ATIVIDADE FÍSICA - É DIFÍCIL? MAS É PRECISO!

Alongar os músculos pode ser a solução para pacientes que possuem fibromialgia - conjunto de sintomas que envolvem dores musculares e problemas psicológicos. Esse tipo de atividade mostrou maior eficiência na diminuição da dor e na melhora de outros sintomas, como a ansiedade, em comparação ao condicionamento físico.

"Porém, fatores como a facilidade de desenvolver os exercícios de alongamento em casa podem ter influenciado os resultados", ressalta a professora Amélia Pasqual Marques, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da Faculdade de Medicina da USP, que coordenou o aspecto fisioterápico dessa pesquisa.

A fibromialgia atinge geralmente mulheres com idade entre 35 e 60 anos. Os portadores do problema apresentam dor crônica por mais de três meses, fadiga, falta de sono e 18 pontos mais doloridos espalhados pelo corpo, além de ansiedade e depressão.

A pesquisa, realizada no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, envolveu 19 pacientes de ambos os sexos que foram divididos em dois grupos. "O condicionamento físico foi administrado em 7 pacientes e os outros 12 foram tratados com alongamento", conta Amélia. Cada grupo realizou 10 sessões e não houve interferência quanto à medicação dos pacientes. A pesquisadora alerta, no entanto, que os resultados são parciais e que ainda existem dados estatísticos sendo analisados.

O grupo de pacientes que realizou exercícios de alongamento apresentou uma melhora considerável em aspectos como qualidade do sono, que melhorou aproximadamente 50% , redução de 48% da rigidez dos músculos, e diminuição de 30% nos níveis de ansiedade. Já as dores sentidas diminuíram 25%.Os exercícios de alongamento propostos, todos simples de serem executados, trabalhavam a coluna cervical e lombar e os movimentos da pélvis - regiões onde costuma haver grande incidência de dor.Entre os pacientes que participaram do condicionamento físico (caminhada e corrida em esteira) a melhora dos sintomas não foi significativa. "Talvez esses resultados não tenham sido tão bons devido ao maior esforço exigido pelo condicionamento ou porque as pessoas se sintam mais protegidas no alongamento, que é feito no solo", analisa a professora. A caminhada, comparada ao alongamento, exige movimentos mais velozes, repetitivos e com maior carga.

Importância da atividadeAmélia ressalta a importância do alongamento para quem tem dor. "Além dos resultados, podem ser feitos em casa facilmente", comenta a professora. Ela lembra, no entanto que o mais importante é fazer alguma atividade física, mesmo que não seja o alongamento. "Outro cuidado que deve ser tomado é para que não se excedam os limites e os pacientes saiam com dor muscular", diz.A interação com o paciente, nesse tipo de pesquisa, é grande.

Ele recebe informações sobre como fazer os exercícios em casa, além de ser bem orientado sobre sua doença, o que ajuda nos resultados positivos. "Eles chegam muito desanimados no início do tratamento.

Nós tentamos mostrar que não é porque alguém disse que o seu problema não tem cura que ele não pode ser controlado e damos como exemplo a dor de cabeça", explica a professora.

"Eles também desenvolvem uma percepção corporal maior".Para Amélia, o paciente começa a mudar ao conhecer novas possibilidades. Com o maior desenvolvimento da consciência corporal, por exemplo, muitos deles começam a perceber o que desencadeia neles as crises de dor. Muitas pessoas podem ter tendência à fibromialgia, mas nunca desenvolver uma crise, mantendo isso controlado.

Atualmente a professora vem desenvolvendo uma outra pesquisa, com 40 pacientes, sobre alongamento e fibromialgia - que deve confirmar os resultados obtidos para um número maior de pessoas. Amélia também estudou a prevalência da fibromialgia na população de Embu-SP e agora estuda a prevalência da doença na população idosa.

Fonte: Agencia USP, 11/05/2006.

Eu sugiro a visita a alguns sites:

http://www.alogamento.com/

http://academia-caraguatraining.blogspot.com/2007/06/perguntas-e-respostas-mais-freqentes-em_69.html - Em entrevista com o Dr. Eduardo Paiva, reumatologista do HC do Paraná, especialista em Fibromialgia- Perguntas e Respostas mais frequentes sobre a Fibromialgia.

Um trecho da entrevista, onde Dr. Eduardo Paiva explica o por quê da necessidade de atividade física para o fibromiálgico...

"...Exercícios: Esse é o ponto mais importante do tratamento. Costumo dizer que a pessoa com fibromialgia não pode se dar ao luxo de não se exercitar. A atividade física regular é o único tratamento capaz de restaurar a pessoa para uma vida normal. ... A atividade física deve ser realizada todos os dias de duas maneiras: um exercício que mexa todo o corpo (aeróbico) como nadar, caminhar, correr ou praticar hidroginástica, e exercícios que promovam o alongamento muscular. Os exercícios devem ser iniciados lentamente, e só depois de algum tempo é que se deve chegar ao tempo total: trinta minutos por dia. Mesmo que depois que o paciente chegue a esse nível de exercícios, pode haver uma demora de até um ano para que os benefícios comecem a aparecer. Por isso quanto mais cedo se começar a atividade física, melhor..."

O blog acima citado tem o inteiro teor da entrevista... que a meu ver deveria ser lido por todos(as). Eu garanto que ali ele responde a perguntas realmente frequentes entre os fibromiálgicos.

Comente depois, ok?

Dores generalizadas: Como Tráta-las?
Por Tarcila França

Um antigo ditado greco-latino já dizia: “mente sã em corpo são”, ou seja, há que se preocupar com o equilíbrio do ser nas esferas mental e física. Quando em problemas físicos, num estado doente, há a urgência em reforçar o padrão espiritual, o que se traduz em buscar a compensação energética, uma espécie de maior elevação do padrão espiritual, para evitar ‘black-out’ energético. O corpo nada mais é do que uma matriz energética, em que todos os pontos devem se manter em estado de equilíbrio para evitar descompensação. O equilíbrio, portanto, é preciso no sentido de exatidão; é a palavra-chave para a imunidade.


Na saúde ou na doença, o corpo obedece aos mandamentos da mente. O que significa dizer que as moléstias estão comumente relacionadas ao andamento do espírito, da alma e da mente. Assim, um indivíduo de bem com a vida teria, na prática, menor índice de padecer de algum mal. Talvez, essa máxima explique a longevidade tranqüila de nossos ancestrais. Preocupações mundanas nesta modernice ‘parafernálica’ alimentam diversos males catalogados pela Medicina. Dessa forma, à medida que a pessoa procura se inserir no mundo moderno, mantendo-se atualizada, as mazelas de causa emocional são, na verdade, o alto preço que se paga para habitar neste milênio. Os sinais de perigo foram dados há tempo.

No século passado, médicos, terapeutas, psicólogos já alertavam que o estresse seria cada vez mais bombástico, ao passo que a vida moderna cobrava manutenção e atualização às mudanças vorazes e velozes. Por mais que o mercado globalizado e as transformações geopolíticas culminassem na loucura moderna, o homem não soube acolher as mudanças. Mesmo que em alguns lugares, como a Espanha e a Itália, tenham levantado a bandeira do ‘low profile’ (sistema de desaceleramento), a epidemia do corre-corre foi se instalando, sem controle.

Somado a esses fatores, doenças emocionais surgiram de maneira galopante. Outras também, mesmo que a causa aparente não seja legitimada por causa psíquica. O que, a fundo, estudiosos sentenciam que o corpo adoece em si, não simplesmente por cohabitar no mesmo espaço que fungos, bactérias e vírus, mas porque o fundo emocional está intimamente relacionado com a defesa do corpo.

Se o emocional abala, o sistema imunológico acompanha. Teóricos calculam que vários tipos de câncer se relacionam a estados depressivos prolongados. Segredos dos nossos avós dão conta que a mente livre do estresse prolonga a saúde.

Uma boa alimentação, exercícios físicos e sorriso de orelha a orelha parecem ser o velho e contemporâneo manual da boa saúde.

Com a fibromialgia não é diferente. A doença, que se caracteriza por dores crônicas espalhadas em locais diversos do corpo, está relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central. Sabe-se que os níveis de serotonina – responsável pelo bem-estar do ser humano - são mais baixos nos portadores da doença e que desequilíbrios hormonais, tensão e estresse podem estar envolvidos em seu aparecimento, ainda que a causa específica da doença seja desconhecida.

MULHERES

Na fibromialgia, a dor crônica migra para vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia que atinge, em 90% dos casos, mulheres entre 35 e 50 anos. É preciso investigar bem, pois a enfermidade não provoca inflamações nem deformidades físicas, mas pode estar associada a outras doenças reumatológicas, o que pode confundir o diagnóstico.

O médico anestesista com especialização em Dor e Medicina Paliativa pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Orlando Colhado, diz que é possível coexistir várias abordagens terapêuticas para o tratamento, com maior ou menor sucesso. Dores generalizadas; fadiga; falta de disposição e energia; alterações do sono; déficits de atenção e cefaléia podem indicar a doença.

Além disso, alguns sintomas devem ser abalizados para o diagnóstico: distúrbios emocionais, psicológicos, síndrome do cólon irritável e sensibilidade durante a micção. Identificando os pontos dolorosos, pode-se concluir no correto diagnóstico. Alguns setores da Medicina podem aliviar o incômodo dos sintomas no paciente. No entanto, o estudo da dor em Literatura Médica pode abrandar a enfermidade.

Com várias titulações na área, Colhado explica que é possível uma vida confortável, quando o tratamento vai além do uso de analgésicos e antiinflamatórios associados a antidepressivos tricíclicos. O tratamento, segundo ele, exige cuidados multidisciplinares. Além de atividade física regular e acompanhamento psicológico e emocional, o médico – também presidente da Sociedade Paranaense Para o Estudo da Dor – sustenta que a dor é o sintoma que mais incomoda o paciente.


TRATAMENTO ALTERNATIVO

O uso de relaxantes musculares, antiinflamatórios, experimentos anticonvulsivantes tem se mostrado eficaz. “O tramadol - um opióide com propriedades farmacológicas similares aos antidepressivos - pode ajudar no controle da dor. Medicações como a lidocaína, vitaminas do complexo B, associados ou não a antiinflamatórios podem ter um efeito terapêutico extraordinário, quando associados aos protocolos básicos de tratamento”, explica.

O médico também prescreve, em alguns casos, injeção de anestésicos locais e alerta para os bons índices de sucesso, utilizando-se das armas da Medicina Alternativa como fonte extra na terapêutica da doença. “A acupuntura, a massagem e a fisioterapia manual também são de grande valor no tratamento da dor no paciente fibromiálgico”, complementa.

Colhado salienta que o tratamento não é único para todos os pacientes. “Por causa da ‘biodiversidade’, não existe uma receita única para todos os pacientes, ou seja, as opções terapêuticas devem ser individualizadas e o tratamento que teve sucesso com um paciente não necessariamente terá com outros”.

Alguns métodos fisioterápicos, conforme o especialista, têm se mostrado bastante eficazes, assim como ter dieta balanceada - rica em fibras para se evitar a constipação intestinal, procurar se instituir regras para o sono: local escuro não-barulhento, não dormir em sofás, deitar-se sempre no mesmo horário inclusive nos finais de semana.

Alguns cuidados podem ser paliativos e assumir o papel de coadjuvante para uma vida sem grandes transtornos. É válida a busca por ajuda psicológica.

Evitar carregar pesos e fugir de situações que aumentem o nível de estresse. Enfim, erradicar fatores que possam perturbar o sono como luz, barulho, colchão incômodo, temperatura desagradável, bem como procurar posições confortáveis quando for permanecer sentado por muito tempo.
Isso, sem computar a manutenção de um programa regular de exercícios físicos.


PERFIL PSICOLÓGICO

Estudos apontam para uma reavaliação de como o paciente se vê nos âmbitos pessoal-afetiva e profissional. O perfil psicológico está associado, na maioria dos casos, ao perfeccionismo, à autocrítica severa e à busca obsessiva do detalhe. As queixas mais comuns em consultórios médicos é, sem dúvida, a presença de distúrbios do sono, bruxismo, sono não-reparador interrompido e superficial.

As pacientes - as estatísticas apontam a relação de 20 mulheres para cada homem - lamentam-se que acordam cansadas. A principal característica da doença é a amplificação dolorosa.

A expressão “dói tudo” é o que mais se ouve entre as portadoras. Estima-se que 2,5% dos brasileiros, a maioria mulheres, tenha fibromialgia. Nos Estados Unidos, seriam 10 milhões.

A importância do estado psíquico alimenta uma grande polêmica envolvendo a fibromialgia - anteriormente denominada fibrosite: que os sintomas são uma resposta física e orgânica para os danos da mente e da alma.

Frederick Wolfe, autor do primeiro documento que definiu fibromialgia, em 1990, agora se mostra cético em relação à existência da doença. Numa declaração recente à Folha, ele diz que as dores são respostas físicas para o estresse, a depressão e a ansiedade.

O reumatologista Morton Scheinberg, do hospital Albert Einstein, compartilha a mesma opinião. Para ele, as dores estão relacionadas a um estado depressivo ou a outros estados clínicos e não necessariamente a uma enfermidade. Scheinberg afirma que há uma ausência de fronteira entre a fibromialgia e outras doenças.

Na opinião do reumatologista Jose Knoplich, autor do livro “Fibromialgia: Dor e Fadiga” (Editora Yendis, São Paulo), muitos médicos ainda duvidam que a fibromialgia exista, porque qualquer remédio que atue sobre o cansaço (como vitamina B) e que regulariza o sono ou a depressão (até chá de maracujá alivia as dores). Isso, segundo ele, dura no máximo uma semana.
As intensas dores da fibromialgia de alguns pacientes não desaparecem com os analgésicos e antiinflamatórios, nem com cortisona, nem com derivados do ópio. Só diminuem ou desaparecem com antidepressivos.

Por mais que a polêmica persista, um fator precisa ser constantemente adubado para evitar deslizes e desgastes: o emocional.
Portanto, andar de bicicleta com o filho no fim de tarde, acompanhar um amigo numa caminhada, um bom livro para relaxar, um bate-papo alegre com os amigos, saídas estratégicas durante a semana, por exemplo, são amuletos necessários para o convívio pacífico nos dias de hoje.
Aliado a isso, lembre-se: tirar um tempo pra si e para os familiares, nunca é perda de tempo.


AMBULATÓRIO DA DOR

De acordo com estatísticas recentes da Associação Internacional para o Estudo da Dor (Iasp), 20% da população do planeta sofre dores crônicas moderadas ou severas. Foi pensando em atenuar esses sintomas que a Santa Casa de Maringá inaugurou o Ambulatório da Dor.

Dois importantes especialistas no assunto e médicos da Santa Casa, Dr. Orlando C. G. Colhado (Anestesiologista e Especialista em Dor) e Dr. Helvercio Fernando Polsaque Alves (Neurocirurgião Funcional), serão responsáveis pelo atendimento nas várias formas de atuação, consulta clínica, oferta de analgésicos, bloqueios terapêuticos, cuidados paliativos, seja clínico, intervencionista ou cirúrgico.

A vasta experiência de ambos nas suas clínicas particulares tem demonstrado uma mudança de comportamento das pessoas, no que se refere ao convívio com esse desagradável sintoma, ou, como descrevem alguns pesquisadores, doença autônoma. As pessoas procuram o alívio da dor; não aceitam mais como natural o sofrimento, mesmo que por pouco tempo; querem a solução rápida do problema. Afinal, os efeitos da dor interferem em várias esferas da vida como sono, vida social, relações sexuais e até mesmo nos relacionamentos com amigos e familiares.

A Medicina atual ainda é impotente diante de muitas doenças, mas isso não significa que não seja capaz de diminuir a manifestação dolorosa, conferir mais qualidade de vida e dignidade aos que sofrem, inclusive nas dores de causa oncológica{.}

Fonte: http://www.midiaesaude.com.br/?action=mais&materia=358

Normalmente, quando ouvimos algumas palavras como: "emocional", "perfeccionista", "somatização"... já nos colocamos na posição de defesa.
Porém, atualmente não é assim que vejo.

Percebam que o stress pode causar uma úlcera estomacal. Lembram-se? Ou conhecem alguém que por estados elevados e duradouros de stress passaram a ter uma ou outra doença?
Não posso descartar que nosso caso seja totalmente diferente.
Porém, também não posso negar a existência da dor persistente, "de intensidade absurda"!
Mas para que possamos encontrar o equilíbrio de nosso próprio bem estar, precisamos avaliar nosso comportamento, nossa relação com o mundo, com a família, com nosso eu interior também.

A qualidade de vida, não virá somente daquele ou de outro medicamento. Pode ser associado a uma conversa verdadeira e sincera com nosso eu interior.

Descobrindo algumas coisas que realmente nos incomodam, aquilo que levamos tanto "a ferro e fogo", a importância e a relevância que damos à elas, e mesmo os fatores externos... aquilo que nos desestabiliza emocionalmente, nos causa raiva, impotência, solidão, insegurança, e outros tantos sentimentos...

Mas qual deles ou a conjunção de alguns deles nos causam mal estar e pioram nosso estado geral?

Pois é, precisamos sermos verdadeiras conosco mesmo antes de cobrarmos resultados da medicina e dos outros.
O melhor remédio está dentro de nós mesmos.
A alegria, o bem estar, a satisfação, o amor, um carinho... podem fazer verdadeiros milagres.
Não digo isso descartando a importância dos medicamentos.
Não, isso não!
Seria o mesmo que dizer que tudo não passa de oscilações de estado de humor e sentimentos.
Sabemos que não é bem assim.
Porém, existe nossa parcela de participação no tratamento. E esse é um deles.
Saber relaxar, relevar, estar pronta para mudanças!

É assim que nos comportamos?
Sendo sincera, sabemos que muitas vezes não! E sei também que é um comportamento inconsciente.
Mas agora já não é mais!
Precisamos muitas vezes, puxar o freio de mão e re-avaliar e repensar nosso modo de vida.

Existem fatores que ainda escapam a nossa compreensão e ao nosso poder de solução. É certo!
Mas para solução desses problemas nada melhor que PEDIR AJUDA, E AJUDAR!

É essa uma das metas e dos propósitos dessa Associação.

Unirmos nossas frustrações, nossas dores, nossas indignações diante de um mundo tão opressor e frio.
Vamos dar um pouco de sensibilidade a esse mundo.

Como somos maioria, quem sabe não sejamos nós as mensageiras da PAZ e da COMPREENSÃO QUE ESSE MUNDO PRECISA.
Porque nós melhor que ninguém, conhecemos os dois lados.

Vamos a luta PELO AMOR AO PRÓXIMO E A NÓS MESMAS!

:: Fibromialgia :: E O STRESS!

:: Fibromialgia ::

RELAXAMENTO-Uma técnica

Dica! Se quiser escolha uma música na postagem abaixo para acompanhá-la nesse breve momento.

PARA QUE SERVEM AS TÉCNICAS DE RELAXAMENTO AFINAL?

Técnicas de relaxamento levam a um estado de profundo descanso que muda as respostas físicas e emocionais ao stress diário. Se praticado regularmente, o relaxamento leva a efeitos duradouros durante o dia e melhora a saúde geral. Geralmente a técnica de relaxamento baseia-se na repetição de uma palavra, oração ou som e um esquecimento passivo dos pensamentos do dia-a-dia que acabarão aparecendo na sua cabeça, e voltar a repetição da palavra inicial.

Aqui está uma das técnicas:

1) Escolha uma palavra ou uma frase curta ou o começo de uma reza que esteja firme dentro de você como: “paz”,“vida”, “Pai nosso”, “amém”, etc...

2) Sente-se em silêncio numa posição confortável

3) Feche os olhos

4) Relaxe os músculos, subindo a partir dos pés, indo pelas panturrilhas, coxas, abdomem, ombros, cabeça e pescoço.

5) Respire devagar e naturalmente e cada vez que respirar, diga a sua palavra ou frase ou reza silenciosamente para você mesmo, no seu pensamento, quando puser o ar para fora.

6) Assuma uma atitude passiva. Não se preocupe como você está indo. Quando outros pensamentos vierem na sua cabeça, simplesmente diga para você mesma “tudo bem” e volte gentilmente para a sua repetição.

7) Continue por 10 ou 20 minutos.

8) Não fique em pé de uma só vez. Continue sentado por um minuto, para permitir que outros pensamentos retornem. Só então abra os olhos, espere mais um minuto e levante.

9) Pratique esta técnica uma ou duas vezes por dia. Horários bons são antes do café da manhã e antes do jantar.

Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba

VOCÊ SABE RELAXAR??????

Estamos repetindo esse tema, pois ele sempre é fonte de ajuda. Experimente!
Leia as instruções atentamente, aconselho mesmo que as imprima para referência. Nunca interfira com a respiração durante este exercício, deixe-a completamente natural.
E abaixo você encontrará algumas músicas indicadas para essa prática.
Se quiser você poderá usar uma de sua preferência.

Agora, é seu momento... Aproveite-o!

Muita luz e muita paz interior é o que desejo.

Discover True Series / Simon Lovelock!

Discover True Series / Simon Lovelock!

Discover True Series / Simon Lovelock!

Discover AA. VV.!

Discover Various!

Discover Various!

Discover Various!

Discover Various!

Discover Various!

AS TRÊS ROTAS DO RELAXAMENTO

1.Preparação

Deite-se de barriga para cima, com os braços ao lado do corpo, deixando as palmas das mãos para cima, trajando roupas confortáveis, e de preferência descalça. Se estiver com frio use meias.
Acalme-se. Aguarde alguns minutos enquanto espera que a mente relaxe e que os pensamentos fiquem mais tranqüilos, e deixe que a respiração fique serena. Não interfira com a respiração, apenas permita que ela se acalme.



2.As três rotas de relaxamento

As chamadas três rotas de relaxamento podem ser usadas como fundamento para exercícios de relaxamento mais avançados. As três rotas são as seguintes:

a) Primeira rota: ambos os lados da cabeça, ambos os lados do pescoço, ombros, braços, antebraços, pulsos, mãos, dedos.

b) Segunda rota: face, pescoço, peito, abdômen, ambas as coxas, joelhos, canelas, pés, dedos dos pés.

c) Terceira rota: parte de trás da cabeça, nuca, costas (região dorsal), região lombar, nádegas, parte de trás das coxas, parte de trás dos joelhos, batatas das pernas, solas dos pés.



3. Método

Primeiro relaxe a primeira rota, depois a segunda, e depois a terceira. Para relaxar uma rota faça o seguinte: coloque o pensamento numa região daquela rota, por exemplo, os lados da cabeça, e então, após focalizar na região dê uma ordem mental (não fale) para aquela região dizendo “relaxe”. Passe à próxima região da rota, no caso seriam os lados do pescoço, e faça o mesmo. Progrida assim, sem nenhuma pressa, até terminar a rota de relaxamento, e então passe para a próxima rota. Faça região a região, rota a rota. O ideal é repetir o exercício completo de três a cinco vezes.


4. Observações

De início, é muito comum que o praticante simplesmente durma durante o exercício. Com alguma prática aprende-se a completar o exercício ser pegar no sono, e após completado o treino o sono será mais reparador. A mente e o corpo serão treinados a relaxarem sem entrarem em sonhos ou devaneios.
Atenção: é de fundamental importância que antes de começar as rotas de relaxamento esteja-se calmo, tranqüilo. Não se deve fazer o exercício em estado de ansiedade.


5. Exercícios avançados

Depois de pelo menos alguns meses praticando diariamente, pode-se acrescentar um ou dois exercícios mais adiantados. É necessário antes construir a fundação praticando as três rotas, não comece estes exercícios cedo demais. Eles não são obrigatórios, e podem ser praticados conforme se desejar.


1) Relaxamento local: uma parte do corpo pode ser relaxada individualmente, por exemplo pontos de tensão ou locais de doença. Coloque a mente focalizada sobre a região que deseja relaxar, e calmamente emita repetidas ordens mentais de “relaxar” durante vinte ou trinta minutos.

2) Relaxar todo o corpo: depois de terminar o treino das três rotas, considere o corpo todo como se fosse um único ponto a ser relaxado, e emita a ordem mental de “relaxar”. Pode-se também seguir de uma só vez uma rota, emitindo esta ordem como se fosse uma corrente de água seguindo aquela rota (faça depois para as outras duas rotas).
Espero que ajude! Novamente: leia com atenção as instruções, e sempre esteja calma ao praticar. Não tenha pressa, nem tenha um objetivo a ser alcançado: simplesmente faça o exercício com naturalidade.



Existem várias técnicas de relaxamento... esta é apenas uma delas.
Poderá servir àquelas(es) que não tiveram a experiência de fazer um relaxamento orientado.
Esta é sua chance... Você é tão importante, quanto o almoço que está para ser feito, o pagamento no banco, a roupa pra lavar...
São poucos minutos que poderão de dar tranquilidade e equilíbrio para todo o resto do dia.

Aproveite!
As músicas você poderá aproveitar as que já estão aqui no blog, ou a sua preferida... Mas deve ser calma e tranquilizante. Procure estar sozinha, no princípio. No final, você já estará tão treinada, que os que estiverem a sua volta não conseguirão interferir no seu relaxamento.


Sei que você conseguiu...
Agora, deixe aqui seu depoimento... como você estava, e como está após o relaxamento...
Isso incentivará nossos amigos e amigas à prática do relaxamento.

FIBROMIÁLGICOS AGRADECEM A REDE RECORD - Baixada Santista

http://br.youtube.com/watch?v=cXyaLe_HXQs
No dia 17 de julho de 2008, a REDE RECORD apresentou no jornal da noite, a entrevista

realizada em Santos, no consultório da Dra. Mônica Yasmin P.Conrado, onde Cristian Salemme e eu, Maria Cristina, fomos entrevistados e representamos a ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, COMO TAMBÉM TODOS OS FIBROMIÁLGICOS DE NOSSO PAÍS.
A entrevista durou mais de uma hora de gravação, falamos um pouco de tudo, de nossas necessidades em relação a tratamento médico adequado, como da dificuldade em se encontrar tratamento, como Grupos de Dor, da discriminação em relação a doença, da falta de respeito e dignidade por parte dos médicos peritos do INSS.
Além dessas informações, falamos sobre como é viver com a fibromialgia, nossas limitações, que existiam até crianças com a doença, e que muitos jovens estam com sua vida interrompida devido as dores e sintomas dessa doença tão mal compreendida.
Falamos das coisas que gostariamos de fazer, e de não conseguir mais realizar, como simples movimentos, lavar os cabelos, pentear, escovar os dentes, se levantar, caminhar, enfim, tivemos a oportunidade de relatar tudo que passamos com essa síndrome e seus sintomas.
Infelizmente, foram editados apenas quatros minutos e vinte e nove segundos, mas felizmente foi o necessário para que todos os fibromiálgicos, familiares, sociedade, grupos de dor, sociedades e institutos de outros países, e muitas pessoas se comunicassem conosco, dando parabéns à nossa iniciativa de abrir uma Associação como também parabenizaram a REDE RECORD para nos ter dado essa oportunidade, sem que tenhamos pedido qualquer coisa, ou seja, tudo iniciou-se com uma postagem sobre a FIBROMIALGIA X INSS, ou seja, a situação dos portadores da Síndrome da Fibromialgia em relação ao INSS, onde muitos recebem alta, sem condições de exercerem suas atividades laborais, portanto não conseguindo trabalhar, e consequentemente ficando sem salário benefício, tendo então que entrar na justiça pra resolver a situação, enquando os sintomas da fibromialgia acabam piorando devido ao estresse diante desse descaso e despreparo da área médica.
Com uma pequena máquina fotográfica, gravamos a reportagem, para que todos pudessem assistir no youtube da internet, e para nossa surpresa, hoje, dia 04 de agosto de 2008, após dezoito dias da postagem na internet, tivemos 914 acessos, o que nos dá uma média de 50,78 visitas ao dia, o que mostra o número de pessoas interessadas em que a Síndrome da Fibromialgia seja reconhecida como uma doença como as outras, que precisamos e temos direito a tratamento adequado em todas as cidades, estados, regiões do nosso país.
Recebemos inúmeras mensagem de vários estados, onde já estão formando grupos, e que agora, junto a nossa Associação, poderão lutar pelos seus direitos e não estarão sozinhos, nos ajudaremos mutamente, como também já estamos recebendo ajuda de pessoas que podem se tornar colacoradores, e temos muitas esperanças de contarmos com profissionais especializados para nos ajudar nessa luta.
Portanto, não poderíamos deixar de agradecer a REDE RECORD por essa iniciativa, depois de termos tentado, através também da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! e também de grupos de fibromiálgicos, e de muitas pessoas de outras comunidades e espaços da internet, não nos responderam e não nos deram espaço, e de repente, a RECORD nos deu a oportunidade de darmos o nosso grito de dor.
A ABRAFIBRO e todos os portadores da Sindrome da Fibromialgia vem através desta, agradecer aos produtores e a todos que estiveram envolvidos nessa entrevista, e não podemos deixar de dizer que todos nós adoraríamos receber a fita de gravação da sua íntegra, é claro.
Esse texto foi enviado a REDE RECORD, em agradecimento à iniciativa de nos entrevistar, além de todo o carinho que nos foi dado, já que estavam diante de duas pessoas com sintomas e dores, o que nos deixou ansiosos, expostos, mas valeu a pena mesmo, então PARABÉNS RECORD, AGRADECEMOS DE CORAÇÃO POR ESSE ESPAÇO, DESEJANDO SUCESSO A TODOS INTEGRANDES DESSA EMISSORA.
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.abrafibro.org/

E.T.: VIDEO ABAIXO

http://br.youtube.com/watch?v=cXyaLe_HXQs

SUCESSO A TODOS, E PARABÉNS!

UNIFESP NOS DÁ A HONRA DE ACREDITAR EM NOSSO TRABALHO

Eles acreditaram!!!
Graças a força e a coragem de todos nós, nosso trabalho já está sendo reconhecido.

Este nosso blog... é um dos links citados na página dedicada aos fibromiálgicos na UNIFESP. O site tem por objetivo mostrar os trabalhos desenvolvidos, estudo e o Gupo de Apoio aos pacientes fibromiálgicos.

É uma honra nosso blog, fruto do nosso trabalho, estar na lista dos links recomendáveis.

Temos muito a agradecer ao Dr. Felipe Moretti - Fisioterapeuta do Grupo de Apoio aos Fibromiálgicos da UNIFESP.

Através de e-mail ele nos deu esta feliz notícia.

Trabalhamos como formigas - sem rainha - e mesmo correndo contra o tempo nós não perdemos a esperança, e muito menos a garra de encontrarmos e solucionarmos questões tão importantes objetivando alcançar a qualidade de vida que merecemos.

É nosso direito!
Está na constituição!

Mais uma vez MUITO OBRIGADA UNIFESP!, através do Dr Moretti, pela confiança, apoio e principalmente pela oportunidade que nos dá, ao inserir nosso despretencioso blog na lista de indicados.


Realmente levamos nosso trabalho a sério!

Você que nos acompanha acreditou, nós sempre acreditamos e, agora eles também acreditam.

Confira...


http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/links.htm


E faça parte dessa guerra! Temos muitas outras batalhas ainda por lutar!

Sua colaboração é muito preciosa. Não só para nós mas por você também!


E não deixem de entrar no site dirigido ao Grupo de Fibromiálgicos da UNIFESP... você pode aprender muito por lá também.
E aos que moram em SP, lembrem-se que temos uma palestra sobre TRATAMENTO MEDICAMENTOSO PARA FIBROMIALGIA" dia 7/08 às 19hs00
Mais informações você encontrará lá no site, ou aqui mesmo lendo o tópico abaixo.


GUERREIRAS AMIGAS... NOSSA GUERRA AINDA NEM COMEÇOU. Esperamos por você!

Mais adiante postaremos aqui as necessidades da ABRAFIBRO. Quem sabe você possa ter a solução?

Até a próxima minhas amigas e amigos!

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Agosto

Dia: 07/08/2008

Palestra: Tratamento medicamentoso na Fibromialgia.

Palestrante: Dr. Daniel Feldman (Reumatologista UNIFESP)

Local: Anfiteatro Clóvis Salgado – Rua Botucatu, 862 – térreo – Edifício dos Anfiteatros – Vila Clementino. Próximo a Estação Santa-Cruz do metrô

Horário: 19h

Inscrições:

Miriam Matias Santana
Tel: (11) 5623-1337 (das 08:00 às 17:00 horas)
E-mail: fibromialgia@unifesp.br



Eu já fiz minha inscrição!
Espero você por lá!
Sei que você não deixará escapar essa chance!
Precisamos estar unidas(os) em pról dessa mesma causa!
E sei que posso contar com você!

:: SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor ::

:: SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor ::

Ano Global Contra a Dor nas Mulheres
Mulheres Verdadeiras, Dor Verdadeira
Fibromyalgia Syndrome (FMS)
Síndrome de Fibromialgia
Síndrome de Fibromialgia (SFM)

Definição

A síndrome de fibromialgia (fibromyalgia syndrome) é uma síndrome reumatológica comum caracterizada pela dor musculoesquelética e sensibilidade difusas crônicas, com uma quantidade se sintomas associados, entre os quais a dificuldade para dormir e a disfunção afetiva são particularmente freqüentes.

Epidemiologia e economia

Esta síndrome afeta 2% da população geral.

Sua distribuição no que diz respeito ao gênero é quase igual na infância, mas até sete vezes mais comum nas mulheres que nos homens na idade adulta (entre os 50 e 60 anos).

A SFM tem um impacto substancial na qualidade de vida e da função física de uma pessoa, similar ao da artrite reumatóide (rheumatoid arthritis).
Mais de 30% dos pacientes com SFM se vêem obrigados a aceitar jornadas de trabalho mais curtas ou tarefas que exijam menos esforço físico para conservar o emprego.

Nos EUA, aproximadamente 15% dos pacientes recebem atualmente uma remessa de fundos por incapacidade devido a seus sintomas.

Fisiopatologia

A fisiopatologia do SFM não foi esclarecida completamente; foram associadas diversas alterações neuroendócrinas1, neurotransmissoras2 e neurosensoriais3 com sua geração. Se supõe que a exposição de uma pessoa geneticamente predisposta a uma ampla variedade de fatores de estresse relacionados com o ambiente provoca o desenvolvimento do SFM.

Alteração neuroendócrina: Disfunção do eixo hipotálamo-hipofisário-supra-renal, o que inclui as respostas debilitadas ao cortisol e à falta de variação diurna do cortisol; regulação anormal do hormônio de crescimento.

Alteração de neurotransmissores: diminuição da serotonina no sistema nervoso central, níveis elevados de fator de crescimento nervoso e substância P no liquido cefalorraquiano, diminuição da transmissão de dopamina no cérebro.

Alteração neurosensorial: ampliação central de dor e/ou redução da antinocicepção (sensibilização central, anomalias nas vias descendentes inibidoras da dor).

Predisposição genética: forte concentração familiar de casos de SFM. O modo de herança muito provavelmente é poligênico. Evidências de que os polimorfismos dos genes nos sistemas serotoninérgico, dopaminérgico e catecolaminérgico participam na etiologia da SFM.

Critérios de diagnóstico

Os critérios atuais para o diagnóstico da SFM são aqueles estabelecidos pelo Comitê do American College of Rheumatology em 1990, ou seja:

1. Antecedentes de dor estendida (o que inclui as 4 extremidades e o tronco) que tenha durado, pelo menos, 3 meses, e;

2. Sensibilidade à palpação digital (com uma pressão de 4 kg) em, pelo menos, 11 de 18 (9 simétricas) zonas do corpo predeterminadas denominadas pontos de sensibilidade (tender points).*

*Um ponto de sensibilidade é uma zona de extrema sensibilidade em tecidos moles que, em contraposição ao ponto desencadeante da síndrome de dor miofascial, não esta incluída em uma banda de fibras musculares tensas palpáveis, não evoca uma resposta de espasmo muscular local em uma palpação em estímulo e não refere a dor a distância quando é estimulada.

A Comunidade Internacional do Dor tem proposto uma revisão dos critérios mencionados anteriormente. É provável que nos anos vindouros se estabeleçam novos critérios.

Características clínicas e achados instrumentais

A SFM tem um inicio gradual ou pós-traumático (lesão física, estresse psicológico).

A dor espontânea da SFM se descreve como uma sensação persistente, difusa, profunda, dolorosa, pulsátil e às vezes pungente nos músculos, pode ser recorrente, mas geralmente, é contínua, com exacerbações periódicas.

Os sintomas clínicos associados com o dor muscular na SFM são: disfunção afetiva, transtornos cognitivos, perda da memória de curto prazo, dor occipital pulsátil, dor de cabeça por contração muscular, desmaios, tonturas, síncope, sono que não é reparador ou insônia crônica, mioclonia noturna, bruxismo noturno, cansaço diurno parecido ao esgotamento físico, rigidez prolongada durante a manhã, intumescimento, formigamento, disestesia nas mãos e nos pés, dor abdominal/pélvico, diarréia, constipação; micção freqüente, necessidade imperiosa de urinar, disúria estéril.

As seguintes condições clínicas têm lugar mais freqüentes em pessoas com SFM que na população em geral (co-morbidades):

- Depressão (40% em pessoas com SFM em comparação com uns 10% em controles e uns 20% em pessoas hospitalizadas por outra condição médica).

- Ansiedade (45% em pessoas com SFM em comparação com uns 21% em paciente com outras condições de dor crônica e uns 51% em pacientes com SFM mais outros transtornos.

- Síndrome do intestino irritável (irritable bowel syndrome) (até um 70% em pessoas com SFM em comparação com uns 20% em controles.

- Dismenorréia, cistite intersticial (interstitial cystitis) outras condições reumáticas (artrite reumatóide, lúpus eritematoso, síndrome de Sjögren) síndrome de esgotamento crônico, síndrome de dor miofascial, dor na zona lombar, transtornos nas articulações temporomandibulares.

Os pacientes com SFM têm uma reação anormal aos estímulos dolorosos. São hipersensíveis aos estímulos dolorosos que se aplicam às estruturas somáticas, não só em zonas dolorosas, senão também em áreas de controle normal; mostram limiares de dor mais baixos que os normais ante os estímulos térmicos, mecânicos, elétricos e químicos na pele, a hipoderme e/ou a nível muscular. Também apresentam uma diminuição do limiar do reflexo flexor nociceptivo em comparação com os controles. O limiar de dor à estimulação elétrica intramuscular repetida é significativamente menor para os pacientes com SFM em comparação com os grupos de controle, o que indica que a somação nociceptiva temporal é mais pronunciada na síndrome. A infusão de uma solução salina hipertônica evoca dor muscular de maior duração em pacientes com SFM, e dor referida que se estende a uma área maior que nos controles.

Os pacientes com SFM apresentam respostas aberrantes à dor observadas ao realizar um diagnóstico neurológico funcional do cérebro por imagens. Estudos em repouso do fluxo sangüíneo do cérebro mostraram achados contraditórios para várias regiões do cérebro, ao mesmo tempo que vários pesquisadores observaram uma diminuição no fluxo talâmico. Estudos recentes também sugerem uma perda acelerada de substância cinzenta no cérebro de pacientes com fibromialgia: envelhecimento prematuro do cérebro?

Prognóstico e tratamento

A SFM não põe em risco a vida dos pacientes, mas pode provocar uma incapacidade grave assim comprometendo substancialmente a qualidade de vida. Quase nunca se alcança a resolução completa dos sintomas, mas pode se conseguir uma melhora significativa com uma terapia adequada.

Geralmente, o manejo da SFM é multimodal:

a) Atitude de aceitação por parte do médico e do paciente.

b) Avaliação clínica integral, diagnóstico preciso.

c) Educação para as pessoas afetadas, suas famílias e a sociedade.

d) Ao paciente para que desempenhe um papel ativo em seu cuidado pessoal.

e) Apoio psicológico ou psiquiátrico, capacitação sobre bioretroalimentação.

f) Terapias físicas, modalidades físicas, programas de exercícios.

g) Uso moderado de medicamentos efetivos (antidepressivos tricíclicos de baixa dosagem [em sua maioria amitriptilina] ou outros inibidores da recaptação da serotonina, sedativos, medicamentos hipnóticos, analgésicos [tramadol], antiepilépticos [gabapentina, pregabalina]).

h) Monitoração e seguimentos regulares.

References:
1. Abeles AM, Pillinger MH, Solitar, BM, Abeles M. Narrative Review: The Pathophysiology of Fibromyalgia. Ann Int Med
2007?146(10):726734.
2. Buskila D, SarziPuttini
P, Ablin JN, The genetics of fibromyalgia syndrome. Pharmacogenomics. 2007?8(1):6774.
3. Cook DB, Stegner AJ, McLoughlin MJ. Imaging pain of fibromyalgia. Curr Pain Headache 2007?11(3):190200.
4. Desmeules JA, Cedraschi C, Rapiti E, Baumgartner E, Finckh A, Cohen P, et al. Neurophysiologic evidence for a central
sensitization in patients with fibromyalgia. Arthritis Rheum. 2003?48:14201429.
5. Gibson SJ, Littlejohn GO, Gorman MM, Helme RD, Granges G. Altered heat pain thresholds and cerebral eventrelated
potentials
following painful CO2 laser stimulation in subjects with fibromyalgia syndrome. Pain1994?58:185193.
6. Gracely RH, Petzke F, Wolf JM, Clauw DJ. Functional magnetic resonance imaging evidence of augmented pain processing in
fibromyalgia. Arthritis Rheum 2002?46:13331343.
7. Kuchinad A, Schweinhardt P, Seminowicz DA, Wood PB, Chizh BA, Bushnell MC. Accelerated brain gray matter loss in
fibromyalgia patients: premature aging of the brain? J Neurosci 2007?27(15):40044007.
8. Marques AP, Ferreira EA, Matsutani LA, Pereira CA, Assumpção A. Quantifying pain threshold and quality of life of fibromyalgia
patients. Clin Rheumatol 2005?24:266271.
9. Maquet D, Croisier JL, Demoulin C, Crielaard JM. Pressure pain thresholds of tender point sites in patients with fibromyalgia and in
healthy controls. Eur J Pain 2004?8:111117.
10. Russell IJ, Fibromyalgia Syndrome. In: S. Mense and DG Simons (Eds). Muscle Pain. Understanding its nature, diagnosis and
treatment, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2001, pp. 289337.
11. Schur EA, Afari N, Furberg H, Olarte M, Goldberg J, Sullivan PF et al. Feeling bad in more ways than one: comorbidity patterns of
medically unexplained and psychiatric conditions. J Gen Intern Med 2007?22(6):818821.
12. Vecchiet L, Giamberardino MA, de Bigontina P, Dragani L. Comparative sensory evaluation of parietal tissues in painful and
nonpainful areas in fibromyalgia and myofascial pain syndrome. In: GF Gebhart, DL Hansmond and TS Jensen (Eds). Proceedings
of the 7th World Congress on Pain, Progress in Pain Research and Management, IASP Press, Seattle, Vol 2, 1994, pp 177185.
13. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990
criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum 1990?33:160172.
Copyright International Association for the Study of Pain, September 2007.

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Humildade com "DRA" maiúsculo

Descobri que o médico sofre, o médico sente solidão e talvez a impotência diante da vida se esvaindo o deixe detonado, sem direção, como uma vez relatou meu oftalmologista: - Minhas mãos fizeram tantos voltarem a enxergar, e quando chegou a vez de meu pai, nada pude fazer, e ele nunca mais pode vez a luz do sol e as cores do arco íris...
Na época em que dei aulas em cursos de especialização na área de saúde, onde meus alunos eram enfermeiros, dentistas, psicólogos, e também médicos, descobri que todo o meu trauma de infância tinha que ser reparado, que eu devia rever minhas idéias já préconcebidas, diante dos olhos avermelhados e das vidas tumultuadas, e a enormidade de problemas que aqueles que trabalhavam com a doença de nós seres humanos passavam no seu dia a dia, virando seus plantões, esquecendo do dia da semana, hora, família, filhos, lazer, enfim, de si mesmos, doando-se por completo, trabalhando em condições muitas vezes precárias, tendo que buscar medicamentos em alguma farmácia próxima dos ambulatórios, pronto socorro, hospitais, pois não havia nada disponível para aquele hipertenso, cardíaco, diabético, e tantos e tantos outros, até mesmo a falta de uma bolinha de algodão, e o mais difícil de entendermos, escolher qual paciente teria a maior possibilidade de sobreviver.
Desde que adoeci, passados seis anos de enfermidades que foram mudando minha rotina, minha vida, interferindo em minha carreira profissional, no meu casamento, no meu lazer, enfim, acabei diante de médicos considerados “estrelas”, que ignoravam as dores de pacientes, enquanto que em entrevistas da TV, falavam com propriedade de seus conhecimentos, das causas das doenças, do perfil dos doentes, colocando sua vaidade acima de tudo, se preocupando sim em informar os seus conhecimentos a respeito de uma doença, mas sem ter a humildade de descrever a realidade do precário atendimento aos que são extremamente desfavorecidos diante da sociedade da classe alta ou média, sendo esses totalmente excluídos, pois ao escutar as informações nas suas casas humildes, de chão batido, em cima do morro, comentavam com os seus na sala/quarto/cozinha: - Nossa, será que o que tenho é essa coisa aí que o doutor ta falando?
Uma vez estava eu numa cidade pequena, Monteiro Lobato, sentada num barzinho e tomando uma cervejinha, morrendo de dores, com dificuldade para sentar e andar, a vontade era de tirar toda a roupa, os sapatos e me jogar no chão! Aí a senhora tão humilde, esposa do dono do bar, olhou pra mim e disse: - Sabe, eu tenho umas dores horríveis, pelo corpo todo, já fui ao médico, não agüento mais todos dizendo que não tenho nada e as dores estão me deixando louca, será que eu tenho essa coisa aí que a senhora tá falando? Fimalgia.. ???
Bem, estou com cinqüenta e um anos, há anos enferma, começou com um estresse, depois labirintite, depois taquicardia, arritmia, depois depressão, transtorno bipolar... dores pelo corpo todo, fadiga, cansaço, frio intenso, dificuldade para andar, e aí disseram: Você tem Síndrome da Fibromialgia! (que diacho é isso?), Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, Disfagia, Depressão, Osteoporose, Pernas Inquietas, Síndrome do Intestino Irritável, Doença de Cohr (ileíte crônica)... meu Pai, virei Síndrome?
Esse mês, julho de 2008, estou fazendo aniversário na telinha da internet, quando antes me sentia só, não conhecia tantas pessoas com tantas das síndromes, não sabia que havia jovens com fibromialgia, não sabia que haviam tantas vidas destruídas pela fibromialgia, então fiquei “Professora de Fibromialgia”, meu MSN virou terapia em grupo, meus conhecimentos matemáticos e estatísticos agora são fibromiálgicos, meu jeito maternal passou a ser “mãe dos fibromiálgicos”, passei a ser também aluna dos fibromiálgicos, é na telinha que desabafo e o Diário de Bordo passou a ser o meu mundinho, o meu PC, as equações foram trocadas pelas matérias na área médica, os teoremas e teses se transformaram em depoimentos e comparação com depoimentos diversos de mulheres guerreiras, inteligentes, totalmente perdidas, sem saberem o que fazer com a sua Síndrome.
Hoje, dia 16 de julho de 2008, aconteceu o que tanto queria, mas não precisava ser comigo, podia acontecer com qualquer amigo de dor, mas Deus me deu essa oportunidade, e de repente ser um dos personagens de uma entrevista para programa de uma emissora de TV local, junto com um amigo do sexo oposto e de outra extremidade do intervalo, meu amigo Cristian com trinta anos, na sua juventude marota, e eu, com cinqüenta e um, com a vida realizada, com meus filhos já gerados, aposentada por invalidez, mas também já era hora, comecei cedo, fui arrimo de família, portanto o descanso se faz necessário, e outra vez, o intervalos de números reais se transformando num intervalo de idades, e daí veio a preocupação com os jovens fibromiálgicos.
Incrível, fui pensar neles nesses dois últimos meses, um depoimento, da menina Tatiana, da Pathy, da Leila, do Cristian, ...
Alguém tem que avisá-los já, essa fibro parece progressiva, será que sinto isso porque estou envelhecendo ou realmente isso acontece de verdade? A quem perguntar? Todos os dias são as mesmas notícias em relação a ela, é malvada, é insistente, é torturadora, é incapacitante, é irritante, ou seja, não é nada boa mesmo a danada.
Mas descobri algo no momento de nosso depoimento, mesmo estando invadida por tantos sentimentos, como querendo falar para o mundo que os fibromiálgicos estão pedindo socorro já,não pude deixar de notar.
Através de meu olho esquerdo, podia enxergar a minha Doutora a expiar, a qual cedeu seu consultório, suas injeções, seus medicamentos, seu tempo, sua atenção, dedicação, abraçou a causa e MESMO SENDO UMA DOUTORA, ESQUECEU QUE ELA É QUE ERA A MÉDICA, SUAS VISTAS MAREJARAM, A BOCA EMUDECEU, CEDEU O SEU POSTO PARA DOIS FIBROMIÁLGICOS, NÃO TEVE MEDO DO QUE PODERÍAMOS FALAR, RELATAR, RECLAMAR, REINVINDICAR, MAS COMO?
Consegui ter vários sentimentos em tão poucos minutos, parecia que um oceano estava dentro de mim, querendo sair pela boca em forma de apelo, pedido, e no fim...PARE O MUNDO QUE EU QUERO DESCER... Sim, descer, sabem porquê? Jamais imaginaria tal situação: nós, pacientes, sentados na cadeira da doutora, usando o PC da doutora, tomando o café da doutora, onde a entrevista foi desmarcada duas vezes ou três, como entender agora uma doutora esquecendo-se de sua vaidade, do seu conhecimento, da oportunidade de ser conhecida, de massagear seu ego, nos ceder um tudo, sem medo, sem restrições alguma, e ainda nos atendendo, nos medicando, para que ao menos nesse dia pudéssemos ir para casa com muito menos dores.
E mais, quando sua vez chegou de atuar como o terceiro personagem, (não o primeiro), após ter passado o dia anterior no julgamento de uma mãe, que em 2005 envenenou seus dois filhos, onde um morreu e o segundo passou pelas suas mãos, Deus a usou como instrumento para salvar essa vida. Se encontrava estafada de participar do julgamento de uma mãe que envenenou os filhos, tendo que escutar coisas do outro mundo, tipo aqueles filmes de terror, violência pura, e ainda o caso se tratar de uma mãe, que acabou pegando vinte e cinco anos de prisão, sabe-se lá quais seriam os seus pensamentos naquele momento em que estávamos ocupando o seu espaço, sem deixá-la curtir a sua dor.
Agora imaginem o emocional dessa doutora, que após ter passado por isso no dia 15 de julho de 2008, e mesmo assim, durante o recesso do julgamento, nos telefonou preocupada, aceitando a entrevista para o dia seguinte, depois de pedirmos para a produtora ligar para a doutora naquele momento, pois estava no intervalo do julgamento, e sem entender nada, rapidamente fiz a ligação das notícias com a DRA. e entendi, já não era sem tempo, essa passagem linda de sua carreira, apesar de triste. Perguntei a ela: - Você estava presente nesse caso, e não me contou nada? Porque?
Ah, nada a ver, ... Mas e aí, vocês vem pra meu consultório, né?
E assim aconteceu. Fomos para o consultório, esperamos o pessoal da Rede Record, onde tudo começou com uma jornalista Chrys, que ao ler sobre a nossa Associação e depoimentos no site http://www.vilamulher.com/, deixou recado para mim, dizendo que ia conversar com produtora da Record, para conseguir uma entrevista para nós fibromiálgicos divulgarmos nossos trabalhos. Como estou em crise feia desde março, pouca energia, demorei a entrar no site para ver meus recados, até que lá já estava telefone de contato para agendar a entrevista, há tanto tempo esperada, fiquei toda ansiosa em pensar: - Será que os fibromiálgicos poderão falar?
Enfim aconteceu, muitas coisas foram gravadas, não sei o que será editado, meu amigo Cristian foi fabuloso com uma frase que ainda não esqueci: “O ser humano tem direito a educação, saúde, moradia,
Lazer,... e mais uma coisa “O SER HUMANO TEM O DIREITO DE NÃO SENTIR DOR”
Quando nos perguntaram: - “Quem teve a idéia de criar uma associação?
Saí por todas as tangentes, não senti vontade de citar nenhum nome, como dizer a eles? Aí acho que o que disse foi: Fomos conversando na internet, nos conhecendo, dando depoimentos, discutindo nas comunidades e... (a Repórter olhando nos meus lábios e esperando... e... Graças a Deus ela ajudou: - Entendi, a partir dos problemas com essa doença vocês acabaram sentindo a necessidade de ter uma associação. Então complementei, olhando para Cristian: - Sim, nós marcamos uma reunião, através da comunidade, aí inicialmente iam muitos, foi decrescendo o número de pessoas que tinham confirmado a presença, descobrimos que todos ficaram em crise, parece que houve uma epidemia ou fobia ou pânico social/fibromiálgico/? E por fim oito pessoas compareceram, todas com dor, uns preocupados com os outros, nos conhecíamos pela telinha, a alegria de apalpar o amigo, ver que era de carne e osso, surgindo então idéias mil, sugestões, departamentos foram criados, trabalhos foram divididos, e aí estávamos falando dos trabalhos e objetivos da ABRAFIBRO, voltamos todos para casa com os neurônios trabalhando e as dores no auge, é demais da conta.
O meu tempo acabou, a emoção transbordou, suei frio, passei a bola para o Cristian, fiquei calada, de mãos dadas com ele, mas...
Meu olho esquerdo estava vigilante, ainda teria a psicóloga como personagem, e por penúltimo as injeções, os chamados bloqueios, ai, ui, ai, ui, e mil palavrões, e por último, DRA.MÔNICA.
Fui então para a sala de consulta, e a DRA. marcava os pontos doloridos com uma caneta, alisava minhas costas, acariciando os pontos doloridos, mas ninguém ali sabia como estava seu coração, nem mesmo eu, mas sentia em suas mãos carência de um colo, de descanso, de repouso, e tudo ficou confirmado, eu não estava sentindo demais não, a cada pergunta feita a ela, a voz saía baixa, ela sussurrava, parecia embargada, aí...a fita acabou, e agora?
Voltaram a fita, era necessária as explicações dos bloqueios, de dizer sobre a ausência da cura, do tratamento medicamento, dos pontos doloridos, das estatísticas, ou seja, tudo que ela já tinha falado no primeiro dia em que tinha sido marcada a entrevista, a qual não aconteceu devido às bombas colocadas na Vila Belmiro,
Campo do Santos, nós até filmamos em nossas máquinas, mas qual nada, naquela hora o seu cansaço tinha ultrapassado todos os limites, provavelmente seu emocional estava a mil, e nunca vi, nesses seis anos de tratamento intensivo, aquela mulher forte, guerreira, briguenta, extrovertida, sem medos, e vamos que vamos,
gaguejar, balbuciar, falar como um rádio com a pilha fraquinha, fraquinha, e dentro de mim muitos pensamentos vieram, todos muito claros e verdadeiros, e agora?
A minha doutora estava sem gás, estressada, precisando de colo, com certeza, deveria estar como nós fibromiálgicos, querendo tirar a roupa e correr para a cama, meu Deus, será que essa doença pega?
A convidamos para comer, tomar um lanche, quase aceitou, mas num minuto depois, disse: - Meu marido me espera, minhas crianças já estão de pijama...
Fechamos tudo, deixamos o consultório na maior bagunça, e no corredor, a caminho do elevador, olhei pra ela, e seus olhos estavam cheios de água, mas a danada valente segurou, me enrolou, e não as deixou cair, não reclamou, nada disse, não abriu o jogo de maneira alguma, e a conclusão e lição que tirei desses momentos de estrela na TV, é que
OS MÉDICOS SOFREM, OS MÉDICOS SENTEM SOLIDÃO, DA MESMA
MANEIRA QUE OS ESCRITORES, QUANDO USAM DE SUA IMAGINAÇÃO, RECORREM AO MAPA, ESTUDAM UMA CULTURA, UM PAÍS PARA ESCREVER SUA ESTÓRIA, se reservam por um período, reclusos, para depois se verem de frente com as editoras, burocracias, mudanças, tira aqui, coloca ali, críticas, livros e mais livros. Soube sobre isso ouvindo uma escritora francesa, em um documentário, que falou dessa solidão, não sei nem porque me lembrei disso.
Talvez por nunca ter visto o que vi hoje, por nunca ter pensado a respeito, pois esquecemos que eles têm família, vida pessoal, são pessoas normais, mas quando estamos em uma consulta, os vemos como nossos salvadores, dói tudo, nada está bem na gente, achamos que eles poderão nos ajudar, saímos do consultório ainda falando: - Mas doutor, e aquela dor do braço? blábláblá

E a maior surpresa: como é bom saber que apesar de tantas negligências, tantas injustiças, no meio desse caos total,
existir uma DOUTORA COM O “DR” MAIÚSCULO”
Relato de uma fibromiálgica
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Agradecimentos:
. Jornalista Chrys em www.vilamulher.com
. Cristian Willians Salemme, personagem da entrevista, nosso homem fibromiálgico, obrigada por participar desse evento ao meu lado – dono da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! (espaço Orkut)
. Fibromiálgicos de todas as comunidades, de todos os sites, da telinha e fibromiálgicos que estão fora da telinha
. Aos repórters e jornalistas da Rede Record Santos, sendo que. mesmo que essa entrevista não seja editada, para todos nós fibromiálgicos, é mais uma conquista para continuarmos nossa luta
. Secretária da Dra. Mônica Yasmin P. Conrado, que também estava saindo de férias, e acabou por ter que ficar esperando a nossa maratona de relatos mil
. Psicóloga Daniela, personagem da entrevista, (futura colaboradora da ABRAFIBRO) a qual não pude ouvir, pois nesse momento eu estava sendo preparada para tomar as injeções e ser medicada, recebendo muito carinho e descobrindo que a minha crise estava pior do nós imaginávamos
. DRA. Mônica Yasmin P. Conrado, personagem da entrevista,
que nem mesmo o próprio nome disse, nem restou fita para falar sobre a Síndrome da Fibromialgia, estatísticas, que a fibromialgia não escolhe nível social, raça, nível escolar, que afeta mais mulheres do que homens, que temos trezentos e poucos especialistas na área de dor crônica em todo o Brasil, de como conheceu e estudou a fibromialgia, da necessidade da área médica se especializar para atender os portadores da fibromialgia, como também a sociedade tomar conhecimento sobre essa enfermidade, que não tem cura, que é crônica, .......recck................ a fita accaaabboooooooooou!!!
clinidor@bignet.com.br
crisuti@hotmail.com
cws@uol.com.br‎
http://www.rederecord.com/
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.vilamulher.com/ http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI3011059-EI5030,00.html
http://www.tvtribuna.com/videos/default.asp?idVideo=16769 (vídeo entrevista julgamento “mãe envenena dois filhos, sendo que um foi salvo”, onde no final do
vídeo, DRA.Mônica é entrevista, como testemunha e médica escolhida por Deus para salvar um dos filhos

JUVENTUDE INTERROMPIDA PELA SINDROME DA FIBROMIALGIA

Cristina, aceito o que você me escreveu e vou postar aqui o que eu escrevi para o pessoal da minha faixa etária. Beijão

Boa tarde Patricia, Leila e ao amigo Cristian...

Aliás, faz um tempinho que não conversamos pelo messenger Cristian! Também ando afastada e acabo de chegar da minha médica. No caso da Patricia, o anjo dela é o Dr. Rogerio e no meu é uma neuro. Dra. Débora. Estou sem andar direito, fala alterada e as fortes dores. Isso devido a uma forte crise emocional (parece crise epiletica) que tive. Mas vamos lá (desculpa mais nem tudo eu vou lembrar até porque sofro desse lance aí de esquecimento)...ah, hoje tenho 25 anos!

Há 10 anos que eu vivo nessa situação. Sempre pratiquei esportes e aos 15 anos num jogo de handboll eu levei uma pancada feia na mão direita (era a goleira do time), o que desencadeou tudo. A Patricia citou a infância e eu lembro que na minha o único problema que eu tinha era de caimbra nos pés. Minha mãe até achava estranho, porque eu jogava praticamente todos os dias futebol com os meninos da vila onde a minha falecida avó morava e não sentia nada, não vinham tais caimbras! Ah.. e teve uma fase na qual eu tinha muito torcicolo, mas depois passou. Tirando esses dois itens não tive nada, nunca quebrei e etc.
Então, recebi a tal bolada fiquei meses tratando, passei por vários ortopedistas porque a minha dor não passava, fisioterapia e assim segue. Eu estudava e era destra. Como não podia lidar com a mão, tive que aprender a utilizar a esquerda com urgência. Quando eu pensei que estava salva, senti fortes dores nas costas que paralisavam. Estava eu com a minha família no Maracanã, assistindo há um jogo do Vasco pelo Rio-SP e senti. Não aguentando, tive que ir embora no intervalo (olha que isso assustou, porque para me tirar de jogo naquela época só algo sério!!). Mais ortopedista (chegaram a tratar de pescoço!!! Andei imobilizada com aquele treco no pescoço!) e eis que 1 semana depois (por aí) amanheci com o pé esquerdo inchado e doendo. Daí desencadeou tudo! Fiquei de cama, sem andar, depois passei para as muletas, tive que reaprender a andar, passei por diversas especialidades médicas (desde ortopedista a psiquiatra), exames, tratamentos, remédios e etc. Tudo o que imaginar! Até por uma junta médica de neurologistas eu passei.
Eis que tive que abrir mão dos estudos, das coisas, de alguns sonhos e por aí vai. Confesso que ainda hoje não consegui restabelecer a minha vida. Terminei meu segundo grau através do provão do estado (sou do Rio de Janeiro), comecei ano passado a faculdade e esse ano tive que abandona-la devido aos períodos fortes de dores e crises aos quais me derrubam. Abandonei não porque eu queria e sim por causa das faltas e a faculdade não estava me garantindo um direito (acho que ninguém fica doente por que quer) e estou até para entrar na justiça contra. Você ainda tem sorte Patricia de possuir um emprego, porque até isso eu não consegui. Não sei o que é ter carteira assinada! E isso me faz mal porque eu não gosto de ter essa idade e depender dos meus pais (não somos ricos, meu pai é aposentado e a única que ainda tem plano de saúde sou eu).
Tive apenas 3 relacionamentos e deles somente 1 me compreende e me respeita. Falei no presente porque é atual (já foi passado e retornou para a minha vida). O primeiro não tinha compreensão e o outro não sabia lidar. Sempre tive muita fé e a pessoa tb dizia ter, porém nas horas em que parava no hospital era a primeira a questionar Deus. Eu que ia sofrer com a injeção e blá, blá, blá, não estava questionando! Assim como a Patricia eu também já passei por quase tudo em questão de religião. Eu tenho a minha crença, mas sempre tem um parente, um vizinho, um amigo ao qual possui a sua e acha que irá curar. Não me negava porque Deus para mim é um só e se não temos fé dentro de nós, de nada adianta estar num terreiro, num templo, numa igreja e etc. E posso afirmar a vocês que no momento crítico da minha vida, eu me apeguei a fé e a super mãe que eu tenho! É estranho quando se é jovem, tem sonhos e objetivos, é ativo e se vê numa cama tendo várias privações e tudo o mais. Os médicos possuem medo porque segundo dizem muitos jovens se suicidam por causa disso.
Hoje tenho as minhas limitações físicas (ex: andar muito, subir, descer, carregar peso, etc), o tal do esquecimento (tem lance que eu estou com a palavra na cabeça e falo/escrevo outra), as dores e acabei esquecendo realmente o que mais! Geralmente eu posto nas comunidades e respondo os questionários. Quem quiser me achar no orkut:
lindo_sorriso@hotmail.com

Beijos

Infelizmente, enquanto nossa amiga Tatiana dava o seu depoimento, ao mesmo tempo conversando com Pathy, Cristian, chegava uma notícia na minha caixa de mensagens, não muito boa:

From: pathy.alves87@hotmail.com
To: depe.abrafibro@hotmail.com
Subject: RE: PESQUISA FIBROMIALGIA
Date: Wed, 25 Jun 2008 22:17:49 +0300


Boa tarde, Maria cristina.tenho uma novidade papa vc!naum muito boa...lembra q le falei que estava correndo o risco de perder o emprego,pois é,acabei de ser demetida,e pior,meu chefe alegou q foi pelas minhas falats por esta doente!!!To sem saber o q fazer,todo meu tratamento dependia do meu emprego,plano de saude,remedios etc.....muitas pessoas estão me induzindo a entrar na justiça!!o q vc acha q devo fazer????? beijoos..
Patrícia Alves

Tenho estado em crise ultimamente, desde março entrei em uma depressão séria, dores e sintomas pioraram por demais da conta, e a tristeza, cansaço dessa doença, dessa incapacidade, dessa impotência e também de meus problemas pessoais, que não tenho como descrever aqui, em público.

Com a piora do meu estado de saúde, alguns medicamentos foram trocados e outros adicionados, então o organismo entrou em revolução, acho que todas as células se armaram e começaram uma guerra total, também pudera, com tantos componentes estranhos no corpo, tinha que haver alguma manifestação, também pudera, não?

Enfim, diante disso, imagino que devam ter muitos outros jovens pelo nosso Brasil precisando de ajuda, sem nem saber que essas dores tem um nome, que para amenizá-las, existe tratamento e medicamentos, e pela doença não ser muito conhecida, além de ser uma doença de alto custo, com a necessidade de se ter um tratamento multidisciplinar, então meus pensamentos não são muito positivos.

Antes de julho de 2007, conhecia apenas uma amiga com fibromialgia leve, mais nos ombros e costas e um rapaz, que deve estar agora com mais ou menos uns trinta e sete anos, que começou a trabalhar desde muito jovem, também muito disciplinado e perfeccionista, com uma enorme dificuldade para aceitar a doença e vivendo com muitas dificuldades, perdeu tudo, o inss deu alta, ele está sem receber o benefício, com os documentos nas mãos de um advogado, tendo que depender de família e amigos para sobreviver.

Mas depois de entrar na telinha, conhecer os amigos virtuais, muitas páginas falando no assunto, como também as comunidades, que até então, meus filhos imprimiam muitas coisas falando mais da doença em si, mas não de depoimentos, eu sempre recebia informações sobre as doenças que adquiri, e muitos outros textos, matérias, revistas com assuntos relevantes, mas não tinha idéia do sofrimento de tantas pessoas, achava que eram poucos, que talvez o meu caso era grave por minha culpa, por ter esquecido de mim, porque fiz tudo errado, sempre me culpando, então o computador me ajudou bastante nesse sentido, e as conversas no msn e trocas de informações, e mais as mensagens diárias, aumentaram minha auto-estima, não me senti mais sozinha, posso dizer que agoro tenho pessoas que realmente compreendem as dores dos pés, as cólicas, a dificuldade nos movimentos, a dificuldade em falar, dançar, rir, chorar e tudo o mais.

Mas o mais triste nessa história toda é saber da situação desses jovens, realmente eu já vivi, tive meus filhos, tive meu ponto alto na área profissional, mas... e os jovens....

Enquanto eu tiver vida, tentarei fazer o possível para conseguir com que os fibromiálgicos possam tem o mínimo necessário.

Não sou fanática pela fibromialgia, não mesmo, sei que não é nada bom, mas

muitas vezes acordo com raiva dessa doença, que Deus me perdoe, mas ninguém merece mesmo!

NOTÍCIAS - RESUMO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS

NOTÍCIAS OCORRIDAS de março até 07/julho de 2008
NA ABAFIBRO

Nesses últimos meses, principalmente após a nossa primeira reunião em São Paulo, aprendemos a nos atualizar, entrando em páginas que tratavam de mudanças na Previdência Social- INSS, onde muitos portadores da Síndrome da Fibromialgia aprenderam a fazer depoimentos, como também manifestos, para que ocorram mudanças que venham a favorecer e dar o suporte
médico, emocional e psicológico, necessário à todos os fibromiálgicos de nosso país.
Os sites que viemos a conhecer ou saber das últimas medidas são:

http://www2.camara.gov.br/internet/faleconosco?contexto=http://www2.camara.gov.br,

sendo que após para cada depoimento, cada pessoa recebe um número de protocolo, ficando assim tudo rigorosamente registrado.

http://mribeiroadvocacia.blogspot.com/2007/10/fibromialgia-direito-invalidez.html
Após alguns depoimentos de portadores da Síndrome da Fibromialgia, um deles chamou a atenção sobre a nossa Associação, e fez com que mais pessoas entrassem nesse site e continuassem a dar depoimentos sobre seus problemas.
Após postagens em nome de nossa associação, a Advogada Dra. Marisa Ribeiro se colocou a nossa disposição, e isso nos dá mais forças e energia para lutar pelos nossos objetivos

C:\Users\Maria Cristina\Documents\Cosmo On Line- Publicação de Comentário ABRAFIBRO X INSS.mht
8/6/2008 - enviada por Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia (crisuti@hotmail.com) "Sou Profa.Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, prof.universitaria e municipal de Matemática e Estatística, aposentada por invalidez desde 2005, fiz uso de cadeira de rodas por quatro anos, hoje tenho apenas 2hs/dia energia, e minhas dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas com a diferença de as ter todos os dias,durante treze anos já. Criamos, através da internet, uma Associação, ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, http://abrafibro.blogspot.com, onde a equipe é toda de fibromiálgicos, e estamos precisando de muita ajuda, principalmente urgente em relação aos peritos do inss, que estão dando alta para pacientes com fibromialgia, tratando-os sem respeito e sem dignidade, ignorando os laudos e relatórios médicos. Por favos, entrem em nosso blog e nos ajude, ou enviem mensagens para crisuti@hotmail.com, estamos todos PEDINDO SOCORRO URGENTE, NÃO SABEMOS O QUE FAZER DIANTE DOS PERITOS DA PREVIDÊNCIA SOCIAL"
Comentários dos leitores
25/6/2008 - enviada por Cristian Willians Salemme (cws@uol.com.br) "Olá a todos, sou Cristian e faço parte da minoria de homens que tem fibromialgia, cmo Maria Cristina também trabalho para a ABRAFIBRO e também sou dono de uma comunidade no orkut FIBROMIALGIA NA MÍDIA, parabenizo pelo matéria e realmente é muito difícil ser portador de dores crônicas aqui no Brasil, existe um preconceito enorme da classe médica e tambem de amigos e familiares. É importante que se tenha tratamento digno para todos e que a Previdencia Social para de colocar empecilhos nos nossos tratamentos pois está dando alta para muitas pessoas que estão incapacitadas...Me considero um felizardo por poder fazer meu tratamento num dos melhores Centros de Dor do mundo que é o do Hospital 9 de julho, mas penso nos colegas que estão em cidades que nem existem centros de dor e ficam morrendo de dor, muitas pessoas até se matam por não aguentar mais sentir dores....Estou a disposição de todos pelo e-mail cws@uol.com.br, e gostaria de ver aqui mais matérias sobre o assunto." 16/6/2008 - enviada por Cristina Correia (cristina.c.correia@gmail.com) "Muito bom dia,Eu sou de Portugal, li os v/ comentários e só tenho a dizer isso: Chamo-me Cristina Correia, tenho 42 anos. a doença foi-me diagnosticada em 2002 Fibromialgia Grau IV, mas já há muitos anos que sofro de dores, andando de médico para médico, dizendo que sou hipocondríaca e que devia ser consultada por um psiquiatra.Tanto andei que cheguei a um Reumatologista que me diagnosticou a FIBROMIALGIA. Após estar com ele 5 anos a tomar diferentes medicamentos para ver quais se coadunam mais comigo. Infelizmente durante estes 10 anos as dores foram tantas, que eu como Secretária Administrativa tive que parar de trabalhar sem conseguir sequer fazer a minha líder de casa. Neste momento estou a ser seguida pelo Hospital S. João no Porto / Portugal, e após várias sessões e após de utilizar os selos Durogesic ou Fentanil 1ª 25 e depois 50 não deu qualquer resultado. Melhorou um pouco mas as dores estavam cá 24 sobre 24 horas. É UM HORROR VIVER NESTE SOFRIMENTO. NÃO há lei e em Portugal não temos os direitos dos doentes crónicos. Agora acho que vou sujeitada a umas quantas infiltrações (penso eu de cocaína) e depois em Agosto vou iniciar com as sessões de acupunctura. Neste momento sou tratada com dignidade e com respeito. Infelizmente ainda vejo muitos médicos a não acreditar na Fibromialgia. É um sofrimento silencioso, que infelizmente ou felizmente não se nota na cara, sobretudo se a pessoa é bem disposta como eu. Tendo no entanto também uma depressão crónica ou profunda.Quero dar a minha solidariedade a todos os fribromialgicos, porque sei que sofremos muito e em silêncio (pois a doença não acusa nada...)" 9/6/2008 - enviada por Ane Coelho (anefloral@gmail.com) "sou fibromialgia ex professora de música do Secretaria Municipal do RJ, onde após muito sofrimento tendo sido negada a continuação da licença médica, não podendo voltar ao trabalho, fui exonerada, perdi 16 anos de trabalho árduo e sem direitosgostaria que houvesse mais respeito, informação qt a sindrome de fibromialgia e seus portadoresEstou na luta a favor dos doentes de fibromialgia e afins, pelo reconhecimento dos direitos e necessidadesAtenciosamente Ane Coelho"

INSS pode cancelar 300 mil pedidos de benefício
Publicado: 02/06/2008 - 08:44
Por: Agora
Todos lemos a respeito, e debatemos o assunto, ao invés de nos lamentarmos
da dor, tomamos conhecimento e aproveitamos para traçar nossos objetivos dentro da nossa Associação e nos preparamos para lutar contra as injustiças com os portadores da fibromialgia
Querida amiga de fibra, Sandrinha, obrigada por nos orientar em como estudar sobre associação, sobre sites na área de saúde, sobre dar atenção a todas as notícias, de forma a saber o que fazer com elas, brigadão de coração.


DENÚNCIAS -
Assunto: DenúnciasPrograma: FANTASTICOPaís: BrasilEstado: SPMunicípio: SantosNome: Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaData de Nascimento: 15/11/1956Sexo: FemininoTelefone: 13 38775444 ou 9158E-mail: crisuti@hotmail.com Texto:.................................................."Sou prof. universit. Matemática/Estat. aposentada por invalidez em 2005, com as Sindromes da Fibromialgia(SF), Fadiga Crônica, Intestino Irritável, e outras, enferma há 13 anos,literalmente na cama, há mais de 9 anos. A SF me deixou totalmente incapacitada, onde tenho dores e sintomas insuportáveis, onde as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, sendo que as sinto todos os dias, tendo apenas 2h/energia/dia. Abracei a causa das fibromiálgicas, maioria são mulheres, abrimos uma ASSOCIAÇÃO http://abrafibro.blogspot.com e, mesmo estando aposentada, não posso me omitir diante da injustiça nas perícias do INSS, onde FIBROMIÁLGICOS são atendidos de forma desrespeitosa,PERITOS IGNORANDO LAUDOS/RELATÓRIO médicos,PERITOS DANDO ALTA PARA PACIENTES INCAPACITADOS PARA EXERCEREM SUAS ATIVIDADES LABORAIS,PEÇO SOCORRO,FIBROMIÁLGICOS E OUTROS ENFERMOS ESTÃO SENDO PRIVADOS DO DIREITO A SAUDE E BENEFÍCIO,SEM CONDIÇÕES DE RETORNAR AO TRABALHO,ISSO É UMA INJUSTIÇA GRAVÍSSIMA,SOS" E.T.: Agradecemos a todos os companheiro de dor, portadores da Síndrome da Fibromialgia, que também escreveram para a Rede Globo denunciando casos ocorridos com peritos do INSS que estão dando alta para fibromiálgicos que estão inaptos para exercerem suas atividades laborais.
Salete Neves, obrigada por essa dica, lembro que me enviastes esse site, como também o da Cosmos on line, Direito Social, Adv.Maria Ribeiro

(não podemos desanimar, afinal estamos tratando de assuntos ligados a área de saúde, portanto, sabemos que esta área está um caos, e que os menos favorecidos e de classe baixa acabam não encontrando atendimento nos Hospitais Públicos, bem como em Prontos Atendimentos pelo SUS, e devemos acreditar que essa situação irá mudar, custe o que custar.

Também todos nos temos conhecimentos de que os médicos e agentes da área de saúde estão trabalhando sem condições nenhuma, fazendo o impossível para atenderem os enfermos, acumulando-os pelos corredores de hospitais, portanto a nossa luta também é por todos que estão sendo lesados e prejudicados por esse sistema atual.

http://ouvidoria.previdencia.gov.br/souweb/preparePesquisaInternauta.do

Muitos fizeram o manifesto, e tem consigo o número do protocolo, como também nossa amiga Sandra Santos que, infelizmente, voltou a trabalhar, acabou por ir para o hospital duas vezes e ficando internada fazendo uso de morfina, mas mesmo assim, está trabalhando, pois precisa pagar os seus impostos e suas contas, e sejam quais forem as atitudes que ela venha a tomar, a ABRAFIBRO a estará apoiando, com toda certeza.

QUANTO AOS DEPOIMENTOS DA NOSSA AMIGA SANDRA, TODOS FORAM ENVIADOS COM SUCESSO E ELA DEIXOU PARA NÓS, REGISTRADO NA ABRAFIBRO, A SUA INDIGNAÇÃO COM O QUE ACONTECEU NA SUA ÚLTIMA PERÍCIA, E ESTAMOS TODOS JUNTOS E COM A CERTEZA ABSOLUTA QUE AS COISAS VÃO MUDAR PARA MELHOR


Associação faz sucesso e chama a atenção do site www.vilamulher.com.br,
Agradecemos à todas as mulheres que usam participam e usam o site Vila Mulher, que é realmente um site só para mulheres, de todo o Brasil, que leram sobre o manifesto enviado para a ouvidoria da Previdência Social,
onde algumas queriam fazer parte da associação, outras querendo mais informações sobre a doença, e isso faz parte de um de nossos objetivos, fazer com que as pessoas em geral e a classe médica conheçam essa síndrome tão dolorida, a
Síndrome da Fibromialgia.

Também outras pessoas, como Sra. Nadja e Dra. Marisa Ribeiro se dispuseram a nos ajudar nos trabalhos da ABRAFIBRO.

http://groups.google.com/group/FANATICOS_E_LUNATICOS?hl=pt-BR
Postagem no site fanáticos e lunáticos também surtiu efeitos positivos para a nossa Associação, com muitas perguntas a respeito do que era a Síndrome da Fibromialgia

Agradecemos também a nossa amiga Marta Sanchez que conseguiu uma matéria no Programa Mulheres Dez, TV da Universidade Santa Cecília de Santos - UNISANTOS,sendo que mulheres fibromiálgicas também solicitaram essa paula, o que acabou acontecendo, sendo que o número de perguntas foi grande, não havendo tempo disponível para que o reumatolotista Dr. Eduardo Yabuta do Hospital Ana Costa, conseguisse responder a todas as perguntas.
Sábado passado, dia 29/06/2008, o reumatologista Dr. Eduardo Yabuta participou de mais uma entrevista, onde o tema era "dores reumáticas" e, durante a programação, continuaram as perguntas sobre a Síndrome da Fibromialgia.

Agradecimentos também a nossa amiga Ane Cristina Coelho, que também participou de entrevista no Rio de Janeiro, alguns de nós tivemos a oportunidade de assirtir o vídeo, e estamos ansiosamente esperando pela sua edição, de forma que todos possam ouvir e sentir como nossa amiga da dor conseguiu relatar de forma clara todos os nossos sintomas, dificuldades, dores, limitações, mudança de hábitos e modo de vida, junto com os devidos depoimentos de médicos.

POSTAGENS SOBRE “ESTATISTICAS NA ABRAFIBRO ESTÃO A TODO VAPOR” trouxeram portadores da fibromialgia para se cadastrarem, sendo que entre esses, percebemos os problemas dos jovens, com idade entre 20 a 30 anos, o quanto é complicado ter essa síndrome, tendo a vida interrompida exatamente na flor da juventude, assunto esse que será tratado em outro tópico.

Em resumo:
Quando me perguntam como e de onde surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS – ABRAFIBRO, respondo que nasceu do cansaço de todas nós mulheres de fibra e homens de fibra, que ao invés de ficarmos apenas nas lamentações, decidimos usar nossas poucas energias para trabalhar em prol de nós mesmos, mesmo com dores e sintomas insuportáveis, e percebemos que essa ajuda mútua só nos têm feito bem, e que se conseguirmos ir à frente, sem competições,
com humildade, misericórdia, e amor ao próximo, conseguiremos atingir todos os nossos objetivos, com certeza.

Parabéns a todas nós, e agradecemos a todos que receberam nossos depoimentos e manifestos, nos dando a oportunidade de mudar a visão da doença Síndrome da Fibromialgia, para que esta seja tratada com dignidade e respeito, que possamos provar que a SF é uma doença ocupacional, que todos tenham direito em qualquer região, cidade e Estado do pais a tratamento adequado e medicamentos, como também tratamento multidiciplinar.

Muitas coisas boas estão por vir, mas deixaremos todos bem curiosos, assim todos os dias passam pela ABRAFIBRO para postar, dar uma olhadinha, um comentário, uma sugestão, e participar de corpo e alma.
Portanto, aguardem, pois queremos trabalhar muito, força de vontade não nos falta,

mas as crises de doses e sintomas, principalmente nesse tempo frio,

são cruéis, e acabam por atrasar os nossos trabalhos, sonhos, desejos, projetos, enfim, tudo!

Uffa! Já estava esquecendo da Dra.MÔNICA YASMIN P.CONRADO,

anestesiologista e especialista em dores crônicas, que aceitou em colaborar com o nosso blog, portanto meninas, podem enviar as perguntas, pois agora temos uma médica especialista para nos ajudar a compreender melhor a Síndrome da Fibromialgia.

SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?

Então, amigas de dor, não podemos parar, se pararmos as dores

aumentam, e se as dores aumentarem, perdemos nossas energias,

e isso não podemos deixar que aconteça, vamos sacudir a poeira e dar a volta por cima, dêem sugestões, participem, estejam sempre presentes, se não formos a luta, nada acontecerá, então mãos a obra!