Esta portaria não sofreu alterações desde sua criação, em 02 de outubro de 2012.
Já se passou 4 anos e só agora ela pode sofrer alterações, E NÓS DEVEMOS PARTICIPAR, PORQUE É DE NOSSO TOTAL INTERESSE. Precisamos:
- mais especialistas,
- mais profissionais da saúde informados e habilitados,
- mais redes de atendimento aos pacientes fibromiálgicos por todo o país,
- inclusão de medicamentos, que já são prescritos, têm eficácia, e NÃO constam na Portaria. Portanto, não são concedidos aos pacientes fibromiálgicos.
FOI ABERTA A CONSULTA PÚBLICA, PELA CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.
Ou seja, há um questionário que todo paciente ou profissional da saúde, responde no intuito de melhorias, como as que já destacamos por exemplo.
Vamos explicar direitinho, para que ninguém deixe de participar por falta de informações ou dúvidas.
Acesse o seguinte link: http://conitec.gov.br/index.php/enquetes
Se abrirá a seguinte página:
CLICK ONDE A SETA VERMELHA INDICA!!!!!
Você será redirecionado a uma nova página, a página do questionário.
Abaixo você vê somente o início da página.
CASO VOCÊ DESCONHEÇA A PORTARIA 1083/2012 do MINISTÉRIO DA SAÚDE, você pode acessar:
Para leitura da Portaria.
AGORA É SÓ RESPONDER A CADA UMA DAS PERGUNTAS.
DEIXAREMOS AQUI ALGUMAS SUGESTÕES DE RESPOSTAS À ALGUMAS QUESTÕES.
Lembrando: Você é livre para colocar suas próprias sugestões.
Aqui apresentamos meros exemplos de respostas, exceto a pergunta de número 5.
Questão nº
DOR CRÔNICA
Para responder a 6ª pergunta, é preciso conhecer a Portaria. Então, é uma ótima oportunidade para você ler e conhecer a que você tem direito atualmente. Utilize o link que colocamos mais acima.
Questão nº
1) Ainda na consulta podem ser utilizados alguns
questionários que ajudam tanto no diagnóstico quanto no acompanhamento dos
pacientes. Entre esses questionários eu citaria o Índice de Dor Generalizada, o
Índice de Severidade dos Sintomas e o Questionário de Impacto da Fibromialgia.
2) Os anti-inflamatórios e os analgésicos simples são
excelentes medicamentos para tratar as dores associadas a dano tecidual. Como
exemplo, citamos a dor causada por uma contusão muscular. Nesta situação temos
um dano no tecido muscular que origina a dor e o anti-inflamatório atuará para
tratá-la e sanar a inflamação muscular. Na Fibromialgia não sabemos ainda a
causa exata da dor. Não identificamos nenhum dano tecidual. O que ocorre é que
nos pacientes com Fibromialgia há uma sensibilidade maior à dor comparada a
pessoas sem Fibromialgia. Isso acontece porque o cérebro das pessoas com
Fibromialgia interpreta exageradamente os estímulos nervosos. Os analgésicos e
anti-inflamatórios não são eficazes na Fibromialgia, pois não conseguem regular
o cérebro para diminuir a sensação exagerada de dor que é sentida pelos
pacientes.
3) - É recomendável a utilização do questionário de impacto
da fibromialgia (FIQ);
- É ferramenta
auxiliar no reconhecimento dos domínios mais limitantes da síndrome;
- O FIQ é um instrumento validado para avaliar a gravidade
dos sintomas da FM.
4) TABELA 1: Critérios de classificação de fibromialgia do
Colégio Americano de
Reumatologia
Critérios de 1990 Critérios de 2010
Dor nos quatro quadrantes do corpo Uma das duas condições:
a. IDD ≥ 7 e EGS ≥ 5
b. IDD 3-6 e EGS ≥ 9
Dor há pelo menos três meses Sintomas há pelo menos três meses
Presença de pelo menos 11 de 18 Outras causas de dor excluídas
pontos dolorosos*
IDD: índice de dor difusa; EGS: escala de gravidade de
sintomas.
* Occipital, cervical baixo, trapézio, supraespinhoso,
segunda costela, epicôndilo lateral, glúteo, trocanter maior e joelho
bilateralmente.
Índice de dor difusa (0-19): mandíbula, cintura escapular,
braço, antebraço/mão, quadril, coxa e perna/pé bilateralmente, coluna dorsal,
coluna lombar, pescoço, tórax, abdome; escala de gravidade de sintomas (0-12):
soma das gravidades (0 = nunca, 1 = de vez em quando, 2 = quase sempre, 3 =
sempre) de fadiga, despertar de sono não restaurador, sintomas cognitivos e
sintomas somáticos em geral na última semana.
Questão nº
8)Considerando sua
realidade local, o que ajuda ou dificulta a implantação deste protocolo ou
diretriz atualmente?
Desconhecimento dos profissionais da saúde, falta de
profissionais habilitados, desconhecimento do médico de base para fazer o
primeiro diagnóstico e encaminhar ao especialista para confirmação. Em caso
positivo, o paciente já dará início ao tratamento medicamentoso e não
medicamentoso, conforme determina Portaria 1083/2012 para FIBROMIALGIA.
Ainda recebemos atendimento de profissionais que não
acreditam em sua existência, não temos profissionais habilitados para nosso
tratamento, mesmo com o Protocolo em questão.
Questão nº
NÃO EXISTEM PROFISSIONAIS HABILITADOS, QUE ACREDITEM QUE A
FIBROMIALGIA EXISTE E A TRATEM, EM NÚMERO SUFICIENTE NO PAÍS, QUE ATENDA A DEMANDA DE PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.
A SOCIEDADE CIVIL DESCONHECE A FIBROMIALGIA, E TRATA O
PACIENTE COMO ALGUÉM PREGUIÇOSO, FALSO, DEPRIMIDO POR CARÊNCIA,
"FRESCURA".
No que tange aos medicamentos:
- não temos acesso, como está na Portaria 1083/2012, aos
medicamentos que já são usados e prescritos, cientificamente comprovada sua eficácia.
Aqueles que podem ter atendimento via seguro saúde/convênio médico ou
particular têm recebido a prescrição de: DULOXETINA, PREGABALINA, MILNACIPRAN, VENLAFAXINA,
DESVENLAFAXINA, entre outros.
- Maior número de centros de referência para tratamento da dor
crônica, espalhados em todo país.
- É de meu conhecimento a falta de REUMATOLOGISTA em diversas
cidades do país.
A SAÚDE É UM DEVER DO ESTADO E NÃO ESTÁ SENDO CUMPRIDO,
CONFORME ESTÁ EXPLÍCITO NA CONSTITUIÇÃO BRASILEIRA.
NÃO COLOQUEM RELATOS PESSOAIS.
ELES PODEM DESCARTAR SUAS RESPOSTAS.
ESCREVA APENAS E EXCLUSIVAMENTE, O QUE PODE SER ALTERADO OU ACRESCENTADO À PORTARIA QUE NOS DÁ DIREITO A TRATAMENTO PELO SUS.
TERMINANDO DE RESPONDER...
click no local indicado...
Você irá ver uma página com todas suas respostas, com um número de protocolo. Imprima e guarde, ou salve e guarde a tela em seu computador.
Este protocolo poderá nos servir no futuro.
A Abrafibro tem a intenção de acompanhar quem responde a este questionário. Solicitamos que escreva para nosso e-mail - abrafibro@gmail.com
e nos avise que participou com seu nome, cidade/estado.
Vamos à luta!
É nossa chance de participar de nossa única forma de obter tratamento garantido pelo SUS. A atual está péssima. Mas com nossa colaboração vamos tentar mudar para melhor.
Se você desacredita que possam haver mudanças, e não responde ao questionário ... não irá nem sequer tentar! Portanto, não dá pra reclamar do que vier.
PASSE ADIANTE ESTA NOTÍCIA.
A PARTICIPAÇÃO DE PACIENTES E PROFISSIONAIS É ATÉ O DIA 11/03/2016.
TEMOS SÓ 10 DIAS!!!
SOMOS MUITOS,
SOMOS MILHÕES DE BRASILEIROS FIBROMIÁLGICOS, QUE PRECISAM DE TRATAMENTO GRATUITO.
FAÇA SUA PARTE!
TENHA SUA CONSCIÊNCIA TRANQUILA, PORQUE VOCÊ CONTRIBUIU PARA MELHORAR.
Sozinhos somos de fibra, unidos somos imbatíveis!