Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
TRADUTOR
SITES IMPORTANTES
terça-feira, 31 de janeiro de 2023
Governador do Estado de São Paulo sanciona lei que permite distribuição de Cannabis medicinal pelo SUS
segunda-feira, 30 de janeiro de 2023
Petrolina/PE grande vitória!
Uma amiga de fibra, moradora de Petrolina, a Cacau Azevedo nos trouxe a notícia, e fomos pesquisar...
Precisamos de sua ajuda!
Pesquisa sobre: "Preferências da população diante de materiais de saúde mental"
*Precisamos ajudar para que nos ajudem!*
Pesquisa do Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino (IDOR), com apoio da FAPESP, visa avaliar as preferências atribuídas pela população brasileira diante de alguns materiais psicoeducativos em saúde mental. O objetivo é poder oferecer conteúdos cada vez mais relevantes e adequados às demandas/expectativas da população.
O IDOR é uma organização sem fins lucrativos que tem como objetivo contribuir para a evolução da ciência, de forma a melhorar a condição de vida humana.
No IDOR foi criada uma área de saúde mental que está produzindo materiais educativos abertos à população. O grupo de saúde mental também produzirá uma jornada de autoconhecimento e promoção de saúde - gratuita e aberta aos interessados(as).
🔺 Os links para que respondam as DUAS pesquisas estão abaixo:
✓ https://forms.gle/JSVbEncMa47mcdUB
✓ https://forms.gle/auDbUCDxG1SD9VmT7
Desde já nosso muito obrigada!
quinta-feira, 26 de janeiro de 2023
Até personalidade mudou': ela relata melhoras após tratar fibromialgia...
A empresária Lela Brandão, 29, pensava que suas dores, principalmente no pescoço, eram normais. Acostumou-se tanto com elas que viveu quase 10 anos com os desconfortos, que foram piorando com o tempo. Mas as pessoas ao redor dela sempre diziam que aquilo não poderia ser algo tão comum assim. Lela, então, resolveu ir atrás de alguma explicação médica.
Quando passou na consulta médica, relatou as dores, que também afetam o quadril e a lombar, além das noites mal dormidas e do cansaço no dia seguinte. Como consequência, sentia dificuldade em focar nas atividades e falta de disposição. Fez diversos exames e, fisicamente, estava tudo bem. Foi aí que Lela recebeu o diagnóstico da fibromialgia, uma doença crônica, sem cura e que tem como principal sintoma as dores difusas sem uma causa específica.
Três pontos para entender a fibromialgia
- Sintomas: além das dores, os pacientes costumam relatar alterações no sono (insônia, por exemplo), fadiga, problemas de memória, dificuldade de concentração, transtornos psicológicos (como depressão), formigamento ou dormências nas extremidades do corpo, entre outros.
- Causas: não se sabe ao certo, mas os médicos explicam que existe uma resposta anormal do sistema nervoso central aos estímulos dolorosos. Infecções, traumas (físicos e psicológicos) e estresse também estão relacionados.
- Tratamentos: depende da dor, mas pode envolver uso de medicamentos, como antidepressivos e anticonvulsivantes. Atividade física é fundamental no tratamento da fibromialgia, principalmente porque não há cura para a doença.
Tratamento mudou até minha personalidade' Lela, que é empresária e comunicadora e que vive em São Paulo (SP), descobriu a doença em novembro de 2022 e iniciou o tratamento logo em seguida, adotando pequenas mudanças: Começou a fazer fisioterapia para auxiliar no manejo das dores; Aprendeu a inserir pausas durante o dia, para melhor controle do estresse; Está buscando um esporte que goste para incluir na rotina; Faz alongamento antes de dormir; Incluiu tratamento com óleo de CBD (canabidiol), um dos principais componentes da maconha medicinal, após orientação médica e autorização da Anvisa.
domingo, 22 de janeiro de 2023
Compilado de Leis voltadas às Pessoas com Deficiência
PCD - Pessoa com Deficiência
Ainda não há unanimidade quanto a Fibromialgia caracterizar seu portador como PCD, existem Estados e cidades que possuem legislação própria, sobre este assunto.
Que fique claro: Em nível nacional não há nenhuma lei sobre este tema voltada as pessoas com Fibromialgia.
Se você pesquisar no Google, poderá saber se existe em sua cidade ou Estado legislação sobre o tema.
Agora, vamos passar a vocês o link da página do Diário PCD - Jornal on-line voltado ao universo das pessoas com deficiência, na qual reuniram leis sobre os benefícios já existentes, em nível nacional, às PCD's. Como fonte tiveram a Câmara dos Deputados.
Você ou alguém que conheça podem usufruir dos benefícios apresentados. Então divulgue, compartilhe!
https://diariopcd.com.br/2023/01/21/compilado-de-leis-sobre-os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia/
segunda-feira, 26 de dezembro de 2022
Anvisa libera uso de canabidiol em medicamentos, mas substância causa desconfiança na sociedade
As solicitações baseadas para produção são submetidas eletronicamente pelas empresas fabricantes/importadoras por meio de sistema acessado pelo portal da Anvisa. "Estas solicitações devem vir acompanhadas de todas as evidências previstas na norma, de forma a garantir a qualidade e a segurança do produto", afirma a agência.
"Os produtos são dispensados em farmácias e drogarias a partir da prescrição médica, com apresentação de receita do tipo B ou tipo A, a depender da concentração de tetrahidrocanabinol (THC)", concluiu a Anvisa.
terça-feira, 15 de novembro de 2022
Ser invisível aos médicos
Fabiana Maranhão
Colaboração para VivaBem
14/11/2022 04h00
Você já ouviu falar na expressão "medical gaslighting"? O termo parece estranho, mas a situação é familiar: medical gaslighting é a experiência de se sentir "invisível" diante de um médico.
Leia a matéria na íntegra acessando:
sexta-feira, 4 de novembro de 2022
INFOABRAFIBRO de 28.10 a 03.11.2022
Chegou a Edição da Semana
de 28.10 a 03.11.2022.
Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Indivíduos com Fibromialgia no Brasil e no mundo.
Esta edição está especial! Com temas de muita importância para o conhecimento e posicionamento dos pacientes, familiares e amigos.
Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.
Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!
Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.
A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos.
Não! Fato!
O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.
Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.
Faça por você!
Agora...vamos às novidades
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Texto escrito pela Profissional Voluntária Dra Daniela Queirós - psicóloga em Portugal
O que significa humanizar os serviços de saúde? 👩⚕️👨⚕️
Na atualidade o termo humanização, está intimamente relacionado com a valorização do cuidado nas suas dimensões técnicas e científicas. Assim sendo, são reconhecidos os direitos do paciente, a sua dignidade, individualidade, autonomia e a toda a sua subjetividade. Este conceito vai englobar igualmente o reconhecimento do profissional de saúde, enquanto ser humano pressupondo idealmente uma relação sujeito/sujeito.
A humanização surge no contexto da abordagem centrado no usuário, tendo como principal critério o interesse dos doentes, expectativas, as suas preferências e valores.
Assim sendo nos cuidados de saúde e profissionais de saúde, o doente deve ser encarado como um ser humano na sua totalidade e não apenas com uma série de sinais, sintomas, doenças ou deficiência.
Para tal é fundamental a relação profissional de saúde-usuário, ou seja, a humanização aqui é entendida como um vínculo, entre os profissionais de saúde e os doentes, numa postura orientada para a apreciação e baseado compreensão dos sujeitos, refletindo-se num comportamento ético e humano.
Segundo, Picker Institute Europe, após vários anos de investigação, foi possível identificar oito dimensões fundamentais para uma abordagem centrada no doente:
1) rapidez no acesso aos cuidados de saúde;
2) garantia de cuidados de qualidade;
3) participação nas decisões e respeito pelas suas preferências;
4) informação clara, compreensível e apoio à autonomia;
5) empatia;
6) apoio emocional, empatia e respeito;
7) envolvimento de familiares e cuidadores; e
8) continuidade de cuidados.
A relação profissional de saúde-doente é um dos aspetos fundamentais para o sucesso de um tratamento, compressão do problema, adesão terapêutica e até mesmo a sua continuidade.
Aplicado a uma doença crónica, ou pautada pela constante dor, dependerá sempre da motivação do paciente para cumprir todas as terapêuticas indicadas, no sentido de se obter o controle de doença. O doente precisa perceber o interesse do profissional de saúde pelo seu problema, assim como o profissional deverá partilhar conhecimento e experiência face ao mesmo, criando assim um vínculo seguro.
Na doença crónica a relação de confiança é crucial, uma vez que o doente irá requerer cuidados para toda a vida. A empatia profissional de saúde-doente é fundamental, deixando este último mais motivado e predisposto a informar com mais clareza, os sinais, sintomas, problemas e dúvidas ao longo de todo o processo. Assim sendo a familiaridade, colaboração e confiança tem um forte impacto na efetividade dos processos diagnósticos e terapêuticos.
A humanização nos cuidados de saúde pretende acima de tudo um olhar qualitativo do doente. Apostar na aprendizagem do processo de estabelecimento de empatia na formação de novos/atuais profissionais de saúde será uma mais valia em tratamentos futuros. Reforçar a importância da comunicação verbal e não verbal, sendo que esta última muitas vezes dá mais informações do que a verbal. Olhar para o paciente na busca de uma interpretação não expressa em palavras, mas sim na sua postura, nos seus medos, ansiedades e no que omite.
Unindo a escuta à empatia teremos a prática de uma escuta empática que se caracteriza por ir mais além do simples ato de ouvir o doente, de registrar, repetir ou mesmo entender as palavras que estão a ser ditas. O profissional de saúde ouve o doente, procurando entender o significado, o sentimento; ouve para compreender.
Nesta simbiose de sentidos e de formas de comunicação torna-se urgente olhar o doente como único, um ser em construção que vai certamente revelar e viver os seus problemas de forma diferenciada. Este doente irá estar, na confrontação com uma doença crónica, em constantes transformações (internas e externas) e irá procurar junto dos que o rodeiam procurar ajuda. Teremos talvez que rever igualmente o conceito de equipes multidiscisplinares que, idealmente irão conhecer o doente pela soma de todas as partes da doença do qual é portador. Equipes proativas, pautada pelo rigor da ciência e pela humanização que a prática assim o exige.
No futuro seremos o que pensamos e objetivamos hoje, talvez por isso cada um de nos terá sempre algo a dizer no que toca a doença crônica.
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Judicialização da Saúde: Principais precedentes judiciais
A Lei Federal nº 8.080/90, artigo 7º, inciso I, disciplina a “universalidade de acesso” ao sistema de saúde pública brasileiro e a Lei Federal nº 12.401/2011, especialmente os artigos 19-O, 19-P e 19-Q, fixando as competências outorgadas aos entes federados integrantes do Sistema Único de Saúde (SUS), consoante distribuição tripartite (BRASIL, 1990).
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A justa homenagem à Profª Dra. Andréia Salvador, será feita pelo Vereador Toni Matos, da cidade de Peruíbe/SP intitulada "PROFESSOR EM AÇÃO".
Segundo publicação do próprio Vereador, em seu Instagram:
“DIPLOMA PROFESSOR EM AÇÃO” . A Câmara Municipal da Estância Balneária de Peruíbe, tem a honra de convidar a todos os munícipes para a Sessão Solene no dia 04 de novembro de 2022, às 19h, com o intuito de homenagear com o “Diploma Professor em Ação”, professoras e professores que contribuíram e contribuem para o desenvolvimento do município, neste sentido, cada um dos Vereadores poderiam homenagear um professor e eu escolhi a Professora Doutora Andréa Salvador M. Machado. . Andrea Salvador, como é conhecida na cidade, é professora na Faculdade Peruíbe e Coordenadora dos Cursos de Saúde da Instituição, além de ser idealizadora do Projeto Social Corpo Falante e criadora do método Dança Reabilitação, Andrea é Fisioterapeuta, Educadora Física, Professora de Educação Artística e Bailarina. . É uma honra para mim, poder homenagear uma mulher, professora e que tanto faz pelas outras pessoas do nosso município! . Venham prestigiar, não somente a ela, mas todos os professores homenageados e que dedicam suas vidas a ensinar.
Nós da ABRAFIBRO temos o prazer de tê-la entre nossos valorosos Profissionais Voluntários, e sabemos o quão importante e justa é tal homenagem.
Parabéns Dra Andréia.
Nosso Agradecimentos ao Vereador Toni Matos e à Casa Legislativa de Peruíbe por homenagear os grandes Professores da cidade. Afinal, a Educação de todos, e todas as Profissões dependem do comprometimento de cada um deles.
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Para melhorar ainda mais a qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia, precisamos entender se e como sua dor é afetada, por exemplo, por seus pensamentos e sentimentos sobre a dor. A pesquisa atual sobre fibromialgia se concentra nos “portadores da síndrome”, estimados em 5% da população brasileira.
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(Relativo a Portaria 1083/2012 - que dá as diretrizes para o tratamento da Fibromialgia dentro do SUS)
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Campo Grande/MS
Portadores de Fibromialgia terão carteira para comprovar a doença
(Assista a matéria no vídeo da emissora no YouTube)
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Crisciúma/SC
Daniel Antunes sai em defesa dos pacientes com fibromialgia
"...O Vereador quer saber se os pacientes em estado de vulnerabilidade..."
sexta-feira, 28 de outubro de 2022
INFOABRAFIBRO de 21 a 27.10.2022
Chegou a Edição da Semana
de 21 a 27.10.2022.
Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Indivíduos com Fibromialgia no Brasil e no mundo.
Esta edição está especial! Com temas de muita importância para o conhecimento e posicionamento dos pacientes, familiares e amigos. É preciso força e união para mudarmos arbitrariedades, distorções e mitos, transformando em conscientização para enfrentar aqueles que estão com visão diferente da ciência, em conflito com órgãos federais.
Repercussões da Portaria 2324/2022 do Conselho Federal de Medicina... Temos desdobramentos.
Vamos refletir e agir? Você pode não estar usando, mas quanto a tantos que dele dependem? Um dia poderá ser você a precisar.
Reflexão e Pesquisa caem muito bem nessa situação.
Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.
Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!
Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.
A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos.
Não! Fato!
O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.
Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.
Faça por você!
Agora...vamos às novidades
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CFM suspende resolução sobre prescrição da Cannabis medicinal
Decisão ocorre após mobilização de entidades e pacientes
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Portaria Interministerial do Ministério do Trabalho e Previdência Social/MS nº 22 de 31.08.22
"Estabelece a lista de doenças e afecções que isentam de carência a concessão de benefícios por incapacidade,...
* Espondilite Anquilosante
.
. Entre outras...
Nota daAbrafibro:
A Fibromialgia aguarda tramitação do Projeto de Lei 4399/2019, para que seja incluída neste mesmo rol.
Desde 19.04.2022 segue parado na Mesa Diretora da Câmara.
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O Conselho Nacional de Saúde (CNS) encaminhou uma carta para a Relatoria da Saúde da ONU denunciando a retirada de recursos do SUS para 2023. O valor do orçamento do Ministério da Saúde está fixado em R$ 149,9 bilhões, o que representa uma redução de R$ 22,7 bilhões, quando comparado a 2022. As perdas podem chegar a R$ 60 bilhões se considerarmos o Teto de Gastos, que tem congelado recursos desde 2018. A denúncia também foi encaminhada para a organização da sociedade civil Geneva Global Health Hub (G2H2), para a relatoria de Direitos Econômicos, Sociais, Culturais e Ambientais (Desca) da Comissão Interamericana de Direitos Humanos (CIDH) da Organização dos Estados Americanos (OEA) e para o Conselho de Direitos Humanos da ONU. No Brasil, o documento segue para o Tribunal de Contas da União (TCU), Controladoria Geral da União (CGU), Ministério Público Federal (MPF) e Ordem dos Advogados do Brasil (OAB). Também é destinado ao relator-geral do Orçamento da União de 2023, senador Marcelo Castro, e ao relator do Orçamento da Saúde de 2023, senador Confúcio Moura.
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Torres/RS
Projeto de Lei de autoria do vereador Silvano Borja, no entanto, recebeu alguns questionamentos e cinco votos contra, mesmo sendo aprovado na Câmara
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Cruz das Almas/BA
"Pessoas com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial. E a Prefeitura de Cruz das Almas, por meio da Secretaria de Saúde,..."
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Divinópolis/MG
Pacientes com Fibromialgia participam de conversas sobre alimentação saudável
"A Prefeitura de Divinópolis, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (Semusa), realizou na última semana,..."
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Vitória da Conquista/BA
"Começou nesta quarta-feira (26), as atividades do segundo grupo terapêutico “Mulheres de Fibra",..."
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Salvador/BA
O Grupo de Apoio Gente de Fibra, realizou no último sábado, dia 22.10, um gostoso encontro entre seus membros e profissionais voluntários. Esses contribuíram con informações, aplicação de técnicas de massagens e outras orientações. As fotos e vídeos falam por si!
É muito bom estar entre pessoas que entendem e compreendem. E não se perder a oportunidade para relaxar e descontrair.
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Barra Velha/SC
Associação Abraçafibro Assoc Dos Fibromiálgicos através de sua presente Marcela, esteve presente na Assistência Social, conversando com a Secretária @Elisandra e a Sra Angélica.
A finalidade foi pedir ajuda aos pacientes com fibromialgia do município.
Agradecem pelo acolhimento.
Esperamos respostas!