IJUÍ - RS

Iniciando o processo de organização para receber pacientes com fibromialgia , o Grupo de Pacientes Voluntárias se reuniu no último sábado na Praça Central, para coletar assinaturas em apoio ao projeto que visa garantir o atendimento preferencial nas empresas públicas e privadas.

Esta atividade teve como objetivo principal dar mais visibilidade a causa e a Fibromialgia.

Houve boa repercussão, e em dois dias dobrou o número de integrantes do grupo de Whatsapp formado por elas. Hoje há 50 integrantes, em sua maioria mulheres.

No próximo sábado a tarde, dia 04.12, realizarão uma reunião presencial, para que se conheceçam e deliberem objetivos, metas e projetos. Tais como:

* Criar uma coordenação provisória para representar o grupo e preparar a constituição formal da associação;

*  Criar uma página no face

* Marcar reunião com o prefeito para pautar as reivindicações e entregar o abaixo assinado.

*Em breve traremos novidades!☺️

A Lei que institui o Dia Municipal da Fibriomalgia, 12/05 já está sancionada. Lei n° 7.048 de 26/05/21.

O Vereador Adalberto de Oliveira Noronha, mais conhecido como Beto Noronha, está acompanhando os pacientes de perto em todo processo, para que os trâmites aconteçam.

Parabéns a todos os envolvidos! Atitudes como estas deveriam acontecer em todos os municípios do território nacional!

Agindo tudo pode ser possível!

SOLENIDADE DE ENTREGA DAS CARTEIRAS AOS MUNÍCIPES FIBROMIÁLGICOS

BARRA VELHA - SC

 Lei de n° 1975/2021 em ação através do Vereador MARCELO DOS PRAZERES NOGAROLI que apresentou nosso projeto de Lei. 

A Abrafibro junto a Abraçafibro não tem palavras para agradecero empenho e a compreensão sobre nossas reais necessidades.

A solenidade de entrega aconteceu em Barra Velha - SC, contando com a presença da Administradora do Grupo de Apoio Abraçafibro, a Sra. Marcela Pacheco. Junto também haviam pacientes da cidade, que lutam por dias melhores. 

Esteve também presente a Primeira Dama da cidade a Sra. Karla Chris! 

Outras autoridades marcaram presença: 

A segunda dama, Dalva  Burnagui;  a esposa do Sr. Vereador Marcelo, a Sra. Ana Paula Zimmermann Nogaroli; a Sra. Áurea Ferreira que é Coordenadora da Fisioterapia representando o  Secretário de Saúde Sr. Maurício Parreira Coimbra; A Secretária da Assistência Social Elisangela Schemes. O Vereador Diego Moraes representando o  Presidente da Câmara e Levi Riosch  Secretário da Administração representando o Prefeito.

Parabéns!

Congratulações enviamos também ao  Exmo Sr. Prefeito Elias da Costa Douglas que, com rapidez mandou confeccionar as carteiras, para que os pacientes pudessem logo usufruir de seus benefícios no uso das filas preferenciais.

Parabéns 

AUDIÊNCIA PÚBLICA DE HOJE...MAIS UMA VITÓRIA PARA OS FIBROMIÁLGICOS DO MARANHÃO!

A decisão do acordo entre o Estado do Maranhão e o Tribunal de Justiça do Estado, através do MM Juiz Dr. Douglas de Melo Martins aconteceu na data de hoje, 29.11.2021.

Nós da ABRAFIBRO e o  Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi não tem palavras suficientes para agradecer a todos os envolvidos que estiveram ao nosso lado, e acreditaram que sería possível.

Trabalharam em conjunto a Defensoria Pública do Estado, com o Exmo. Defensor Dr. Cosmo Sobral com a representante Ministério Público a Promotora  Sra Dra. Ana Tereza Freitas, o Município de São Luís e Estado do Maranhão com seus respectivos representantes, recebam todos os nossos mais sinceros agradecimentos, por defenderem nossos interesses para  Tratamento de Referência e Multidisciplinar aos pacientes maranhenses fibromiálgicos. 

Da decisão:

"AMBULATÓRIO DA DOR" na Policlínica da Cidade Operária em São Luís/MA, outros dois na Macro Região de Caxias e Imperatriz.

O cronograma de especialidades deverá ser apresentado em 60 dias.

O prazo para o início é de 6 meses, com prestação de contas bimestral.

Outra solicitação foi feita por parte da Vice Presidente e, foi acatada pelo MM Juiz. Pediu que na ocasião da inauguração, o Estado do Maranhão faça a divulgação em todas as mídias para plena divulgação. Assim, todos os pacientes maranhenses poderão tomar conhecimento dos tratamentos que estarão à disposição.

Uma maneira de alentar tantos pacientes, diante de tantos sintomas provocados por esta síndrome.

Segundo palavras do Defensor Dr. Cosmo: 

"Aqueles que buscam os seus direitos, serão sempre beneficiados." 

Que Deus abençoe a todos!🙏🏻 

Temos a dizer que a luta foi longa, difícil... Mas tivemos ao nosso lado expertises que souberam como poderíamos alcançar a vitória.

Ela não veio de graça! Foi preciso ir à luta.

Gostaríamos que o exemplo fosse seguido por mais Estados e pelo Governo Federal. Porém, que todos saibam que tudo começa pela parte interessada - o paciente! 

Se no Maranhão foi possível, outros podem fazer as tentativas em seus Estados. Como?

É preciso empenho, tempo, disposição, consciência e responsabilidade. Procurar as pessoas certas, sabendo falar sobre essa síndrome que nos aflige. E que o objetivo é Tratamento Multi e Interdisciplinar necessário, que trará de volta o respeito, a dignidade e a vida com qualidade. 

Se você quiser orientações, converse conosco no privado. São muitos detalhes a explicar. 

Abraços Fraternos

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO SERÁ REALIZADA NO MARANHÃO

Segunda dia 29 de novembro às 11:00 hs!

Desta vez será entre o Meritíssimo Juiz Douglas de Melo e o Estado do Maranhão, representado pelo Secretário de Saúde do Estado, Sr Carlos Lula. Representará a ABRAFIBRO a Vice Presidente Simone Eli Bombardi além dos pacientes fibromiálgicos presentes.

A busca e o interesse é por tratamento multidisciplinar no Estado, para criação de um centro de referência na capital - São Luís e, em mais dois pontos no Estado, como Caxias e Imperatriz.

Fornecimento adequado de medicações que há alguns meses tem faltado, além da capacitação dos profissionais de saúde envolvidos.

Quem tem fibromialgia, tem pressa!

Você está convidado!

 Pacientes Fibromiálgicos são nossos convidados especiais.

A Assembleia para a tão sonhada legalização vai acontecer!

🤜🏻Anote Dia e Horário!🤛🏻

Será aqui, na plataforma do Instagram.

Sandras Santos e Simone Eli Bombardi estarão a frente para explicar o que e como será esse novo ciclo, e também apresentar as Diretorias e Colaboradores.

Muitas boas novidades para essa luta tão especial, necessária e justa! 

Sua participação, suas ideias, seu engajamento serão as principais ferramentas para isso. 

Vamos lá! Todos somos a ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - há 14 anos nessa luta. 

Parceiros, admiradores, pacientes, profissionais e Todos os Voluntários ajudem na divulgação massiva... Quanto mais gente souber, maior será o número de presentes. 

Não esqueça!

04.12 às 15hs horas em nosso perfil no Instagram @abrafibro

TRIBUNA DE CÂMARA DE VEREADORES PARA PACIENTES COM FIBROMIALGIA, SIM SENHOR(A)

 Com o apoio do Vereador Jhony dos Santos Silva  vamos juntos nessa luta!

Tão importante quanto fazer a conscientização é garantir os nossos direitos! 

A Fibromialgia é uma doença incapacitante, crônica e causa sérios danos em quem as têm! 

São mais de 100 sintomas diários!

E esse importante debate  aconteceu na cidade de Imperatriz no Estado do Maranhão, porque a segunda maior cidade do Estado precisa aderir e ter a Lei que poderá beneficiar cerca de 2 a 5% da população acometida!

Tratamentos médicos de excelência no poder público nós da @abrafibro já estamos brigando, inclusive com ponto de tratamento específico para a macro região para os pacientes, mas conforme a Lei Estadual n° 11.543/21 que Determina que os pacientes do Estado agora são Deficientes, ou seja, PcD! Municipalmente também merece a Lei!

Nossos sinceros agradecimentos as voluntárias Talita Silva Chaves, Simone Eli Bombardi e Joelma Dias Costa que buscaram ajuda ao vereador e apensado PL de Ricardo Seidel e aos pares que estiveram presentes para entender a necessidade do projeto de Lei

👉Mesmo com dor, faça valer seu direito!

A votação deste importante projeto deverá acontecer na próxima semana!

Fibromiálgicos de Corrêa Pinto - SC!

Projeto de Lei APROVADO!

E nós da Abrafibro e Abraçafibro não podíamos deixar de agradecer à ilustre Vereadora Andrea Meis de Corrêa Pinto, que nunca deixou de se empenhar na luta pelas pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que, tanto nos maltrata! 

Falar de fibromialgia é fácil! Mas sentir e compreender as dificuldades, não é para qualquer um. 

Mediante aos vários relatos a Exma.  Vereadora se sensibilizou com nossa causa e, pelo sofrimento dos munícipes Fibromiálgicos através da voluntária Josiane Souza da Silva e   Marcela Pacheco da AbraçaFibro.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só à Exma. Vereadora, mas também, aos ilustres pares da Câmara Muninipal de Corrêa Pinto/SC. 

Agora é so esperar pelo sanção do PL pelo  Exmo Sr. Prefeito.

PROMULGADA LEI QUE DOA LOTES A MULHERES COM FIBROMIALGIA EM RONDÔNIA!

LEI Nº 2.859, DE 17 DE SETEMBRO DE 2021.

"Destina 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais de interesse social público instituído pelo município de Porto Velho e de programas de doação de lotes de propriedade do município de Porto Velho às mulheres vítimas de violência doméstica, ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia, e dá outras providências."

FAÇO SABER que a CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO VELHO aprovou, e eu, Vereador EDWILSON NEGREIROS, Presidente da Câmara Municipal, promulgo, nos termos do §
2º, do art. 72 da Lei Orgânica do Município, a seguinte LEI:

Art. 1º Fica destinado 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais instituídos pelo município de Porto Velho, assim como o mesmo percentual a ser destinado em lotes de sua propriedade que objetivem assentamento de famílias de baixa renda, às mulheres vítimas de violência doméstica, estas definidas na Lei nº 11.340/2006, Lei Maria da Penha, e as ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, decorrente de violência doméstica e ainda as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia.

Art. 2º Tanto a violência contra a mulher tratada no caput do artigo 1º, assim como o caso das mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia deverão comprovar suas especificidades através de documentos, laudos médicos, no caso específico de violência contra a mulher, requerer-se-á:

Expedientes de procedimentos constantes da ação penal, transitada em julgado ou não:

I - inquérito policial elaborado nas delegacias especializadas na defesa e proteção das mulheres;

II - decisão que concedeu medida protetiva de urgência; certidão ou laudo social de acompanhamento psicológico, emitido por entidades públicas assistenciais ou organizações não governamentais de notória participação nas causas de defesa da mulher.

Art. 3º Somente farão jus ao benefício e enquadramento no disposto no artigo 1º, desta Lei, as mulheres devidamente cadastradas na Secretaria Municipal de Regularização Fundiária, Habitação e Urbanismo - SEMUR (responsável pela execução de políticas e programas de regularização fundiária e habitação de interesse social) e que forem, comprovadamente, residentes no município de Porto Velho e que tenham renda familiar comprovada de até 03 (três) salários mínimos.

Art. 4º Ao Município de Porto Velho compete providenciar política administrativa para cumprir esta Lei, e apresentar novas áreas públicas para implantação imediata de programas de doação de lotes que objetivem o assentamento das mulheres descritas no caput desta Lei.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

Câmara Municipal de Porto Velho, 17 de setembro de 2021.

VEREADOR EDWILSON NEGREIROS

Fonte:

https://leismunicipais.com.br/a/ro/p/porto-velho/lei-ordinaria/2021/286/2859/lei-ordinaria-n-2859-2021-destina-5-cinco-por-cento-do-total-de-moradias-populares-de-programas-habitacionais-de-interesse-social-publico-instituido-pelo-municipio-de-porto-velho-e-de-programas-de-doacao-de-lotes-de-propriedade-do-municipio-de-porto-velho-as-mulheres-vitimas-de-violencia-domestica-ofendidas-por-tentativa-de-crime-de-feminicidio-as-maes-de-criancas-autistas-sindrome-de-down-e-mulheres-portadoras-de-fibromialgia-e-da-outras-providencias

DOR CRÔNICA - O BLOG nós recomendamos!

 

A internet é realmente ma-ra-vi-lho-sa... Para quem queira fazer bom uso dela! 

Hoje traremos uma excelente dica para os ávidos leitores e "xeretas" sobre a Ciência da Dor de plantão! 

Conseguem imaginar um profissional no tratamento da Dor, especializado e que tem a preocupação de levar conhecimentos científicos e pesquisas ao público em geral?

Que traduz artigos científicos e os explica de maneira muito natural, porque já esteve desse lado também?

Que conversa com o leitor, colocando em voz alta seus próprios pensamentos e reflexões sobre o texto?

Que fala aos pacientes de maneira clara?

Que faz cada leitor/paciente refletir sobre seus cuidados, tratamentos e caminhos possíveis?

Que trata seus leitores com respeito e cuidado? E ainda responde aos comentários dos leitores?

Pois é, encontramos! 

Estamos falando do "Dor Crônica - O Blog"

https://www.dorcronica.blog.br/ 

Fomos atrás para saber quem é o responsável pelo Blog. 

Hummm descobrimos! 

Trata-se de um projeto pessoal que, acabou por envolver mais profissionais especializados na área da Dor.

Estamos falando do Dr. Júlio Troncoso 

Um pouquinho do curriculum dele:

- PhD em Comportamento pela Cornell University (EUA), 

- Membro da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), 

- Membro da Association for Behavioural and Cognitive Therapies (ABCT), 

- Membro World Institute of Pain (WIP).

- Criador de Aplicativos para celulares (versões em português e inglês), como o objetivo de informar e educar pacientes sobre a Dor Crônica abordando diversas doenças. 

Sem dúvida esse Blog tem um conteúdo vasto para pacientes, familiares, estudantes da área da saúde e mesmo para os profissionais! 

Se ainda não o conhece... Acesse o link e descubra que, através de boas informações, da educação e novos comportamentos positivos temos a capacidade de tomar melhores decisões sobre nossa própria saúde. 

É ler para crer! 

Nossa dica:

Só para começar sugerimos a seguinte leitura:

16 dicas para lidar com um surto de Fibromialgia 

https://www.dorcronica.blog.br/16-dicas-para-lidar-com-um-surto-de-fibromialgia/ 

Boas Leituras!

Em Caxias do Sul/RS Fibromiálgicos poderão usar Fila Preferencial

 

             Vereador Juliano Valim 

                  Caxias do Sul - RS

Mais um PL pelos direitos aos Fibromiálgicos. 

Agora é a cidade de Caxias do Sul/RS 

Graças ao Exmo Vereador Juliano Valim, que abraçou nossa causa,  os munícipes Fibromiálgicos poderão ter o direito a usufruir do uso da fila preferencial na cidade. 

O PL Complementar de nr 015/2021 com o Substitutivo nr 01, proposto pelo Vereador, atende nossa sugestão. Já passou pelas devidas Comissões na Casa Legislativa. Agora esperemos que os Srs Vereadores compreendam a justa e verdadeira reivindicação proposta, e APROVEM a Propositura. 

Como Fibromiálgicos que somos, sabemos o quão importante é,  e os ajudará a participarem da vida social com equidade e dignidade, dado a tantos sintomas que dificultam nosso dia a dia, nosso ir e vir, nossa independência, nossa capacidade de desenvolver atividades em condições de igualdade com os demais entes da sociedade. 

Exmo Vereador Juliano Valim e seus pares, desde já agradecemos por abraçarem nossa causa. 

E já estamos na certeza que Exmo Prefeito Sr. Adiló Didomenico sancionará o PLC 015/2021 

Nossos agradecimentos a todos os envolvidos em prol dessa luta!

CHEGOU A HORA DE LAGES - SC

Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro junto com a   Abraçafibro.

Trata-se de filas e estacionamento prioritários e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!

E desta vez, o vereador José Bruno Hartmann se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Jussara Patrício,
Angelo Garcia,
Mara Corrêa Teles,  Lucia Bernardete de Lima e Marcela Pacheco da AbraçaFibro
entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde no município.

ASSEMBLEIA APROVA ATENDIMENTO PRIORITÁRIO AO PORTADOR DE FIBROMIALGIA

A fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica 

A Assembleia Legislativa aprovou nesta terça-feira, 9, projeto de lei dos deputados Anibelli Neto (MDB) e Michele Caputo (PSDB), que prevê o atendimento prioritário ao portador de fibromialgia nos hospitais, clínicas, unidades e estabelecimentos de saúde no Paraná. “Quem conhece quem tem fibromialgia sabe da imensa dor que essas pessoas passam e é justo que elas tenham prioridade no atendimento”, disse Michele Caputo.

À proposta foram anexados outros dois projetos ainda: do deputado Boca Aberta Junior (Pros) e do próprio Michele Caputo. O projeto aprovado será ainda votado em mais dois turnos e em redação e depois segue para sanção do governador Ratinho Junior.

Ao portador de fibromialgia, segundo o projeto, é garantida também a utilização dos assentos aos idosos, gestantes, lactantes e pessoas portadoras de deficiência, devidamente identificados.

DOR CRÔNICA – Segundo a justificativa dos deputados, a fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica. “É considerada uma síndrome, pois engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição e distúrbios do sono.”

Os deputados apontam ainda que apesar de afetar 2,5% da população mundial, na grande maioria mulheres, a síndrome “ainda é desconhecida e desacreditada por muitos que convivem com quem dela sofre”. “No passado, pessoas que apresentavam dores generalizadas não eram levadas a sério e problemas emocionais eram considerados fatores predominantes para esse quadro”.

“Depois de melhor estudada, conclui-se que a fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à sensibilidade do indivíduo frente a um estímulo doloroso. Ainda é comum que pessoas com os sintomas procurem médicos de várias especialidades até obter o diagnóstico, baseado em teste clínico: dor crônica em 11 dos 18 pontos pressionados pelo médico”, completa a justificativa.

Fonte:

https://michelecaputo.com.br/2021/11/09/assembleia-aprova-atendimento-prioritario-ao-portador-de-fibromialgia/

MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!

MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!

AGORA É LEI!

BARRA VELHA - SC

Agora já é Lei de n° 1975/21     

Através do Vereador MARCELO DOS PRAZERES NOGAROLI, que apresentou nosso projeto de Lei e foi aprovado, para instituir o dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações de enfrentamento anuais e filas preferenciais!

A Abrafibro junto a Abraçafibro não tem palavras para agradecer, pois a Lei virá atender à diversos pacientes do município com a síndrome.

Nossa eterna Gratidão em nome de todos os fibromiálgicos ao Exmo. Prefeito Douglas Elias da Costa que entendeu a necessidade das pessoas acometidas e sancionou o projeto de Lei que irá beneficiar centenas de pessoas do município que tanto necessitam.

Marcela Pacheco está à frente na Abraçafibro e, junto aos pacientes da cidade lutam por dias melhores! Parabéns!

#abrafibro #vereadormarcelonagaroli #barravelha #prefeituradebarravelha #santacatarina #estadodesantacatarina #fibromialgia #dorcronica   #filasprioritarias #meusdireitos #juntossomosmaisfortes #prefeitodouglaseliasdacosta
#dornaoefrescura  #diadafibromialgia #fibromyalgia

A Lei tão esperada para a cidade de São Paulo chegou, mas....😔

 

Deixou de fora as Empresas Privadas e Comerciais, através de veto do Prefeito da cidade.

Veja o inteiro teor da Justificativa dada pelo Sr Prefeito da cidade de São Paulo.

Até o momento, a Lei Brasileira de Inclusões (Lei 13.146/2015), que até a conclusão deste artigo, ainda não realiza a perícia de maneira a avaliar aspectos biopsicossociais dos pacientes,  conforme configura em seu Art. 2º, § 1º.

É Lei Federal, que não está sendo respeitada e cumprida integralmente e, prejudica a todos os pacientes que precisem de avaliação, perícia, tratamento, além de direitos que já poderiam estar disponíveis, que faria justiça com equidade aos vulneráveis.

E não somos ingênuos em pensar que apenas os Fibromiálgicos continuam prejudicados; pois sabemos que são todos aqueles afetados por doenças sem cura e invisíveis, contudo reconhecidas e aceita pela ciência. Afeta direta e indiretamente a todos!

A Senadora Mara Gabrilli vem cobrando sem respostas o Governo Federal.

Enquanto isso, no Estado do  Maranhão os Fibromiálgicos são reconhecidos como PcD's.
Processo iniciado pelo PL 016/2020, proposto pelo Deputado Estadual Dr Yglésio Moyses - médico e professor universitário na área.
A sanção ao PL 016/2020 veio através da Lei 11.543/21.

Por lá o trabalho foi desenvolvido em parceria com a ABRAFIBRO, através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi.

Outros Estados estão com a mesma Propositura em tramitação. O que ótimo para os Fibromiálgicos!

Porém, na Capital de São Paulo, o Exmo Sr Prefeito encontrou motivos para vetar pontos tão importantes do Projeto Inicial, de autoria da Vereadora  Edir Sales, através do PL 64/2021, que fora Aprovado na Câmara em duas sessões, além de passar pelas devidas Comissões tendo recebido pareceres favoráveis

O veto não foi rejeitado pela Câmara... A Lei foi sancionada apesar deles.

LEI Nº 17.710, DE 9 DE NOVEMBRO DE 2021

Não foi nossa escolha sermos Fibromiálgicos ou Fibromiálgicas. Não estamos pedindo dó ou piedade, apenas respeito, dignidade e justiça com equidade.

E agora? Devemos ficar quietos?
O que sugere que todos façamos para que tenhamos isso alterado?

Precisamos pensar e agir juntos? 🧐🤔🤝 Essa é nossa força!

Mais uma aprovação em São Luís do Maranhão.

Aprovado no dia 08 deste mês, o projeto de Lei do Vereador Aldir Junior.

Já existe desde 2019 o projeto de Lei n° 6.605/19 que dá preferência em filas e estacionamento para portadores de fibromialgia, de autoria do vereador Ricardo Diniz.

Desde então, o selo de estacionamento já é emitido, conforme regulamentação. Mais uma vitória da nossa Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi.

O que mudou? 

Agora está regulamentado, com o SEMUS, a  identificação para filas prioritárias.

O projeto aprovado pelo vereador Aldir Júnior vêm acrescentar as penalidades, no caso de descumprimento pelos estabelecimentos. 

E, também coloca a obrigatoriedade do símbolo mundial da fibromialgia, nas placas e avisos de atendimento preferencial.

Quanto ao descumprimento é importante salientar aos estabelecimentos as seguintes penalidades:

•I - Advertências;

•II - Suspensão de atividades por 15 dias;

•III - Caçassão do Alvará de Funcionamento.

Nós da comunidade Fibromiálgica, solicitamos ao Prefeito Eduardo Braide a sanção do referido projeto, solicitado através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão.

Nosso mais sincero respeito e admiração ao Exmo Vereador Aldir Júnior, por todo seu empenho e, a todos os parlamentares da Câmara de Vereadores do Município de São Luís pela luta em prol dos Fibromiálgicos!

#abrafibro #fibromialgia

#homenscomfibromialgia #fibromiálgicos #vereadoraldirjunior #camaraslz #fibromyalgia #dorcrônica #símbolodafibromialgia #filaseestacionamentoprioritários #sãoluis

Alô Alô Rio de Janeiro - Lei 7112/21

AGORA É LEI

Promulgada a Lei Municipal 7.112/21, de autoria  dos Vereadores Dr. Rogério Amorim, Prof. Célio Lupparelli, Reimont, Paulo Pinheiro e Teresa Bergher. 

"A nova Lei estabelece como PRIORITÁRIO o atendimento para pessoas com Fibromialgia. Elas que sofrem com dores crônicas, agora têm preferência em filas de bancos, supermercados e afins."

É com muita satisfação que republicamos, a notícia dada pelo Exmo Vereador da cidade do Rio de Janeiro Vereador Rogério Pires Amorim.

É Lei Rio!

Vamos aguardar a Regulamentação, a ser realizada pelo Prefeito Exmo Sr Eduardo Paes.

Parabéns Rio de Janeiro!

Parabéns Munícipes Fibromiálgicos Cariocas!

Parabéns Vereador Rogério e a todos que ativamente fizeram acontecer! É só o começo, certo?

Deus abençoe 🙏🏻 a todos!

AMAMBAI - MS

Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro. Trata-se de estacionamento prioritário !

E desta vez, o vereadora Cida Farias  se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Simone Eli Bombardi e Therezinha Pio Vieira 

entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.

O projeto de Lei n°011/21 já foi protocolado e agora segue para tramitação.

É importante ressaltar que na cidade já existe a Lei n° 2.710/20 que institui o 12 de maio, Dia da Fibromialgia com ações anuais de conscientização e enfrentamento, assim como o direito a filas preferenciais!

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde. 

#abrafibro #vereadoracidafarias #amambai #ms #matogrossodosul  #dorcronica  #dorinvisivel   #dornaoefrescura #fibromialgianaoefrescura #fibromialgia #fibromyalgia

UEMA ABRE AS PORTAS PARA CONHECIMENTO E CONSCIENTIZAÇÃO À FIBROMIALGIA NO MARANHÃO!

A Universidade Estadual do Maranhão em uma atitude que deve servir de espelho às instituições acadêmicas, através do NAU - Núcleo de Acessibilidade do Maranhão!

É, em momentos tão contraditórios para nós Fibromiálgicos, com profissionais lançados ao mercado de trabalho sem conhecimento. 

É o que vivemos hoje, com a descrença principalmente por parte de médicos e outros profissionais da saúde.

A ABRAFIBRO foi convidada pela PROFA.Marilda de Fátima Lopes Rosa-Cordenadora do NAU-Nucleo de Acessibilidade da Uema para falar sobre a Lei n° 11.569/21 que, reconhece a Fibromialgia como deficiência no Estado.  

O objetivo será conscientizar não só os acadêmicos, mas também, os professores da instituição. 

Vamos levar conhecimento, para maior aceitação de nossas limitações e sintomas.

"É muito importante que os docentes da saúde da instituição conheçam de perto a Fibromialgia, levando esclarecimentos, e assim assistir a todos os atuais e futuros acadêmicos. "

Materiais serão fornecidos, palestras poderão ser realizadas. Então espere...! 

Em breve uma LIVE para  discutirmos sobre essa ação tão necessária!

Falar sobre Fibromialgia e Dor é necessário quanto qualquer outra cadeira, na vida acadêmica dos futuros profissionais na área da saúde.

Ainda mais agora...com a Sanção da Lei 14.233/21 - institui em 12 de Maio o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.

1ª Lei Federal sobre Fibromialgia.

Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 

Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta? 

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO

Uma nova audiência foi realizada em 27/10/2021

no Tribunal de Justiça do Estado, com o Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins.

Estiveram também presentes várias autoridades de diferentes representações: o Secretário de Saúde da SEMUS Dr. Joel Nunes Jr., representantes da Prefeitura de São Luís, os representantes do SES do Governo do Estado e OAB.

Discutimos para um acordo com a SEMUS, através de seu Secretário, para a criação e instalaçao do Centro Especializado em Dor, e contratação dos profissionais para tratamento multidisciplinar. Claro, tal reestruturação demanda um certo tempo, até que esteja definitivamente em pleno funcionamento, com prazos a serem seguidos.

Quanto ao Governo do Estado, nova audiência será realizada com a presença do Secretário de Saúde Dr. Carlos Lula para concluirmos acordos quanto ao assunto, para que tenhamos , a princípio, três locais de atendimento no Estado: São Luís, Caxias e em Imperatriz.

A Abrafibro agradece à Nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi - munícipe fibromiálgica, em especial seguem para o Sr Secretário Estadual Dr. Joel Nunes Jr., que foi muito solícito ao se colocar a nossa disposição para solucionar a questão. E também à Defensoria Pública do Maranhão através do Defensor Dr. Cosmo Sobral que nos defende na Vara de Interesses Difusos.

É desta forma que lutamos, para que tenhamos dignidade, respeito e tratamento! 

Saúde é o principal ingrediente e combustiveo à vida!

Fiquem de olho aos próximos acontecimentos.

Lutem também para que, seu Estado também crie o interesse no desenvolvimento das Políticas Públicas para os Fibromiálgicos.

Você é parte importante nesta luta.

Nós podemos te ajudar. Entre em contato pelo Direct ou por e-mail abrafibro@gmail.com

Será um prazer ver o Brasil respeitar e acolher os Fibromiálgicos em suas necessidades mais básicas... Tratar a saúde!

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REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA

Após 2 anos da Lei n° 6.605/19, de autoria da Abrafibro, com o Vereador Ricardo Diniz e, após inúmeras tentativas de sua Regulamentação finalmente aconteceu!

Em nova gestão, a SEMUS, através do Secretário Joel Nunes Jr, recebeu hoje nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi, para discutir sobre a necessidade do cumprimento da referida Lei, principalmente sobre a emissão das carteirinhas de identificação dos pacientes munícipes Fibromiálgicos.

Trata-se de um documento necessário, que evitará constrangimento dos pacientes que se beneficiarem desta Lei.

Trata-se de doença invisível, que causa inúmeros sintomas que geram consequências negativas à qualidade de vida do acometido, que não o deixa em situação de igualdade diante de outros entes da sociedade.

A Regulamentação será levada ao conhecimento do Exmo. Sr. Prefeito Edivaldo Holanda Jr. e, existe o compromisso de iniciar a confecção muito antes de dezembro deste ano.

É o que todos os munícipes Fibromiálgicos de São Luís/MA esperam.

Uma conquista que precisa ser desfrutada, por necessidade!

Quanto a Votação na Câmara de Bauru...

Nos foi passada a informação errada!

Nada do que já está consolidado em lei, do que já foi conquistado será retirado.

Aconteceu o seguinte:

Um novo Projeto de Lei foi apresentado - PL 196/21.

Este sim, passou pela avaliação da Comissão de Justiça e Constituição, porque fazia alguns acréscimos à Lei de Preferência no atendimento que já existe desde 2019, e já beneficia os Munícipes Fibromiálgicos.

Este novo projeto, segundo a comissão, traz irregularidades. Daí ser considerado INCONSTITUCIONAL.

Ok!

Fomos verificar a fundo, e descobrimos tudinho!

Precisávamos correr, tendo em vista que, a votação será realizada na Sessão da Câmara de hoje, a partir das 13hs.

Ufa! Foi só um susto!

Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO

DIA 27, pela manhã teremos uma nova audiência com o MM. Juiz Dr. Douglas de Melo Martins do Tribunal de Justiça através da Defensoria x Abrafibro contra o Estado do Maranhão e o município de São Luís para ampliação dos tratamentos médicos e medicações para Fibromiálgicos.

Requeremos um local de referência em São Luís, uma vez que a capital é exemplo para o Estado + dois pontos macro regionais, sendo Caxias e Imperatriz e Capacitação de profissionais.

A Fibromialgia é uma síndrome que causa não só dor exacerbada, mas diversos outros sintomas pra todo o corpo, causando em sua maioria muitas limitações.

Na mesma manhã também haverá uma reunião com o Secretário de Saúde de São Luís para regulamentação da carteirinha de identificação para filas preferenciais, conforme Lei n° 6.605/19.

Existente já há dois anos!

Mais uma vez, o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, mantendo sua união, amparo e determinação quanto a síndrome invisível.

Vamos fazer valer a Lei e a Justiça!

Saúde é um direito constitucional!

#juntossomosmaisfortes #tamojunto #abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #homemcomfibro #fornaoefrescura #maranhao

#slz #saoluisma

Reunião na SEDIHPOP/MA

 

Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre  a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.

Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.

Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.

Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.

O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.

A Abrafibro agradece a atenção,

Simone Eli Bombardi
Vice Presidente

Primeira Vitória Federal!

 

Nossa PRIMEIRA vitória Federal!

Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.

Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.

Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.

Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.

🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Vamos TODOS ficar de olho👁️

FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?

A luta com vitória tem outro sabor!

LIVE: Sabe o que é Participação Ativa?

Sabe o que é Participação Ativa?

Qual sua contribuição?
Você é paciente com FIBROMIALGIA, certo?
Pois é.. nesta LIVE discutiremos isso!
Qual sua participação, quais direitos e deveres diante de uma participação em associação quanto a busca no seu município.
A Sandra Santos - Presidente, e a Simone Eli Bombardi - vice presidente, vão bater aquele papo com você paciente com FIBROMIALGIA e te dizer o que você precisa saber para procurar um parlamentar e quem sabe, ter os seus direitos adquiridos no seu Estado e Município!

Quando?
Dia 14/10/2021
Às 20hs

Onde?
Clica em:
https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromi%C3%A1lgicos

📢Aproveita e se inscreva, curte e comenta. O canal está recheado de conteúdos maravilhosos pra você e sua família!

ESPERAMOS POR VOCÊ PARA SANAR SUAS DÚVIDAS.😘

 

AUDIÊNCIA PÚBLICA IMPERATRIZ. É no Maranhão!!!

 Vereador Jhony dos Santos Silva, vamos juntos nessa luta!

Você é Fibromiálgico? 

Conhece alguém que tem Fibromialgia?

Espalhe essa notícia e vem com a gente!

Tão importante quanto fazer a conscientização é garantir os nossos direitos! Compareçam em peso.

A Fibromialgia é uma doença incapacitante, crônica e causa sérios danos em quem as têm! 

São mais de 100 sintomas diários!

📣Vamos falar sobre Fibromialgia! A Sociedade precisa saber que sofrer de dor crônica é sério, incapacitante e precisa de muitos cuidados e tratamentos!

E esse importante debate vai acontecer na cidade de Imperatriz no Estado do Maranhão, porque a segunda maior cidade do Estado precisa aderir e ter a Lei que poderá beneficiar cerca de 2 a 5% da população acometida!

Tratamentos médicos de excelência no poder público nós da Abrafibro já estamos brigando, inclusive com ponto de tratamento específico para a macro região para os pacientes, mas conforme a Lei Estadual n° 11.543/21 que Determina que os pacientes do Estado agora são Deficientes, ou seja, PcD!

 Municipalmente também merece a Lei!

Mesmo com dor, faça valer seu direito!

 √ *Emissão de Certificado de 4 hs*

❗OPS!

marca aí quem você conhece da cidade que tem fibromialgia, ok! 

‌

IMPERATRIZ - MA

O município que recebe o projeto de Lei da Abrafibro desta vez é a segunda maior cidade do Estado do Maranhão!

Isso mesmo! O Vereador Jhony dos Santos Silva, procurado por uma de nossas voluntárias Joelma Dias Costa, se sensibilizou e em conversa com as voluntárias como a  Talita Silva Chaves  pôde compreender bem como a síndrome age no corpo do paciente com fibromialgia.

A ABRAFIBRO já vinha solicitando aos vereadores o projeto de Lei para filas e estacionamento prioritários aos vereadores da Câmara de Vereadores de Imperatriz de outra gestão, mas sem sucesso. Por isso nossos agradecimentos ao nobre vereador, que assim como outros municípios, aderiram e hoje são Lei!

Aguardem, ainda este mês haverá audiência pública para explanar na Câmara dos Vereadores sobre a fibromialgia no município.

Fibromiálgicos de UBAJARA - Ce!

Projeto de Lei APROVADO por unanimidade!

E nós da ABRAFIBRO não podíamos deixar de agradecer ao ilustre Vereador Filipe de Andrade Costa, que nunca deixou de se empenhar na luta das pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que tanto maltrata pessoas! 

Falar de fibromialgia é fácil! Qualquer um pode falar, mas sentir na pele as dificuldades não é para qualquer um, e mediante a vários relatos, o vereador se sensibilizou com essa causa nobre em que muitas pessoas são acometidas. Atravéz da voluntária Luana Fernandes de Lima, que buscou realizar que a Lei esteja em seu município.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só ao Vereador, mas também aos ilustres vereadores da Câmara Municipal de UBAJARA , assim como de nossa voluntária e vice presidente Simone Eli Bombardi em nome dos fibromiálgicos.

Agora é so esperar pelo sancionamento da Lei, ao  Exmo Sr. Prefeito Renê Vasconcelos ao qual solicitamos a mesmo.

Paraná para Deficiência Fibromiálgica!

Agora é a vez do Estado do Paraná!

O Exmo. Deputado Estadual, Gilson de Sousa se sensibilizou junto aos fibromiálgicos.
Procurado através de sua acessória pela vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, que explanou sobre a doença explicando a necessidade no Projeto de Lei sobre reconhecer a fibromialgia como Deficiência.
A PL de n°520/2021 foi protocolada na data de hoje na Assembléia Legislativa.

Lembrando nossa postagem anterior:
A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). CWP é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica  e contribuintes psicológicos e sociais identificados.
Nossos agradecimentos ao Deputado em nome de todos os pacientes!

RECADO IMPORTANTE AOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA DE ÁGUAS DE LINDÓIA - SP!

Atendendo a LEI 3.194 de 24 de setembro de 2020, de autoria do Vereador Rogério Nucci, assim como idosos, gestantes e pessoas com necessidades especiais, a partir de agora, vocês portadores de fibromialgia, também terão o direito atendimento preferencial na rede pública e privada, além do cartão de estacionamento rotativo na cidade, assegurado por lei.

A partir do dia 05 de outubro de 2021, você que é portador dessa síndrome e mora no município de Águas de Lindóia, poderá estar dando entrada na sua carteirinha. E para isso é só se dirigir ao protocolo da prefeitura com os seguintes documentos.

Laudo médico de no máximo 6 meses com CID;

Uma foto 3x4;

Cópia do cartão SUS;

Cópia do CPF e RG;

Cópia de um comprovante de residência;

Esses documentos vão para a secretária de saúde, onde serão analisados e no prazo de 15 dias será emitida a carteirinha em seu nome. Em seguida o mesmo processo vai para a secretária de trânsito para a emissão do cartão de estacionamento rotativo.

Na ocasião o vereador Rogério Nucci solicita aos comerciantes e prestadores de serviços e atendimentos, que  ajudem a por em prática essa importante lei, que vai poder melhorar a qualidade de vida dos portadores de fibromialgia do município!

Juntos somos mais fortes sempre!

A gratidão da Abrafibro é imensa, pois o vereador se prontificou a regulamentação da Lei!

Veja o pronunciamento na íntegra aqui:

Vereador Rogério Nucci

INSS - PROVA DE VIDA 2021

 

Senadores derrubam veto à suspensão de prova de vida do INSS

Não cumprimento do exame pode causar suspensão de benefícios

Publicado em 27/09/2021 - 22:53

Por Heloisa Cristaldo - Repórter da Agência Brasil Brasília

Os senadores derrubaram nesta segunda-feira (27), em sessão do Congresso Nacional, por 54 votos a 8, o veto do presidente Jair Bolsonaro ao projeto que suspende, até o fim deste ano, a exigência da prova de vida para aposentados e pensionistas beneficiários do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

Os deputados ainda precisam analisar o veto para que seja efetivamente derrubado. A medida afeta a vida de mais de 7,3 milhões de segurados do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). A prova de vida é uma exigência para manutenção do benefício e o não cumprimento leva a sanções que podem chegar à suspensão do pagamento por falta de atualização cadastral.

Em 2020 a exigência foi suspensa em razão da pandemia de covid-19, mas foi retomada em junho deste ano. Em agosto, o Congresso aprovou a suspensão da comprovação até o fim de dezembro, com a justificativa de que era necessária para evitar a contaminação pela covid-19. No entanto, o texto foi vetado.

Fonte: "Senadores derrubam veto à suspensão de prova de vida do INSS | Agência Brasil" https://agenciabrasil.ebc.com.br/politica/noticia/2021-09/senadores-derrubam-veto-suspensao-de-prova-de-vida-do-inss?amp

Em 2022 o CID - M79.7 - FIBROMIALGIA - VAI MUDAR

Está previsto que entre em vigor o novo CID versão 11, a partir 1º de janeiro de 2022. 

Teremos muitas mudanças nos códigos, inclusões de novas doenças, e divisões. 

Chamamos a atenção para o novo CID da Fibromialgia. 

• Atual -> CID 10 M79.9

• A partir de 1º de janeiro/2022 - passará a ser CID 11 MG30.01

Segundo:

https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/849253504

 

MG30.01 Dor crônica generalizada 

Descrição 

A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). Dor Crônica Generalizada é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica  e contribuintes psicológicos e sociais identificados. 

Inclusões

• Síndrome de fibromialgia 

Chamamos atenção para que todos os documentos que constem o CID da Fibromialgia, a partir de 2022, estejam com o CID correto. Isso evitará transtornos. 

Guarde esta informação, divulgue-a a outros interessados. 

Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

Em entrevista ao Bom Dia, da TV MIRANTE, afiliada da Tv Globo que foi ao ar dia 27/09/202, o Defensor Público da Vara de Interesses Difusos, Dr. Cosmo Sobral fala sobre a Lei inédita n° 11.543/21 Lei Estadual, através do PL do Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés.
Refere-se a Lei que denomina a fibromialgia como Deficiência no Estado do Maranhão. Considerando PcD - Pessoa com Deficiência os pacientes com fibromialgia.
Na ocasião o Defensor explica um pouco como funciona e até onde abrange, fazendo a diferenciação Estadual/Federal dos direitos das pessoas acometidas.
Sempre é bom ressaltar a importância da Lei Federal onde consta o Estatuto da Pessoa com Deficiência onde cada pessoa identifica quais são seus direitos.
Nossos agradecimentos por acompanhar a luta dos Fibromiálgicos de perto!

Para ver a entrevista na íntegra acesse: 

Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

 

LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

Aos pacientes que estiverem sendo alcançados e beneficiados por Leis que definem a FIBROMIALGIA como DEFICIÊNCIA.

É muito importante o conhecimento. Acessem e se informem quanto a LEI brasileira n°  13.146/2015 que institui a pessoa como PcD ( Pessoa com Deficiência).

ABRAFIBRO sempre pronta para a informação!

Para conhecer mais acesse:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm

LEI DE DEFICIÊNCIA PARA FIBROMIALGIA NO MARANHÃO

A LEI foi promulgada em 22/09/2921 de forma histórica no Brasil, mais precisamente no Maranhão!

Lei feita é Lei a ser cumprida pessoal.

Agora o segundo passo é a "Regulamentação" desta Lei ok!

Enquanto não sai a regulamentação com o órgão competente do Estado do Maranhão os pacientes poderão andar com a cópia da Lei + cópia de seu laudo médico que comprova a doença.

Peça a seu médico o laudo contendo o CID. 10 M79.7 . Assim você terá como comprovar sua patologia.

Maiores informações sobre a Regulamentação estaremos informando.

ABRAFIBRO trabalha por você 👍

Quando obtivermos informações sobre a Regulamentação avisaremos. 

Fique de olho 👁️

MARANHÃO X FIBROMIALGIA X DEFICIÊNCIA

Promulgada a Lei que institui Fibromialgia, como DEFICIÊNCIA no Estado do Maranhão!

A Lei n° 11.543 de 22/09/2021 vêm beneficiar a milhares de pessoas acometidas pela síndrome invisível  no Estado, tornando-se pioneira aos olhos da sociedade brasileira!

A iniciativa da Abrafibro foi então aceita pelo Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que se prontificou e têm a autoria da Lei.

Hoje podemos dizer que a doença começa a ter um outro olhar, que de fato trás um pouco de alívio a quem sofre tanto.

Um espelho para o restante do Brasil no que se diz respeito e igualdade de direitos e reconhecimento.

Nossa Gratidão a todo s os envolvidos.

Confira na íntegra:

ENTREVISTA A TV DIFUSORA - MA SOBRE LEI PIONEIRA

Fibromiálgicos do Maranhão são considerados PcD

Com a palavra, a vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, em agradecimento por essa conquista tão importante para os fibromiálgicos do Estado do Maranhão!

Nossa mais profunda Gratidão ao Dep. Estadual Dr. Yglesio e ao Exmo. Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Maranhão, Othelino Neto

Acesse aqui:

FIBROMIALGIA AGORA É DEFICIÊNCIA NO MARANHÃO!

LEI PIONEIRA NO BRASIL

Apenas no Estado do Maranhão 

Os Fibromialgicos têm assegurados os mesmos direitos dos considerados PcD - Pessoas com Deficiência.

O projeto de Lei n° 016/2019, de autoria do Exmo. Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés foi sancionado! Trata-se da 

LEI ORDINÁRIA n° 11.543 de 22/09/2021, que:

 " Reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com Deficiência no âmbito do Estado do Maranhão"

A Abrafibro em suas atribuições, não tem palavras para agradecer pela importância da Lei ao Deputado que, sempre entendeu a luta dos fibromiálgicos.

Nossos agradecimentos se estendem ao Exmo. Presidente da Assembléia Legislativa do Maranhão, o Deputado Othelino Neto que  sancionou.

É tão expressiva não só para o Estado do Maranhão, mas deve servir de espelho ao Legislativo Nacional, quando se diz respeito ao andamento dos projetos de Lei, que nos são essenciais. 

Fica o exemplo para o Brasil, para o #senado e #camaradosdeputados para maior atenção a saúde dos brasileiros.

Não poderíamos deixar de agradecer também a nossa Vice Presidente a Simone Eli Bombardi pela incansável busca pelo reconhecimento e por políticas públicas aos Fibromiálgicos.

 *Fibromiálgicos no Estado do Maranhão agora são PcD!*

SETEMBRO AMARELO - MÊS DE PREVENÇÃO AO SUICÍDIO!

Então você está bem, vivendo uma vida normal e pronto! Sua vida começa a virar do avesso inesperadamente.
Tudo começou comigo com a endometriose, cirurgias após cirurgias e foi piorando tornando-se endometriose profunda de remanescēncia com dores crônicas, e quando percebo... Fui diagnosticada também com fibromialgia... 

Uma doença silenciosa, sem cura e invisível a sociedade.
Junto caminha também a depressão... uma gangorra de sentimentos vazios que oscilam entre a aceitação de suas limitações, inúmeros tratamentos... Eu posso? Será que vou conseguir seguir adiante? Até onde vou conseguir seguir adiante? É quase que... Impossível.

Julgamentos!

Quando comecei a procurar ajuda, informações e passar a aceitar um pouco mais daquilo que fará parte de mim daqui por diante, vêm outro baque emocional...
Junto com a pandemia filha e marido ficam internados gravemente pelo Covid 19... Mesmo tentando ser a fortaleza da casa com todos acometidos, inclusive eu... O inesperado acontece... Meu marido, meu companheiro, meu amor de uma vida, pai de minhas filhas se foi para sempre!
Então o buraco se tornou ainda mais fundo, a depressão e muitos pensamentos suicidas e pensamentos de desespero pela somatória de coisas e situações.

Medo!
Quer saber..a gente não tem que ser forte o tempo todo... E tudo bem! Você é um ser humano!
Só precisei reconhecer, que já é o primeiro passo da aceitação para ser ajudada! São passos realmente longos...

Psiquiatra não é médico de louco, Psicólogos são importantes para você entender um processo, e por que não poder sorrir e ser feliz!

Eu não me permito desistir! Tenho grandes motivos para a vida.

NÃO JULGUE...ACOLHA!
Estenda a mão.... você não sabe as tempestades que o outro está passando... Isso é... ser Humano!
Por:
Simone Eli Bombardi

AGORA É LEI!

Mais uma grande vitória para nosso lindo Maranhão!
AGORA É LEI!

E claro que Santa Luzia - Ma não poderia ficar de fora!

Sancionada a Lei n°553/2021, pela Exma. Sra. Prefeita Franca do Macaquinho, que concede dentro do município de Santa Luzia- Ma o direito a filas e estacionamento prioritários, assim como institui 12 de maio no seu calendário anual,ações de conscientização e enfrentamento à fibromialgia e confecção de carteira que comprova a síndrome!!

Projeto de autoria da Vereadora Maria Edilene Carneiro dos Santos Granjeiro a
(Maricota) acompanhado pela nossa  voluntária Leudilene Borga Sousa desde seu início!

A Abrafibro juntamente com o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão não tem palavras para agradecer a todos os envolvidos por uma Lei tão importante que vai vir beneficiar as pessoas que são acometidas pela fibromialgia e que sofrem tanto!

Nossa eterna Gratidão a Prefeitura de Santa Luzia!!

SÃO JOSÉ DE RIBAMAR - MA

São José de Ribamar- MA

Projeto de Lei da Abrafibro recebido pela Vereadora e

Líder do Governo 

Elisa Maria dos Santos Lima que institui filas e estacionamento preferenciais no município! 

O nosso muito obrigada por acreditar o quanto esse projeto representa à todos os fibromiálgicos que tanto sofrem. Nossos agradecimentos tambėm à voluntária e vice presidente Simone Eli Bombardi pelo empenho junto ao Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão,  possibilitando que mais vidas com fibromialgia sejam alcançadas com o benefício!

AGORA É A VEZ DO CEARÁ - UBAJARA

Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro.

Trata-se de filas e estacionamento prioritários e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!

E desta vez, o vereador e Presidente da Câmara Municipal de UBAJARA, Filipe de Andrade Costa  se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Simone Eli Bombardi e Luana Fernandes de Lima 

entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto com a síndrome.

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde. 

Sergipe: Vereador Geraldo Macêdo apresenta Projeto de Lei para atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia em Simão Dias

  

12/08/2021

  

Durante sessão plenária na noite desta terça-feira (10), a Câmara de Vereadores de Simão Dias, aprovou em primeira discussão, o Projeto de Lei nº 39/2021, de 03 de agosto de 2021, que dispõe sobre o atendimento preferencial às pessoas com Fibromialgia no município de Simão Dias.

O PL de autoria do vereador e líder do prefeito, Geraldo Macêdo (PSB), prevê que ficam os órgãos públicos, empresas públicas e concessionárias de serviços públicos e estabelecimentos privados, na abrangência do município, obrigados a dispensar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial às pessoas com Fibromialgia.

Pela proposta do vereador, as empresas comerciais que recebem pagamento de contas deverão incluir as pessoas portadoras da doença nas filas destinadas ao atendimento preferencial, mediante apresentação de carteira que comprove a enfermidade ou laudo médico.

O estabelecimento que descumprir a lei deverá sofrer advertência, multa ou até suspensão do alvará de funcionamento.

Para Geraldo Macêdo, a proposta visa beneficiar as pessoas que possuem a doença e precisam de atendimento médico, serviço público ou frequentam estabelecimentos privados, a exemplo de supermercados, bancos e farmácias.

A fibromialgia é uma síndrome que causa múltiplos pontos de dor por todo o corpo. Associado ao quadro de dor, apresenta manifestações de cansaço, depressão e ansiedade e alterações intestinais.

A boa notícia é que a fibromialgia tem tratamento e todos esses sintomas podem ser controlados e a qualidade de vida restabelecida.

 

fonte: https://www.imprensa24h.com.br/vereador-geraldo-macedo-apresenta-projeto-de-lei-para-atendimento-preferencial-aos-portadores-de-fibromialgia-em-simao-dias/#.YRb4Tt9v_IU

Relato de paciente: Quando você precisa fazer uma pausa e descansar na vida com doenças crônicas

  

Imagem Getty de Prostock-Studio.

CJ Walker •

6 de julho de 2021

Hoje, eu lutei contra a exaustão extrema no meio do dia. Um minuto, eu estava assistindo TV com meus filhos. No minuto seguinte, estou tendo problemas para manter meus olhos abertos enquanto estou sentado na cama. Meus filhos me pegaram cochilando e tentaram me manter acordada.

Mesmo tendo conseguido ficar acordado e não dormir, me senti completamente esgotado e era difícil para mim me concentrar em qualquer tarefa. Com o meu evento comunitário anual se aproximando rapidamente, começando minhas novas posições e completando o livro dos meus filhos enquanto cuido da minha casa, sei que tenho muito o que fazer. Eu senti que tinha que fazer tudo.

E meu corpo percebeu isso também, e decidiu me dar uma verificação da realidade na forma de pura exaustão e dores de cabeça debilitantes. Em vez de tentar cumprir meus prazos e concluir as tarefas que pretendia realizar, decidi concluir o que pude e, em seguida, pausar todo o resto e descansar.

Reconheça os sinais de que nossos corpos estão nos dizendo para desacelerar:

- Sentindo-se esgotado e oprimido com tudo o que você tem que fazer.

- Sentir-se menos motivado para concluir suas tarefas.

- Ser mal-humorado, irritado e irritado com os outros.

- Experimentando problemas de memória de curto prazo. Você está se esquecendo de compromissos, tarefas e eventos.

- Falta de sono porque você está muito focado em completar suas tarefas.

- Experimentando uma mudança de hábitos alimentares. Você está pulando refeições, não comendo muito, comendo muito ou comendo refeições menos nutritivas. Isso também pode acontecer quando você está bebendo mais bebidas com cafeína para manter o foco ou simplesmente não está bebendo nenhum líquido.

- Sentindo dores de cabeça, tensão muscular, problemas de pele devido ao estresse e ansiedade.

Se você está experimentando algum desses sintomas, então seu corpo está dizendo para você pausar o que está fazendo e descansar.

Como colheres, é especialmente importante ouvirmos as dicas do nosso corpo, porque ignorar os sinais pode afetar muito a nossa saúde. Do ponto de vista do diabético, corremos o risco de sofrer episódios de hiperglicemia por estarmos estressados, por esquecer de tomar remédios ou por falta de sono. Também podemos ter problemas de episódios de hipoglicemia por pular refeições, não comer o suficiente e nos sentirmos cansados.

O que significa fazer uma pausa e descansar?

Você para de fazer tudo o que está fazendo e descansa. Tire um cochilo. Faça uma refeição nutritiva. Passe algum tempo com a família e amigos. Dê um passeio ou vá ao ginásio. Vá de férias. Concentre-se em um hobby. Delegar tarefas a outras pessoas, sejam tarefas domésticas ou atribuições de trabalho. Ao reservar um tempo para fazer uma pausa e descansar, você está abrindo mão do controle e deixando as coisas como estão.

Então, quando estiver pronto, volte para sua tarefa com uma mente sã e foco renovado.

Não espere até estar exausto para fazer uma pausa e descansar. Ouça as dicas do seu corpo. Quando você notar os sinais, aja de acordo. Não ignore os sinais. Faça uma pausa e descanse!
Quais são suas melhores dicas de autocuidado em doenças crônicas?

fonte: https://themighty.com/2021/07/pause-rest-type-2-diabetes-chronic-illness/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

Relato de Paciente: Por que eu não guardo mais minhas lutas crônicas de doenças para mim mesmo

 

 
2 de agosto de 2021

Por Chronic Writer

Quando minha dor está pior, não consigo ficar em silêncio. Quando o fogo e a dor envolvem cada dedo, cada dedo do pé, cada pulso, cada pé, cada cotovelo, cada joelho e cada costela, preciso ser capaz de falar sobre isso. A dor me segura em suas garras, me apertando até que devo falar seu nome.

Se eu não falasse sobre isso, você nunca saberia. Meu rosto está calmo, meus passos firmes. Posso até sorrir ou rir enquanto digo que meu corpo é um monólito de dor incessante.

Estou a um segundo de gritar. Um segundo longe de atirar um copo na parede para tornar visível o estilhaçamento sob minha pele. Estou a um segundo de chorar, mas no máximo posso deixar duas lágrimas rolarem pelo canto dos meus olhos antes de limpá-las rapidamente.

Eu não grito, choro ou quebro coisas, mas falo sobre minha doença. Eu anuncio aos meus amigos: Isso é difícil. Eu não estou bem. Isso faz parte da minha vida e, se você for meu amigo, confiarei em você o suficiente para compartilhar minhas tristezas e também minhas alegrias.

Eu me preocupo com isso é demais. Os limites da compaixão e da compreensão só se estendem até certo ponto. Ninguém gosta de um chorão e gosto de que gostem.

Eu me contenho. Raciono minha honestidade sobre minha dor. Eu o distribuo em mordidas digestíveis e espero que ninguém se sinta cheio.

Sou recompensado por minha reticência. Meu médico disse: "Você não é um reclamante!" Meus colegas disseram: “Eu nunca saberia que você estava doente se não tivesse me contado”. Todo mundo diz: "Você é tão forte!"

Vivemos em uma sociedade apaixonada pela positividade tóxica. Se você expressar seu desespero muito alto ou com muita frequência, pode ser advertido a "Olhe pelo lado bom!" "Aguente firme!" "Mantenha seu queixo erguido!" "Seja grato! Seja grato! Estar atento!"

Eu sou grato por minha vida. Sou grato por minhas bênçãos. Estou ciente de meus muitos privilégios.

Eu também estou cheio de dor.

Essa tirania do otimismo faz a falsa suposição de que admitir suas fraquezas diminuirá sua força.

Eu não sou negativo; Eu sou honesto. Eu não desisti; Eu estou lutando. Eu não estou amargo; Eu estou com raiva. Eu não estou deprimido; Eu estou de luto. Eu não sou suicida; Estou cansado.

Não posso carregar o fardo dessa dor e o peso de uma concha revestida de doce de positividade.

“O medo de um nome aumenta o medo da própria coisa”, disse Dumbledore. Falo minha dor e corro seu poder sobre mim. Reconheço que existe e não me sinto mais sozinho em minha luta.

Eu sou resiliente. Eu sou forte. Eu persisto apesar da minha dor porque não estou em silêncio.
Você está aberto a suas lutas contra doenças crônicas?

 

fonte: https://themighty.com/2021/08/rheumatoid-arthritis-chronic-pain-honesty/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957