Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
TRADUTOR
SITES IMPORTANTES
sexta-feira, 5 de novembro de 2021
UEMA ABRE AS PORTAS PARA CONHECIMENTO E CONSCIENTIZAÇÃO À FIBROMIALGIA NO MARANHÃO!
quinta-feira, 4 de novembro de 2021
Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!
Agora é oficial!
12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒
(no projeto original era "à Fibromialgia).
É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia".
Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.
🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷
Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.
Esse é o ponto de partida.
Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.
Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção.
Nossa caminhada apenas começou!
É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência.
Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada!
Você, nós todos somos parte desta luta!
Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!...
Bora à luta?
quinta-feira, 28 de outubro de 2021
NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO
REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA
segunda-feira, 25 de outubro de 2021
Quanto a Votação na Câmara de Bauru...
Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO
segunda-feira, 18 de outubro de 2021
Reunião na SEDIHPOP/MA
Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.
Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.
Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.
Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.
O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.
A Abrafibro agradece a atenção,
Vice Presidente
domingo, 17 de outubro de 2021
Primeira Vitória Federal!
Nossa PRIMEIRA vitória Federal!
Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.
Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.
Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.
Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.
Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.
🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Vamos TODOS ficar de olho👁️
FIBROMIALGIA EXISTE!
ALGUÉM AINDA DUVIDA?
A luta com vitória tem outro sabor!
domingo, 10 de outubro de 2021
LIVE: Sabe o que é Participação Ativa?
Sabe o que é Participação Ativa?
Qual sua contribuição?
Você é paciente com FIBROMIALGIA, certo?
Pois é.. nesta LIVE discutiremos isso!
Qual sua participação, quais direitos e deveres diante de uma participação em associação quanto a busca no seu município.
A Sandra Santos - Presidente, e a Simone Eli Bombardi - vice presidente, vão bater aquele papo com você paciente com FIBROMIALGIA e te dizer o que você precisa saber para procurar um parlamentar e quem sabe, ter os seus direitos adquiridos no seu Estado e Município!
Quando?
Dia 14/10/2021
Às 20hs
Onde?
Clica em:
https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromi%C3%A1lgicos
📢Aproveita e se inscreva, curte e comenta. O canal está recheado de conteúdos maravilhosos pra você e sua família!
ESPERAMOS POR VOCÊ PARA SANAR SUAS DÚVIDAS.😘
AUDIÊNCIA PÚBLICA IMPERATRIZ. É no Maranhão!!!
IMPERATRIZ - MA
Fibromiálgicos de UBAJARA - Ce!
terça-feira, 5 de outubro de 2021
Paraná para Deficiência Fibromiálgica!
Agora é a vez do Estado do Paraná!
O Exmo. Deputado Estadual, Gilson de Sousa se sensibilizou junto aos fibromiálgicos.
Procurado através de sua acessória pela vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, que explanou sobre a doença explicando a necessidade no Projeto de Lei sobre reconhecer a fibromialgia como Deficiência.
A PL de n°520/2021 foi protocolada na data de hoje na Assembléia Legislativa.
Lembrando nossa postagem anterior:
A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). CWP é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica e contribuintes psicológicos e sociais identificados.
Nossos agradecimentos ao Deputado em nome de todos os pacientes!
RECADO IMPORTANTE AOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA DE ÁGUAS DE LINDÓIA - SP!
terça-feira, 28 de setembro de 2021
INSS - PROVA DE VIDA 2021
Senadores derrubam veto à suspensão de prova de vida do INSS
Não cumprimento do exame pode causar suspensão de benefícios
Publicado em 27/09/2021 - 22:53
Por Heloisa Cristaldo - Repórter da Agência Brasil Brasília
Os senadores derrubaram nesta segunda-feira (27), em sessão do Congresso Nacional, por 54 votos a 8, o veto do presidente Jair Bolsonaro ao projeto que suspende, até o fim deste ano, a exigência da prova de vida para aposentados e pensionistas beneficiários do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Os deputados ainda precisam analisar o veto para que seja efetivamente derrubado. A medida afeta a vida de mais de 7,3 milhões de segurados do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). A prova de vida é uma exigência para manutenção do benefício e o não cumprimento leva a sanções que podem chegar à suspensão do pagamento por falta de atualização cadastral.
Em 2020 a exigência foi suspensa em razão da pandemia de covid-19, mas foi retomada em junho deste ano. Em agosto, o Congresso aprovou a suspensão da comprovação até o fim de dezembro, com a justificativa de que era necessária para evitar a contaminação pela covid-19. No entanto, o texto foi vetado.
Fonte: "Senadores derrubam veto à suspensão de prova de vida do INSS | Agência Brasil" https://agenciabrasil.ebc.com.br/politica/noticia/2021-09/senadores-derrubam-veto-suspensao-de-prova-de-vida-do-inss?amp
Em 2022 o CID - M79.7 - FIBROMIALGIA - VAI MUDAR
Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão
Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão
Em entrevista ao Bom Dia, da TV MIRANTE, afiliada da Tv Globo que foi ao ar dia 27/09/202, o Defensor Público da Vara de Interesses Difusos, Dr. Cosmo Sobral fala sobre a Lei inédita n° 11.543/21 Lei Estadual, através do PL do Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés.
Refere-se a Lei que denomina a fibromialgia como Deficiência no Estado do Maranhão. Considerando PcD - Pessoa com Deficiência os pacientes com fibromialgia.
Na ocasião o Defensor explica um pouco como funciona e até onde abrange, fazendo a diferenciação Estadual/Federal dos direitos das pessoas acometidas.
Sempre é bom ressaltar a importância da Lei Federal onde consta o Estatuto da Pessoa com Deficiência onde cada pessoa identifica quais são seus direitos.
Nossos agradecimentos por acompanhar a luta dos Fibromiálgicos de perto!
Para ver a entrevista na íntegra acesse:
sábado, 25 de setembro de 2021
LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA
LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA
Aos pacientes que estiverem sendo alcançados e beneficiados por Leis que definem a FIBROMIALGIA como DEFICIÊNCIA.
É muito importante o conhecimento. Acessem e se informem quanto a LEI brasileira n° 13.146/2015 que institui a pessoa como PcD ( Pessoa com Deficiência).
ABRAFIBRO sempre pronta para a informação!
Para conhecer mais acesse:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
LEI DE DEFICIÊNCIA PARA FIBROMIALGIA NO MARANHÃO
quinta-feira, 23 de setembro de 2021
MARANHÃO X FIBROMIALGIA X DEFICIÊNCIA
quarta-feira, 22 de setembro de 2021
Fibromiálgicos do Maranhão são considerados PcD
LEI PIONEIRA NO BRASIL
terça-feira, 14 de setembro de 2021
SETEMBRO AMARELO - MÊS DE PREVENÇÃO AO SUICÍDIO!
Então você está bem, vivendo uma vida normal e pronto! Sua vida começa a virar do avesso inesperadamente.
Tudo começou comigo com a endometriose, cirurgias após cirurgias e foi piorando tornando-se endometriose profunda de remanescēncia com dores crônicas, e quando percebo... Fui diagnosticada também com fibromialgia...
Uma doença silenciosa, sem cura e invisível a sociedade.
Junto caminha também a depressão... uma gangorra de sentimentos vazios que oscilam entre a aceitação de suas limitações, inúmeros tratamentos... Eu posso? Será que vou conseguir seguir adiante? Até onde vou conseguir seguir adiante? É quase que... Impossível.
Julgamentos!
Quando comecei a procurar ajuda, informações e passar a aceitar um pouco mais daquilo que fará parte de mim daqui por diante, vêm outro baque emocional...
Junto com a pandemia filha e marido ficam internados gravemente pelo Covid 19... Mesmo tentando ser a fortaleza da casa com todos acometidos, inclusive eu... O inesperado acontece... Meu marido, meu companheiro, meu amor de uma vida, pai de minhas filhas se foi para sempre!
Então o buraco se tornou ainda mais fundo, a depressão e muitos pensamentos suicidas e pensamentos de desespero pela somatória de coisas e situações.
Medo!
Quer saber..a gente não tem que ser forte o tempo todo... E tudo bem! Você é um ser humano!
Só precisei reconhecer, que já é o primeiro passo da aceitação para ser ajudada! São passos realmente longos...
Psiquiatra não é médico de louco, Psicólogos são importantes para você entender um processo, e por que não poder sorrir e ser feliz!
Eu não me permito desistir! Tenho grandes motivos para a vida.
NÃO JULGUE...ACOLHA!
Estenda a mão.... você não sabe as tempestades que o outro está passando... Isso é... ser Humano!
Por:
Simone Eli Bombardi
terça-feira, 31 de agosto de 2021
AGORA É LEI!
Mais uma grande vitória para nosso lindo Maranhão!
AGORA É LEI!
E claro que Santa Luzia - Ma não poderia ficar de fora!
Sancionada a Lei n°553/2021, pela Exma. Sra. Prefeita Franca do Macaquinho, que concede dentro do município de Santa Luzia- Ma o direito a filas e estacionamento prioritários, assim como institui 12 de maio no seu calendário anual,ações de conscientização e enfrentamento à fibromialgia e confecção de carteira que comprova a síndrome!!
Projeto de autoria da Vereadora Maria Edilene Carneiro dos Santos Granjeiro a
(Maricota) acompanhado pela nossa voluntária Leudilene Borga Sousa desde seu início!
A Abrafibro juntamente com o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão não tem palavras para agradecer a todos os envolvidos por uma Lei tão importante que vai vir beneficiar as pessoas que são acometidas pela fibromialgia e que sofrem tanto!
Nossa eterna Gratidão a Prefeitura de Santa Luzia!!
quinta-feira, 26 de agosto de 2021
SÃO JOSÉ DE RIBAMAR - MA
AGORA É A VEZ DO CEARÁ - UBAJARA
sexta-feira, 13 de agosto de 2021
Sergipe: Vereador Geraldo Macêdo apresenta Projeto de Lei para atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia em Simão Dias
quinta-feira, 12 de agosto de 2021
Relato de paciente: Quando você precisa fazer uma pausa e descansar na vida com doenças crônicas
Imagem Getty de Prostock-Studio.
CJ Walker •
6 de julho de 2021
Hoje, eu lutei contra a exaustão extrema no meio do dia. Um minuto, eu estava assistindo TV com meus filhos. No minuto seguinte, estou tendo problemas para manter meus olhos abertos enquanto estou sentado na cama. Meus filhos me pegaram cochilando e tentaram me manter acordada.
Mesmo tendo conseguido ficar acordado e não dormir, me senti completamente esgotado e era difícil para mim me concentrar em qualquer tarefa. Com o meu evento comunitário anual se aproximando rapidamente, começando minhas novas posições e completando o livro dos meus filhos enquanto cuido da minha casa, sei que tenho muito o que fazer. Eu senti que tinha que fazer tudo.
E meu corpo percebeu isso também, e decidiu me dar uma verificação da realidade na forma de pura exaustão e dores de cabeça debilitantes. Em vez de tentar cumprir meus prazos e concluir as tarefas que pretendia realizar, decidi concluir o que pude e, em seguida, pausar todo o resto e descansar.
Reconheça os sinais de que nossos corpos estão nos dizendo para desacelerar:
- Sentindo-se esgotado e oprimido com tudo o que você tem que fazer.
- Sentir-se menos motivado para concluir suas tarefas.
- Ser mal-humorado, irritado e irritado com os outros.
- Experimentando problemas de memória de curto prazo. Você está se esquecendo de compromissos, tarefas e eventos.
- Falta de sono porque você está muito focado em completar suas tarefas.
- Experimentando uma mudança de hábitos alimentares. Você está pulando refeições, não comendo muito, comendo muito ou comendo refeições menos nutritivas. Isso também pode acontecer quando você está bebendo mais bebidas com cafeína para manter o foco ou simplesmente não está bebendo nenhum líquido.
- Sentindo dores de cabeça, tensão muscular, problemas de pele devido ao estresse e ansiedade.
Se você está experimentando algum desses sintomas, então seu corpo está dizendo para você pausar o que está fazendo e descansar.
Como colheres, é especialmente importante ouvirmos as dicas do nosso corpo, porque ignorar os sinais pode afetar muito a nossa saúde. Do ponto de vista do diabético, corremos o risco de sofrer episódios de hiperglicemia por estarmos estressados, por esquecer de tomar remédios ou por falta de sono. Também podemos ter problemas de episódios de hipoglicemia por pular refeições, não comer o suficiente e nos sentirmos cansados.
O que significa fazer uma pausa e descansar?
Você para de fazer tudo o que está fazendo e descansa. Tire um cochilo. Faça uma refeição nutritiva. Passe algum tempo com a família e amigos. Dê um passeio ou vá ao ginásio. Vá de férias. Concentre-se em um hobby. Delegar tarefas a outras pessoas, sejam tarefas domésticas ou atribuições de trabalho. Ao reservar um tempo para fazer uma pausa e descansar, você está abrindo mão do controle e deixando as coisas como estão.
Então, quando estiver pronto, volte para sua tarefa com uma mente sã e foco renovado.
Não espere até estar exausto para fazer uma pausa e descansar. Ouça as dicas do seu corpo. Quando você notar os sinais, aja de acordo. Não ignore os sinais. Faça uma pausa e descanse!
Quais são suas melhores dicas de autocuidado em doenças crônicas?
Relato de Paciente: Por que eu não guardo mais minhas lutas crônicas de doenças para mim mesmo
2 de agosto de 2021
Por Chronic Writer
Quando minha dor está pior, não consigo ficar em silêncio. Quando o fogo e a dor envolvem cada dedo, cada dedo do pé, cada pulso, cada pé, cada cotovelo, cada joelho e cada costela, preciso ser capaz de falar sobre isso. A dor me segura em suas garras, me apertando até que devo falar seu nome.
Se eu não falasse sobre isso, você nunca saberia. Meu rosto está calmo, meus passos firmes. Posso até sorrir ou rir enquanto digo que meu corpo é um monólito de dor incessante.
Estou a um segundo de gritar. Um segundo longe de atirar um copo na parede para tornar visível o estilhaçamento sob minha pele. Estou a um segundo de chorar, mas no máximo posso deixar duas lágrimas rolarem pelo canto dos meus olhos antes de limpá-las rapidamente.
Eu não grito, choro ou quebro coisas, mas falo sobre minha doença. Eu anuncio aos meus amigos: Isso é difícil. Eu não estou bem. Isso faz parte da minha vida e, se você for meu amigo, confiarei em você o suficiente para compartilhar minhas tristezas e também minhas alegrias.
Eu me preocupo com isso é demais. Os limites da compaixão e da compreensão só se estendem até certo ponto. Ninguém gosta de um chorão e gosto de que gostem.
Eu me contenho. Raciono minha honestidade sobre minha dor. Eu o distribuo em mordidas digestíveis e espero que ninguém se sinta cheio.
Sou recompensado por minha reticência. Meu médico disse: "Você não é um reclamante!" Meus colegas disseram: “Eu nunca saberia que você estava doente se não tivesse me contado”. Todo mundo diz: "Você é tão forte!"
Vivemos em uma sociedade apaixonada pela positividade tóxica. Se você expressar seu desespero muito alto ou com muita frequência, pode ser advertido a "Olhe pelo lado bom!" "Aguente firme!" "Mantenha seu queixo erguido!" "Seja grato! Seja grato! Estar atento!"
Eu sou grato por minha vida. Sou grato por minhas bênçãos. Estou ciente de meus muitos privilégios.
Eu também estou cheio de dor.
Essa tirania do otimismo faz a falsa suposição de que admitir suas fraquezas diminuirá sua força.
Eu não sou negativo; Eu sou honesto. Eu não desisti; Eu estou lutando. Eu não estou amargo; Eu estou com raiva. Eu não estou deprimido; Eu estou de luto. Eu não sou suicida; Estou cansado.
Não posso carregar o fardo dessa dor e o peso de uma concha revestida de doce de positividade.
“O medo de um nome aumenta o medo da própria coisa”, disse Dumbledore. Falo minha dor e corro seu poder sobre mim. Reconheço que existe e não me sinto mais sozinho em minha luta.
Eu sou resiliente. Eu sou forte. Eu persisto apesar da minha dor porque não estou em silêncio.
Você está aberto a suas lutas contra doenças crônicas?
Guaramirim SC: Projetos em apoio a portadores de fibromialgia são aprovados e seguem para sanção
Dois projetos em apoio a portadores de fibromialgia foram aprovados na
Câmara de Vereadores na sessão desta terça-feira, dia 10, em segunda
votação. Um projeto autorizará os portadores de fibromialgia a
estacionarem em vagas destinadas a deficientes e idosos. Outro dará
prioridade de atendimento às pessoas portadoras de fibromialgia na
cidade.
O autor dos projetos é o vereador Gerson Peixer (PSD. “Esses projetos
não existiam em Guaramirim, foram aprovados no Estado há pouco tempo e,
por isso, não podíamos ficar de fora”, disse.
A fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo
todo, principalmente na musculatura. Os sintomas são fadiga, sono não
reparador e outros sintomas como alteração de memória e atenção,
ansiedade, depressão e alterações intestinais.
Os dois projetos seguem agora para sanção do prefeito Luis Chiodini (PP).
fonte:
https://www.cmg.sc.gov.br/imprensa/noticias/Noticias/1/2021/1257
Vitória da Conquista/BA: rupos de Pilates Solo do NASF-AB auxiliam no tratamento da dor crônica de alunos
O projeto Controle da Dor, com aulas orientadas de pilates solo, tem mudado a vida de muitas pessoas que são atendidas na Unidade de Saúde da Família Urbis VI. Com os exercícios semanais, muitas delas têm se livrado aos poucos das dores crônicas, articulares e musculares que impedem de ter uma boa qualidade de vida.
Desde o início do mês de julho, as atividades do grupo, que estavam paradas por conta da pandemia, foram retomadas gradualmente, respeitando as medidas de segurança. Dona Edna Ribeiro, de 66 anos, que tem problemas na coluna e artrose, lembra o quanto as aulas fizeram falta. “Quando pararam as aulas, a gente viu como isso aqui é importante. Voltamos e está sendo maravilhoso. Eu sentia muitas dores, tenho outras patologias, e o pilates tem me feito muito bem mesmo. A professora me perguntou a nota da minha dor e hoje é zero”, conta a aposentada.
Antes de começar a aula, a fisioterapeuta do Núcleo Ampliado de Saúde da Família da Atenção Básica (Nasf-AB), Érica Tremura, avalia a escala de dor de cada aluna, na chamada Escala Eva, que vai de zero a 10, no qual zero é nenhuma dor e 10 é a dor mais aguda possível. “Todos os dias que elas chegam, a gente vai graduando essa dor para ter uma noção se há melhora ou não, apesar de entendermos que a dor é multifatorial, não só biológica. Nesses grupos a gente conseguiu não só manter a atividade física semanal, como o incentivo para que essas pessoas consigam manter durante a sua semana a prática de exercícios”, explica a fisioterapeuta, que está à frente do projeto instituído na unidade há cerca de quatro anos.
Outra aluna que viu suas dores diminuírem consideravelmente foi Maricelia dos Anjos, de 51 anos, que sentia muitas dores nas pernas e articulações. “Numa escala de 0 a 10, era 10. Hoje está em cinco e só por conta da pandemia que nós tivemos que parar, se não fosse, eu estaria melhor ainda. A gente entra aqui na aula com dor e sai sem. É uma benção esse projeto e tem melhorado muito a minha vida”, relatou Maricelia.
Ainda de acordo com a fisioterapeuta Érica, o pilates é uma prática integrativa complementar que visa equilibrar todas as cadeias musculares corporais, conseguindo tratar realmente as dores articulares e musculares de uma forma dinâmica de autoconhecimento, com consciência corporal e postural. “Os resultados são muito maravilhosos. Elas apresentam, além da redução da dor, uma melhora da qualidade de vida, da funcionalidade e das atividades sociais. E acaba sendo também uma forma de terapia, de contato, de troca de informação e educação em saúde”, complementou a profissional.
Com a volta das atividades presenciais em grupo, a procura pelas aulas de pilates solo foi muito grande, sendo necessário ampliar o horário para mais turmas. As aulas acontecem sempre no salão da Associação de Moradores da Urbis VI, às segundas-feiras, no turno da tarde, e nas terças, pela manhã, com grupos de até 20 pessoas por horário.
Natal/RN: Vereadores aprovam projeto que garante prioridades às pessoas com fibromialgia
Legenda: Projeto de prioridade a pessoas com fibromialgia foi aprovado
Créditos: Francisco de Assis
Atualizado: 08:43:38 - 11/08/2021
quarta-feira, 11 de agosto de 2021
Projeto PsicoFAE : Onde é que dói?´para pacientes mulheres com FIBROMIALGIA.
Esta iniciativa da faculdade de psicologia e alguns acadêmicos dela estão envolvidos no projeto!
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Estão abertas as inscrições para o grupo psicoterapêutico Onde é que dói?´para pacientes mulheres com FIBROMIALGIA.
✔️O objetivo é proporcionar um espaço de aprendizagem e acolhimento, considerando não apenas a sua dor crônica, mas o que lhe é mais importante, sua melhoria de vida!
🗓 Os encontros iniciarão no dia 26/08/21, após entrevista inicial com as participantes.
🕟 Serão oito encontros semanais, online (google meet), às 5a feiras, das 16h30 às 18h.
✔️ Interessados entrar em contato com a PsicoFAE 0xx41 2105-4826 ou pelo email psicofae@fae.edu.br
terça-feira, 10 de agosto de 2021
Exercícios, TENS, medicamentos podem oferecer alívio leve, sem 'bala mágica' para fibromialgia
A educação do paciente em combinação com uma variedade de terapias farmacológicas e não farmacológicas é necessária para controlar adequadamente a fibromialgia, observou um palestrante na conferência anual 2021 da Sociedade de Enfermeiros de Reumatologia.
Susan Chrostowski, DNP, APRN, ANP-C, coordenadora do Programa de Enfermagem Gerontológica para Adultos da Texas Woman's University, levantou uma questão importante para os participantes do RNS que gerenciam pacientes com fibromialgia : “Como podemos ajudar?” ela disse. “Isso basicamente se enquadra em duas categorias. Temos remédios e temos outras coisas além de remédios ”.
No que diz respeito ao FDA, existem três medicamentos aprovados para a fibromialgia. Eles são pregabalina (Lyrica, Pfizer), duloxetina, milnaciprano (Savella, Abbvie). “Na última década, não tivemos nenhum novo medicamento com indicação para o tratamento da fibromialgia”, disse ela.
Chrostowski observou que esses medicamentos rendem apenas 25% a 40% na redução da dor de qualquer tipo. Ela acrescentou que o alívio “significativo” ocorre em apenas cerca de 40% a 60% dos pacientes, enquanto apenas 10% a 25% acham que a dor é reduzida pela metade. “O que isso nos diz é que não temos uma bala mágica”, disse ela. “Não temos uma pílula que apenas tornará tudo maravilhoso para eles.”
Em relação aos opioides como a hidrocodona e a oxicodona, Chrostowski ofereceu a mensagem simples de que devem ser evitados devido ao risco de dependência e falta de eficácia. “Eles não estão obtendo benefícios suficientes para compensar os riscos associados”, disse ela.
Dito isso, embora o paracetamol e os antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) não sejam considerados eficazes para a fibromialgia, eles podem ter utilidade em comorbidades como a osteoartrite.
A ponto de muitos pacientes com fibromialgia usarem cannabis e produtos canabinoides para alívio da dor, melhora do sono ou redução da ansiedade, Chrostowski repetiu o refrão usado por muitos na comunidade reumatológica. “Ainda faltam pesquisas nessa área”, disse ela.
A psicoterapia e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) são as abordagens não farmacoterapêuticas que passaram pela investigação mais rigorosa na fibromialgia, de acordo com Chrostowski. “A terapia cognitivo-comportamental ajuda a enfrentar estratégias e controlar o estresse”, disse ela. “Isso pode ajudar a reduzir o uso de medicamentos para dormir.”
O exercício é outra terapia não farmacológica que demonstrou eficácia. “Os exercícios de baixo impacto, em geral, são vistos como benéficos”, disse ela. “Os exercícios aquáticos podem ter um pequeno benefício sobre os exercícios terrestres.”
O treinamento de resistência pode ajudar a reduzir a depressão e a ansiedade, de acordo com Chrostowski. Além disso, “terapias de movimento meditativo”, como tai chi, qigong e ioga, podem ser eficazes.
Os pacientes também se beneficiaram de tratamentos baseados em spa, como balneoterapia, pacotes de lama e hidroterapia. “Banhos termais quentes podem ajudar com dor e qualidade de vida”, disse Chrostowski.
Da mesma forma, um benefício modesto pode ser obtido com a acupuntura. “Houve muitos estudos sobre isso ao longo dos anos, alguns de melhor qualidade do que outros”, disse Chrostowski. “Pode haver melhora de baixa a moderada na dor e rigidez”.
Olhando mais profundamente na categoria não farmacológica, alguns pacientes tentaram estimulação elétrica transcraniana e transcutânea (TENS) para alívio da dor ou melhorias gerais na função associada à fibromialgia. “Alguns estudos mostraram benefícios no alívio da dor e na função geral relacionada à fibromialgia.”
A estimulação sensorial vibroacústica e rítmica são outros métodos, mas estudos têm mostrado resultados mistos com essas abordagens.
Chrostowski apontou que a maioria das estratégias de gerenciamento discutidas são mais eficazes em combinação com a educação do paciente . “Temos que explicar a condição e que não há cura”, disse ela. “Garanta a eles que esta é uma doença real. É incrível que ainda existam provedores por aí que consideram isso um diagnóstico de lata de lixo. Só porque ainda não temos uma resposta para isso, não significa que não haja uma causa orgânica subjacente. ”
Em termos de aplicação de qualquer uma dessas estratégias na clínica, Chrostowski enfatizou a ideia de estabelecer metas e expectativas razoáveis. Adaptar a terapia para cada paciente é essencial para otimizar os resultados, assim como a validação e o incentivo ao longo do processo de tratamento.
O último ponto que Chrostowski queria deixar claro é que todas as estratégias mencionadas exigem aceitação e comprometimento do paciente. “Capacite seus pacientes a assumir o controle e aprender o que eles precisam saber sobre isso”, disse ela. “Continue tentando coisas diferentes até encontrar o que funciona melhor.”
Em Mangueirinha/PR: Grupo Xô Fibromialgia retorna com encontros em Mangueirinha
Nesta semana os encontros do grupo Xô Fibromialgia retornaram em Mangueirinha. Criado em maio deste ano e interrompido por um período por conta da covid-19, o grupo tem o objetivo de prestar apoio a mulheres com fibromialgia.
De acordo com a secretária de Políticas às Mulheres do município, Rosane Maria Picolo Dorini, o grupo surgiu a partir da solicitação de moradoras de Mangueirinha, que têm a síndrome.
“Diante da solicitação nós nos dispusemos a ceder o espaço com uma psicóloga, e outros profissionais cedidos pela Saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psiquiatras”, contou.
Conforme a secretária, atualmente, participam do grupo de apoio 30 pessoas. Como ela explica, mesmo que os encontros sejam pensados, principalmente, para as mulheres, eles são voltados para quem tem fibromialgia e por isso, entre os participantes, há um homem.
“Entre as mulheres que estamos atendendo, a maioria tem entre 30 a 50 anos de idade. Hoje, acolhemos pessoas com a síndrome de todos os perfis.”
De acordo com a psicóloga do grupo, Ana Paula de Bitencourt, os encontros são importantes porque proporcionam as pessoas com a síndrome a oportunidade de aprender a lidar com a dor e suas consequências. “Aqui cada um ajuda o outro, porque uma pessoa com dor frequente ela vai ter outros problemas, sejam eles sociais, psicológicos ou emocionais”, explica.
Grupos de apoio
Por conta da pandemia, os grupos de apoio estão sendo organizados para um público menor, evitando assim aglomeração. Por isso, atualmente, os encontros estão ocorrendo nas terças, pela manhã e tarde e nas quartas e quintas-feiras a tarde.
Como participar
Pessoas com a síndrome da fibromialgia podem procurar a secretaria e se cadastrar para participar dos encontros semanais do grupo, conforme sua disponibilidade de horários.
Ao se inscrever, os interessados devem apresentar, além dos documentos pessoais, o laudo médico que comprove a síndrome.
A Secretaria de Políticas às Mulheres de Mangueirinha está situada na rua Juscelino kubitschek, nº 251, e fica aberta de segunda a sexta-feira, das 8h às 12h e das 13h30 às 17h30.
Entenda a fibromialgia
A fibromialgia (FM) se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica (dura mais que três meses), mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador (sono que não restaura a pessoa) e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.
Estima-se que a doença atinge, principalmente, mulheres entre 30 e 55 anos. No entanto, também pode acometer crianças, jovens e idosos de ambos os sexos.
Fonte: Sociedade Brasileira de Reumatologia
fonte: https://diariodosudoeste.com.br/regiao/grupo-xo-fibromialgia-retorna-com-encontros-em-mangueirinha/