Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 24 de maio de 2021

Estigma associado a dor crônica mal compreendida, prejudicial ao bem-estar geral

 

dor crônica 

Indivíduos com fibromialgia relataram maior intensidade de dor e isolamento e menos contato e menos planos em comparação com aqueles com artrite reumatóide. Crédito: Getty Images

Sentimentos de estigmatização podem ser prejudiciais para o bem-estar de pacientes com condições de dor crônica mal compreendidas , como a fibromialgia, de acordo com os resultados de um estudo diário publicado no The Clinical Journal of Pain .

Os pesquisadores contataram todos os membros da Liga Flamenga da Dor e da Liga da Artrite Reumatóide para participar deste estudo. Indivíduos com fibromialgia (n = 79), artrite reumatoide (n = 86) ou ambas (n = 33) responderam a um questionário sobre características sociodemográficas e diário de final de dia em 14 dias consecutivos. Os diários eram compostos por 31 itens que avaliavam a dor; bem-estar físico, psicológico e social; e estigma percebido.

Os participantes tinham uma idade média de 54,9 (variação, 19-86) anos, 85,9% eram mulheres, 30,3% eram solteiros e 97,5% eram belgas. Indivíduos com fibromialgia eram significativamente mais jovens ( P <0,001), menos propensos a ser empregados ( P <0,01), tinham sentido dor por mais tempo ( P <0,001) e relataram dor mais intensa ( P <0,001) em comparação com aqueles com artrite reumatóide.

Depois de corrigir para idade, duração da dor e dor diária, os indivíduos com fibromialgia relataram maior intensidade de dor (b, 1,99; erro padrão [SE], 0,26; P £ 0,001) e isolamento (b, 1,47; SE, 0,28; P £ 0,001) e menos contato (b, -1,44; SE, 0,31; P £ 0,001) e menos planos (b, -1,68; SE, 0,31; P £ 0,001) em comparação com aqueles com artrite reumatóide.

Indivíduos com artrite reumatóide relataram mais planos (b, 1,64; SE, 0,42; P £ 0,001) e menos efeitos negativos (b, -8,58; SE, 2,59; P £ 0,01), isolamento (b, -1,70; SE, 0,28; P £ 0,001), e estigma percebido (b, -0,59; SE, 0,24; P <0,05) em comparação com indivíduos que tinham fibromialgia e artrite reumatóide .

Nenhuma característica diferiu entre as coortes de fibromialgia isolada e comórbida.

Variabilidade significativa para o efeito do estigma percebido foi observada dentro dos 3 grupos de pacientes para efeito negativo (b, 1,06; SE, 0,19; P £ 0,001), autoestima (b, -0,17; SE, 0,03; P £ 0,001 ), deficiência (b, 0,07; SE, 0,03; P <0,05) e afeto positivo (b, -0,22; SE, 0,09; P <0,05).

Este estudo foi amplamente tendencioso para um grupo não diversificado de mulheres e pode não ser generalizável.

Esses dados indicaram que os indivíduos que vivem com condições de dor crônica menos bem definidas podem ter um pior bem-estar diário e maior percepção de estigma.

Referência

van Alboom M., de Ruddere L., Kindt S, et al. Bem-estar e estigma percebido em indivíduos com artrite reumatóide e fibromialgia: um estudo diário. Clin J Pain . 2021; 37 (5): 349-358. doi: 10.1097 / AJP.0000000000000929

Este artigo apareceu originalmente no Clinical Pain Advisor

 

 

texto original

https://www.dermatologyadvisor.com/home/topics/general-dermatology/poorly-understood-chronic-pain-of-fibromyalgia-linked-to-more-stigma-than-ra/

Projeto busca atendimento preferencial a portadores de fibromialgia no Estado de SP

  

fonte da imagem ilustrativa freepik

 Dia Estadual de Conscientização da doença é celebrado nesta quarta-feira, 12 de maio


12/05/2021 13:42 | Conscientização | Paula Santos

Nesta quarta-feira (12/5), é celebrado, por meio de lei, o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia. Na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, um projeto de lei busca tornar obrigatório o atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia nos órgãos públicos e nas empresas públicas e privadas.

De autoria dos deputados Thiago Auricchio (PL) e Rodrigo Moraes (DEM), a proposta está em tramitação na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais da Alesp.

A doença, ainda sem cura, é caracterizada como uma enfermidade que causa dores no corpo, principalmente na musculatura. O paciente pode ter incômodos em diversos pontos, além de fadiga, distúrbios do sono e ansiedade. Formigamento nas mãos e pés também é um dos sintomas. Além disso, os desconfortos podem surgir sem motivo aparente, ou serem uma reação exagerada sobre algum acontecimento.

O diagnóstico é essencialmente clínico a partir do relato e do histórico do paciente. Para auxiliar no tratamento e trazer melhor qualidade de vida às pessoas que sofrem com a situação, ações em torno da prática de atividades físicas e uma boa alimentação podem ajudar. Vale ressaltar ainda que os cuidados do paciente consigo mesmo são mais importantes do que as medicações, embora estas também tenham seu papel.

De acordo com dados divulgados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia é bastante comum, afetando 2,5% da população mundial. Geralmente atinge mais mulheres do que homens e está mais presente entre a faixa etária dos 30 a 50 anos de idade.

A médica Kathleen Daniotti afirmou que o paciente precisa procurar atendimento, caso tenha dores sem controle ou motivação aparente. "O nosso objetivo é conseguir mostrar ao paciente que mesmo sendo uma doença incurável, a pessoa pode levar uma vida normal. Nesse sentido, é fundamental que os indivíduos com os sintomas procurem por uma ajuda médica", disse.

A Lei 15.461/2014, que instituiu o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia, é de autoria do ex-deputado Marcos Martins. A medida tem por objetivo debater assuntos relacionados ao tema, promovendo a troca de experiências e informações entre profissionais, pacientes e a sociedade em geral. Além disso, o texto visa abrir espaço para os especialistas ligados à área da saúde apresentarem novos estudos e pesquisas sobre a fibromialgia.

 

texto original

https://www.al.sp.gov.br/noticia/?12/05/2021/projeto-busca-atendimento-preferencial-a-portadores-de-fibromialgia-no-estado-de-sp

quinta-feira, 20 de maio de 2021

Projeto de Lei Federal para reduzir a jornada de trabalho de portador de fibromialgia condicionada a comprovação de prática de atividade física é Devolvida pelo Relator sem Manifestação


 

Sem parecer da Deputada Rejane Dias - e-mail:
 dep.rejanedias@camara.leg.br

Vamos demonstrar nossa indignação ao devolver o PL sem qualquer manifestação.

Precisamos de parecer favorável. Será uma maneira de alguns pacientes sobreviverem com saúde e ter a dignidade de manter seu emprego.
 

Positividade tóxica vs otimismo e psicologia positiva

  


18 de maio de 2021

As tentativas incessantes de suprimir e escapar dos sentimentos negativos também podem ser consideradas grandes causas do sofrimento emocional. Enquanto a psicologia positiva sugere que lidemos com as emoções negativas para atingir uma nova perspectiva com relação a elas na busca pela felicidade, a positividade tóxica está repleta de discursos que menosprezam a individualidade humana e silenciam nossas emoções.

 

Positividade tóxica e saúde mental
É clichê, mas está tudo bem não estar bem. É comum, quando vamos compartilhar nossas dores emocionais, nos depararmos com frases do tipo “Existem pessoas que estão em uma situação muito pior que a sua, pelo menos você não…” ou “Se você se animar, as coisas com certeza vão melhorar”. Falas como essas são gatilhos para que passemos a reprimir cada vez mais nossos sentimentos e, ainda, para que tenhamos vergonha de conversar sobre eles – o que gera uma necessidade e uma obsessão por sempre estar bem. Parece familiar?

A positividade tóxica está muito relacionada a essa necessidade de esconder de si e dos outros os aspectos que estão desregulados em nossas vidas. Enfiar todos esses sentimentos em uma caixinha dentro da nossa mente pode levar à somatização no corpo e ao adoecimento. Ou seja, não importa como, aquela emoção vai se manifestar de algum jeito. Sendo assim, melhor lidar com elas, não é mesmo? Problemas de pele, inflamações, dores no corpo, problemas no intestino: nossas emoções podem sim nos esgotar fisicamente e reprimi-las não é saudável.

Psicologia positiva
Que tal se, em vez de tentarmos identificar e reduzir nossas vulnerabilidades e emoções negativas, nós tentássemos mudar de foco e nutrir nossas qualidades e os melhores aspectos da nossa vida?

A psicologia positiva surgiu como uma ciência que busca priorizar os sentimentos de satisfação e bem-estar, apesar e em detrimento das adversidades, traumas e circunstâncias. Criada por Martin Seligman, ela propõe um olhar mais amplo e otimista para os processos e para a vida num geral, ao contrário da positividade tóxica que impõe uma falsa felicidade, que surge a partir do silêncio das nossas emoções negativas e das dos outros também.

De alguma forma, ao longo do tempo, distorcemos o conceito de psicologia positiva e transformamos a palavra positividade numa grande pressão para parecer que nos sentimos bem. A psicologia positiva, segundo Antonio Rodellar, psicólogo especialista em transtornos de ansiedade, para BBC News Brasil, quando aplicada de maneira correta é uma ferramenta muito útil, porém quando usada de maneira errônea, como na positividade tóxica, gera uma visão parcial da realidade na qual negamos aspectos fundamentais da vida que estão ligados ao sofrimento.


fonte: https://www.libbs.com.br/falarpodemudartudo/positividade-toxica-vs-otimismo/ 

 

 Referências

BLASCO, Lucía. O surpreendente efeito da positividade tóxica na saúde mental [online]. BBC News Mundo, 14 dezembro 2020 [acesso em 28 de abril de 2021]. Disponível em: https://www.bbc.com/portuguese/geral-55278174

INTCC. Psicologia Positiva: o que é? [online]. Acesso em 28 de abril de 2021. Disponível em: https://intcc.com.br/psicologia-positiva-o-que-e/

Folha UOL. O que é positividade tóxica? [online]. Acesso em 28 de abril de 2021. Disponível em: https://www1.folha.uol.com.br/webstories/equilibrioesaude/2020/12/o-que-e-positividade-toxica/

BESSAS, Alex. Positividade tóxica: movimento Good Vibes Only adoece e é obstáculo à empatia [online]. O Tempo, 03/08/2020 [acesso em 28 de abril de 2021]. Disponível em: https://www.otempo.com.br/interessa/positividade-toxica-movimento-good-vibes-only-adoece-e-e-obstaculo-a-empatia-1.2367204

SANTOS, Tamiris. Positividade tóxica: ‘os extremos não são saudáveis’ [online]. Folha de Londrina [acesso em acesso em 28 de abril de 2021]. Disponível em: https://www.folhadelondrina.com.br/folha-2/positividade-toxica-os-extremos-nao-sao-saudaveis-2980575e.html

COLAVITTI, Fernanda. Como diferenciar otimismo e positividade tóxica em tempos de Covid-19 [online]. CNN, São Paulo, 20 de março de 2021 [acesso em acesso em 28 de abril de 2021]. Disponível em: https://www.cnnbrasil.com.br/saude/2021/03/20/diferenca-entre-otimismo-e-positividade-toxica

 

 

quarta-feira, 19 de maio de 2021

Caminhar alivia dores musculares e sintomas de fibromialgia

 

 

Andar alivia a dor muscular e os sintomas da fibromialgia.

Autor: Shutterstock

Caminhar alivia dores musculares e sintomas de fibromialgia

Andar alivia a dor muscular e os sintomas da fibromialgia.   Autor: Shutterstock

 

Já se sabe há algum tempo que caminhar é extremamente saudável. Mas que alivia pacientes com fibromialgia? Esta é uma notícia quente da ciência!

Mesmo uma caminhada comum pode ser considerada um exercício. Além disso, não requer nenhum equipamento especial e está disponível para todos! Seus efeitos colaterais são tão curativos que até os especialistas riem deles. Por que eles acham que devemos praticar todos os dias?

Curvas finas, ossos fortes e uma psique equilibrada

Se uma pessoa sai para passear, ela realmente fará muito pela sua saúde. Numerosos estudos concordam que a caminhada rápida reduz o estresse e ajuda a aliviar a ansiedade. Há até opiniões de que é tão eficaz quanto os antidepressivos farmacêuticos. Uma "caminhada" ao ar livre também regula o colesterol prejudicial e normaliza a pressão arterial, reduzindo assim a probabilidade de problemas cardiovasculares. Também representa a prevenção do câncer, diabetes, osteoporose e doença de Alzheimer. Ao mesmo tempo, regula a circulação sanguínea, fornece energia e, claro, contribui para a perda de peso. Em 30 minutos e a uma velocidade de 3 km/h, você pode queimar até 99 calorias, que são dois donuts inteiros para uma ideia melhor. Além disso, recentemente foi demonstrado que ele alivia sintomas de pacientes com fibromialgia. E muito!

Uma atividade para esperar melhorias

A fibromialgia é um distúrbio caracterizado por dores no sistema musculoesquelético, principalmente nos músculos. No entanto, os pacientes se queixam não apenas de condições dolorosas, mas também de fadiga, falta de concentração, insônia, rigidez da articulação da mandíbula, síndrome do intestino irritável, flutuações hormonais e imunidade enfraquecida. De acordo com os médicos, os sintomas da doença geralmente começam após um trauma físico, cirurgia, contusão mental ou infecção. E o segredo do tratamento está nas caminhadas regulares!

Sete mil passos como uma droga milagrosa

De acordo com um estudo americano, as pessoas com fibromialgia que dão de sete a oito mil passos por dia experimentam uma redução de 30% na intensidade da dor, mesmo após 12 semanas de caminhada. Eles também têm menos sintomas depressivos e têm um sono muito melhor. Por essas razões, os especialistas aconselham que as pessoas com a doença vão com a maior freqüência possível.

fonte: https://www.bety.cz/zdravi-a-zivotni-styl/clanky/36287/Chuze-zmirnuje-bolesti-svalu-i-priznaky-fibromyalgie

terça-feira, 18 de maio de 2021

PICOS/PI: Picos lança carteirinha de prioridades para pessoas com fibromialgia

  

Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica: duas condições com sintomas semelhantes aos da COVID prolongados

 



Pessoas com essas condições podem sentir dor generalizada, fadiga, hipersensibilidade, distúrbios do sono, confusão, perda de memória, distúrbios gastrointestinais, dor de cabeça e formigamento (Getty Images)

 

 

Embora sejam muito frequentes, por não apresentarem manifestações visíveis, em muitos casos os portadores dessas doenças enfrentam a desconfiança de seu ambiente e até mesmo, por vezes, de especialistas.

12 de maio comemora o Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica, duas doenças que não geram sintomas visíveis, mas que podem ser muito limitantes para quem as desenvolve. Para sensibilizar a comunidade, este ano serão iluminados o Planetário e a Usina del Arte, ambos localizados na Cidade de Buenos Aires.

Pessoas com essas condições podem sentir dor generalizada, fadiga, hipersensibilidade, distúrbios do sono, confusão, perda de memória, distúrbios gastrointestinais, dor de cabeça e formigamento. Por não apresentarem manifestações visíveis, muitas vezes os pacientes enfrentam a desconfiança por parte de seus entes queridos, de seu ambiente social e de trabalho e até mesmo dos especialistas que consultam.

Alguns dos sintomas da COVID prolongada podem ser semelhantes à fibromialgia e à síndrome da fadiga crônica , tais como dor, dor generalizada, cansaço, dor de cabeça e diarreia. É importante observar que o paciente com fibromialgia conhece sua vulnerabilidade e dor. Se começar a perceber uma sintomatologia diferente, é fundamental que consulte um especialista , e mais ainda se houver tosse, febre, dificuldade respiratória ou calafrios ", disse a Dra. Evangelina Melgar, psiquiatra do Sanatório Adventista do Prata e Coordenador da Clínica de Fibromialgia do INECO.

A fibromialgia é uma condição muito mais frequente em mulheres: afeta 20 mulheres para cada homem. Com o diagnóstico e o tratamento corretos, muitas pessoas conseguem diminuir as manifestações e até ficam assintomáticas e levam uma vida normal.Conseguir isso é extremamente gratificante. Normalmente, os pacientes percorrem um longo caminho que inclui confusão, problemas no meio social e visitas a vários especialistas. O fato de eles finalmente nos dizerem que 'o seu é fibromialgia' nos dá um enorme alívio e nos aproxima de melhorar a qualidade de vida. Depois virá a abordagem, a adesão ao tratamento e o trabalho em conjunto com o médico para isso ”, disse Blanca Mesistrano, fundadora e presidente da Associação Fibroamérica.

 


 

 

Questionado sobre o prognóstico dessas doenças, o Dr. Melgar , que também é professor da Universidad Adventista del Plata e coordenador da residência em Psiquiatria do Sanatório Adventista del Plata, explicou que “vai depender do tratamento. Pode ser favorável e geralmente é derivado de tratamento. Embora sejam doenças crônicas, isso não significa que devam ser incapacitantes. Com uma abordagem correta, que inclui tratamento farmacológico e não farmacológico, a pessoa pode ter uma qualidade de vida muito boa ”.

Essa relação médico-paciente é central, pois a confiança de quem sofre da doença no especialista contribui para que sigam suas indicações e se sintam seguros diante da terapêutica que estão realizando, promovendo assim a adesão ao tratamento. Por outro lado, é importante que seja gerado um vínculo empático para que o profissional, em primeiro lugar, crie o paciente, depois o mantenha informado e o capacite para passar por essa condição da melhor maneira possível.

Embora a fibromialgia afete cada pessoa de maneira diferente, algumas de suas manifestações mais comuns incluem dor generalizada, fadiga, distúrbios do sono, distúrbios gastrointestinais, cefaléia e formigamento, entre outros. Como nada disso é visível, não é incomum que o círculo próximo de pacientes não acredite neles ou os subestime, o que aumenta a carga da doença.

Nesse sentido, outro problema muito frequente que os pacientes enfrentam ocorre no ambiente de trabalho: muitas vezes, devido às manifestações do quadro, eles não conseguem se concentrar no trabalho ou precisam se ausentar, o que costuma causar problemas e até demissões. “O diagnóstico também ajuda neste aspecto: sabemos o que temos, como abordar e como explicar ao nosso círculo próximo, para que também o compreendam. Muitas vezes essas informações levam ao desbloqueio desses links ”, completou Mesistrano.


 

Em muitas ocasiões, os primeiros sintomas da fibromialgia surgem antes de um gatilho vinculado ao estresse: um acidente, um trauma, uma situação angustiante ou um acidente, entre outros. Por outro lado, quando a doença já está presente, alguns desses fatores, somados às mudanças climáticas, alimentação inadequada ou grandes esforços podem agravá-la.

Por isso, a abordagem da doença não implica apenas um medicamento , mas geralmente consiste em psicoterapia, mudança na alimentação, atividade física, entre outros

 

Entre os pacientes tratados, 65% melhoram seus sintomas em pelo menos 40% por seis meses ou mais. Esses resultados dependerão da genética, do acesso e da adesão a um tratamento abrangente e personalizado.

síndrome da fadiga crônica, por outro lado, forma uma doença multissistêmica relacionada a um distúrbio na regulação dos sistemas imunológico, neurológico e endócrino. É caracterizada pela dificuldade de recuperação de energia após esforços, que podem ser tão pequenos quanto caminhar, falar ou ficar em pé. Também pode causar distúrbios cognitivos, hipersensibilidade, febre baixa e confusão.



“Apesar das limitações em relação à pandemia, o paciente não deve interromper o tratamento, tanto o farmacológico quanto os controles da telemedicina. Além disso, é importante que eles possam continuar com a atividade física, mesmo que não possam frequentar os lugares que frequentaram. Continuar a se mobilizar, realizar técnicas de respiração, técnicas de alongamento, que podem ser feitas tranquilamente em casa, atividades recreativas, assim como meditação, atenção plena, podem ajudar a controlar situações estressantes, regular e controlar os sintomas de fadiga crônica e dor, que podem diminuir com esses tratamentos não farmacológicos, sempre junto com o acompanhamento com o especialista ”, finalizou Melgar.

Associação Fibroamérica trabalha há mais de 10 anos na conscientização sobre essas doenças e está por trás da gestão da iluminação desses edifícios representativos. “Nós sabemos o que é se sentir invisível. Esperamos que este dia 12 de maio, com a iluminação do Planetário e da Usina del Arte, contribuam para que mais pacientes encontrem o diagnóstico correto, com o profissional certo, e consigam controlar sua doença para ter uma melhor qualidade. da vida ”, acrescentou Mesistrano.

 

Fonte: https://www.infobae.com/salud/2021/05/12/dia-mundial-de-la-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica-dos-condiciones-con-sintomas-similares-al-covid-prolongado/