Quando tudo que eu faço nao alivia a dor

Nem a dieta da revista, nem o remédio do médico, nem o exercício do fórum de pacientes, simplesmente nada que você tenta reduz a dor? Então melhor ler este texto

 Por Fabíola Peixoto Minson*

Muitas vezes as pessoas chegam ao consultório desanimadas. Elas contam que já tentaram várias coisas, mas não conseguiram melhorar nem um pouquinho da dor. Às vezes o fracasso é da dieta contra dores, que a pessoa viu na revista, fez em casa, mas não resultou. Outras vezes, do exercício que um outro paciente faz – e resolveu as dores dele – mas que não teve efeito nenhum. Há ainda quem seguiu à risca o medicamento que o médico indicou, mas continuou sentindo todos os incômodos.

A lista de tentativas e fracassos é tão grande que poderíamos gastar linhas e mais linhas enumerando possibilidades, mas, em vez disso, vamos pular para o passo seguinte (que é o que realmente importa) e analisar por que isso acontece. Por que muitas vezes os pacientes parecem estar em um beco sem saída, no qual tudo que tentam está fadado ao fracasso? Ou, nas palavras dos próprios pacientes “por que nada que faço ajuda a aliviar a dor?”.

A individualidade de cada organismo

Um primeiro ponto para entender esse problema está no modo como o corpo de cada um de nós responde às coisas, como funcionamos. Ao tratar a dor de um paciente, essas particularidades precisam ser levadas em conta e, para que elas sejam consideradas, elas precisam, em primeiro lugar, ser verdadeiramente entendidas.

Às vezes, é uma questão biológica mesmo: os corpos não respondem da mesma maneira a um medicamento. É por isso que um paciente pode se sentir melhor tomando determinado analgésico enquanto para outro paciente o mesmo remédio tem efeitos muito ruins. Observar e reagir a essas diferenças é uma das muitas funções da equipe de saúde.

Nem todos nós gostamos das mesmas coisas

Outras vezes, é uma questão de gosto ou de adaptação à rotina. Por exemplo, por mais que a ciência diga que a caminhada é ótima para a fibromialgia, há pacientes que simplesmente não gostam de caminhar – e, por isso, não vão sentir os mesmos benefícios sentidos por aqueles que a abraçaram atividade. Ou ainda há pacientes que não podem caminhar, por causa de algum outro problema na articulação, por exemplo.

Entender esses limites – sejam eles físicos ou psicológicos – e contorná-los também é importante no nosso trabalho e é um dos pontos cruciais para o controle da dor.

O poder do tratamento em várias frentes

Além de ser individualizado (ou seja, pensado para cada paciente), o tratamento da dor é mais eficiente quando lança mão de vários recursos ao mesmo tempo. Não existe dieta milagrosa nem atividade física mágica, assim como não há remédio que dê conta de resolver todos os problemas. Entretanto, uma combinação entre melhor alimentação, atividades físicas, terapias complementares e medicamentos pode ter resultados surpreendentes na vida do paciente.

Às vezes, o que estava dando errado antes de o paciente chegar ao consultório é exatamente o fato de que ele ou ela estava apostando todas as fichas em uma coisa só, quando na verdade o tratamento para a dor crônica costuma ser feito em várias frentes, que atuam simultaneamente. De acordo com as características individuais de cada paciente, é montada uma proposta de tratamento, combinando as técnicas necessárias para cuidar de cada caso – se o paciente tem depressão, psicoterapia; se está acima do peso, estratégias para melhorar a alimentação e exercitar-se mais… e por aí vai.

A luta contra o relógio

Claro, fazer a afinação entre as estratégias que nós profissionais de saúde temos à disposição e as necessidades de cada paciente nem sempre é algo rápido. Há pacientes que chegam ao consultório apresentando quadros complicadíssimos, derivados de anos e anos de sofrimento sem tratamento. É de se imaginar que algo criado durante anos não possa ser resolvido em minutos. Por isso, trabalhar a resiliência é importante. Quando um paciente novo chega, com base no que ele nos relata e nos resultados dos exames, montamos uma proposta terapêutica seguindo os protocolos de atendimento. Às vezes não será de primeira que conseguiremos acertar o melhor tratamento possível, mas não teríamos como saber disso sem tentar.

Tentar, observar os resultados, identificar problemas, pensar em soluções. É assim que o tratamento funciona. E, nesse processo, é preciso que o paciente esteja conosco, ativo, participante e resiliente. O trabalho de controle da dor é em parte de nós, profissionais da saúde, mas, sobretudo, ele é também responsabilidade do paciente. O paciente precisa estar interessado na sua própria melhoria, precisa agir conosco, dar feedbacks, decidir suas prioridades. Controlar a dor crônica muitas vezes envolve uma verdadeira reestruturação dos hábitos de uma pessoa e ninguém melhor que ela mesma para tomar as rédeas desse processo, não é mesmo?

*

Fabíola Peixoto Minson é médica anestesiologista e referência em tratamento da dor. É fundadora e coordenadora do Centro Integrado de Tratamento da Dor, em São Paulo, autora do livro Ufa! Chega de Dor e uma das idealizadorasdeste site.
Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/10/14/nada-que-faco-ajuda-a-aliviar-a-dor/?ct=t(Boletim_8710_13_2016)

UM EM CADA 3 BRASILEIROS SOFRE COM DOR CRÔNICA

Um em cada 3 brasileiros sofre com dor crônica

E este número pode subir para até 90% em casos de pacientes com câncer. No Dia Mundial de Combate a Dor, especialistas e pacientes defendem que ter dor não é ‘normal’. Definida como ‘dor que persiste por tempo igual ou superior a 3 meses’, a dor crônica é uma condição que atinge cerca de 60 milhões de pessoas no Brasil. Já em pacientes com câncer, que apenas em 2016 serão 600 mil novos casos diagnosticados no país, estima-se que 50% deles sofram da condição1 – índice que sobe para até 90% dentre os casos avançados. Visando chamar atenção para esta doença negligenciada, especialistas, pacientes e sociedades médicas se unem para ampliar a conscientização sobre o tema, no dia 17 de outubro, Dia Mundial de Combate a Dor. Segundo Dr. João Marcos Rizzo, médico do Instituto Hodie (PortoAlegre/RS) é fundamental que as pessoas saibam que sentir dor não é normal. “Há vários tipos de dor, cada uma com suas características, e existem diversas formas de amenizá-las. Médicos e pacientes tendem a não colocar a dor como prioridade, afetando de maneira negativa o tratamento. Por isso a importância de se conversar sobre o tema para buscar sempre a melhora na qualidade de vida”, defende o especialista. Estudos recentes apontam que 40% dos pacientes acreditam que sua dor foi subtratada[i] em algum momento, reiterando a necessidade de promover o debate do tema. Para pacientes que têm câncer a dor é intensa e frequente, seja causada pelo tumor ou pelo tratamento. Outro levantamento recente[ii] identificou que a dor crônica afeta a disposição de 89% dos pacientes oncológicos, fazendo com que eles passassem mais tempo em casa. Quando questionados sobre qual palavra descreveria melhor a convivência com esse sintoma os resultados foram: desânimo (40,4%), angústia (35,6%) e desespero (17,5%). A solução para este tormento abrange diversas terapias, dentre elas o uso de analgésicos opióides como opção para casos de dor moderada e intensa[iii], conforme a indicação da Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com organizações internacionais, o Brasil está entre os 10 países com menor prescrição deste tipo de substância em todo o mundo, o que reforça o quadro de subtratamento da dor no país. Apesar do cenário desanimador, há inúmeras histórias de superação. O engenheiro Lécio Reis, 49 anos, foi diagnosticado com câncer de pulmão há 3 anos e relata o que significa lidar e conviver com a dor: “A esperança é que essa dor passe o mais rápido possível, os dias e noites passavam e as dores continuavam. Eu também era uma pessoa extremamente resistente a estes medicamentos, mas hoje percebo que estão aí para ajudar com o tratamento. Eu quero viver o que eu tenho para viver da melhor forma possível. Depois de tudo que eu vivi, viver um dia sem dor hoje tem um valor imensurável”. Ainda sobre tratamento, os especialistas chamam atenção para a disponibilidade destes medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) e no sistema de saúde suplementar. “O paciente que sofre com dor, hoje no Brasil, enfrenta uma série de obstáculos até vencer o problema: a falta de comunicação com o médico, preconceito com os analgésicos opióides e, ainda, barreiras de acesso. Por exemplo: estamos aguardando parecer do Ministério da Saúde sobre a revisão do documento que padroniza o tratamento da dor crônica na rede pública – o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). No início do ano, foi realizada uma enquete pública que possibilitou o envio de sugestões para ampliar a diversos tipos de analgésicos opióides, como a oxicodona de liberação lenta,o fentanil transdérmico, a buprenorfina transdérmica, o tramadol, fármacos essenciais em situações específicas mas bastante frequentes, destaca Rizzo. Já para os pacientes que possuem convênio, há a Lei da Quimioterapia Oral, vigente desde 2014, que não é amplamente divulgada. De acordo com a medida, as operadoras de planos de saúde devem fornecer aos pacientes com câncer, medicamentos para o tratamento quimioterápico em casa – incluindo terapias para dor. Segundo o próprio especialista, “apesar de ser uma grande vitória do paciente, esta lei poderia estar beneficiando um número muito maior de pessoas”. Dr. João Rizzo conclui que “a expectativa é que a data do dia 17 contribua para a ampliação destas discussões, levando informação ao maior número de pacientes e buscando a melhoria na qualidade de vida de milhares de brasileiros. Quem sabe, num futuro próximo, possamos ter uma legião de ‘Lécios’, de pessoas que superaram a condição e hoje vivem sem dor? É para isso que estamos trabalhando Fonte: http:/www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,869915,Um_em_cada_3_brasileiros_sofre_com_dor_cronica,869915,9.htm

Dor nas Costas... quem não tem ou teve? Tratar sem medicação... É possível!

Olá.
Você tem ou já teve dor nas costas?

Hoje vou falar sobre um sintoma que afeta cerca de 10% da população mundial. A Lombalgia.

Os sintomas mais comuns da lombalgia são citados como uma dor na região lombar, na altura da cintura.

Ao contrário do que muitos pensam, a Lombalgia não é uma doença e tão pouco um diagnóstico, mas um sintoma de que alguma coisa não está bem em seu corpo.

Você sabe como inicia esse quadro de dor?

Muitas vezes não tem um início súbito. Inicia com dor leve e pouca intensidade aumentando progressivamente e agravando e dificultando a movimentação.
As crises dolorosas geralmente se apresentam num ciclo que duram alguns dias, podendo em alguns casos tornar-se constante ou desaparecer, retornando depois de algum tempo.

Geralmente encontramos alguma contratura muscular na região.

As causas da lombalgia são amplas. Entre elas podemos destacar a obesidade, maus hábitos posturais, tabagismo, trabalho excessivo, algumas emoções, etc. 

A Fibromialgia também pode desencadear crises de lombalgia. 

A prática da medicina chinesa é relativamente simples para o paciente que, no encontro com o acupunturista, responderá algumas perguntas pertinentes a dor que sente.

O paciente deita-se confortavelmente (cada um encontra uma posição mais adequada) e o acupunturista coloca algumas agulhas bem fininhas nas costas e em outras partes do corpo.

Dói? Não, não dói.

O bom profissional sabe exatamente técnicas de inserção, para que a dor seja minimizada ao máximo.

Para pacientes que ainda assim não conseguem se sentir confortáveis, o acupunturista pode usar outros recursos para estimular os pontos sem agulhas, como é o caso da moxa (queima de bastões ou cones de artemísia), as ventosas (copos que promovem a sucção da pele). Essa última ganhou repercussão mundial pois, atletas as utilizaram nas Olimpíadas do Rio de Janeiro.

Há também a Auriculoterapia (pequenos esparadrapos com sementes ou esferas) que são colocadas na orelha do paciente.

Vale muito a pena conhecer e se tratar através da técnica da Acupuntura.

Ela equilibra corpo e mente.

Autor: 

Dr. Alan Senigalia

Fisioterapeuta/ Especialista em Medicina Chinesa/Prof de Pós Graduação em Acupuntura/Naturólogo

Santos/SP

https://www.facebook.com/alan.senigalia

Profissional Voluntário da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

10/10/2016

DOENÇA SISTÊMICA DE INTOLERÂNCIA AO ESFORÇO ou SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA ou FIBROMIALGIA?

Quando o cansaço é bem mais que uma simples preguiça

20/03/2015

 

Conheça a síndrome da fadiga crônica ou doença sistêmica de intolerância ao esforço, um quadro clínico parecido com o da fibromialgia, que gera cansaço constante na vida dos pacientes

 

Uma imensa falta de vontade de realizar as atividades do dia dia, como trabalhar e estudar, e um mal-estar e um cansaço desproporcionais após realizá-las. Uma sensação constante de esgotamento, mesmo depois de dormir várias horas, acompanhada pelo surgimento de problemas cognitivos, como dificuldade para se lembrar das coisas ou para concentrar-se, ou da chamada intolerância ortostática – que, em linhas gerais, caracteriza-se por uma grande dificuldade para ficar de pé, que só melhora quando a pessoa deita.
Esses são os principais sintomas da doença sistêmica de intolerância ao esforço, novo nome proposto pelo Instituto de Medicina (IOM), nos Estados Unidos, para a síndrome da fadiga crônica, uma enfermidade que ainda confunde médicos, pacientes e familiares. Com a nova terminologia, os cientistas esperam que essa nuvem de confusão em torno da enfermidade se disperse, facilitando o diagnóstico e o tratamento de quem realmente sofre com o problema.

Um cansaço paralisante

Para entender um pouco melhor sobre a síndrome, Ufa! Chega de Dor conversou com um dos membros do comitê do IOM responsáveis pelo estudo que originou a proposta, o médico Peter Rowe, da universidade americana Johns Hopkins. Rowe explica que uma das razões para a mudança é dar mais clareza aos sintomas mais característicos, evitando que as pessoas pensem que qualquer tipo de fadiga está relacionado à enfermidade.
“Queremos enfatizar que a característica chave para o diagnóstico é que os indivíduos afetados passam a não conseguir mais completar atividades físicas e cognitivas que antes conseguiam realizar”, fala Rowe.
“Esperamos que com esse enfoque e com a simplificação dos critérios para o diagnóstico que estamos propondo, mais médicos estejam aptos para reconhecer a doença”, completa o médico. De causa desconhecida e sem exames laboratoriais para confirmar a sua presença, a doença ainda deixa muitos médicos relutantes na hora do diagnóstico.

Não é fibromialgia

Uma das mudanças foi exatamente retirar a dor da lista dos sintomas da doença sistêmica de intolerância ao esforço. Esse foi um passo importante pois um um dos nomes pelos quais a enfermidade era conhecida no meio médico era justamente encefalomielite miálgica, em referência à crença de que ela causava dor muscular (mialgia). A presença de dor entre os sintomas aproximava ainda mais fibromialgia e doença de intolerância ao esforço.
Entretanto, após revisar mais de 9.000 estudos científicos, a equipe percebeu que dor não era um sintoma predominante, assim como não havia sinais claros de encefalite (como glóbulos brancos e outros marcadores para processos inflamatórios no fluido espinal) que justificassem o nome.
“A fibromialgia e a síndrome da fadiga crônica tem sintomas e critérios de diagnóstico que se sobrepõe e estima-se que entre 30% e 70% dos pacientes adultos de fadiga crônica cumprem os critérios para a fibromialgia”, observa Rowe. O que diferencia uma enfermidade da outra na hora do diagnóstico, fala o médico, é justamente a presença de dor em várias partes do corpo, um sintoma característico à fibromialgia.

Uma luz sobre a intolerância ortostática

Vimos que uma das características da doença sistêmica de intolerância ao esforço é a intolerância ortostática. O termo complicado é usado para definir uma série de condições clínicas cujos sintomas pioram quando a pessoa encontra-se de pé e que só melhoram, embora não necessariamente desapareçam, quando a pessoa se deita.
“Na doença sistêmica de intolerância ao esforço, as formas mais comuns de intolerância ortostática são a síndrome da taquicardia postural e a hipotensão neuralmente mediada”, explica Rowe. A primeira manifestação consiste no aumento súbito dos batimentos cardíacos quando a pessoa está de pé, enquanto a segunda é uma queda abrupta e repentina da pressão sanguínea.
Ambos os fenômenos podem vir acompanhados por tontura, perda de consciência, dores de cabeça, visão embaralhada, palpitações, tremedeira, dor no peito ou batimentos cardíacos enérgicos. Outros sinais comuns da intolerância ortostática são cansaço, fraqueza, intolerância a exercícios de baixo impacto, náusea, dor abdominal, palidez facial, nervosismo e dificuldade de respiração. Esses problemas sempre regridem quando a pessoa se deita.
Abaixo, um guia para entender quais são os principais sintomas da fadiga crônica ou doença sistêmica de intolerância ao esforço:

  A que estar atento:  

+ Redução substancial, quando comparado com o período anterior à doença, da habilidade de realizar atividades de trabalho, estudos, sociais ou pessoais. Essa diminuição deve persistir por mais de seis meses e vir acompanhada por fadiga profunda que não é resultado de esforço excessivo nem é aliviada após descanso
+ Mal-estar após esforço
+ Sono não restaurador
A esses sintomas, soma-se ao menos um dos dois sintomas abaixo:
+ Perda cognitiva
OU
+ Intolerância ortostática

Fonte:   http://www.chegadedor.com/2015/03/20/quando-o-cansaco-e-bem-mais-que-uma-simples-preguica/

(Artigo indicado por um de nossos membros...Maria Fátima Queiroz Oliveira. Nosso muito Obrigada pela colaboração, que enriquece nosso saber)

 

NeuroMetrix ( Nuro ) anuncia projeto piloto do "Quell" para fibromialgia, com o Synovation Medical Group

2016/09/22 11:44:01

 **** Estará aqui a solução? Teremos que esperar para saber.

WALTHAM, Mass .-- ( BUSINESS WIRE ) - NeuroMetrix, Inc. (Nasdaq: Nuro, NUROW) anunciou hoje que Synovation Medical Group vai realizar uma avaliação de Quell ^® Tecnologia para Vestir no alívio da dor™  em pacientes com fibromialgia.

"A investigação clínica de terapias inovadoras é parte integrante do que fazemos"

"Temos visto nos dados clínicos e revisões positivas que sugerem que Quell pode ser benéfico na redução da dor e melhorando a qualidade de vida de pessoas que sofrem de fibromialgia", disse Shai N. Gozani, MD, Ph.D., Presidente e CEO de NeuroMetrix. "Esta avaliação clínica irá fornecer evidências adicionais para pacientes com fibromialgia e os seus prestadores de cuidados de saúde que estão considerando Quell como uma opção de alívio da dor."
"A investigação clínica de terapias inovadoras é uma parte integrante do que fazemos", disse Kunal Gogna, MD, de Synovation Medical Group. "Estamos muito animados para testar a tecnologia Quell e potencialmente adicioná-lo à nossa abordagem multidisciplinar para o manejo da dor." Liderados por Mauro Zappaterra, MD, Ph.D., diretor de pesquisa clínica, e pelo Dr. Gogna, Synovation Medical Group apoia a utilização de dispositivos médicos como alternativas viáveis ​​à medicação para o tratamento de várias doenças de dor crônica.
Sobre Synovation Medical Group
Synovation Medical Group oferece atendimento de alta qualidade através de uma extensa rede de médicos, cirurgiões e especialistas em áreas como a gestão da dor, medicina física e reabilitação, fisioterapia e cuidados com a coluna. Em 1990, Synovation Medical Group foi fundado pelo Dr. Clayton Varga, que queria compartilhar sua visão para atender os pacientes e da comunidade como líderes em medicina músculo-esquelético. 
 
Sobre Quell
Quell é projetado para milhões de pessoas que sofrem de dor crônica. O dispositivo é vestível, avançado e é leve, pode ser usado durante o dia enquanto estiver ativo, e à noite durante o sono. Foi aprovado pela FDA para o tratamento de dor crônica sem receita médica. Em um estudo recente, 81% dos usuários de Quell relataram uma melhoria na sua dor crônica. Os usuários podem iniciar, parar e ajustar a terapia discretamente através do aplicativo Quell Relief opcional. Quell também oferece acompanhamento sono avançado, que fornece feedback sobre oito dimensões de sono, incluindo a duração do sono, a qualidade, a posição do corpo, o tempo fora da cama, e os movimentos repetitivos das pernas ao longo da noite. Quell foi o vencedor das 2016 SXSW (South by Southwest) Innovation Award de Melhor Tecnologia Vestível.


Sobre NeuroMetrix
NeuroMetrix é uma fase, a inovação orientada  de empresa de saúde comercial combinando bioelétrica e da medicina digital para tratar condições crônicas de saúde, incluindo dor crônica, distúrbios do sono e diabetes. O principal produto da empresa é Quell, um dispositivo terapêutico vestível e a venda sem receita médica (nos Estados Unidos*) para a dor crônica. Quell é integrado em uma plataforma de saúde digital que ajuda os pacientes a otimizar a sua terapia e diminuir o impacto da dor crónica na sua qualidade de vida. 
 

NeuroMetrix, Inc.
Thomas T. Higgins, 781-314-2761
SVP e Diretor Financeiro
neurometrix.ir@neurometrix.com


Fonte: https://www.biospace.com/News/neurometrix-announces-quell-fibromyalgia-pilot/433365 

Três razões para dar uma chance à ioga para controlar a dor crônica

Prática milenar pode ser uma importante aliada no controle da dor crônica, ajudando não apenas no alívio do incômodo, mas também na recuperação dos movimentos e do humor

Os movimentos são lentos, controlados, e compassados pela respiração. O foco é na prática: na posição do corpo e no modo como se respira. O objetivo é, por meio da repetição dos movimentos ir, pouco a pouco, desconectando-se das preocupações do dia a dia até atingir o estado meditativo. Para quem nunca foi, assim é uma classe de ioga. E, para quem se interessou, contamos abaixo três razões para quem tem dor crônica dar uma chance à ioga para controlar a dor:

1. Sua característica única: a conexão do corpo e da mente

Há uma característica na ioga que a diferencia da maior parte das atividades físicas às quais estamos acostumados: a preocupação em se trabalhar não apenas o corpo, mas também a mente. Durante os ásanas (que são as posições feitas na ioga), a(o) praticante precisa prestar atenção aos movimentos e à respiração, focando sua atenção na prática e evitando pensamentos aleatórios. Essa combinação entre corpo e mente, tão particular à ioga, pode ser uma valiosa ferramenta para ajudar no controle da dor crônica.

2. Sua versatilidade: a ioga pode ser “adaptada”

A prática surgiu há milhares de anos e toda essa longevidade certamente contribuiu para as múltiplas formas de se fazer ioga. A mais comum no ocidente é a hatha ioga (hatha significa forte, enérgico), que tem como princípio a movimentação vigorosa do corpo, ritmada pela respiração, como caminho para a meditação. Ashtanga, vinyasa, Iyengar são alguns outros “tipos” de ioga que você vai encontrar nos estúdios, todos eles variações da hatha ioga. Mas mesmo entre o mesmo tipo cabem diferentes níveis de dificuldade. Na sua gênese, a ideia da ioga é ser acessível a todas as pessoas e, por isso, um mesmo ásana pode ser executado de diferentes maneiras. Não se intimide pelas poses complicadas muitas vezes mostradas em anúncios de alguns estúdios. Definitivamente, a ioga é para todos e não para poucos.

3. Seus bons resultados: há evidências científicas de benefícios da prática em diferentes tipos de dor

Da fibromialgia à enxaqueca, passando pela dor nas costas, muitas são as síndromes dolorosas que podem ser atenuadas pela ioga. Um estudo com pacientes de lombalgia, por exemplo, mostrou maior aumento da mobilidade entre praticantes de ioga do que entre quem recebeu os cuidados médicos considerados padrão para a doença. Outra revisão, publicada em 2012, encontrou bom efeito sobre a dor, assim como sobre a invalidez associada ao incômodo, mesmo naqueles casos em que os pacientes foram submetidos à prática por curtos períodos de tempo. Melhoras no humor e na sensação geral de bem estar também aparecem associadas à ioga.


Fonte

FIBROMIALGIA

Já deve ser velho conhecido dos pacientes com fibromialgia, o site "Fibromialgia".
Ele andou paradinho, mas manteve seus artigos muito importantes para nosso conhecimento.
Agora ele foi repaginado, com notícias mais atuais, com nova cara, muito bom mesmo!
Vale a pena conhecer e aprender muito mais...
Click na palavra abaixo e você será redirecionado ao "novo" site.

FIBROMIALGIA

Se você encontrar algum assunto que queira ver publicado aqui em nosso blog, é só fazer seu comentário, citando qual é o tema. Será um prazer atendê-los!

Aprenda a viver melhor - A Saída genética à dor

                      É, em muitos casos, paralisante, e embora afete 2,4 % da população, a sua detecção está aumentando. A fibromialgia é uma doença crônica do sistema nervoso central que provoca dor generalizada ao paciente com evolução de mais de três meses (de localização músculo-esquelética) e um cansaço persistente em graus variados. É, também, um exemplo claro de doença humana que pode ser identificado dentro de você chamado intolerâncias ambientais idiopáticas. A razão é que as pessoas que têm que mostrar um grau de vulnerabilidade aos agentes ambientais tóxicos, geralmente, muito maiores do que o resto da população.

A resposta exagerada do seu corpo aos estímulos externos é de tal magnitude,
que mostram uma sensibilidade muito acentuada à dor, que destaca a principal
característica de assumir seu diagnóstico.

Mas essas particularidades compartidas pelos enfermos de fibromialgia
vão além, afetando também a capacidade de manter o equilíbrio químico cerebral.
Os enfermos com fibromialgia tem tendência a falta de neurotransmissores (as
substâncias químicas cerebrais responsáveis pela transmissão nervosa), daí que nesta

enfermidade há tendência a perda de memória (deterioração cognitiva precoce), 

a depressão e o transtorno do sono (pela falta de serotonina). Outra característica, 

que complica muito mais o controle destes pacientes, está na grande variedade de 

respostas frente aos tratamentos. Uns casos  respondem pior que outros e inclusive

mostra uma piora em alguns dos sintomas, diante de um mesmo medicamento ou

 inclusive diante de suplementos nutricionais que são utilizados alternativamente ao

 tratamento farmacológico. Por esta heterogeneidade que não podemos pretender 

em chegar a um tratamento universal. Devemos conhecer a diversidade metabólica e

adaptar nossas estratégias de tratamento às mesmas. A única maneira que nos permite 

conhecer estas características é a análise genética, pois as diferentes combinações de

versões de genes (polimorfismos genéticos) presentes em cada indivíduo para
cada uma destas vias, são as que determinam a variedade observada na
apresentação e evolução clínica, como na resposta ao tratamento. É por isto que
na Genomic Genetics International (GGI), desenvolvemos este ano o Fibromialgen,
o primeiro programa de melhoramento para a prevenção e tratamento da
fibromialgia. Este programa, de aplicação também nas outras intolerâncias
ambientais idiopáticas (fadiga crônica, sensibilidade química múltipla),
consegue realizar a análise de diversas combinações genéticas, dentro de cada
uma das vias moleculares que podem estar relacionadas com a origem deste
problema de saúde. O estudognético consta de seis seções: a defesa
antioxidante, as vitaminas do complexo B nas vias de metilação, o metabolismo
hormonal, o potencial neurocognitivo e a farmacogenética. Este estudo dos
perfis genéticos permitiu melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes, uma
ferramenta que permite uma valorização mais objetiva dos afetados e prevenir,
assim, o aparecimento de complicações que agravem a evolução da doença. 

 “No tempo livre, faço trilhas em montanhas com pouco tráfego. Um livro que eu 

sempre releio nas férias é exatamente "Vozes do Deserto" de Marlo Morgan, 

que tinha a trilha a pé nas regiões do interior da Austrália.”

editor convidado José Ignácio Lao

Médico especialista em Genética Clínica.

Diretor médico da Genomic Genetics International, o primeiro Centro de Medicina Genômica Aplicada à Medicina Preditiva e

Membro do Comité Científico da Fundação para a Fibromialgia e Fadiga Crônica 

tradução do texto em espanhol http://www.genomicgenetics.com/a-tu-salud-la-salida-genetica-al-dolor/

A NOVELA CHAMADA " A AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA DOS DEPUTADOS"... um vexame nacional!

Não é novidade para ninguém, o quanto estamos lutando para mudança nas políticas públicas, para o tratamento dos pacientes fibromiálgicos. Como está não dá mais.


Pois bem!

Participamos da Audiência Pública em 17/08, requerida pela Senadora Ana Amélia, com a Comissão de Assuntos Sociais. A princípio foi muito proveitosa.
Por unanimidade ficou acertado que a Fibromialgia passaria a ser classificada como Doença Crônica Não Transmissível, com o aval do Representante do Ministério da Saúde, que estava lá presente.
Até o momento, não temos nada em vigor, publicado, anunciado... efetivando tais mudanças.

Esta semana foi de novas surpresas.

Descobrimos que haverá uma nova Audiência Pública, desta vez na Câmara dos Deputados, Requerida pela Dep Mara Gabrilli como "muito interessada.
Já houve mudanças de parceiros no requerimento, pelo menos, por três vezes. Todos com o mesmo objetivo:

"Discutir sobre:

 "Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas"

Alguém poderia nos explicar como podemos falar em trabalho, sem discutir a saúde do paciente com doenças musculoesqueléticas??????

Este foi o tema abordado na Audiência no Senado com o CAS, sem nada de efetivo publicado, vigorando ou a vigorar, notificado, modificado... NADA!!! 

Começamos pelo Requerimento de nr. 402/2016 em que por fim estavam ou estão... ela e o Dep Mandetta.
Hoje para nossa grande surpresa, já mudaram os requerentes... Passam agora a ser...
Geovania de Sá ,  Mara Gabrilli,  Erika Kokay 

Mudanças de personagens.

E é  outro Requerimento. Passou a ser  Requerimento nr. 149/2016
Vide: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2095168


Não nos façam perguntas difíceis de responder, como:
Por que outro Requerimento, para o mesmo tema, com novos personagens junto à Dep Mara Gabrilli?

Se alguém nos trouxer a resposta, agradeceremos.


Pois vamos descobrir um pouco quem são estes novos requerentes:

Geovania de Sá - Profissão: Administradora de Empresas
                             Escolaridade: Pós-Graduação
                             Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, de 
                             Administração e Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)


Erika Kokay - Profissões: Bancária
                      Escolaridade: Superior 
                      Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, Administração  e
                      Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)

                      Autora do Requerimento 313/2013 - com o objetivo de discutir as reivindicações dos pacientes portadores da Síndrome de Fibromialgia e Fadiga Crônica, bem como a inclusão dessa síndrome no rol das doenças que asseguram atendimento médico qualificado no âmbito do SUS - Sistema Único de Saúde.
Esteve na Comissão de Seguridade Social e Família - em 10/05/2013 foi APROVADA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA nesta Comissão. 
                     A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou o projeto (PL 6858/13) que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento para pessoas com síndrome de fibromialgia ou fadiga crônica. (referente a Req 313/2013 que falamos acima). E lá está estacionada!

A Abrafibro já escreveu para a Exma Dep Erika Kokay pedindo explicações sobre sua Propositura, visto que, já existe a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, que regulamenta este mesmo tema. Sem resposta!

 Mara Gabrilli - Profissões: Publicitária e Psicóloga
                        Escolaridade: Superior

Foi contactada em 2015 pela Abrafibro, no intuito de obtermos orientações sobre como resolver Assuntos referentes a Classificação da Fibromialgia como Deficiência. Através de sua ex-assessora Aline, nos disse que a Classificação estaria prestes a ser mudada, e que esperássemos.
Pedimos também para que entrasse com um Projeto de Lei para que fosse instituído no Brasil o "Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia", visando maior visibilidade, credibilidade, maiores e melhores políticas públicas que atendessem a enorme demanda de Fibromiálgicos no País.
Segundo a Portaria 1083/2012 somos cerca de 8% da população brasileira, o que significaria, nos números de hoje 16.000.000 de brasileiros.
Porém na Audiência do dia 17/08, com a CAS no Senado, o representante modificou este índice, passando a informar que somos 2,6% da população brasileira. O que equivaleria a +- 5.000.000 de pacientes. 

Não nos façam perguntas difíceis.... Como:
Onde foram parar os outros 11.000.000 de pacientes????

Não temos esta resposta!


Você pode perguntar também:
E por que não foi reivindicada a presença de um representante dos pacientes para esta Audiência, com data ainda para ser marcada?

Sim, enviamos... e recebemos uma mensagem padrão como resposta. Resposta esta que pelo menos mais 4 pessoas também receberam.
Leia:

30/08/2016

Exmo Deputado Mandetta Exma. Deputada Mara Gabrilli É no nosso conhecimento o requerimento conjunto que fizeram para: Requer a realização de Audiência Pública com o tema "Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas". Vimos os indicados a participarem desta Audiência, e notamos que os maiores interessados não foram citados, nós os Fibromiálgicos. Gostaríamos de poder participar desta Audiência, na composição da Mesa. Cremos que podemos levar informações que só quem sofre com esta patologia pode dar. Participamos da Audiência Pública, em 17.08, com a Comissão de Assuntos Sociais - CAS - no Senado, por requerimento da Exma Senadora Ana Amélia. Lá pudemos corroborar com informações importantes, no tocante ao paciente fibromiálgico. Assunto que só quem é fibromiálgico pode relatar. Quem nos representou foi nossa Diretora Geral, Sandra Santos Silva, com o aval de milhares de membros da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Na ocasião, após discussões, os especialistas presentes chegaram ao consenso quanto a classificação da Fibromialgia como Doença Crônica, inclusive pelo Representante do Ministério da Saúde - Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas. Uma feliz notícia para nós pacientes. Agora aguardamos a publicação e as mudanças pertinentes para nosso tratamento de saúde, tão complexo e caro. Assim, Exmo Deputado Mandetta e Exma Dep Mara Gabrilli esperamos ter a oportunidade de sermos representados nesta importante Audiência Pública, por nossa Diretora Geral - Sandra Santos Silva. Certos que perceberão que nossa presença será importante e elucidativa, esperamos ser convidados para esta Audiência. Atenciosamente,

A RESPOSTA PADRÃO:

Boa Tarde, senhora Sandra Santos.

Obrigada pelo e-mail.

Reconhecemos a necessidade de discutirmos as políticas de inclusão no mundo do trabalho para pessoas com doenças musculoesqueléticas e, por isso, propusemos a Audiência Pública com mais de um autor e de forma conjunta das Comissões.

Ao montar a formatação da Audiência sempre consideramos a necessidade de proporcionar uma discussão ampla acerca do assunto.

Para tanto, optamos por montar uma Mesa composta por convidados que elucidem as  questões pertinentes ao tema, sem incorrermos no erro de não citar alguma das doenças.

Ressaltamos que, dentro desse formato, a presença e a participação da plateia interessada no assunto, será de suma importância para o enriquecimento do debate.

Esclarecemos, ainda, que a data para a realização das audiências são marcadas pelas Comissões de acordo com a disponibilidade de suas agendas.

Contamos com a participação e compreensão de vocês.

Agradecemos o contato e nos colocamos à disposição para maiores esclarecimentos.

Mara Gabrilli

 

Inconformados enviamos nossa resposta, que até o presente momento não obtivemos retorno. Leia:

Em 01.09.2016

Exma. Dep. Mara Gabrilli

Tomados de todo o respeito, queremos dizer que não concordamos com sua justificativa. Ela já foi publicada aos membros da Abrafibro (+ 8600), e em outros grupos de pacientes com patologias musculoesqueléticas, e está causando muita indignação, além de saberem que isto fere nossos direitos constitucionais.

Trata-se de nossa vida, nossa saúde, nosso dia a dia, a ser discutido por representantes do Poder Público e empregadores apenas. Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta, como ortopedista, não é o único a apropriar-se de conhecimento sobre o tema. Muitas doenças musculoesqueléticas são do campo da Reumatologia, Fisiatria, além de seus complementares por decorrência, tais como: Psicólogos, Fisioterapeutas, Educadores Físicos e Psiquiatras.

A Constituição de 1988 consagrou, entre nossos princípios fundamentais, a "participação popular"na gestão pública como direito à dignidade da pessoa humana. Em seu artigo 1º, parágrafo único, o legislador constituinte, expressa o princípio da soberania popular pelo qual "todo o poder emana do povo" que o exerce através de seus representantes ou "diretamente", na forma estabelecida pela Constituição. Este princípio reúne as concepções de democracia direta e democracia representativa, de modo a somar seus efeitos em benefício da coletividade, objetivo final do Estado e da Administração Pública. Para Dallari (1996, p.13-51), a participação popular prevista na Constituição Federal de 1988 é um princípio inerente à democracia, garantindo aos indivíduos, grupos e associações, o direito não apenas à representação política, mas também à informação e à defesa de seus interesses. Possibilita-lhes, ainda, a atuação e a efetiva interferência na gestão dos bens e serviços públicos.
Essa noção de "participação popular" está intrinsecamente ligada à própria concepção de cidadania que está prevista em nossa Carta Magna que vai além da concepção liberal de titularidade de direitos civis e políticos, que reconhece o indivíduo como pessoa integrada na sociedade, onde o funcionamento do Estado estará submetido à "vontade popular", como base e meta essencial do regime democrático e do Estado de Direito (SILVA,1992, p. 102-107). Nesse sentido, é que nossa Carta Constitucional é considerada por muitos uma Carta cidadã. Dallari (1996, 1996, p.13-51) refere-se a esta questão da seguinte forma:
"a participação popular significa a satisfação da necessidade do cidadão como indivíduo, ou como grupo, organização, ou associação, de atuar pela via legislativa, administrativa ou judicial no amparo do interesse público - que se traduz nas aspirações de todos os segmentos sociais."
Além desta norma genérica vários artigos da Constituição de 1988 preveem a participação do cidadão na gestão pública, seja através da participação da comunidade, no sistema único de saúde e na seguridade social (art. 198, III e art. 194, VII); seja como, "participação efetiva dos diferentes agentes econômicos envolvidos em cada setor da produção" (art. 187,caput).

Como está acima descrito, nossa participação não seria em caráter apenas de "público assistente", mas de forma direta, sem qualquer discriminação.

Em Estado Democrático de Direito, não há o que se discutir quando uma Associação requer seu lugar numa discussão que diz respeito a cada paciente, dentro ou fora dela.

Os ilustres convidados farão seu papel, dentro do que o governo espera. Quem falará por nós?

Conhece nossa realidade? A vivência diariamente?

Eis questões que nenhum dos Ilustres presentes poderão responder; pois trata-se de um médico, um representante dos empregadores e outros três órgãos públicos. Isso não é o que possamos chamar de democracia participativa, infelizmente.

Mas, ainda pedimos que repense em seu posicionamento, junto com o Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta.

Aguardamos de sua resposta.

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Pois bem, agora temos novo Requerimento com novos personagens.

Nós não fomos dignos de receber uma resposta, como parte interessada e como cidadãos.

E mais, vários fibromiálgicos e pacientes com doenças musculoesqueléticas escreveram, e receberam a RESPOSTA PADRÃO. 

Cazuza, pergunta aí... quem sabe alguém te responde:

 

 QUE PAÍS É ESSE?????

Sob nosso ponto de vista?

É uma reunião "Audiência Pública" articulada pelos 

Empregadores - Confederação Nacional das Indústrias
Pelo Governo: Ministério da Saúde
                        Ministério do Trabalho e Previdência Social
                        Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão

E Dr. Alberto Ogata, representante da Associação Brasileira de Qualidade de Vida (ABQV)

 

Nós pacientes de Doenças Musculoesqueléticas somos o tema. Mas não sob o ponto de vista social, saúde ou bem estar. O que incomoda é o grande número de empregados a apresentarem estas doenças, que o INSS se recusa a conceder benefícios, a empresa também não os quer, e devolvem ao INSS. São joguetes!!!!

No frigir dos ovos, somos os RENEGADOS por estar ou sermos doentes... 

Não temos cura!!! O que decidirão fazer conosco??????

Vamos assistir pela TV Câmara e encher de perguntas, isto se... somente se... for filmada ao vivo... Será?

E você o que acha?

Dê seu palpite... 
Cidadania é isso... discussão para tomada de decisões... não é ser manipulado, como retardados ou ignorantes que pensam que somos.
Se estão no Poder Legislativo é para nos representar...
Na hora de Votar não é a Indústria que vota, é o cidadão... é o trabalhador... seja ele empregador ou empregado...

Vistas a interesses que não sejam para os cidadãos mais necessitados, não estão desta forma cumprindo seu papel. Aquele que o elegemos para fazer e cumprir.


Sejamos todos candidatos nas eleições de 2018.... teremos cargo e benefícios suficientes para nossas necessidades, e quem sabe os mais honestos pensem no povo que o elegeu.

 

 

VOCÊ ENGAJADO NA AÇÃO "QUEM TEM DOR TEM PRESSA"

Aproveitando a enorme oportunidade que tivemos, e a nova visão sobre a Fibromialgia, precisamos agir para que os Projetos de Lei que estão "empacados" na Câmara dos Deputados e no Senado sejam logo votados e aprovados.

Já temos as listas:
- Emails de Deputados e Senadores
- Projetos de Lei voltados à Fibromialgia e que AINDA estão tramitando.

A proposta é a seguinte:
- formaremos grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes)
- quanto mais gente escrever maior será a pressão.
- podemos citar os resultados da Audiência Pública no último dia 17, em que foi acertada a classificação da Fibromialgia, por parte do Ministério da Saúde, como Doença Crônica. Ainda aguardamos a publicação do Ministério da Saúde.

Estas ações, divulgarão os fibromiálgicos, nossas necessidades, sua EXISTÊNCIA, a EXISTÊNCIA DA FIBROMIALGIA, e ainda termos os Projetos que estão engavetados em movimentação.... Torcendo pela aprovação!

Bora lá?

Agora precisamos saber seu endereço de e-mail, para que possa fazer parte da Equipe.
Então preencha o formulário, no Google Formulários - é preciso ter uma conta no Google ou cadastro...
Não vamos utilizar suas senhas. Aliás nem irão aparecer para nós.
Esta informação é o Google quem pede, não é a Abrafibro.

Quer fazer parte das mudanças e diminuir as dores na alma que machucam mais que as dores do corpo? Faça um movimento para que as coisas mudem.  Só você pode fazer este trabalho... Não há como te representar. Ajude! Aja em seu favor.
Faça com que os sintomas da Fibromialgia sejam seu impulso, sua motivação, sua razão para entrar nessa. Pra mudar!!!
Então, preencha o formulário, e aguarde novas orientações.

Preencha somente uma vez o cadastro, ainda que tenha vários endereços de emails.
Por favor!!!

Vamos então colocar as dores de lado e fazer algo por você e por muitos outros iguais à você.

Acesse:
https://goo.gl/forms/clH3sqllGGcUlwLc2

Não recolheremos endereços por outros canais, como: respostas, depoimento, via "Fale Conosco", ou qualquer outra via.
Somos Fibromiálgicas Voluntárias a contribuir para Administração da Abrafibro; portanto, precisamos manter tudo bem organizado para facilitar nosso trabalho.

Até lá!!!
Você faz parte desta luta...
  

Quem tem dor tem pressa!

 

 

A FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS - SENADO - 17.08.16 - É DOENÇA CRÔNICA POR UNANIMIDADE DOS ESPECIALISTAS

Em atendimento ao Requerimento nº 18, de 2016, da CAS, de iniciativa da Senadora Ana Amélia, com o objetivo de debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica.
Da esquerda para direita:
Dra. Elia Tie Kotaka - médica ambientalista
Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde
Presidente da Mesa - Senador Edison Lobão
Dr. Paulo Renato Barreiros da Fonseca - Representante da SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
Sandra Santos Silva - Representante da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos. 

Antes de fazer meus agradecimentos pessoais, aos que nos apoiaram, para que eu lá pudesse estar para nos representar; precisamos fazer um especial agradecimento à Senadora Ana Amélia Lemos.
Exma Senadora, o povo fibromiálgico lhe agradece da forma que sabemos agradecer... com o coração cheio de sentimentos de gratidão. Finalmente, alguém nos olha com olhos da verdade, da atenção, de respeito e com dignidade. É isso que precisamos. Ganhamos visibilidade que nunca antes tivemos. Sem dó, piedade ou pena. Mas nos sentimos respeitados. Nossa eterno...Muito Obrigada! Muito Obrigado!

Milhões de cidadãos fibromiálgicos estavam com os olhos atentos à esta Audiência, e ela foi conduzida, pelo Exmo. Senador Edison Leitão, com perfeita lisura.
Os presentes fizeram referências à FM, sem desmerecer seus sintomas, ou o que estamos passando e necessitando.
Num consenso chegaram a conclusão que a FM é uma DOENÇA CRÔNICA.
Agora, esperamos que todas as providências sejam tomadas, sejam de conhecimento público, e efetivamente e rapidamente entrem em ação.
17 de Agosto do ano de 2016 será o marco da subida de nosso primeiro degrau. Limpo, com dignidade, com respeito rumo aos nossos objetivos.
Senadora Ana Amélia, nossos abraços afetuosos,...de algodão, como costumamos nos referir...
Deus a abençoe.

Quanto a mim, preciso agradecer e muito tantos elogios, aos agradecimentos e apoio.
Não teria como responder individualmente, ou citar cada nome. Com a bênção de Deus foram muitos. Fiquei muito satisfeita com minha missão!
Receber o carinho, o apoio e principalmente a confiança de vocês, é que me fazem mais forte.
Tenho minhas limitações. Isso é certo e um fato. Mas como fundadora da Abrafibro e fibromiálgica também, senti que precisava estar presente, porque poderia agregar informações que, só quem vive com a Fibromialgia pode saber. Os outros obtém relatos, viver e conviver... só nós.
Graças às tantas orações, em especial a que fizeram no Momento Ecumênico da última terça feira, para que pudéssemos tocar os corações dos mais endurecidos. E todas as outras que à sua forma, oraram, emanaram energias positivas, rogaram para que nossa batalha fosse consagrada pelo sucesso.
E foi!
Quem pode ver o vídeo ou ouvir a Audiência saberá que a classificação, por parte do Ministério da Saúde, está acertada. Falta-nos a comunicação... preto no branco sobre isso.
Mas qual é o próximo passo?
Hoje, pela manhã liguei para Brasília.
Falei com a Assessoria da Comissão de Assuntos Sociais, que me forneceu algumas informações importantes para divulgação deste consulta. Mas com relação a outras medidas, eu teria que falar com a Assessoria da Senadora Ana Amélia. Já fiz este contato também.
A Hellen - assessora da Exma Senadora Ana Amélia, vai nos enviar todos os Projetos de Lei que ainda estão em andamento na Câmara dos Deputados e também no Senado.
Aí gente, vamos ter que fazer uma força tarefa... Sim, envolverá todos nós... TODOS!
Vamos dar voz, com o amparo do Consenso da Audiência Pública do dia 17.08. Vamos providenciar um modelo, mas é importante que recebam com as palavras de cada um de nós. Se usarmos o mesmo texto, vai parecer que não é a opinião de cada um.
Daqui um mês ou dois, vou pedir à Senadora Ana Amélia que requeira uma nova reunião, com os mesmos membros que estiveram no dia 17.08, para sabermos quais foram as ações do Ministério da Saúde, principalmente. E dos demais membros que lá estiveram. Precisamos de soluções, então teremos a chance de cobrar ações. 

A unanimidade de que a Fibromialgia é uma Doença Crônica, precisa ser revertida em benefícios, reconhecimento, projetos e ações governamentais que nos garantam tratamento, e demais benefícios amparados por força da lei. Lei esta que já existe e podemos ser incluídos, ou a  Lei a ser criada exclusivamente para nós.
Enfim, todos pudemos perceber que ganhamos visibilidade com esta Consulta Pública.

Agora precisamos nos organizar para colher os frutos. Com consciência, maturidade, ponderação e muita sabedoria.
Como foi dito na Consulta, "somos muito organizados, e merecedores da confiança naquilo que nos propomos a fazer", portanto, é chegada a hora de todos acreditarem que podem, e façam também sua parte.
Compreendem?
Vamos nos conscientizar que pela Força e UNIÃO, podemos chegar ainda mais longe.
Um fibromiálgico é forte. Mas unidos somos imbatíveis!
Meu muito obrigada pela atenção, carinho, apoio e confiança.
Vamos arregaçar as mangas e nos unir, para fazer bem feito.
Abraços fraternos "de algodão" a todos.

E para aqueles que não viram o vídeo, está aí o link para assistir.
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU…

Quem não conseguir assistir, pode ouvi-la: http://www12.senado.leg.br/…/cas-discute-em-audiencia-a-cla…

Ou poderá lê-la, já que anotaram tudo que foi dito, através da taquigrafia: http://www25.senado.leg.br/…/notas-taquigraf…/-/notas/r/5268

A matéria no Jornal do Senado, leia: http://www12.senado.leg.br/…/sus-deve-dar-a-fibromialgia-tr…

http://www12.senado.leg.br/…/para-especialistas-fibromialgi…

Há também a Matéria para a TV Senado, realizada a partir da Audiência Pública, da qual participamos. https://youtu.be/HMvKfeeKzfg

E o discurso da Exma Senadora Ana Amélia, que levou ao conhecimento dos Senadores presentes em plenário, a Consulta Pública sobre a Fibromialgia que aconteceu neste mesmo dia; tamanha a relevância do assunto.
https://youtu.be/wfP8ALiR6gE

Pronto! Está tudo aqui que dizem respeito à Consulta Pública realizada em 17 de Agosto de 2016. Esta data nunca mais vamos poder esquecê-la.

Bora então, divulgar e começar a planejar suas ações... Escreva o texto que você quer mandar aos senadores e deputados federais... cobrando agilidade na votação de Projetos de Lei que estão totalmente parados nas duas Casas - Senado e Câmara dos Deputados.

Em breve apresentarei a prestação de contas a todos, quanto ao que foi depositado e gasto. Fiquem tranquilos quanto a isso.