ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: COMO ADQUIRIR LYRICA - NOVO MEDICAMENTO PARA FIBROMIALGIA E O CUSTO DO TRATAMENTO

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: COMO ADQUIRIR LYRICA - NOVO MEDICAMENTO PARA FIBROMIALGIA E O CUSTO DO TRATAMENTO

É inviável pra mim a aquisição desse medicamento, custa um pouco mais que a metade do meu salário.

SOBRE O LYRICA... ALGUNS CUIDADOS !!! IMPORTANTE SABER!!

LYRICA


LYRICA is not for everyone. LYRICA may cause serious allergic reactions. Tell your doctor right away about any serious allergic reaction such as swelling of the face, mouth, lips, gums, tongue or neck or if you have any trouble breathing. Other allergic reactions may include rash, hives and blisters. Tell your doctor about any changes in your eyesight, including blurry vision, muscle pain along with a fever or tired feeling. If you have diabetes tell your doctor about any skin sores.

Some of the most common side effects of LYRICA are dizziness, sleepiness, weight gain, blurred vision, dry mouth, feeling "high", swelling of hands and feet, and trouble concentrating. You may have a higher chance for swelling and hives if you are also taking angiotensin converting enzyme (ACE) inhibitors so you should let your doctor know if you are taking these medications. You may have a higher chance of swelling or gaining weight if you are also taking certain diabetes medicines.

You should not drive or operate machinery until you know how LYRICA affects you. Do not drink alcohol while on LYRICA. If you take medicines that make you sleepy you may feel more sleepy when you start LYRICA. Also tell your doctor if you are planning to father a child. Tell your doctor if you are pregnant, plan to become pregnant, or are breast-feeding. If you have had a drug or alcohol problem, you may be more likely to misuse LYRICA.

In mice, an increase in a specific type of blood vessel tumor was observed but no evidence of the same effect was seen in studies with rats. The clinical significance of this finding is unknown. During clinical studies in humans, none of the same tumor types were observed, although some new or worsening-preexisting tumors were reported (57 patients out of 6396 patient-years). It is not possible to know whether this is or is not related to LYRICA treatment. Talk with your doctor before you stop taking LYRICA or any other prescription medication. LYRICA is one of several treatment options for you and your doctor to consider.



TRADUÇÃO


LYRICA não é para todos. LYRICA pode causar reações alérgicas graves. Informe o seu médico imediatamente sobre qualquer reação alérgica grave, tais como inchaço da face, boca, lábios, gengivas, língua ou garganta, ou se você tiver alguma dificuldade para respirar. Outras reações alérgicas podem incluir erupções cutâneas, urticária e vesículas. Informe o seu médico sobre quaisquer alterações na sua visão, incluindo visão embaçada, dores musculares, juntamente com uma febre ou sentindo cansado. Se você tem diabetes informe o seu médico sobre qualquer úlceras cutâneas.

Alguns dos efeitos secundários mais comuns do LYRICA são tontura, sonolência, ganho de peso, visão turva, boca seca, sentir-se "alto", inchaço das mãos e pés, e dificuldade para concentrar. Você pode ter uma maior oportunidade para a expansão e colmeias se você está tendo também enzima conversora angiotensina (ECA), para que você deve deixar seu médico saber se está a tomar estes medicamentos. Você pode ter uma maior chance de ganhar peso, inchaço ou se estiver a tomar certos medicamentos para diabetes.

Você não deve conduzir ou operar máquinas até saber como LYRICA afecta. Não beba álcool enquanto ontário LYRICA. Se tomar medicamentos que você pode fazer você se sentir mais sonolenta sonolento quando começar LYRICA. Também diga ao seu médico se estiver a planear o pai de uma criança. Informe o seu médico se estiver grávida, a planear engravidar, ou estiver a amamentar. Se você teve um problema drogas ou álcool, pode ser mais provável a utilização abusiva LYRICA.

1Em ratos, um aumento de um tipo específico de vaso sanguíneo tumor foi observada, mas sem evidência de o mesmo efeito foi observado em estudos com ratos. O significado clínico deste achado é desconhecida. Durante os estudos clínicos em seres humanos, nenhum dos mesmos tipos de tumor foram observados, apesar de alguns novos ou piora-preexistente tumores foram relatados (57 doentes em cada 6.396 doentes-ano). Não é possível saber se esta está ou não relacionada com LYRICA tratamento. Converse com seu médico antes de parar de tomar LYRICA ou qualquer outra medicação por prescrição. LYRICA é uma de várias opções de tratamento para você e seu médico a considerar.



Fonte: www.lyrica.com (em inglês)

Tradução: tradutor google


Como sempre dissemos:

"O que bom para uns, pode não ser bom para outros"

Já é possível a importação deste medicamento, a um preço extremamente elevado... diga-se de passagem.

Porém podemos exigir do governo federal a compra dele. É um direito nosso, e um dever ele. Uma ação na justiça de um grupo grande como o nosso, que realmente resolve aparecer em público para reivindicar, acho difícil de demorar a decisão final do judiciário.

Mas uma ação individual, essa sim... vão anos e mais anos...

O direito é para todos! Claro, todos aqueles que podem e tem a prescrição desta medicação. E é obvio que não são poucos!

Vamos pensar rapidinho nesta idéia? Não dá pra demorar muito...

Advogado nós já temos. Ficaremos com as custas das taxas e custas do processo. Nosso amigo, abriu mão de seus honorários. Não é uma senhora ajuda?

Só reclamar, se deprimir, chorar, perder a motivação, não vai adiantar.

Use essa luta como a motivação.

Eu não gostaria que um ente querido tenha que passar pelo que estamos passando.

Penso em deixar um legado muito melhor para eles. E você?

Bom, agora deixo com vocês!

10 passos para conviver com a dor

A dor crónica é um problema sério mas é tornada frequentemente pior pela má informação, atitudes e opiniões negativas, ideias ultrapassadas e emoções negativas. Reconhecemos que a dor crónica é frequentemente mal gerida, não porque faltem tratamentos adequados mas por causa do medo e da ignorância. Estes passos foram criados para o/a ajudar a lidar mentalmente com a dor crónica da melhor maneira possível.

1 – Assegure-se que compreende que espécie de problema a dor realmente é.
A dor crónica é diferente dos outros problemas médicos, que podem frequentemente ser tratados de modo relativamente fácil e com sucesso. A dor crónica é uma doença complexa, causada e mantida por uma combinação de factores físicos, psicológicos e neurológicos.
Estas causas múltiplas tornam difícil localizar uma causa específica da dor, ou determinar qualquer tratamento. A dor é também frequentemente desacreditada ou mal tratada por causa da bagagem de ideias antiquadas sobre a dor - para o exemplo, a dor cuja causa física é desconhecida é muita vez deficientemente tratada. Isto apesar do facto que o papel dos factores neurológicos signifiquem que a dor pode ocorrer na ausência de causas externas e que tal dor não deve ser ignorada ou considerada anormal.
A instituição médica tem-se esforçado para enfrentar o desafio da dor, e reconhece agora que este problema não pode ser superado sem combinar o contributo de outras disciplinas tais como a psicologia e fisioterapias. A dor é também uma experiência subjetiva que é impossível medir exactamente. A dor envolve uma gama de reações emocionais incluindo ansiedade, medo e depressão.

2 - Aceitação
A dor crónica é tão terrível que às vezes é mais fácil pretender escapar desejando que nunca tenha acontecido, ou em esperar uma cura milagrosa. Embora persistentes, estas reações comuns à dor podem realmente tornar-se numa armadilha. Você necessita enfrentar a realidade de o que aconteceu, e achar maneiras construtivas de tratar dela.
A aceitação significa mais do que apenas intelectualmente saber que você tem a dor, significa na realidade permitir a si própria que sinta a ansiedade, o medo, a raiva e o desgosto que vêm com a dor. A aceitação é um processo que requer progressivamente admitir e reconhecer todos os seus sentimentos, admitir as suas necessidades de ordem física e emocional.
De modo a aceitar e superar as emoções negativas associadas com a dor crónica, você tem que ter segurança e apoio adequados. Segurança significa que tem o controle adequado sobre a sua dor com a combinação correcta de contibutos de tratamento médicos, físicos e psicológicos. Apoio significa que tem o apoio emocional adequado da família e dos amigos, o que lhe dá um sentimento de contenção e segurança.
O produto final da aceitação é dor reduzida, paz interna, menos ansiedade e maior capacidade de lidar com a dor.

3 – Assuma o controlo
Depois de muitos meses ou mesmo anos de dor e de tratamentos falhados, é fácil deslizar em sentir-se desesperada e que nada pode ser feito. Quem sofre de dor é frequentemente vítima de tratamento negativo e é fácil acabar sentindo-se irritada e vitimizada. Existe frequentemente alguma justificação para se sentir assim.
Talvez você não tenha causado a dor, e talvez você não esteja feliz com alguns aspectos do seu tratamento, mas imagine - a vida não é justa. Culpar outros pelos seus problemas, por justificado que seja, transforma-a numa vítima e é como entregar o controlo da sua vida. Você está permitindo a si mesma deixar-se conduzir pelas suas emoções, mas você na realidade tem escolha. Tome o caminho fácil (que não é realmente assim fácil) e simplesmente culpe os outros, ou tome o controlo e obtenha informação, comunique assertivamente com o seu médico, praticando estratégias de gestão da dor tais como exercício regular, regulação do ritmo e relaxamento e gestão de stress.
Você precisa decidir se quer ser uma vítima ou uma sobrevivente, um passageiro ou um condutor. Sua dor é problema seu só, de mais ninguém. Você tem direitos e mesmo responsabilidades como utente de saúde e paciente. Por a dor crónica ser difícil de detectar ou medir, você necessita ser uma participante informada, activa no seu tratamento.
Não tenha medo de fazer perguntas, não tenha medo de dizer ao médico o que pensa e o que quer, não tenha medo de pedir alívio da dor mais forte.

4 – Tenha uma boa relação de trabalho com o seu médico
Um relacionamento aberto e confiante com o seu médico é essencial. Significa poder dizer ao seu médico como se sente, fazer perguntas e sentir-se escutada e compreendida.
O relacionamento do médico-paciente deve ser em dois sentidos. Embora você confie na opinião profissional do seu médico para o tratamento, ele depende de si para obter informação exacta em que baseie as suas decisões. É sua responsabilidade descrever os seus sintomas tão exactamente quanto possível e relatar a respeito dos resultados do tratamento, mesmo se desfaroráveis.
A insuficiente queixa da dor é uma das maiores causas da má gestão da dor. O relacionamento médico-paciente pode ser minado por má comunicação, ignorância, arrogância e medo. Por exemplo, muitas pessoas têm na verdade receio de dizer ao seu médico como se sentem por medo de ser etiquetado como fracas ou queixinhas. Outros pacientes relatam para minimizar a severidade de sua dor porque não querem que o seu médico sinta que falhou!
Devem sentir que pode falar ao seu médico, que ele escuta e a respeita, e que fica satisfeita que ele está a trabalhar competente e completamente no seu interesse. Você tem também o direito a mudar de médico se estiver descontente.

5 – Nunca ignore a dor
No tratamento da dor crónica tornou-se moda recomendar ignorar a dor (depois de as investigações médicas estarem completas) na opinião que é apenas dor e não há nada fisicamente mal.
Esta aproximação representa uma viragem de 180º da velha noção de prescrever descanso acamado, a favor de manter a actividade. A ideia é que a inactividade conduz apenas à depressão e de qualquer modo não ajuda o problema.
Contudo, com determinados tipos de dor, isto pode conduzir a um ciclo de agravamento, privação de sono, exaustão, dor e sofrimento aumentados, particularmente se é alguém que tipicamente ignora a dor (ignorar a dor é naturalmente, o que causa a maioria de lesões de tensão repetitiva). O outro problema de ignorar a dor é que todas as vezes que a dor ocorre, ela deixa uma impressão permanente no seu sistema nervoso, um tipo de “memória da dor”. Estas experiências repetitivas de dor conduzem à super-estimulação do sistema nervoso e da geração de sinais espontâneos da dor, conduzindo a um ciclo de stress e dor. Há assim boas razões para querer evitar a dor, mas mais uma vez, a inactividade total não é resposta. A melhor aproximação é de equilíbrio e com níveis de actividade regulados e evitar o agravamento da dor indevido.

6 – Ter uma aproximação equilibrada da actividade física
Pode se tentador adoptar uma aproximação de “não fazer nada”, na esperança que você possa evitar dor adicional. Como nós indicámos, como a dor crónica é causada em parte por mudanças neurológicas, evitar a actividade não parará a dor. Evitar a actividade conduz também ao enfraquecimento muscular e a um acumular de sub-produtos nos tecidos, que podem realmente exacerbar a dor.
Noutras alturas, pode sentir-se frustrada e forçar-se a terminar tarefas relativamente exigentes (por exemplo aparar a relva) que sabe que lhe irão doer mais tarde. Isto pode fazer com que você tenha que levar dois dias de descanso na cama para recuperar. Esta aproximação “tudo ou nada” é disparatada e ineficaz a longo prazo.
Precisa regular os seus níveis de actividade. Você pode fazer isto sozinha, por experiência, ou com um pouco ajuda externa na forma de ajuda profissional. O apoio e orientação de um profissional de saúde compreensivo são muito desejáveis para manter a motivação e tratar dos medos e obstáculos ao longo do caminho.

7 – Durma!
A perda de sono causada pela dor inadequadamente controlada pode conduzir a um ciclo de fadiga, depressão e irritabilidade. A incapacidade de dormir, ou acordar sentindo-se cansada, são sinais que a sua dor não está a ser controlada correctamente.
Desenvolver um padrão de sono reparador é essencial para lidar com a dor crónica. Melhorar o seu sono dar-lhe-á mais energia e ajudá-la-á a sentir-se mais capaz de defrontar os problemas.
Há muitas coisas que você pode fazer para começar a dormir melhor incluindo relaxar, talvez tomando um banho quente, escutar música ou passar uma cassette de relaxamento antes de ir dormir; auto-hipnose; um bom colchão; postura; medicação; e geralmente uma boa gestão do stress.

8 – Assegure-se que obtém apoio adequado
Muitas doentes de dor crónica tornam-se isolados, alienados de pessoas amadas, colegas de trabalho e sociedade. O apoio social ou emocional inadequados podem conduzir ao isolamento, à depressão, e ao risco aumentado de suicídio. Pessoas que normalmente se orgulham de si rpóprias em ser independentes e não necessitar dos outros estão particularmente em risco.
Infelizmente, as reações negativas dos outros podem desanimar os sofredores crónicos de falar sobre os seus problemas ou procurar ajuda. As reacções não-apoiantes de pessoas em que você pensava que podia confiar podem ser muito decepcionantes, é outra coisa que cai no saco da “vida não ser justa”.
A realidade é que está fora de questão esperar poder lidar sozinha com uma doença crónica que lhe rouba a capacidade de amar, brincar e trabalhar. Ter o apoio emocional adequado aumenta extremamente a sua capacidade de resistir.
Falar com a família e amigos próximos é vital. Uma conversa da família com o seu médico ou psicólogo pode também ajudar permitindo aos outros aprender mais sobre o seu estado e falar sobre as coisas num ambiente neutro.

9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é.
É frustrante irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor.
Assim não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é e esteja preparada para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendão as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes.

10 – Perdoar a si próprio
A perda de capacidades de trabalho, amor e prazer causadas pela dor crónica pode criar sentimentos de culpa e fracasso. Torne-se ciente de suas próprias expectativas, e de todos os sentimentos de vergonha ou culpa e examine-os criticamente. O mais provável é você não ter pedido para ter dores.
Os sentimentos reprimidos de vergonha conduzem ao ressentimento e emergem mais tarde como raiva. Sentir-se culpada pode ser também uma forma subtil de auto-inulgência - quando se mete em auto-culpar-se, você está na realidade a nadar em pena de si própria..
Perdoar e deixar partir a culpa será mais fácil se você escolher uma aproximação proactiva e adoptar estes 10 Passos.

NADA ACONTECE POR ACASO... SÓ TEMOS A AGRADECER A DEUS!!!

Muitas vezes acontecem momentos que não podemos explicar.

Tive acontecimentos que foram penosos, difíceis. Não conseguia explicá-los.

Meu pai, um homem cuja comunicação era complicada, truncada... difícil mesmo, entrou nos 45 minutos dos segundo tempo para me ajudar.

Resolveu encontrar um amigo, um advogado especialista em direito previdenciário que pudesse me ajudar nas questões mais difíceis. E ele encontrou.

Nos reunimos. E ele já montou nova estratégia para solucionar as questões. Mas o poder judiciário no Brasil é uma caixinha de surpresas. Boas intenções muita gente tem, mas eles dão de cara com a porteira fechada quando chega no judiciário.

Mas... de tudo isso, conheci esse novo advogado, o Dr. João Carlos da Silva...que durante nossa conversa... falei sobre nosso trabalho na ABRAFIBRO, ele não pensou duas vezes... abraçou a nossa causa.

Então pessoal, dúvidas previdenciárias (INSS)... escrevam para o email do Dr. João Carlos:

profjoaocarlos@gmail.com

Seja objetiva nas perguntas, MUITO OBJETIVA!!!
Lembre-se de que ter a documentação para comprovação do que você solicita é muito importante.

Dr. João Carlos é Pós Graduado em Direito Trabalhista e Previdenciário, Público, Penal, Civil, e é Professor de Pós Graduação também.

Ele irá nos ajudar a regularizar a ABRAFIBRO também, que é nosso grande sonho.

Além de outras questões, que em breve eu poderei aqui escrever.

Nada acontece por acaso... para tudo existe um grande motivo.

Nisso eu acredito.

Obrigada Senhor! Continue a abençoar a todos aqueles que nos ajudam a continuar esse trabalho árduo e difícil, de maneira destacada, ou por detrás das cortinas... não importa... são nossos fiéis colaboradores.
Sem eles nada seria possível.

Mais um ano de luta que estamos iniciando, e já iniciando com tantos ganhos.

Obrigada Senhor!

Queremos continuar a plantar amor, caridade e humildade.

Os frutos? O Senhor é quem nos dá!

COMO ADQUIRIR LYRICA - NOVO MEDICAMENTO PARA FIBROMIALGIA E O CUSTO DO TRATAMENTO

Depois de muita espera, enfim chegou um novo medicamento para a Síndrome da Fibromialgia, uma doença ainda pouco

retrato da dor, do sofrimento, da incapacidade física

da impotência, da FIBROMIALGIA...

conhecida e divulgada, com poucos locais e médicos especializados para o tratamento, discriminada e, a cada dia que passa, parece ser uma doença progressiva, devastadora, que tem roubado a qualidade de vida da maioria dos portadores, onde as dores e sintomas da doença são extremamente insuportáveis, equivalente às dores oncológicas.
A ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, continua a receber muitos depoimentos bem tristes e deprimentes, como também inúmeras reclamações em relação ao tratamento por parte dos peritos do INSS, os quais continuam tratando os pacientes fibromialgicos com falta de respeito, ignorando a falta de condições físicas, emocionais e psicológicas que
impedem os pacientes de exercerem suas atividades laborais, sendo que muitos têm recebido alta, acabam entrando com recursos, ficando sem trabalhar, portanto sem receber o salário benefício, e consequentemente ficando também sem condições de adquirirem os medicamentos necessários.
O custo da Fibromialgia é alto, desde que a doença não seja tratada imediatamente, pois quanto mais demorar o diagnóstico, maior será a quantidade de medicamentos para amenizar as dores e os sintomas e também o tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, psicoterapia e outras necessidades.
A esperança entre os portadores da fibromialgia com a chegada desse novo medicamento é grande, todos estão a esperar para experimentar essa nova droga, confiando que a pregabalina poderá amenizar o sofrimento dessa doença tão mal compreendida, apesar de já existir a tanto tempo.

http://reinehr.org/en/medicina/novo-medicamento/pregabalina-lyrica-a-fibromialgia-agora-tem-remedio-2
“A Fibromialgia, enfermidade que causa fadiga crônica, dores musculares difusas e rigidez, finalmente conta com um tratamento eficaz. A pregabalina, de nome comercial Lyrica, produzida pelo laboratório Pfizer, foi aprovada pelo Food and Drug Administrator nos Estados Unidos no meio de 2007 e trata-se da melhor opção existente na atualidade para o tratamento dos sintomas da Fibromialgia.
Sabidamente, a Fibromialgia é uma doença incapacitante que até o momento não possui cura ou tratamento definitivo. A pregabalina conseguiu demonstrar em um estudo (Pregabalin improves pain associated with fibromyalgia syndrome in a multicenter, randomized, placebo-controlled monotherapy trial. Crofford, L. et al. Arthritis and Rheumatism 2002, 46 (supplement 9) S613)a redução em mais de 50% da dor em 29% dos pacientes que a utilizaram em monoterapia (ou seja, sem uso concomitante de outras medicações), comparado a apenas 13% dos pacientes que utilizaram placebo.
Se olharmos o número absoluto (29%), podemos ver que somente um terço dos pacientes que tomaram a medicação tiveram benefícios, mas é importante salientar que o tratamento da Fibromialgia não é feito somente com uma medicação. É necessário que os pacientes mantenham-se em um programa de reabilitação física, com acompanhamento psicológico ou psiquiátrico além de outras medicações para a dor.
Além do tratamento da Fibromialgia, o Lyrica também pode ser utilizado para o tratamento de dor neuropática periférica, como aquela que acontece em diabéticos ou secundária ao herpes zoster e da dor neuropática central, como aquela sentida por pacientes com lesão da medula espinhal. Ainda é passível de ser utilizado em pessoas com crises convulsivas parciais como complemento ao tratamento anti-epilético já em uso, quando este não está sendo eficaz. Ainda, é útil nos casos de ansiedade generalizada, já que trata-se também de um bom estabilizador do humor.
É importante ressaltar que é uma medicação de uso controlado e só pode ser obtida após consulta e prescrição médica. Dúvidas sobre o tratamento, a dose atual para utilizar e outras dúvidas devem ser tiradas com o seu médico no momento da consulta
”http://reinehr.org/en/medicina/novo-medicamento/pregabalina-lyrica-a-fibromialgia-agora-tem-remedio-2
Costumam dizer que:
“ A fibromialgia não é incapacitante. O paciente fibromiálgico não é um incapaz e não deve ser rotulado desta maneira. Há importante limitação da função e qualidade de vida nos pacientes não tratados, mas não há incapacidade ou deformidade. A pregabalina é, realmente, muito boa para a fibromialgia. No entanto, não é a melhor droga. Já existe outra droga aprovada pelo FDA para a doença e disponível no Brasil. Mas o melhor tratamento para a fibromialgia ainda é a abordagem multidisciplinar, procurando adaptar, a cada paciente, o melhor tratamento.”

COMO ADQUIRIR O MEDICAMENTO LYRICA (PREGABALINA)

A pregabalina já está no Brasil !!! E pode ser comprada direto com o fabricante.

LABORATÓRIOS PFIZER LTDA.
Av. Presidente Tancredo de Almeida Neves, 1555
CEP 07112-070 – Guarulhos – SP
CNPJ nº 46.070.868/0001-69
Fale Pfizer             0800-7701575      
www.pfizer.com.br

O laboratório Pfizer possui uma política de benefício para quem comprar direto com eles. 
Ligue, responda a um pequeno questionário via fone mesmo, e na hora já lhe dizem qual foi a porcentagem de desconto que irão lhe conceder durante um ano. É essencial estar com a receita médica em mãos quando ligar.
O medicamento será comprado na farmácia que a atendente lhe indicar.
Pronto!
O desconto é muito bom, vale a pena!

MITOS E REALIDADES NA FIBROMIALGIA- NOVA PALESTRA NA UNIFESP

A UNIFESP já começou muito bem o ano de 2009.

O Dr. Robert Heymann abrirá o ano realizando palestra conforme as informações abaixo. Não perca mais esta oportunidade.

Mitos e Realidades

na Fibromialgia

Palestrante: Dr. Roberto Heymann, Reumatologista chefe do Ambulatório de Fibromialgia da UNIFESP

Dia: 03/02/2009 Horário: 19h00

Local: Anfiteatro Clóvis Salgado

Endereço: Rua Botucatu, 862 - São Paulo - SP - Edifício de Ciências Biomédicas

Nas imediações do Metrô Santa Cruz/Shopping Santa Cruz

Até lá!

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE I

Queridos amigos de dor,

Essa filmagem foi feita na casa de minha mãe, no horário em que acordo, onde estou sem nenhum medicamento e senti a necessidade de mostrar aos fibromiálgicos e seus familiares e amigos, como é O DESPERTAR COM FIBROMIALGIA, que ninguém merece e que não tem nada de psicológico ou psíquico, e sim DOR PURA E IMPOTÊNCIA TOTAL, onde a gente abre os olhos, e nossas células acordam todas ao mesmo tempo, intestino desgovernado, urina que demora a sair, dificudade em saír da cama e se locomover, assim um caos total. Deixo então para voces escutarem e entenderem o que é a Fibro o quê?Decidimos não permitir que ninguém, em momento algum, nos humilhe diante de tantas dores e sintomas terríveis como estes que voces verão agora, beijos enormes a todos e espero que consigam captar a mensagem

http://br.youtube.com/watch?v=6uCjeDHIVDU&feature=channel_page

Obs.: é muito importante que, todos aqueles que entrarem nesse vídeo, façam seus comentários no próprio youtube, pois há a necessidade que o mundo saiba mais sobre essa enfermidade e que pessoas da área médica venham a nos ajudar nessa luta pela falta de discriminação, divulgação da enfermidade e conseguirmos tratamento adequado para todos, inclusive pelos SUS, tendo tratamento e medicamentos gratuítos para todos, e força na peruca.Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaIntegrande da Equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOSDepartamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIAdepe.abrafibro@hotmail.comou podem enviar suas dúvidas também paraabrafibro@hotmail.com

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE II

Em novembro de 2008, depois de muitos anos enferma e sem condições de sair de meu quarto super ultra bagunçado, onde ao longo do tempo fui juntando minhas tralhas, ou seja, minhas tintas, lãs, discos, cd's, telas, lixo limpo, presentes, fotos, ou seja, o meu mudinho maravilhoso onde fiz de um tudo também para não enlouquecer com tantas dores, sintomas e impotência, enfim entrou em reforma. Então, arrumei as malas e fui pra casa de mamãe, que mora uns cinco quarteirões só de distância de minha casa, mas não deixou de ser novidade e motivos para grandes farras. Nem preciso dizer que fui tratada com todo o carinho e melo de mãezona, além de meu irmão Jacyrzinho, maravilhoso, a fazer inúmeros pratos deliciosos para mim, mais mil serviços de rua, além de cuidar também de minhas diarréias, dores, sintomas mil. Estava eu com frio, e pedi a ele que me colocasse uma meia. Ele então me respondeu: - Mas que porra!!! Nunca coloquei uma meia em ninguém na minha vida? Mas que fim de carreira!!!E assim foi, com todo o carinho, colocou minhas meias com cuidado e ainda deixou um belo recado, e como não podia ser, fiz questão de deixar registrado kkkkkkkkkkkk pois gente, o essencial para aguentar qualquer enfermidade É O AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO E UMA DOSE DE MUITO HUMOR. FICA DE PRESENTE PARA OS "AMIGOS QUE CURAM", PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA E OUTRAS QUE PROVOCAM DORES CRÔNICAS, E MORRAM DE INVEJA KKKKKKKKKKKK Força na peruca, com muito glamour para todos

http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE
http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS OS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA

FELIZ OLHAR NOVO



O grande barato da vida é olhar pra trás e sentir orgulho da sua história.

O grande lance é viver cada momento como se a receita da felicidade fosse o AQUI e AGORA!

Claro que a vida prega peças. É lógico que, por vezes, o bolo sola, o pneu fura, chove demais. Mas... Pensa só: tem graça viver sem rir de gargalhar pelo menos uma vez ao dia?

Tem sentido ficar chateado durante o dia todo por causa de uma discussão na ida pro trabalho?

Tá certo, eu sei, Polyanna é personagem de ficção, hiena come porcaria e ri, eu sei. Não quero ser cego, burro ou dissimulado.

Quero viver bem. 2008 foi um ano cheio. Foi cheio de coisas boas e realizações, mas também cheio de problemas e desilusões... Normal.

Às vezes se espera demais das pessoas... Normal.

A grana que não veio, o amigo que decepcionou, o amor que acabou...Normal.

2009 não vai ser diferente.

Muda o século, o milênio muda, mas o homem é cheio de imperfeições, a natureza tem sua personalidade que nem sempre é a que a gente deseja,mas e aí? Fazer o quê? Acabar com o seu dia? Com seu bom humor? Com sua esperança?

O que eu desejo pra todos nós é sabedoria, é que todos nós saibamos transformar tudo em uma boa experiência!

Que todos consigamos perdoar o desconhecido, o mal educado.

Ele passou na sua vida. Não pode ser responsável por um dia ruim.

Entender o amigo que não merece nossa melhor parte.

Se ele decepcionou, passa pra categoria 3, a dos amigos.

Ou muda de classe, vira colega. Além do mais, a gente, provavelmente, também já decepcionou alguém. O nosso desejo não se realizou?

Beleza, não tava na hora, não deveria ser a melhor coisa pra esse momento (me lembro sempre de uma frase que adoro: 'Cuidado com seus desejos, eles podem se tornar realidade').

Chorar de dor, de solidão, de tristeza, faz parte do ser humano. Não adianta lutar contra isso. Mas se a gente se entende e permite olhar o outro e o mundo com generosidade, as coisas ficam diferentes...

Desejo pra todo mundo esse olhar especial.

2008 pode ser um ano especial se nosso olhar for diferente. Pode ser muito legal, se entendermos nossas fragilidades e egoísmos, e dermos a volta nisso.

Somos fracos, mas podemos melhorar. Somos egoístas, mas podemos entender o outro. 2009 pode ser o bicho, o máximo, maravilhoso, lindo, maneiro, especial...
Pode ser puro orgulho. Depende de mim! De você! Pode ser. E que seja!!!

"Que a virada do ano não seja somente uma data, mas um momento para repensar tudo o que fizemos e que desejamos, afinal sonhos e desejos podem se tornar realidade somente se fizermos jus e acreditarmos neles!"

(não conheço a autoria desse texto, mas achei demais da conta)

Todos nós da equipe da ABRAFIBRO desejamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia e seus familiares e amigos, um feliz ano novo, com muita saúde, paz, amor e esperança de um tratamento melhor a todos, que em 2009 consigamos atingir nossos maiores objetivos, sem medos, com muita garra e fibra, e muita força na peruca.

Que Deus nos abençoe a todos, iluminando nossos caminhos e nos dê sabedoria suficiente para que deixemos de sermos invisíveis diante das leis e profissionais da área de saúde, e que todos os fibromiálgicos sejam atendidos com respeito e dignidade, pois ao contrário do que muitos dizem, NÓS PACIENTES NÃO SOMOS INVISÍVEIS, E PARA SUPORTAR AS DORES E SINTOMAS DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA PRECISAMOS TER MUITA FORÇA E FIBRA, COM CERTEZA,

FELIZ 2009 PARA TODOS

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)

Estava passando uns dias em Águas de Lindóia, e acordei com dores extremamente insuportáveis, não conseguindo me movimentar, nem ir ao banheiro e fazer as coisas simples da higiene da manhã.
Fiquei então desesperada, por estar fora do meu mundo, dos meus quinze metros quadrados, então pedi ao meu esposo que procurasse um médico ou um fisioterapeuta, pensando mais numa reflexologia, com a qual me sinto bem melhor.
Naquele dia Walter, meu esposo, conseguiu um massagista, que fazia um tipo de massoterapia, usando uma cadeira especial, como se fosse um "cavalinho", onde a gente senta de bruços e fica com o rosto protegido numa almofada com um buraco para que a gente possa respirar (já tinha visto o aparelho pela tv).
Bem, tive medo, é claro, mas alguma coisa eu precisava fazer para que eu conseguime movimentar meus membros e andar, a coluna reclamava demais, as cólicas estavam demais, dores na cabeça, ou seja, o corpo todo travado e as dores não passaram após a medicação.
Passei então por uma massagem muito forte, os pontos dolorosos não aguentavam a força exercida sobre eles, então o choro veio, compulsivo e de dor enorme, mas pensei: - Tenho que aguentar, quem sabe resolve alguma coisa e eu me sinta melhor e possa me movimentar melhor.
Quando terminou a massagem, o choro estava compulsivo, e as cãimbras vieram com tudo, impedindo que eu conseguisse sair do aparelho, ai ai ai, não posso nem me lembrar que me dá calafrios uffa!!!
Em resumo, fiz quatro vezes esse tipo de massagem, e apenas a minha coluna voltou ao lugar, sendo que a fadiga aumetou por demais da conta, e as dores nos pontos também, mas suportei e tentei ficar calma pra não atrapalhar a viagem de meu esposo e do amigo Benjamin, o qual nos emprestou o apartamento, bem pertinho do Balneário.
Por conta das dores e sintomas da fibromialgia e das outras síndromes como intestino irritável, fadiga crônica, neuralgia do trigêmeo (que atacou com tudo, tive acessos de choro, entrei em depressão), não pude aproveitar todos os passeios e muito menos aproveitar os banhos medicinais, pois as dores melhoravam após o horário permitido para usar o balneário, sempre mais pro final da tarde.
Enfim, consegui sair um dia para almoçar, depois não conseguia sair do apartamento, recebi visitas de pessoas maravilhosas, que me enxugaram as lágrimas e me deram forças, além de Deus maravilhoso e seus anjos de luz, que nunca me abandonaram.
Mas teve uma noite que senti vontade de sair e tomar um capuccino num café de uma amiga querida, Fátima, lá no centro da cidade. Então tomei banho, me arrumei, pintei meus olhos, passei um baton, fiquei bem bonita, agasalhada e lá fomos nós.
Mas gente, as dores estavam demais, e estava tão difícil!!! Sempre tive um ótimo humor, com dores ou sem dores, e geralmente esse humor é fantástico nas horas mais difícieis, ou seja, a mania insistente de fazer da tragédia uma comédia, algo que sempre fiz com mamãe desde que era menina e tinha que cuidar de meus avós maternos, ambos na época muito doentes, onde a gente tirava no par ou ímpar, para saber quem ia limpar a bagunça (fezes e urina) do quarto kkkkkkkkk e a gente levava numa boa, sem dinheiro, sem ajuda de ninguém, apenas desse Deus maravilhoso.
Bem, consegui ir até o café da minha amiga, mas quando lá cheguei e a abracei, senti o ar frio da noite de Lindóia, e as dores ficaram piores ainda, parecia que estavam serrando meus ossos, meu pai, ninguém merece...
Dei um presente para minha amiga, a abracei, conversamos um pouco e... não deu mais, não tinha como ficar de pé, o sorriso estava estampado em meu rosto, estava feliz por ter conseguido sair do apartamento, mas meu corpo não estava respondendo de maneira alguma, e tive que pedir que me levassem de volta pro meu aconchego.
Como sempre, mantive o sorriso e a alegria, as brincadeiras, as palavras feias que falo sempre brincando (mamãe não gosta, mas fazer o quê???), e lá fui eu de volta para os cobertores, e meu esposo e Benjamin depois saíram, fiquei sozinha.
De repente, senti vontade de conversar com os amigos e amigas portadores
da Sindrome da Fibromialgia, e eu já estava de camisola, tinha comigo a minha máquina digital, que apesar de estar sem zum, dá pra gravar.
Minhas mãos estavam trêmulas, mas ajeitei a máquina sobre um dos joelhos e conversei com o coração, pois precisava dizer aos fibromiálgicos a importância de se manter o humor, mesmo que com dores insuportáveis, pois se ficarmos amargos e arrogantes, ninguém irá nos aguentar kkkkkkkk
Apesar de querer algo tão difícil dos amigos da dor, não pude me conter, tinha que dizer o quanto o meu sorriso me traz amigos, luz, anjos, conforto e acaba amenizando meu sofrimento sempre, então é necessário que todos que sofrem consigam fazer esse exercício, o de sorrir, o de agradecer, o de saber esperar as dores passarem, o exercício de não se descontrolar, sendo que isso não nos impede de nos impor diante de discriminações e injustiças, mas sempre mantendo a alegria, pois estamos vivos e tendo a oportunidade de lutar por uma área de saúde saudável, por tratamento digno a todos que sofrem, principalmente para os portadores dessa síndrome tão mal
conhecida (fibro o quê?)
Alguns vídeos da Fibromialgia com humor, acabaram se tornando até uma sátira (minha mamãe é demais da conta kkkkkkkk), mas espero que ao menos alivie o coração de todos fibromiálgicos e que os familiares e amigos percebam que os nossos melhores medicamentos são respeito, dignidade, amor, atenção, carinho e muitos beijos e afagos, com certeza.
Beijos a todos que aqui nesse espaço adentrarem, fibromiálgicos ou não, e desculpem as palavras feias que saem sem maldade, os acessos de riso, e a Cris como ela é!!!! e Força na Peruca sempre, beijos no coração e que Deus nos abençoe a todos.

http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page

Vai aí então o primeiro vídeo procês, queridos amigos, e força na peruca sempre, heim?

Não esqueçam de colocar comentários no vídeo no youtube, isso é por demais importante para todos os Portadores da Sindrome da Fibromialgia, familiares, amigos, médicos e toda a sociedade. beijos mil

Maria Cristina, beijos no seu coração e Força na peruca





Obs.: FELIZ NATAL A TODOS E UM FELIZ ANO NOVO, COM MUITA SAÚDE, PAZ E AMOR

Neurotransmissores na Fibromialgia

Neurotransmissores: por que eles são importantes?

A comunicação entre as diversas partes do cérebro é feita através de pequenas, mas importantes moléculas chamadas neurotransmissores. Elas são fundamentais na coordenação dos movimentos, na memória, no raciocínio e também, o que nos interessa na Fibromialgia, no humor e no controle da dor.

Uma dessas moléculas é a serotonina; quando o seu papel nos mecanismos do humor e da depressão foi elucidado, abriu-se um grande campo na pesquisa farmacológica, com novos e melhores medicamentos que melhoram a qualidade de vida. Basicamente, descobriu-se que a serotonina está baixa nos centros cerebrais que regulam o humor e que remédios que aumentam o nível de serotonina nas sinapses (espaços entre os neurônios), possuem um efeito terapêutico bastante positivo.

A noradrenalina é um dos principais neurotransmissores para o funcionamento cerebral do dia-a-dia, mas queremos focar o seu papel na dor. Quando algum estímulo doloroso atinge o nosso corpo, os níveis de noradrenalina no cérebro sobem, agindo em centros que diminuem a intensidade do estímulo que chega a nossa consciência e desta forma, sente-se menos dor.

De uma maneira interessante, a serotonina e a noradrenalina juntas são a base de um sistema químico que ajuda no controle de dor a nível espinhal. Níveis elevados destas substâncias na medula também diminuem os estímulos dolorosos que chegam ao cérebro. Já foi demonstrado que pacientes com Fibromialgia possuem níveis diminuídos desses dois neurotransmissores. Medicamentos antidepressivos recém lançados causam o aumento destas substâncias na medula espinhal no e cérebro de maneira equilibrada, melhorando tanto o humor como a dor dos pacientes com Fibromialgia.

Mais recentemente, um terceiro neurotransmissor tem sido alvo de pesquisas na Fibromialgia, trata-se da dopamina, molécula bem conhecida dos neurologistas pois é a falta da dopamina numa área do cérebro chamada substância negra que causa o mal de Parkinson. Na Fibromialgia, o uso das medicações para aumentar a dopamina cerebral iniciou-se quando se verificou que os pacientes com síndrome das pernas inquietas – desconforto das pernas, ao deitar - melhorava bastante com estes agentes. Estudos novos mostram que doses maiores dessas medicações (“antiparkinsonianos”) podem ser úteis na Fibromialgia de uma maneira mais global.

A dopamina parece estar envolvida na analgesia relacionada ao stress, o que acontece, por exemplo, em situações de guerra, onde o soldado ferido continua lutando, mesmo baleado e só vai sentir dor quando pára.

Desta maneira, nota-se que o estudo constante dessas pequenas moléculas pode trazer grandes avanços no tratamento da Fibromialgia.

Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba

EM SÃO PAULO/SP - PALESTRA E ATENDIMENTO NA UNIFESP

(Tradução: Please, Don't judge me - Por favor, não me julgem; Unless you know me - Se você não me conhece; guilt - culpa; resentment - ressentimento; sorrow - tristeza, arrependimento; humility - humilhação; pain - dor; burden - fardo; anguish - angústia, agonia, ansiedade; despair - desespero; confusion - confusão; disappointment - desapontamento; discouraged - desencorajado; loss - perdas; depression - depressão; embarrassment - confusão, embaraço, constrangimento)




O Grupo de Apoio à Pacientes com Fibromialgia da UNIFESP oferece Palestra ao público interessado, gratuitamente,

Dia 04/12/2008 - quinta feira.

cujo tema será:

"Procedimentos terapêuticos associados no tratamento da Fibromialgia".

Horário: às 19h



Local: Anfiteatro Clóvis Salgado (prédio de Ciências Biomédicas)

Rua Botucatu, 862 na UNIFESP (Escola Paulista de Medicina).

Referência: Metro Santa Cruz/Shopping Santa Cruz.



Palestrantes: Felipe Moretti - Fisioterapeuta

Ana Cristina - Psicóloga



Informações podem ser obtidas no site. www.unifesp.br/grupos/fibromialgia



Divulguem aos interessados.



Conto com a participação de vocês.



Um abraço,



Felipe.

(Fisioterapeuta)





P.S: Gostaria de informar também que às sextas-feiras (das 13hs às 16hs) o Grupo de Apoio à Pacientes com Fibromialgia oferece atividades como:

Relaxamento, Orientação sobre Atividades Físicas, Acupuntura, etc.

O local de atendimento é:

Rua Estado de Israel, 289 - Esquina com a R. Botucatu.





Nota da ABRAFIBRO: Excelentes oportunidades para obter orientações, educação sobre o que é o tratamento multidisciplinar(palestra). Interação e integração com outros(as) pessoas/pacientes, e mesmo conhecer amigos(as) virtuais aumentando o círculo de amizades e troca de conhecimentos; ou mesmo para um bom bate-papo real.

Não deixe de aproveitar esta oportunidade! Vale a pena o esforço!

Transtornos Respiratórios do Sono na Fibromialgia

Transtornos respiratórios do sono e fibromialgia

Suely Roizenblatt

Professora Doutora Afiliada da Disciplina de Medicina e Biologia do Sono da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP) Brasil

A fibromialgia corresponde a uma condição dolorosa musculoesquelética crônica que se diagnostica por meio da presença de dor crônica e difusa, e pela presença de dor à compressão de pelo menos onze de dezoito pontos anatomicamente determinados. Nos distúrbios do sono, embora não constituam critério diagnóstico, são freqüentes, em especial, os eventos de fragmentação do sono, tais como o aumento do número de despertares breves, aumento de oscilações cíclicas alternantes do padrão do sono e intrusão de ondas alfa no sono não-REM. A presença de sono não restaurador constitui um importante aspecto dentre as manifestações da fibromialgia, o que torna necessária a investigação de desordens primárias do sono na avaliação dos pacientes acometidos.

A associação entre fibromialgia e transtornos respiratórios do sono foi inicialmente descrita em 1986, ao se constatar que três dentre onze pacientes com apnéia do sono preenchiam critérios para fibromialgia. Em sete dos pacientes a polissonografia revelou padrão de fragmentação do sono, semelhante ao padrão alfa-delta.⁽¹⁾ A partir desse estudo pode-se dividir as publicações entre as que estudam transtornos respiratórios do sono em pacientes com fibromialgia e as que estudam manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono.

A presença de transtornos respiratórios do sono em pacientes com fibromialgia tem sido mais estudada. Dentre as publicações, destaca-se um estudo de 1993, em vinte pacientes com fibromialgia e dez voluntários hígidos. Os autores não observaram diferença em freqüência de elevação do índice de apnéia e hipopnéia maior que cinco eventos por hora de sono entre os grupos (20% dos casos em ambos), porém constataram que os pacientes com apnéia do sono apresentavam maior fragmentação do sono.⁽²⁾ De acordo com outro estudo de 1993, sintomas de fibromialgia podem sugerir doença respiratória do sono em homens, mas não em mulheres. Os autores avaliaram por meio de polissonografia treze mulheres e treze homens com o diagnóstico de fibromialgia. Onze dos homens apresentaram elevação do índice de apnéia e hipopnéia, sendo que, dentre as mulheres, apenas duas a apresentaram; ambas eram obesas.⁽³⁾ Alguns autores, em 1995, por sua vez, em um estudo randomizado em 24 mulheres com fibromialgia, 60 com outras doenças reumáticas e 91 controles hígidas, constataram que as voluntárias saudáveis apresentaram com maior freqüência normalidade do índice de apnéia e hipopnéia que os demais grupos.⁽⁴⁾

Ao avaliarem 30 pacientes em uma clínica para diagnóstico e tratamento de fadiga selecionados de forma seqüencial, alguns autores, em 1994, detectaram distúrbios primários do sono como apnéia do sono, movimento periódico de membros e narcolepsia em 30% dos casos.⁽⁵⁾ A partir de um estudo de 1996, passou-se a relacionar as alterações musculares e os distúrbios do sono na fibromialgia com eventos de dessaturação da oxihemoglobina durante o sono. Os autores realizaram um estudo controlado e randomizado em 28 mulheres com fibromialgia e quinze controles pareados para idade e índice de massa corpórea. Embora o diagnóstico de síndrome da apnéia do sono não tenha sido freqüente, o grupo com fibromialgia apresentou, em média, maior quantidade de períodos com saturação da oxihemoglobina abaixo de 90%.⁽⁶⁾ Sarzi-Puttini et al. 2002 sugeriram uma relação entre eventos de dessaturação da oxihemoglobina durante o sono e sonolência diurna em estudo seqüencial 30 pacientes com fibromialgia.⁽⁷⁾ No entanto, Gold et al. 2004 não observaram eventos de apnéia-hipopnéia nem dessaturação da oxihemoglobina durante o sono na fibromialgia, e sim a presença de um padrão respiratório compatível com a síndrome de resistência das vias aéreas superiores. Em estudo controlado, os autores compararam o sono de 28 mulheres com fibromialgia e 11 com síndrome de resistência das vias aéreas superiores pareadas pela idade e índice de massa corpórea e não observaram diferenças dos parâmetros respiratórios do sono entre os grupos, ou seja, as pacientes com fibromialgia também apresentavam ronco noturno, despertares eletrencefalográficos breves, fragmentação do sono e aumento da resistência das vias aéreas ao fluxo aéreo inspiratório.⁽⁸⁾

Inversamente, as poucas publicações subseqüentes que avaliaram a presença de manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono estão em contraposição com os achados iniciais,⁽¹⁾ ou seja, não constataram aumento de freqüência das manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono, como é o caso dos dados obtidos em 1995, em um estudo em 29 pacientes com apnéia do sono, 21 indivíduos com sono precário e 31 controles hígidos.⁽⁹⁾ Alguns autores, em 1996, por sua vez, em um estudo seqüencial em 108 pacientes oriundos de um centro de tratamento para distúrbios respiratórios do sono, verificaram que apenas 2,7% deles preenchiam os critérios diagnósticos para fibromialgia Os autores sugeriram uma associação entre manifestações dolorosas e atividade física reduzida.⁽¹⁰⁾ Desta forma, o estudo de Germanowicz et al, apresenta destaque na literatura internacional, uma vez que evidenciar que em comparação com a população em geral, ocorre aumento na prevalência de fibromialgia numa amostra de e 50 pacientes com transtorno respiratório do sono com manifestação de sonolência diurna, ronco e apnéias confirmados por meio de polissonografia.⁽¹¹⁾

REFERÊNCIAS

1. Molony RR, MacPeek DM, Schiffman PL, Frank M, Neubauer JÁ, Schwartzberg M, et al. Sleep, sleep apnea and the fibromyalgia syndrome. J Rheumatol. 1986;13(4):797-800.

2. Jennum P, Drewes AM, Andreasen A, Nielsen KD. Sleep and other symptoms in primary fibromyalgia and in healthy controls. J Rheumatol. 1993;20(10):1756-9.

3. May KP, West SG, Baker MR, Everett DW. Sleep apnea in male patients with the fibromyalgia syndrome. Am J Med. 1993;94(5):505-8.

4. Hyyppä MT, Kronholm E. Nocturnal motor activity in fibromyalgia patients with poor sleep quality. J Psychosom Res. 1995;39(1):85-91.

5. Manu P, Lane TJ, Matthews DA, Castriotta RJ, Watson RK, Abeles M. Alpha-delta sleep in patients with a chief complaint of chronic fatigue. South Med J. 1994;87(4):465-70.

6. Alvarez Lario B, Alonso Valdivielso JL, Alegre López J, Martel Soteres C, Viejo Bañuelos JL, et al. Fibromyalgia syndrome: overnight falls in arterial oxygen saturation. Am J Med. 1996;101(1):54-60.

7. Sarzi-Puttini P, Rizzi M, Andreoli A, Panni B, Pecis M, Colombo S, et al. Hypersomnolence in fibromyalgia syndrome. Clin Exp Rheumatol. 2002;20(1):69-72.

8. Gold AR, Dipalo F, Gold MS, Broderick F. Inspiratory airflow dynamics during sleep in women with fibromyalgia. Sleep. 2004;27(3):459-66.

9. Plantamura A, Steinbauer J, Eisinger J. [Sleep apnea and fibromyalgia: the absence of correlation does not indicate an exclusive central hypothesis]. Rev Med Interne. 1995;16(9):662-5. French.

10. Donald F, Esdaile JM, Kimoff JR, Fitzcharles MA. Musculoskeletal complaints and fibromyalgia in patients attending a respiratory sleep disorders clinic. J Rheumatol. 1996;23(9):1612-6. Comment in: J Rheumatol. 1997;24(8):1657-8.

11. Germanowicz D, Lumertz MS, Martinez D, Margarites AF. Coexistência de transtornos respiratórios do sono e síndrome fibromiálgica. J Bras Pneumol. 2006;32(4)333-8.

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"CÓLICAS MENSTRUAIS "ANTES" E "APÓS" A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA"

Lembro que, dos meus 14 anos até julho de 1988 (31 anos) , sofri por demais com as cólicas menstruais, e teve um desfecho também desagradável, pois só terminou após duas cirurgias, sendo que entre as duas, tive muito sangramento, hemorragias, e após a primeira cirurgia, onde foram retiradas as trompas, um ovário e amputado o cólon do útero. A cavidade do útero acabou fechando e com isso as hemorragias aumentaram e não pararam mais, até que foi decidido a retirada do útero.



DADOS ESTATÍSTICOS EM RELAÇÃO AO "PERÍODO MENSTRUAL"
. a dor afeta 65% das mulheres no Brasil;
. as dores causam 70% de redução no rendimento profissional;
. a cólica menstrual ou dismonorréia primária afeta 33 milhões de brasileiras, com
impacto direto na produtividade delas;
. a idade média dessas mulheres é de 26,3 anos;
. 2 faltas por mês, da média dos 5 dias do ciclo;
Sintomas:
. as dores provocam irritação e são insuportáveis;
. 59,8% têm cansaço maior que o habitual;
. 51% apresentam inchaço nas pernas e enjôos;
. 46,1% apresentam cefaléia;
. 25,5% têm dores em outras regiões do corpo;
. 14,7% vômito;
Para o alívio dos sintomas e das dores durante a menstruação, mulheres procuram:
. DIU - alivia as dores em mais de 70% das mulheres
. bolsa de água quente - a maioria das mulheres relatam que o aquecimento diminui
as cólicas (provado que esse procedimento realmente é eficaz);
DORES CRÔNICAS - EXISTE DIFERENÇA ENTRE HOMENS E MULHERES
1,5 MULHERES PARA UM HOMEM - dor lombar
2 MULHERES PARA UM HOMEM - dor orofacial
2,5 MULHERES PARA UM HOMEM - enxaqueca
4 MULHERES PARA UM HOMEM - "FIBROMIALGIA"

ATENÇÃO: PERGUNTA???
"SE AS CÓLICAS MENSTRUAIS AFETAM AS MULHERES EM "70% NA SUA PRODUTIVIDADE", EM QUANTO POR CENTO A "FIBROMIALGIA" AFETA AS MULHERES FIBROMIÁLGICAS QUE AINDA MENSTRUAM?"

Após esse procedimento, a minha saúde melhorou em 100%; também na época concluí o tratamento dentário, e por dez anos consecutivos tive uma vida normal, estando no auge de minha profissão, mais as minhas atividades domésticas e outras inúmeras funções que nós mulheres atribuímos, pois esquecemos que "não somos uma “mulher maravilha”, caindo assim nas teias do “estresse".

Foi pensando "ser uma super mulher" que perdi a minha saúde, iniciando com algo que eu não acreditada, o “estresse”, e por fim, hoje me encontro totalmente incapacitada, com no máximo 3horas de energia/dia e com inúmeras síndromes que têm como sintomas: cólicas, diarréias, vômitos, cansaço, fadiga - SFM, SFC, SII, SPI, osteoporose, neuralgia do trigêmeo, e mais outros problemas, como até a mais recente, falta de imunidade, ocasionando problemas na pele, como coceiras, furunculose, alergias, e outras, tendo que fazer uso de antibiótico, mais medicamentos e cuidados com o corpo.

Bem, estava pesquisando na internet e recebi uma matéria que me chamou a atenção, que fala sobre a menstruação, então como tenho a Síndrome do Intestino Irritável e cólicas parecidas com as dores que sentia quando ficava menstruada (parecidas também com as dores do parto) extremamente insuportáveis, sendo que já não tenho mais o útero, nem as trompas, fiquei a pensar em como as mulheres fibromiálgicas se sentem no período das regras, pois eu não menstruo mais e as dores já são muito fortes. Antes de procurar saber quais são as diferenças entre as fibromiálgicas que menstruam e as que não menstruam mais, vamos saber mais sobre esse período nas mulheres, lendo a matéria a seguir:

Goiânia, 25 de Outubro de 2008 - Edição: 7659
Visita indesejada


Não importa se você tem dois empregos, marido, filhos, casa para cuidar, viagens, estudos. A cólica menstrual não pergunta se a mulher está de agenda cheia. Ela faz sua visita mensalmente para lembrar do ciclo de vida e morte que acontece no corpo feminino. A dor varia entre o leve incômodo na região do baixo ventre até o retorcer de órgãos, que é insuportável. Uma ou outra sortuda tem a graça de não sentir tal incômodo. Essas, porém, são minoria. A dor afeta em torno de 65% das mulheres do Brasil. O pior é que ela não só incomoda, como causa 70% de redução no rendimento profissional. Foi o que concluiu a empresa MedInsight, em estudo recém-divulgado que contou com 156 participantes em idade reprodutiva, superior a 18 anos, trabalhadoras de um call center do Rio de Janeiro.

A pesquisa, batizada de Disab – Dismenorréia & Absenteísmo no Brasil –, mostrou que a cólica menstrual ou dismenorréia primária afeta 33 milhões de brasileiras, com impacto direto na produtividade delas. A ginecologista Marta Franco Finotti explica que as causas podem ter ou não ligação com outros problemas, como mioma uterino ou endometriose, e podem ser intensas a ponto de fazer com que se falte ao trabalho, além de prejudicar a vida social e familiar. Pessoas com outras doenças, como cistite e fibromialgia, também tornam-se mais suscetíveis à dor mensal.

prejuízos
Ainda segundo a pesquisa, as cólicas representam prejuízos referentes a um mês de trabalho ao final de um ano. A idade média das mulheres que trabalham e sofrem de cólica menstrual é de 26,3 anos. Na escala de dor, o maior índice apontado foi para a dor intensa, 64,4% – índice 14,4% maior que a média mundial. Em segundo lugar estão dores moderadas, 30,1%, e na seqüência, dores leves, com 5,5%.

Estes elevados índices de dor menstrual levam 30% das mulheres a se ausentarem do trabalho por pequenos períodos durante o dia. Quando analisado o impacto negativo no percentual das horas trabalhadas, obtém-se redução de 66,8% no rendimento. Os resultados totalizam cerca de duas faltas por mês, da média dos cinco dias do ciclo. As dores irritam e são insuportáveis, e, para completar, nunca estão sozinhas. Os sintomas incluem cansaço maior que o habitual (59,8%), inchaço nas pernas, enjôo (51%), cefaléia (46,1%), diarréia (25,5%), dores em outras regiões (16,7%) e vômito (14,7%).
Mesmo sem saber dos resultados da pesquisa, o grupo Catho, que trabalha com recrutamento e seleção de pessoal, já percebeu os problemas causados pela cólica menstrual nas empresas. A dor influencia não só o trabalho individual, mas, principalmente, a integração nos trabalhos em equipe.

Tal conclusão é um problema para o avanço feminino no mercado de trabalho. Segundo Robson Luís de Araújo, coordenador de Recursos Humanos do Grupo Catho no Centro-Oeste, por causa dos sintomas menstruais e da nova lei que aumentou a licença-maternidade para seis meses, oito entre 10 empresas solicitam exclusivamente homens em seus processos de seleção.

A redução da produtividade provocada pela cólica afeta principalmente mulheres que trabalham em cargos operacionais, como atendentes e vendedoras, que têm horários impostos e uma performance a cumprir. Aquelas que desempenham cargos de gestão têm mais equilíbrio pela autonomia que exercem nas empresas.

Tem solução!
O consolo é saber que a medicina traz, senão cura, boa dose de alívio.

83% das mulheres que participaram da pesquisa declararam que buscam alguma forma medicamentosa – antiinflamatórios, analgésicos e antiespasmódicos – para amenizar as dores. É o caso da fotógrafa Anna Paula Marques, 27, que há cinco anos sentia dores intensas que não conseguia manter-se de pé: “A dor me impedia de fazer tudo.”

Ainda hoje a fotógrafa depende dos remédios: quando se esquece de levar na bolsa o medicamento e menstrua, sente-se a última das criaturas, com dores insuportáveis. “Pelo menos não dói tanto como antigamente, mas se esqueço o remédio, tenho que agüentar”, conta. Se as cólicas são o tipo de problema que atrapalha a vida, está passando da hora de consultar-se com um ginecologista e relatar o problema.

E pode cobrar dele a solução: ninguém merece sofrer à toa. A ginecologista Marta Franco Finotti conta que geralmente são indicados anti-inflamatórios não-hormonais que devem ser tomados antes do fluxo menstrual, ao primeiro sinal de incômodo. Anticoncepcionais orais também fazem parte do tratamento que regula o ciclo e alivia o sofrimento.

Outra alternativa é o DIU de progesterona, que diminui o fluxo e alivia a cólica em mais de 70% das pacientes por meio da ação do hormônio que lhe dá nome.

Bolsas de água quente são recurso caseiro bem-vindo: o calor causa a vasodilatação do útero, que faz com que o sangue menstrual seja liberado com mais facilidade. Mas não adiantam todos os tratamentos do mundo se a cabeça não está em ordem. Mulheres com depressão estão muito mais suscetíveis à dor, assim como aquelas que têm alto nível de estresse. Exercícios físicos também são importantes nessa hora: ajudam a liberar no sangue a endorfina, que possui efeito analgésico.
http://www.dm.com.br/impressao/impresso/53674

Mulheres são as principais vítimas das dores crônicas
Fonte: CFF/A Tarde Em: 18/05/2008


A estudante de psicologia Débora Worley, 23 anos, passou a ter cólicas menstruais severas
Ela costuma atacar o baixo ventre ou a barriga, retorce, afrouxa e aperta de novo uma porção de vezes. Quando é muito forte, a sensação é de desespero. A vontade que se tem é de rolar no chão e a pessoa tem a impressão que vai se rasgar por dentro.

A estudante de psicologia Déborah Worley, 23 anos, sabe bem que sintomas são esses. Ela e todas as mulheres que têm cólicas severas. E não há exagero ou frescura nestes casos. Algumas têm enxaqueca, vômitos e chegam a ser encaminhadas para o hospital por conta das fortes dores durante o período menstrual.


A diferença entre sexos existe, no entanto, quando o assunto são as dores crônicas. Segundo algumas pesquisas internacionais, a dor e o sofrimento são mais recorrentes, graves e prolongados para elas que para eles. “Uma proporção maior de mulheres do que de homens sofre com dores crônicas”, afirma o coordenador dos Ambulatórios da Dor do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (Hupes) e do Hospital Aristides Maltez, o médico anestesista Durval Craychete.

De acordo com dados da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor (SBED), existe uma relação mulher e homem de prevalência de condições dolorosas da ordem de 1,5 mulher para cada homem em dor lombar, no ombro e joelhos. São duas mulheres para cada um homem em dor orofacial, 2,5 mulheres a cada um homem em enxaqueca e 4 mulheres a cada um homem em fibromialgia (dor crônica em várias partes do corpo).
Hormônio – Segundo ele, acredita-se que isso ocorra por fatores genéticos e hormonais. “Apesar dos avanços da medicina ainda há falta de conhecimento e subtratamento da dor feminina. Sabemos apenas que elas sofrem mais de dor crônica do que os homens”, diz.

http://www.camacarifatosefotos.com.br/cff_fatos.php?cod_fato=10357

Terça-feira, 30 de setembro de 2008
Fonte: Ketchum Estratégia
Contato: marcas6@ketchum.com.br


Cólica menstrual afeta 70% da produtividade no trabalho

Pensando na necessidade da mulher contemporânea que precisa realizar suas atividades diárias dentro e fora do trabalho, a Boehringer Ingelheim desenvolveu Buscofem, medicamento que atua no alívio da cólica menstrual. Por conta de sua apresentação diferenciada - o medicamento é composto de ibuprofeno líquido 400 mg (princípio ativo) inserido em cápsulas de gel (Liqui-Gels™*) - sua ação é mais rápida, inicia-se em cerca de 20 minutos. Com propriedade antiinflamatória e analgésica, Buscofem permanece agindo por 6 horas, segundo dados do estudo de bioequivalência comparativa2. A fácil dissolução da cápsula Liqui-Gels™* proporciona rápida liberação do princípio ativo (Ibuprofeno), já na forma líquida, pronto para ser absorvido pelo organismo a dismenorréia primária e a intensidade da cólica menstrual são fatores fortemente associados à perda de produtividade no trabalho profissional e na realização das atividades entre mulheres brasileiras durante o seu período de vida produtiva”, diz o ginecologista Dr. César Eduardo Fernandes, chefe do serviço de Clínica Ginecológica da Disciplina de Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Medicina do ABC, presidente do Conselho Científico da SOBRAC (Associação Brasileira do Climatério) e secretário-geral da SOGESP (Sociedade de Ginecologia do Estado de São Paulo).
O especialista em dor, Antônio Argolo, explica que as regiões do corpo que possuem mais terminações nervosas são mais sensíveis à dor. “As dores consideradas mais intensas são aquelas que envolvem as vísceras (intestino e bexiga), área genital, córnea e nervos da coluna”, diz.
Não à toa, o ano de 2008 está sendo dedicado à conscientização do impacto das dores em mulheres do mundo inteiro, por meio da campanha “Mulheres de verdade, dores de verdade”. A iniciativa pretende chamar a atenção para a falta de conhecimento sobre questões relativas à dor feminina e disparidades no tratamento e na pesquisa.


Entre os problemas de dor crônica que mais afetam as mulheres estão a fibromialgia (dor crônica que ataca os músculos e tendões em pontos específicos do corpo), síndrome do cólon irritável (SCI), atrite reumatóide, osteoartrite, dor pélvica crônica, alterações da junta têmporo-mandibular e enxaquecas.

Saiba mais em
http://ultimosegundo.ig.com.br/brasil/2008/10/27/colicas_afetam_65_das_mulheres_no_mundo_2071863.html.

“Estudos permitem concluir que a dismenorréia primária e a intensidade da cólica menstrual são fatores fortemente associados à perda de produtividade no trabalho profissional e na realização das atividades entre mulheres brasileiras durante o seu período de vida produtiva”, diz o ginecologista Dr. César Eduardo Fernandes, chefe do serviço de Clínica Ginecológica da Disciplina de Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Medicina do ABC, presidente do Conselho Científico da SOBRAC (Associação Brasileira do Climatério) e secretário-geral da SOGESP (Sociedade de Ginecologia do Estado de São Paulo).

Não à toa, o ano de 2008 está sendo dedicado à conscientização do impacto das dores em mulheres do mundo inteiro, por meio da campanha “Mulheres de verdade, dores de verdade”. A iniciativa pretende chamar a atenção para a falta de conhecimento sobre questões relativas à dor feminina e disparidades no tratamento e na pesquisa.

A diferença entre sexos existe, no entanto, quando o assunto são as dores crônicas. Segundo algumas pesquisas internacionais, a dor e o sofrimento são mais recorrentes, graves e prolongados para elas que para eles. “Uma proporção maior de mulheres do que de homens sofre com dores crônicas”, afirma o coordenador dos Ambulatórios da Dor do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (Hupes) e do Hospital Aristides Maltez, o médico anestesista Durval Craychete.

O Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS incluiu, no "CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDORME DA FIBROMIALGIA DA ABRAFIBRO" questões relacionadas ao nível de dores e sintomas das mulheres fibromiálgicas no período do ciclo menstrual, como também em relação às mulheres que não mais menstruam e também questões direcionadas aos homens, em relação as dores da SII e outras, como também relacionadas à capacidade de trabalho antes e após a fibromialgia.

Somente os resultados das pesquisas poderão mostrar o quanto o ciclo menstrual pode diferenciar os homens das mulheres na intensidade das dores da SII e outras que somente os homens poderão relatar.

Já foi constatada a direfença de determinadas dores em relação aos homens e as mulheres, sendo que os poucos homens que conheço com a Sindrome da Fibromialgia relatam terem dores "na barriga, mas que não são referentes as da SII e que não sabem explicar, que as dores são insuportáveis e que procuram aquecer, abaixo do umbigo, dizendo que assim elas diminuem, relatando também dores na área genital"

Bem, de qualquer forma, posso adiantar pra vocês que, se eu ainda tivesse o útero e o ciclo menstrual, lembrando de como eram as dores desde os meus quatorze anos, ah, ufa, acho que estaria bem pior e me dá arrepios só de pensar nisso, ninguém merece mesmo...

Profª Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO

depe.abrafibro@hotmail.com