Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 10 de dezembro de 2021

SAÚDE PÚBLICA: FIBROMIALGIA EM IJUÍ - RS


No último sábado, 04/12, na Câmara de Vereadores de Ijuí, aconteceu um encontro de pessoas portadoras de FIBROMIALGIA, com a participação do Vereador Beto Noronha, para tratar sobre a URGÊNCIA do município implementar Políticas Públicas para melhorar o atendimento e a prestação de serviços  as pessoas, a grande maioria são MULHERES, que sofrem cotidianamente com a Fibriomalgia.

No encontro também foi analisada a necessidade do grupo estar organizado, sendo definida a criação da ASSOCIAÇÃO DE PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA, para representar e apresentar as reivindicações ao poder público.

Na  quinta-feira, 09/12, as 14 horas, será realizada uma reunião com o Prefeito, para relatar as dificuldades e as necessidades das pessoas com Fibromialgia e a entrega do ABAIXO-ASSINADO constando as reivindicações.

Na ocasião foi eleita uma coordenação provisória, composta por alguns integrantes:

 FABIANE DOS ANJOS PRATES
SILVANA SOARES PEREIRA BETSCH   
CLAIR TEREZINHA TRAUTMANN PASSETO
MARIZA DOS SANTOS AGERTT 
EDI ELIZABETE  IANKE
ELAINE PANKE OLEINICZAK

Se você tem FIBROMIALGIA ou conhece alguém, entre em contato com o mandato do Vereador Beto Noronha.
São movimentos assim que a Abrafibro admira, pois a união de todos faz com que pacientes conquistem os seus direitos!

quinta-feira, 9 de dezembro de 2021

A ciência diz que Fibromialgia é uma Dor Crônica: e daí?

 E bom ler e divulgar!



E ainda tem também material para Profissionais da Saúde!

Bora ler! 

🖐️Paciente informado é melhor tratado!🖐️


Acesse o link para ler o artigo na íntegra:

https://www.dorcronica.blog.br/a-ciencia-diz-que-a-fibromialgia-e-uma-dor-cronica-e-dai

Terapia Comunitária em Itajaí/SC

CEPICS promove grupo de Terapia Comunitária para portadores de fibromialgia

DATA DE INCLUSÃO: 06/12/2021 17:23

Usuários interessados podem cadastrar seus nomes na fila de agendamento

O Centro de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde de Itajaí (CEPICS) criou, neste ano, um grupo de Terapia Comunitária Integrativa (TCI) direcionado a portadores de fibromialgia. A iniciativa surgiu em função da alta demanda por terapias alternativas específicas para este público. Na última quinta-feira (02), foram finalizados os encontros das três turmas da unidade.

Os grupos de terapia, coordenados pelo fisioterapeuta Diego Pauli Correa, tiveram duração média de três meses com encontros semanais ao longo deste ano. Além das atividades de terapia comunitária integrativa, a iniciativa conta com o suporte de outros profissionais com o objetivo de oportunizar conhecimento e práticas aos participantes.

Durante a atividade, os portadores da doença também são direcionados aos demais tratamentos oferecidos no CEPICS, como homeopatia, acupuntura, ventosaterapia, reflexologia podal, auriculoterapia, entre outros. Os participantes relatam redução de dores e melhora do quadro emocional após encerramento do ciclo de atendimentos.

Os interessados em participar dos grupos de TCI podem cadastrar seus nomes na fila de espera. Para se inscrever, as pessoas podem ligar diretamente ao CEPICS pelo telefone (47) 3246-0025 e colocar o nome na fila de interesse por um dos grupos. Também é possível ir até a unidade, que fica na rua Rubens de Almeida, s/n°, bairro Centro, nos fundos da Igreja Matriz.


Fonte: https://itajai.sc.gov.br/noticia/27816/cepics-promove-grupo-de-terapia-comunitaria-para-portadores-de-fibromialgia#.YbH4jlNv9Pw


Você pode contar em Itajaí com nossa representante: 

ABRAÇAFIBRO

Instagram: https://instagram.com/lela.pacheco.9?utm_medium=copy_link


Carteirinhas em São Luís/MA

 Prefeito Eduardo Braide entrega carteiras de identificação a pessoas com fibromialgia

03.12.21


O prefeito de São Luís, Eduardo Braide, realizou, nesta sexta-feira (3), a entrega simbólica dos primeiros cartões de identificação para pessoas com fibromialgia. O documento, idealizado pela Secretaria Municipal de Saúde (Semus), vai garantir assistência aos fibromiálgicos com base na Lei Municipal nº 6.605/19, instituindo filas e estacionamentos preferenciais a quem convive com a síndrome, que tem como principal sintoma dor constante por todo o corpo. A estimativa é de que 300 pacientes sejam atendidos pela Coordenação de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência nesta primeira etapa de emissão das carteiras.

“O Brasil tem muitas leis e essas leis precisam ser cumpridas. Nós estamos tirando do papel uma lei que já existia e dando direito a quem convive com as dores causadas pela fibromialgia. Com a carteira de identificação, os fibromiálgicos vão ter mais respeito e dignidade, vão poder esperar menos tempo na fila do banco, bem como ter direito às vagas especiais de estacionamento. Muitas pessoas com a síndrome têm sintomas incapacitantes, e é em respeito a essas dores invisíveis, mas não imaginárias, que estamos entregando esses cartões hoje”, destacou o prefeito Eduardo Braide.

A lei que respalda a criação da carteira de identificação dos fibromiálgicos foi concebida em 2019, pelo então vereador Ricardo Diniz – atual secretário municipal de Desporto e Lazer –, e tem contribuição da Associação Brasileira de Fibromiálgicos (ABRAFIBRO), representada durante a entrega dos primeiros cartões pela vice-presidente da entidade, Simone Eli Bombard, que agradeceu ao Município pela execução da lei e destacou a importância da ferramenta entregue para o reconhecimento público das necessidades físicas de quem convive com a síndrome.

Com a lei, empresas públicas e privadas são obrigadas a oferecer atendimento preferencial às pessoas que convivem com fibromialgia, assim como as agências bancárias e empresas que recebem pagamentos de contas devem incluir este público nas filas prioritárias já existentes. A lei prevê, ainda, permissão ao acesso às vagas de estacionamento destinadas às pessoas com deficiência, desde que o cartão de identificação seja apresentado.


“A gente agradece muito ao prefeito, que está envolvido na causa, que está preocupado com a pessoa com fibromialgia, porque, afinal de contas, existem muitas pessoas acometidas precisando deste tipo tratamento. São raríssimas as cidades pelo país com políticas como essa que está sendo lançada hoje pela Prefeitura de São Luís, que sai na frente de muitas capitais, até do próprio Governo Federal”, destacou a vice-presidente da ABRAFIBRO.


Emissão da carteira

Poderão emitir os cartões de identificação, junto à Semus, localizada à Rua Deputado Raimundo Vieira da Silva, N° 2000, (atrás do Parque do Bom Menino), no Centro, mediante a apresentação do cartão do SUS, comprovante de residência, RG e foto 3×4, todos aqueles tenham laudo médico (expedido por fisiatra, médico da dor, psiquiatra ou reumatologista) atestando o diagnóstico de fibromialgia.

“Mais que uma carteira de identificação, esse documento que está sendo ofertado pela Prefeitura de São Luís vai garantir mais dignidade a todos que convivem com a fibromialgia. A gestão do prefeito Eduardo Braide seguirá firme com seu objetivo de cuidar das pessoas, promovendo uma cidade mais inclusiva e humana”, garantiu o secretário de saúde de São Luís, Joel Nunes.

Também estiveram presentes durante a entrega simbólica das primeiras carteiras de identificação da pessoa com fibromialgia, os secretários de Desporto e Lazer, Ricardo Diniz; da Pessoa com Deficiência, Carlivan Braga; de Comunicação, Igor Almeida; e o adjunto de Governo, Emílio Murad.


Fibromialgia

A fibromialgia é uma doença crônica que tem como principal sintoma dor constante por todo o corpo. Ainda não tem causa conhecida e atinge, principalmente, mulheres entre 30 a 55 anos. Mas homens, pessoas idosas, crianças e adolescentes também podem ter a doença. Ao todo, 3% dos brasileiros sofrem com o problema.

Estudos mostram que o cérebro de quem tem fibromialgia interpreta os estímulos de forma mais intensa, o que aumenta a sensação de dor. Mas a condição também pode causar:

– Fadiga;

– Sono não reparador;

– Alterações na memória e na concentração;

– Depressão;

– Ansiedade;

– Formigamentos;

– Dores de cabeça;

– Tontura;

– Alterações intestinais.





Fonte: https://defesa.com.br/prefeito-eduardo-braide-entrega-carteiras-de-identificacao-a-pessoas-com-fibromialgia/

DIA DE ALUSÃO A DEFICIÊNCIA DO ESTADO DO MARANHÃO E A ABRAFIBRO ESTAVA JUNTO!

O evento realizado pelo Estado do Maranhão aconteceu na Refesa, no último dia 03 de dezembro envolvendo diversas deficiências e como não podia deixar de ser, a Fibromialgia também esteve presente através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão!

Como todos já sabem, a fibromialgia, atravéz da Lei do "PODER EXECUTIVO
LEI Nº 11.569, DE 19 DE OUTUBRO DE 2021.
Institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência do Estado do Maranhão e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO,
Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:
TÍTULO I
DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
CAPÍTULO I
DAS DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1º Esta Lei institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência no Estado do Maranhão e dá
outras providências.
§ 1º Este Estatuto é destinado a estabelecer as diretrizes e
normas gerais, bem como os critérios básicos para assegurar a proteção e promover a inclusão social das pessoas com deficiência, garantindo-lhes o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
§ 2º Aplica-se, no que couber, de forma subsidiária, atos normativos, decretos e a legislação vigente que venha a complementar a efetividade do presente Estatuto.
§ 3º Este Estatuto tem por objetivo também fazer o Estado do Maranhão recepcionar em seu aparato legislativo a soma do mais
moderno conjunto normativo de direito internacional e nacional de
forma a dar estrutura normativa estadual apta a suportar a edição de políticas públicas, programas, ações além de parcerias público-privadas voltadas à temática da maior e mais efetiva inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho estadual.
§ 4º As normas definidoras dos direitos e garantias fundamentais deste Estatuto tem aplicação imediata, de modo que se buscará, na sua aplicação, a máxima eficácia dos direitos e garantias nele estabelecidos.
Art. 2º É dever dos órgãos e entidades do Poder Público
do Estado do Maranhão, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com absoluta prioridade, às pessoas com deficiência, o pleno exercício dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à habilitação e à reabilitação, à
previdência social, à assistência social, transporte, cultura, desporto,
turismo, lazer, informação e comunicação, acessibilidade, avanços científicos e tecnológicos, dignidade, respeito, liberdade e convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição da República Federativa do Brasil, da Constituição do Estado do Maranhão e demais leis esparsas, que propiciem o seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Art. 3º Para os fins desta Lei, considera-se pessoa com deficiência aquela que se enquadra no conceito contido na Convenção
Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da Organização das Nações Unidas - ONU, disposto no art. 2º da Lei nº 13.146/2015, além
do disposto no art. 4º do Decreto Federal nº 3.298/99, com as modificações introduzidas pelo art. 5º, parágrafo 1º, Inciso I, alíneas “a” a
“e”, do Decreto Federal nº 5.296/2004..."

Nossos agradecimentos a Secretária Adjunta da Deficiência SEDIHPOP,  Sra. Beatriz de Carvalho Silva, que junto ao Estado fazem o reconhecimento pioneiro.
Vários pacientes estiveram presentes na solenidade. Nossos agradecimentos!


quarta-feira, 8 de dezembro de 2021

Entrega simbólica da carteira de Identificação dos Fibromiálgicos de São Luís/MA

Entrega simbólica da carteira de Identificação dos Fibromiálgicos de São Luís/MA

A solenidade aconteceu no último dia 03, e estiveram presentes o Exmo Sr. Prefeito Eduardo Braide, o Secretário de Saúde Sr Dr. Joel Nunes e a assessoria do Núcleo de Deficiência na figura do  Sr. Secretário de Deficiência - SEMEPED  Sr. Carlivan Braga. Além do Secretário de Esportes e Lazer Sr. Ricardo Diniz, autor do PL 137/2019 quando ainda era Vereador, sancionado na Lei n° 6.605/19.
‌Dentre os participantes, diversos pacientes e voluntários, como também a vice presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi que, na ocasião solicitou ao Exmo. Prefeito a criação do Centro de Reabilitação e, também de um Decreto de Lei que reduza a carga horária dos funcionários municipais, que comprovem estar em tratamento da Fibromialgia, e assim conquistarem mais qualidade de vida, menos abstenção ao trabalho e adesão ao tratamento.
‌As carteiras para os Fibromiálgicos já podem ser emitidas pelo SEMUS. Os pacientes devem se dirigir ao setor de protocolo na Secretaria, que fica localizada atrás do Parque Bom Menino levando os seguintes documentos:
‌•laudo médico de instituição pública ou privada, das especialidades: médico da dor, reumatologista, fisiatra, psiquiatra ou ortopedista;
‌•foto 3x4;
‌•comprovante de residência no município de São Luís;
‌•cartao do SUS;
‌• RG

Nós da ABRAFIBRO agradecemos todo empenho da Prefeitura de São Luís e ao Secretário Municipal da Saúde que, estão trabalhando em todas instâncias para assistir os munícipes que sofrem com esta síndrome.
Nossa eterna Gratidão pelo exemplo a ser seguido na Federação.


quarta-feira, 1 de dezembro de 2021

NO ESTADO DO PARANÁ

 

Créditos: Sessão Plenária 22.11.21 - Dálie Felberg - ALERP

Assembleia Legislativa do Paraná

22.11.21 


Entre as várias pautas... "matéria que garante atendimento prioritário às pessoas acometidas por fibromialgia. O Projeto de Lei 267/2019, dos deputados Anibelli Neto, Michele Caputo e Boca Aberta Jr, altera a Lei Estadual nº 14.165/2003, que trata da preferência no atendimento de pessoas com deficiência em todo o Estado. Com a mudança, os portadores da fibromialgia, bem como as pessoas com deficiência, terão preferência no atendimento em órgãos públicos e estabelecimentos comerciais em geral."... 


Fonte: http://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/assembleia-aprova-projeto-que-permite-parcelamento-de-imposto-sobre-medicamentos 


Ainda serão necessárias mais duas discussões em plenário.

Você que é paranaense, envie sua mensagem para fortalecer à luta, pela APROVAÇÃO destes Projetos. Trará um grande benefício a todos os pacientes.

Escreva para seu Deputado: http://www.assembleia.pr.leg.br/deputados/conheca 


Com ações positivas e participação ativa a vitória chegará! 


Agradecemos nossa amiga Marinice Machado Fonseca por nos trazer a boa nova.


REGULAMENTAÇÃO DA LEI N° 6.605/19 DE SÃO LUIS - MA



A reunião na tarde desta quarta, 01 de dezembro. 
Com a Sra. Mariana Ayres Diniz Brandão -
Coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência da SEMUS,  alinhamos e definimos tópicos para os pacientes da capital, São Luís/MA.
Entre os pontos discutidos, conforme solicitado pelo Tribunal de Justiça:
° Inclusão dos pacientes fibromiálgicos no "Projeto Mexa-se", realizado no Parque Bom Menino com diversos tratamentos, PIC's, zumba e reabilitação, entre outros;
° Aquisição/Contratação e Ampliação da CASA DA DOR, atualmente localizada em frente ao Hospital Universitário Dutra.
° Qualificação  e Conscientização dos Profissionais da Saúde, incluindo os médicos.
A Vice Presidente da ABRAFIBRO  agradece o empenho e o comprometimento de todos os envolvidos, para melhoria dos atendimentos propondo melhor qualidade de vida dos pacientes. Só na capital São Luís/MA, o número e muito expressivo de pessoas acometidas por esta Síndrome.

Sobre a carteira de identificação, acompanhe nossas próximas postagens.

#ABRAFIBRO #FIBROMIALGIA #FIBROMYALGIA #REGULAMENTACAO DE LEI #homens com fibromialgia #Sao Luis 

segunda-feira, 29 de novembro de 2021

IJUÍ - RS



Iniciando o processo de organização para receber pacientes com fibromialgia , o Grupo de Pacientes Voluntárias se reuniu no último sábado na Praça Central, para coletar assinaturas em apoio ao projeto que visa garantir o atendimento preferencial nas empresas públicas e privadas.
Esta atividade teve como objetivo principal dar mais visibilidade a causa e a Fibromialgia.
Houve boa repercussão, e em dois dias dobrou o número de integrantes do grupo de Whatsapp formado por elas. Hoje há 50 integrantes, em sua maioria mulheres.
No próximo sábado a tarde, dia 04.12, realizarão uma reunião presencial, para que se conheceçam e deliberem objetivos, metas e projetos. Tais como:
* Criar uma coordenação provisória para representar o grupo e preparar a constituição formal da associação;
*  Criar uma página no face
* Marcar reunião com o prefeito para pautar as reivindicações e entregar o abaixo assinado.
*Em breve traremos novidades!☺️
A Lei que institui o Dia Municipal da Fibriomalgia, 12/05 já está sancionada. Lei n° 7.048 de 26/05/21.
O Vereador Adalberto de Oliveira Noronha, mais conhecido como Beto Noronha, está acompanhando os pacientes de perto em todo processo, para que os trâmites aconteçam.
Parabéns a todos os envolvidos! Atitudes como estas deveriam acontecer em todos os municípios do território nacional!
Agindo tudo pode ser possível!



SOLENIDADE DE ENTREGA DAS CARTEIRAS AOS MUNÍCIPES FIBROMIÁLGICOS

BARRA VELHA - SC

 Lei de n° 1975/2021 em ação através do Vereador MARCELO DOS PRAZERES NOGAROLI que apresentou nosso projeto de Lei. 

A Abrafibro junto a Abraçafibro não tem palavras para agradecero empenho e a compreensão sobre nossas reais necessidades.
A solenidade de entrega aconteceu em Barra Velha - SC, contando com a presença da Administradora do Grupo de Apoio Abraçafibro, a Sra. Marcela Pacheco. Junto também haviam pacientes da cidade, que lutam por dias melhores. 
Esteve também presente a Primeira Dama da cidade a Sra. Karla Chris! 
Outras autoridades marcaram presença: 
A segunda dama, Dalva  Burnagui;  a esposa do Sr. Vereador Marcelo, a Sra. Ana Paula Zimmermann Nogaroli; a Sra. Áurea Ferreira que é Coordenadora da Fisioterapia representando o  Secretário de Saúde Sr. Maurício Parreira Coimbra; A Secretária da Assistência Social Elisangela Schemes. O Vereador Diego Moraes representando o  Presidente da Câmara e Levi Riosch  Secretário da Administração representando o Prefeito.

Parabéns!
Congratulações enviamos também ao  Exmo Sr. Prefeito Elias da Costa Douglas que, com rapidez mandou confeccionar as carteiras, para que os pacientes pudessem logo usufruir de seus benefícios no uso das filas preferenciais.

Parabéns 



AUDIÊNCIA PÚBLICA DE HOJE...MAIS UMA VITÓRIA PARA OS FIBROMIÁLGICOS DO MARANHÃO!


A decisão do acordo entre o Estado do Maranhão e o Tribunal de Justiça do Estado, através do MM Juiz Dr. Douglas de Melo Martins aconteceu na data de hoje, 29.11.2021.
Nós da ABRAFIBRO e o  Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi não tem palavras suficientes para agradecer a todos os envolvidos que estiveram ao nosso lado, e acreditaram que sería possível.
Trabalharam em conjunto a Defensoria Pública do Estado, com o Exmo. Defensor Dr. Cosmo Sobral com a representante Ministério Público a Promotora  Sra Dra. Ana Tereza Freitas, o Município de São Luís e Estado do Maranhão com seus respectivos representantes, recebam todos os nossos mais sinceros agradecimentos, por defenderem nossos interesses para  Tratamento de Referência e Multidisciplinar aos pacientes maranhenses fibromiálgicos. 

Da decisão:
"AMBULATÓRIO DA DOR" na Policlínica da Cidade Operária em São Luís/MA, outros dois na Macro Região de Caxias e Imperatriz.
O cronograma de especialidades deverá ser apresentado em 60 dias.
O prazo para o início é de 6 meses, com prestação de contas bimestral.
Outra solicitação foi feita por parte da Vice Presidente e, foi acatada pelo MM Juiz. Pediu que na ocasião da inauguração, o Estado do Maranhão faça a divulgação em todas as mídias para plena divulgação. Assim, todos os pacientes maranhenses poderão tomar conhecimento dos tratamentos que estarão à disposição.
Uma maneira de alentar tantos pacientes, diante de tantos sintomas provocados por esta síndrome.
Segundo palavras do Defensor Dr. Cosmo: 
"Aqueles que buscam os seus direitos, serão sempre beneficiados." 

Que Deus abençoe a todos!🙏🏻 

Temos a dizer que a luta foi longa, difícil... Mas tivemos ao nosso lado expertises que souberam como poderíamos alcançar a vitória.
Ela não veio de graça! Foi preciso ir à luta.
Gostaríamos que o exemplo fosse seguido por mais Estados e pelo Governo Federal. Porém, que todos saibam que tudo começa pela parte interessada - o paciente! 
Se no Maranhão foi possível, outros podem fazer as tentativas em seus Estados. Como?
É preciso empenho, tempo, disposição, consciência e responsabilidade. Procurar as pessoas certas, sabendo falar sobre essa síndrome que nos aflige. E que o objetivo é Tratamento Multi e Interdisciplinar necessário, que trará de volta o respeito, a dignidade e a vida com qualidade. 

Se você quiser orientações, converse conosco no privado. São muitos detalhes a explicar. 

Abraços Fraternos




domingo, 28 de novembro de 2021

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO SERÁ REALIZADA NO MARANHÃO



Segunda dia 29 de novembro às 11:00 hs!
Desta vez será entre o Meritíssimo Juiz Douglas de Melo e o Estado do Maranhão, representado pelo Secretário de Saúde do Estado, Sr Carlos Lula. Representará a ABRAFIBRO a Vice Presidente Simone Eli Bombardi além dos pacientes fibromiálgicos presentes.
A busca e o interesse é por tratamento multidisciplinar no Estado, para criação de um centro de referência na capital - São Luís e, em mais dois pontos no Estado, como Caxias e Imperatriz.
Fornecimento adequado de medicações que há alguns meses tem faltado, além da capacitação dos profissionais de saúde envolvidos.
Quem tem fibromialgia, tem pressa!

quinta-feira, 25 de novembro de 2021

Você está convidado!


 Pacientes Fibromiálgicos são nossos convidados especiais.

A Assembleia para a tão sonhada legalização vai acontecer!

🤜🏻Anote Dia e Horário!🤛🏻

Será aqui, na plataforma do Instagram.

Sandras Santos e Simone Eli Bombardi estarão a frente para explicar o que e como será esse novo ciclo, e também apresentar as Diretorias e Colaboradores.

Muitas boas novidades para essa luta tão especial, necessária e justa! 


Sua participação, suas ideias, seu engajamento serão as principais ferramentas para isso. 


Vamos lá! Todos somos a ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - há 14 anos nessa luta. 


Parceiros, admiradores, pacientes, profissionais e Todos os Voluntários ajudem na divulgação massiva... Quanto mais gente souber, maior será o número de presentes. 


Não esqueça!

04.12 às 15hs horas em nosso perfil no Instagram @abrafibro

TRIBUNA DE CÂMARA DE VEREADORES PARA PACIENTES COM FIBROMIALGIA, SIM SENHOR(A)


 Com o apoio do Vereador Jhony dos Santos Silva  vamos juntos nessa luta!
Tão importante quanto fazer a conscientização é garantir os nossos direitos! 
A Fibromialgia é uma doença incapacitante, crônica e causa sérios danos em quem as têm! 
São mais de 100 sintomas diários!
E esse importante debate  aconteceu na cidade de Imperatriz no Estado do Maranhão, porque a segunda maior cidade do Estado precisa aderir e ter a Lei que poderá beneficiar cerca de 2 a 5% da população acometida!
Tratamentos médicos de excelência no poder público nós da @abrafibro já estamos brigando, inclusive com ponto de tratamento específico para a macro região para os pacientes, mas conforme a Lei Estadual n° 11.543/21 que Determina que os pacientes do Estado agora são Deficientes, ou seja, PcD! Municipalmente também merece a Lei!
Nossos sinceros agradecimentos as voluntárias Talita Silva Chaves, Simone Eli Bombardi e Joelma Dias Costa que buscaram ajuda ao vereador e apensado PL de Ricardo Seidel e aos pares que estiveram presentes para entender a necessidade do projeto de Lei
👉Mesmo com dor, faça valer seu direito!
A votação deste importante projeto deverá acontecer na próxima semana!



quinta-feira, 18 de novembro de 2021

Fibromiálgicos de Corrêa Pinto - SC!



Projeto de Lei APROVADO!

E nós da Abrafibro e Abraçafibro não podíamos deixar de agradecer à ilustre Vereadora Andrea Meis de Corrêa Pinto, que nunca deixou de se empenhar na luta pelas pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que, tanto nos maltrata! 
Falar de fibromialgia é fácil! Mas sentir e compreender as dificuldades, não é para qualquer um. 
Mediante aos vários relatos a Exma.  Vereadora se sensibilizou com nossa causa e, pelo sofrimento dos munícipes Fibromiálgicos através da voluntária Josiane Souza da Silva e   Marcela Pacheco da AbraçaFibro.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só à Exma. Vereadora, mas também, aos ilustres pares da Câmara Muninipal de Corrêa Pinto/SC. 
Agora é so esperar pelo sanção do PL pelo  Exmo Sr. Prefeito.



PROMULGADA LEI QUE DOA LOTES A MULHERES COM FIBROMIALGIA EM RONDÔNIA!

LEI Nº 2.859, DE 17 DE SETEMBRO DE 2021.


"Destina 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais de interesse social público instituído pelo município de Porto Velho e de programas de doação de lotes de propriedade do município de Porto Velho às mulheres vítimas de violência doméstica, ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia, e dá outras providências."


FAÇO SABER que a CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO VELHO aprovou, e eu, Vereador EDWILSON NEGREIROS, Presidente da Câmara Municipal, promulgo, nos termos do §
2º, do art. 72 da Lei Orgânica do Município, a seguinte LEI:

Art. 1º Fica destinado 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais instituídos pelo município de Porto Velho, assim como o mesmo percentual a ser destinado em lotes de sua propriedade que objetivem assentamento de famílias de baixa renda, às mulheres vítimas de violência doméstica, estas definidas na Lei nº 11.340/2006, Lei Maria da Penha, e as ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, decorrente de violência doméstica e ainda as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia.
Art. 2º Tanto a violência contra a mulher tratada no caput do artigo 1º, assim como o caso das mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia deverão comprovar suas especificidades através de documentos, laudos médicos, no caso específico de violência contra a mulher, requerer-se-á:

Expedientes de procedimentos constantes da ação penal, transitada em julgado ou não:

I - inquérito policial elaborado nas delegacias especializadas na defesa e proteção das mulheres;

II - decisão que concedeu medida protetiva de urgência; certidão ou laudo social de acompanhamento psicológico, emitido por entidades públicas assistenciais ou organizações não governamentais de notória participação nas causas de defesa da mulher.

Art. 3º Somente farão jus ao benefício e enquadramento no disposto no artigo 1º, desta Lei, as mulheres devidamente cadastradas na Secretaria Municipal de Regularização Fundiária, Habitação e Urbanismo - SEMUR (responsável pela execução de políticas e programas de regularização fundiária e habitação de interesse social) e que forem, comprovadamente, residentes no município de Porto Velho e que tenham renda familiar comprovada de até 03 (três) salários mínimos.

Art. 4º Ao Município de Porto Velho compete providenciar política administrativa para cumprir esta Lei, e apresentar novas áreas públicas para implantação imediata de programas de doação de lotes que objetivem o assentamento das mulheres descritas no caput desta Lei.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

Câmara Municipal de Porto Velho, 17 de setembro de 2021.

VEREADOR EDWILSON NEGREIROS



Fonte:
https://leismunicipais.com.br/a/ro/p/porto-velho/lei-ordinaria/2021/286/2859/lei-ordinaria-n-2859-2021-destina-5-cinco-por-cento-do-total-de-moradias-populares-de-programas-habitacionais-de-interesse-social-publico-instituido-pelo-municipio-de-porto-velho-e-de-programas-de-doacao-de-lotes-de-propriedade-do-municipio-de-porto-velho-as-mulheres-vitimas-de-violencia-domestica-ofendidas-por-tentativa-de-crime-de-feminicidio-as-maes-de-criancas-autistas-sindrome-de-down-e-mulheres-portadoras-de-fibromialgia-e-da-outras-providencias

DOR CRÔNICA - O BLOG nós recomendamos!

 



A internet é realmente ma-ra-vi-lho-sa... Para quem queira fazer bom uso dela! 


Hoje traremos uma excelente dica para os ávidos leitores e "xeretas" sobre a Ciência da Dor de plantão! 


Conseguem imaginar um profissional no tratamento da Dor, especializado e que tem a preocupação de levar conhecimentos científicos e pesquisas ao público em geral?

Que traduz artigos científicos e os explica de maneira muito natural, porque já esteve desse lado também?

Que conversa com o leitor, colocando em voz alta seus próprios pensamentos e reflexões sobre o texto?

Que fala aos pacientes de maneira clara?

Que faz cada leitor/paciente refletir sobre seus cuidados, tratamentos e caminhos possíveis?

Que trata seus leitores com respeito e cuidado? E ainda responde aos comentários dos leitores?

Pois é, encontramos! 

Estamos falando do "Dor Crônica - O Blog"

https://www.dorcronica.blog.br/ 


Fomos atrás para saber quem é o responsável pelo Blog. 

Hummm descobrimos! 

Trata-se de um projeto pessoal que, acabou por envolver mais profissionais especializados na área da Dor.

Estamos falando do Dr. Júlio Troncoso 

Um pouquinho do curriculum dele:

- PhD em Comportamento pela Cornell University (EUA), 

- Membro da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), 

- Membro da Association for Behavioural and Cognitive Therapies (ABCT), 

- Membro World Institute of Pain (WIP).

- Criador de Aplicativos para celulares (versões em português e inglês), como o objetivo de informar e educar pacientes sobre a Dor Crônica abordando diversas doenças. 

Sem dúvida esse Blog tem um conteúdo vasto para pacientes, familiares, estudantes da área da saúde e mesmo para os profissionais! 

Se ainda não o conhece... Acesse o link e descubra que, através de boas informações, da educação e novos comportamentos positivos temos a capacidade de tomar melhores decisões sobre nossa própria saúde. 


É ler para crer! 


Nossa dica:

Só para começar sugerimos a seguinte leitura:

16 dicas para lidar com um surto de Fibromialgia 

https://www.dorcronica.blog.br/16-dicas-para-lidar-com-um-surto-de-fibromialgia/ 


Boas Leituras!


quarta-feira, 17 de novembro de 2021

Em Caxias do Sul/RS Fibromiálgicos poderão usar Fila Preferencial

 

             Vereador Juliano Valim 

                  Caxias do Sul - RS




Mais um PL pelos direitos aos Fibromiálgicos. 

Agora é a cidade de Caxias do Sul/RS 

Graças ao Exmo Vereador Juliano Valim, que abraçou nossa causa,  os munícipes Fibromiálgicos poderão ter o direito a usufruir do uso da fila preferencial na cidade. 

O PL Complementar de nr 015/2021 com o Substitutivo nr 01, proposto pelo Vereador, atende nossa sugestão. Já passou pelas devidas Comissões na Casa Legislativa. Agora esperemos que os Srs Vereadores compreendam a justa e verdadeira reivindicação proposta, e APROVEM a Propositura. 

Como Fibromiálgicos que somos, sabemos o quão importante é,  e os ajudará a participarem da vida social com equidade e dignidade, dado a tantos sintomas que dificultam nosso dia a dia, nosso ir e vir, nossa independência, nossa capacidade de desenvolver atividades em condições de igualdade com os demais entes da sociedade. 

Exmo Vereador Juliano Valim e seus pares, desde já agradecemos por abraçarem nossa causa. 

E já estamos na certeza que Exmo Prefeito Sr. Adiló Didomenico sancionará o PLC 015/2021 

Nossos agradecimentos a todos os envolvidos em prol dessa luta!

terça-feira, 16 de novembro de 2021

CHEGOU A HORA DE LAGES - SC

Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro junto com a   Abraçafibro.

Trata-se de filas e estacionamento prioritários e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!

E desta vez, o vereador José Bruno Hartmann se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Jussara Patrício,
Angelo Garcia,
Mara Corrêa Teles,  Lucia Bernardete de Lima e Marcela Pacheco da AbraçaFibro
entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde no município.


ASSEMBLEIA APROVA ATENDIMENTO PRIORITÁRIO AO PORTADOR DE FIBROMIALGIA

Assembleia aprova atendimento prioritário ao portador de fibromialgia


A fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica 

Fonte:
https://michelecaputo.com.br/2021/11/09/assembleia-aprova-atendimento-prioritario-ao-portador-de-fibromialgia/

sexta-feira, 12 de novembro de 2021

MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!

MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!

AGORA É LEI!

BARRA VELHA - SC

Agora já é Lei de n° 1975/21     

Através do Vereador MARCELO DOS PRAZERES NOGAROLI, que apresentou nosso projeto de Lei e foi aprovado, para instituir o dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações de enfrentamento anuais e filas preferenciais!

A Abrafibro junto a Abraçafibro não tem palavras para agradecer, pois a Lei virá atender à diversos pacientes do município com a síndrome.

Nossa eterna Gratidão em nome de todos os fibromiálgicos ao Exmo. Prefeito Douglas Elias da Costa que entendeu a necessidade das pessoas acometidas e sancionou o projeto de Lei que irá beneficiar centenas de pessoas do município que tanto necessitam.

Marcela Pacheco está à frente na Abraçafibro e, junto aos pacientes da cidade lutam por dias melhores! Parabéns!

#abrafibro #vereadormarcelonagaroli #barravelha #prefeituradebarravelha #santacatarina #estadodesantacatarina #fibromialgia #dorcronica   #filasprioritarias #meusdireitos #juntossomosmaisfortes #prefeitodouglaseliasdacosta
#dornaoefrescura  #diadafibromialgia #fibromyalgia


quinta-feira, 11 de novembro de 2021

A Lei tão esperada para a cidade de São Paulo chegou, mas....😔

 


Deixou de fora as Empresas Privadas e Comerciais, através de veto do Prefeito da cidade.

Veja o inteiro teor da Justificativa dada pelo Sr Prefeito da cidade de São Paulo.

Até o momento, a Lei Brasileira de Inclusões (Lei 13.146/2015), que até a conclusão deste artigo, ainda não realiza a perícia de maneira a avaliar aspectos biopsicossociais dos pacientes,  conforme configura em seu Art. 2º, § 1º.

É Lei Federal, que não está sendo respeitada e cumprida integralmente e, prejudica a todos os pacientes que precisem de avaliação, perícia, tratamento, além de direitos que já poderiam estar disponíveis, que faria justiça com equidade aos vulneráveis.

E não somos ingênuos em pensar que apenas os Fibromiálgicos continuam prejudicados; pois sabemos que são todos aqueles afetados por doenças sem cura e invisíveis, contudo reconhecidas e aceita pela ciência. Afeta direta e indiretamente a todos!

A Senadora Mara Gabrilli vem cobrando sem respostas o Governo Federal.

Enquanto isso, no Estado do  Maranhão os Fibromiálgicos são reconhecidos como PcD's.
Processo iniciado pelo PL 016/2020, proposto pelo Deputado Estadual Dr Yglésio Moyses - médico e professor universitário na área.
A sanção ao PL 016/2020 veio através da Lei 11.543/21.

Por lá o trabalho foi desenvolvido em parceria com a ABRAFIBRO, através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi.

Outros Estados estão com a mesma Propositura em tramitação. O que ótimo para os Fibromiálgicos!

Porém, na Capital de São Paulo, o Exmo Sr Prefeito encontrou motivos para vetar pontos tão importantes do Projeto Inicial, de autoria da Vereadora  Edir Sales, através do PL 64/2021, que fora Aprovado na Câmara em duas sessões, além de passar pelas devidas Comissões tendo recebido pareceres favoráveis

O veto não foi rejeitado pela Câmara... A Lei foi sancionada apesar deles.

LEI Nº 17.710, DE 9 DE NOVEMBRO DE 2021


Não foi nossa escolha sermos Fibromiálgicos ou Fibromiálgicas. Não estamos pedindo dó ou piedade, apenas respeito, dignidade e justiça com equidade.


E agora? Devemos ficar quietos?
O que sugere que todos façamos para que tenhamos isso alterado?

Precisamos pensar e agir juntos? 🧐🤔🤝 Essa é nossa força!


quarta-feira, 10 de novembro de 2021

Mais uma aprovação em São Luís do Maranhão.

Aprovado no dia 08 deste mês, o projeto de Lei do Vereador Aldir Junior.
Já existe desde 2019 o projeto de Lei n° 6.605/19 que dá preferência em filas e estacionamento para portadores de fibromialgia, de autoria do vereador Ricardo Diniz.
Desde então, o selo de estacionamento já é emitido, conforme regulamentação. Mais uma vitória da nossa Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi.
O que mudou? 
Agora está regulamentado, com o SEMUS, a  identificação para filas prioritárias.
O projeto aprovado pelo vereador Aldir Júnior vêm acrescentar as penalidades, no caso de descumprimento pelos estabelecimentos. 

E, também coloca a obrigatoriedade do símbolo mundial da fibromialgia, nas placas e avisos de atendimento preferencial.
Quanto ao descumprimento é importante salientar aos estabelecimentos as seguintes penalidades:
•I - Advertências;
•II - Suspensão de atividades por 15 dias;
•III - Caçassão do Alvará de Funcionamento.

Nós da comunidade Fibromiálgica, solicitamos ao Prefeito Eduardo Braide a sanção do referido projeto, solicitado através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão.

Nosso mais sincero respeito e admiração ao Exmo Vereador Aldir Júnior, por todo seu empenho e, a todos os parlamentares da Câmara de Vereadores do Município de São Luís pela luta em prol dos Fibromiálgicos!

#abrafibro #fibromialgia
#homenscomfibromialgia #fibromiálgicos #vereadoraldirjunior #camaraslz #fibromyalgia #dorcrônica #símbolodafibromialgia #filaseestacionamentoprioritários #sãoluis

terça-feira, 9 de novembro de 2021

Alô Alô Rio de Janeiro - Lei 7112/21


AGORA É LEI


Promulgada a Lei Municipal 7.112/21, de autoria  dos Vereadores Dr. Rogério Amorim, Prof. Célio Lupparelli, Reimont, Paulo Pinheiro e Teresa Bergher. 

"A nova Lei estabelece como PRIORITÁRIO o atendimento para pessoas com Fibromialgia. Elas que sofrem com dores crônicas, agora têm preferência em filas de bancos, supermercados e afins."

É com muita satisfação que republicamos, a notícia dada pelo Exmo Vereador da cidade do Rio de Janeiro Vereador Rogério Pires Amorim.

É Lei Rio!

Vamos aguardar a Regulamentação, a ser realizada pelo Prefeito Exmo Sr Eduardo Paes.

Parabéns Rio de Janeiro!

Parabéns Munícipes Fibromiálgicos Cariocas!

Parabéns Vereador Rogério e a todos que ativamente fizeram acontecer! É só o começo, certo?


Deus abençoe 🙏🏻 a todos!

segunda-feira, 8 de novembro de 2021

AMAMBAI - MS


Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro. Trata-se de estacionamento prioritário !

E desta vez, o vereadora Cida Farias  se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Simone Eli Bombardi e Therezinha Pio Vieira 
entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.
O projeto de Lei n°011/21 já foi protocolado e agora segue para tramitação.
É importante ressaltar que na cidade já existe a Lei n° 2.710/20 que institui o 12 de maio, Dia da Fibromialgia com ações anuais de conscientização e enfrentamento, assim como o direito a filas preferenciais!

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde. 

#abrafibro #vereadoracidafarias #amambai #ms #matogrossodosul  #dorcronica  #dorinvisivel   #dornaoefrescura #fibromialgianaoefrescura #fibromialgia #fibromyalgia

sexta-feira, 5 de novembro de 2021

UEMA ABRE AS PORTAS PARA CONHECIMENTO E CONSCIENTIZAÇÃO À FIBROMIALGIA NO MARANHÃO!


A Universidade Estadual do Maranhão em uma atitude que deve servir de espelho às instituições acadêmicas, através do NAU - Núcleo de Acessibilidade do Maranhão!

É, em momentos tão contraditórios para nós Fibromiálgicos, com profissionais lançados ao mercado de trabalho sem conhecimento. 
É o que vivemos hoje, com a descrença principalmente por parte de médicos e outros profissionais da saúde.
A ABRAFIBRO foi convidada pela PROFA.Marilda de Fátima Lopes Rosa-Cordenadora do NAU-Nucleo de Acessibilidade da Uema para falar sobre a Lei n° 11.569/21 que, reconhece a Fibromialgia como deficiência no Estado.  
O objetivo será conscientizar não só os acadêmicos, mas também, os professores da instituição. 
Vamos levar conhecimento, para maior aceitação de nossas limitações e sintomas.

"É muito importante que os docentes da saúde da instituição conheçam de perto a Fibromialgia, levando esclarecimentos, e assim assistir a todos os atuais e futuros acadêmicos. "

Materiais serão fornecidos, palestras poderão ser realizadas. Então espere...! 
Em breve uma LIVE para  discutirmos sobre essa ação tão necessária!

Falar sobre Fibromialgia e Dor é necessário quanto qualquer outra cadeira, na vida acadêmica dos futuros profissionais na área da saúde.

Ainda mais agora...com a Sanção da Lei 14.233/21 - institui em 12 de Maio o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.
1ª Lei Federal sobre Fibromialgia.



quinta-feira, 4 de novembro de 2021

Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 


Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta? 



quinta-feira, 28 de outubro de 2021

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO



Uma nova audiência foi realizada em 27/10/2021 no Tribunal de Justiça do Estado, com o Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins.
Estiveram também presentes várias autoridades de diferentes representações: o Secretário de Saúde da SEMUS Dr. Joel Nunes Jr., representantes da Prefeitura de São Luís, os representantes do SES do Governo do Estado e OAB.
Discutimos para um acordo com a SEMUS, através de seu Secretário, para a criação e instalaçao do Centro Especializado em Dor, e contratação dos profissionais para tratamento multidisciplinar. Claro, tal reestruturação demanda um certo tempo, até que esteja definitivamente em pleno funcionamento, com prazos a serem seguidos.
Quanto ao Governo do Estado, nova audiência será realizada com a presença do Secretário de Saúde Dr. Carlos Lula para concluirmos acordos quanto ao assunto, para que tenhamos , a princípio, três locais de atendimento no Estado: São Luís, Caxias e em Imperatriz.

A Abrafibro agradece à Nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi - munícipe fibromiálgica, em especial seguem para o Sr Secretário Estadual Dr. Joel Nunes Jr., que foi muito solícito ao se colocar a nossa disposição para solucionar a questão. E também à Defensoria Pública do Maranhão através do Defensor Dr. Cosmo Sobral que nos defende na Vara de Interesses Difusos.

É desta forma que lutamos, para que tenhamos dignidade, respeito e tratamento! 
Saúde é o principal ingrediente e combustiveo à vida!

Fiquem de olho aos próximos acontecimentos.

Lutem também para que, seu Estado também crie o interesse no desenvolvimento das Políticas Públicas para os Fibromiálgicos.
Você é parte importante nesta luta.
Nós podemos te ajudar. Entre em contato pelo Direct ou por e-mail abrafibro@gmail.com
Será um prazer ver o Brasil respeitar e acolher os Fibromiálgicos em suas necessidades mais básicas... Tratar a saúde!


#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #politicapublicaparafibromialgia #tratamentomedico #maranhao #slz #saoluis 
#fibromialgicos
#fibromialgiaécoisaséria
#políticaspúblicas

REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA

Após 2 anos da Lei n° 6.605/19, de autoria da Abrafibro, com o Vereador Ricardo Diniz e, após inúmeras tentativas de sua Regulamentação finalmente aconteceu!

Em nova gestão, a SEMUS, através do Secretário Joel Nunes Jr, recebeu hoje nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi, para discutir sobre a necessidade do cumprimento da referida Lei, principalmente sobre a emissão das carteirinhas de identificação dos pacientes munícipes Fibromiálgicos.
Trata-se de um documento necessário, que evitará constrangimento dos pacientes que se beneficiarem desta Lei.
Trata-se de doença invisível, que causa inúmeros sintomas que geram consequências negativas à qualidade de vida do acometido, que não o deixa em situação de igualdade diante de outros entes da sociedade.

A Regulamentação será levada ao conhecimento do Exmo. Sr. Prefeito Edivaldo Holanda Jr. e, existe o compromisso de iniciar a confecção muito antes de dezembro deste ano.
É o que todos os munícipes Fibromiálgicos de São Luís/MA esperam.

Uma conquista que precisa ser desfrutada, por necessidade!

segunda-feira, 25 de outubro de 2021

Quanto a Votação na Câmara de Bauru...


Nos foi passada a informação errada!

Nada do que já está consolidado em lei, do que já foi conquistado será retirado.

Aconteceu o seguinte:
Um novo Projeto de Lei foi apresentado - PL 196/21.
Este sim, passou pela avaliação da Comissão de Justiça e Constituição, porque fazia alguns acréscimos à Lei de Preferência no atendimento que já existe desde 2019, e já beneficia os Munícipes Fibromiálgicos.
Este novo projeto, segundo a comissão, traz irregularidades. Daí ser considerado INCONSTITUCIONAL.

Ok!
Fomos verificar a fundo, e descobrimos tudinho!

Precisávamos correr, tendo em vista que, a votação será realizada na Sessão da Câmara de hoje, a partir das 13hs.

Ufa! Foi só um susto!

Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO



DIA 27, pela manhã teremos uma nova audiência com o MM. Juiz Dr. Douglas de Melo Martins do Tribunal de Justiça através da Defensoria x Abrafibro contra o Estado do Maranhão e o município de São Luís para ampliação dos tratamentos médicos e medicações para Fibromiálgicos.

Requeremos um local de referência em São Luís, uma vez que a capital é exemplo para o Estado + dois pontos macro regionais, sendo Caxias e Imperatriz e Capacitação de profissionais.

A Fibromialgia é uma síndrome que causa não só dor exacerbada, mas diversos outros sintomas pra todo o corpo, causando em sua maioria muitas limitações.

Na mesma manhã também haverá uma reunião com o Secretário de Saúde de São Luís para regulamentação da carteirinha de identificação para filas preferenciais, conforme Lei n° 6.605/19.
Existente já há dois anos!

Mais uma vez, o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, mantendo sua união, amparo e determinação quanto a síndrome invisível.

Vamos fazer valer a Lei e a Justiça!
Saúde é um direito constitucional!

#juntossomosmaisfortes #tamojunto #abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #homemcomfibro #fornaoefrescura #maranhao
#slz #saoluisma

segunda-feira, 18 de outubro de 2021

Reunião na SEDIHPOP/MA

 


Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre  a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.

Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.

Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.

Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.

O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.

A Abrafibro agradece a atenção,


Simone Eli Bombardi
Vice Presidente

domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

 




Nossa PRIMEIRA vitória Federal!


Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.


Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.


Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.


Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.


🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻


Vamos TODOS ficar de olho👁️


FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?


A luta com vitória tem outro sabor!

domingo, 10 de outubro de 2021

LIVE: Sabe o que é Participação Ativa?

Sabe o que é Participação Ativa?

Qual sua contribuição?
Você é paciente com FIBROMIALGIA, certo?
Pois é.. nesta LIVE discutiremos isso!
Qual sua participação, quais direitos e deveres diante de uma participação em associação quanto a busca no seu município.
A Sandra Santos - Presidente, e a Simone Eli Bombardi - vice presidente, vão bater aquele papo com você paciente com FIBROMIALGIA e te dizer o que você precisa saber para procurar um parlamentar e quem sabe, ter os seus direitos adquiridos no seu Estado e Município!

Quando?
Dia 14/10/2021
Às 20hs

Onde?
Clica em:
https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromi%C3%A1lgicos

📢Aproveita e se inscreva, curte e comenta. O canal está recheado de conteúdos maravilhosos pra você e sua família!

ESPERAMOS POR VOCÊ PARA SANAR SUAS DÚVIDAS.😘

 

AUDIÊNCIA PÚBLICA IMPERATRIZ. É no Maranhão!!!



 Vereador Jhony dos Santos Silva, vamos juntos nessa luta!

Você é Fibromiálgico? 
Conhece alguém que tem Fibromialgia?

Espalhe essa notícia e vem com a gente!
Tão importante quanto fazer a conscientização é garantir os nossos direitos! Compareçam em peso.
A Fibromialgia é uma doença incapacitante, crônica e causa sérios danos em quem as têm! 
São mais de 100 sintomas diários!

📣Vamos falar sobre Fibromialgia! A Sociedade precisa saber que sofrer de dor crônica é sério, incapacitante e precisa de muitos cuidados e tratamentos!
E esse importante debate vai acontecer na cidade de Imperatriz no Estado do Maranhão, porque a segunda maior cidade do Estado precisa aderir e ter a Lei que poderá beneficiar cerca de 2 a 5% da população acometida!
Tratamentos médicos de excelência no poder público nós da Abrafibro já estamos brigando, inclusive com ponto de tratamento específico para a macro região para os pacientes, mas conforme a Lei Estadual n° 11.543/21 que Determina que os pacientes do Estado agora são Deficientes, ou seja, PcD!

 Municipalmente também merece a Lei!
Mesmo com dor, faça valer seu direito!
 √ *Emissão de Certificado de 4 hs*

❗OPS!
marca aí quem você conhece da cidade que tem fibromialgia, ok! 

IMPERATRIZ - MA


O município que recebe o projeto de Lei da Abrafibro desta vez é a segunda maior cidade do Estado do Maranhão!
Isso mesmo! O Vereador Jhony dos Santos Silva, procurado por uma de nossas voluntárias Joelma Dias Costa, se sensibilizou e em conversa com as voluntárias como a  Talita Silva Chaves  pôde compreender bem como a síndrome age no corpo do paciente com fibromialgia.
A ABRAFIBRO já vinha solicitando aos vereadores o projeto de Lei para filas e estacionamento prioritários aos vereadores da Câmara de Vereadores de Imperatriz de outra gestão, mas sem sucesso. Por isso nossos agradecimentos ao nobre vereador, que assim como outros municípios, aderiram e hoje são Lei!

Aguardem, ainda este mês haverá audiência pública para explanar na Câmara dos Vereadores sobre a fibromialgia no município.


Fibromiálgicos de UBAJARA - Ce!

Projeto de Lei APROVADO por unanimidade!

E nós da ABRAFIBRO não podíamos deixar de agradecer ao ilustre Vereador Filipe de Andrade Costa, que nunca deixou de se empenhar na luta das pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que tanto maltrata pessoas! 

Falar de fibromialgia é fácil! Qualquer um pode falar, mas sentir na pele as dificuldades não é para qualquer um, e mediante a vários relatos, o vereador se sensibilizou com essa causa nobre em que muitas pessoas são acometidas. Atravéz da voluntária Luana Fernandes de Lima, que buscou realizar que a Lei esteja em seu município.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só ao Vereador, mas também aos ilustres vereadores da Câmara Municipal de UBAJARA , assim como de nossa voluntária e vice presidente Simone Eli Bombardi em nome dos fibromiálgicos.

Agora é so esperar pelo sancionamento da Lei, ao  Exmo Sr. Prefeito Renê Vasconcelos ao qual solicitamos a mesmo.


terça-feira, 5 de outubro de 2021

Paraná para Deficiência Fibromiálgica!


Agora é a vez do Estado do Paraná!

O Exmo. Deputado Estadual, Gilson de Sousa se sensibilizou junto aos fibromiálgicos.
Procurado através de sua acessória pela vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, que explanou sobre a doença explicando a necessidade no Projeto de Lei sobre reconhecer a fibromialgia como Deficiência.
A PL de n°520/2021 foi protocolada na data de hoje na Assembléia Legislativa.

Lembrando nossa postagem anterior:
A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). CWP é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica  e contribuintes psicológicos e sociais identificados.
Nossos agradecimentos ao Deputado em nome de todos os pacientes!


RECADO IMPORTANTE AOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA DE ÁGUAS DE LINDÓIA - SP!

Atendendo a LEI 3.194 de 24 de setembro de 2020, de autoria do Vereador Rogério Nucci, assim como idosos, gestantes e pessoas com necessidades especiais, a partir de agora, vocês portadores de fibromialgia, também terão o direito atendimento preferencial na rede pública e privada, além do cartão de estacionamento rotativo na cidade, assegurado por lei.

A partir do dia 05 de outubro de 2021, você que é portador dessa síndrome e mora no município de Águas de Lindóia, poderá estar dando entrada na sua carteirinha. E para isso é só se dirigir ao protocolo da prefeitura com os seguintes documentos.

Laudo médico de no máximo 6 meses com CID;
Uma foto 3x4;
Cópia do cartão SUS;
Cópia do CPF e RG;
Cópia de um comprovante de residência;
Esses documentos vão para a secretária de saúde, onde serão analisados e no prazo de 15 dias será emitida a carteirinha em seu nome. Em seguida o mesmo processo vai para a secretária de trânsito para a emissão do cartão de estacionamento rotativo.

Na ocasião o vereador Rogério Nucci solicita aos comerciantes e prestadores de serviços e atendimentos, que  ajudem a por em prática essa importante lei, que vai poder melhorar a qualidade de vida dos portadores de fibromialgia do município!
Juntos somos mais fortes sempre!

A gratidão da Abrafibro é imensa, pois o vereador se prontificou a regulamentação da Lei!

Veja o pronunciamento na íntegra aqui:
Vereador Rogério Nucci