Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 20 de julho de 2021

Famosos que sofrem de fibromialgia

 Slide 1 de 17: A hilária Dani Valente mudou-se para os EUA em 2015 e, em 2017, foi diagnosticada com fibromialgia. Devido à doença, deu um tempo na vida de atriz e dedicou-se a cuidar da saúde, ao lado da família.  

fonte: https://www.msn.com/pt-br/entretenimento/noticias/famosos-que-sofrem-de-fibromialgia/ss-BB1gEzxZ?li=BB1clQGu

Dica de paciente: "7 dicas para jardinagem com fibromialgia"

 Regar legumes e ervas na cama elevada. 


 

Jardinagem pode ser uma atividade que você consideraria fora de questão se você vive com fibromialgia . Mas pode ser um hobby muito gratificante, especialmente quando você vê seu jardim crescendo como resultado direto do trabalho que você fez. Com um pouco de planejamento, pode facilmente ser apreciado, mesmo com uma doença crônica .

A importância dos espaços ao ar livre e do tempo gasto ao ar livre é sustentada por um crescente corpo de pesquisas. Por exemplo, o programa Ecominds da instituição de caridade MIND do Reino Unido mostrou a eficácia da ecoterapia (que inclui jardinagem) em melhorar a auto-estima e a saúde física e mental dos participantes. É também uma oportunidade perfeita para praticar a atenção plena, permitindo-nos apreciar a natureza à nossa porta, a mudança das estações e o desenvolvimento de conexões com nosso meio ambiente. Os jardins podem ser um refúgio do mundo agitado que nos rodeia e oferecem-nos a possibilidade de abrandar e mergulhar numa experiência multissensorial com vistas, cheiros, texturas e sons para serem saboreados.

Se você acha que vale a pena dar uma olhada no jardim, aqui estão algumas dicas para você começar e mantê-lo confortável enquanto faz isso.

Dicas de jardinagem compatíveis com fibro

 

1. Comece pequeno.

Pode ser fácil sentir-se sobrecarregado com a jardinagem, se não com a quantidade que há de coisas para saber, então talvez com o quanto pode haver para fazer se você está apenas começando com seu jardim. Muitas vezes, é melhor começar pequeno, talvez com alguns vasos ou mesmo apenas uma caixa de janela . Isso o introduz lentamente na jardinagem e ser recompensado com resultados, mesmo em pequena escala, muitas vezes pode dar o ímpeto para continuar. Então, conforme seu conhecimento, confiança e motivação aumentam, você será capaz de lidar com projetos maiores ou mais complexos.

2. Faça bom uso de ferramentas e equipamentos.

Fique o mais confortável possível usando ajudas como almofadas para ajoelhar , plantadores de sementes , puxadores de ervas daninhas e ferramentas de jardinagem de cabo longo . Acho difícil ficar de pé e ajoelhar-me em uma almofada, mas juro pelo meu banquinho que me movo pelo jardim comigo enquanto ando. Usar isso significa que posso plantar e remover ervas daninhas enquanto estou sentado.

Caixas suspensas também são ótimas, pois evitam que você tenha que se abaixar para fazer as coisas, o que pode ser extremamente doloroso.

3. Escolha instalações de baixa manutenção.

Eu não me preocupo com nenhuma planta anual que precisa ser plantada todos os anos, pois são de manutenção muito alta para mim, exigindo muita rega e também precisando plantá-las em primeiro lugar, além de renová-las com as estações. Em vez disso, meu jardim está cheio do que chamo de minhas plantas de “jardineiro preguiçoso”, que são bastante tolerantes com o pouco de negligência e geralmente são perenes resistentes que aparecem ano após ano. Eu sou um fã de heléboros, wallflower perene (malva de Bowles), crocosmia e também arbustos - todos os quais tendem a ser de baixa manutenção . As ervas também são fantásticas e tenho matricária, nepeta, alecrim, erva-cidreira e diversas variedades de hortelã (também ótimas para fazer chá de hortelã fresca!), Entre outras.

É verdade que meu jardim pode não ser uma profusão de cores no verão, mas muitas dessas plantas têm a vantagem adicional de serem muito amigas da vida selvagem, e isso está ótimo para mim.

4. Não rejeite o cultivo de alimentos.

Para mim, cultivar vegetais sempre pareceu um trabalho árduo, envolvendo horas de escavação e, até alguns anos atrás, era algo que eu evitava. Foi uma conversa casual com um jardineiro entusiasta que conheci por meio de trabalho voluntário, que abriu meus olhos para a grande variedade de vegetais que podem ser cultivados com sucesso em recipientes e podem tornar isso muito mais viável em jardinagem com fibromialgia .

Agora, eu acho que cultivar vegetais é a parte mais gratificante da jardinagem, especialmente quando ajudo produtos que eu mesmo plantei. A safra do ano passado incluiu tomates, vagens, abobrinhas, acelga, rúcula, alface e batatas, tudo em recipientes ou sacos de cultivo . Plantadores de vegetais levantados estão disponíveis para reduzir a necessidade de se curvar e, portanto, evitar qualquer dor nas costas, mas são muito caros. Minha própria solução de baixa tecnologia é colocar minhas sacolas e potes de vegetais em um velho carrinho de cozinha e uma mesa, que tem o mesmo efeito (embora, reconheço, não pareça tão elegante!).

5. Peça ajuda.

Eu não poderia jardinar sem obter ajuda em certas tarefas que não sou fisicamente capaz de fazer ou que me causariam muita dor. Qualquer coisa que envolva dobrar e endireitar repetidamente ou levantar peso com certeza vai enviar meus níveis de dor para o telhado, então é aqui que peço a ajuda de familiares e amigos. Descobri que ser específico sobre o que gostaria de ajuda é útil, então, em vez de pedir geralmente "alguma ajuda no jardim", estou mais inclinado a dizer "Eu gostaria de alguma ajuda para encher esses potes com composto por favor." Isso faz com que a tarefa pareça menos assustadora e aberta para o “voluntário” e pode significar que é mais provável que eles ajudem!

6. Compreenda os padrões de luz e calor em seu jardim.

Sei que muitos de nós (inclusive eu) somos sensíveis à luz forte e / ou ao calor. Ao observar como o sol se move em seu jardim, você pode planejar trabalhar no frio ou na sombra, conforme necessário, para se manter confortável.

7. Use técnicas de gerenciamento de tempo e ritmo.

A jardinagem pode ser viciante e muitas vezes é fácil se envolver em uma tarefa, levando a exageros e terminando em um mundo de dor. Para ajudar a evitar isso, é importante dividir as tarefas em pequenos pedaços ou definir limites de tempo antes de fazer uma pausa para descanso.

Também pode ser útil considerar se há certas horas do dia em que os níveis de dor tendem a ser mais baixos e se possível, planeje fazer jardinagem nessas horas. Isso deve ajudar a minimizar qualquer dor e garantir que você possa continuar a colher os frutos de passar o tempo no jardim.


IMAGEM GETTY DE PATRICK DAXENBICHLER.

 

fonte: https://themighty.com/2021/06/gardening-with-fibromyalgia-chronic-illness-disability/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-07-19&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946149501308357212

Relato de paciente: "Eu não percebia o quão ruim era minha ansiedade até que tratei minha depressão"

 foto de uma jovem sentada em um café parecendo triste

 

 

 

No início da minha jornada para a saúde mental , eu estava tão consumido pela minha depressão que não tinha forças e espaço para notar qualquer outra coisa. Meus dias foram cheios de me convencer de que valia a pena viver e que não estarei no mesmo lugar para sempre. A terapia e a medicação definitivamente me ajudaram a chegar a um lugar melhor. E só então percebi o quão forte era a minha ansiedade .

Como não estava tão ocupado tentando me manter vivo, finalmente percebi como minha ansiedade estava me controlando. Eu não posso ir a festas. Sei que é ilógico para a maioria, mas temo estar cercado por tantas pessoas, ter que fazer atividades que parecem divertidas para a maioria, mas são opressoras para mim. Não posso comer na frente de pessoas que não conheço, especialmente quando sou um convidado. Não posso ousar ir a lugares que nunca estive ou que não conheço, especialmente por conta própria. Preciso sempre me preparar com antecedência para qualquer evento ou atividade, para que possa estar preparado para qualquer situação que possa surgir. Não sei como lidar com as coisas quando elas não estão na lista das minhas situações previstas.

Não posso falar com estranhos. Eu odeio toques casuais de estranhos, como quando estou usando transporte público, onde isso realmente não pode ser evitado. Evito encontrar amigos que amo. Eu não namoro casualmente. Eu nem ouso ir a encontros. Eu ataco quando estou sobrecarregada. Só posso escolher trabalhos remotos porque diminui a possibilidade de um ataque de ansiedade ou, pelo menos, ninguém vai ver se tenho um. Minha mente rotula pessoas, lugares e situações como seguros ou inseguros e reage de acordo com esses rótulos, seja razoável ou não. Minha mente me convence a fugir ou fugir quando uma situação é considerada insegura, mesmo que seja um treinamento para o trabalho ou uma reunião com conhecidos.

Nunca posso desligar minha mente ou, pelo menos, silenciá-la. Sempre há algo funcionando, não importa o que eu faça ou onde esteja. Não consigo deixar de lado coisas simples que nem deveriam me incomodar. Tenho certeza de que há mais, mas nem sei que se devem à minha ansiedade .

Eu sei que você deve superar seu medo enfrentando-o de frente. Então, você sentirá a satisfação que vem quando você supera isso. Na próxima vez que o enfrentar, você se sentirá um pouco mais confiante. Não funciona assim para mim. Eu me forço a enfrentar coisas que considero inseguras. Se eu superar isso, vou me sentir culpado por ficar ansioso com isso em primeiro lugar. Então, se eu tivesse que enfrentá-lo novamente, o mesmo medo avassalador me envolve. E eu me afogo novamente. E assim como é o ciclo que é, eu sento para passar apenas para me sentir culpada depois. Então o ciclo se repete. Não há satisfação no final para mim. Apenas uma sensação de cansaço.

Recentemente, minha ansiedade foi desencadeada por meu treinamento para o trabalho. Fico extremamente ansioso porque não estou familiarizado com as coisas que preciso fazer. Eu me saio mal porque estou muito sobrecarregado e os resultados ruins fazem com que eu me sinta ainda mais oprimido. Eu sei que preciso seguir em frente e não deixar isso ficar na minha mente por muito tempo. Minha ansiedade não permite isso. Eu sei que preciso me concentrar na tarefa, quebrar as coisas para não me sobrecarregar. Eu tento. Acredite em mim, eu tento. É o dobro do trabalho tentar realizar uma tarefa e convencer sua mente a se acalmar e se concentrar. 

Gosto de trabalhar e ganhar meu próprio dinheiro. Agradeço tudo o que me é dado, mas prefiro trabalhar por isso sozinho. Gostaria que minha mente fosse tão determinada e confiante quanto aquela pessoa não consumida por seus distúrbios. Eu quero ser mais, mas meus distúrbios me limitam. E por mais que eu queira dizer que não é verdade, é a minha realidade. Eu imagino o que seria sem esses distúrbios me prendendo como correntes. Eu poderia ter tido mais sucesso? Eu poderia ter feito mais conexões? Será que não perdi tantas oportunidades?

Não espero ser tratado de maneira diferente só porque tenho distúrbios. Também não estou tentando diminuir o quão debilitante é tê-los. Só entendo que, embora estejamos lentamente nos tornando mais compreensivos no que diz respeito à saúde mental , nossa sociedade ainda não foi projetada para pessoas como eu. Espero que um dia isso aconteça, mas por enquanto, pessoas como eu precisam se encaixar e se ajustar. Há uma coisa que eu pergunto. Seja humano. E quero dizer isso da melhor maneira. A pessoa ao seu lado no escritório pode parecer que ela tem tudo sob controle, quando na verdade ela está desmoronando por dentro. Portanto, seja humano. Não há necessidade de ser mesquinho ou tornar alguém miserável. A vida é difícil como é. O mínimo que podemos fazer é não dificultar as coisas.

Eu escrevi isso para me lembrar: “Eu também sou humano”. Cometerei erros e me decepcionarei, mas farei melhor. Minha ansiedade pode parecer que está me controlando agora, mas me recuso a deixar que continue assim. Vou controlar minha ansiedade e viver a vida que quero. E estarei esperando o dia em que escreverei sobre aqueles dias.

FOTO DE LUCIA MACEDO NO UNSPLASH

fonte: https://themighty.com/2021/07/anxiety-bad-after-treating-depression/?utm_source=newsletter_mental_health&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_mental_health_2021-07-19&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946149501308357212

segunda-feira, 19 de julho de 2021

Sociedade civil pede mais participação em políticas públicas para pessoas com deficiência

 Debatedora também defendeu campanha específica para esse público durante a vacinação contra a Covid-19

16/07/2021 - 17:30  

Em audiência da Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados nesta sexta-feira (16), representantes da sociedade civil e parlamentares reivindicaram uma maior participação das pessoas com deficiência na tomada de decisões sobre políticas públicas. A reunião discutiu as recomendações da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os direitos dessa parcela da população.

Os direitos das pessoas com deficiência estão entre os temas da Revisão Periódica Universal (RPU), que está verificando o cumprimento de metas sobre direitos humanos em várias áreas. A Câmara dos Deputados e o Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos criaram um Observatório Parlamentar para monitorar as ações. A respeito da população com deficiência, há recomendações como o combate à discriminação e a inserção no mercado de trabalho.

Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Observatório RPU - Direitos das pessoas com deficiência. Presidente Executivo do Comitê Brasileiro de Organizações Representativas das Pessoas com Deficiência, Moisés Bauer Luiz
Salomão (na mesa) presidiu a audiência e Bauer (no telão) representou as pessoas com deficiência

Um dos pontos levados à audiência pública foi o decreto que institui a Política Nacional de Educação Especial (Decreto 10502/20). A regra é objeto de uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (
ADI) no Supremo Tribunal Federal (STF), e muitas entidades da sociedade civil apontam que ela prejudica a educação inclusiva.

O deputado Helder Salomão (PT-ES), que conduziu o debate, informou que o Alto Comissariado da ONU se posicionou formalmente contra o decreto. Mas o tema não é consensual. O presidente executivo do Comitê Brasileiro de Organizações Representativas das Pessoas com Deficiência, Moisés Bauer, por exemplo, admite que é preciso fazer ajustes, mas não vê preconceito no decreto.

“No ordenamento jurídico brasileiro, em conformidade com a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência e a Constituição Federal, é possível, sim, termos ambientes apropriados para o melhor desenvolvimento educacional da pessoa com deficiência e isso não significa discriminação”, disse.

Lei de cotas
Raphael Santos, da Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, listou problemas para garantir educação à população com deficiência, como barreiras para a contratação de professores especializados e a dificuldade de adaptar currículos e avaliações para quem tem deficiência intelectual.

Em relação ao mercado de trabalho, ele aponta que, mesmo depois de 30 anos da Lei de Quotas, ainda há adaptações a serem feitas para, por exemplo, focar na inclusão.

“O que a gente vê nesse mercado de trabalho é ainda a prevalência do conceito de integração. A pessoa com deficiência, quando ela é aceita a ingressar no mercado de trabalho, seja através de concurso público ou de seleção de empresas, ela tem que se integrar ao ambiente de trabalho, sob pena de ser demitida”, disse.

Vacinação
Os participantes do debate também reclamaram da falta de prioridade às pessoas com deficiência na vacinação contra o novo coronavírus e a ausência de campanhas específicas para este público. A médica Izabel Maior, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), afirmou que a falha ainda pode ser corrigida.

“Neste momento, cabe ao País, aos estados e aos municípios fazerem campanhas de chamamento da vacinação contra a Covid-19 de todas as pessoas com deficiência que não tenham, porventura, nenhum tipo de impedimento de natureza de sua saúde”.

Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Observatório RPU - Direitos das pessoas com deficiência. Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher da Família e dos Direitos Humanos, Priscilla Gaspar
Priscilla Gaspar falou sobre as ações do governo federal

A secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Priscilla Gaspar, destacou as ações do governo federal para o cumprimento das recomendações da ONU, que incluem o fortalecimento das políticas de empregabilidade e a implantação do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

Responsável, no governo, pela implementação das recomendações, Milton Toledo Júnior salientou que o compromisso deve ser tomado por todas as esferas do poder público.

O deputado Helder Salomão ressaltou, no entanto, um peso maior para o Poder Executivo federal. “Quando a gente olha uma por uma das recomendações, a gente vê que grande parte depende de ações do Executivo, mas também depende de ações do Legislativo, do Judiciário, de todos os órgãos que compõem o Estado brasileiro”, observou o deputado.

Muitos debatedores sugeriram ajustes na Lei 14.176/21, que criou um auxílio-inclusão para pessoas com deficiência que ingressam no mercado de trabalho. Também houve críticas aos problemas que atingem o Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade), que impediriam o controle social das políticas públicas para esta parcela da população.

Reportagem - Cláudio Ferreira
Edição - Roberto Seabra

Fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/786804-sociedade-civil-pede-mais-participacao-em-politicas-publicas-para-pessoas-com-deficiencia/