O que é fibromialgia: conheça sintomas, tratamento e causas

 

As dores associadas à fibromialgia ocorrem em todo o corpo, mas há 18 pontos de maior sensibilidade, demonstrados na imagem acima — Foto: Jacopin/BSIP/Universal Images Group via Getty Images

Atividades aeróbicas e de fortalecimento muscular amenizam síndrome, que causa dor crônica, fadiga e pode levar à depressão. Médico reumatologista explica diagnóstico e pontos dolorosos

Por Gabriela Bittencourt, para o EU Atleta — Rio de Janeiro

12/05/2021 08h00 Atualizado há um dia

 

Caracterizada por dores musculoesqueléticas crônicas pelo corpo, associada a sintomas como fadiga e distúrbios do sono e do humor, entre outros dintomas, a fibromialgia é uma síndrome cujo tratamento passa pelos exercícios físicos. Pode parecer um paradoxo, uma vez que o paciente convive com incômodos tão fortes que dificultam que se movimente e mantenha a sua rotina, acarretando até em afastamento do trabalho, em alguns casos. No entanto, uma vez identificado o problema, que segundo dados divulgados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) afeta cerca de 3% dos brasileiros, é essencial que a prática de atividades físicas seja regular. O diagnóstico é realizado de forma clínica, para identificar os pontos em que o paciente sente dor, outros sintomas e histórico de saúde e de casos na família, já que a síndrome tem um aspecto genético importante. Porém, suas causas não são completamente estabelecidas. 

O que se sabe é que as pessoas que sofrem com a fibromialgia apresentam uma alteração nos neurotransmissores responsáveis pela sensação de dor, comprometendo essa percepção. Contudo, independentemente do quadro, os exercícios aeróbicos e de fortalecimento muscular permitirão melhorar significativamente a qualidade de vida desses indivíduos.

Médico assistente coordenador do ambulatório de Fibromialgia do serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Diogo Souza Domiciano explica que a fibromialgia é marcada por uma não regulação dos neurotransmissores que atuam no controle da dor, fadiga e disposição, entre outras condições. Por causa desse desequilíbrio, os pacientes com a síndrome apresentam dores fortes e constantes que não passariam de um incômodo leve para a maioria das pessoas. Normalmente, há 18 pontos do corpo em que as dores são mais agudas, e um paciente muitas vezes sente uma maior sensibilidade em pelo menos 11 desses locais. Mas nem sempre é assim. Há pessoas com maior tolerância à dor, mas que sofrem com outros sintomas, especialmente com fadiga e com uma dor difusa, que não necessariamente se concentra em pontos específicos.

Sintomas

• Dor generalizada e difusa pelo corpo, afetando pontos como cabeça, mandíbula, ombro, tórax, dorso, lombar, quadril, braço, abdômen, antebraço, coxa e perna;
• Fadiga;
• Distúrbios do sono;
• Transtornos do humor, como depressão e ansiedade;
• Problemas de memória e concentração.

 Dominiciano destaca que a fibromialgia é a segunda causa que leva as pessoas a consultarem um reumatologista. Dados divulgados pela SBR indicam que o problema é identificado em pelo menos 5% dos pacientes que buscam um clínico e entre 10% a 15% daqueles que procuram o reumatologista. De acordo com Domiciano, que também é médico do núcleo de Reumatologia do hospital Sírio Libanês, as causas da síndrome não são muito estabelecidas, podendo haver uma influência genética e hormonal, dado que há uma grande prevalência entre mulheres na perimenopausa e na menopausa. Porém o médico ressalta que a fibromialgia também afeta homens e até crianças.

 

A síndrome é mais comum em mulheres dos 30 aos 55, 60 anos. Mas pode aparecer em qualquer idade, inclusive em crianças. A prevalência maior em mulheres é mundial, mas a fibromialgia era menos diagnosticada nos homens por causa dos critérios adotados. Antes, o diagnóstico era feito palpando pontos dolorosos do corpo, e as mulheres podem ser mais sensíveis à dor. Algumas pessoas com fibromialgia não eram diagnosticadas porque nem todas sentiam dores à palpação em pelo menos 11 pontos (de 18 estabelecidos). No entanto, elas podem ter dor em menos pontos, mas a fadiga pode ser importante. É preciso considerar todos os sintomas. O diagnóstico da doença mudou ao longo do tempo e hoje é melhor e consegue detectar mais homens. Com esses critérios mais recentes, a proporção é de um homem para três a cinco mulheres – informa o reumatologista. 

 

Nesse contexto, o médico conta que, atualmente, o diagnóstico da fibromialgia se dá de forma clínica, por meio da identificação das áreas em que indivíduo sente dor, perfil desse incômodo e outros sintomas, além do histórico familiar. Não há exames laboratoriais que detectem a síndrome, embora alguns possam ser indicados para ajudar a descartar outras condições que causam dores ou mesmo identificar aquelas que podem agravar a fibromialgia. Afinal, a pessoa pode ter esse problema, mas também outra doença. Esse é um quadro muito comum, considerando que a fibromialgia é muito prevalente entre mulheres a partir da pré-menopausa, momento da vida em que outras condições, como a osteoporose, podem se manifestar.

 

Domiciano comenta que, para detectar a síndrome, o médico apresenta uma imagem do corpo humano ao paciente, que indica as áreas em que sente dor e dá uma nota para os sintomas. Nesse processo, o médico avalia e quantifica esses dados e, com base na pontuação, identifica se o indivíduo apresenta ou fibromialgia ou não. Dado o quadro incapacitante da doença e que seu tratamento permite melhorar a qualidade de vida da pessoa, Dominciano indica quando é necessário buscar ajuda.

 

Se a pessoa tem sintomas incapacitantes, principalmente dor generalizada no corpo por mais de três meses, além de fadiga inexplicável e dificuldades para dormir, é importante consultar um reumatologista – alerta o médico.

• Causas e gatilhos da fibromialgia

   

  • Predisposição genética. Pessoas com histórico na família têm mais chance de desenvolver a síndrome em algum momento da vida;
  • Alterações hormonais. Muito comum entre mulheres a partir da pré-menopausa, a fibromialgia pode ser influenciada pela redução do estrogênio;
  • Doenças autoimunes e outras condições que causem dores crônicas, como endometriose, síndrome do intestino irritável e problemas no sistema nervoso central;
  • Transtornos como depressão, ansiedade e bipolaridade. Quando a pessoa apresenta esses distúrbios também pode ter mais chance de desenvolver a fibromialgia. O indivíduo fica hipersensível e a dor pode ser perpetuada;
  • Traumas físicos e emocionais;
  • Dores mal resolvidas ou fatores periféricos que causam dor. É o caso de pacientes que desenvolveram uma tendinite ou uma contratura muscular nas costas ou pescoço, por exemplo, e indivíduos que convivem com artrose, entre outros problemas. Quando essa dor localizada não é tratada adequadamente, pode haver uma generalização e piorar ou instaurar um quadro de fibromialgia. É preciso resolver o problema no ponto afetado para evitar que a dor perpetue. Por isso, pacientes que já tiveram o diagnóstico de fibromialgia ou têm casos na família precisam tratar adequadamente todos os problemas que podem gerar dor para evitar que agravem a síndrome.

  Pilares do tratamento

   

  1. Educação sobre a fibromialgia. Primeiro, o
  2.  paciente precisa conhecer o que é a doença e que se trata de um problema debilitante mas que não oferece risco à sua vida ou mesmo de deformidades;
  3. Exercícios físicos aeróbicos e de fortalecimento muscular combinados;
  4. Multidisciplinaridade. O enfrentamento requer uma abordagem ampla, que vai além dos medicamentos e pode envolver outros especialistas, além do reumatologista. Esse médico, além de prescrever medicamentos que atuem na dor e no sono e indicar os exercícios físicos, pode recomendar o acompanhamento psicoterapeuta. Em muitos casos, esse suporte é determinante para ajudar o paciente a mudar o seu comportamento diante da doença, encarando-a de forma proativa e melhorando sua adesão ao tratamento. Noutras situações, pode ser indicado consultar um especialista em sono, para tratar insônia e apneia, que interferem em fatores da dor;
  5. Se necessário, uso de medicamentos - sempre prescritos pelo médico - como analgésicos, relaxantes musculares e antidepressivos.

  Outros aliados contra a fibromialgia

  • Acupuntura;
  • Atividades como hidroterapia e tai chi chuan;
  • Dormir bem. Embora não interfira diretamente na fibromialgia, um sono não reparador pode piorar a fadiga e a dor. Por isso, é fundamental realizar uma boa higiene do sono antes de dormir. Práticas como meditação também são indicadas;
  • Alimentação balanceada. Não há estudos que indiquem uma dieta específica para quem sofre com a fibromialgia. No entanto, uma alimentação balanceada e saudável é fundamental para qualquer indivíduo e também para aqueles que convivem com essa síndrome. Se a pessoa apresentar sobrepeso ou obesidade, por exemplo, haverá uma sobrecarga em suas articulações, piorando as dores e a fibromialgia.

  Importância dos exercícios físicos

  Diogo Souza Domiciano reforça que a prática de exercícios físicos é parte importante do enfrentamento dessa síndrome. O tratamento requer o uso de medicamentos, desde analgésicos até antidepressivos, dependendo do caso. No entanto, o paciente também precisa aderir à abordagem não medicamentosa, especialmente os exercícios físicos, para manter as dores sob controle. Como as atividades aeróbicas liberam substâncias de bem-estar, prazer e até analgesia, podem até ajudar a diminuir as chances de dores. Isso não significa que atletas ou pessoas que pratiquem exercícios físicos regularmente não sofrerão com essa síndrome. Há indivíduos fisicamente ativos que convivem com a fibromialgia. Afinal, há muitos fatores que influenciam a sua incidência. Contudo, essa prática tem impacto positivo importante no quadro do paciente, diminuindo a incidência e a força dos sintomas, como dor e fadiga.

  – Não existe estudo que mostre que as atividades físicas previnem a fibromialgia. Mas a gente vê que muitas pessoas que têm os fatores causadores e histórico na família tendem a ser mais sedentárias. A pessoa pode fazer exercícios físicos, mas há também a questão genética, do humor e do sono. Porém, em geral, quem faz atividades físicas regularmente pode ter uma chance melhor. Essa pessoa ativa pode ter fibromialgia, mas com o benefício que a atividade física proporciona sobre a dor, ela sai na frente nesse sentido – constata o médico.

  De acordo com o reumatologista, não há contraindicação de exercícios quando o paciente é diagnosticado com fibromialgia. É preciso considerar se ele apresenta alguma outra condição associada que imponha restrições a determinadas modalidades, como é o caso de problemas como artrose e osteoporose. Porém, para a fibromialgia, propriamente, não há exercícios que sejam contraindicados. Da mesma maneira, Domiciano comenta que também não existe uma modalidade que seja mais recomendada nesses casos.

  – Qualquer atividade pode ser indicada. Mas o que funciona é combinar exercícios aeróbicos e de fortalecimento muscular. As modalidades aeróbicas, principalmente, liberam endorfina e controlam o sistema de dor do organismo. Por isso, têm efeito analgésico e de bem-estar maior do que outros exercícios. Mas tem que considerar o gosto da pessoa. Ela pode correr, nadar ou fazer hidroginástica, o que preferir – completa Domiciano.

  Por causa da fibromialgia, portanto, não haverá restrição para a prática de exercícios físicos. Entretanto, muitas vezes o paciente, em função da dor crônica, desanima para realizá-los. Domiciano esclarece que, inicialmente, um indivíduo sedentário diagnosticado com a síndrome observará que as dores continuarão presentes quando começar a fazer exercícios. Contudo, passado um período de cerca de seis a oito semanas, esse quadro muda.

  – Isso é algo que a gente sempre explica ao paciente. Durante seis a oito semanas, ele pode ter até uma piora da dor porque não está acostumado com o exercício. É por isso que precisa começar bem leve e ir progredindo. Se o paciente mantiver a regularidade, passadas essas semanas a dor diminuirá. Nesse início, é mais difícil, mas ele precisa persistir e contar com o apoio de um educador físico e até de fisioterapia. Esse suporte ajudará a aumentar a sua adesão aos exercícios. Quando passa essa fase inicial e o paciente vê que as atividades melhoram a dor, sua adesão continua – observa o médico, acrescentando que até o sono será positivamente afetado, uma vez que os exercícios liberam substâncias que influenciam na sua qualidade. 

   

  texto original

  https://globoesporte.globo.com/eu-atleta/saude/noticia/o-que-e-fibromialgia-sintomas-tratamento-causas-exercicios.ghtml
  

   

   

   

   

   

   

   
   

 

 

 

Arapiraca/AL: Lei garante acesso a filas e vagas de estacionamento a pessoas com fibromialgia

Redação com Agência Alagoas

Com base na Lei Estadual 8.293, de 18 de agosto do ano passado, os alagoanos com fibromialgia - doença que se caracteriza por dor muscular generalizada crônica - têm direito a filas preferenciais nos estabelecimentos públicos e privados e nas vagas de estacionamentos. Para assegurar e normatizar o acesso às diretrizes da legislação, nesta quarta-feira (12), Dia Mundial da Fibromialgia, o governador Renan Filho e o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, entregaram, simbolicamente, no Palácio República dos Palmares, no Centro de Maceió, dez carteiras de identificação e cartões adesivos para os portadores da patologia, que já foram previamente catalocados pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), mediante comprovação médica.

A garantia deste direto aos cerca de 400 alagoanos com fibromialgia, segundo dados da Associação dos Fibromiálgicos de Alagoas (Afibal), foi assegurada por meio da Portaria Nº 2.791, expedida pela Sesau, em 29 de abril deste ano, que instituiu a Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento. Em seu artigo 2º, está especificado que os documentos de identificação serão expedidos pela Sesau, gratuitamente, mas, para isso, o portador da doença deve ter residência fixa em Alagoas e a solicitação só será válida se realizada pelo beneficiáro, parente ou pela Secretaria Municipal de Saúde do município de origem do portador da patologia.

Segundo o governador Renan Filho, a Lei Estadual 8.293/2020, que foi sancionada por ele em 20 de agosto do ano passado, é um dos pontos da Linha de Cuidado para as Pessoas com Fibromialgia, que requerem uma assistência especial, uma vez que a doença causa ansiedade, depressão, rigidez muscular, fadiga generalizada, distúrbio do sono, desconforto respiratório e, principalmente, muitas dores. "Antes da nossa gestão, não havia Linha de Cuidado para quase nenhuma doença e não conseguíamos fazer exames, cirurgias, porque não havia leitos de UTI [Unidade de Terapia Intensiva] suficientes. Mas, com as novas unidades de saúde que já entregamos e as que estamos construíndo, iremos ampliar a Linha de Cuidado para diversas patologias", destacou.

Acesso ao beneficío - Conforme o artigo 4º da Portaria Nº 2.791, expedida pela Sesau, os beneficiários somente terão direito à Carteira de Identidade do Fibromiálgico e ao cartão adesivo de vaga especial em estacionamento, se comprovarem que são portadores da doença, que tem maior prevalência entre as mulheres, acomete em torno de 2,5% da população mundial e surge entre 30 a 50 anos de idade, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia. Entre os documentos exigidos para ter direito às especificações na Lei Estadual 8.293/2020, estão a cópia da Carteira de Identidade ou outro documento oficial que contenha o seu número. Caso o documento não apresente nele o número do CPF, o solicitante também deve apresetá-lo, bem como, um comprovante de residência, atualizado, que pode ser dos últimos três meses.

É exigido, ainda, para ter acesso ao direito assegurado pela Lei Estadual Lei 8.293/2020, a apresentação de laudo médico com a Classificação Internacional da Doença (CID), expedido por clínico ou especialista, em papel timbrado que identifique o serviço que atendeu o paciente, com assinatura legível do profissional, com sua respectiva especialidade e registro no Conselho Regional de Medicina de Alagoas (Cremal). Após a solicitação, caso todos os documentos exigidos tenham sido apresentados e preencham os pré-requisitos exigidos pela legislação, o beneficiário receberá a Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento, em sua residência, no prazo de até 20 dias úteis.

Solicitação - A solicitação da Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento deve ser realizada por meio do site http://w4.saude.al.gov.br/fibromialgia/. Ao acessálo, o solicitante irá preencher os dados solicitados e anexar toda documentação exigida pela Lei Estadual Lei 8.293/2020. Após a confirmação dos dados e homologação da solicitação, a Sesau irá adotar as medidas administrativas para reproduzir os documentos e providenciar o envio à residência do solicitante.

A Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento têm validade de cinco anos, contados a partir da respectiva emissão. No caso de perda ou furto, o artigo 6º da Lei Estadual Lei 8.293, de 18 de agosto de 2020, especifica que o beneficiário poderá solicitar uma segunda via, mediante apresentação de Boletim de Ocorrência (BO), realizado em uma Delegacia da Polícia Civil de Alagoas (PC/AL), que deverá ser anexado e enviado para o correio eletrônico gaest.sesau@gmail.com para solicitação e validação da emissão da segunda via.

De acordo com o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, o Governo de Alagoas fez questão de fazer a entrega das primeiras Carteiras de Identidade do Fibromiálgico e dos cartões adesivos de vaga especial em estacionamento no Dia Mundial da Fibromialgia, como forma de marcar esta data. Isso porque, para o gestor da saúde estadual, o olhar especial para os grupos específicos tem sido a forte característica do Governo Renan Filho e da atual gestão da Sesau, que tem como foco a assistência em saúde de forma humanizada.

"Estamos proporcionando uma revolução na saúde com a construção de novos hospitais, mas, não temos deixado de lado a sensibilidade de cuidar dos alagoanos. Por isso, o que nos importa é defender os direitos das pessoas que, por muitos anos, viveram à margem da sociedade, principalmente por serem portadoras de doenças desconhecidas do grande público, como ocorre com os fibromiálgicos. Quero ressaltar que essa gestão tem um cuidado prioritário para a humanização, respeito e cuidado com as pessoas", salientou o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, ao destacar a Linha de Cuidado, que prevê a assistência dos fibromiálgicos na Rede de Atenção à Saúde (RAS), nas unidades municipais e estadual de nível primário, secundário e terciário.

 

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https://diarioarapiraca.com.br/noticia/alagoas/lei-garante-acesso-a-filas-e-vagas-de-estacionamento-a-pessoas-com-fibromialgia-/5/73699

 

Pessoas com fibromialgia possuem atendimento preferencial em Forquilhinha/SC

 

 

Lei garante os mesmos direitos dados a idosos, gestantes e pessoas com deficiência 

O dia 12 de maio é reconhecido como o Dia Mundial da Fibromialgia, uma doença que provoca dor e fadiga musculoesquelética generalizada. Em Forquilhinha, as pessoas diagnosticadas com fibromialgia possuem atendimento preferencial por meio da lei municipal nº 2422/19, que assegura os mesmos direitos dos idosos, gestantes e pessoas com deficiência.

Uma das beneficiadas com a aprovação da lei foi Cristina Valério, diretora do CEI Sonho Mágico. Diagnosticada com fibromialgia em 2018, ela comenta a dificuldade de conviver com a doença. “Vivo com uma dor crônica e sem cura. Os medicamentos amenizam a dor até o corpo se acostumar, mas depois não provocam o mesmo efeito”, disse.

A ausência de exames específicos para a doença torna o diagnóstico mais difícil. “A minha dor veio bem antes do diagnóstico em 2018. Não há exame de sangue ou de imagem para esta doença, os médicos precisam descartar outros fatores antes de descobrir o que temos”, descreve.

Além da dor, quem possui fibromialgia também precisa enfrentar a falta de compreensão da sociedade em geral. “Muitas pessoas com fibromialgia caem numa cama em depressão. Como conviver com uma dor que não passa? A pessoa não vive direito. Em alguns momentos estamos bem, mas em outros dá vontade de gritar quando a dor surge com força”, relata Cristina.

A lei aprovada em Forquilhinha teve a digital do vereador Célio Elias (PT), atual presidente da Câmara. “Enquanto não se descobre uma cura para eliminar a dor das pessoas com fibromialgia, é o nosso dever buscar alternativas para proporcionar a elas mais qualidade de vida”, comenta o autor do projeto, acrescentando que a elaboração da lei contou com a participação da Associação Nacional de Fibromiálgicos (Anfibro).

Em menos de um ano, 27 pessoas receberam a carteirinha que confere o atendimento preferencial em Forquilhinha. As pessoas interessadas em ter acesso aos benefícios devem procurar pela Secretaria de Saúde com laudo médico comprovando o diagnóstico da doença, documento pessoal com foto, foto 3x4 e comprovante de residência.

 

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http://www.engeplus.com.br/noticia/saude/2021/pessoas-com-fibromialgia-possuem-atendimento-preferencial-em-forquilhinha

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida

Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.

No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.

* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

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https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 

 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

Fibromialgia: a resiliência de quem convive com uma doença invisível

 

Por: Fabson Gabriel

 

O ar que respiramos é invisível. Ainda assim, como sabemos, sentimos em nossa respiração. Algo semelhante pode ser dito sobre a Fibromialgia: uma condição marcada por dor crônica em várias partes do corpo, que segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), ocorre em 3% da população do País, número que equivale a cerca de sete milhões de pessoas. Não por acaso, 12 de maio é considerado o Dia Mundial da Fibromialgia, data que no Recife, de acordo com a Lei nº 18.236/2016, marca o início da semana de conscientização e enfrentamento da doença.

“A gente sabe que existe um transtorno de percepção da dor. A pessoa sem fibromialgia percebe e sente a dor de uma determinada forma. A pessoa que tem fibromialgia percebe a mesma dor de outro jeito. Existem alterações no sistema nervoso central, em neurotransmissores, que nos mostram que a pessoa com fibromialgia sente uma dor mais intensa do que realmente deveria. E às vezes ela sente dor mesmo quando não é para sentir”, explica a médica reumatologista e coordenadora do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas (HC-UFPE/Ebserh), Aline Ranzolin.

Mesmo com a lei, a Secretaria de Saúde do Recife informou que não há ações de conscientização prevista para ocorrer. Apesar dos poucos dados disponíveis sobre a doença, quem convive com a síndrome faz uma queixa única: dores intensas no corpo todo. É o caso da pedagoga Anelly de Alencar, 39 anos, que há treze anos recebeu o diagnóstico clínico de que era uma paciente fibromiálgica.

“Sete meses depois do nascimento do meu segundo filho, eu comecei a sentir muitas dores. Eu ia para a emergência e os médicos sempre passavam remédios paliativos. Diziam que era estresse ou tensão. As dores eram em todos os pontos do corpo. Às vezes doía em um certo lugar, por exemplo, no quadril. Mas não que eu não sentisse nos outros lugares. Às vezes doía mais na perna. Foi quando me indicaram procurar um reumatologista. Daí, ele me pediu vários exames e diagnosticou a fibromialgia”, conta Anelly.

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença acomete mais mulheres que homens e costuma surgir entre os 30 e 55 anos. Junto com a dor, surgem outros sintomas, como explica a médica Aline Ranzolin, que desenvolveu pesquisas na área e há mais de uma década está à frente do Ambulatório de Fibromialgia do HC.

“A fibromialgia é uma doença, é uma síndrome de dor crônica difusa. Essa é a principal característica dela. Se for uma dor de menos de três meses, caracteriza uma dor não crônica, já não é fibromialgia. Se for uma dor que é só na coluna ou só na perna, também não. A segunda característica dela, é que junto com a dor, são sintomas muito frequentes: o distúrbio do sono, um sono que é considerado não reparador, onde a pessoa acorda com a sensação de que não dormiu bem; Tem fadiga intensa, uma sensação de muito cansaço no corpo, mesmo sem ter feito nenhum esforço físico; Há o formigamento e a dormência, em que a gente chama isso de parestesia. E também é muito frequente a associação do transtorno de ansiedade e depressão”, explana a médica.

 

 

Aline Ranzolin, médica reumatologista e coordenadora do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas (HC-UFPE/Ebserh). (Arquivo pessoal/Divulgação)

Apesar da depressão, ansiedade e da fibromialgia serem condições clínicas diferentes, a especialista observa que mais de 50% dos pacientes fibromiálgicos apresentam ambas as condições, que atuam como um círculo vicioso, piorando a intensidade da dor.

“Há um percentual em torno de 60% dos pacientes que vão ter depressão ou ansiedade, ou às vezes até as duas coisas. Mas existe um percentual de 30% que não tem nenhum dos dois. Não é obrigatório ter um transtorno de humor para ter fibromialgia. Mas realmente é muito frequente. Às vezes a gente vê a ansiedade, e depois a dor, ou se a pessoa já tem a dor, e associa com o transtorno de ansiedade”.

Esse também é o caso de Anelly, que revelou que ao receber notícias inesperadas ou vivenciar situações de estresse, aumentam as dores que sente no corpo. “A fibromialgia em mim tem muito a ver com meu sistema emocional. Quando eu tenho raiva ou fico estressada, e às vezes, até quando tenho uma felicidade muito grande, eu começo a sentir as dores”, conta a pedagoga.

Aspectos psicológicos

A reumatologista explica que a interpretação da dor no cérebro sofre várias influências, dentre elas das emoções. Segundo a médica, no entanto, as emoções positivas, como alegria e felicidade, tendem comumente a diminuir o desconforto da dor e as negativas, como tristeza e infelicidade, tendem aumentar o desconforto.

“Não há uma explicação muito clara do porquê as duas coisas vem juntas. Se formos pensar que várias doenças crônicas dolorosas, tanto a ansiedade quanto a depressão, elas são mais frequentes nessas doenças mesmo sem ser a fibromialgia. Se acredita que a dor crônica, uma pessoa que sente dor todos os dias durante muitos meses, e anos da sua vida, é um fator de risco para que elas venham a ter um transtorno de ansiedade associado”.

“Então essa alteração do processo da dor no sistema nervoso central, a gente já sabe que acontece em fibromialgia. Existem alguns fatores que acontecem ao longo da vida e que podem ser o gatilho para começar com a doença. Às vezes é um estresse emocional muito grande, ou um estresse físico. Às vezes é uma outra doença reumatológica. E muitas vezes a gente não tem uma explicação, do porquê que aquela doença se desenvolveu”, complementa a médica. 

 

Psicóloga Marília Franklin realiza atendimentos numa clínica da Zona Sul do Recife. (Arquivo pessoal/Divulgação )

Para a psicóloga Marília Franklin, que faz atendimentos numa clínica da Zona Sul do Recife, a melhor forma de lidar com a depressão e transtornos de ansiedade é manter o controle dos sintomas. “É preciso compreender o indivíduo dentro de um olhar sociopsicossomático, não só desse conjunto de sintomas, mas como uma manifestação dos conflitos internos e percepções da sua própria história”, explica.

“Devido as dores crônicas, é muito comum que a fibromialgia leve a anormalidades no sistema nervoso, mudando a forma de como a pessoa lida com o estresse. Como por exemplo, a fadiga constante, gerando isolamento de atividades, e abrindo ‘portas’ para a ansiedade. Tudo isso permeia sentimentos de culpa e muitos outros sintomas que desencadeiam a depressão”, complementa.

Para tal, o tratamento através da abordagem sociopsicossomática, a área que estuda, avalia e interpreta as alterações e o comportamento do corpo e da mente, é fundamental, como explica a psicóloga: “Uma das alternativas para tratamento sem dúvida é a psicoterapia, dentro de uma experiência terapêutica, favorecendo assim a reorganização e o funcionamento mais integrado de si mesmo, reconhecendo sua emoções e potencialidades para ressignificar a sua própria história de vida. Também fazem parte do tratamento a fisioterapia, técnicas de relaxamento e a prática de exercício para redução do estresse que podem ajudar no controle dos sintomas”.

Diagnóstico e tratamento

“Até ter sido diagnosticada, eu nunca tinha ouvido falar na doença. O meu médico, na época, me deu um bloquinho para eu poder ler e entender sobre a fibromialgia. Eu tenho até hoje”, lembrou Anelly. Como alguns outros problemas podem acompanhar a fibromialgia como depressão, ansiedade, alterações intestinais ou urinárias e dor de cabeça frequente, o diagnóstico é feito a partir de exame clínico, conforme explica a médica Aline Ranzolin.

“Normalmente a gente faz uma consulta completa, para entender como é o processo da pessoa e se os sintomas são compatíveis, e a gente solicita alguns exames para descartar outras possibilidades. Pois, às vezes, a fibromialgia pode encobrir outras doenças. Descartando as outras possibilidades, e o paciente tendo fibromialgia, a gente parte para o tratamento”.

 

 

Pedagoga Anelly de Alencar tem fibromialgia. (Arquivo pessoal/Divulgação) 

 

Para a médica, mais do que em outros problemas, o tratamento da fibromialgia depende muito do paciente. “A primeira coisa para o tratamento é a conscientização. A educação para entender sobre a doença, as limitações e as não limitações, e tentar aceitar e entender o seu diagnóstico para que sua vida seja adaptada a uma nova condição de que algumas coisas não vão ser possíveis ser feitas da forma que eram”, explica.

É o que fez Anelly, ao se deparar com o diagnóstico da doença. “Antigamente, assim que eu descobri, eu pensei que tinha uma doença grave, pois ninguém descobria o que era e eu sentia muita dor. Já hoje em dia eu tenho consciência do que tenho, apesar de não ter o controle, mas tenho consciência e faço por onde diminuir essas dores, seguindo as recomendações médicas”, conta.

Crenças limitantes

Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), os exercícios aeróbicos, de fortalecimento e de alongamento, como caminhadas ou hidroginástica, são determinantes para a melhora dos sintomas associados.

“É impossível tratar um paciente com fibromialgia sem exercício físico. É uma coisa que a gente orienta, mas quem tem que executar é o próprio paciente. Às vezes não é muito fácil em função da dor e das crenças limitantes, que muitos pacientes às vezes tem. Por que a fibromialgia, como ela não causa nenhuma alteração objetiva no corpo, então não tem deformidade, não vai ser cadeirante, não vai evoluir com artrite, nada disso. Existe uma crença de que ‘Ah, eu não consigo fazer’ ou ‘Eu não posso fazer’, mas se consegue, sim, na maioria dos pacientes, uma progressão de atividade física e isso em longo prazo é o melhor tratamento que se tem para a fibromialgia”, pontua a médica Aline Ranzolin.

Além das atividades físicas, o uso de medicamento também pode ser uma alternativa. “Alguns medicamentos podem se fazer uso, para ajudar o paciente a lidar com a dor, com a alteração do sono, com a fadiga, com a própria depressão e ansiedade. Muitas vezes a gente precisa usar uma medicação para ajudar nesse sentido, porque se a depressão e a ansiedade estão muito ruins, a dor piora. Então existem várias abordagens num tratamento: as medicamentosas e as não medicamentosas. A fibromialgia não é um bicho de sete cabeças. Tem tratamento e as pessoas realmente melhoram, principalmente quando elas de fato aderem”.

 

Denúncias

Apesar de existirem estudos sobre a síndrome, e uma aceleração na identificação da doença nos pacientes, a reumatologista Aline Ranzolin ressalta que o atraso no diagnóstico na fibromialgia ainda é muito grande. “Os pacientes levam de quatro a cinco anos até chegar num diagnóstico”. É o que também aponta a Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro), que alertou que muitos pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS), podem passar anos para obter o diagnóstico.

"O paciente fibromiálgico brasileiro está abandonado. Sem tratamento é inviável ter condições de manter o emprego (pelo alto índice de faltas ao trabalho). O INSS não dá o reconhecimento necessário ao fibromiálgico. Não concede Benefícios Previdenciários por falta de comprovação em exames laboratoriais ou de imagem. Vale esclarecer que o diagnóstico é essencialmente clínico. Diante deste cenário, nossas lutas são grandes por políticas públicas inclusivas, tratamento interdisciplinar e multimodal em Centros Reumatológicos. E o INSS precisa criar critérios de exame pericial aos pacientes com doenças invisíveis, como é o nosso caso. Isenções fiscais, direitos iguais aos deficientes físicos, e principalmente respeito e dignidade”, escreveu à reportagem, a Presidente e Fundadora da Abrafibro, Sandra Santos.

Segundo a Associação, a portaria Nº 1083, de 02 de outubro de 2012, que trata das diretrizes para o tratamento pelo SUS, está passando por atualização desde o ano passado. “Isso poderá possibilitar a oferta de medicamentos e técnicas mais atuais e eficazes. Infelizmente, a oferta de tratamento psiquiátrico e psicológico, de extrema importância, e de profissionais da Educação Física e Fisioterapia também não atendem à demanda”, indicou.

A presidente da entidade também lamentou não existir a obrigatoriedade de comunicação aos órgãos públicos de Saúde, de pacientes diagnosticados e nem haver dados epidemiológicos nos estados brasileiros, sobre a doença. “Enfrentamos ainda o problema quanto ao uso do CID 10 (Código Internacional de Doenças 10ª versão) correto para Síndrome de Fibromialgia. O correto é M79.7, e há profissionais que ainda usam M79.0. Isso dificulta o levantamento de dados concretos”, pontua.

 

 Perspectivas

Tal qual o oxigênio, que é invisível e o respiramos, a fibromialgia é a dor que existe e que não enxergamos. Anelly, em sua jornada com a doença, se mantém resiliente com a condição incurável, e deseja para este dia de Conscientização e Enfrentamento a Fibromialgia, mais empatia.

“As pessoas ainda não tem muita consciência sobre o assunto. Muita gente acha que eu invento que estou com dor e não acreditam, na verdade. Eu sinto dores todos os dias. É uma dor que eu já me acostumei com ela. É uma dor na perna, no quadril, uma dor cansada. Mas quando eu entro em crise, eu sinto tanta dor, que eu não consigo ficar parada e fico mexendo meu corpo. As pessoas tendem a achar que isso é coisa da minha cabeça, como não é uma dor visível, não acreditam. Muitas pessoas acham que estou aumentando a dor que estou sentindo. Só tem noção que passa, sempre falo isso”, alerta.

“O dia-a-dia da gente, principalmente quando trabalhamos, tem problemas, a gente se estressa, e acontecem coisas que levam a gente a ter crises. Então, eu aprendi a conviver, tomar o medicamento, seguir as orientações que o médico passa, ter atividade física e acompanhamento psicológico e conviver com a dor”, finaliza.

 

texto original

https://www.diariodepernambuco.com.br/noticia/vidaurbana/2021/05/fibromialgia-a-resiliencia-de-quem-convive-com-uma-doenca-invisivel.html

A proximidade do Papa às pessoas que sofrem de fibromialgia

 

O apelo do Papa no Regina Coeli antecipa o Dia Mundial da Fibromialgia, que se celebra em 12 de maio. Esta é uma forma comum de dor e fadiga músculo-esquelética generalizada que afeta mais de 2 milhões de pessoas na Itália.

Marina Tomarro - Cidade do Vaticano

 

As palavras do Papa no Regina Coeli sobre a fibromialgia chamam a atenção para uma patologia que é subestimada e pouco conhecida. "Saúdo - disse Francisco - as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”. Em 12 de maio, as praças e monumentos italianos serão coloridos de viola para conscientizar a opinião pública sobre as condições dos pacientes com fibromialgia, que sofrem de uma doença não reconhecida e muitas vezes negligenciada, que a pandemia contribuiu para agravar ainda mais. Esta é a iniciativa "Illuminiamo la Fibromialgia" promovida pela Associação Italiana da Síndrome de Fibromialgia, por ocasião do dia mundial dedicado a esta doença que causa invalidez e é dolorosa.

 

Um sofrimento muitas vezes sem voz

 

Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que às vezes não entendem o que está ocorrendo com a pessoa. E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas", diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma. A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Eu especifico, "nos acompanha", porque também eu sou um doente de fibromialgia, disse ela. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.

 

Texto original

https://www.vaticannews.va/pt/papa/news/2021-05/a-proximidade-do-papa-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia.html

O Povo Mineiro tem voz na Abrafibro!

 

 

Ademir Geraldo do Nascimento volta à Abrafibro, administrando o Grupo de Apoio para Fibromiálgicos de Minas Gerais.
Anote aí:
No Facebook acesse:
https://www.facebook.com/gefibro.mg
Aí ele irá te add ao grupo fechado.

E no Instagram você encontra o Grupo acessando:
https://instagram.com/gefibromg1 (@gefibromg1)

@gefibromg1
Este é o oficial!

O povo mineiro tem de volta seu lugarzinho e seu espaço, para discutirem suas dificuldades, suas vitórias e lutas ...com quem também entende tudo isso. O Ademir é um homem diagnosticado com Fibromialgia também.
Divulguem, participem, prestigiem o trabalho voluntário.

Seja muito bem-vindo de volta Ademir e a Gefibro.