Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 13 de maio de 2021

Óleo de CBD: Qual é a experiência de usá-lo na fibromialgia

 


 

Fibromialgia - a doença incomum intriga até mesmo os médicos e tem uma qualidade de vida muito limitada para os afetados. Mas quais são os sintomas da doença, como geralmente é tratada e como o canabidiol pode ajudar aqui?

 

O que exatamente é fibromialgia?

A fibromialgia é uma doença que afeta 80-90 por cento das mulheres e leva a uma variedade de queixas. Isso inclui dores nos ossos, dores musculares, síndrome do intestino irritável, problemas nas articulações, insônia e um aumento acentuado da sensação de dor em geral. Enxaqueca e inquietação também fazem parte disso, pelo que a intensa percepção da dor é mais difícil de suportar para muitos. Isso provavelmente decorre do fato de a transmissão da dor no sistema nervoso central ser mal regulada e as queixas serem causadas por ela.

Como a síndrome dolorosa, como já mencionamos, ainda não foi adequadamente pesquisada, a medicina convencional se limita a tratá-la com analgésicos - algumas dessas terapias são complementadas com exercícios de relaxamento, cursos antiestresse e exercícios. Mas isso é realmente tudo? O tratamento a longo prazo com analgésicos, em particular, tem seus perigos, pois o uso de longo prazo pode causar danos ao coração, rins e fígado. Portanto, não é de admirar que muitas das pessoas afetadas estejam procurando alternativas naturais à medicação para acabar com sua provação e, finalmente, poder viver sem dor novamente.

Óleo CBD para fibromialgia - ajuda eficaz da natureza?

Alguns estudos mostram que o sistema endocanabinoide de quem sofre dessa síndrome não funciona de maneira ideal. Este é um controle muito especial do corpo, que não só mantém sob controle a transmissão de substâncias mensageiras, mas também a regulação da temperatura, percepção da dor e hormônios. Portanto, sempre garante o equilíbrio ideal do organismo. A pesquisa sugere que existe uma ligação direta entre os sintomas da fibromialgia e a falta de endocanabinóides nos pacientes. É aqui que entra o CBD - a substância não psicoativa da planta de cannabis se fixa nos receptores endocanabnóides e efetivamente garante o equilíbrio.

Experiências de fibromialgia - quão bem o óleo CBD funciona?

Muitas pessoas agora optam por usar canabidiol para combater sua dor e desconforto. É muito fácil de tomar: você escolhe um óleo de canabidiol de alta qualidade (neste caso, de preferência com um teor de ingrediente ativo de 10 por cento ou mais) e simplesmente o dribla debaixo da língua. A razão é prática: assim, o preparado é melhor absorvido pela mucosa oral e pode, assim, ir direto para a corrente sanguínea. Muitos relatos de experiência e estudos mostram que o efeito ocorre após 15 a 20 minutos e dura entre quatro a seis horas.

As pessoas afetadas se sentiram mais sem dor, mais relaxadas e mais concentradas, o que tornou sua atitude em relação à vida e ao dia a dia muito mais positiva. A dosagem das gotas deve ser ajustada individualmente, uma vez que o efeito da preparação de cânhamo está diretamente ligado à constituição individual (por exemplo, peso, porcentagem de gordura corporal, idade) do usuário. Em geral, você deve começar com uma pequena dose (por exemplo, duas gotas três vezes ao dia) e pode ser aumentada para até 10 gotas por ingestão.

O CBD causa dependência e os efeitos colaterais?

Como o CBD não tem efeito psicoativo, não há risco de dependência com este canabinóide - ao contrário do THC. Os efeitos colaterais também não são mencionados com frequência, embora em alguns casos possam ocorrer secura leve ou pequenos problemas digestivos. No entanto, isso é muito raro. É aconselhável experimentar o remédio você mesmo e fazer suas próprias experiências com ele para verificar sua própria reação a ele.

No que diz respeito aos sintomas complexos da fibromialgia, a experiência mostra que um estilo de vida saudável pode aumentar o efeito do CBD. Além de uma dieta balanceada, isso inclui exercícios suficientes e técnicas de relaxamento, como ioga e meditação, após um sono suficiente. Tente evitar o estresse sempre que possível e organize seus próprios rituais de "relaxamento", como banhos quentes ou caminhadas na floresta. Em geral, quanto melhor você se cuidar, mais livre de dor você se sentirá.

Conclusão: Os  produtos de CBD compensam naturalmente o sistema endocanabinóide “fora de sincronia” das pessoas que sofrem de fibromialgia. É importante dar preferência a produtos de espectro total e não confiar em isolados, pois são menos eficazes. Esses produtos podem oferecer uma alternativa valiosa ao Optiaten e outros analgésicos e apresentam um potencial muito baixo para efeitos colaterais. No entanto, como cada caso é individual, é importante falar com o médico assistente em caso de dúvida para obter o melhor resultado possível.

 texto original em alemão

https://www.golfsportmagazin.de/gesundheit/cbd-oel-wie-ist-die-erfahrung-mit-der-anwendung-bei-fibromyalgie/?noamp=available&cn-reloaded=1

 

 

 

quarta-feira, 12 de maio de 2021

Degustação da Live Fibromialgia - E agora? ESTADO DE PERNAMBUCO

 


 Só uma amostrinha.... Para ver todo vídeo, acesse o canal da Abrafibro no YouTube.  É só digitar @abrafibro lá na busca no YouTube. Inscreva-se no canal, ative o sininho...

Hoje realizamos a Live com a Jornalista e mais nova voluntária da Abrafibro, a Diva Cordeiro. Recifense diagnosticada com Fibromialgia, que quer ajudar o povo pernambucano a enfrentar a síndrome e desenvolver políticas públicas para o Estado, bem como, acionar órgãos que forem necessários para o cumprimento da legislação que já existe, que beneficia os fibromiálgicos. Vamos conhecê-la e apoiá-la. Assista ao vídeo da nossa live. https://youtu.be/LEacTrhFM24

12 de Maio: dia de Conscientização, Visibilidade, Políticas Públicas, Respeito e Dignidade na luta do Fibromiálgico


 

Hoje é o dia Mundial da Fibromialgia, não é para aniversário, mas para Conscientização, Visibilidade, Políticas Públicas, Respeito e Dignidade na luta contra essa síndrome que afeta o dia a dia do paciente. Os parabéns vai para todas as guerreiras e guerreiros que lutam corajosamente para conscientizar familiares e amigos com muita garra e Fibra. Hoje é o seu dia, portanto tire um tempo para si, para um momento de reflexão... 🙏🌺🌻🌹🌹🌹

GA ALAGOAS - ABRAFIBRO

Texto de Paulecio Alves (https://www.facebook.com/elder.alves.184

Perfil do GA ALAGOAS https://www.facebook.com/profile.php?id=100005875576859

Programa “Roda Viva” desta quarta (12) fala sobre o dia Internacional da Fibromialgia - entrevistada Simone Eli Bombardi


 

Foto: Simone Eli Bombardi, vice-presidente da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (AbraFibro)

A Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi concedeu entrevista no programa "Roda Viva" em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia.

Leia a entrevista em https://educadora560.com.br/programa-roda-viva-desta-quarta-12-fala-sobre-o-dia-internacional-da-fibromialgia/

 

12 DE MAIO

DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA


Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

 

 
 




 

Em homenagem ao 12 de Maio.. Dia da Fibromialgia!



O trabalho exclusivo do Fotógrafo Renato Araújo, de São Luís do Maranhão em homenagem aos pacientes.

Traduzindo em imagens alguns dos vários sintomas sentidos de fato, por modelos e pessoas reais diagnosticadas com a síndrome.


A Abrafibro não tem palavras para expressar tamanha gratidão pelo envolvimento, profissionalismo e voluntariado de cada um dos envolvidos.


Cada um de nós sentimos em maior ou menor escala, alguns com todos os sintomas...  outros com apenas alguns, mas de forma ampla, unidos em busca do conhecimento e a luta de melhores tratamentos e políticas públicas dignos!


A sociedade precisa conhecer e entender que não é mi, mi, mi... Tampouco frescura!



@renatoaraujofotografias


Foto: Renato Araújo

Produção e edição: Simone Eli Bombardi

Music:memories.mp3, Source:icons8

DIA DA ENFERMAGEM!


 

    A todos esses profissionais maravilhosos da enfermagem, que num misto de profissionalismo, empatia, doação, fazem um mundo melhor no tratamento dos pacientes!

     Do auxílio aos médicos ao doente...seja numa clínica ou hospital.. e principalmente.. aos enfermeiros da Linha de Frente da pandemia...

     Profissionais exímios que não medem esforços para ajudarem a favor da Vida!

     A vocês... Todo o nosso respeito e admiração...

    Feliz Dia da Enfermagem!


#fibromialgia #fibromyalgia #dor #diadoenfermeiro #diadaenfermagem #enfermagem

Maranhão retoma suas atividades!

 



Desta vez com o município de Bacuri - Ma!


A vereadora Célia Regina Carvalho Cunha, compreendendo a gravidade dos sintomas da fibromialgia, protocola junto ao município, o projeto de Lei, que institui dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como direito a filas preferenciais nós estabelecimentos.


@abrafibro

https://instagram.com/reginazelauro?r=nametag

@gafibromalgiamaran.


Nós da Abrafibro, agradecemos a nobre vereadora, por abraçar a causa em prol das pessoas acometidas que tanto necessitam deste benefício.


#12demaio #diadafibromialgia #fibromialgia #fibromyalgia #dor #dorcronica #filaspreferenciais #abrafibro #gafibromialgiamaranhao

#dornaoefrescura

terça-feira, 11 de maio de 2021

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia


Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)



12 DE MAIO
DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.
Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?
12 de Maio
Às 09 HS da manhã

Onde?
Rádio Educadora AM - Maranhão.




2) 



Povo Fibromiálgico de Pernambuco
Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.
Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?


Será o tema para nosso bate papo.
Vocês estão super convidados!
Convide a Família e Amigos também. 
Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...
Acesse: 


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?
12hs no dia 12

3) 



Quando?
Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.


Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:
(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉


Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 
Você é parte fundamental disso tudo.


Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.


Recapitulando


Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.


ABRAFIBRO sempre perto de você.


Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi
Presidente.                Vice-Presidente

domingo, 9 de maio de 2021

"𝐎 𝐋𝐔𝐓𝐎 𝐞 𝐬𝐞𝐮𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐦 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢á𝐥𝐠𝐢𝐜𝐨𝐬, 𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚." (Live 12/05)

 

 

Dia 12/05, às 20h, em nosso canal do Youtube https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos/, teremos a honra de receber o Dr Neury Botega - Psiquiatra, Professor Titular na Universidade Estadual de Campinas. Membro fundador da Associação Brasileira de Estudos e Prevenção do Suicídio - ABEPS.

Saber como lidar com o luto não é tarefa fácil... Mas, podemos oferecer algumas ferramentas, para ajudar a passar por esse momento tão delicado.

Contamos com sua presença.  Compartilhe e convide amigos, parentes, pacientes. Esse evento será online e gratuito. Todos são bem vindos!!!!

Instagram

@neurybotega

Facebook: https://www.facebook.com/neury.botega.5

Site: http://neurybotega.blogspot.com/p/o-profissional.html

Apoio: https://www.facebook.com/LibbsFarmaceutica

sexta-feira, 7 de maio de 2021

Dra Juana - Psicóloga baterá um papo com Sandra Santos Presidente da Abrafibro

 

 

A Sandra Santos - Presidente da ABRAFIBRO será recebida pela Dra Juana - Psicóloga, no perfil dela no Instagram @mjuanalm dia 11.05 às 19hs, para falar sobre a Fibromialgia. Esperamos por você! Agradecemos o convite Dra Juana.

PRECISAMOS FALAR SOBRE FIBROMIALGIA: um bate papo entre Mayra Perazzolli com Sandra Santos e Simone Eli Bombardi

 

 

A Sandra Santos - Presidente  e Simone Eli Bombardi - Vice Presidente da ABRAFIBRO serão recebidas pela Mayra  Pezzarolli - Fisioterapeuta, Ex Profissional Voluntária e responsável pelo perfil DONA DOLORIDA no Facebook.

Serão recebidas dia 13.05 às 19hs lá no Facebook DONA DOLORIDA
https://www.facebook.com/donadolorida , para falar sobre a Fibromialgia. Esperamos por você! Agradecemos ao convite da Mayra Pezzarolli https://www.facebook.com/mayraperazzolli.lima

Esperamos por todos os pacientes e familiares para saberem mais sobre essa síndrome tão difícil.


No Instagram:
@donadolorida
@mayraperazzolli

quinta-feira, 6 de maio de 2021

Live 11/05/2021 Juana LLabres entrevista Sandra Santos, Presidente da Abrafibro

 


 Juana Llabres é psicóloga, e responsável pelo site http://minhamaetemalzheimer.com.br/
E pelo canal https://m.youtube.com/c/mjlmayol
Vai entrevistar a Sandra Santos - Presidente da ABRAFIBRO.
Esta é uma das várias entrevista que irá realizar no mês da Conscientização da Fibromialgia.

É mais um canal a dar espaço para falarmos e conscientizarmos a sociedade sobre nossa Síndrome.
Assistam, compartilhem, prestigiem... Tudo para recebermos a visibilidade e respeito tão necessários.
Nosso muito obrigada Dra Juana!🙏🏼
@mjuanalm

Evento OnLine em 12/05/2021: Compartilhe este convite!


 

 Em respeito aos pacientes, familiares vítimas do Covid, este ano vamos falar de um sentimento, uma situação que atingiu a grande maioria do povo brasileiro, e claro, aos Fibromiálgicos também.


"𝐎 𝐋𝐔𝐓𝐎 𝐞 𝐬𝐞𝐮𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐦 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢á𝐥𝐠𝐢𝐜𝐨𝐬, 𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚."


Teremos a honra de receber o palestrante Dr Neury Botega - Psiquiatra, Professor Titular na Universidade Estadual de Campinas. Membro fundador da Associação Brasileira de Estudos e Prevenção do Suicídio - ABEPS.


Saber como lidar com o luto não é tarefa fácil... Mas, podemos oferecer algumas ferramentas, para ajudar a passar por esse momento tão delicado.


Divulguem!

Muitos precisam dessa orientação.


Será nossa maneira de abraçar todos aqueles que vivem esse sentimento.

Recebam nossos respeitos e nosso apoio.


Instagram

@neurybotega

Facebook: https://www.facebook.com/neury.botega.5

Site: http://neurybotega.blogspot.com/p/o-profissional.html

 

quarta-feira, 5 de maio de 2021

Como a Filosofia está ajudando a entender e tratar a dor

 Como a Filosofia está ajudando a entender e tratar a dor 

Abordagem holística

Atualmente, não existem tratamentos eficazes para a dor crônica em muitos casos.

Isso tem incentivado pesquisadores de várias disciplinas a considerar novas abordagens para a dor e seu tratamento.

Alguns deles defendem não apenas a redução do controle medicamentoso da dor crônica ou a busca e o tratamento de mudanças físicas subjacentes, mas, em vez disso, a adoção de uma abordagem que enfoca a pessoa como um todo, a chamada abordagem holística.

A Filosofia é uma dessas disciplinas, que está ajudando a repensar a conceituação da dor, o que pode alterar o modo como se lida com ela, incluindo terapias alternativas à abordagem medicamentosa.

A Dra. Sabrina Coninx (Universidade Ruhr-Bochum, Alemanha) e o Dr. Peter Stilwell (Universidade McGill, Canadá) estão entre os pesquisadores que estão estudando como abordagens filosóficas podem ser usadas para desenvolver novas maneiras de pensar sobre a dor e seu tratamento.

"A pesquisa e a prática clínica da dor não acontecem no vácuo, elas envolvem suposições implícitas em relação ao que é a dor e como ela pode ser tratada," detalha Coninx. "Nosso objetivo é lançar uma luz sobre essas suposições e descobrir como podemos pensar de novas maneiras sobre a dor e seu gerenciamento com a ajuda de abordagens filosóficas."

Ver os pacientes como um todo

Usando uma fundamentação filosófica, os dois pesquisadores desenvolveram uma abordagem holística, integrativa e orientada para a ação.

Em termos específicos, eles sugerem três coisas.

  • 1

    Lidar com a dor deve envolver mais do que apenas procurar e tratar as alterações fisiológicas subjacentes. Uma abordagem holística coloca o foco nos pacientes como um todo e cria espaço para suas experiências, preocupações, expectativas e narrativas. A influência das práticas socioculturais na geração da dor crônica também deve ser levada em consideração. Por exemplo, pacientes com dor são frequentemente encorajados inicialmente a se protegerem de lesões e evitar atividades físicas, o que pode ser útil no início, mas pode contribuir para a cronificação da dor no longo prazo.

  • 2

    A dor crônica deve ser entendida como um processo dinâmico em que diversos fatores interagem de forma não-linear. Por exemplo, a causa inicial da dor não é necessariamente a causa de sua cronificação e também não precisa ser o fator mais crucial no tratamento. Sendo assim, a complexa interação de experiências subjetivas, expectativas, padrões de comportamento aprendidos, reorganização neural, estigmatização e outros fatores precisam ser considerados.

  • 3

    Os pacientes devem ser encorajados a interagir com seu ambiente e identificar possibilidades de ação. A abordagem filosófica parte do pressuposto de que a dor crônica altera fundamentalmente a forma como os pacientes se percebem e se relacionam com o meio ambiente.

De acordo com esta nova abordagem, o tratamento da dor crônica deve tanto ajudar o paciente a perceber as opções de ação positivas e pessoalmente significativas, quanto a se ver como capaz de agir novamente.

Assim, há menos foco no corpo como um obstáculo e, em vez disso, os pacientes prestam mais atenção em como podem superar as limitações, dizem os dois pesquisadores.

Checagem com artigo científico:

Artigo: Pain and the field of affordances - An enactive approach to acute and chronic pain
Autores: Sabrina Coninx, Peter Stilwell
Publicação: Synthese
DOI: 10.1007/s11229-021-03142-3

 

texto original

https://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=filosofia-ajuda-entender-tratar-dor&id=14699

terça-feira, 4 de maio de 2021

#Repost @livia_debemcomafibro ********* 12 DE MAIO: Dia mundial da fibromialgia! 🌷


 

https://www.instagram.com/p/CObNkq6pR7S/?utm_source=ig_web_copy_link

 

Dia mundial da fibromialgia! 🌷

É tempo de reunirmos nossos esforços para dar mais visibilidade à fibromialgia e ao sofrimento diário de milhões de pessoas no mundo inteiro que convivem com dores 24 horas por dia!🤯

Nós existimos, resistimos e não vamos nos calar 📢

Quero agradecer essas queridas que toparam participar dessa iniciativa e ofereceram seus rostinhos para compor esse vídeo lindo e dar mais força à nossa luta:

https://www.instagram.com/livia_debemcomafibro/

@rebecanoag
@meninadefibroautoimune
@fibromialgiadordiaria
@lorranaagr
@abrafibro
@sandra_brusky

MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE FIBROMIALGIA: 11 COISAS QUE AS PESSOAS QUE VIVEM COM A DOENÇA DESEJAM QUE TODOS SAIBAM




É uma doença 'invisível' e ainda muito incompreendida - mas um pouco mais de compreensão pode ajudar muito.

A dor crônica e a fadiga são difíceis o suficiente - mas para muitas pessoas que vivem com uma doença "invisível", há também a angústia de as pessoas não reconhecerem, ou mesmo acreditarem, que suas experiências são reais.

Isso certamente é algo com o qual muitas pessoas que vivem com fibromialgia podem se identificar.  “Frequentemente ouvimos falar de médicos dizendo que não acreditam na fibromialgia para um paciente”, disse Des Quinn, presidente da Fibromyalgia Action UK. (Ação Fibromialgia do Reino Unido)

Resultado?  Como diz Quinn, “mais pesquisas são necessárias”.

 Ainda há uma falta significativa de compreensão sobre a fibromialgia - que está associada a uma série de sintomas, incluindo dor generalizada, dores de cabeça, fadiga, rigidez muscular, sono e problemas cognitivos como névoa do cérebro e diminuição da concentração - em termos de suas causas, diagnósticos e como  para melhor gerenciá-lo.
Mas, ao lado disso, reservar um tempo para ouvir as experiências de quem vive com fibromialgia (que afeta até uma em cada 20 pessoas, segundo a Bupa) pode ser muito útil.
Para marcar o Mês de Conscientização da Fibromialgia em maio, pedimos às pessoas que vivem com fibromialgia que compartilhassem algumas das coisas que realmente querem que as pessoas saibam ...

1. Parecer ‘bem’ não significa que estamos bem

 “Eu mascarei a dor com frequência….  A dor pode variar de uma facada (fazendo você congelar e perder o fôlego), até latejar e cãibras constantes. ”

2. Reações inúteis de profissionais médicos podem ter um impacto enorme

 “Passei 20 anos sabendo que havia algo de errado comigo, mas fui enganada por inúmeros médicos e especialistas, ouvindo que tudo estava na minha cabeça.  Foi destruidor de almas. ”
“Pessoas com fibromialgia muitas vezes se sentem rejeitadas ... É tão invalidante e faz você parar de procurar ajuda.”

3. Ter que explicar constantemente, ou não ser acreditado, pode ser muito exaustivo

 “A principal coisa pela qual me encontro lutando é simplesmente fazer com que as pessoas (família, amigos, colegas, profissionais da área médica etc.) acreditem em mim quando explico como estou me sentindo.  Muitas vezes recebo: 'Você não parece doente', ou, 'Não pode ser tão ruim', quando a verdade é que eu uso a maior parte da minha energia para fingir que estou bem. ”

4. Algumas pessoas com fibromialgia ainda trabalham, outras não - ambos são válidos

 “Eu tento tanto permanecer no trabalho, ser capaz de sustentar minha família e tento me manter mentalmente são, e muitas vezes sou questionado, chamado de mentiroso, não acredita e não é levado a sério.”

5. Há muita coisa que você não vê

 “Não tomo um banho de espuma relaxante há quatro anos porque não consigo entrar ou sair.  Eu tenho que tomar banho, com assento, porque eu não consigo ficar em pé no chuveiro por muito tempo.  Minhas enteadas secam e escovam meu cabelo para mim porque depois do banho, eu me esforço para levantar meus braços. ”

6. Pode afetar você de maneiras diferentes em momentos diferentes

 “Cada dia é diferente e coisas que eu poderia fazer ontem, não posso fazer hoje, mas espero poder fazer amanhã.”
 "Posso ficar bem um minuto - e então bum, não consigo nem andar, porque meus pés e parte inferior das pernas estão doendo muito."

7. Não está publicado no site.*

8. O cansaço pode ser opressor

 “Fadiga crônica não é o mesmo que apenas estar cansado.  Isso pode literalmente impedir você de fazer qualquer coisa. ”

9. Nem sempre sabemos quando precisaremos cancelar planos

 “[Meus] níveis de energia são diferentes a cada dia e mudam rapidamente, por isso é difícil planejar e não será inconstante se tivermos que abandonar os compromissos planejados.  Ainda queremos ser convidados a participar e não ser excluídos dos círculos de amizade ... uma oferta de vir tomar uma xícara de chá ou assistir a um filme no sofá significa o mundo absoluto. ”
“Também afeta meus filhos e minha família.  Fazer planos para fazer algo e depois cancelá-los porque estou tendo um surto, não é justo com eles. ”

10. Não existe uma maneira "tamanho único" de gerenciá-lo - e a experiência de todos é válida

 “Eu cuido do meu fibro no dia-a-dia.  Eu levo um estilo de vida ativo e saudável - [usando] uma abordagem multidisciplinar que me permite viver melhor com fibro e estratégias de enfrentamento / ritmo para me ajudar a enfrentar o dia-a-dia."

11. Não insinue que não estamos "tentando" o suficiente, se o que funcionou para uma pessoa não funciona para a próxima

 “Por favor, não tente nos dizer para‘ apenas fazer X / Y / Z ’, é paternalista e doloroso.  Queremos estar bem.  Julgamentos e conclusões que não queremos ajudar a nós mesmos não são verdadeiros e tão injustos. ”

Fonte: https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/people-b1840608.html

Fibromialgia: dor real para uma doença real .


 A fibromialgia é uma doença muito real, que se caracteriza pelo aparecimento simultâneo de uma série de dores crónicas (dores de cabeça, distúrbios intestinais, sensação de rigidez, fadiga, etc.). Ainda denegrido, apesar do seu reconhecimento pela OMS em 1992, ainda assim afetaria vários milhões de franceses, para os quais às vezes o simples fato de carregar uma sacola de compras pode se tornar uma verdadeira provação. Por que essa doença luta para ser reconhecida? Onde está a pesquisa científica? Como alguns parentes ou cuidadores consideram isso puramente psicológico? Explicações na madrugada do Dia Mundial da Fibromialgia, em 12 de maio, com o auxílio da Dra. Florence Tiberghien, médica especializada em dor na Alta Sabóia.

“ Esta mal compreendida síndrome de dor crônica, muitas vezes denegrida, fonte de sofrimento e inúmeras consequências médicas e socioprofissionais, merece ser reconhecida, ouvida e aliviada ”, argumenta Florence Tiberghien, médica da dor do hospital Alpes-Léman, em Haute- Savoie. -Savoie.

A dor crônica afeta pelo menos 12 milhões de franceses e 2 a 3 milhões de pessoas são diretamente afetadas pela fibromialgia. Afetaria principalmente mulheres, apenas um terço dos pacientes são homens. Infelizmente, o tratamento desta doença não é adequado quando sabemos a virulência dos sintomas. No entanto, o debate público deixa um lugar cada vez mais importante para as palavras dos pacientes.  

 

Fibromialgia: um diagnóstico complexo

Às vezes é difícil ser diagnosticado com fibromialgia. Na verdade, não existe nenhum teste, a rigor, para identificar claramente essa doença. No entanto, exames adicionais podem ser prescritos pelo médico para descartar outras patologias (exame de sangue, radiologia).

O diagnóstico, portanto, será estabelecido com base nos sintomas experimentados pelo paciente . É o próprio clínico geral que fará o diagnóstico.

 

“A fibromialgia está na mente do paciente”, uma falsa máxima

Muitos parentes (amigos, familiares ...), até médicos, não conseguindo identificar com clareza as causas da doença por meio de exames médicos fundamentados, ficam desconcertados diante dos pacientes. Eles lutam para compreender seus sofrimentos porque, por enquanto, não são cientificamente comprovados. Não há lesões físicas ou orgânicas associadas à dor. Surge então uma questão crucial: a doença assume um aspecto psicológico ? 

Na verdade, um evento traumático costuma ser o gatilho para a fibromialgia (depressão, cirurgia, separação emocional etc.). Por outro lado, a dor infelizmente é muito real. “ Também sabemos que o corpo é o lugar de expressão das emoções. E se essa dor não fosse testemunha de uma emoção, de um sofrimento? ”, Pergunta a Dra. Florence Tiberghien. 

Muitos pacientes experimentam ataques de ansiedade por medo de serem confrontados com a dor, e um ciclo vicioso pode então se formar: a dor que leva à dor. Esses ataques de ansiedade são, em parte, responsáveis ​​pela lacuna entre os pacientes com fibromialgia e alguns médicos. Uma fase de depressão também é freqüentemente sentida nos pacientes. 

 

Fibromialgia: uma vida profissional prejudicada

68,5% dos pacientes consideram que a fibromialgia é um obstáculo à sua vida profissional em 2015, segundo a associação Fibromyalgia SOS . Nos casos mais graves, a dor é tanta que é impossível ao paciente continuar seu trabalho.

Todos os negócios físicos são afetados, do barman ao carpinteiro. Este último deve então abandonar o emprego se a dor for muito persistente. Muitas vezes, é difícil para o empregador aceitar a fibromialgia. Além disso, as mudanças nas condições de trabalho são irrisórias e exigem o respeito de todo um pesado processo administrativo. 

 

Para um melhor atendimento 

No entanto, uma clara progressão ocorreu, os pacientes com fibromialgia são mais reconhecidos e suas palavras têm mais peso no debate público em geral.

A fibromialgia não é reconhecida como doença ocupacional como tal porque não é suficientemente homogênea. No entanto, muitos ajustes nas condições de trabalho são possíveis. O processo deve ser elaborado pelo paciente e enviado à Casa de Pessoas com Deficiência de seu serviço para que seja proposto o teletrabalho, por exemplo. 

Além disso, a fibromialgia não é totalmente coberta pelo seguro saúde. Na verdade, existem formas graves e mais leves da doença. A fibromialgia não é homogênea. Portanto, é impossível para o seguro saúde garantir 100% de cobertura para todos os pacientes. No entanto, se a fibromialgia estiver associada a outra doença, a cobertura é 100% garantida. Além disso, o seguro saúde, em seu site, já escreveu uma folha sobre a fibromialgia . Avance permitindo que esta doença obtenha mais autoridade, crédito. Ele contém todos os elementos para descobrir sobre isso. 

 

Fibromialgia: forte mobilização para apoiar os pacientes

Muitas associações se apoderaram da síndrome, proporcionando um verdadeiro apoio aos pacientes. Na verdade, essas associações tornam possível, em particular, a de- dramatização da fibromialgia. Hoje, na França, existem mais de dez associações que lidam com a fibromialgia (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique ...). 

Finalmente, muitas estruturas especializadas em dor crônica surgiram na França. Essas estruturas são denominadas CETD (centro de estudo e tratamento da dor). Esses centros de dor fornecem apoio próximo ao paciente, onde muitos tratamentos são oferecidos e personalizados. O objetivo desses centros é claro: melhorar a qualidade de vida diária dos pacientes que sofrem de dores crônicas. 

Sem contar, é claro, os muitos livros que são publicados a cada ano sobre a doença (O grande livro da fibromialgia de Marie Borrel) e também os sites e aplicativos dedicados às comunidades ativas (Manage My Pain: aplicativo com o objetivo de ajudar o fisicamente aptos a compreender melhor os sentimentos das pessoas com dor crônica no dia a dia). 

 

Pesquisa científica em todas as frentes

Você deve saber que a fibromialgia ainda não é totalmente compreendida, no entanto, muitas hipóteses estão surgindo. Na verdade, pesquisas científicas nos últimos anos nos mostram que a fibromialgia é uma doença do sistema de detecção da dor. Finalmente, o cérebro do paciente responderia de maneira exacerbada a estímulos não dolorosos. 

Embora a estrada possa ser longa, a recuperação não é impossível. Diante da ineficácia das drogas, alguns pesquisadores estão focando seu trabalho em uma trajetória de tratamento que combina atividade física adaptada e tratamentos psicoterápicos. Além disso, parece necessário um bom suporte social para afirmar que está curado dessa doença.

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Agora está claro... É Maio ROXO!

 

 

Maio Roxo: Câmara de Vitória adere ao mês mundial de prevenção contra o  lúpus - CÂMARA MUNICIPAL DE VITÓRIA - ES 

imagem da Câmara Municipa de Vitória ES

Maio Roxo traz o alerta para pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

  • Publicado: Quarta, 28 de Abril de 2021, 12h40
  • Última atualização em Sexta, 30 de Abril de 2021, 16h52

Entidade do CNS e outras instituições realizam ciclo de ações abertas sobre o tema

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia,  sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica.  Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

  • Datas: 1º à 28 de Maio de 2021
  • Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
  • Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
  • Site: www.lupus.org.br
  • Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

  • Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
  • Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
  • Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
  • Site: www.grupar-rp.org.br
  • Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

  • Data: 19/05/2021
  • Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
  • Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
  • Informações: secretaria@abcd.org.br

 

Fonte: entidades realizadoras da mobilização.

 

fonte: http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/1716-maio-roxo-traz-o-alerta-para-pacientes-que-convivem-com-doencas-imunomediadas-inflamatorias