Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 8 de outubro de 2020

LIVE SAÚDE MENTAL


Um dos temas muito importantes do cotidiano do universo fibromiálgico, assim como um dos mais pedidos!


Quem de nós como pacientes não quer ter a saúde mental? E você, sabe como fazer para manter a sua e viver controlando a sua dor?


Os psicólogos:

•  Amanda Sena -Psicóloga, Pós graduanda em Psicologia Clínica e Terapia Cognitivo Comportamental. Atualmente atuando na Psi Clínica. Atendendo no Espaço Clara Martins.


•  Manuel Gomes -Psicólogo e psicoterapeuta da clínica Estância Bela Vista. Preceptor do curso de Psicologia da Faculdade Pitágoras;


•  Vice Presidente Da Abrafibro  Simone Eli Bombardi  


•  Dra. Sâmia Jamile Damous Duailibe de Aguiar Carneiro Coelho: Médica psiquiatra, Especialista em Dependência Química pela UNIFESP, Mestra em Saúde Coletiva pela UFMA, Professora da Faculdade de Medicina da UFMA, Preceptora da Residência Medica de Psiquiatria do Hospital Nina Rodrigues. 


Falarão deste tema que  influencia tanto no cotidiano dos pacientes...


Que tal assistir e participar deste importante bate papo? É AMANHÃ!!!


👉Deixe sua pergunta nos comentários que no dia da Live serão respondidas.


📌Quando?  09/10/2020 sexta

Às 20 hs


Onde?

http://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos 


Aproveite e se inscreva em nosso canal, ative o 🔔, de um 👍e aproveite todo nosso conteúdo!  


Todos os nossos vídeos foram desenvolvidos especialmente para você!


Compartilhe com sua família e amigos. Todo conhecimento gera reconhecimento!



#abrafibro #live #saudemental #amadasena #manuelgomes #drasamiajamile #psicologia #psiquiatria #fibromialgia #fibromyalgia #dorcronica #bemestar #cuidardesi #dorcronica #live #diamundialdasaudemental #autocuidado #menosestresse #depressao #viverbem #amaravida #agentestransformadores #ansiedade #disturbiosmentais #slz #Maranhão  #saoluis


quarta-feira, 7 de outubro de 2020

Sua opinião nos importa...muito!


Você pode nos ajudar a ficar melhores, após esses 13 anos.
Preparamos um rápido questionário para isso.
Basta acessar:
https://forms.gle/ZGVYtkc1KLPS4wtG6 

Responda-o uma única vez.

Quanto mais respostas, mais nos ajudarão.

Sua participação fará a Família ABRAFIBRO crescer mais próxima de você.

Diretoria

LIVE: SAÚDE MENTAL


Um dos temas muito importantes do cotidiano do universo fibromiálgico, assim como um dos mais pedidos!


Quem de nós como pacientes não quer ter a saúde mental? E você, sabe como fazer para manter a sua e viver controlando a sua dor?


A psicóloga Amanda Sena e a Vice Presidente Da Abrafibro, Simone Eli Bombardi


falarão deste tema que  influencia tanto no cotidiano dos pacientes...


Que tal assistir e participar deste importante bate papo? 


👉Deixe sua pergunta nos comentários que no dia da Live serão respondidas


Quando?  09/10/2020 às 19hs


Onde? http://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos


Aproveite e se inscreva em nosso canal, ative o 🔔, de um 👍e aproveite todo nosso conteúdo!  


Todos os nossos vídeos foram desenvolvidos especialmente para você!


Compartilhe com sua família e amigos. Todo conhecimento gera reconhecimento!


#abrafibro #live #saudemental #amadasena #psicologia #fibromialgia #fibromyalgia #dorcronica #bemestar #cuidardesi #dorcronica #live #diamundialdasaudemental #autocuidado #menosestresse #depressao #viverbem

segunda-feira, 5 de outubro de 2020

Nossas desculpas pela Live


 Pois é! 🤷🏼‍♀️

Testamos, conversamos e estava tudo pronto...

Na hora H nada funcionou.

Pedimos desculpas e agradecemos a presença e a paciência de todos que queriam estar conosco naquele momento.

Acredite! Tudo é preparado e esperado com muito carinho e cuidado.

O Facebook e muitas pessoas que lá estão, recentemente descobriram "as Lives" e o ambiente on line para se aproximar de seu público.

A Abrafibro faz isso desde 2007, no Orkut e, em 2011 quando migramos para o Facebook.

Sempre acreditamos que a internet poderia e deveria ser usada para facilitar e estreitar a comunicação entre as pessoas.

Infelizmente, com a Pandemia muitos estão "jogando" Lives e vídeos na internet, sem qualquer seleção ou critério. Sendo assim, trabalhos sérios ficam prejudicados.

Em breve anunciaremos novo dia, hora e local.

Fique de 👀

Queremos todos vocês reunidos de novo... Temos muito a conversar.


Abraços Fraternos 🌷

quinta-feira, 1 de outubro de 2020

Guarujá mantém emissão de carteira de identificação para pacientes com fibromialgia

 

GUARUJÁ/SP

Como assim?

Os fibromiálgicos estão a par disso?


Desde a regulamentação do atendimento preferencial em órgãos públicos a esses pacientes, até o momento apenas um documento foi emitido.


Em Guarujá, mesmo com a disponibilidade do serviço de emissão da carteira de identificação para atendimento preferencial em órgãos públicos e privados aos pacientes com fibromialgia, apenas um documento foi expedido desde o ano passado até o momento na cidade.

A Secretaria Municipal de Saúde (Sesau) de Guarujá mantém o serviço durante a pandemia do novo coronavírus. O documento é entregue na hora e deve ser solicitado no Ambulatório de Referências em Especialidades (ARE), na Rua Marivaldo Fernandes, S/N, Vila Júlia. O horário de atendimento no local é das 8 às 16h30.

Para isso, o paciente precisa se dirigir ao Ambulatório munido de um relatório médico recente, onde deve estar especificado seu diagnóstico. É obrigatório que o paciente compareça usando máscara. No ARE, ele será atendido por uma assistente social ou pela equipe administrativa da Unidade, que adotará os procedimentos.

A regulamentação do documento prevê que portadores da síndrome tenham o mesmo tratamento dispensado a idosos, gestantes e pessoas com deficiência. Para que o atendimento seja priorizado, eles terão que apresentar a carteira de identificação. Ao órgão, caberá definir os critérios e os demais regramentos necessários para a confecção da carteira.

 

Sobre a doença - A fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta por dores nos tecidos fibroso e muscular de diferentes partes do corpo. Entre os sintomas mais comuns, estão: fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada), alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais.

 

Serviço - Os telefones de contato do Ambulatório de Referência em Especialidades (ARE) são: 3387 3777/ 3355 5128 ou 3355 2276.

https://www.costanorte.com.br/saude/guaruj%C3%A1-mant%C3%A9m-emiss%C3%A3o-de-carteira-de-identifica%C3%A7%C3%A3o-para-pacientes-com-fibromialgia-1.227021

UM BATE PAPO NO FACEBOOK


Amanhã, 02.10 - sexta - às 20hs  no Facebook, em nosso grupo 

Vamos conversar para relaxar, para conhecer, para esclarecer com
Ariane Hitos - Assessora da Diretoria e
Verluze Barros - Coordenadora da Moderação.

Elas estarão esperando por todos vocês, membros deste Grupo da Família ABRAFIBRO.

Agora será apenas para os membros.

#fibromialgia
#fibromialgicos
#ações 

TESTEMUNHO: No Orne, a provação de Françoise, sofrendo de fibromialgia

Françoise Pollet veut que la fibromyalgie soit plus reconnue. 

Françoise Pollet quer que a fibromialgia seja mais reconhecida. (© L'Orne Combattante)

 

Françoise Pollet, Ornaise que sofre de fibromialgia, vem sofrendo o "martírio" há anos. Apesar de sua provação, ela ilumina a vida diária de mais de 3.000 usuários da Internet no Instagram.

Por Camille Ruffray Postado em 29 Set 20 às 20:08

 

É chamada de doença fantasma, aqueles que sofrem dela: pacientes imaginários. Françoise Pollet, uma moradora de 56 anos de Montsecret (Orne - França), sofre de fibromialgia, uma síndrome que combina dores musculares e articulares com fadiga extrema. Um mal invisível, mas bonito e real:

     "Este é o sofrimento de uma vida inteira."

 

A dor invisível

Por vários anos, Françoise “sofre o martírio”. “Tenho dores constantes e persistentes por todo o corpo, cansaço crônico todos os dias, sinto-me elétrica todo o tempo. Já não aguento mais a fricção dos meus ossos na pele, um pouco me cansa. Me sinto com 80 anos ”, detalha aquela a quem cada palavra custa energia.. Pessoas com fibromialgia costumam comparar sua vida diária com a de Mário: a cada dia, eles têm apenas cinco vidas.

     “Depois de fazer cinco atividades, posso voltar para a cama porque estou exausta. "


Soma-se a isso a dor, o isolamento, o olhar dos outros. “Minha vida parou. Não posso mais trabalhar, as férias acabaram, não sei o que é. Porque a doença é invisível, temos que enfrentar a suspeita de mentir nos olhos dos outros, as pessoas não percebem o mal que estamos vivenciando. "

 

Após o diagnóstico, o luto da vida anterior

Há apenas três anos, os médicos lhe falaram de "fibromialgia" quando seu corpo disse para parar. “No trabalho, eu não conseguia nem ficar de pé. Meu corpo estalou. “Para ser diagnosticada com“ fibro ”, você precisa ter dores constantes por três meses e ter 11 dos 18 pontos doloridos no corpo.“ Eu tenho essas dores há anos. Quanto à pontuação, assustei os contadores ”, afirma.

Françoise foi reconhecida como doente pela Previdência Social e pela Casa Departamental para Deficientes (na França): uma ocorrência rara porque a fibromialgia é frequentemente atribuída a uma depressão "simples". No entanto, apesar do apoio significativo, nenhum tratamento alivia. "Não tenho muletas medicamentosas, não suporto nada. " Françoise que "acaba conhecendo a doença melhor do que os próprios médicos", sabe disso: enquanto espera por mais conhecimentos da profissão médica, basta conviver com ela.

Seu segundo eu na Internet

Comovida e derrotada, Françoise diz que "chorou" sua "vida antes". A descrição desse pedacinho de mulher contrasta com sua imagem virtual. Em sua conta no Instagram “fibro_imagine”, Françoise ilumina o dia a dia de seus 3.000 assinantes.

Moda, pintura ... Se as suas primeiras publicações foram sobre a "fibro", a quinquagésima optou por ter uma visão contrária ao partilhar o que pode, com dificuldade, continuar a fazer. Cuide dela, tire sua mente das coisas, crie sua única bolha fora de casa. Um relato como extensão de si mesma, "uma terapia, uma brecha": "enfim, mostro o que gostaria de ser".

 

texto original

 https://actu.fr/normandie/montsecret-clairefougere_61292/temoignage-dans-l-orne-le-calvaire-de-francoise-atteinte-de-fibromyalgie_36443857.html

OUTUBRO ROSA


 

O objetivo da campanha é compartilhar informações sobre o câncer de mama e, mais recentemente, câncer do colo do útero, promovendo a conscientização sobre as doenças, proporcionando maior acesso aos serviços de diagnóstico e contribuindo para a redução da mortalidade.


Outubro Rosa no Brasil


No Brasil, o Outubro Rosa demorou um pouco mais a chegar. O primeiro sinal do envolvimento com a campanha por aqui se deu em outubro de 2002, quando o Obelisco do Ibirapuera, em São Paulo, foi iluminado com luzes cor de rosa. Depois disso, o evento seguiu morno ano após ano.


O principal objetivo do Laço Cor-de-rosa é alertar/informar as pessoas sobre o Câncer de mir o câncer de mama; Diagnóstico – detectar o câncer de mama; Tratamento – meios de cura; Apoio - apoiar psicologicamente.


Previna-se faça seu exame regularmente procurando um especialista em ginecologia!


#Abrafibro #outubrorosa #prevençãoao cancer #autocuidado

Dia do Vereador

 O agente político que precisa e deve estar o mais próximo da população. Cargo que exige sacrifícios por vezes. Recebe os anseios da sociedade. 


É através dele que as políticas públicas passam, visando o bem do município e de seus munícipes. Vai muito além de apenas fazer o elo com o Poder Legislativo.


Certamente, os votos recebidos são reflexo da confiança depositada. É preciso que retribuam à altura.


A Abrafibro tem ao seu lado centenas de Vereadores que, agem em prol dos Fibromiálgicos. Estes já tiveram projetos de lei apresentados, aprovados e sancionados dada a importância e relevância de cada um deles. Estes abraçaram nossa causa.


À vocês que já atuam pelos Fibromiálgicos em seus municípios, recebam nosso respeito, nossa gratidão e admiração. 


Para nós não importa seu partido político, mas sim que nos notem e, sintam que precisam e podem nos ajudar. 


Senhores Vereadores e Senhoras Vereadoras ainda há muito por fazer!


Que muitos outros venham se juntar a nós nessa caminhada. Vamos aumentar essa rede do bem, e ajudar os Fibromiálgicos a obter a qualidade de vida tanto precisamos e merecemos. 


A fibromialgia é invisível, maltrata, pode roubar nosso tempo. Mas, com o apoio do poder público e da sociedade é possível melhorar nossa qualidade de vida.


Senhores Vereadores e Senhoras Vereadoras o município que representam precisa muito de todos vocês. Sejam apenas pelo povo, para o povo e principalmente...com o povo.


A Abrafibro agradece a todos vocês e, os Felicita pelo seu dia.


Representem o Povo e garantam a Democracia.


Família ABRAFIBRO


#abrafibro #diadovereador #fibromialgia #fibromyalgia #vereador #vereadores #compromissocomopovo #brasil #cidadania


1° de Outubro. DIA MUNDIAL DO IDOSO


      O Dia Internacional dos Idosos é comemorado em 1º de outubro de cada ano. Em 14 de dezembro de 1990, a Assembléia Geral das Nações Unidas votou para estabelecer 1 de outubro como o Dia Internacional das Pessoas Idosas, conforme registrado na Resolução 45/106.


Histórias... recordações... um grande livro recheado de experiências que inspiram e merecem todo o nosso respeito!


A Abrafibro parabeniza todos os idosos, desejando muita paz, saúde e felicidades!


#abrafibro #diamundialdoidoso #respeito #fibromialgia #dignidade #idoso

quarta-feira, 30 de setembro de 2020

Autoajuda com fibromialgia

 

 Fibromialgia - Amato 

 imagem site Amato

CONSELHOS E AJUDA
Autoajuda com fibromialgia


10/03/20 19:38 atualizado: 13/03/20

Mühldorf -. A fibromialgia, dor crônica em todo o corpo, geralmente começa com dores nos músculos e tendões.

Na quinta-feira, 26 de março, às 18h, um novo grupo de autoajuda em fibromialgia será fundado na Casa de Encontros em Mühldorf. A palestrante é a presidente da Associação de Fibromialgia da Baviera, Claudia Dexl. O novo grupo também é liderado por Ursula Wagner (telefone 0 86 31/1 45 58) e Angela Vollmeier (telefone 0 86 31/1 24 27). A troca de experiências entre as pessoas afetadas é particularmente importante.

Com a dor contínua, ocorrem sintomas adicionais associados, como rigidez matinal, distúrbios do sono, enxaquecas, estômago irritável e síndrome do intestino, fadiga, exaustão, humor depressivo e muito mais. Os pacientes afetados geralmente têm uma odisséia médica por trás deles até o diagnóstico. Muitas outras doenças devem ser descartadas para que sejam diagnosticadas.


Qual terapia é adequada?

Com o diagnóstico, surge a questão da terapia adequada. Por ser a fibromialgia um quadro clínico complexo, as medidas devem ser selecionadas e adaptadas individualmente e de acordo com os sintomas correspondentes. Este processo apresenta desafios para médico, terapeuta e paciente.

Qualquer pessoa que sinta o mesmo pode sofrer da chamada síndrome da fibromialgia. Pessoas doentes geralmente não são levadas a sério e rotuladas como simuladores. Isso torna a doença ainda pior. A Associação de Fibromialgia da Baviera se comprometeu a acompanhar essas pessoas com sua doença. 


texto original

//www.ovb-online.de/muehldorf/selbsthilfe-fibromyalgie-13592927.html 

ovb-online.de é um portal da Oberbayerisches Volksblatt GmbH & Co. Medienhaus KG.

Editor: Oberbayerisches Volksblatt GmbH & Co. Medienhaus KG

Estudo identifica hormônio que faz com que as mulheres experimentem mais dor do que os homens

 Cresce no trabalho a diferença entre homens e mulheres - Economia - Brasil  News  

imagem do site Brasil News


Notícias e eventos recentes do MedicalXpress | 5 de março de 2020

Imagine tomar uma pílula para controlar sua dor e, em vez disso, o medicamento realmente aumenta a dor que você sente. Essa pode ser a situação para os pacientes que tomam opioides, mais ainda para as mulheres, de acordo com pesquisa inovadora de pesquisadores da Faculdade de Medicina da Universidade do Arizona - Tucson, no Departamento de Farmacologia.

Os pesquisadores identificaram um mecanismo que explica por que as mulheres podem ser mais vulneráveis ​​do que os homens a desenvolver dor generalizada, bem como, a desenvolver especificamente os opioides.
A causa é um neurohormônio, Prolactina, conhecido principalmente por promover a lactação em mulheres grávidas, nos meses finais da gravidez e após o parto.

Frank Porreca, PhD, chefe do departamento associado, professor de farmacologia, anestesiologia, biologia do câncer e neurociência na faculdade e, autor sênior do estudo, observa que sempre se entendeu que as mulheres experimentam alguns tipos de dor que ocorrem sem lesão (conhecida como "síndromes funcionais da dor") mais que os homens. As razões para isso nunca foram claramente entendidas. Uma possível explicação que os pesquisadores exploraram foram as diferenças nas células e nos nervos que enviam sinais de dor ao cérebro em mulheres e homens.

Os resultados sugerem que novas terapias de controle da dor, direcionadas ao sistema de Prolactina, beneficiariam muito as mulheres que sofrem de síndromes funcionais da dor.

"De todos esses distúrbios de dor prevalentes em mulheres, as enxaquecas estão entre as mais comuns, com cerca de 35 milhões de pacientes com enxaqueca nos Estados Unidos, e três em cada quatro são mulheres. Além disso, em pacientes com fibromialgia, nove em cada das 10 são mulheres; para a síndrome do intestino irritável, três em cada quatro são mulheres. Quando você soma todas essas mulheres com dor - se você puder normalizar isso - isso proporcionaria um impacto enorme e importante nos cuidados médicos ", diz Dr. Porreca.

Ele ressalta que muitos desses períodos são intermitentes e associados a eventos desencadeantes. Por exemplo, ele e seus colegas descobriram que o estresse libera prolactina e inesperadamente promove a dor seletivamente em mulheres.

"Esses eventos desencadeantes podem ser amplos. Eles podem incluir coisas como álcool, fadiga e interrupção do sono. Mas o estresse é o gatilho mais comum identificado pelos pacientes. Foi aí que iniciamos nossos estudos - como o estresse contribui para o sexo feminino" dor específica ou dor seletiva para mulheres? "

Os autores principais do artigo incluem: Yanxia Chen, estudante de pós-graduação no laboratório do Dr. Porreca; Aubin Moutal, PhD, professor assistente de pesquisa no Departamento de Farmacologia, trabalhando no laboratório de Rajesh Khanna, PhD, professor de anestesiologia, farmacologia e neurociência do UArizona, que também é coautor do artigo; e Edita Navratilova, PhD, professora assistente de farmacologia.

Navratilova diz que os medicamentos agonistas do receptor da dopamina D-2 que limitam a liberação de prolactina, como a cabergolina, são comumente usados ​​para outras doenças e não causam dependência. Esses medicamentos, possivelmente em conjunto com outras classes de medicamentos, podem ajudar a tratar essas condições de dor em mulheres de maneira mais eficaz, sem as propriedades viciantes dos opioides.

"Se pudéssemos reduzir a proporção de mulheres com enxaqueca para a mesma quantidade que nos homens, isso seria bastante revolucionário", diz Navratilova.

Além disso, desde a publicação de suas descobertas, o Dr. Porreca foi contatado por empresas interessadas em investigar se um anticorpo previamente associado ao tratamento do câncer de mama pode ser projetado como uma terapia para prevenir a dor nas mulheres.

Fonte: https://medicalxpress.com/news/2020-03-hormone-women-pain-men.html

Vivendo uma vida plena com fibromialgia

 


    

 

 Dor: Vivendo uma vida plena com fibromialgia

 11/09/2020

Se você tem fibromialgia, é provável que sinta não apenas dor, mas também uma redução na qualidade de vida. As atividades que você gostava podem não ser mais possíveis devido à dor crônica. Também pode haver rupturas em seus relacionamentos com outras pessoas porque você se retrai com mais frequência. Portanto, é bem possível que sua vida com fibromialgia seja completamente diferente de antes do diagnóstico.

As pessoas afetadas pela doença costumam apresentar humor deprimido devido a essas inúmeras limitações e mudanças. Mas não precisa ser assim! Neste artigo, você encontrará estratégias com as quais pode alcançar uma alta qualidade de vida, apesar da dor crônica.


Qualidade de vida por meio de valores

A dor muitas vezes nos leva a relaxar e recuar. Em outras palavras: negligenciamos o que é importante para nós na vida e lidamos com nossa dor. Isso é compreensível, pois cada um de nós deseja viver uma vida sem dor. No entanto, se a dor for crônica, como no caso da fibromialgia, é importante que comecemos novamente a nos concentrar em outras áreas de nossa vida cotidiana. Focos que dão sentido à nossa vida todos os dias. Uma boa maneira de fazer isso é tomar consciência de nossos valores.
 

O que são valores?

Embora as metas sejam familiares para nós na vida cotidiana, na maioria das vezes nos preocupamos menos com o que são os valores. Você pode pensar da seguinte forma: Seu objetivo pode ser viajar para a Itália. Assim que chegar à Itália, você pode marcar este destino. Os valores, por outro lado, são uma direção na qual você pode seguir com firmeza, por exemplo, para o sul. Aplicado à sua vida com fibromialgia, por exemplo, isso pode significar que seu objetivo é ficar livre da dor. O valor subjacente, no entanto, pode ser o autocuidado: o desejo de apenas se sentir bem.

É importante que você possa realizar valores independentemente da realização de seu objetivo!

 

Viver com fibromialgia: autocuidado como valor

Os valores tornam-se ainda mais importantes quando não podemos alcançar nossos objetivos, pois eles ainda dão sentido às nossas vidas.

Portanto, pergunte a si mesmo: Que ações de autocuidado você poderia realizar para perceber esse valor, apesar da dor em sua vida? Como você pode aumentar seu bem-estar?

Ao traduzir seus valores em ações concretas com as quais você pode preencher sua vida cotidiana, você cria - no sentido mais verdadeiro - uma vida plena.


Ideias para uma vida cotidiana autossuficiente

Você provavelmente já tentou muito para se livrar da dor. Se isso não for possível no momento, você pode tentar se concentrar em tornar sua vida cotidiana o mais autocuidada possível. Observe uma vez se e em que medida sua qualidade de vida aumenta como resultado. Aspectos importantes para uma vida cotidiana autossuficiente são:

  •     Prestar atenção às suas necessidades (dormir o suficiente, comer, beber, etc.)
  •     Mova-se o suficiente (adapte o movimento à sua dor e tente coisas diferentes, por exemplo, nadar, andar de bicicleta, caminhar)
  •     Manter relações sociais (estabelecer ou manter contatos)
  •     Envolver-se conscientemente em atividades que você goste (adapte-as às limitações físicas, se necessário) para proporcionar relaxamento e pausas
  •     Facilite para você (por exemplo, obtendo suporte)
  •     Para elogiar e encorajar você!


Quais são seus principais valores?

É claro que o autocuidado não é o único valor que pode trazer a realização diária em sua vida com fibromialgia. Todos têm vários valores que são importantes para eles - e eles também podem mudar no curso da vida. Na vida cotidiana, pode ser muito útil se você tiver em mente cinco valores que determinam a direção de sua vida. Dê uma olhada em nossa lista - à qual você pode, é claro, adicionar suas próprias ideias - e escolha os valores que parecem certos para você:

Confiabilidade | Honestidade | Lealdade | Tradição | Respeito | Utilidade | Orientação futura | Solidariedade | Abertura | Modéstia | Sustentabilidade | Convivialidade | Amizade | Humor | Autoatualização | Saúde | Recuperação | Esportividade | Atividade | Otimismo | Prosperidade | Diligência | Ordem | Sede de ação | Tolerância | União | Sinceridade | Amor | Independência | Carreira | Espiritualidade | Mindfulness | Força | Segurança | Autocuidado | Gratidão | Alegria de viver | Segurança | Senso de responsabilidade


Cada um desses valores, como o autocuidado, pode ser traduzido em ações e atividades claras. Que ações poderiam ser por seus valores?
 

O mantra do valor

Para não se deixar levar por pensamentos sobre sua dor pela manhã, por exemplo, pode ser muito útil aprender a colorir os seus valores. Você pode repeti-los como uma espécie de mantra pela manhã e algumas vezes ao dia - sempre que vierem à mente. Isso também pode ajudá-lo a verificar se você está se movendo na direção certa neste momento. Como um lembrete, você também pode escrever e pendurar de forma que fique bem visível, por exemplo, perto de sua mesa ou no espelho.


Siga sua bússola interna!


Use seus valores como uma bússola interna. A conformidade de seu comportamento com seus valores contribui significativamente para sua qualidade de vida.


Os valores indicam onde faz sentido para você investir sua energia. Com sua bússola interna, você pode dividir suas energias de uma maneira mais direcionada e usá-las nas áreas que são realmente importantes para você. Dessa forma, seus pensamentos, sentimentos e comportamentos não estarão mais focados na dor. E isso pode ajudar a mudar as percepções do corpo sobre a dor.


texto original

https://hellobetter.de/blog/leben-mit-fibromyalgie/

HelloBetter – GET.ON Institut für Online Gesundheitstrainings GmbH

© GET.ON Institute for Online Health Training GmbH 2020 - Todos os direitos reservados

MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!! APROVADO E SANCIONADO! ÁGUAS DE LINDÓIA - SP


 


Projeto de Lei n°10/2020 do nobre vereador @rogerio.nucci Marcos Rogério Nucci, de filas e estacionamento prioritários.


A Abrafibro @abrafibro não tem palavras para agradecer, pois o projeto virá atender à diversos pacientes do município.


Nossa eterna Gratidão em nome de todos os fibromiálgicos ao Exmo. Prefeito Gil Helou @gil.helou da @prefeitura_de_aguas_de_lindoia que entendeu a necessidade das pessoas acometidas e sancionou o projeto de Lei que irá beneficiar centenas de pessoas do município.


#abrafibro #vereadormarcosrogerionucci #aguasdelindoia #prefeituradeaguasdelindoia #estadodesaopaulo #fibromialgia #dorcronica   #filaseestacionamentoprioritarios #meusdireitos #juntossomosmaisfortes #prefeitogilhelou  #fibromialgiasudeste #dornaoefrescura

terça-feira, 29 de setembro de 2020

Sem confirmação contra covid-19: Fabricante recolhe lote de suplemento de vitamina D com alta dosagem após intoxicação


 

Uso do produto sem orientação médica pode causar problemas graves de saúde, alertam médicos

Frascos do lote 19001, com data de fabricação de setembro de 2019 e validade até setembro de 2021, do suplemento que aparece na foto acima, estão sendo recolhidos pela empresa

Um lote do Suplemento Alimentar Vitamina D em comprimidos 2.000 UI, da Stem Pharmaceutical Suplementos Alimentares Ltda., está sendo recolhido do mercado depois de ter sido identificada uma alta dosagem. A empresa, que tem sede em Alvorada, lançou comunicado nesta semana solicitando que os consumidores suspendam imediatamente a ingestão do suplemento vendido no Lote 19001, com data de fabricação de setembro de 2019 e validade até setembro de 2021. Pelo menos duas pessoas apresentaram intoxicação pelo suplemento, precisaram ser internadas em hospitais e comunicaram o fato à empresa.

De acordo com a assessoria da Stem, 1,6 mil frascos plásticos desse lote — com 30 comprimidos cada — foram repassados ao mercado no Rio Grande do Sul e no Piauí. O produto é dispensado da obrigatoriedade de registro, conforme a Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) nº 240, de 26 de julho de 2018. Ainda conforme a assessoria, a empresa está recolhendo o lote desde terça-feira (22), a partir do resultado do laudo do laboratório de controle de qualidade Pharmacontrol. Até esta quinta-feira (24), 70% dos frascos, que teriam sido os únicos desse tipo produzidos pela Stem, já teriam sido recolhidos pela fabricante.

No início deste mês, uma jovem de 15 anos, de Porto Alegre, ficou internada por sete dias, quatro deles na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), depois de apresentar náuseas, cansaço e vômitos sequenciais. Segundo a mãe da adolescente, a administradora de empresas Cláudia Romanini, 51 anos, exames laboratoriais solicitados por uma gastroenterologista confirmaram altas doses de vitamina D no organismo da menina. Imediatamente, o laboratório avisou à especialista, que solicitou a internação da paciente.

 

— Foram refeitos todos os exames para confirmar que não era algum tumor. O cálcio estava o dobro do limite. E quando veio o resultado da vitamina D, confirmou a intoxicação porque estava nove vezes acima do normal — conta Cláudia.

Com hipercalcemia grave, quando há um nível elevado de cálcio no sangue, a jovem passou por um processo de desintoxicação intravenosa e precisou repor outras vitaminas. Mesmo depois de receber alta, ela segue em tratamento ambulatorial semanal com uma equipe de endocrinologia.

Por conta própria, a família encaminhou os comprimidos restantes do suplemento para análise em laboratório particular. Foi confirmada uma dosagem muito acima da indicada no frasco — em vez de 2.000 UI (Unidade Internacional), identificou-se a concentração de 1.067.520 UI.

Na quarta-feira (23), Cláudia contatou a fabricante para alertar sobre o problema. Há informação de que uma outra adolescente, de 13 anos, também foi intoxicada por comprimidos do lote.

Ainda na quarta, segundo a assessoria de imprensa da Stem, equipes da vigilância sanitária municipal e estadual realizaram uma inspeção na empresa, que existe há duas décadas. A Stem também informou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre o problema.

A fabricante disponibilizou o recolhimento do produto, de forma gratuita e no endereço do consumidor, bem como o ressarcimento da compra. Ainda no comunicado divulgado à população, a empresa afirmou que "o episódio atual relativo ao Suplemento de Vitamina D será rigorosamente investigado e gerará novos protocolos de segurança na fabricação dos seus produtos. Desde já, registramos nosso verdadeiro e profundo lamento e pedido de desculpas. Reforçamos o compromisso com a transparência e a gestão pela qualidade de nossos produtos e processos".

Covid aumentou uso de suplemento sem orientação médica

De acordo com a mãe da jovem que apresentou intoxicação por uso de vitamina D, a família passou a usar o suplemento a partir da pandemia de covid-19. Por causa da pouca exposição ao sol durante o período de distanciamento social, Cláudia e as filhas, de 12 e 15 anos, começaram a fazer uso da vitamina D. Sem indicação médica ou exame que apontasse a necessidade de complementar a vitamina, a jovem ingeriu diariamente pelo menos um comprimido do suplemento por uma semana, ao contrário da irmã mais nova, que ingeria esporadicamente. Cláudia usava outra marca de suplemento.

 

— Passamos a tomar vitamina D pela questão da pandemia. Agora, paramos com todas elas — afirma a administradora.

Casos de pessoas ingerindo vitamina D sem qualquer acompanhamento médico se tornaram cada vez mais comuns a partir do surgimento do coronavírus, segundo médicos de hospitais de Porto Alegre consultados pela reportagem. Em algumas situações, houve intoxicação, assim como ocorreu com a jovem de 15 anos. Segundo a endocrinologista do corpo clínico do Mãe de Deus Elisa Sfoggia Romagna, em pelo menos um caso, ocorrido há um mês, uma senhora de mais de 60 anos precisou ser internada.

— Quase todos os dias chega um paciente no consultório confirmando que está tomando vitamina D por conta, devido à covid-19. Não existe estudo clínico e randomizado que comprove benefício dessa vitamina para tratamento de covid — afirma Elisa.

Chefe do serviço de Endocrinologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rogério Friedman ressalta que nos últimos meses percebeu um aumento na frequência de casos por intoxicação por vitamina D entre pacientes dele e de colegas da área em outras instituições.

— Ela é vendida como suplemento alimentar, não como medicamento, mas não aconselhamos que as pessoas saiam tomando qualquer dose de vitamina D sem discutir antes com um médico ou um profissional da nutrição. Ela é segura em doses habituais, para prevenir osteoporose, por exemplo. Mas passa a ser tóxica e causa danos se a pessoa exagerar. Para cada indivíduo, há um nível de recomendação a ser seguido — alerta o especialista.

Friedman também confirma que não há evidência sólida na literatura médica indicando que doses maciças de vitamina D possam ser benéficas contra a covid-19. Pelo contrário. Conforme o especialista, doses altas da vitamina podem causar o aumento do nível de cálcio e, consequentemente, ocorrências como cálculo renal, insuficiência renal aguda, manifestações cerebrais (desorientação), alterações no ritmo cardíaco e desidratação.

Orientações para quem tem frasco do suplemento lote 19001, da Stem Pharmaceutical, com data de fabricação 09/2019 e validade 09/2021:

  • Para os consumidores que já compraram, há um serviço gratuito de recolhimento domiciliar
  • É preciso apenas entrar em contato com a Stem
  • Haverá o ressarcimento do valor pago pelo consumidor
  • Para contatar a Stem o telefone é (51) 3367-4033 e o e-mail: sac@stem.com.br

 

 

Médicos relatam aumento de casos de intoxicação por vitamina D nos últimos meses em Porto Alegre


Doses altas do suplemento podem causar o aumento no nível de cálcio e outras consequências, e uso deve ser prescrito somente por profissional habilitado 

25/09/2020 - 19h48min Atualizada em 26/09/2020 - 18h30min 

 

Especialistas alertam: suplemento de vitamina D deve ser ingerido somente a partir da indicação de médico ou profissional de nutrição, com acompanhamento regular pelo menos a cada seis meses. A automedicação tem aumentado na pandemia de coronavírus, quando muitas pessoas começaram a ingerir a vitamina D sem passar por avaliação profissional, na tentativa de suprir a falta de exposição ao sol durante o período de distanciamento social.

Nos últimos dois meses, pelo menos cinco casos de intoxicação por vitamina D foram registrados no setor de endocrinologia do Hospital Moinhos de Vento, por diferentes motivos. Em pelo menos duas situações, o uso do suplemento ocorreu sem indicação médica.

— Uma vez que a vitamina D sobe no sangue, ela fica armazenada no tecido adiposo por meses. Dependendo da gravidade da hipercalcemia (aumento do cálcio no sangue), pode causar problemas no rim, levando, inclusive, à necessidade de diálise para controlá-la — explica o chefe de Serviço de Endocrinologia e Nutrologia do Hospital Moinhos de Vento, Guilherme Rollin.

 

Rollin esclarece que uma pessoa intoxicada por vitamina D poder ficar com altos níveis da vitamina e, consequentemente, de cálcio no sangue por mais de três meses.

No Hospital Mãe de Deus, segundo a endocrinologista do corpo clínico da instituição Elisa Sfoggia Romagna, houve pelo menos um caso de internação por intoxicação, há um mês, de uma senhora de mais de 60 anos.

Chefe do serviço de Endocrinologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rogério Friedman ressalta que nos últimos meses percebeu um aumento na frequência de casos por intoxicação por vitamina D entre pacientes dele e de colegas da área em outras instituições.

— Ela é vendida como suplemento alimentar, não como medicamento, mas não aconselhamos que as pessoas saiam tomando qualquer dose de vitamina D sem discutir antes com um médico. Ela é segura em doses habituais, para prevenir osteoporose, por exemplo. Mas passa a ser tóxica e causa danos se a pessoa exagerar. Para cada indivíduo, há um nível de recomendação a ser seguido — alerta.

Conforme o especialista, doses altas da vitamina podem causar o aumento do nível de cálcio e, consequentemente, ocorrências como cálculo renal, insuficiência renal aguda, manifestações cerebrais (desorientação), alterações no ritmo cardíaco e desidratação.

Anvisa publicou marco normativo de suplementos alimentares

Em 2018, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o marco normativo de suplementos alimentares, composto por cinco regulamentos, com destaque à Resolução-RDC 243/2018, que estabelece os requisitos gerais para os suplementos alimentares, e a Instrução Normativa 28/2018, que indica a lista de constituintes, de limites de uso, de alegações e de rotulagem complementar dos suplementos alimentares.

Segundo a Anvisa, a dispensa da obrigatoriedade de registro dos suplementos alimentares converge com a conduta de autoridades sanitárias estrangeiras de referência nos Estados Unidos, na Europa, no Canadá, na Austrália e na Nova Zelândia, que focam o controle sanitário de alimentos na avaliação de segurança de ingredientes inovadores. 

Assim, a regularização de suplementos alimentares de vitamina D no Brasil ocorre por meio de protocolo de comunicado de início da fabricação/importação junto ao órgão local de vigilância sanitária onde situa-se a empresa fabricante/importadora. A dispensa de registro, contudo, não isenta a empresa de cumprir integralmente os requisitos estabelecidos nos regulamentos vigentes, sendo a mesma responsável pela garantia da qualidade do produto que oferta aos consumidores.

No caso da vitamina D, o limite máximo estabelecido no anexo IV da IN 28/2018 é de 50mcg para adultos maiores de 19 anos. De acordo com a Anvisa, esse limite foi estabelecido considerando a necessidade de garantir um aporte significativo da vitamina, conforme as recomendações nutricionais disponíveis para os diferentes grupos populacionais, e a necessidade de reduzir o risco à saúde do consumidor.

A metodologia, ressalta a Anvisa, está alinhada com as recomendações do Codex Alimentarius, organismo da Organização das Nações Unidas para a Alimentação e a Agricultura (FAO) e da Organização Mundial da Saúde (OMS), responsável pela harmonização internacional de regras para alimentos. Para isso, foram utilizados os valores de referência de ingestão recomendada de nutrientes e de níveis de ingestão máxima tolerada publicados pela FAO/OMS, pelo Institute of Medicine da US National Academy of Sciences (IOM) e pela European Food Safety Authority (EFSA).

 

texto original

https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2020/09/medicos-relatam-aumento-de-casos-de-intoxicacao-por-vitamina-d-nos-ultimos-meses-em-porto-alegre-ckfitrcgv001u012tq13u9elc.html

 

 

domingo, 27 de setembro de 2020

O que é DOR? Você saberia defini-la?


 O que é DOR? Você saberia defini-la?


Segundo a IASP(sigla em inglês para ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL PARA O ESTUDO DA DOR) e a SBED - Sociedade Brasileira para Estudos da Dor - revisado em 2020 a definição e as notas são:

Uma experiência sensitiva e emocional desagradável, associada, ou semelhante àquela associada, a uma lesão tecidual real ou potencial.

Notas

• A dor é sempre uma experiência pessoal que é influenciada, em graus variáveis, por fatores biológicos, psicológicos e sociais.

• Dor e nocicepção são fenômenos diferentes. A dor não pode ser determinada exclusivamente pela atividade dos neurônios sensitivos.

• Através das suas experiências de vida, as pessoas aprendem o conceito de dor.

• O relato de uma pessoa sobre uma experiência de dor deve ser respeitado.*

• Embora a dor geralmente cumpra um papel adaptativo, ela pode ter efeitos adversos na função e no bem-estar social e psicológico.

• A descrição verbal é apenas um dos vários comportamentos para expressar a dor; a incapacidade de comunicação não invalida a possibilidade de um ser humano ou um animal sentir dor.

O mês de Setembro foi escolhido como Mês de Conscientização da Dor, em especial dia 27.

Está claro que o paciente passou a ter, por escrito, o respeito e a credibilidade aos seus relatos.

No caso da Fibromialgia, esse passo é muito importante. Ainda que sem exames para comprovação, sendo o diagnóstico exclusivamente clínico, os relatos do paciente precisam ser respeitados; bem como, as consequências sociais e psicológicas.

Espalhe esse pequeno artigo.

Busque tratamento e ajude a realizar seu plano de gerenciamento da Dor. Os autocuidados precisam fazer parte deste planejamento.

Divulgue...

#ABRAFIBRO

#meuplanoparatratarador

#dordeveserrespeitada

#meuplanoparatratarador

#eucuidodaminhador

#Setembroconscientizaçãodador

#SBEDconscientizaçãodador #fibromialgiadorsobcontrole

#meugerenciamentodador

#IASP

#FIBROMIALGIA

#FIBROMYALGIA

#DORCRONICA 

sexta-feira, 25 de setembro de 2020

Live da Abrafibro hoje: VOCÊ SABE GERENCIAR A DOR DA "SUA" FIBROMIAGIA

 




As profissionais voluntárias Dra Maria Beatriz Campos e  Dra Luci França vão conversar conosco sobre este tema. Em nosso canal do Youtube no dia 25/09/2020 às 19h30min!
.
Participem e compatilhem essa Live. Convidem amigos, parentes e outros pacientes!
.
Vamos fazer diferente... É a Família Abrafibro mais perto de você!!!"

Quando?  25/09/2020 às 19:30 🕢
Onde? https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos - canal da Abrafibro no YouTube
.
Não esqueça de se INSCREVER no canal, ativar o sininho 🔔, para receber notificações de nossas novas Lives e vídeos.


ABRAFIBRO juntos venceremos desafios!
#fibromialgia #fibromialgicos #dorcronica #dorécoisaséria #quemtemdortempressa

Projeto institui o Dia da Fibromialgia em Passo do Sobrado

 

A partir de projeto de autoria da vereadora Celina Fagundes da Rosa, Dia da Fibromialgia passa a constar no Calendário Oficial de Eventos do município (foto: Claudio Froemming/Folha do Mate)

 

Após votação e aprovação por unanimidade do projeto de lei que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, a data foi instituída em Passo do Sobrado e será celebrada, anualmente, no dia 12 de maio. O projeto é de autoria da vereadora Celina Fagundes da Rosa (MDB) e passará a constar no Calendário Oficial de Eventos do município.

Conforme a lei, o Poder Executivo fica encarregado de promover esforços por meio de suas secretarias para a realização de palestras, debates, aulas e seminários de discussão alusivos ao tema, para que contribuam para a conscientização e divulgação de informações acerca da doença.

 

Além disso, a lei prevê que empresas públicas, concessionárias de serviços públicos e empresas privadas ficam obrigadas a dispensar, durante todo horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia. As empresas comerciais que recebam pagamentos de contas e bancos, deverão incluir os portadores de fibromialgia nas filas já destinadas aos deficientes.

Com aprovação do projeto, será permitido também aos portadores da doença estacionar em vagas já reservadas a deficientes. A identificação dos beneficiários se dará por meio de cartão expedido pelo Executivo Municipal, mediante comprovação médica.

 

A fibromialgia

A vereadora Celina justificou a aprovação do projeto destacando que ele visa atender à demanda de parte da população municipal, que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa diversas dores e transtornos aos seus pacientes. O texto da justificativa do projeto explica que é uma doença multifatorial, de causa ainda desconhecida, definida pelo médico Drauzio Varella, como sendo uma dor crônica, que migra por vários pontos do corpo, e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor.

“Dessa forma, se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia, no intuito de esclarecer à população quanto à doença, sintomas e tratamentos, bem como dispensar atendimento prioritário, a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes”, justificou a vereadora.

 

 

Texto original

https://folhadomate.com/noticias/geral/projeto-institui-o-dia-da-fibromialgia-em-passo-do-sobrado/

 

quinta-feira, 24 de setembro de 2020

Juazeiro/BA: Pacientes com Fibromialgia e Lúpus estão tendo atendimento pelo SUS através de convênio firmado com a Faculdade Estácio


22 de setembro de 2020

Quem sofre de Fibromialgia ou Lúpus e não pode pagar pelo tratamento, ganhou uma oportunidade de ser atendido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Uma parceria entre a Faculdade Estácio em Juazeiro (BA),  a Associação dos Fibromiálgicos do Vale do São Francisco (Afibrovasf) e a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco, vai possibilitara o encaminhamento dos pacientes com essas doenças para acompanhamento médico nos ambulatórios de Reumatologia, que funcionam no Hospital São Lucas, que é conveniado à instituição de ensino.

Além de beneficiar quem precisa de atendimento nessa área de saúde, a parceria é fundamental para os estudantes acompanhem casos reais da área de Reumatologia. “Os futuros médicos terão a oportunidade de aprender na prática, com uma demanda contínua de pacientes dessa especialidade”, enfatizou o coordenador do curso de Medicina da Estácio, Dr. Álvaro Pacheco.

Ele afirma também que em outubro o serviço será estendido a outros pacientes do SUS, mesmo que não façam parte das associações.

Lúpus e Fibromialgia

Lúpus é uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. Em casos mais graves, se não tratada adequadamente, pode matar. O nome científico da doença é “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)”.

O tratamento do Lúpus, assim como para outras doenças crônicas, a exemplo do câncer, hipertensão e diabetes, é essencialmente paliativo e tem por objetivo controlar os sintomas, melhorando a qualidade de vida da pessoa. Isso porque, até o momento, Lúpus não tem cura.

O tratamento é diferenciado para cada caso, conforme os níveis de intensidade e agressividade da doença.

A fibromialgia (FM), por sua vez, é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Junto com a dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e sintomas intestinais.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é um problema bastante comum, visto entre 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia e a maioria dos pacientes é de mulheres, chegando a 90% dos acometidos pela síndrome.


Fonte: https://www.waldineypassos.com.br/juazeiro-pacientes-com-fibromialgia-e-lupus-estao-tendo-atendimento-pelo-sus-atraves-de-convenio-firmado-com-a-faculdade-estacio/

Fibromialgia causa dor no corpo todo, é crônica e demanda paciente ativo

Cristina Almeida

Colaboração para VivaBem

22/09/2020 04h00


"Dói até o fio de cabelo". "É uma dor de dente física que se sente todo o tempo". 

Estes são breves relatos de pacientes sobre o sintoma mais característico da fibromialgia: uma dor que acomete todo o corpo. E a ciência garante: a descrição retrata a realidade. 

Sem causa definida e com mecanismo de ação incerto, essa enfermidade é considerada uma síndrome relacionada a um distúrbio de regulação no processamento da dor pelo cérebro.

Mais comum entre as mulheres, a doença também pode acometer homens, idosos, adolescentes e crianças. 

No Brasil, ela está presente em cerca de 2% a 3% da população, e costuma se manifestar entre os 30 e 55 anos. Os dados são da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia). 

O desafio para essas pessoas é que elas podem ter de esperar até 3 anos desde que os primeiros sintomas apareçam até conseguirem ter um diagnóstico e o devido tratamento.... 




Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/doencas-de-a-z/fibromialgia-causa-dor-no-corpo-todo-e-cronica-e-demanda-paciente-ativo.htm

VOCÊ SABE GERENCIAR A DOR DA "SUA" FIBROMIALGIA?


As profissionais voluntárias *Dra Maria Beatriz Campos* e  *Dra Luci França* vão conversar conosco sobre este tema. Em nosso canal do Youtube no dia 25/09/2020 às 19h30min!
Participem e compatilhem essa Live. Convidem amigos, parentes e outros pacientes!
*Vamos fazer diferente... É a Família Abrafibro mais perto de você!!!"*
Quando?  25/09/2020 às 19:30 🕢

Não esqueça de se INSCREVER no canal, ativar o sininho 🔔, para receber notificações de nossas novas Lives e vídeos.

ABRAFIBRO juntos venceremos desafios!

terça-feira, 22 de setembro de 2020

Uso de cannabis comum em pacientes com doenças reumáticas

 image

 

A cannabis para uso médico está se tornando cada vez mais popular entre pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas como forma de controlar a dor, especialmente em estados onde a cannabis é clinicamente legal, de acordo com novas descobertas.

 

Pesquisadores da CreakyJoints, uma organização de defesa e pesquisa, entrevistaram 1.059 adultos (idade média [DP], 57 [11] anos; 88% mulheres; 92% brancos) com doenças reumáticas e musculoesqueléticas diagnosticadas por médicos. Os participantes foram retirados do registro de pesquisa ArthritisPower.

A pesquisa online de 77 itens incluiu perguntas sobre o uso, atitudes e percepções da cannabis medicinal e produtos de canabidiol.

Os pesquisadores descobriram que 37% da coorte (n = 387) relatou o uso de cannabis medicinal, atualmente ou no passado, e quase todos os participantes (93%) a usaram para tratar uma condição específica (51% para artrite reumatóide, 46% para osteoartrite e 35% para fibromialgia), com quase 62% dos usuários atuais se envolvendo no uso pelo menos uma vez ao dia.

“Tivemos uma boa quantidade de evidências anedóticas de que o uso desses produtos estava aumentando à medida que sua disponibilidade aumentava”, co-autor W. Benjamin Nowell, PhD, diretor de pesquisa centrada no paciente da CreakyJoints e investigador principal do ArthritisPower registro de pesquisa, disse Pain Medicine News.

 “Queríamos quantificar melhor quem na comunidade da artrite está experimentando esses produtos e como eles são integrados ao plano geral de gerenciamento de doenças, especialmente porque há uma falta de estudos clínicos de alta qualidade para avaliar a eficácia, dose, administração e segurança de [ cannabis medicinal] para artrite ou outras doenças crônicas ”, disse ele.

Prestadores de serviços de saúde deixados no escuro

A legalidade ou ilegalidade da cannabis medicinal desempenhou um papel importante no envolvimento dos entrevistados no seu uso, com a maioria dos usuários (77%) residindo em um estado onde a cannabis medicinal é legal; e entre os 63% de todos os pacientes que nunca se envolveram no uso de cannabis medicinal, perto da metade (40%) citou a ilegalidade como o motivo.

Entre os não usuários, 25% estavam preocupados com o potencial prejuízo, 21% não sabiam onde obter cannabis medicinal e 20% não sabiam como obtê-la.

Mesmo em estados onde o uso de cannabis medicinal é legal, apenas 40% dos pacientes tinham cartões de cannabis medicinal para comprá-la legalmente, e quase um terço (32%) não havia informado seu provedor de saúde sobre o uso de cannabis medicinal.

Os números foram ainda mais preocupantes para aqueles que viviam em estados onde a cannabis medicinal é ilegal, onde mais da metade (54%) não havia informado seu provedor de saúde sobre o uso de cannabis medicinal (P = 0,02).

“Nosso estudo demonstra que as pessoas com artrite estão experimentando e usando cannabis regularmente para o que consideram ser um propósito médico, independentemente da legalidade do estado e das evidências que apóiam seu uso como tratamento complementar”, disse o Dr. Nowell.

“É preocupante que muitos indivíduos deixem de informar seu médico e equipe de profissionais de saúde sobre o uso de [cannabis medicinal], para que possa ser monitorado e rastreado no EHR [registro eletrônico de saúde]”, acrescentou.

Avaliação precisa

Richard J. Miller, PhD, o Professor Alfred Newton Richards do Departamento de Farmacologia da Escola de Medicina Feinberg da Universidade Northwestern, em Chicago, disse que o estudo forneceu uma "avaliação precisa", com descobertas que "parecem perfeitamente razoáveis, mas, por outro lado mão, parece muito intuitivo.

“Apesar da atitude cada vez mais relaxada em relação à cannabis nos dias de hoje, as pessoas certamente são dissuadidas de seu uso em estados onde poderia haver uma penalidade, e este estudo indica isso claramente”, disse o Dr. Miller, que não esteve envolvido no estudo.

Dr. Nowell acrescentou que é “vital que os pacientes e [médicos] mantenham um diálogo aberto sobre o uso e os benefícios e riscos potenciais da [cannabis medicinal]”.

Antonio Giannelli, MsA, PA-C, DFAAPA, PA sênior do Centro de Reumatologia dos Grandes Lagos em Lansing, Michigan, chamou o estudo de "um bom começo" que parece confirmar o que ele percebe na prática clínica. Ele citou várias deficiências, no entanto, “incluindo o fato de que apenas 36% dos usuários atuais / anteriores estão empregados, limitando a aplicação prática no controle da dor das atividades da vida diária no local de trabalho; 41% dos usuários atuais / anteriores não fazem terapia ou usam apenas medicamentos antiinflamatórios não esteróides, e muitos são pacientes com artrite reumatóide. Portanto, eles são subtratados e respondem de alguma forma não confiáveis ​​à intenção do estudo, que presume que algum plano de manejo esteja em vigor.

O Sr. Giannelli, que é presidente da Society of PAs in Rheumatology, disse que em sua prática ele é questionado sobre canabidiol ou cannabis medicinal quase diariamente. Ele acrescentou que a maioria dos pacientes está buscando o controle da dor “sem quaisquer outros efeitos sistêmicos, e muitas vezes descontinuam [os anti-inflamatórios não esteroides] assim que começam a usar um produto de cannabis”.

Para estados de doença inflamatória ativa, como a AR, “ainda é responsabilidade do médico controlar primeiro a dor, controlando a inflamação. Para alterações degenerativas poliartríticas crônicas, uma aplicação maior [de cannabis medicinal] parece justificada ”, disse ele. “No entanto, alguns estudos indicam que o bloqueio do receptor de canabinoide além do uso agudo causará diminuição do retorno / controle.”

As recomendações de cannabis medicinal para os pacientes permanecerão limitadas até que as questões jurídicas e clínicas sejam satisfeitas por mais estudos e pela aprovação / diretrizes do FDA, disse ele.

O Sr. Giannelli disse que os PAs “são comunicadores ideais para benefícios / restrições de produtos para os pacientes, uma vez que recebem os parâmetros de uso acordados”.

 

Os resultados foram apresentados na reunião anual de 2019 do American College of Rheumatology / Association of Rheumatology Professionals (resumo 2248).

—Batya Swift Yasgur, MA, LSW

O Dr. Nowell é funcionário da Global Healthy Living Foundation (GHLF), que recebeu apoio financeiro para pesquisa da AbbVie, Amgen, Bristol-Myers Squibb, Eli Lilly, Janssen, Pfizer, Sanofi Genzyme e UCB Pharma. O desenvolvimento do ArthritisPower foi parcialmente apoiado por um prêmio do Patient-Centered Outcomes Research Institute (PPRN-1306-04811). Esta pesquisa da ArthritisPower foi financiada pelo CreakyJoints, a comunidade digital de pacientes do GHLF. Dr. Miller não relatou nenhuma divulgação financeira relevante.

 

texto original

https://www.painmedicinenews.com/Primary-Care/Article/01-20/Cannabis-Use-Common-in-Patients-With-Rheumatic-Diseases/57038?sub=E6C615CF6850A5C7312FFBF2A5A3882FA64EC79FC25564B9BC6AD40542B7611&enl=true&dgid=X3681092&utm_source=enl&utm_content=1&utm_campaign=20200127&utm_medium=title