É a primeira vez que a Abrafibro, através de sua fundadora Sandra Santos, é co-autora de importante pesquisa científica, de autoria do Dr. Felipe Moretti, Fisioterapeuta, que dedica seu trabalho aos Fibromiálgicos.
Deixamos aqui nossos agradecimentos, nossa gratidão, e nosso respeito por tão relevante trabalho que, nos orienta para melhor aos que como a Abrafibro, dedicam-se ao trabalho de apoio ao paciente fibromiálgico, via online nas redes sociais.
Somos pacientes que cuidam de pacientes, sempre a procura de meios e métodos de fazê-lo da maneira mais digna e respeitosa; mas sem deixar de lado a orientação e a informação de alta qualidade e credibilidade.
Dr. Prof. Felipe Moretti... receba nossos abraços de algodão, nossa gratidão e nosso respeito.
Conte conosco sempre que pudermos ajudar... Esta casa também é sua.
BACKGROUND AND
OBJECTIVES: Analyze
the interactive
behavior, characteristics, perception of social support, and interests
of patients with fibromyalgia on online discussion groups. METHODS: A participatory netnography has been conducted for 6
months on Facebook in order to keep track of a fibromyalgia community with more
than 8,000 members. An electronic survey composed by a validated social support
scale was sent to the members of the group. Another online survey was applied
by the group coordinator in order to build the users’ profile.
RESULTS: The online environment has often
been indicated as the only place to get something off one’s chest. Regular
testimonials on social discrimination due to Fibromyalgia were recorded, coming
from the family itself, from friends and even from health professionals.
Patients’ rights and new treatments are among the topics of greatest interest.
The target group seemed to have a social echo, but it has difficulties to
generate engagement among its members. Low social support was reported by most
of the 444 respondents. However, many also criticized the group positively.
There were 3,217 people who responded the survey applied by the coordinator:
97.5% female respondents, 86.2% were between 31 and 60 years old, 60.1% were
diagnosed by a rheumatologist, 16.5% by an orthopedist, and 6.8% by a general
practitioner. The five most unpleasant symptoms informed were: pain, anxiety,
memory problem, irritability, and tingling.
CONCLUSION: New forms of online education and
social support for fibromyalgia on online groups are relevant resources to be
considered in patient care programs.
Keywords: Fibromyalgia, Social networks, Social
support.
1.
Universidade Federal de São Paulo, Programa de
Pós-Graduação em Gestão e Informática em Saúde, São Paulo, SP, Brasil.
2.
Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, Itanhaém,
SP, Brasil.
Apresentado em 03 de outubro
de 2017.
Aceito para publicação em 04
de janeiro de 2018.
Conflito de interesses: não
há – Fontes de fomento: Programa Telessaúde Brasil Redes.
Endereço para correspondência:
Rua
Botucatu, 740 - 3ºA - Sala 307 – Vila Clementino 04023-062 São Paulo, SP,
Brasil.
E-mail:
felipe.moretti@unifesp.br
© Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
RESUMO
JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Analisar o comportamento in-
terativo, as características, a percepção de apoio social e
os interesses de pacientes com fibromialgia em grupos de discussão online. MÉTODOS: Foi feita uma netnografia
participativa que acompanhou por 6 meses uma comunidade de Fibromialgia com
mais de 8.000 membros no Facebook. Um inquérito eletrônico sobre suporte social
com escala validada foi enviado aos membros do grupo. Outro questionário online
para traçar o perfil dos usuários foi aplicado pela coordenadora do grupo. RESULTADOS: O ambiente online foi
apontado frequentemente como único local de desabafo. Registraram-se
depoimentos regulares sobre discriminação social decorrentes da Fibromialgia -
advindos da própria família, de amigos e, até mesmo, de profissionais de saúde.
Direitos dos pacientes e novos tratamentos aparecem dentre os temas de maior
interesse. O grupo acompanhado mostrou ter repercussão social, mas apresenta
dificuldades para gerar envolvimento entre os membros. Baixo apoio social foi
alegado pela maioria dos 444 respondentes. No entanto, muitos também criticaram
positivamente o grupo. O questionário aplicado pela coordenadora teve 3.217
respondentes, a saber: 97,5% do sexo feminino; 86,2% com idade entre 31 e 60
anos; 60,1% cujo diagnóstico foi dado por um reumatologista, 16,5% por
ortopedista e 6,8% por clínico geral. Os cinco principais sintomas mais
desagradáveis citados pelos pacientes foram: dor, ansiedade, problema de memória,
irritabilidade e formigamento. CONCLUSÃO:
Novas formas de educação online e de apoio social em grupos virtuais para
fibromialgia são recursos relevantes a serem considerados em programas de
atenção a pacientes. Descritores:
Apoio social, Fibromialgia, Redes sociais.
INTRODUÇÃO
Uma revisão sistemática da Cochrane1
mostrou que a simples identificação de casos ou sintomas parecidos entre
indivíduos com problemas semelhantes em redes online de discussão pode ser um
ótimo instrumento para manusear condições crônicas, entre elas a fibromialgia
(FM), oferecendo melhorias para a saúde dos usuários, promovendo maior
autonomia e proatividade, além de benefícios como melhora no convívio social,
redução da desesperança, mais conhecimento sobre a doença, ampliação de
estratégias comportamentais e melhores resultados clínicos em doenças, como,
por exemplo, artrite reumatoide (AR), câncer e FM1,2. No entanto,
mais estudos são sugeridos pelos autores como forma de consolidar as melhores
práticas e para comparar os resultados advindos de diferentes estratégias.
Lançar mão de iniciativas
educativas no tratamento da FM já se mostrou um recurso valioso para o controle
da dor, da fadiga e da depressão com ganhos que geralmente permanecem no longo
prazo, tendo mostrado superioridade ao tratamento convencional sozinho e com
indícios de custo-efetividade em análises econômicas3,4.
Esses benefícios já se mostraram viáveis, úteis e promissores também no
universo online de grupos de apoio e educação para FM5.
Porém, ainda existe carência de estudos que avaliem os resultados de diferentes
modelos e que identifiquem melhor as dificuldades, as potencialidades e
possíveis ações promissoras a serem ofertadas por grupos em andamento ou que
venham a se constituir até mesmo como mecanismo norteador de melhorias de
serviços providos. Segundo van Uden-Kraan et al.6, pesquisador
da Universidade de Twente (Holanda) que se dedica ao assunto de grupos virtuais
de apoio a problemas crônicos, podem existir fragilidades importantes quanto à
qualidade e validade das informações que às vezes são transitadas online; pode
haver também a presença de colocações inadequadas do ponto de vista social ou
comportamental nesses ambientes. Já Johnsen, Rosenvinge e Gammon7
destacam que em comunidades específicas de apoio online no campo da saúde
mental, por vezes, há comentários negativos que são reforçados por outros
participantes, podendo-se criar assim uma linha destrutiva de negatividade. No
entanto, apesar das fragilidades, van Uden-Kraan et al.8
apontam que, ao se colocar na balança, os efeitos positivos tendem a superar as
possíveis contribuições negativas.
Frost e Massagli9
apontam que comentar em ambientes online de diálogo e questionar comportamentos
de outros membros que sofrem da mesma doença, com a possibilidade de trocar
experiências particulares, localizar outras pessoas e ofertar conhecimento de
gestão da saúde tende a solidificar relacionamentos. Mas poucos estudos
analisaram os detalhes de uso desses mecanismos. Nesse sentido, compreender os
padrões de comportamento interativo, os interesses temáticos e o perfil de
pacientes com dor crônica (no caso, fibromialgia) que frequentam grupos de
discussão online, assim como identificar formas de potencializar tais grupos
são passos importantes de pesquisa.
O objetivo deste estudo foi
analisar o comportamento interativo, as características, a percepção de apoio
social e os interesses de pacientes com FM em grupos de discussão online.
MÉTODOS
Inicialmente foi feita uma pesquisa
exploratória para identificar grupos de discussão relevantes no Facebook que
abordassem o tema da FM. Foram encontradas mais de 100 comunidades de apoio
virtual para FM em língua portuguesa, tendo sido selecionada para a netnografia
uma das comunidades com um número elevado de membros (8.197 em 14/10/2015), que
possui uma associação de pacientes de abrangência nacional coligada ao grupo e
um canal complementar de informações que já recebeu primeira colocação
atribuída pelo público no Prêmio Top Blog na categoria saúde.
Outros motivos que direcionaram a
escolha foram o fato de a comunidade ser fechada e possuir muitos indivíduos
ativos, normas claras de participação e 14 administradores na ocasião (o que se
avaliou que poderia trazer alta capilaridade, descentralização e maior
probabilidade de impacto social). Além disso, um dos lemas do grupo era a
constituição de vínculos fortes entre os membros – um dos objetos de estudo da
pesquisa.
Cumpre destacar que a netnografia tem se mostrado um método
útil em pesquisas que visam novas descobertas ligadas à comunicação digital10,
até mesmo na área da saúde11.
Após a escolha da comunidade,
pediu-se autorização formal da coordenação para acompanhar o grupo, que apoiou
o estudo e notificou os usuários da pesquisa.
Começou, então, a fase da
netnografia participativa com anotações eletrônicas sobre posts com muitos compartilhamentos ou curtidas, registros de campo
sobre temas de maior interesse e catalogação de impressões de comportamentos
interativos armazenados em um registro temporal pelo software OneNote. Além
disso, ao longo de seis meses, o pesquisador principal interagiu com os membros
da comunidade virtual, fez entrevistas e distribuiu um inquérito eletrônico
sobre apoio social. O inquérito era constituído de uma escala validade de apoio
social, a Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS), além de perguntas
complementares relacionadas ao tema de estudo, como quantidade de amizades
significativas feitas no grupo, sugestões de melhoria para futuros grupos,
críticas positivas e negativas em relação à rede, sugestões para novas
atividades, grau de envolvimento com o grupo, entre outras.
Todos os 444 respondentes que
completaram o inquérito eletrônico de apoio social deram o seu consentimento
livre e esclarecido antes de responder à pesquisa. Apenas cinco sujeitos
declinaram o consentimento eletrônico, sendo então excluídos da análise
estatística. Para alcançar a amostra descrita, o pesquisador principal enviou
mensagens inbox pelo Facebook para a
maior parte dos membros do grupo, contextualizando a pesquisa e convidando-os a
colaborarem com a investigação.
A amostra de 444 respondentes foi
estabelecida como representativa do universo estudado. Como base de cálculo,
foi utilizada a estimativa de 8 mil pacientes na rede como universo de estudo,
pois identificou-se que aproximadamente 5% dos participantes do grupo online
são profissionais de saúde, familiares, amigos ou interessados no assunto. Ao
estabelecer-se o cálculo amostral com um nível de confiança de 95% e margem de
erro de 5%, o tamanho da amostra necessário era de 367 respondentes.
Cumpre destacar que um pouco antes
da aplicação do inquérito eletrônico de apoio social, a coordenadora do grupo
iniciou uma pesquisa de opinião com os participantes de comunidades online no
Facebook ligadas à instituição que ela dirige com o objetivo de caracterizar os
pacientes com FM que transitam nesses ambientes de discussão. Então, como forma
de complementar o presente artigo, foi convidada a autora do inquérito a expor
parte dos seus dados. A coordenadora do grupo fez o seu questionário eletrônico
pela ferramenta Google Form e
compartilhou os seus resultados com o pesquisador principal do presente artigo.
O questionário era composto de perguntas sobre idade, gênero, especialidade
médica que fez o diagnóstico da FM, sintomas mais desagradáveis sentidos, local
de residência, renda mensal, tratamentos realizados, valor gasto com
tratamentos, entre outras.
Apesar
de sua participação na coautoria do manuscrito, já que parte dos dados
descritivos foram coletados por ela, destaca-se que a coordenadora do inquérito
não teve nenhuma interferência na escrita do artigo, nem na forma de
apresentação dos dados, pois considerou-se que isso poderia se tratar de um
conflito de interesse na forma de apresentação dos resultados da netnografia e
do inquérito de apoio social. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da
instituição sob número de registro na Plataforma Brasil: CAEE
47925615.8.0000.5505.
RESULTADOS
Pela netnografia foi possível
observar que muitos participantes apontam o ambiente online como único local de
desabafo com relatos íntimos, profundos, sofridos e com ampla exposição de
dados pessoais. Mediante tais relatos, observaram-se comportamentos de empatia
do grupo e ativa contribuição dos moderadores com comentários afetuosos e
construtivos. Da mesma forma, também foram observadas contribuições um pouco
desconexas, por exemplo, curtidas diante de fatos extremamente
tristes/difíceis, assim como mudanças abruptas de temas discutidos. Foram
registrados depoimentos regulares sobre discriminação social por conta da
doença - apontados como vindos da própria família, de amigos e de profissionais
de saúde - que, muitas vezes, questionam a veracidade dos sintomas, alegam ser
uma síndrome meramente psicológica, e também demonstram descrédito e
desconhecimento. Os posts de
discriminação geralmente possuem muitas curtidas, compartilhamentos e
comentários reforçadores de que isso é absolutamente corriqueiro. O grupo
apresenta características muito similares a associações de ajuda mútua, em que
há uma colaboração entre os pares com troca de experiências, reconhecimento e
valorização das dificuldades alheias. Regularmente há posts de parabéns aos aniversariantes, desafios de superação, além
da participação intensa e relevante dos moderadores. A coordenadora relatou
treinar os moderadores regularmente até pela rotatividade de voluntários com
essa função.
Posts
inadequados costumam ser alertados quando ocorrem fora do regimento do
grupo, havendo exclusão e bloqueio de certos membros. O veto e a exclusão de
algumas manifestações mais livres do coletivo implicam, por vezes, em
desagrados e afastamento de certas pessoas da comunidade.
Foram observadas sugestões de
leituras, destaque de novidades e críticas a artigos considerados de baixa
credibilidade quando esses são inseridos no grupo.
Constataram-se comentários
regulares sobre dificuldades de conseguir pessoas para ajudarem na moderação,
assim como solicitações frequentes por mais engajamento dos usuários.
Para avaliar possíveis interesses a
serem debatidos são passados inquéritos para manifestação de interesse,
questionários para avaliar o grau de conhecimento acerca da síndrome entre os
participantes e perguntas para que expressem a percepção de como cada um sente
a sua participação dentro do coletivo digital.
Os tópicos de direitos dos
pacientes e novos tratamentos estão entre os temas de maior interesse
manifestados pelos participantes. No inquérito respondido por 444 indivíduos,
72,1% (320) dos participantes alegaram não ter feito nenhuma amizade
significativa no grupo, seguidos de 7,9% (35) que disseram ter feito apenas uma
amizade, 6,1% (27) que fizeram duas amizades e 4,7% (21) que fizeram três
amizades. A porcentagem restante daqueles que disseram ter feito mais do que
quatro amizades estiveram sempre abaixo de 2,9% para as demais categorias que
variaram entre quatro a 10 (ou mais) amizades feitas.
No entanto, apesar de poucas
amizades significativas criadas, a maioria dos respondentes (> 60%) sente
muita falta de alguém verdadeiramente íntimo para poder desabafar e
aproximadamente 70% sente muita falta de atividades sociais.
Em resposta à pergunta sobre quão
envolvidos os usuários da rede se sentiam com as atividades do grupo, a maioria
dos participantes alegou baixo envolvimento, sendo que apenas 22,8% alegaram um
envolvimento superior à média 5 (numa escala em que 10 era o envolvimento
máximo), 19,4% (86) atribuíram mediano envolvimento (ou seja, nota 5) e o
restante dos respondentes (57,9%) alegou baixo ou baixíssimo envolvimento com
as atividades. Porém, apesar desse baixo envolvimento com as atividades do
grupo, em resposta a uma pergunta aberta - em que os participantes foram
convidados a falar livremente sobre o grupo virtual que participam, foram mais
frequentes os comentários positivos do que negativos, com relatos frequentes
expressando a importância do grupo para o dia a dia, elogios ao enorme empenho,
falas encorajadoras e de grande gratidão.
Quanto às sugestões mais frequentes
do que poderia ser melhorado nesses grupos virtuais para FM, a realização de
conferências virtuais apareceu em primeiro lugar entre as respostas dadas.
Formas de ajuda e de proporcionar interação entre os usuários também foram
alguns dos primeiros tópicos de destaque, assim como suporte de mais
profissionais de saúde, necessidade de apoio psicológico e jurídico, e também
criação de fóruns de discussão regionalizados. Outras sugestões frequentes
foram: divulgação de pesquisas de credibilidade, listagem de médicos
especialistas, encontros presenciais e mais vídeos técnicos sobre o assunto.
O estado de saúde atribuído pelos
próprios usuários costuma ser de regular a muito ruim. Dos 444 respondentes,
51,1% (227) consideraram a sua saúde ruim ou muito ruim. Já 37,8% (168)
consideraram o seu estado de saúde razoável; 10,6% (47) atribuem a si um bom
estado de saúde e 0,5% (2) disseram estar com a saúde muito boa.
Outros dados complementares dos 444
respondentes são que 73,9% (328) disseram estar casados ou em um relacionamento
estável e 71,6% (318) disseram ter filhos. Demais dados de caracterização da
amostra dos 444 respondentes (como gênero, idade, escolaridade e renda) se
assemelham muito aos resultados coletados no questionário aplicado pela
coordenadora, descritos a seguir.
O questionário aplicado pela
coordenadora de grupos virtuais de FM teve 3.217 respondentes. Foi orientado
que só respondessem ao questionário online indivíduos que já tivessem recebido
o diagnóstico prévio de FM por um médico. Porém, cumpre destacar que ao fazer o
refinamento no banco de respostas, foram identificadas algumas duplicatas de
preenchimento e erros em aproximadamente 3% dos campos. Portanto, sugere-se
considerar tal margem de erro na interpretação dos dados deste artigo.
Do total de 3.217 respondentes,
97,5% alegaram ser do sexo feminino e 86,2% com idade entre 31 e 60 anos. Do
total de respondentes, 60,1% receberam o diagnóstico por um reumatologista,
16,5% por um ortopedista e 6,8% por um clínico geral. Os cinco principais
sintomas mais desagradáveis autorrelatados foram: dor, ansiedade, problema de
memória, irritabilidade e formigamento. Quanto à escolaridade da amostra, 26,7%
(859) disseram ter completado o ensino médio, 22% (707) alegaram ter completado
o ensino superior, 19,8% (637) disseram ter pós-graduação e 15,5% (499)
disseram ter o ensino superior incompleto. Essas foram as 4 primeiras
categorias com maior número de respondentes. Da amostra total, 44,7% (1.437)
eram da região sudeste do Brasil, 19,8% (636) da região Sul, 18% (578) da
região Nordeste, 10,8% (357) da região Centro-Oeste, 4,2% (134) da região
Norte, e os demais alegaram ser de outras regiões/países.
A categoria de renda mensal pessoal
que mais predominou foi entre R$ 1.001,00 e 3.000,00 - com 31,4% (1.010) dos
respondentes alegando receber tal renda. Em seguida, 21,2% (682) disseram não
apresentar remuneração (sendo dependentes financeiramente de terceiros). Logo
após, 20,2% (650) disseram ganhar até R$ 1.000,00; 13% (419) alegaram ganhar
entre R$ 3.001,00 e 5.000,00; 4,6% (149) disseram ter renda mensal entre R$
5.001,00 e 7.000,00. Os demais encontravam-se em outras categorias.
DISCUSSÃO
Estratégias de educação via web para pacientes reumáticos já se mostraram promissoras em
doenças como AR e FM1,5.
Um reconhecido programa de educação para automanuseio em reumatologia12,
replicado em vários países e com apoio do Colégio Americano de Reumatologia,
foi estruturado online e se mostrou superior ao tratamento convencional em
estudo randomizado com 855 pacientes de FM, AR e osteoartrose13.
É importante destacar que o formato
de educação online preconizado por Lorig et al.13 surgiu
justamente na tentativa de dar apoio a um vasto universo de pacientes que
adentram os ambientes virtuais em busca de informações sobre saúde. Nessas
buscas virtuais, tais pacientes também acabam em grupos de discussão no
Facebook e em outras plataformas interativas. Em uma busca online realizada no
Facebook em agosto de 2017 encontrou-se 98 grupos de FM, 102 páginas de FM e
outras dezenas de grupos que apareceram numa categoria de perfil pessoal ao rodar
a busca com apenas a palavra-chave “Fibromialgia” em português.
Como sugestão para maiores chances
de sucesso dessas comunidades, van Uden-Kraan et al.6
orientam que os moderadores desses grupos online devam ter uma dedicação de 10
a 15 horas semanais dada a ampla demanda usual exigida pelos usuários de tais
comunidades. Camerini, Camerini e Schultz5 também citam a
importância de prover conteúdo personalizado e de uma atenção individualizada
como forma de aumentar a eficácia global desses grupos. A despeito dessas
considerações do presente estudo, apesar da contribuição ativa e intensa dos
moderadores do grupo acompanhado, foi observada uma dificuldade de envio de
mensagens individualizadas aos usuários, devido a motivos usualmente associados
a um alto número de membros, uma ação que requer muito trabalho para ser feita
sem automação, por ser uma ação baseada em trabalho voluntário (cuja dedicação
tende a ficar comprometida pelo frágil vínculo funcional) e por carência de
recurso financeiro para o provimento de atividades mais estruturadas. Tais
dificuldades também já foram observadas em outras pesquisas com associações de
pacientes reumáticos14
e devem ser levadas em conta na abertura de novos grupos. Como parte da
pesquisa, ao entrevistar uma paciente ativa nesses grupos de FM e questioná-la
sobre as iniciativas mais relevantes das quais participou, chamou a atenção que
a maioria elencada por ela possui milhares de usuários. Segue a lista enviada
pela paciente em junho de 2017 - com os respectivos números de usuários
listados pela paciente: “Fibromialgia eu tenho: amigos” (17.600 membros);
“Tenho Fibromialgia” (13.600 membros); “Comissão de portadores de Fibromialgia
– Pró Associação Nacional” (11.600); “Eu tenho Fibromialgia e agora?” (10.500);
“Sabendo mais sobre Fibromialgia” (10.300); “Fibromialgia Associação” (9.000);
“Fibromialgia – Partilhando experiências” (8.800); “Amigas com Fibromialgia”
(4.300); “Positivismo na Fibromialgia” (880).
Como contraponto, vale a pena
destacar que o formato dos programas de educação para automanuseio em
reumatologia, citados no primeiro parágrafo da discussão, citam como modelo
metodológico a formação de pequenos grupos de pacientes (até 25 membros). Sobre
as constatações de baixo apoio social referido pelos 444 indivíduos no
inquérito eletrônico e o pequeno número de usuários com FM que fizeram vínculos
de amizade online foram aventados alguns possíveis fenômenos para essa aparente
fragilidade na construção de laços sociais fortes, como: isolamento decorrente
da própria doença15 (visto
que mais de 50% dos entrevistados alegaram estar com a saúde entre muito ruim e
ruim, o que dificulta o interesse pelo entrosamento social), a presença de
certa invisibilidade num mar de tantos membros16 e uma cultura
pós-moderna da liquidez - que acaba por estimular os laços sociais fracos17,18,
sendo que com frequência a lógica monetária e social vigente pode valorizar
mais a quantidade em detrimento da intimidade ou profundidade das relações.
Porém, a construção de relações interpessoais mais íntimas é um processo que se
mostrou muito desejado pelos membros, sendo que mais de 60% dos participantes
sente muita falta de alguém verdadeiramente íntimo para desabafar, e
aproximadamente 70% sente muita falta de atividades sociais. Além disso, formas
de ajuda e de proporcionar interação entre os usuários também foram tópicos de
destaque sugeridos como melhorias para esses grupos de FM.
Com relação a esse eixo de análise,
o grupo acompanhado mostrou ter repercussão social e impacto na vida de seus membros,
porém apresenta dificuldades de motivar os usuários a ter uma participação mais
ativa e com envolvimento interpessoal. Contudo, construir estratégias que
potencializem o suporte social dentro dessas comunidades é um caminho que
merece atenção, pois é justamente nas redes de laços fortes que há uma
identidade comum, e é onde procurou-se as referências para a tomada de decisão.
Segundo Granovetter (apud Kaufman)17,
é a partir dos laços fortes que surgem os sentimentos de confiança entre os
membros de uma comunidade. A tese de Granovetter é a de que os indivíduos tomam
decisões mais consistentes quanto mais fortes são os vínculos em suas redes. De
acordo com Kaufman:
Moretti FA, Silva SS e Novoa CG
|
“A nova arquitetura informativa digital propiciou um
crescimento exponencial das redes de ‘Laços Fracos’, com a formação das
chamadas ‘Comunidades Virtuais’, em torno dos anos 1985, que se expandiram a
partir de 1994 com o advento da web e
explodiram depois de 2004 com as redes sociais. Observando os perfis dos
membros das principais comunidades, foram encontrados participantes com mais de
mil ‘amigos’ sem, no entanto, aparentemente, apresentar qualquer tipo de
interação social entre os envolvidos”. No entanto, diversas pesquisas
internacionais sugerem que é justamente nas relações interpessoais fortes e de
intimidade que estão os ganhos mais significativos em termos de prevenção e
promoção de saúde. A forte e consistente associação inversa de laços sociais e
taxa geral de mortalidade foi um dos primeiros efeitos identificados entre os
benefícios de uma boa rede social sobre a saúde19.
Nesse sentido, atividades
pedagógicas que busquem promover maior interação e relacionamento pessoal entre
os membros do grupo podem ser ações importantes a serem consideradas para
vivências futuras em grupos online de FM.
Vale a pena destacar também que
entre as iniciativas de maior interesse pelos pacientes estão as conferências
com profissionais de saúde, algo possível de ser explorado com mais ênfase em
ações futuras de pesquisa e educação.
Quanto às outras sugestões mais frequentes citadas para a
melhoria desses grupos (como suporte de mais profissionais de saúde,
necessidade de apoio psicológico e jurídico, fóruns de discussão
regionalizados, listagem de médicos especialistas no assunto e mais vídeos
técnicos sobre o assunto), esses são tópicos que podem servir de exemplo para
ações futuras a serem articuladas por sociedades médicas, profissionais de
saúde e associações de pacientes. Os temas de maior interesse e os métodos de
trabalho destacados neste artigo também podem ser levados em consideração para
futuros grupos online que venham a se constituir ou para uma reflexão de
comunidades que estejam em andamento e em busca de melhorias. A pesquisa
constatou que o Facebook é um recurso frequentemente utilizado por pacientes
com FM, e que tais usuários costumam enxergar muito valor na possibilidade de
trocar experiências com outros membros em uma condição comum. A comunidade investigada
mostrou ter relevância social e impacto na vida das pessoas, mas apresenta
dificuldades de engajamento entre os membros.
CONCLUSÃO
Diante dos resultados da pesquisa, novas estratégias de apoio
online podem ser mais bem exploradas em futuros programas para pacientes,
trabalhando diferentes formas de geração de vínculo pessoal em grupos online
para FM, explorando o provimento de maior suporte social para tais pacientes,
com iniciativas que gerem atenção individualizada aos membros e realização de
atividades em sinergia com desejos elencados pelos membros dessas comunidades
em que se destacam: a realização de conferências virtuais, suporte de mais
profissionais de saúde nesses ambientes, necessidade de apoio psicológico e
jurídico, fóruns de discussão regionalizados, listagem de médicos especialistas
no assunto e mais vídeos técnicos sobre a FM.
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