ABRAFIBRO Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

A ABRAFIBRO surgiu em 2007 no antigo ORKUT, com 8 pessoas encabeçando a equipe.

Com o tempo alguns foram se distanciando, por vários motivos, mas eles nunca serão esquecidos. Afinal, são os pais dessa Associação.

Algumas outras pessoas passaram por ela também, e estas também deixaram suas marcas.

Hoje somos 3 pessoas, e apesar de sermos poucos lutamos pelos mesmos ideais iniciais. Afinal, de lá pra cá nada mudou muito.

A ABRAFIBRO é uma Associação totalmente virtual, sem sede própria, sem escritórios, sem dinheiro, sem patrocínio, sem fundos de reserva, sem dinheiro para postar uma carta que seja, com fundo próprio. E não temos NINGUÉM autorizado a recolher, a solicitar, ou a receber fundos em nosso nome.

E assim somos desde 2007.

Por incrível que isso possa parecer, apesar de nossas limitações financeiras que sem dúvida nos prejudicam, somos capazes de alcançar mais gente, romper fronteiras e idiomas. 

É claro que como uma Associação legalmente constituída TALVEZ conseguíssemos maior apoio, mais visibilidade, maior representatividade. Porém, durante todos esses anos não sentimos que isso nos impediu de continuar a batalha de todos os dias, de vencer nossas próprias dores, de levar um pouco de alento, de encontrar muitas vezes soluções para problemas que pareciam simples para nós mas não para quem o tinha. Não nos impediu de continuar a batalha de todos os dias para nos tornarmos visíveis à sociedade civil e médica, aos profissionais da área de saúde, e principalmente para o governo. Não importa se temos uma sede, um estatuto, um presidente, um vice-presidente e assim por diante, mas sim que possamos conquistar mais e mais fibromiálgicos para dispensarem uns minutinhos de seu tempo em causa própria e de seus pares.

Nossas forças são poucas, nossa memória é sofrível, nossas dores ... essas nem preciso descrever para quem já as sente... porém, juntos somos mais fortes.

São tantas as nossas necessidades!

Nossa síndrome é nova para a sociedade médica e nova para muitas pessoas e famílias.

Muitos antes de chegarem até aqui já cruzaram várias portas de consultórios em busca de um diagnóstico e o fim de suas dores. Já perderam muitas coisas importantes na vida. 

Para você que chegou até aqui, saiba que não foi a única pessoa que não encontrou solução de imediato para suas dores, seus sintomas, e tudo mais que sente. Infelizmente existem muitas histórias parecidas com a sua.

Sabia que você agora encontrou um montão de gente que como você, têm histórias pra contar. Alguns até por situações tragi-cômicas... que nem merecem ser citadas.

Isso não importa agora! A história de ninguém é maior ou melhor. Todas foram vividas e sentidas.

Não prometemos milagres, ou sua cura, ou sempre uma palavrinha amiga, sempre compreender sua história ou situação. Nós não somos perfeitos! Nós somos humanos e erramos!

Porém, o que podemos prometer é que sempre, o que fizemos, o que fazemos ou o que façamos é no intuito de acertar, de buscar o melhor, de encontrar saídas, de ganharmos visibilidade, respeito, dignidade, saúde e qualidade de vida.

Como diz o velho ditado: "Uma andorinha só não faz verão!" Pois é, conosco não é diferente!

Toda formiguinha que entrar para nos ajudar, é de forma voluntária, sem qualquer remuneração monetária. Mas com certeza você receberá a satisfação pessoal ao ver seu trabalho dando certo e colhendo frutos. É isso que sentimos! É isso que recebemos!

Nossa guerra é enorme, uma batalha por dia, vitórias e derrotas a serem vividas. 

A ABRAFIBRO é constituída por pessoas fibromiálgicas.

A ABRAFIBRO é feita de gente como você.

Pensando bem, se ela fosse legalmente constituída seria uma Pessoa Jurídica apenas e tão somente. Mas não é! Ela é o nome que encontramos para um grupo de fibromiálgicos que quer mudar o cenário atual, cenário que trás tanta dor na alma, fazer que nos vejam como somos e o que precisamos.

Bom, agora você pode entender um pouco quem somos nós.

Nós somos você também! Só estamos aqui para te esperar, e te ajudar a se juntar a nós.

Para isso não é preciso nada de especial. 

Você só precisa se integrar ao nosso grupo no Facebook.

www.facebook.com/groups/abrafibro

Ninguém te cobrará um décimo de centavo se quer.

Eventualmente, se houver necessidade e for conveniente nosso comparecimento a algum evento especial, é que contamos com a colaboração voluntária dos membros do grupo, para custear nossos gastos. Posteriormente sempre fazemos a prestação de contas com todos os que contribuíram. Nada mais.

Ah! Você se integrando ao grupo, terá a oportunidade de conversar de modo interativo com outros fibromiálgicos do Brasil e do mundo. Saiba que dividindo experiências, desabafando, dando carinho, colo, recebendo e dando orientações e informações... a carga fica mais leve para continuar a batalha diária pela vida.

Nossa dores e sintomas não são visíveis em qualquer tipo de exame, mas nós sabemos que ela está ali, e muitas vezes pode devastar uma família, vidas.

Saiba que entendemos tudo isso!

Esse é um ponto crucial para o tratamento eficaz. 

Traga essas pessoas junto com você. Elas terão a oportunidade de conhecer mais pessoas como você. Isso tem ajudado muito outras famílias e amigos. Estamos todos juntos nessa!

Sabemos que somos especiais!

Muitas vezes pensamos que se alguém sentisse o que sentimos, não aguentaria e faria muitas besteiras. Mas nós não! Nós a suportamos dia após dia. Alguns dias menos, outros dias mais.

Nossos problemas não são maiores que o de ninguém. Porque só quem sente e vive é que sabe o tamanho da carga que carrega.

Assim, ninguém merece mais ou menos atenção ou carinho. Todos somos iguais!

Vamos então juntar forças? Será que tá tudo bem pra você? 

Ainda que esteja, que você não necessite do sistema; saiba que você é uma grande minoria. A maioria não tem medicamentos ou tratamentos necessários para ter o mínimo de qualidade de vida aceitável. Não menospreze a situação dos menos afortunados! Ajude-nos também.

Cada pessoa que entra nessa guerra é muito importante.

Agora você consegue entender melhor nossa filosofia, nossas ideias, e o que você precisa fazer para se juntar a nós.

A ABRAFIBRO somos todos nós!

Lembre-se sempre disso: 

"A dor pode ser invisível, mas nós não!"

Benefício por incapacidade pode ser definido por juiz

21maio2012

SEM PEDIDO

Benefício por incapacidade pode ser definido por juiz

A Turma Regional de Uniformização (TRU) dos Juizados Especiais Federais da 4ª Região decidiu, em sessão ocorrida em Florianópolis na última sexta-feira (18/5), que os benefícios previdenciários que decorrem de incapacidade laborativa são fungíveis — ou seja, passíveis de modificação pelo juiz. Dessa forma, o julgador pode conceder o benefício de auxílio-acidente, mesmo quando requerido pela parte o auxílio-doença ou a aposentadoria por invalidez, desde que preenchidos os requisitos legais.

O Incidente de Uniformização foi movido por um segurado contra acórdão da 1ª Turma Recursal do Rio Grande do Sul, que reconheceu que ele tinha direito ao benefício de auxílio-acidente, mas não concedeu por não ter sido este seu pedido. O autor alegou que a 1ª Turma Recursal do Paraná estaria decidindo de forma diversa, ou seja, concedendo o benefício cabível mesmo que não tivesse sido requerido diretamente.

O juiz federal Osório Ávila Neto, relator do processo na TRU, após examinar o processo, entendeu que deve prevalecer o entendimento pedido pela parte. “No que tange a concessão de benefícios por incapacidade, algumas formalidades processuais devem ser mitigadas em face do tratamento conferido à Previdência e à assistência social pelo artigo 6º da Constituição Federal”, observou.

O relator também citou jurisprudência que, segundo ele, está pacificada no Tribunal Regional Federal da 4ª Região, segundo a qual “os benefícios de auxílio-doença, auxílio-acidente e aposentadoria por invalidez são fungíveis, sendo facultado ao julgador, conforme a espécie de incapacidade constatada, conceder um deles, ainda que o pedido tenha sido limitado ao outro”.Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-4.

IUJEF 5000441-55.2012.404.7103/TRF

Revista Consultor Jurídico, 21 de maio de 2012

Fonte: http://www.conjur.com.br/2012-mai-21/juiz-definir-beneficio-concedido-incapacidade-laborativa

Pfizer apresenta novos dados sobre o seu fármaco para a dor neuropática Lyrica®

21/05/2012 - 12:55

A Pfizer apresentou na sexta-feira sete abstracts sobre o seu medicamento para a dor neuropática Lyrica® (pregabalina), na reunião anual da American Pain Society, incluindo uma investigação exploratória utilizando ressonância magnética funcional (fMRI) para investigar como o fármaco funciona nos cérebros de pacientes com fibromialgia. O investigador Richard Harris referiu que este é o primeiro estudo exploratório fMRI para explorar "o mecanismo de acção do Lyrica® em seres humanos com fibromialgia", acrescentando que os resultados "[proporcionam] novos insights sobre como o Lyrica® pode afectar as vias centrais de processamento da dor no cérebro", avança o site FirstWord.

Os dados do fMRI foram recolhidos de 17 mulheres que receberam Lyrica® ou placebo durante 14 dias e, em seguida, após um período de repouso farmacológico, passaram para o grupo oposto. Antes e após cada período de tratamento, imagens de ressonância magnética foram feitas enquanto as doentes receberam dor de pressão contundente para medir a actividade no cérebro. Os resultados demonstraram que o Lyrica® diminuiu a conectividade entre as várias partes do cérebro envolvidas no processamento da dor. O medicamento também reduziu a activação visual ou estimulação sensorial que activa a dor e afecta regiões cerebrais relacionadas, segundo o estudo.

A Pfizer disse ainda que, numa análise fMRI adicional, o Lyrica® revelou afectar a densidade de massa cinzenta em regiões do cérebro conhecidas por processar dor. Neste estudo controlado com placebo, o evento adverso mais comum em doentes tratados com Lyrica® foi a tontura, mas o perfil de eventos secundários foi consistente com o já conhecido para o Lyrica®.

Nos EUA, o Lyrica® está aprovado para o tratamento da dor neuropática associada à dor do nervo do diabético, neuralgia pós-herpética, fibromialgia e crises parciais em adultos com epilepsia que tomam um ou mais medicamentos para convulsões

Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/21-05-12/pfizer-apresenta-novos-dados-sobre-o-seu-farmaco-para-dor-neuropat

FIBROMIALGIA E APOSENTADORIA

FIBROMIALGIA: Síndrome reconhecidamente sem cura, e muito discutida na sociedade médica. Entretanto também é fato a falta de médicos e profissionais da área da saúde para o tratamento adequado.

Apesar disso, nada mudou quanto ao status dessa síndrome nas questões previdenciárias e trabalhistas.

O benefício de aposentadoria por invalidez total ou parcial é uma das perguntas mais frequentes que nos fazem. Assim, informamos alguns casos em que foi acolhido o pedido, concedendo o benefício de Aposentadoria. (link abaixo)

Outro caso em que o paciente fibromiálgico fora beneficiado com a Aposentadoria por Invalidez, tinha outras doenças associadas, como: discopatias discais degenerativas na coluna lombar e cervical, além de depressão profunda. (abaixo cópia da decisão judicial).

Que fique claro que cada caso é um caso em suas particularidades. Que vão desde questões médicas, até questões legislativas.

Nós da ABRAFIBRO não podemos, e nem temos como avaliar cada uma dessas questões. O que temos são decisões judiciais que podem colaborar para a fundamentação de sua ação judicial. Anote e leve ao seu advogado para fundamentar melhor seu pedido.

Ainda temos casos de pacientes que são funcionários públicos. Saibam que os diferentes estatutos municipais, estaduais e federais do funcionalismo público, ficaria inviável conhecer um a um dadas particularidades de cada estatuto e paciente. O que indicamos é que procurem advogados mais familiarizados com o seu estatuto.

No caso de empregados de empresas particulares, regidos pela CLT, sabemos que através dos trâmites normais o INSS não concede aposentadoria para pacientes com fibromialgia, alegando não ser enfermidade que cause a incapacidade laborativa.

O que é Incapacidade Laborativa?

É a impossibilidade de desempenho das funções específicas de uma atividade, em consequência de alterações morfo-psico-fisiológicas provocadas por doença ou acidente.
A incapacidade laborativa pode ser:

A) Total

B) Parcial

C) Temporária

D) Indefinida

E) Uniprofissional

F) Multiprofissional

G) Oniprofissional

Quando a incapacidade laborativa for total, indefinida e oniprofissional, impedindo seu portador de prover o seu meio de subsistência, teremos a INVALIDEZ.

Na Previdência Social será considerado inválido aquele que for incapaz para o seu trabalho e insusceptível de reabilitação para outra atividade que lhe garanta subsistência.

O perfeito entendimento da relação entre doença e incapacidade é indispensável àqueles que lidam com a Previdência Social. A lei não cogita de benefícios por doença, e sim por incapacidade.
Esse e muitos outros aspectos precisam ser revistos com a máxima urgência.

Porém, nós da ABRAFIBRO decidimos que antes de mais nada é preciso que todos saibam da existência dessa síndrome, e o quanto ela muda a vida de seu portador. Visto que, recebemos diversos relatos de pacientes contando que se depararam com profissionais que ainda duvidam da existência da FIBROMIALGIA, e ainda há aqueles que não sabem como trata-la, e por conseguinte não sabem o que ela pode causar à vida do paciente.

Assim que tanto a sociedade civil, como a sociedade médica tomarem consciência de nossa situação, diante de tantos casos e da falta de profissionais para realizar e orientar o tratamento; nosso próximo passo será o reconhecimento da Síndrome de Fibromialgia como doença que acarreta a Incapacidade Laborativa Permanente, comprovadamente.
Existem casos em que o paciente possui Doenças/Síndromes associadas. E são essas doenças/síndromes que podem possibilitar a Aposentadoria por Invalidez Permanente. Que fique claro que isso não é uma regra.

Lembrando sempre: “Cada caso é um caso em suas particularidades!”

O ideal é que o trabalhador procure um advogado especializado em Direito Previdenciário. Ele é o profissional que poderá sanar todas suas dúvidas, bem como ajuizar na Justiça Federal ação contra o INSS, se assim for de direito.

Lembrando que antes de ajuizar esta ação é preciso eliminar todas as possibilidades administrativas de obtenção do benefício junto ao INSS.

Importante: Ajuizada a ação, o seu advogado poderá pedir ao Juiz, através de um Mandado de Segurança/Liminar/Tutela Antecipada, que o INSS restabeleça seu benefício, caso ele tenha sido suspenso, devidamente justificada por você esse pedido.

Deferido o pedido pelo Juiz, o INSS começará a efetuar o pagamento do benefício, no tempo determinado pelo juiz.

Isso não representa que a ação já foi julgada! Mas sim, que o juiz entendeu haver motivos muito fortes para que o benefício fosse novamente restabelecido, até que a ação seja julgada.

Assim, esperamos ter esclarecido o tema FIBROMIALGIA X APOSENTADORIA.

Lembre-se que essa é a situação atual. 

Nós da ABRAFIBRO precisamos de todos para conseguirmos mudar essa situação. De degrau em degrau, num trabalho de formiguinhas; visto que não temos energia, dinheiro, influências, e principalmente saúde para entrar numa luta de forma mais agressiva, podemos e vamos mudar esse quadro.

Todos nossos esforços, como já dissemos, é colocar na mídia a FIBROMIALGIA e o que ela causa ao seu portador. Assim, os próximos passos poderão ser norteados na dificuldade de tratamento, na falta de profissionais especializados, falta de centros de tratamento, falta da distribuição gratuita dos medicamentos de alto custo, falta de política previdenciária e trabalhista para nós pacientes.

Como podem ver, há muito para se fazer, e poucas mãos e cabeças para trabalhar e ajudar. Cada um de nós é responsável pela situação atual. Como mudar? É preciso se juntar! Juntos somos mais fortes!

Colocar a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA na mídia foi uma tarefa que reuniu mais de 80 pessoas a pedir pautas em todos os sites, jornais, programas de tv e revistas. Foi o maior sucesso! É a prova de que juntos podemos muito mais.

Outras ações estão programadas para breve!

Precisamos mostrar à sociedade, aos médicos, aos profissionais da área de saúde, e ao governo como vive e sobrevive um fibromiálgico no Brasil.

Sem tratamento, sem medicamento, sem médico para diagnosticar e orientar para tratar, sem apoio psicológico, sem todas as demais especialidades necessárias ao tratamento à disposição do paciente, fica inviável e impossível que ele tenha qualidade de vida e capacidade laborativa.

Cabe ao Governo Federal garantir que tenhamos o necessário para nosso tratamento, nossa qualidade de vida, e nossa dignidade restabelecida conforme manda a Constituição Federal.

Abaixo estão os casos de Concessão do Benefício de Aposentadoria por Invalidez ao paciente fibromiálgico:

http://www.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/5951328/100240610077380011-mg-1002406100773-8-001-1-tjmg

Decisão do Superior Tribunal Federal

http://www.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/7236883/agravo-de-instrumento-ai-781129-mt-stf

Caso de Concessão do Benefício de Aposentadoria por Invalidez à paciente fibromiálgico com doenças associadas:

http://www.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/18761999/apelacao-reexame-necessario-apelreex-9999-sc-0001004-1620114049999-trf4/inteiro-teor2

Para elucidar ainda mais o assunto, encontramos no site www.saudelegal.org matéria que discute justamente sobre nosso tema:

Quinta, 21 Julho 2011 21:35 APOSENTADORIA POR INVALIDEZ AOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA. É POSSÍVEL? Por Saúde Legal

A síndrome da Fibromialgia é classificada no Cadastro Internacional de Doenças (CID 10), sob o código M79.0* e manifesta-se em milhares de pessoas espalhadas pelo mundo.
O principal sintoma da síndrome é a dor generalizada pelo corpo, geralmente seguida de cansaço, perda de energia e fadiga, bem como distúrbios do sono, rigidez no corpo, sensação de inchaço e formigamento.
Não é raro doenças como a depressão, tendinite, artrite e distúrbios hormonais acompanharem a doença.
Muitas pessoas apresentam um, alguns ou todos os sintomas mas, apesar de passarem por dezenas de profissionais, não encontram a causa de sua aflição. Isso porque o diagnóstico da fibromialgia baseia-se na identificação dos pontos dolorosos. Ainda não existem exames laboratoriais ou radiológicos que identificam a síndrome.

E é na dificuldade de identificação da doença que está o maior obstáculo para se conseguir a aposentadoria por invalidez.
É certo que a doença é incapacitante. Basta uma anamnese para notar o sofrimento dos portadores e a consequente falta de habilidade laboral. Portanto, partindo da real possibilidade de requerimento da aposentadoria por invalidez tendo em vista seu atributo incapacitante, devemos saber onde pedir e as chances de êxito no pedido.
O pedido administrativo no INSS deve ser descartado, tendo em vista o não reconhecimento da aposentadoria por invalidez para a síndrome da Fibromialgia.
Já que o administrativo não satisfaz a necessidade dos interessados, o jeito é pedir no judicial.
Para o requerimento judicial da aposentadoria por invalidez, o trabalhador deve portar necessariamente o laudo médico particular atestando sua incapacidade permanente para as funções laborativas.
Mesmo com o laudo particular, o interessado ainda será submetido a uma perícia judicial com um profissional indicado pelo Juiz. Ele também deverá confirmar a invalidez permanente. Se assim for, as chances de uma decisão favorável aumentam consideravelmente.
A pergunta que costumeiramente se faz é: vale a pena encarar um processo judicial? Quais as chances de ganhar o processo?
Estatisticamente não há como avaliar as chances de êxito, até porque se trata de um entendimento individual do Juiz que julgará a causa. Mas as chances são grandes quando há um documento apontando a incapacidade permanente.
Para alimentar a esperança em centenas e milhares de aflitos, portadores da síndrome, importante destacar algumas decisões judiciais favoráveis ao benefício.
O Tribunal de Justiça do Estado de Minas Gerais decidiu em 30 de abril de 2008 conceder o benefício à interessada sob o seguinte argumento "comprovadas a invalidez permanente e total por doença e a consequente impossibilidade de reabilitação para o exercício de atividade garantidora da subsistência do obreiro, é de ser deferida a aposentadoria por invalidez, impondo-se que a dúvida a respeito do nexo de causalidade seja dirimida em favor do requerente, por força do principio In Dúbio Pro Misero e no sentido social da legislação infortunística." (TJMG - 11ª Cam. Cível; ACi nº 1.0024.06. 100773-8/001 - Belo Horizonte - MG; Rel. Des. Afrânio Vilela; j. 30.04.08, vu).
O Tribunal de Justiça do Mato Grosso também já decidiu favoravelmente a beneficiária, sob o argumento: "quanto a definição do diagnostico, tem-se que a doença que aflige a beneficiária (fibromialgia) é verificável por exames clínicos. Ressalte-se, inclusive, que a perícia foi acompanhada por médico do INSS, que manifestou expressa concordância com os termos do laudo." (TJMT - 1ª Turma - Processo número 2006.36.00.700242-0, Juiz Federal Julier Sebastião da Silva).
O Tribunal de Justiça de São Paulo, por sua vez, tem decisões concedendo o beneficio e o contrário também. As opiniões estão bem divididas. Ocorre que o beneficio geralmente é concedido quando o interessado é portador de outras doenças como túnel do carpo, tendinite, ler ou síndromes depressivas.

Em todo caso, o importante é buscar alternativas para a difusão da síndrome, sendo certo que as grandes mudanças começam com um primeiro passo.**

fonte: http://www.saudelegal.org/index.php/component/content/article/58
* O CID10 correto é M79.7
**A ABRAFIBRO já deu o primeiro passo! E estamos muito orgulhosos da turma que nos ajudou para que tudo acontecesse, e da repercussão que isso causou.

sentir dor não é normal

Artrite Reumatoide

Dor compartilhada é Dor Diminuída

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Orientações aos pacientes: como aproveitar melhor o tempo de uma consulta médica

Durante uma consulta médica, é freqüente que os pacientes ou o próprio médico desviem do assunto em questão e discutam pontos não tão importantes para o esclarecimento da doença. A ansiedade sentida pelo paciente pode bloquear a capacidade de ordenar os pensamentos de maneira clara e objetiva. Os médicos, por sua vez, têm uma ordem a seguir e geralmente estão pressionados pelo tempo escasso. Caso o paciente se sinta pressionado durante a consulta médica, será difícil manter o foco e aproveitar o momento para solucionar todas as dúvidas. Por isso preparamos algumas orientações para que os pacientes possam aproveitar melhor o tempo que passam com os médicos. Caso esteja visitando um médico pela primeira vez, ou se você tem vários problemas que precisam ser discutidos, fale com a secretária que está agendando sua consulta que você precisa de um tempo maior para discutir seus problemas com o médico. Entretanto, seja objetivo durante a consulta. Bom senso nunca é demais. Chegue no horário marcado. Não atrase. Desta forma você não atrapalhará o andamento das consultas agendadas para aquele dia. Não é nada agradável ficar esperando muito tempo por uma consulta na sala de espera. O atraso no atendimento médico geralmente significa que um sério problema de saúde ocorreu com um outro paciente mais cedo no dia. Se você fosse o paciente em questão, apreciaria que seu médico ficasse um tempo maior com você. Telefone antes de sair de casa para saber se há algum atraso no atendimento. Escreva suas dúvidas em um papel e depois coloque-as segundo uma ordem de prioridades, antes da consulta. Por exemplo, numere-as por ordem de importância ou relevância para o seu bem-estar. Isto vai ajudar a ordenar seus pensamentos e não esquecer de nada. Comece perguntando seu médico as dúvidas mais importantes. Mantenha o foco nestas perguntas. Se você se perder comentando fatos ocorridos em sua vida que não sejam relevantes, você vai perder um tempo precioso. Se possível, leve um acompanhante com você. Esta pessoa pode tomar notas, durante a sua consulta, de dados que o ajudem mais tarde. Dê a este acompanhante uma cópia de suas perguntas para que ele o ajude a saber se elas estão sendo respondidas adequadamente. Leve todas as medicações que usa  ou a prescrição delas com você para a consulta. Informe também a seu médico a quanto tempo você as utiliza. Vista-se com roupas confortáveis e de fácil manuseio para facilitar o exame físico durante a consulta. Caso escute algum termo que não entenda o significado, peça explicações. Os médicos às vezes usam termos científicos de difícil entendimento e algumas vezes se esquecem de explicá-los. Se você achar que o seu médico não está com tempo suficiente para responder suas questões, pergunte se existe alguém que possa ajudá-lo, como um estagiário ou enfermeiro, ou se ele tem um site na internet no qual você possa tirar suas dúvidas. Muitos médicos já estão usando este tipo de solução virtual para auxílio de seus pacientes. Lembre-se: você tem o direito de solucionar todas as dúvidas que tem sobre sua saúde. Quando uma cirurgia for recomendada, pergunte sobre os benefícios e riscos deste procedimento, e sobre quais alternativas existem para você. Pergunte também sobre como vai ser a preparação no pré-operatório e o que é mais provável que você sinta após a cirurgia. Se você tem exames recentes, leve-os para o seu médico, mas de uma maneira ordenada. Coloque-os em ordem cronológica de realização. Isto facilita o entendimento do médico sobre o que está acontecendo com você. Não tenha medo de mostrar ao médico que você não entendeu alguma coisa que foi explicada. Não leve dúvidas para casa. Depois da consulta, converse com a pessoa que o acompanhou. Ela pode ajudá-lo a esclarecer alguns pontos que não tenham ficado claros. Sobre as medicações prescritas: se um novo medicamento foi prescrito, tenha certeza que você vai para casa com todas as informações necessárias para o uso correto do mesmo. É importante saber qual a dose, o horário de uso, se a alimentação interfere na ação do medicamento, como armazená-lo, se ele interage com algum outro medicamento que possa vir a usar, quais efeitos colaterais pode causar e por quanto tempo deve ser usado. Caso algum exame complementar tenha sido solicitado, pergunte sobre como preparar-se para ele. Pergunte ao seu médico se ele dispõe de algum material impresso sobre o problema que você está apresentando, ou se há outra forma de obter maiores informações confiáveis. Pergunte qual o melhor prazo para que você retorne ao consultório para apresentação de seus exames complementares ou para dar continuidade ao acompanhamento de sua saúde. www.news.med.br Fonte:  http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias.php?noticiaid=17722&assunto=Dicas+da+Dra.+Shirley **** Nota do Blog ABRAFIBRO - Eu acrescentaria a esta lista, que você leve anotado todos os medicamentos que já usou, dosagem, tempo de uso, para que usou e o que sentiu enquanto o usava.  ****Como também, no caso da fibromialgia, quais tratamentos já fez, por quanto tempo, para que fez, e qual foi o efeito. Veja só, as consultas médicas tem tempo marcado na maioria das vezes. Então, que tal tomar medidas práticas para ter uma boa consulta? Seja:                        Prático,                                      Objetivo,                                                       Organizado,                                                                          Atento. A consulta médica é tão importante quanto o tratamento indicado pelo seu médico. É a partir dela que o paciente tomará consciência de seu estado, como fazer o tratamento, a importância dos medicamentos, e sanar todas suas dúvidas. Não é pouca coisa, e o tempo do médico é sempre curto. Então precisamos racionalizar ao máximo para tirar o máximo proveito das consultas médicas. Anote estas dicas, e as coloque em prática.  Boa Consulta!

Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes

Novidade no País, ferramentas similares ao Orkut e Facebook facilitam troca de informações sobre doenças

25 de setembro de 2011 | 10h 27

Felipe Oda, do Jornal da Tarde

Com funcionamento semelhante ao de Facebook e Orkut, redes sociais ligadas à saúde começam a ganhar usuários brasileiros. Comuns na Europa e nos EUA, as novas ferramentas são voltadas para cuidadores ou portadores de alguns tipos de doença e possibilitam a troca de experiências.

Usuários do mundo todo discutem sobre efeitos colaterais de remédios, alternativas de tratamentos, sintomas e avaliações de médicos por meio de redes como PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), Inspire (http://www.inspire.com/), Cure Together (http://curetogether.com/) e Health Central (http://www.healthcentral.com/). Há ainda nesses grupos espaço para bate-papo e divulgação de fotos pessoais.

“São ferramentas que chamam a atenção pelas informações e experiências trocadas entre pessoas na mesma situação”, define José Luiz Augusto, de 58 anos, que sofre de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

Administrador de empresas na capital paulista, Augusto é um dos 500 usuários nacionais com perfil cadastrado no PatientsLikeMe, de acordo com busca realizada no próprio site. “Achei muito interessante e importante dividir (conhecimento) com outros pacientes”, acrescenta Augusto.

“É um conforto saber que há outras pessoas tomando os mesmos remédios e sofrendo das mesmas coisas que você. Faz a gente perceber que não está sozinha no mundo”, diz a estudante Mariana Pantalena, de 28 anos, diagnosticada com depressão há oito anos.

Ainda não há um número exato sobre o total de brasileiros cadastrados nas redes sociais da saúde. E, como o serviço é novo no Brasil, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirmou à reportagem desconhecê-lo. Já os médicos ouvidos pelo Jornal da Tarde alertam sobre os perigos relacionados às “consultas médicas virtuais”. Os pacientes, por outro lado, dizem que o propósito das redes é apenas a troca de experiências e defendem a interação por meio das ferramentas.

“Muitas pessoas não têm acesso a textos e pesquisas científicas (sobre as doenças), geralmente em língua estrangeira, ou a bons médicos. É injusto privá-las da informação”, afirma a publicitária Diana Mertidez, de 33 anos, usuária de uma rede de saúde em que compartilha sua experiência sobre fibromialgia.

Uma pesquisa feita neste ano pela London School of Economics envolvendo 12 mil pessoas de vários países, entre eles o Brasil, mostrou que quatro em cada dez entrevistados procuram experiências de pacientes com problemas similares aos seus.

Mas, além de informações técnicas, os pacientes também trocam “dicas práticas”, explica a dona de casa Adriana Brasileiro Nato, de 37 anos. “Fez muito sucesso um ‘post’ (mensagem publicada) meu sobre o uso de meia calça amarrada ao pulso com sabonete dentro. Ajuda muito no banho de pacientes com limitação nos movimentos”, afirma ela, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa, sem cura, caracterizada por fraqueza muscular e comprometimento dos neurônios motores do corpo.

Para alguns usuários, a expansão das redes sociais ligadas à saúde no Brasil pode enfrentar barreiras culturais. “As pessoas podem ter receio ou vergonha de falar sobre os seus problemas”, fala Diana. “Apesar de ser um ambiente só com pessoas doentes, algumas podem ficar constrangidas”, completa.

Já Adriana acredita na “disseminação” das ferramentas. “As redes estão consolidadas por aqui. Logo as redes de saúde também conquistarão espaço e novos usuários”, afirma. Para Mariana, o incentivo para o crescimento do serviço será o “espírito solidário” dos brasileiros

Fonte: http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,pacientes-se-ajudam-em-redes-sociais-so-para-doentes,777333,0.htm



Para quem perdeu a matéria sobre FIBROMIALGIA - no Jornal Hoje de 12.05.2012

Acessem o link abaixo e assistam o vídeo, direto do portal da Rede Globo.

Este sábado (12) é o Dia Mundial da Fibromialgia

g1.globo.com

A doença faz a pessoa sentir dores pelo corpo todo durante muitas horas por dia e atinge principalmente as mulheres. A Fibromialgia atinge, pelo menos 2,5% da população mundial. 

Essa pauta e muitas outras que conseguimos na mídia, foi o resultado de um trabalho orquestrado por Cristian W. Salemme, com o apoio de um grupo de membros de nossa ABRAFIBRO. Um trabalho de semanas, enviando pedidos de pauta à diversos canais de mídia. Num balanço geral podemos dizer que fomos consagrados com a vitória. 

Isso é para que todos saibam que todos saibam que juntos podemos tudo!

JUSTIÇA ACOLHE PEDIDO DE APOSENTADORIA DE FIBROMIÁLGICO

Em 2010, o Tribunal de Justiça de MT julgou procedente a ação que está abaixo. Isso é um nos favorece muito. Por que? Porque outros juizes PODEM basear-se nessa decisão, e julgar de igual forma outras ações. Isso chama-se Jurisprudência na linguagem jurídica.

Então, se você tem uma ação contra o INSS e precisa dar ao seu Advogado subsídios para sua defesa, leve para ele uma cópia dessa decisão. Ele vai te agradecer!

Dados Gerais

Processo:

AI 781129 MT

Relator(a):

Min. RICARDO LEWANDOWSKI

Julgamento:

02/02/2010

Publicação:

DJe-028 DIVULG 12/02/2010 PUBLIC 17/02/2010

Parte(s):

ESTADO DE MATO GROSSOPROCURADOR-GERAL DO ESTADO DE MATO GROSSOELIANE FARIA CORREA DA SILVAHOSANA ANTUNES DE ALMEIDA

Decisão

Trata-se de agravo de instrumento contra decisão que negou seguimento a recurso extraordinário. O acórdão porta a seguinte "(...) APOSENTADORIA -INVALIDEZ PERMANENTE -FIBROMIALGIA -DOENÇA INCAPACITANTE -GRAVE E INCURÁVEL -RECONHECIMENTO OFICIAL -PREVISÃO CONSTITUCIONAL (ART. 40, § 1º, I).É cristalina a regra constitucional ao dizer que a aposentadoria ocorre por invalidez permanente decorrente de doença grave (art. 40, § 1º, I, CF).Se a fibromialgia está inserida dentre as doenças graves e ainda acrescido da agravante ser incurável, por si só se enquadra nos dizeres da Constituição, sendo desnecessário qualquer referência expressa em lei ordinária, diga-se, que só tem o condão de atravancar o direito constitucionalmente assegurado ao trabalhador.(...)" (fl. 33).No RE, fundado no art. 102, III, a, da Constituição, alegou-se violação ao art. 40, § 1º, I, da mesma Carta.O agravo não merece acolhida. Para se chegar à conclusão contrária à adotada pelo acórdão recorrido, necessário seria o reexame do conjunto fático-probatório constante dos autos, o que atrai a incidência da Súmula 279 do STF.Por oportuno, trago à colação trecho do acórdão recorrido:"(...)É cristalina a regra constitucional ao dizer que a aposentadoria ocorre por invalidez permanente decorrente de doença grave.Ora, se a fibromialgia está inserida dentre as doenças graves e ainda acrescido da agravante de ser incurável, por si só se enquadra nos dizeres da Constituição, sendo desnecessário qualquer referência expressa em lei ordinária, diga-se, que só tem o condão de atravancar o direito constitucionalmente assegurado ao trabalhador.(...) E neste caso específico em epígrafe não se pode desprezar a realização de Laudo Médico por órgão oficial, onde foi constatada a patologia.Com a devida vênia do doutor Relator, entendo que a matéria foi ampla e fundamentadamente analisada pelo julgador singular, de modo que a prescrição atinge aos atos da administração pública.(...) Restou comprovado, também, que ela está em desvio de função por não ter condições de exercer atividades próprias do concurso público que prestou, desde 2002" (fls. 42-44). Isso posto, nego seguimento ao recurso.Publique-se.Brasília, 2 de fevereiro de 2010. Ministro RICARDO LEWANDOWSKI- Relator -

Fonte: http://www.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/7236883/agravo-de-instrumento-ai-781129-mt-stf

FIBROMIALGIA: TUDO DÓI MAS NINGUÉM VÊ.

08 Segunda-feira, 30 de abril de 2012

Jornal do Litoral

Repórter: FERNANDA HADDAD

SAÚDE

A doença atinge o corpo inteiro, mas nenhum exame dá o diagnóstico correto. Muitos portadores sofrem com o preconceito de amigos, colegas de trabalho e até mesmo de familiares

Aos 42 anos, Elizabeth Figueredo Alves depende de bengala para se locomover e já não exerce mais a sua paixão,que é dar aula. Dores pelo corpo inteiro a acompanham 24 horas por dia e crises lhe renderam até tentativas de suicídio. Os exames não acusam nada, mas os músculos inchados e doloridos são sintomas da pouco conhecida fibromialgia. Mas, a maior dor de Elizabeth vem do preconceito que ela sofre de outras pessoas e, até, do próprio Estado. Professora de matemática da rede estadual de ensino, ela foi afastada do trabalho por conta da depressão. É isso o que consta na perícia médica do Governo. A fibromialgia não é reconhecida.“Os exames não dão nada. Não existe um exame específico que dá o diagnóstico que a pessoa tem fibromialgia”, diz a professora. Foi em 2001 que Elizabeth descobriu que era portadora da doença. A descoberta, aliás, foi outro processo difícil, porque, segundo ela, médico nenhum sabia dizer o que a causava tantas dores. “Cansei de passar por reumatologistas. Um deles mandou eu voltar para casa e rezar. Outro falou que eu era preguiçosa. Já disseram até que eu tinha problema na cabeça”,conta. Colegas de trabalho, amigos e até familiares não acreditam na doença. A professora diz que são poucas as pessoas que conhecem a fibromialgia e, atualmente, ela só conta  com o apoio do marido e da filha. Crises da doença já levaram Elizabeth a tentar suicídio. As marcas de corte nos pulsos e antebraço são prova disso. Hoje ela se encontra em uma fase estável e se diz mais  controlada. Elizabeth se afastou do trabalho há um ano,quando chegou a um ponto em que precisava da ajuda de alunos e colegas de trabalho para subir as escadas da escola onde dava aula. As dores nas pernas e articulações já quase não a deixavam andar mais. “Eu aguentei até onde eu pude. Estou um ano parada e me sinto uma inútil, porque preciso de ajuda para tudo. É uma morte em vida”. A reumatologista Natalia de Oliva Spolidoro foi quem descobriu a doença de Elizabeth. Ela afirma que a fibromialgia é difícil de ser diagnosticada porque trata-se de uma patologia que evolui de diversas formas.  A médica explica que a fibromialgia é uma síndrome de dores, tanto articulares como musculares, associada a outros sintomas como depressão, distúrbio do sono, alterações gastro intestinais, entre outros. É uma doença que não tem cura, por isso é necessário um tratamento constante para amenizar as dores do paciente. De acordo com Natalia, o processo começa com a orientação e conscientização do paciente de que a fibromialgia é uma doença que tem uma evolução benigna. Além disso, a reumatologista aponta como essencial a prática de atividades físicas aliada ao tratamento à base de medicação. Os remédios para o tratamento pesam no bolso de Elizabeth. Atestada sua depressão como causa do afastamento, ela não consegue retirar os medicamentos através do Sistema Único de Saúde(SUS). O gasto, então, é de aproximadamente R$400,00 em medicação e outros R$ 200,00 com psiquiatra particular, já que seu plano de saúde não cobre a especialidade. 

Abrafibro

“Só o dono da dor sabe o quanto dói. Mas, mesmo assim, a fibromialgia não é motivo para a pessoa comprar um caixão e guardar em casa, esperando a hora da morte. Existe muita vida além da doença”. É o que diz Cristian Willians Salemme, também portador de fibromialgia, que não se deixou entristecer e se tornou um dos fundadores da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos(Abrafibro). Cristian descobriu a doença aos 24 anos e, desde então, faz tratamento para levar uma vida “perto do normal”, como ele mesmo diz. Para diminuir a intensidade das dores, ele fez, há oito anos, o implante de uma bolsa de morfina, que libera pequenas dosagens da droga, 24 horas por dia. Mas, segundo Cristian, é um tipo de tratamento avançado, que deve ser feito após longo período de acompanhamento médico.“Sabe quando você pega uma gripe muito forte, e o corpo inteiro fica doendo, é mais ou menos assim que o fibromiálgicos e sente, só que pela vida inteira”. Cristian tenta explicar o que a doença causa na pessoa, além de outros distúrbios internos. Hoje, com 34 anos, ele está aposentado da profissão de inspetor de processos que exercia na montadora de veículos Ford, por conta da evolução da doença. Foi afastado do cargo há11 anos. A Abrafibro ocupa, então,tempo e dedicação de Cristian, que promove a associação e interage com outros portadores da doença“por amor”, diz. “As pessoas que sofrem de fibromialgia encontram aqui (na Abrafibro) histórias de vida parecidas e se confortam. Eu falo que parece uma grande família, porque os membros dessa associação ouvem mais uns aos outros do que até mesmo os próprios familiares”, diz Cristian. A Abrafibro é uma associação online, onde as pessoas se conhecem por meio do Facebook, relatam suas histórias e trocam informações sobre a doença. Atualmente, fazem parte do grupo cerca de 1.300 membros.

Dia Mundial da Fibromialgia No Dia Mundial da Fibromialgia, comemorado em 12 de maio, Cristian não poderia ficar parado. O fundador da Abrafibro vem trabalhando para que informações sobre a doença sejam difundidas e mais pessoas a conheçam, diante do preconceito que os fibromiálgicos ainda sofrem.“A mídia tem sido uma aliada, nesse sentido. É importante que todos conheçam a fibromialgia”, diz Cristian. Segundo ele, muitos dos membros da associação não conseguem afastamento do trabalho, porque as empresas não reconhecem a doença. 

Secretaria de Estado da Saúde A Secretaria de Estado da Saúde não oferece tratamentos ou medicamentos aos portadores da doença. De acordo com a assessoria de imprensa da pasta, a fibromialgia é considerada uma doença de assistência básica e, por isso, “os tratamentos e remédios devem ser fornecidos pelos municípios. O Estado trata de doenças crônicas, de alta complexidade ou raras” diz a nota.

Queremos agradecer ao Diário do Litoral pela excelente oportunidade que nos deram para fazer um serviço de utilidade pública. Afinal, quantas pessoas você já soube que conhecem a Síndrome de Fibromialgia? Poucas ou nenhuma, certo? 

Nosso primeiro passo é trabalhar para o conhecimento da sociedade sobre a existência, e a necessidade de tratamento adequado ao paciente fibromiálgico, bem como, medicamentos gratuitos. Quem irá arcar com essa despesa? Bom, segundo a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, isso deve ficar a cargo dos municípios, o que os torna responsáveis pela compra de medicamentos para nosso tratamento, que não estejam em sua lista. Infelizmente, existem casos em que há necessidade de ação judicial para garantir esse direito. 

Ainda que seja preciso usar dessa ferramenta, o importante é garantir que o tratamento seja bem feito, digno, e especializado. É o mínimo que precisamos e exigimos como pacientes e cidadãos. 

"Cidadão informado não é enganado!" 

Conheça seus direitos e reivindique-os, se preciso na forma da lei. 

Encontre-nos lá no facebook - www.facebook.com/abrafibro.fibromialgia  

E faça parte também de nosso grupo de discussões https://www.facebook.com/groups/ABRAFIBRO/

Pilar Collado destaca el trabajo conjunto con las asociaciones para la atención de las personas con discapacidad :: elperiodic.com

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