Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 27 de março de 2012

Já somos mais de 1.000

Nem um ano se passou, e nosso grupo no Facebook (www.facebook.com/fibromialgia.associacao) já ultrapassou a marca de mais de 1.100 participantes.
Sabemos o quanto é difícil encontrar alguém com quem conversar, com quem desabafar, que possa nos compreender nos piores momentos. E por que não dizer nos melhores também?
Pois é assim que se construiu esse grupo. Uma grande família que compartilha de tudo!
Pode parecer piegas dizer que existe um lugar para lamúrias. Mas pense bem! Quem não tem seus momentos de "baixo astral" na vida. Melhor é quando podemos compartilhar nossas emoções com quem entende sem criticar, apoia sem esmorecer, e até torce sem conhecer.
Esse é o mundo virtual do bem. Uma grande família que se une em pról do bem comum do grupo ao qual faz parte. Não se vê rostos, ou se ouve palavras e sentimentos... Simplesmente somos solidários.
Incrível crer que isso seja possível. Então experimente!

Assim é nosso grupo...
Em 2007 formamos o grupo na rede social do Orkut, e depois migramos em meados de 2011 para o Facebook.

Como a interatividade é mais rápida e simples, esse número cresceu de maneira explosiva nos últimos 6 meses.
Quando a Mídia fala sobre fibromialgia, ou quando temos a oportunidade de um de nós fazer parte da matéria esse número cresce muito.
Claro que gostaríamos que o motivo de nossa união fosse por causas nobres, saudáveis, de felicidade... Porém o que nos une é a dor.
Porém, a dor também nos ensina muito... Duvida?

Pois bem! Publicamos no grupo um texto muito interessante sobre:

O QUE SE APRENDE COM A DOR (Gasparetto)

Postado por Mari Geuer Marcadores: Reflexão

Nesta semana ofereço um texto inspirador a você, que precisa de um empurrãozinho para encarar as mudanças e transformações tão necessárias na vida.

O texto nos mostra que as dificuldades e os momentos difíceis pelos quais passamos sempre trazem um ganho, uma recompensa. Mais que isso: a conseqüência de todo esse processo é o amadurecimento pessoal. É como se uma nova pessoa nascesse no lugar da outra, que passou por tantos desafios. Ou seja, surge alguém mais forte. Por certo alguém muito, muito melhor.

"Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho de pipoca para sempre."

Assim acontece com a gente: as grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo.

Quem não passa pelo fogo fica do mesmo jeito a vida inteira. Milhos de pipoca que não estouram são pessoas de uma mesmice e uma dureza assombrosas. Mas elas não percebem, e acham que seu jeito de ser é o melhor jeito de ser.

De repente vem o fogo.

O fogo é quando a vida nos lança numa situação nunca imaginada: a dor.

Pode ser fogo de fora - perder um amor, um filho, o pai, a mãe, ficar sem emprego ou tornar-se pobre.

Pode ser fogo de dentro - pânico, medo, ansiedade, depressão ou sofrimentos cujas causas ignoramos.

Sempre há o recurso de apagar o fogo. Sem fogo, o sofrimento vai diminuir, mas diminuirá também a possibilidade da grande transformação.

Imagino que a pipoca, fechadinha dentro da panela, cada vez mais e mais quente, pensa que sua hora chegou: ‘vou morrer!’

Dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não consegue imaginar um destino diferente para si. Não imagina a transformação para a qual está sendo preparada.

A pipoca não sabe do que é capaz. Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo, a grande transformação acontece: BUM!

E ela aparece como outra coisa completamente diferente. Algo que ela nunca havia sonhado ser.

Bom, mas ainda temos o 'piruá' - aquele milho de pipoca que se recusa a estourar. É como aquela pessoa que insiste em não mudar.

Ela acha que não pode existir nada mais maravilhoso que sua própria maneira de ser. A presunção e o medo são as duras cascas do milho que não estoura. No entanto, o destino dele é triste: será duro pela vida inteira!

Deus é o fogo que amacia nosso coração e tira dele o que há de melhor. Acredite: para extrairmos o melhor de dentro de nós, temos de, assim como a pipoca, passar pelas provas da vida.

Talvez hoje você não entenda o motivo de estar passando por algo. Mas, quanto mais quente o fogo, mais rápido a pipoca vai estourar."

Vale refletir, sem dúvida!!!

O que te dói hoje é o corpo ou o espírito?
A disposição para virar um piruá, ou para se tornar uma bela pipoca?

A dor pode ser inevitável, mas o sofrimento é uma escolha.

O texto apresentado foi muito bem recebido pelo grupo. Muitos deixaram seu comentário afirmando terem aprendido muito com todo o sofrimento da dor. A grande maioria se diz mais sensível, mais receptiva, mais observadora, mais compreensível com os outros e consigo mesmas. Aprenderam também que é preciso tempo para amadurecer as coisas,... tudo a seu tempo!

Vou tratar numa próxima postagem sobre o perfil psicológico do fibromiálgico. Você verá como somos tão parecidos!

Até a próxima, e espero que tenham aproveitado essa leitura para um exame de consciência e reflexão.

segunda-feira, 19 de março de 2012

Psicologia e Motivação - powered by FeedBurner

Psicologia e Motivação - powered by FeedBurner

O TEMA HOJE:

"Como posso ser feliz?"

Trabalho escrito por psicólogos, em site português (Portugal) muito interessante e acrescentador.

Vale a pena usar de seu tempinho na net para ler, e refletir!

Boa Leitura!

quinta-feira, 15 de março de 2012

PROTOCOLO PARA DOR CRÔNICA E FIBROMIALGIA -

A consulta pública de nr. 07 - que tratava sobre o Protocolo para Dores Crônicas e Fibromialgia encerrou-se dia 23.01.12.
Desde então, o protocolo sofreu alterações do que era seu original.
Veja como ficou através do link abaixo:


portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/cp_sas_ms_07_dor_cronica_2011.pdf

quarta-feira, 14 de março de 2012

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: FIBROMIALGIA - INTERFACE COM O TRABALHO

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: FIBROMIALGIA - INTERFACE COM O TRABALHO

FIBROMIALGIA - INTERFACE COM O TRABALHO

Texto extraído do site da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Formulado pela Comissão de Reumatologia Ocupacional, oferecendo informações sobre a relação Paciente Fibromiálgico e o Trabalho.
Fibromialgia - Interface com o Trabalho
Autoria: Comissão de Reumatologia Ocupacional


Fibromialgia (FM) é uma síndrome complexa e muitas vezes mal compreendida. Sua principal característica é a dor musculoesquelética crônica generalizada e muitos outros sintomas podem fazer parte dessa síndrome, tais como: fadiga; sono não reparador; rigidez; dores de cabeça; distúrbios cognitivos, depressivos e ansiosos. Distúrbios do sistema nervoso autônomo, tais como instabilidade da pressão arterial, tontura, vertigem, palpitações, sensação de dormência ou formigamento, também podem estar presentes.

É comum que muitos outros sintomas surjam como síndromes associadas à fibromialgia. Podem ocorrer associações com a síndrome do cólon irritável – causadora de distúrbios intestinais do tipo diarreia e/ou constipação – e síndrome da bexiga irritável, que pode provocar sintomas do tipo urgência miccional e dor para urinar.

Importante não esquecer que o portador de FM, como qualquer outra pessoa, pode ser acometido de qualquer outra enfermidade do aparelho locomotor, tal como lombalgia, tendinite, artrite, entre outras. Daí a importância de que o portador de FM mantenha um acompanhamento médico regular e procure seu médico assistente, caso surja um sintoma não usual.
A causa da FM não está claramente estabelecida. Os estudos médicos apontam para uma alteração da regulação do eixo neuro-hormonal associada a distúrbio do processamento, pelo sistema nervoso central, dos estímulos dolorosos. Muitas têm sido as pesquisas a respeito das causas da doença e do tratamento.

Hoje sabemos que para alcançarmos bons resultados na terapêutica não bastam somente medicamentos – embora hoje existam drogas razoavelmente eficazes com poucos efeitos colaterais. Mudanças de atitudes, tais como incorporar atividade física aeróbica à rotina e adoção de estratégias de controle do estresse aprendidas em espaço terapêutico com utilização de técnicas psicoterapêuticas do tipo cognitivo comportamental, tem demonstrado grande importância para o sucesso do tratamento.

Dada à multiplicidade de sintomas que podem surgir num paciente com FM, é frequente que ocorram confusões diagnósticas. Não há na literatura médica evidência que nos permita estabelecer relação direta de causa e efeito entre as diferentes modalidades de trabalho e o surgimento da FM. Da mesma forma, não existe conhecimento técnico especializado para sustentar a hipótese de que uma tendinite em membro superior, porventura relacionada a um tipo de atividade específico, possa, apesar do afastamento do trabalhador da atividade relacionada ao adoecimento tendinoso, se “espalhar” pelo corpo, causando dores generalizadas e causadoras de uma incapacidade total para o trabalho.

Há que se ter cuidado na condução desses casos. É preciso a colaboração de um especialista, pois pode-se tratar de um caso de FM no qual se estabeleça uma ligação errônea com o trabalho, atitude esta que, involuntariamente, pode conduzir a um tratamento incorreto da doença, podendo mesmo culminar numa uma incapacidade secundária à não utilização de uma terapêutica adequada e conseqüente piora do adoecimento.

A FM, pelas confusões diagnósticas que suscita, pode resultar em múltiplas visitas médicas, mal uso dos recursos de saúde e absenteísmo. Isso gera um impacto econômico e social importante que não deve ser menosprezado. A literatura aponta que de 9 a 26% dos pacientes com FM não estão trabalhando por incapacidade temporária ou permanente. Parte não desprezível desses números certamente vem como consequência de demora no diagnóstico e, portanto, no adiamento do tratamento adequado.

As consequências negativas na vida produtiva e relacional para o portador de FM são efetivamente minimizadas ou mesmo tornadas inexistentes para a maioria dos pacientes submetidos aos tratamentos hoje disponíveis. Não há motivo para temer a incapacidade nem para associar ao portador da síndrome qualquer estereótipo que envolva incapacidades múltiplas.

Limitações são comuns a vários tipos de padecimento crônico e a mudança do foco para as habilidades individuais existentes, em vez do cultivo de imagens míticas que envolvam incapacidades totais e completas, são fundamentais para que o portador de FM ou qualquer outro adoecimento crônico possa usufruir de uma vida plena, em especial no que diz respeito às dimensões sociais e econômicas.


Bibliografia

1. LERNER, MS et al. (2005). Work Disability Resulting from Chronic Health Conditions. Vol 47, JOEM.
2. HAZEMEIJER, I. RASKER, J.J. (2003). Fibromyalgia and Therapeutic Domain. A Philosophical Study on the Origins of Fibromyalgia in a Specific Social Setting. Rheumathology 2003; 42:507-515.
3. KLEINMAN, N et al. (2009). Burden of Fibromyalgia and Comparisons with Osteoarthritis in the Workforce. JOEM: vol.51, n°12
4. HELFENSTEIN, M; FELDMAN, D. (2002). Síndrome da Fibromialgia: Características Clínicas e Associações com outras Síndromes Disfuncionais. Vol 42. Rev. Bras. Reumatologia, 2002
5. MAIA, A B.A. (2005). A SÍNDROME DO TÚNEL DO CARPO E A FIBROMIALGIA:Revisão de Literatura e Proposta de Instrumento de Avaliação Clínica do Tipo Questionário para Estudo da Prevalência da Associação das Duas Patologias – Monografia de Conclusão do Curso de Especialização em Perícia Médica – Universidade Gama Filho, 2005.


Comissão de Reumatologia Ocupacional

Coordenador:
Milton Helfenstein Junior- SP

Membros:
Anna Beatriz Assad Maia – DF
Antônio Techy – PR
César Siena – SP
Mario Soares Ferreira - DF

Última atualização (18/04/2011)

Cartilha sobre Fibromialgia

Fibromialgia

Cartilha para pacientes

1. O que é Fibromialgia?

Fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta, principalmente, com dor no corpo todo. Muitas vezes fica difícil definir se a dor é nos músculos ou nas articulações. Os pacientes costumam dizer que não há nenhum lugar do corpo que não doa. Junto com a dor, surgem sintomas como fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada, com a sensação de que não dormiu) e outras alterações como problemas de memória e concentração, ansiedade, formigamentos/dormências, depressão, dores de cabeça, tontura e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com Fibromialgia é a grande sensibilidade ao toque e à compressão de pontos nos corpos.

2. Qual é a causa da Fibromialgia?

Não existe ainda uma causa definida, mas há algumas pistas de porque as pessoas têm Fibromialgia. Os estudos mostram que os pacientes apresentam uma sensibilidade maior à dor do que pessoas sem Fibromialgia. Na verdade, seria como se o cérebro das pessoas com Fibromialgia interpretasse de forma exagerada os estímulos, ativando todo o sistema nervoso para fazer a pessoa sentir mais dor. A Fibromialgia também pode aparecer depois de eventos graves na vida de uma pessoa, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada crônica, que progride para envolver todo o corpo. O motivo pelo qual algumas pessoas desenvolvem Fibromialgia e outras não ainda é desconhecido.

O que não se discute é se a dor do paciente é real.

Hoje, com técnicas de pesquisa que permitem ver o cérebro em funcionamento em tempo real, descobriu-se que pacientes com Fibromialgia realmente estão sentindo a dor que dizem sentir.

Mas é uma dor diferente, em que não há lesão no corpo, e, mesmo assim, a pessoa sente dor. Mesmo não sabendo a causa exata, sabemos que algumas situações provocam piora das dores em quem tem Fibromialgia. Alguns exemplos são: excesso de esforço físico, estresse emocional, alguma infecção, exposição ao frio, sono ruim ou trauma.

3. Que grupo de pessoas é mais afetada pela síndrome?

A Fibromialgia é bastante frequente. No Brasil está presente em cerca de 2% a 3% das

pessoas. Acomete mais mulheres que homens e costuma surgir entre os 30 e 55 anos. Porém, existem casos em pessoas mais velhas e também em crianças e adolescentes.

4. Quais são os sintomas da Fibromialgia?

O principal sintoma da Fibromialgia é a dor generalizada (dor no corpo todo), percebida especialmente nos músculos. É muito comum que o paciente sinta dificuldade de definir onde está a dor, e muitos referem-na como sendo “nos ossos”, nas “juntas” ou “nas carnes”. Como os músculos estão presentes por todo o corpo, este é o motivo da confusão. Importante notar que não só o paciente refere dor espontânea, mas também bastante dolorimento ao toque. Comumente o paciente com Fibromialgia refere que não pode ser abraçado ou mesmo acariciado. Além da dor, o cansaço é uma queixa frequente na Fibromialgia. Muitas vezes é difícil diferenciar este cansaço da sonolência. As alterações do sono são extremamente comuns na Fibromialgia, e as primeiras alterações objetivas desta doença foram detectadas no estudo do sono (polissonografia) destes pacientes. Muitas vezes o paciente até dorme um bom número de horas, mas acorda cansado – é o famoso “sono não reparador” da Fibromialgia. Também pode ocorrer insônia, sensação de pernas inquietas antes de dormir e movimentos da perna durante o sono. Como a Fibromialgia é uma doença em que as sensações estão amplificadas, são comuns as queixas em outros lugares do corpo, como dor abdominal, queimações e formigamentos, problemas para urinar e dor de cabeça. Como outros pacientes que sofrem de dor crônica, existem também as queixas de falta de memória e dificuldades na concentração. Os distúrbios do humor como ansiedade e depressão são comuns e importantes, como será visto a seguir.

5. Por que algumas pessoas não acreditam na Fibromialgia?

A Fibromialgia é uma doença em que não existe uma lesão dos tecidos – não há inflamação ou degeneração. Com estudos mais modernos, verificou-se que a dor na Fibromialgia é causada por uma amplificação dos impulsos dolorosos, como se a pessoa tivesse um “controle de volume” desregulado. Isso só é visto em exames muito específicos, em pesquisas científicas. Na prática clínica, não há como provar que a pessoa está sentindo dor crônica – a reação corporal é muito diferente do que na dor aguda. O paciente não está agitado, suando frio, gritando como acontece em um infarto ou uma cólica renal. Na dor crônica, na maioria das vezes a pessoa comunica-se bem e parece calma. A reação à dor nota-se na presença de depressão, afastamento social, alteração do sono e cansaço. Tudo isso leva algumas pessoas, até mesmo profissionais de saúde, a terem dúvidas se os sintomas são reais ou não. Mas a experiência acumulada de anos, as histórias de dor muscular e outros sintomas sendo descritos da mesma maneira em vários locais do mundo, e mais recentemente a visualização do cérebro do paciente com Fibromialgia em funcionamento, permitem uma classificação bastante adequada dos pacientes como tendo esta condição.

6. Por que se fala tanto de depressão quando se toca no assunto Fibromialgia?

Tanto a ansiedade quanto a depressão 10 influenciam negativamente a Fibromialgia, de forma semelhante ao que ocorre em outras doenças. A depressão é muito frequente na Fibromialgia, estando presente em até 50% dos pacientes. Desta forma, frequentemente observamos pacientes com Fibromialgia e depressão. Ambas as condições atuam como um círculo vicioso, piorando o quadro. O paciente deprimido também apresenta distúrbio do sono e fadiga, sintomas comuns na Fibromialgia. É importante ressaltar, no entanto, que uma parcela considerável de pacientes com Fibromialgia não apresenta depressão, de forma que ambas, depressão e Fibromialgia, são condições clínicas diferentes. Da mesma forma, vários estudos confirmaram que a dor sentida pelo paciente com Fibromialgia é real, e não imaginária ou “psicológica” como alguns supunham. Quando presentes em um mesmo paciente, tanto a depressão quanto a Fibromialgia devem ser adequadamente tratadas.

7. Por que a Fibromialgia piora quando ficamos tristes ou deprimidos?

A interpretação da dor no cérebro sofre varias influências, dentre elas das emoções. As emoções positivas, como alegria e felicidade, podem diminuir o desconforto da dor e as negativas, como tristeza e infelicidade, podem aumentar este desconforto. Em parte isto é explicado pelos neurotransmissores (substâncias químicas cerebrais que conectam as células nervosas), como a serotonina e a noradrenalina, que têm papel importante na interpretação dador e na depressão. Desta forma, pacientes com

Fibromialgia que não estejam bem tratados do quadro depressivo terão níveis mais elevados de dor. É importante ressaltar que a piora observada no quadro doloroso é real e não é “psicológica”.

8. Como é feito o diagnóstico da Fibromialgia?

O diagnóstico da Fibromialgia é essencialmente clínico. O médico durante a consulta obtém algumas informações que são essenciais. Os sintomas mais importantes são dor generalizada, dificuldades para dormir ou acordar cansado e sensação de cansaço ou fadiga durante todo o dia. Alguns outros problemas podem acompanhar a Fibromialgia como depressão, ansiedade, alterações intestinais ou urinárias, dor de cabeça frequente, entre outros. Ao examinar, o médico pode observar uma grande sensibilidade em pontos específicos dos músculos. Estes pontos são conhecidos como pontos dolorosos. Hoje não se valoriza muito a quantidade de pontos que estão dolorosos, mas a sua presença ajuda nesse diagnóstico. Uma organização médica americana chamada Colégio Americano de Reumatologia criou alguns critérios para ajudar esse diagnóstico. Eles incluem dor difusa e os pontos dolorosos já citados. Esses critérios são muito utilizados para realizar pesquisas sobre Fibromialgia, mas no dia a dia o principal é a avaliação médica. Ainda na consulta podem ser utilizados alguns questionários que ajudam tanto no diagnóstico quanto no acompanhamento dos pacientes. Entre esses questionários eu citaria o Índice de Dor Generalizada, o Índice de Severidade dos Sintomas e o Questionário de Impacto da Fibromialgia.

9. Existe algum exame que faça o diagnóstico da Fibromialgia?

Em relação ao diagnóstico, não existem exames para Fibromialgia. O diagnóstico é totalmente clínico e feito através dos sintomas e sinais. O seu médico pode pedir exames para excluir doenças que se apresentam de forma semelhante à Fibromialgia ou ainda para detectar outros problemas que podem ocorrer junto e influenciar na sua evolução.

10. Existe cura para a Fibromialgia?

A Fibromialgia vai me deixar aleijado ou deformado?

A Fibromialgia é uma condição médica crônica, significando que dura por muito tempo, possivelmente por toda a vida. Entretanto, pode ser confortador saber que, embora não exista cura, a Fibromialgia não é uma doença progressiva. Ela nunca é fatal e não causa danos às articulações, aos músculos, ou órgãos internos. Embora ainda não tenha sido descoberta a cura para Fibromialgia, em muitas pessoas ela melhora com o tempo, e há casos nos quais os sintomas retrocedem quase

totalmente. A Fibromialgia não deve ser encarada como uma doença que necessita de tratamento, mas sim como uma condição clínica que requer controle. Isso porque, na pessoa predisposta, suas manifestações ocorrem ao longo da vida, na dependência de uma gama de fatores físicos e emocionais. Nesse contexto, as manifestações devem ser tratadas na direta proporção de sua gravidade. Porém, com o tratamento atual da Fibromialgia é possível a pessoa experimentar ficar sem dor ou com a dor em um nível muito baixo. Os outros sintomas como a fadiga, a alteração do sono e a depressão também podem ser tratadas adequadamente. Mais do que em outros problemas, o tratamento da Fibromialgia depende muito do paciente. O médico deve atuar mais como um guia do que somente uma pessoa que fornece remédios. É muito importante que a pessoa com Fibromialgia entenda que a atividade física regular terá que ser mantida para o resto da vida, pelo risco de a Fibromialgia voltar se esta atividade for interrompida. Diferentemente Fibromialgia não causa deformidades ou incapacidades físicas graves. Entretanto, podemos observar, em um número significativo de pacientes, uma queda importante da qualidade de vida, com reflexos nos aspectos social, profissional e afetivo destes pacientes.

Uma questão central para os fibromiálgicos é a dificuldade para a execução de tarefas, profissionais ou do cotidiano. Os pacientes mostram-se extremamente inseguros quanto ao desempenho pessoal, gerando um estado crônico de revolta em relação a sua saúde. Queixam-se frequentemente da redução da qualidade do seu trabalho, com consequente influência em sua vida profissional e mesmo na renda familiar.

Comuns também são relatos de indiferença por parte de amigos e familiares, problemas conjugais e diminuição da frequência de atividades de lazer e mesmo religiosas. Cerca de 70% dos pacientes com Fibromialgia referem que a doença afeta negativamente a sua vida sexual, na mesma proporção para o(a) companheiro(a). Os familiares também sofrem neste convívio com os portadores de fibromialgia, devido ao intenso estresse psicológico. É importante salientar, que a gravidade da Fibromialgia pode estar também relacionada com as diversas outras doenças crônicas como a Artrite Reumatoide, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Artrose, Tendinites, entre outras que afetam o aparelho osteoarticular. Da mesma forma, torna-se mais grave quando associada aos distúrbios psiquiátricos como a depressão e ansiedade.

11. Devo fazer algum tipo de atividade física?

Sim. Além dos muitos benefícios à saúde, a atividade física é reconhecidamente um método não medicamentoso de grande impacto na melhora da dor, do humor e da qualidade de vida dos pacientes com Fibromialgia. Constitui-se, assim, uma intervenção fundamental, aliada às medidas medicamentosas, para o tratamento da Fibromialgia.

12. Será que eu não vou piorar se fizer atividade física? Como devo fazê-la?

Os exercícios físicos são seguros. Antes de iniciá-los, no entanto, é importante realizar uma avaliação funcional e de riscos potenciais inerentes aos sistemas cardiovascular, respiratório e locomotor, bem como dos medicamentos em uso.

A atividade física deve, portanto, ser individualizada e prescrita pelo médico e, se for necessário, acompanhada por profissional especializado na área. Os exercícios são classificados em aeróbicos, de fortalecimento e de alongamento. Dentre esses, os aeróbicos no solo (caminhadas) ou na piscina (hidroginástica) são os mais bem estudados e de valor definido como determinantes da melhora de vários parâmetros clínicos da fibromialgia (dor, distúrbios do sono, fadiga, depressão e ansiedade).

Os exercícios de fortalecimento e de alongamento também têm seu valor cada vez mais reconhecido e podem ser prescritos como forma segura e eficaz para o tratamento não-medicamentoso da Fibromialgia. Quanto à adaptação e aos resultados de um determinado programa de atividade física, deve-se salientar que os parâmetros de melhora podem demorar algumas semanas para serem reconhecidos, e, dado o condicionamento prévio de cada indivíduo, pode até ocorrer uma piora da dor nas primeiras semanas da realização dos exercícios. Dessa maneira, a atividade física deve ser sempre iniciada de forma gradual, com incrementos progressivos ao longo do programa. O ideal é que seja realizada de três a cinco vezes por semana, durante 30 a 60 minutos. Por último, a prática de exercícios físicos deve ser prazerosa e parte do estilo de vida de cada um. Discuta com seu médico suas preferências. É importante considerar o tipo de exercício, o local e o horário para praticá-lo. O importante é realizá-lo com regularidade.

13. A acupuntura pode melhorar meus sintomas?

A acupuntura tem sido utilizada para tratamento de dores há séculos, porém sem evidências científicas fortes. Vários trabalhos realizados apresentam resultados contraditórios, de forma que não há consenso em recomendá-la para pacientes com Fibromialgia. Mesmo os trabalhos de autores orientais, adeptos da prática, em que o resultado é de uma eficácia maior, afirmam que há necessidade de pesquisas mais aprofundadas, com maior número de pacientes. Ou seja, ainda não há um consenso sobre sua utilidade e ação terapêutica na Fibromialgia.

14. O que é terapia cognitiva-comportamental? Como ela pode me ajudar?

A psicoterapia cognitiva-comportamental (TCC) leva principalmente em conta a forma como cada um age perante os acontecimentos do dia a dia, para tentar entender e modificar suas emoções e seu modo de agir. Desta forma, a TCC dá uma grande ênfase aos pensamentos do cliente e à forma como este interpreta o mundo, sendo que seu objetivo é ajudá-lo a aprender novas estratégias para atuar no ambiente de forma a promover mudanças necessárias. Na Fibromialgia, a TCC poderia auxiliar o paciente a entender e interpretar melhor suas atitudes frente à dor e demais sintomas da Fibromialgia para enfrentá-los de forma mais eficaz. Em Fibromialgia, os resultados são conflitantes, com trabalhos demonstrando resultados variáveis com melhora na dor, depressão e capacidade funcional em curto prazo; outros somente se associados à farmacoterapia, mas não mantém os efeitos após um ano.

15. Por que os anti-inflamatórios ou outros remédios para dor não me ajudam?

Os anti-inflamatórios e os analgésicos simples são excelentes medicamentos para tratar as dores associadas a dano tecidual. Como exemplo, citamos a dor causada por uma contusão muscular.

Nesta situação temos um dano no tecido muscular que origina a dor e o anti-inflamatório atuará para tratá-la e sanar a inflamação muscular. Na Fibromialgia não sabemos ainda a causa exata dador. Não identificamos nenhum dano tecidual. O que ocorre é que nos pacientes com Fibromialgia há uma sensibilidade maior à dor comparada a pessoas sem Fibromialgia. Isso acontece porque o cérebro das pessoas com Fibromialgia interpreta exageradamente os estímulos nervosos. Os analgésicos e anti-inflamatórios não são eficazes na Fibromialgia, pois não conseguem regular o cérebro para diminuir a sensação exagerada de dor que é sentida pelos pacientes.

16. Por que somos tratados com medicamentos para depressão e convulsão se não sofremos disso?

Como temos citado aqui, na Fibromialgia há toda uma falta de regulação da dor por parte do cérebro. Isto ocorre em parte por alterações dos níveis de neurotransmissores no cérebro. Os neurotransmissores são substâncias químicas produzidas pelos neurônios, as células nervosas. Estas células enviam informações a outras células por meio de neurotransmissores. Existem neurotransmissores que agem diminuindo a dor e outros que a intensificam. Os antidepressivos e neuromoduladores atuam aumentando a quantidade de neurotransmissores que diminuem a dor, sendo por isso eficaz e utilizado no tratamento da Fibromialgia.

Sociedade Brasileira de Reumatologia

www. reumatologia.org.br

Av. Brigadeiro Luis Antonio, 2.466 gr. 93-94

CEP 01402-000 – São Paulo – SP

Fone/fax: 55 11 3289 7165

Fonte: http://reumatologia.org.br/userfiles/file/Cartilha%20fibromialgia.pdf

quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

FIBROMIALGIA: A QUE PONTO CHEGA A DISCRIMINAÇÃO.

Quando estamos doentes, sentindo que algo está errado com nosso corpo procuramos ajuda médica.
A ciência desenvolveu-se no decorrer destes séculos em benefício dos homens. Claro, que nem sempre!
Porém, o que quero aqui falar é sobre uma nobre profissão. A profissão à qual entregamos nosso maior bem: A nossa vida! A vida dos que mais amamos!
São homens e mulheres que escolheram agarrar a essa profissão tão linda, apesar de todos as dificuldades que sabem eles terão que enfrentar.
Assumem um compromisso, para tanto fazem o Juramento de Hipócrates.
Você conhece?

Pois bem, vou te apresentá-lo:

"Eu juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higeia e Panaceia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.

Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva.

Conservarei imaculada minha vida e minha arte.

Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.

Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.

Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.

Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça."

* O Juramento de Hipócrates foi atualizado em 1948 pela Declaração de Genebra, a qual vem sendo utilizada em vários países por se mostrar social e cientificamente mais próxima da atual realidade.

Porém, é com profundo pesar que li postagens em um grupo, que é de profissionais da área da saúde - ditos médicos - palavras, expressões, e orientações que eu em meus 50 anos jamais pensei em ler um dia.


Estava lá escrito, preto no branco, o sarcasmo com que tratam os pacientes com a Síndrome de Fibromialgia.


Um "DR." postou uma mensagem pedindo ajuda para um caso seu, e creio que esperava algum conselho, compartilhar experiências com seus colegas de profissão. Pois aconteceu completamente o contrário.


Como trata-se de um grupo fechado, do qual eu participo, não posso revelar os nomes dos autores das postagens, dos comentários e de quem ainda conseguiu "curtir" com tal falta de sensibilidade e razão.

Vou transcrever agora, o que li:

1ª postagem: Sr. XXX (17.01.12): Existe alguma pulsoterapia para fibromialgia infectadíssima? Me avisem pois já estou disposto a chamar um pastor para orar por uma paciente minha internada por dor de fibromialgia com: lyrica 300 mg + cymbalta 60 mg + tramal 400 mg + tylenol 2,25g + ciclobenzaprina 30 mg + oxicontyn 20 mg + donaren 50 mg + morfina EV de resgate. Apelei e introduzi AINEs. Desesperei e introduzi corticóide


1º Comentário: § Eu acho ótima a ideia do pastor! e acho que separar do marido também ia melhorar as dores dela

2º Comentário: Tu não presta mesmo ... Saudades desses comentários ... So isso pra me alegrar no consultorio ... Voltei pra Teresina e ate agora so fico matando moscas ... To no desespero ... Ate essa fibro eu to aceitando ... Rsrs

3º Comentário: alta pra ela! Prescreve banho de mar. agua de coco e solzinho no final da tarde...

4º Comentário: Sandra Santos(eu) - § Desculpe... Sou uma das criadoras do Grupo ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos... e aqui no ...... Compreendo muito bem a dinâmica dos grupos reconheço piadas, algumas brincadeiras, ... Mas nesse momento sinto-me muito mal ao ler esses comentários... Acredito ser válido o pedido de Socorro do Dr....., por estar preocupado com o estado de sua paciente, com essa maldita síndrome. Ele já não sabe o que fazer. E decepciona-me muito ver quais foram as "orientações" dadas por seus colegas. O que vocês imaginam ser a Síndrome de Fibromialgia para o paciente acometido por ela? Não queiram saber!!!


5º Comentário: Sandra Santos: Pensei que ao entrar nesse grupo eu aprenderia algo que pudesse nos ajudar a enfrentar essa síndrome, através de profissionais capacitados.

Após minha primeira postagem, os dois primeiros comentários foram deletados.


Um outro suposto "médico" faz nova postagem, na data de hoje:



Postagem:Dr. YYYY (17.01.12) - Caro xxxxx, o tratamento da fibromialgia é muito simples.
Basta soltar um tigre faminto, ou mesmo um pitbul raivoso, atrás do paciente.
Fica tranquilo que ele vai se esquecer totalmente das suas dores e queixas.
Abs, Yyyy Yyyy



1º Comentário: Sandra Santos: YYYY não compreendo sua posição.
Você não acredita na existência dessa síndrome? Importa-se em me explicar?


2º Comentário: Dr XXXX - Grande Dr YYYY. Sinto falta das sua explicações e ainda mais aqui que é terra de ninguém quando se trata de laboratório em reumatologia. Estou perdido e tomando cada rasteira que nem imagina. Abç

3º Comentário: Dr YYYY (18.01.12): XXXX, esta sensação de desamparo é normal no início de carreira, principalmente quando se tem a coragem de trabalhar em locais mais afastados dos grandes centros. Por outro lado, você é um reumatologista muito bem preparado e tem todas as condições de se tornar uma referência regional. Aproveite o mundo digital que permeia todos os rincões, a qualidade de vida excepcional de Aracaju, e os amigos que tem em Sampa! Um abraço,

Como podem ler... não recebi qualquer resposta de ninguém.
Essa é a postura que se espera de profissionais ditos como especialistas, e de quem esperamos receber o tratamento adequado?
Pena que não posso dar os nomes de quem fez as postagens/comentários devido ao grupo ser fechado; ou seja, devo respeitar o princípio do sigilo exigido pela política do site.

Essa postagem tem o intuito de alertar os pacientes fibromiálgicos, e para que tomem cuidado ao escolher seu médico.
O que não podemos esquecer é que temos o direito constitucional à saúde.



terça-feira, 10 de janeiro de 2012

recomeço



queridas amigas e amigos fibromialgicos:






durante o ano de 2011






pude vivenciar muitas alegrias e tristezas.






porem foi no fim do nao que tudo mudou.






mudei de cidade,mudei minha forma de agir e sentir.






volto ao trabalho,apos um bom tempo de licença medica.






sinto dores por todo lado.mas mudando de cidade,consegui descobrir em mim novos sonhos.






venho aqui compartilhar com voces esta alegria,retomo atuando na saude mental.desejo que






meus dias lá sejam leve,como minha vida pessoal voltou a ser.






agradeço a todos que apoiaram,deram sua força.






sabe gente,fibromialgico é uma familia.






saia da invisibilidade voce tambem.






beijos marcia adriana leite






sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

CONSULTA PÚBLICA DO MIN DA SAÚDE NR. O7

ASSUNTO: DOR CRÔNICA

Antes de ler essa publicação, gostaria de pedir que leia o Protocolo sugerido pelo Ministério.
Não estão querendo incluir a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA E A DOR MIOFACIAL NESSE PROTOCOLO.
LEIA através do site


click em Dor Crônica. (você precisa ter o programa Adobe Reader para abrir o arquivo do Protocolo, que está com a extensão .pdf Caso não tenha, entre em www.baixaqui.com.br e baixe gratuitamente)

Agora creio que você já tenha lido o texto, e pode discutir sobre o assunto.

Como pudemos ver - ainda que não creiamos - afirmam que para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe tratamento medicamentoso comprovadamente eficaz.
Isso como se houvesse um só medicamento para a gripe, por exemplo.
Sabemos que cada indivíduo reage de uma forma ao mesmo medicamento, por diversos motivos.
Portanto, é muito grave afirmar que apesar de pesquisas, de tratamentos já em uso, de gastarmos uma fortuna mensalmente com eles, ainda queiram afirmar que não são eficazes.
Então pergunto:
- No Brasil por que deixaram entrar medicamentos que são usados e foram fabricados visando atender aos fibromiálgicos? Isso está a cargo da ANVISA.

- Por que o FDA - a ANVISA americana - pesquisa, produz e autoriza sua comercialização entre os americanos? Estaremos nós tão mais avançados que os EUA nessa questão?

- Por que a Sociedade Brasileira de Reumatologia há dois anos lançou seu último Consenso para o Tratamento da Fibromialgia, e ainda possui uma Comissão que trata de assuntos voltados à SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

- As pesquisas que trouxeram ao mercado farmacêutico o Lyrica e o Cymbalta, medicamentos para fibromialgia, estão sendo postos a prova?

- Estariam os elaboradores desse Protocolo querendo dizer que a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe como síndrome ou doença, que só realmente só com exercícios é possível controlar a dor?
Não lhes parece um pouco infame fazer tal afirmação?

- Sabemos da existência de casos em que a prática de exercícios não é possível por vários outros motivos, além das doenças oportunistas.

- Saberiam eles quais são os principais sintomas da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA? As consequências que ela causa à vida de cada paciente acometido dessa síndrome?


Com a possível aprovação desse Protocolo, nos termos atuais? Fará com que a vida do fibro-miálgico seja muito pior do que já é.
Tratamentos gratuitos e dignos, com especialistas, com medicamentos gratuitos, direito a conseguir os benefícios previdenciários e trabalhistas ainda que por meio de ações judiciais, o respeito e a dignidade ... tudo isso passaria a não existir para quem é portador da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA.
Não estamos falando só de nossa geração a ser prejudicada, mas sim das futuras gerações.
Que legado deixaríamos para a nova geração, que infelizmente poderá ser acometida por essa doença tão cruel.
Não é porque ainda é uma incógnita para pesquisadores e médicos que os pacientes passem a serem vistos assim também.
A dor é o quinto sinal vital... assunto esse que já tratamos aqui no blog. Mas só para reavivar a mente... pequenos trechos dessa postagem:

"...Em 1995, a Associação Médica Mundial sobre os Direitos dos Pacientes emitiu a Declaração de Lisboa falando do Direito à Dignidade, do Direito a não ter Dor. Um ano mais tarde nos EUA foi preconizada e regulamentada como o quinto sinal por proposta da Sociedade Americana de Dor. Tornou-se lei o direito de todos os pacientes serem assistidos na dor. ... É preciso, acima de tudo, fazer valer esse direito universal do paciente de ser assistido na sua dor, concretizando-o no nosso país mediante a implementação de uma legislação abrangente..."

Portanto, trata-se de não deixarmos que um Protocolo desses venha a desrespeitar um direito universal.

Quem tem a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA sente dor 24 horas, que se tornam intermináveis quando não dormimos, quando os sintomas tornam-se evidenciados, quando não recebemos apoio familiar, de amigos, de colegas de trabalho. Sofremos por não haver uma política para Dor Crônica de forma organizada e que respeite os limites constitucionais e universais já destacados, sem nos tirar o que ainda nos resta... a dignidade.

Fibromialgia está incluída na Décima Revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) publicado pela OMS em 1992. Na ocasião recebeu o código M79.0. Em 2008 recebeu seu código próprio, passando a ser M79.7


Passados quase 20 anos, querem nos fazer entender que essa síndrome que ainda que seja um mistério para pesquisadores e médicos, são agora os pacientes que realmente sentem inúmeros sintomas, dessa madrasta doença, que passarão a ser invisíveis.
Ou seja, afirmam que nossa dor precisa só de exercícios.

E com os demais sintomas, fazemos o que? Não existem?

E aqueles pacientes que devido a outras doenças não podem atrelar-se somente a exercícios físicos? Deixam de ser tratados?

Diversos trabalhos científicos dão conta dos sintomas que essa SÍNDROME DE FIBROMIALGIA nos causa. Portanto, merece tratamento adequado e digno.

Estão com esse Protocolo SAS nr. 07 nos negando o que preconiza o ART. 196 DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL - DIREITO À SAÚDE - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Ainda temos:

Regulamento da Previdência Social - D-003.048-1999

Livro I

Da Finalidade e dos Princípios Básicos

Título II

Da Saúde


Art. 2º A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Estaria o governo querendo diminuir custos ao declarar em seu Protocolo que não existe tratamento eficaz para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

Que os pesquisadores, laboratórios, médicos e sociedades de estudo estão inventando uma síndrome? O que muitos estão chamando de modismo?

Estaríamos nós pacientes com "dor coletiva" que tenha características de uma doença psicológica?

Nós Pacientes Fibro miálgicos sabemos o que sentimos e já temos comprovação científica de que o que sentimos é real, e não fruto de nossa imaginação doentia. Seus sintomas são inúmeros, por isso a chamam de SÍNDROME.

Para tratar tais sintomas dependemos de medicamentos adequados às nossas necessidades.

Somos seres humanos e como tal reagimos de formas diferentes ou não, a determinados medicamentos. Daí a necessidade de tratamento específico individualizado.

A aplicação de tratamento multidisciplinar faz com que o paciente seja cercado de todas as formas para minimizar seus sintomas, garantindo:
o melhor tratamento,
sua dignidade,
tratamento eficaz,
e a adesão do paciente evitando a desistência.

Temos ciência de que o paciente deve aderir ao tratamento, como garantia de que faz sua parte.

Gostaríamos de não termos que nos expor de tal forma, de não ter que justificar a um órgão, como esse Ministério, do mal estar que está provocando a uma população que gira em torno de 5 a 7% da população brasileira.

Merecemos dignidade e nossos direitos constitucionais garantidos.
Precisamos de tratamento adequado às nossas necessidades.
Não pedimos para ter essa síndrome, mas já que ela desenvolveu-se dentro de nós cabe ao Estado garantir nossa qualidade de vida, no mínimo.

Quer ajudar a mudar essa situação, envie o link citado aos médicos especializados que você conheça, e peça para que ele faça envie sua colaboração de maneira fundamentada ao Ministério da Saúde, conforme indica o site, até o dia 23.01.12.
Evidencie a importância da mudança do texto desse Protocolo 07, que está em Consulta Pública.

Você sairá ganhando respeito e dignidade, e todos os outros fibro miálgicos também.

Que Deus nos ajude nessa nova e importante empreitada.


Caso queira participar dessa discussão, entre em nossa pág no Facebook
Você será muito bem vindo!

E divulgue em outras comunidades relacionadas a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA esse assunto. Quantos mais pedidos chegarem aos médicos melhor! Aumentarão nossas chances de sucesso.

Como comprar o Cymbalta mais barato?

O laboratório Lilly - fabricante do medicamento cujo nome comercial é Cymbalta, possui um plano de benefícios chamado "LILLY MELHOR PARA VOCÊ".
Para participar você deve ligar para:

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Você responderá a um questionário social ao pedir para participar do programa. Tudo via telefone.

Os descontos variam conforme o poder aquisitivo declarado ao responder o questionário.

Se você precisa realmente desse apoio financeiro, ligue!

Mas se você não precisa, por favor, não ligue. Pense! Você estará ocupando a vaga de alguém que realmente possa estar precisando.

Divulgue essa informação a quem precisa!