Humildade com "DRA" maiúsculo

Descobri que o médico sofre, o médico sente solidão e talvez a impotência diante da vida se esvaindo o deixe detonado, sem direção, como uma vez relatou meu oftalmologista: - Minhas mãos fizeram tantos voltarem a enxergar, e quando chegou a vez de meu pai, nada pude fazer, e ele nunca mais pode vez a luz do sol e as cores do arco íris...
Na época em que dei aulas em cursos de especialização na área de saúde, onde meus alunos eram enfermeiros, dentistas, psicólogos, e também médicos, descobri que todo o meu trauma de infância tinha que ser reparado, que eu devia rever minhas idéias já préconcebidas, diante dos olhos avermelhados e das vidas tumultuadas, e a enormidade de problemas que aqueles que trabalhavam com a doença de nós seres humanos passavam no seu dia a dia, virando seus plantões, esquecendo do dia da semana, hora, família, filhos, lazer, enfim, de si mesmos, doando-se por completo, trabalhando em condições muitas vezes precárias, tendo que buscar medicamentos em alguma farmácia próxima dos ambulatórios, pronto socorro, hospitais, pois não havia nada disponível para aquele hipertenso, cardíaco, diabético, e tantos e tantos outros, até mesmo a falta de uma bolinha de algodão, e o mais difícil de entendermos, escolher qual paciente teria a maior possibilidade de sobreviver.
Desde que adoeci, passados seis anos de enfermidades que foram mudando minha rotina, minha vida, interferindo em minha carreira profissional, no meu casamento, no meu lazer, enfim, acabei diante de médicos considerados “estrelas”, que ignoravam as dores de pacientes, enquanto que em entrevistas da TV, falavam com propriedade de seus conhecimentos, das causas das doenças, do perfil dos doentes, colocando sua vaidade acima de tudo, se preocupando sim em informar os seus conhecimentos a respeito de uma doença, mas sem ter a humildade de descrever a realidade do precário atendimento aos que são extremamente desfavorecidos diante da sociedade da classe alta ou média, sendo esses totalmente excluídos, pois ao escutar as informações nas suas casas humildes, de chão batido, em cima do morro, comentavam com os seus na sala/quarto/cozinha: - Nossa, será que o que tenho é essa coisa aí que o doutor ta falando?
Uma vez estava eu numa cidade pequena, Monteiro Lobato, sentada num barzinho e tomando uma cervejinha, morrendo de dores, com dificuldade para sentar e andar, a vontade era de tirar toda a roupa, os sapatos e me jogar no chão! Aí a senhora tão humilde, esposa do dono do bar, olhou pra mim e disse: - Sabe, eu tenho umas dores horríveis, pelo corpo todo, já fui ao médico, não agüento mais todos dizendo que não tenho nada e as dores estão me deixando louca, será que eu tenho essa coisa aí que a senhora tá falando? Fimalgia.. ???
Bem, estou com cinqüenta e um anos, há anos enferma, começou com um estresse, depois labirintite, depois taquicardia, arritmia, depois depressão, transtorno bipolar... dores pelo corpo todo, fadiga, cansaço, frio intenso, dificuldade para andar, e aí disseram: Você tem Síndrome da Fibromialgia! (que diacho é isso?), Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, Disfagia, Depressão, Osteoporose, Pernas Inquietas, Síndrome do Intestino Irritável, Doença de Cohr (ileíte crônica)... meu Pai, virei Síndrome?
Esse mês, julho de 2008, estou fazendo aniversário na telinha da internet, quando antes me sentia só, não conhecia tantas pessoas com tantas das síndromes, não sabia que havia jovens com fibromialgia, não sabia que haviam tantas vidas destruídas pela fibromialgia, então fiquei “Professora de Fibromialgia”, meu MSN virou terapia em grupo, meus conhecimentos matemáticos e estatísticos agora são fibromiálgicos, meu jeito maternal passou a ser “mãe dos fibromiálgicos”, passei a ser também aluna dos fibromiálgicos, é na telinha que desabafo e o Diário de Bordo passou a ser o meu mundinho, o meu PC, as equações foram trocadas pelas matérias na área médica, os teoremas e teses se transformaram em depoimentos e comparação com depoimentos diversos de mulheres guerreiras, inteligentes, totalmente perdidas, sem saberem o que fazer com a sua Síndrome.
Hoje, dia 16 de julho de 2008, aconteceu o que tanto queria, mas não precisava ser comigo, podia acontecer com qualquer amigo de dor, mas Deus me deu essa oportunidade, e de repente ser um dos personagens de uma entrevista para programa de uma emissora de TV local, junto com um amigo do sexo oposto e de outra extremidade do intervalo, meu amigo Cristian com trinta anos, na sua juventude marota, e eu, com cinqüenta e um, com a vida realizada, com meus filhos já gerados, aposentada por invalidez, mas também já era hora, comecei cedo, fui arrimo de família, portanto o descanso se faz necessário, e outra vez, o intervalos de números reais se transformando num intervalo de idades, e daí veio a preocupação com os jovens fibromiálgicos.
Incrível, fui pensar neles nesses dois últimos meses, um depoimento, da menina Tatiana, da Pathy, da Leila, do Cristian, ...
Alguém tem que avisá-los já, essa fibro parece progressiva, será que sinto isso porque estou envelhecendo ou realmente isso acontece de verdade? A quem perguntar? Todos os dias são as mesmas notícias em relação a ela, é malvada, é insistente, é torturadora, é incapacitante, é irritante, ou seja, não é nada boa mesmo a danada.
Mas descobri algo no momento de nosso depoimento, mesmo estando invadida por tantos sentimentos, como querendo falar para o mundo que os fibromiálgicos estão pedindo socorro já,não pude deixar de notar.
Através de meu olho esquerdo, podia enxergar a minha Doutora a expiar, a qual cedeu seu consultório, suas injeções, seus medicamentos, seu tempo, sua atenção, dedicação, abraçou a causa e MESMO SENDO UMA DOUTORA, ESQUECEU QUE ELA É QUE ERA A MÉDICA, SUAS VISTAS MAREJARAM, A BOCA EMUDECEU, CEDEU O SEU POSTO PARA DOIS FIBROMIÁLGICOS, NÃO TEVE MEDO DO QUE PODERÍAMOS FALAR, RELATAR, RECLAMAR, REINVINDICAR, MAS COMO?
Consegui ter vários sentimentos em tão poucos minutos, parecia que um oceano estava dentro de mim, querendo sair pela boca em forma de apelo, pedido, e no fim...PARE O MUNDO QUE EU QUERO DESCER... Sim, descer, sabem porquê? Jamais imaginaria tal situação: nós, pacientes, sentados na cadeira da doutora, usando o PC da doutora, tomando o café da doutora, onde a entrevista foi desmarcada duas vezes ou três, como entender agora uma doutora esquecendo-se de sua vaidade, do seu conhecimento, da oportunidade de ser conhecida, de massagear seu ego, nos ceder um tudo, sem medo, sem restrições alguma, e ainda nos atendendo, nos medicando, para que ao menos nesse dia pudéssemos ir para casa com muito menos dores.
E mais, quando sua vez chegou de atuar como o terceiro personagem, (não o primeiro), após ter passado o dia anterior no julgamento de uma mãe, que em 2005 envenenou seus dois filhos, onde um morreu e o segundo passou pelas suas mãos, Deus a usou como instrumento para salvar essa vida. Se encontrava estafada de participar do julgamento de uma mãe que envenenou os filhos, tendo que escutar coisas do outro mundo, tipo aqueles filmes de terror, violência pura, e ainda o caso se tratar de uma mãe, que acabou pegando vinte e cinco anos de prisão, sabe-se lá quais seriam os seus pensamentos naquele momento em que estávamos ocupando o seu espaço, sem deixá-la curtir a sua dor.
Agora imaginem o emocional dessa doutora, que após ter passado por isso no dia 15 de julho de 2008, e mesmo assim, durante o recesso do julgamento, nos telefonou preocupada, aceitando a entrevista para o dia seguinte, depois de pedirmos para a produtora ligar para a doutora naquele momento, pois estava no intervalo do julgamento, e sem entender nada, rapidamente fiz a ligação das notícias com a DRA. e entendi, já não era sem tempo, essa passagem linda de sua carreira, apesar de triste. Perguntei a ela: - Você estava presente nesse caso, e não me contou nada? Porque?
Ah, nada a ver, ... Mas e aí, vocês vem pra meu consultório, né?
E assim aconteceu. Fomos para o consultório, esperamos o pessoal da Rede Record, onde tudo começou com uma jornalista Chrys, que ao ler sobre a nossa Associação e depoimentos no site http://www.vilamulher.com/, deixou recado para mim, dizendo que ia conversar com produtora da Record, para conseguir uma entrevista para nós fibromiálgicos divulgarmos nossos trabalhos. Como estou em crise feia desde março, pouca energia, demorei a entrar no site para ver meus recados, até que lá já estava telefone de contato para agendar a entrevista, há tanto tempo esperada, fiquei toda ansiosa em pensar: - Será que os fibromiálgicos poderão falar?
Enfim aconteceu, muitas coisas foram gravadas, não sei o que será editado, meu amigo Cristian foi fabuloso com uma frase que ainda não esqueci: “O ser humano tem direito a educação, saúde, moradia,
Lazer,... e mais uma coisa “O SER HUMANO TEM O DIREITO DE NÃO SENTIR DOR”
Quando nos perguntaram: - “Quem teve a idéia de criar uma associação?
Saí por todas as tangentes, não senti vontade de citar nenhum nome, como dizer a eles? Aí acho que o que disse foi: Fomos conversando na internet, nos conhecendo, dando depoimentos, discutindo nas comunidades e... (a Repórter olhando nos meus lábios e esperando... e... Graças a Deus ela ajudou: - Entendi, a partir dos problemas com essa doença vocês acabaram sentindo a necessidade de ter uma associação. Então complementei, olhando para Cristian: - Sim, nós marcamos uma reunião, através da comunidade, aí inicialmente iam muitos, foi decrescendo o número de pessoas que tinham confirmado a presença, descobrimos que todos ficaram em crise, parece que houve uma epidemia ou fobia ou pânico social/fibromiálgico/? E por fim oito pessoas compareceram, todas com dor, uns preocupados com os outros, nos conhecíamos pela telinha, a alegria de apalpar o amigo, ver que era de carne e osso, surgindo então idéias mil, sugestões, departamentos foram criados, trabalhos foram divididos, e aí estávamos falando dos trabalhos e objetivos da ABRAFIBRO, voltamos todos para casa com os neurônios trabalhando e as dores no auge, é demais da conta.
O meu tempo acabou, a emoção transbordou, suei frio, passei a bola para o Cristian, fiquei calada, de mãos dadas com ele, mas...
Meu olho esquerdo estava vigilante, ainda teria a psicóloga como personagem, e por penúltimo as injeções, os chamados bloqueios, ai, ui, ai, ui, e mil palavrões, e por último, DRA.MÔNICA.
Fui então para a sala de consulta, e a DRA. marcava os pontos doloridos com uma caneta, alisava minhas costas, acariciando os pontos doloridos, mas ninguém ali sabia como estava seu coração, nem mesmo eu, mas sentia em suas mãos carência de um colo, de descanso, de repouso, e tudo ficou confirmado, eu não estava sentindo demais não, a cada pergunta feita a ela, a voz saía baixa, ela sussurrava, parecia embargada, aí...a fita acabou, e agora?
Voltaram a fita, era necessária as explicações dos bloqueios, de dizer sobre a ausência da cura, do tratamento medicamento, dos pontos doloridos, das estatísticas, ou seja, tudo que ela já tinha falado no primeiro dia em que tinha sido marcada a entrevista, a qual não aconteceu devido às bombas colocadas na Vila Belmiro,
Campo do Santos, nós até filmamos em nossas máquinas, mas qual nada, naquela hora o seu cansaço tinha ultrapassado todos os limites, provavelmente seu emocional estava a mil, e nunca vi, nesses seis anos de tratamento intensivo, aquela mulher forte, guerreira, briguenta, extrovertida, sem medos, e vamos que vamos,
gaguejar, balbuciar, falar como um rádio com a pilha fraquinha, fraquinha, e dentro de mim muitos pensamentos vieram, todos muito claros e verdadeiros, e agora?
A minha doutora estava sem gás, estressada, precisando de colo, com certeza, deveria estar como nós fibromiálgicos, querendo tirar a roupa e correr para a cama, meu Deus, será que essa doença pega?
A convidamos para comer, tomar um lanche, quase aceitou, mas num minuto depois, disse: - Meu marido me espera, minhas crianças já estão de pijama...
Fechamos tudo, deixamos o consultório na maior bagunça, e no corredor, a caminho do elevador, olhei pra ela, e seus olhos estavam cheios de água, mas a danada valente segurou, me enrolou, e não as deixou cair, não reclamou, nada disse, não abriu o jogo de maneira alguma, e a conclusão e lição que tirei desses momentos de estrela na TV, é que
OS MÉDICOS SOFREM, OS MÉDICOS SENTEM SOLIDÃO, DA MESMA
MANEIRA QUE OS ESCRITORES, QUANDO USAM DE SUA IMAGINAÇÃO, RECORREM AO MAPA, ESTUDAM UMA CULTURA, UM PAÍS PARA ESCREVER SUA ESTÓRIA, se reservam por um período, reclusos, para depois se verem de frente com as editoras, burocracias, mudanças, tira aqui, coloca ali, críticas, livros e mais livros. Soube sobre isso ouvindo uma escritora francesa, em um documentário, que falou dessa solidão, não sei nem porque me lembrei disso.
Talvez por nunca ter visto o que vi hoje, por nunca ter pensado a respeito, pois esquecemos que eles têm família, vida pessoal, são pessoas normais, mas quando estamos em uma consulta, os vemos como nossos salvadores, dói tudo, nada está bem na gente, achamos que eles poderão nos ajudar, saímos do consultório ainda falando: - Mas doutor, e aquela dor do braço? blábláblá

E a maior surpresa: como é bom saber que apesar de tantas negligências, tantas injustiças, no meio desse caos total,
existir uma DOUTORA COM O “DR” MAIÚSCULO”
Relato de uma fibromiálgica
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Agradecimentos:
. Jornalista Chrys em www.vilamulher.com
. Cristian Willians Salemme, personagem da entrevista, nosso homem fibromiálgico, obrigada por participar desse evento ao meu lado – dono da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! (espaço Orkut)
. Fibromiálgicos de todas as comunidades, de todos os sites, da telinha e fibromiálgicos que estão fora da telinha
. Aos repórters e jornalistas da Rede Record Santos, sendo que. mesmo que essa entrevista não seja editada, para todos nós fibromiálgicos, é mais uma conquista para continuarmos nossa luta
. Secretária da Dra. Mônica Yasmin P. Conrado, que também estava saindo de férias, e acabou por ter que ficar esperando a nossa maratona de relatos mil
. Psicóloga Daniela, personagem da entrevista, (futura colaboradora da ABRAFIBRO) a qual não pude ouvir, pois nesse momento eu estava sendo preparada para tomar as injeções e ser medicada, recebendo muito carinho e descobrindo que a minha crise estava pior do nós imaginávamos
. DRA. Mônica Yasmin P. Conrado, personagem da entrevista,
que nem mesmo o próprio nome disse, nem restou fita para falar sobre a Síndrome da Fibromialgia, estatísticas, que a fibromialgia não escolhe nível social, raça, nível escolar, que afeta mais mulheres do que homens, que temos trezentos e poucos especialistas na área de dor crônica em todo o Brasil, de como conheceu e estudou a fibromialgia, da necessidade da área médica se especializar para atender os portadores da fibromialgia, como também a sociedade tomar conhecimento sobre essa enfermidade, que não tem cura, que é crônica, .......recck................ a fita accaaabboooooooooou!!!
clinidor@bignet.com.br
crisuti@hotmail.com
cws@uol.com.br‎
http://www.rederecord.com/
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.vilamulher.com/ http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI3011059-EI5030,00.html
http://www.tvtribuna.com/videos/default.asp?idVideo=16769 (vídeo entrevista julgamento “mãe envenena dois filhos, sendo que um foi salvo”, onde no final do
vídeo, DRA.Mônica é entrevista, como testemunha e médica escolhida por Deus para salvar um dos filhos

JUVENTUDE INTERROMPIDA PELA SINDROME DA FIBROMIALGIA

Cristina, aceito o que você me escreveu e vou postar aqui o que eu escrevi para o pessoal da minha faixa etária. Beijão

Boa tarde Patricia, Leila e ao amigo Cristian...

Aliás, faz um tempinho que não conversamos pelo messenger Cristian! Também ando afastada e acabo de chegar da minha médica. No caso da Patricia, o anjo dela é o Dr. Rogerio e no meu é uma neuro. Dra. Débora. Estou sem andar direito, fala alterada e as fortes dores. Isso devido a uma forte crise emocional (parece crise epiletica) que tive. Mas vamos lá (desculpa mais nem tudo eu vou lembrar até porque sofro desse lance aí de esquecimento)...ah, hoje tenho 25 anos!

Há 10 anos que eu vivo nessa situação. Sempre pratiquei esportes e aos 15 anos num jogo de handboll eu levei uma pancada feia na mão direita (era a goleira do time), o que desencadeou tudo. A Patricia citou a infância e eu lembro que na minha o único problema que eu tinha era de caimbra nos pés. Minha mãe até achava estranho, porque eu jogava praticamente todos os dias futebol com os meninos da vila onde a minha falecida avó morava e não sentia nada, não vinham tais caimbras! Ah.. e teve uma fase na qual eu tinha muito torcicolo, mas depois passou. Tirando esses dois itens não tive nada, nunca quebrei e etc.
Então, recebi a tal bolada fiquei meses tratando, passei por vários ortopedistas porque a minha dor não passava, fisioterapia e assim segue. Eu estudava e era destra. Como não podia lidar com a mão, tive que aprender a utilizar a esquerda com urgência. Quando eu pensei que estava salva, senti fortes dores nas costas que paralisavam. Estava eu com a minha família no Maracanã, assistindo há um jogo do Vasco pelo Rio-SP e senti. Não aguentando, tive que ir embora no intervalo (olha que isso assustou, porque para me tirar de jogo naquela época só algo sério!!). Mais ortopedista (chegaram a tratar de pescoço!!! Andei imobilizada com aquele treco no pescoço!) e eis que 1 semana depois (por aí) amanheci com o pé esquerdo inchado e doendo. Daí desencadeou tudo! Fiquei de cama, sem andar, depois passei para as muletas, tive que reaprender a andar, passei por diversas especialidades médicas (desde ortopedista a psiquiatra), exames, tratamentos, remédios e etc. Tudo o que imaginar! Até por uma junta médica de neurologistas eu passei.
Eis que tive que abrir mão dos estudos, das coisas, de alguns sonhos e por aí vai. Confesso que ainda hoje não consegui restabelecer a minha vida. Terminei meu segundo grau através do provão do estado (sou do Rio de Janeiro), comecei ano passado a faculdade e esse ano tive que abandona-la devido aos períodos fortes de dores e crises aos quais me derrubam. Abandonei não porque eu queria e sim por causa das faltas e a faculdade não estava me garantindo um direito (acho que ninguém fica doente por que quer) e estou até para entrar na justiça contra. Você ainda tem sorte Patricia de possuir um emprego, porque até isso eu não consegui. Não sei o que é ter carteira assinada! E isso me faz mal porque eu não gosto de ter essa idade e depender dos meus pais (não somos ricos, meu pai é aposentado e a única que ainda tem plano de saúde sou eu).
Tive apenas 3 relacionamentos e deles somente 1 me compreende e me respeita. Falei no presente porque é atual (já foi passado e retornou para a minha vida). O primeiro não tinha compreensão e o outro não sabia lidar. Sempre tive muita fé e a pessoa tb dizia ter, porém nas horas em que parava no hospital era a primeira a questionar Deus. Eu que ia sofrer com a injeção e blá, blá, blá, não estava questionando! Assim como a Patricia eu também já passei por quase tudo em questão de religião. Eu tenho a minha crença, mas sempre tem um parente, um vizinho, um amigo ao qual possui a sua e acha que irá curar. Não me negava porque Deus para mim é um só e se não temos fé dentro de nós, de nada adianta estar num terreiro, num templo, numa igreja e etc. E posso afirmar a vocês que no momento crítico da minha vida, eu me apeguei a fé e a super mãe que eu tenho! É estranho quando se é jovem, tem sonhos e objetivos, é ativo e se vê numa cama tendo várias privações e tudo o mais. Os médicos possuem medo porque segundo dizem muitos jovens se suicidam por causa disso.
Hoje tenho as minhas limitações físicas (ex: andar muito, subir, descer, carregar peso, etc), o tal do esquecimento (tem lance que eu estou com a palavra na cabeça e falo/escrevo outra), as dores e acabei esquecendo realmente o que mais! Geralmente eu posto nas comunidades e respondo os questionários. Quem quiser me achar no orkut:
lindo_sorriso@hotmail.com

Beijos

Infelizmente, enquanto nossa amiga Tatiana dava o seu depoimento, ao mesmo tempo conversando com Pathy, Cristian, chegava uma notícia na minha caixa de mensagens, não muito boa:

From: pathy.alves87@hotmail.com
To: depe.abrafibro@hotmail.com
Subject: RE: PESQUISA FIBROMIALGIA
Date: Wed, 25 Jun 2008 22:17:49 +0300


Boa tarde, Maria cristina.tenho uma novidade papa vc!naum muito boa...lembra q le falei que estava correndo o risco de perder o emprego,pois é,acabei de ser demetida,e pior,meu chefe alegou q foi pelas minhas falats por esta doente!!!To sem saber o q fazer,todo meu tratamento dependia do meu emprego,plano de saude,remedios etc.....muitas pessoas estão me induzindo a entrar na justiça!!o q vc acha q devo fazer????? beijoos..
Patrícia Alves

Tenho estado em crise ultimamente, desde março entrei em uma depressão séria, dores e sintomas pioraram por demais da conta, e a tristeza, cansaço dessa doença, dessa incapacidade, dessa impotência e também de meus problemas pessoais, que não tenho como descrever aqui, em público.

Com a piora do meu estado de saúde, alguns medicamentos foram trocados e outros adicionados, então o organismo entrou em revolução, acho que todas as células se armaram e começaram uma guerra total, também pudera, com tantos componentes estranhos no corpo, tinha que haver alguma manifestação, também pudera, não?

Enfim, diante disso, imagino que devam ter muitos outros jovens pelo nosso Brasil precisando de ajuda, sem nem saber que essas dores tem um nome, que para amenizá-las, existe tratamento e medicamentos, e pela doença não ser muito conhecida, além de ser uma doença de alto custo, com a necessidade de se ter um tratamento multidisciplinar, então meus pensamentos não são muito positivos.

Antes de julho de 2007, conhecia apenas uma amiga com fibromialgia leve, mais nos ombros e costas e um rapaz, que deve estar agora com mais ou menos uns trinta e sete anos, que começou a trabalhar desde muito jovem, também muito disciplinado e perfeccionista, com uma enorme dificuldade para aceitar a doença e vivendo com muitas dificuldades, perdeu tudo, o inss deu alta, ele está sem receber o benefício, com os documentos nas mãos de um advogado, tendo que depender de família e amigos para sobreviver.

Mas depois de entrar na telinha, conhecer os amigos virtuais, muitas páginas falando no assunto, como também as comunidades, que até então, meus filhos imprimiam muitas coisas falando mais da doença em si, mas não de depoimentos, eu sempre recebia informações sobre as doenças que adquiri, e muitos outros textos, matérias, revistas com assuntos relevantes, mas não tinha idéia do sofrimento de tantas pessoas, achava que eram poucos, que talvez o meu caso era grave por minha culpa, por ter esquecido de mim, porque fiz tudo errado, sempre me culpando, então o computador me ajudou bastante nesse sentido, e as conversas no msn e trocas de informações, e mais as mensagens diárias, aumentaram minha auto-estima, não me senti mais sozinha, posso dizer que agoro tenho pessoas que realmente compreendem as dores dos pés, as cólicas, a dificuldade nos movimentos, a dificuldade em falar, dançar, rir, chorar e tudo o mais.

Mas o mais triste nessa história toda é saber da situação desses jovens, realmente eu já vivi, tive meus filhos, tive meu ponto alto na área profissional, mas... e os jovens....

Enquanto eu tiver vida, tentarei fazer o possível para conseguir com que os fibromiálgicos possam tem o mínimo necessário.

Não sou fanática pela fibromialgia, não mesmo, sei que não é nada bom, mas

muitas vezes acordo com raiva dessa doença, que Deus me perdoe, mas ninguém merece mesmo!

NOTÍCIAS - RESUMO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS

NOTÍCIAS OCORRIDAS de março até 07/julho de 2008
NA ABAFIBRO

Nesses últimos meses, principalmente após a nossa primeira reunião em São Paulo, aprendemos a nos atualizar, entrando em páginas que tratavam de mudanças na Previdência Social- INSS, onde muitos portadores da Síndrome da Fibromialgia aprenderam a fazer depoimentos, como também manifestos, para que ocorram mudanças que venham a favorecer e dar o suporte
médico, emocional e psicológico, necessário à todos os fibromiálgicos de nosso país.
Os sites que viemos a conhecer ou saber das últimas medidas são:

http://www2.camara.gov.br/internet/faleconosco?contexto=http://www2.camara.gov.br,

sendo que após para cada depoimento, cada pessoa recebe um número de protocolo, ficando assim tudo rigorosamente registrado.

http://mribeiroadvocacia.blogspot.com/2007/10/fibromialgia-direito-invalidez.html
Após alguns depoimentos de portadores da Síndrome da Fibromialgia, um deles chamou a atenção sobre a nossa Associação, e fez com que mais pessoas entrassem nesse site e continuassem a dar depoimentos sobre seus problemas.
Após postagens em nome de nossa associação, a Advogada Dra. Marisa Ribeiro se colocou a nossa disposição, e isso nos dá mais forças e energia para lutar pelos nossos objetivos

C:\Users\Maria Cristina\Documents\Cosmo On Line- Publicação de Comentário ABRAFIBRO X INSS.mht
8/6/2008 - enviada por Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia (crisuti@hotmail.com) "Sou Profa.Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, prof.universitaria e municipal de Matemática e Estatística, aposentada por invalidez desde 2005, fiz uso de cadeira de rodas por quatro anos, hoje tenho apenas 2hs/dia energia, e minhas dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas com a diferença de as ter todos os dias,durante treze anos já. Criamos, através da internet, uma Associação, ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, http://abrafibro.blogspot.com, onde a equipe é toda de fibromiálgicos, e estamos precisando de muita ajuda, principalmente urgente em relação aos peritos do inss, que estão dando alta para pacientes com fibromialgia, tratando-os sem respeito e sem dignidade, ignorando os laudos e relatórios médicos. Por favos, entrem em nosso blog e nos ajude, ou enviem mensagens para crisuti@hotmail.com, estamos todos PEDINDO SOCORRO URGENTE, NÃO SABEMOS O QUE FAZER DIANTE DOS PERITOS DA PREVIDÊNCIA SOCIAL"
Comentários dos leitores
25/6/2008 - enviada por Cristian Willians Salemme (cws@uol.com.br) "Olá a todos, sou Cristian e faço parte da minoria de homens que tem fibromialgia, cmo Maria Cristina também trabalho para a ABRAFIBRO e também sou dono de uma comunidade no orkut FIBROMIALGIA NA MÍDIA, parabenizo pelo matéria e realmente é muito difícil ser portador de dores crônicas aqui no Brasil, existe um preconceito enorme da classe médica e tambem de amigos e familiares. É importante que se tenha tratamento digno para todos e que a Previdencia Social para de colocar empecilhos nos nossos tratamentos pois está dando alta para muitas pessoas que estão incapacitadas...Me considero um felizardo por poder fazer meu tratamento num dos melhores Centros de Dor do mundo que é o do Hospital 9 de julho, mas penso nos colegas que estão em cidades que nem existem centros de dor e ficam morrendo de dor, muitas pessoas até se matam por não aguentar mais sentir dores....Estou a disposição de todos pelo e-mail cws@uol.com.br, e gostaria de ver aqui mais matérias sobre o assunto." 16/6/2008 - enviada por Cristina Correia (cristina.c.correia@gmail.com) "Muito bom dia,Eu sou de Portugal, li os v/ comentários e só tenho a dizer isso: Chamo-me Cristina Correia, tenho 42 anos. a doença foi-me diagnosticada em 2002 Fibromialgia Grau IV, mas já há muitos anos que sofro de dores, andando de médico para médico, dizendo que sou hipocondríaca e que devia ser consultada por um psiquiatra.Tanto andei que cheguei a um Reumatologista que me diagnosticou a FIBROMIALGIA. Após estar com ele 5 anos a tomar diferentes medicamentos para ver quais se coadunam mais comigo. Infelizmente durante estes 10 anos as dores foram tantas, que eu como Secretária Administrativa tive que parar de trabalhar sem conseguir sequer fazer a minha líder de casa. Neste momento estou a ser seguida pelo Hospital S. João no Porto / Portugal, e após várias sessões e após de utilizar os selos Durogesic ou Fentanil 1ª 25 e depois 50 não deu qualquer resultado. Melhorou um pouco mas as dores estavam cá 24 sobre 24 horas. É UM HORROR VIVER NESTE SOFRIMENTO. NÃO há lei e em Portugal não temos os direitos dos doentes crónicos. Agora acho que vou sujeitada a umas quantas infiltrações (penso eu de cocaína) e depois em Agosto vou iniciar com as sessões de acupunctura. Neste momento sou tratada com dignidade e com respeito. Infelizmente ainda vejo muitos médicos a não acreditar na Fibromialgia. É um sofrimento silencioso, que infelizmente ou felizmente não se nota na cara, sobretudo se a pessoa é bem disposta como eu. Tendo no entanto também uma depressão crónica ou profunda.Quero dar a minha solidariedade a todos os fribromialgicos, porque sei que sofremos muito e em silêncio (pois a doença não acusa nada...)" 9/6/2008 - enviada por Ane Coelho (anefloral@gmail.com) "sou fibromialgia ex professora de música do Secretaria Municipal do RJ, onde após muito sofrimento tendo sido negada a continuação da licença médica, não podendo voltar ao trabalho, fui exonerada, perdi 16 anos de trabalho árduo e sem direitosgostaria que houvesse mais respeito, informação qt a sindrome de fibromialgia e seus portadoresEstou na luta a favor dos doentes de fibromialgia e afins, pelo reconhecimento dos direitos e necessidadesAtenciosamente Ane Coelho"

INSS pode cancelar 300 mil pedidos de benefício
Publicado: 02/06/2008 - 08:44
Por: Agora
Todos lemos a respeito, e debatemos o assunto, ao invés de nos lamentarmos
da dor, tomamos conhecimento e aproveitamos para traçar nossos objetivos dentro da nossa Associação e nos preparamos para lutar contra as injustiças com os portadores da fibromialgia
Querida amiga de fibra, Sandrinha, obrigada por nos orientar em como estudar sobre associação, sobre sites na área de saúde, sobre dar atenção a todas as notícias, de forma a saber o que fazer com elas, brigadão de coração.


DENÚNCIAS -
Assunto: DenúnciasPrograma: FANTASTICOPaís: BrasilEstado: SPMunicípio: SantosNome: Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaData de Nascimento: 15/11/1956Sexo: FemininoTelefone: 13 38775444 ou 9158E-mail: crisuti@hotmail.com Texto:.................................................."Sou prof. universit. Matemática/Estat. aposentada por invalidez em 2005, com as Sindromes da Fibromialgia(SF), Fadiga Crônica, Intestino Irritável, e outras, enferma há 13 anos,literalmente na cama, há mais de 9 anos. A SF me deixou totalmente incapacitada, onde tenho dores e sintomas insuportáveis, onde as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, sendo que as sinto todos os dias, tendo apenas 2h/energia/dia. Abracei a causa das fibromiálgicas, maioria são mulheres, abrimos uma ASSOCIAÇÃO http://abrafibro.blogspot.com e, mesmo estando aposentada, não posso me omitir diante da injustiça nas perícias do INSS, onde FIBROMIÁLGICOS são atendidos de forma desrespeitosa,PERITOS IGNORANDO LAUDOS/RELATÓRIO médicos,PERITOS DANDO ALTA PARA PACIENTES INCAPACITADOS PARA EXERCEREM SUAS ATIVIDADES LABORAIS,PEÇO SOCORRO,FIBROMIÁLGICOS E OUTROS ENFERMOS ESTÃO SENDO PRIVADOS DO DIREITO A SAUDE E BENEFÍCIO,SEM CONDIÇÕES DE RETORNAR AO TRABALHO,ISSO É UMA INJUSTIÇA GRAVÍSSIMA,SOS" E.T.: Agradecemos a todos os companheiro de dor, portadores da Síndrome da Fibromialgia, que também escreveram para a Rede Globo denunciando casos ocorridos com peritos do INSS que estão dando alta para fibromiálgicos que estão inaptos para exercerem suas atividades laborais.
Salete Neves, obrigada por essa dica, lembro que me enviastes esse site, como também o da Cosmos on line, Direito Social, Adv.Maria Ribeiro

(não podemos desanimar, afinal estamos tratando de assuntos ligados a área de saúde, portanto, sabemos que esta área está um caos, e que os menos favorecidos e de classe baixa acabam não encontrando atendimento nos Hospitais Públicos, bem como em Prontos Atendimentos pelo SUS, e devemos acreditar que essa situação irá mudar, custe o que custar.

Também todos nos temos conhecimentos de que os médicos e agentes da área de saúde estão trabalhando sem condições nenhuma, fazendo o impossível para atenderem os enfermos, acumulando-os pelos corredores de hospitais, portanto a nossa luta também é por todos que estão sendo lesados e prejudicados por esse sistema atual.

http://ouvidoria.previdencia.gov.br/souweb/preparePesquisaInternauta.do

Muitos fizeram o manifesto, e tem consigo o número do protocolo, como também nossa amiga Sandra Santos que, infelizmente, voltou a trabalhar, acabou por ir para o hospital duas vezes e ficando internada fazendo uso de morfina, mas mesmo assim, está trabalhando, pois precisa pagar os seus impostos e suas contas, e sejam quais forem as atitudes que ela venha a tomar, a ABRAFIBRO a estará apoiando, com toda certeza.

QUANTO AOS DEPOIMENTOS DA NOSSA AMIGA SANDRA, TODOS FORAM ENVIADOS COM SUCESSO E ELA DEIXOU PARA NÓS, REGISTRADO NA ABRAFIBRO, A SUA INDIGNAÇÃO COM O QUE ACONTECEU NA SUA ÚLTIMA PERÍCIA, E ESTAMOS TODOS JUNTOS E COM A CERTEZA ABSOLUTA QUE AS COISAS VÃO MUDAR PARA MELHOR


Associação faz sucesso e chama a atenção do site www.vilamulher.com.br,
Agradecemos à todas as mulheres que usam participam e usam o site Vila Mulher, que é realmente um site só para mulheres, de todo o Brasil, que leram sobre o manifesto enviado para a ouvidoria da Previdência Social,
onde algumas queriam fazer parte da associação, outras querendo mais informações sobre a doença, e isso faz parte de um de nossos objetivos, fazer com que as pessoas em geral e a classe médica conheçam essa síndrome tão dolorida, a
Síndrome da Fibromialgia.

Também outras pessoas, como Sra. Nadja e Dra. Marisa Ribeiro se dispuseram a nos ajudar nos trabalhos da ABRAFIBRO.

http://groups.google.com/group/FANATICOS_E_LUNATICOS?hl=pt-BR
Postagem no site fanáticos e lunáticos também surtiu efeitos positivos para a nossa Associação, com muitas perguntas a respeito do que era a Síndrome da Fibromialgia

Agradecemos também a nossa amiga Marta Sanchez que conseguiu uma matéria no Programa Mulheres Dez, TV da Universidade Santa Cecília de Santos - UNISANTOS,sendo que mulheres fibromiálgicas também solicitaram essa paula, o que acabou acontecendo, sendo que o número de perguntas foi grande, não havendo tempo disponível para que o reumatolotista Dr. Eduardo Yabuta do Hospital Ana Costa, conseguisse responder a todas as perguntas.
Sábado passado, dia 29/06/2008, o reumatologista Dr. Eduardo Yabuta participou de mais uma entrevista, onde o tema era "dores reumáticas" e, durante a programação, continuaram as perguntas sobre a Síndrome da Fibromialgia.

Agradecimentos também a nossa amiga Ane Cristina Coelho, que também participou de entrevista no Rio de Janeiro, alguns de nós tivemos a oportunidade de assirtir o vídeo, e estamos ansiosamente esperando pela sua edição, de forma que todos possam ouvir e sentir como nossa amiga da dor conseguiu relatar de forma clara todos os nossos sintomas, dificuldades, dores, limitações, mudança de hábitos e modo de vida, junto com os devidos depoimentos de médicos.

POSTAGENS SOBRE “ESTATISTICAS NA ABRAFIBRO ESTÃO A TODO VAPOR” trouxeram portadores da fibromialgia para se cadastrarem, sendo que entre esses, percebemos os problemas dos jovens, com idade entre 20 a 30 anos, o quanto é complicado ter essa síndrome, tendo a vida interrompida exatamente na flor da juventude, assunto esse que será tratado em outro tópico.

Em resumo:
Quando me perguntam como e de onde surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS – ABRAFIBRO, respondo que nasceu do cansaço de todas nós mulheres de fibra e homens de fibra, que ao invés de ficarmos apenas nas lamentações, decidimos usar nossas poucas energias para trabalhar em prol de nós mesmos, mesmo com dores e sintomas insuportáveis, e percebemos que essa ajuda mútua só nos têm feito bem, e que se conseguirmos ir à frente, sem competições,
com humildade, misericórdia, e amor ao próximo, conseguiremos atingir todos os nossos objetivos, com certeza.

Parabéns a todas nós, e agradecemos a todos que receberam nossos depoimentos e manifestos, nos dando a oportunidade de mudar a visão da doença Síndrome da Fibromialgia, para que esta seja tratada com dignidade e respeito, que possamos provar que a SF é uma doença ocupacional, que todos tenham direito em qualquer região, cidade e Estado do pais a tratamento adequado e medicamentos, como também tratamento multidiciplinar.

Muitas coisas boas estão por vir, mas deixaremos todos bem curiosos, assim todos os dias passam pela ABRAFIBRO para postar, dar uma olhadinha, um comentário, uma sugestão, e participar de corpo e alma.
Portanto, aguardem, pois queremos trabalhar muito, força de vontade não nos falta,

mas as crises de doses e sintomas, principalmente nesse tempo frio,

são cruéis, e acabam por atrasar os nossos trabalhos, sonhos, desejos, projetos, enfim, tudo!

Uffa! Já estava esquecendo da Dra.MÔNICA YASMIN P.CONRADO,

anestesiologista e especialista em dores crônicas, que aceitou em colaborar com o nosso blog, portanto meninas, podem enviar as perguntas, pois agora temos uma médica especialista para nos ajudar a compreender melhor a Síndrome da Fibromialgia.

SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?

Então, amigas de dor, não podemos parar, se pararmos as dores

aumentam, e se as dores aumentarem, perdemos nossas energias,

e isso não podemos deixar que aconteça, vamos sacudir a poeira e dar a volta por cima, dêem sugestões, participem, estejam sempre presentes, se não formos a luta, nada acontecerá, então mãos a obra!

CRISTIAN WILLIANS SALEMME X FIBROMIALGIA em entrevista no Reporter Diário A,B,C

Entrevista com o Industriário Portador da Síndrome da Fibromialgia pelo

Jornal Repórter Diário A,B,C, sexta-feira, 4 de julho de 2008

Saúde
Da Redação Osvaldo Ventura

Paciente recorreu a bomba de morfina para aliviar dor

O industriário Cristian Willians teve de abandonar o trabalho e faculdade por causa das dores freqüentes

A vida de Cristian Willians Salemme mudou completamente quando há sete anos, aos 23 anos de idade descobriu que era portador da fibromialgia.

"Comecei a sentir muitas dores até que certo dia fui levado para a enfermaria da empresa onde trabalhava e desde então nunca mais voltei ao trabalho", revela. Neste período, o industriário foi obrigado a abandonar a faculdade, já que não conseguia permanecer sentado por muito tempo.

O diagnóstico demorou cerca de oito meses para comprovar a doença. A partir de então, Willians passou por diversos tipos de médicos e tratamentos, sem conseguir qualquer melhora. "Uma vez um médico disse que era minha última chance, e se não melhorasse com a medicação prescrita ele desistiria e abandonaria o caso", lembra.

Para amenizar as dores, o paciente recebeu, há cerca de quatro anos, uma bomba de morfina na região do abdomen que joga a medicação para a medula. "A bomba é importantíssima, mas no meu caso. Porque é a coisa mais evasiva e perigosa que existe, não recomendo para as pessoas" explica.

"A morfina melhorou um pouco a qualidade de vida, diminuiu as crises, mas as dores não deixaram de existir", garante.

A última perícia realizada por Willians determinou um afastamento de quatro meses, que se encerra em outubro próximo. Nessa nova perícia a expectativa é para que se mantenha o afastamento, já que o industriário não conseguiu voltar ao trabalho por causa das dores.

Associação

Para cobrar medidas da previdência social para com os portadores da doença, Willians faz parte de um grupo de pessoas que pretende montar a Associação Brasileira de Fibromialgia.

Segundo ele, a comunidade serve também para uma troca de informações e experiências entre os portadores da doença, familiares e profissionais.

"A idéia da associação partiu de uma comunidade do Orkut e reúne cerca de 200 pessoas em todo o Brasil", explica.

Os interessados podem contatar a associação pelo e-mail fibromialgianamidia@uol.com.br. Telefone 9503-4066. (Colaborou Natália Fernandjes)

http://www.reporterdiario.com.br/index.php?id=85282

"COMO TER DISCIPLINA?"

Como encontrar a disciplina, no meio desse emaranhado de sintomas, crises e dificuldades mil?

Não, preciso ir a luta, conseguir aos poucos, ditar algumas regras, se faz necessário e urgente, senão como irá ficar essa situação tão constante mas fora do considerado normal?

Não preciso seguir as que já existem e as que tanto obedeci, mas tenho que alterar algo dentro e fora de mim mesma, é urgente, meu pai, isso está me deixando louquinha e por demais eufórica. Como já disse outro dia, a hora do banho é terrível, o antes significa buscar energias para o banho, mas depois que fico sob a água, ah, ninguém segura meus pensamentos, sonhos, projetos, tudo ao mesmo tempo, vontade de criar, fazer e acontecer, já pensou se pudesse voar do banho para ir de encontro ao que estou pensando?

Ah, seria algo fantástico, lunático, maravilhoso e quem sabe encontraria um pouco dessa disciplina que não consigo enfrentar de frente de maneira alguma?

Tenho pensado muito a respeito, seria uma disciplina dentro dos meus limites, mas ela tem que começar em algum momento, e esse momento está demorando a chegar, pois terei que caminhar acima do que consigo fazer, executar, e aí me pergunto, será que vale a pena? Meus Deus, esse medo sempre presente em todos os momentos, não me deixando em paz!

Bem, considerando a apatia e depressão coladas no meu coração, algo tem que ser feito, e nada é fácil, tudo tem o seu custo e esforço, então vamos pensar em algo.

As vezes pareco estar conversando com alguém, por ficar tanto tempo nesse mundinho tão meu.

Vamos começar então com pequenos exercícos logo após ter ingerido os medicamentos, mas tipo assim uma hora e meia após os medicamentos das dores, ah, por aí, fazer movimentos com o corpo, andando de lá pra cá, pegando um objeto de um lado e levando para o outro e assim zanzar em meu espaço pequeno, é, é por aí que irei começar o meu plano pra chegar na tal disciplina. Pra vocês esse papo tá pra qualquer coisa... ah, Caetano, deve estar mais para um papo maluco, mas tenho que lutar com as armas que tenho, e a que vejo disponível no momento, é por aí mesmo, exercícios pequenos, movimentos leves após as horas de tantas dores, e quer saber? Começo amamhã, tenho que traçar um plano, mas começarei por uma reta de quatro metros, já está de bom tamanho, já estou até imaginando o que os meus dogs vão pensar: - Será que ela vai nos levar pra passear ou endoidou de vez!Vocês nã tem noção como os bichos pensam e agem dependendo da situação, kkk já será um salto enorme e vou conseguir, aguardem o próximo capítulo da minha disciplina, já estou do triste para o eufórico, pensando no que vai dar, uns tropeços daqui outros acolá, e dando certo, passo a receita pra frente, kkkk com certeza, e ... força na peruca, Cris, vai em frente, sem medos, mas faça algo, grite, xingue, tropece, reclame, mas faças o melhor que puder, depois volto e conto de um tudo, viu? Aos amigos que aqui adentrarem, peço que torçam por mim, que eu consiga fazer esse primeiro caminho curtinho, por enquanto, me aguardem, beijos e força na peruca mesmo ..........

No momento, já tomei os remédios, inclusive o dormonid, mas tinha que dividir essa loucura da madrugada, quase duas da manhã, nao imaginam como estou já ajitada só em pensar que vou zanzar com dores e tudo, acredito que esses pensamento positivos e energéticos possam ajudar tantas amiguinhas com dores aumentando e sintomas por causa do frio e de tantos probleminhas do dia a dia, sem energia, mas como esse é o nosso espaço, decidi então deixar registrada a minha primeira caminhada para a tal disciplina que não tenho, não sei onde deixei, mas sei que é necessária, com certeza kkkkkkk beijos lindinhas

VOCÊ PODE FALAR DIRETO COM SEU DEPUTADO FEDERAL...

AMIGOS DE FIBRO, E DE MUITA FIBRA!

Encontrei o link para que possamos falar com o deputado federal de nosso Estado.
É a chance de encontrar o "eco" a nossa indignação, estarrecimento. E lutarmos por nossos direitos.
Aproveite para reclamar, sugerir e quem sabe... até elogiar.

Esse canal de comunicação, sendo bem usado poderá nos servir de acesso ao poder, e levarmos ao conhecimento, daqueles que lá colocamos através do voto, tudo que acreditamos estar errado. E assim sairmos da inércia.

Não desacredite, logo de cara, que tua mensagem será ignorada.
È contando com isso que nos calamos..
Mas se o número de mensagens forem representativas, tudo isso não poderá ser ignorado.

Mexa-se.. entre no link e faça sua reclamação.

Divulgue o link...

Cumpre também seu papel de cidadão. Exerça seu direito!

http://www2.camara.gov.br/internet/popular/falecomdeputado.html/

NÃO SABÍAMOS! PERDEMOS ESSA CHANCE!

12/05/2008
89 - 3ª CAMINHADA PELO DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA

Para salientar a importância do tratamento da Fibromialgia, foi instituído o Dia Mundial da Fibromialgia (12 de maio) com o objetivo de informar a população sobre o assunto. Este ano, será realizada a 3ª Caminhada pelo Dia Mundial da Fibromialgia, promovida pelo Comitê de Dor e Fibromialgia da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), com apoio das Sociedades Brasileira (SBR) e Paulista de Reumatologia (SPR), do GRUPASP - Grupo de Pacientes com artrite e Fibromialgia do Estado de São Paulo e da Apsen Farmacêutica.

A Fibromialgia é considerada como a principal dor músculo-esquelética, que acomete desde crianças até idosos de ambos os sexos, principalmente mulheres. No Brasil estima-se que de 4 a 5% das mulheres são portadoras desta enfermidade que pode causar grande incapacidade no trabalho e na vida cotidiana. Caracteriza-se por dor crônica e difusa pelo corpo de longa duração estando associada freqüentemente à alteração da qualidade do sono como também sintomas depressivos. Muitas vezes pode ser confundida com outras enfermidades clínicas. Existem diversas abordagens no tratamento desta enfermidade, sendo uma delas a melhora da condição física.

O evento acontecerá no dia 18 de maio (domingo), a partir das 9h30, no Parque Villa-Lobos, São Paulo/SP. O ponto de encontro será na Avenida Professor Fonseca Rodrigues, 2001, Pinheiros.

Serviço:
Evento: 3ª Caminhada pelo Dia Mundial da Fibromialgia
Local: Parque Villa-Lobos
Data: 18/05/2008
Horário: 9h30
Ponto de Encontro: Avenida Professor Fonseca Rodrigues, 2001, Pinheiros
Realização: Apsen Farmacêutica
Promoção: Comitê de Dor e Fibromialgia da Sociedade Brasileira de Reumatologia
Apoio: Sociedades Brasileira e Paulista de Reumatologia (SBR e SPR) e GRUPASP.
Profissionais capacitados para esclarecer dúvidas em locais específicos
Distribuição de folhetos informativos sobre Fibromialgia aos participantes da caminhada




Fonte: Assessoria de Imprensa Apsen


FONTE: http://www.apsen.com.br/novosite/index.php?modulo=noticias_mat&id_mat=8438

TRABALHO X FIBROMIALGIA

Lembrem-se: Falam em dor/ler.... porém, podemos dizer que esta doença também está associada à Síndrome de Fibromialgia. Assim, as orientações abaixo, valem para os fibromiálgicos também.


A síndrome fibromialgia no dia-a-dia da medicina ocupacional

Marcelo Cruz Rezende
Chefe do Serviço de Reumatologia da Santa Casa de Campo Grande, MS

O diagnóstico de LER/DORT continua sendo freqüente em todos os níveis de atendimento da patologia ocupacional.

Apesar das várias evidências científicas de que não se trata de uma doença, assim continua sendo considerada, não só pelos pacientes como também por médicos e serviços de medicina de trabalho. Isso denuncia o despreparo de profissionais que , tendo contato com tais pacientes, elaboram maus diagnósticos e indicam tratamentos inadequados, resultando em um péssimo prognóstico.

Ocorre certa confusão no âmbito das funções relativas aos três níveis de atendimento ocupacional. Sendo assim, é fundamental ter-se em mente que:

1- O médico assiste, diagnostica e trata. Não lhe cabe averiguar a veracidade dos fatos narrados pelo paciente, e sim acreditar (esta é a base da relação médico-paciente), fazendo então o diagnóstico nosológico e propondo o tratamento que considere mais indicado. Caso considere o paciente incapacitado para o trabalho, deve emitir um atestado médico; caso haja suspeita de causa ocupacional, deverá constar: "possível causa ocupacional", "solicito avaliação de causa ocupacional". Mesmo sem perda da capacidade laborativa, deverá ser prontamente emitido um atestado pela avaliação causal.

2- O médico do trabalho caracteriza o nexo técnico. De posse do atestado, far-se-á a perícia ocupacional, onde uma causa específica no trabalho deverá ser encontrada. Somente com isto o diagnóstico nosológico (tendinite, tenossinovite, síndrome do túnel do carpo, etc.) poderá ser denominado DORT, pois, por definição, ela é ocupacional. Deve-se então emitir prontamente a CAT (Comunicação de Acidente de Trabalho).

3- O médico perito do INSS homologa o nexo técnico e avalia a capacidade laborativa do paciente. Se o afastamento indicado pelo médico assistente ultrapassar 15 dias, a partir do 16º dia torna-se necessária a perícia junto ao INSS, que irá homologar administrativamente o afastamento, assim como o nexo ocupacional, com todos os direitos e deveres decorrentes.

Sem esta separação de funções, certamente haverá ingerências no diagnóstico, tratamento e evolução do quadro clínico, que acabarão por cronificar a sintomatologia, o que poderá provocar no paciente desconfiança e insegurança, sentimentos que o levarão a buscar soluções milagrosas ou mesmo o caminho da justiça para reparação daquilo que não compreendem muito bem.

Não haveria dificuldade se todos os casos fossem de diagnóstico comprovável, como tendinite, tenossinovite, etc., onde um exame complementar demonstraria a lesão ou a doença.

No entanto, se analisarmos os trabalhos de Helfenstein e de Batista (figuras 1 e 2) veremos que o porcentual de pacientes com lesões/doenças "verdadeiras" não chega a 20%, ou seja, existe uma multidão de "doentes de LER" que necessita de melhor avaliação médica, não só para um tratamento específico, mas sobretudo para evitarmos o crescimento desta "epidemia".

Não podemos esquecer que mesmo os doentes com lesões também padecem de sintomatologia dolorosa crônica, que não melhoram simplesmente com afastamento do trabalho e fisioterapia, ou seja, dependem de uma visão mais ampla de seu problema.

Com isto, os diagnósticos de síndrome da fibromialgia e miofascial se sobrepõem, acarretando uma série de complicações pela existência de uma doença crônica preexistente, não ocupacional. Será que o simples diagnóstico afasta qualquer possibilidade de nexo técnico? Com perda de direitos trabalhistas, instauração de possível processo judicial e demissão?

Na verdade, acreditamos que não. Se avaliarmos todas as possibilidades veremos que o fato de existir uma doença de base, facilitadora de dor, irá, na verdade, facilitar ou perpetuar um quadro iniciado por uma causa ocupacional, ou seja, a crise pode ter um fator precipitante específico, devendo assim ser aberta a CAT se for o caso, tal qual um acidente de trabalho. Da mesma forma, o fato de o trabalho piorar uma dor preexistente também dever ser considerado ocupacional e, portanto, também aberta a CAT.
Estes fatores de precipitação da síndrome dolorosa freqüentemente não são muito visíveis, nem para o paciente tampouco para o médico, como um esforço físico, trauma, etc. Devemos considerar uma conjunção de causas, principalmente as psicológicas.

Normalmente o paciente estará sob estresse psíquico, o que manterá acesa a possibilidade de sofrer dor. Todo o ambiente de trabalho estará contra ele: os colegas não acreditam, a chefia prioriza o nível de produção, e com isso o doente se sente coagido a manter seu ritmo de trabalho, sob pena de agravar seu estado de saúde, pois, não havendo lesão visível, não tem como comprovar a todos - nem a si mesmo! - a sua debilidade física.

Cria-se então um círculo vicioso, onde doente com dor a esconde de todos (estigma?!), provocando mais dor para manter seu posto de trabalho (medo?!), aumentando o estresse (tensão muscular?!), piorando sua qualidade de vida, de sono, causando-lhe ainda mais dor.

Por isto a função do médico assistente é fundamental. A relação médico-paciente forte fará com que o doente acredite em sua doença, veja a necessidade de fazer parte do tratamento, assim como sua parcela de culpa nas crises.

A interação com o médico do trabalho terá sua importância se ela realmente existir, pois na maioria das vezes essa comunicação não ocorre, prejudicando toda a programação de tratamento e retorno ao trabalho.

Assim, o conhecimento destas patologias - fibromialgia e miofascial - para a medicina ocupacional torna-se de suma importância, pois está no dia-a-dia do médico do trabalho. Saber identificá-las é a ordem do dia.

Conclusivamente, o médico do trabalho deve ter em mente que:

1- nenhuma dor deve ser ignorada;

2- a perícia ocupacional é fundamental para a caracterização do nexo técnico;

3- a existência de doença de base não invalida a causa ocupacional da crise;

4- o grau de incapacidade do trabalhador deve ser avaliado, para que a falta de restrição não provoque uma reinjúria;

5- a avaliação para o retorno deve ser feita o mais precocemente possível. A auto-estima é preponderante no seu tratamento;

6- se houver mais de um caso naquele setor medidas de avaliação e prevenção devem ser tomadas;

7- nunca deve negar a abordagem multidisciplinar para os casos mais rebeldes;

8- acima de tudo, o paciente "portador de LER/DORT" não é um "incapaz ou inválido". Deve, sim, ser orientado a adequar seu ritmo, tipo e forma de trabalho à sua capacidade física.


Referências:

Hass D: Employee Perceveid stress. Relationship to the development of symptoms. AAOHNJ 45:115-123.

Helfenstein M: tese para doutoramento. A prevalência de síndrome de fibromialgia em pacientes com LER, 1997.

Fonte: Revista Brasileira de Reumatologia - volume 42 - número 5 - set/out 2002


Fonte:http://64.233.169.104/search?q=cache:FxqJj0XA_b0J:www.ambr.com.br/abramt/artigos/a_sindrome_fibromialgia_no_dia.doc+%22trabalho+e+fibromialgia%22&hl=pt-BR&ct=clnk&cd=8&gl=br


POIS AGORA, LIDA A MATÉRIA... PERCEBAM QUE A VISÃO MÉDICA JÁ ESTÁ COMEÇANDO A VER O FIBROMIÁLGICO COM OUTROS OLHOS, DENTRO DA REALIDADE LABORIAL.

TOMARA QUE ESTA MATÉRIA CHEGUE ÀS MÃOS DOS QUE PODEM REALMENTE FAZER ALGO POSITIVO E RACIONAL POR NÓS.

Quem puder e quiser enviem esse texto ao seu médico, aos amigos, familiares, à sua empresa,... a maior divulgação e apreciação de muitos poderá fazer dessa matéria uma grande corrente de reconhecimento das nossas necessidades e de nossa realidade.

O autor é pessoa de credibilidade indiscutível.

PESQUISAS SOBRE SINDR. DE FIBROMIALGIA REVELAM...

Estudo liga dor da fibromialgia a problema no sistema nervoso central

04/06, 10:21


A fibromialgia pode estar associada a anormalidades no sistema nervoso central, evidenciadas pela elevada sensibilidade auditiva e sensação de pressão dos pacientes, segundo estudo da Universidade de Michigan, nos Estados Unidos.

Condição crônica caracterizada por dor muscular e articular generalizada, e por pontos específicos de elevada sensibilidade, a fibromialgia não tem uma causa definida, sendo influenciada por alterações climáticas, estresse emocional, grau de atividade física. Dentre as diversas possíveis causas estão: distúrbios infecciosos (infecção pelo HIV, por exemplo), reumatológicos (lúpus), endocrinológicos (hipotireoidismo), neurológicos, neoplásicos (mieloma múltiplo) e psiquiátricos (distúrbios de ansiedade).

Para avaliar se havia algum problema no sistema nervoso central que afetasse o processamento sensorial dos pacientes, os pesquisadores avaliaram 31 voluntários, além de pessoas saudáveis, que foram expostas, aleatoriamente, a estímulos auditivos e de pressão.

E os resultados indicaram que as pessoas com fibromialgia tinham uma maior sensibilidade para alguns tons auditivos e reportaram maior sensibilidade aos sons diários. Esses pacientes percebiam o estímulo auditivo na mesma intensidade das pessoas saudáveis, mesmo que, na realidade, a intensidade estivesse em níveis mais baixos.

Além disso, os autores observaram associações significativas entre as respostas auditivas e as respostas à pressão, indicando que ambas podem ter um mecanismo fisiopatológico em comum. Com isso, eles concluíram que a fibromialgia está associada a um déficit do sistema nervoso central no processamento sensorial. Porém, mais pesquisas são necessárias para desvendar os mecanismos por trás dessa relação.


Fonte: boa saúde
http://www.opantaneiro.com.br/noticias/online.asp?id=72176

SEXUALIDADE E FIBROMIALGIA

Fibromialgia e Sexualidade

Disfunções sexuais são caracterizadas por distúrbios no desejo sexual e nas modificações psicofisiológicas no ciclo de resposta sexual do homem e da mulher. Grandes avanços ocorreram no entendimento dos mecanismos neurovasculares da resposta sexual do homem e da mulher. Novas classes de drogas foram elaboradas, oferecendo potencial terapêutico importante no tratamento da disfunção erétil masculina, enquanto outros medicamentos têm sido estudados para o tratamento de disfunções do desejo sexual e do orgasmo.

Dados publicados em 1999, num estudo sobre disfunção sexual nos Estados Unidos, com a participação de 1749 mulheres e 1410 homens entre 18 e 59 anos demonstrou que as disfunções sexuais são mais prevalentes em mulheres (43%) do que em homens (31%). Ainda, a disfunção sexual é mais provável de ocorrer entre mulheres e homens com saúde física e emocional debilitadas. A fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dor músculo-esquelética difusa, associada à fadiga e a distúrbios do sono; podendo ainda apresentar uma freqüência maior de dores miofasciais, enxaqueca, síndrome do intestino irritável, transtorno do humor (principalmente a depressão). Neste grande espectro de sinais e sintomas, torna-se evidente a perda da qualidade de vida sexual nos pacientes com fibromialgia e seus parceiros.

Freqüentemente observamos que a consulta médica restringe-se a queixa principal do paciente, por exemplo, as dores musculares. Entretanto, cada vez mais a função sexual tem sido identificada e valorizada como um importante componente da qualidade de vida dos seres humanos. Em casos de doenças crônicas reumatológicas, as dores, desconfortos, fadiga e alterações na auto-estima alteram o funcionamento tanto sexual quanto social do individuo. Rigidez, cansaço e dores definitivamente não promovem desejo sexual e não ativam as respostas do ciclo sexual que derivam deste.

O conhecimento da alta prevalência de disfunções sexuais na população em geral sinaliza a necessidade de dialogo aberto e franco entre médico e paciente. Um estudo de 2005 demonstrou que as mulheres fibromiálgicas têm disfunções sexuais distintas das mulheres saudáveis, e que a existência de depressão nessas pacientes não tem efeito adicional na disfunção sexual. Um estudo realizado no HC-UFPR por Moeller e colaboradores em 2004 , demonstrou uma freqüência maior de anorgasmia (falta de conseguir o orgasmo), falta de sensualidade feminina, evitação sexual e menor freqüência de relações sexuais nas pacientes com fibromialgia quando comparadas às sem a doença. Há também uma tendência a evitação sexual por parte dos parceiros das mulheres doentes, além da falta de comunicação dos parceiros para com elas.

Diante disto, o que pode ser feito?

1) A sociedade impõe valores desproporcionais a sexualidade, ditando padrões de beleza e os relacionando ao sucesso pessoal e profissional. Não é à toa que muitos homens e mulheres, saudáveis e inteligentes, sintam-se inseguros em relação a seus corpos. Lembre-se que o desejo sexual varia de um dia para o outro, assim como de um ano para o outro. É importante ter consciência de que sexo uma vez ao dia é tão normal quanto sexo uma vez ao mês.

2) Sexualidade é a forma mais complexa e intima de comunicação. Fale abertamente com seu parceiro, exponha suas necessidades e expectativas, de maneira a resolver assertiva e produtivamente os conflitos. O receio de confrontar problemas pode gerar uma ansiedade ainda maior no parceiro, deixando-o ainda mais confuso sobre o assunto.

3) Discuta abertamente com seu médico sobre os medicamentos para controlar sua dor. Caso a medicação não esteja trazendo alívio ou ainda atrapalhando sua vida sexual, converse com seu médico. Ele pode indicar novas drogas e/ou terapia sexual (quando indicado).

4) A relação sexual não precisa ser espontânea para ser boa. Planeje! Cuide de sua aparência, escolha roupas que valorizem o seu corpo, arrume o cabelo e as unhas, permita-se melhorar sua imagem corporal e conseqüentemente sua auto-estima. Banhos quentes, massagens, uso de analgésico antes da relação e lubrificantes vaginais podem não somente propiciar uma boa relação sexual, mas também melhoram a intimidade do casal.

5) Lembre-se que existem várias zonas erógenas no corpo além dos genitais. Lábios, orelhas, pescoço, face interna das coxas; a relação sexual não precisa ser limitada a penetração. Procure descobrir outras formas de obter prazer, como a masturbação mútua, conhecendo melhor seu corpo e o de seu parceiro. Procure posições em que seu corpo fique relaxado.

6) Saiba dizer não: caso não esteja se sentindo confortável, não continue.

Lembre-se: Mais importante que a chegada, é ter aproveitado a viagem.

Boa viagem!!! Laura Moeller Eduardo S. Paiva Ambulatório de fibromialgia, HC-UFPR.

Fonte: http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_outros_editais&id_mat=48

"SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?"

INDIGNAÇÃO COM OS MÉDICOS PERITOS DO INSS, QUE IGNORAM RELATÓRIOS E LAUDOS MÉDICOS, DANDO ALTA PARA PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, QUE SE ENCONTRAM INCAPACITADOS PARA EXERCEREM SUAS ATIVIDADE LABORAIS, PORTANTO, “SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUE O FARÁ?

É do conhecimento de todos, em nosso país, as grandes dificuldades que encontramos na área de saúde, nos Hospitais Públicos, Pronto Socorro, Policlínicas, enfim, pelo SUS, diminuindo um pouco quando usamos convênios médicos em geral, e o melhor vem a ser os tratamentos particulares, onde a maioria da população não tem como fazer uso desse, devido a baixa renda mensal de todos nós trabalhadores.
Mas, quando por motivo de saúde ou aposentadoria, temos que usar o atendimento da Previdência Social, ou seja, entrar com solicitação e documentação através do INSS, acabamos sendo todos iguais, e na hora da doença, onde não estamos em condições de trabalhar, andar, ficar fora do leito, com necessidade de maratonas imensas pelos médicos, fazendo exames diversos, não temos como fugir da burocracia demasiadamente estressante, tendo que conseguir inúmeros documentos solicitados para se conseguir uma licença médica, seja por poucos dias ou mais, não importa, o processo é igual para todos.
Justamente no momento onde você mais precisa de atendimento médico, é quando você tem que conseguir se levantar de madrugada, para entrar em filas homéricas, com pessoas desmaiando, com todos os tipos de problemas de saúde, alguns engessados, outros enfaixados, onde percebemos a gravidade da doença de cada um, conhecendo pessoas que não têm nem um real para uma condução, e que vão a pé ou de ônibus, de lugares afastados, sem ao menos terem tomado um café, alguns vindos diretamente de uma internação no hospital, após terem realizado cirurgias, mancando e se arrastando, e ao olhar o todo, ou seja, todos que estão a espera de atendimento, percebemos que o nível social é totalmente heterogêneo, ou seja, as pessoas que ali se encontram são do nível muito baixo, baixo e médio, poucos do nível alto, sendo esses últimos normalmente sendo representados por um procurador.
Todos tentam chegar bem cedinho, para pegar um bom lugar na fila, aí depois de estarmos alinhados, a demora é por demais da conta, lembro perfeitamente quando passei por isso, por três vezes, faz mal e chega até a doer o coração, pois ninguém merece mesmo, a vontade de deitar, de vomitar, tudo incomoda, é febre e tristeza do lado direito, esquerdo, para qualquer ponto que olhamos, vemos desânimo e dor, cansaço, e ficamos a observar uns aos outros, todos viram e reviram os seus próprios documentos, pensando, será que está tudo em ordem?
A cada um que é atendido, todos estão de olho, para pegar as dicas, saber o que temos em mãos, será que vai ficar faltando alguma coisa? E a perícia? Todos sem dinheiro, pois quando a doença adentra em nossas vidas, é só problema mesmo, gastos com medicamentos e outros extras, que não estavam no nosso orçamento do mês, portanto, a expectativa é grande.
Uns saem xingando, faltou informação de uma empresa em que trabalhou, outro sai chorando, poucos acertam de primeira a documentação completa para prosseguir e marcar a perícia, a maioria volta ao mesmo local várias vezes, sem contar com a maratona de cada um para conseguir montar esse processo burocrático por demais abusivo.
Bem, aí conseguimos marcar a perícia, e no dia em que ela acontece, temos que seguir todas as instruções, senta aqui, vai para lá, espera agora, todos como zumbis, doentes, com dores, sangrando, com fome, sem um tostão, documentação nas mãos e rezando para que dê tudo certo com o médico perito, sentimos medo e pânico, como se estivéssemos fazendo algo ilícito, é incrível esse sentimento na maioria que estão na espera, não tem como.
E lá está a famosa “plaquinha”, “desacatar o funcionário público...”, mas absolutamente nada para que o enfermo se sinta melhor com sua situação desprivilegiada em relação ao todo, tipo documentos, relatórios, sacolas e sacolas com inúmeros exames e chapas, radiografias.
No final, perguntamos: - A senhora poderia me dizer quando é que irei receber o meu benefício?
Então vem a resposta: - O senhor receberá uma carta, constando o banco e quando deverá se apresentar para receber. E quando isso acontece, já se passaram uns três meses, eles pagam direitinho, todos os atrasados, mas até aí você está enforcado de dívidas e dívidas, além de recebermos uma quantia diferente do salário normal, bem abaixo, é quando ficamos mais tristes e desanimados ainda, e somente aqueles que já têm seu patrimônio ou ajuda de família e outros é que podem, depois de toda essa maratona, descansar até a segunda perícia já marcada.
Acredito que todos gostariam de ver os nossos governantes passando por essa, com certeza, assim eles saberiam o que passamos, além de estarmos enfermos, tomando inúmeras pílulas, cheios de dívidas, necessitando cuidar e prover a família, realmente, não é fácil, pois nesse momento de dor é que precisaríamos ter mais sossego, menos problemas, para cuidar de nossas doenças e fatalidades, como acidentes, cirurgias relâmpago, bala perdida e outros.
Conhecendo todo o processo e as horas perdidas para consegui entrar de licença, e receber o benefício, posso falar tranquilamente sobre a minha indignação com o que está acontecendo com os Portadores da Síndrome da Fibromialgia, pois além de passarmos por todos os passos que outros enfermos também têm que passar, somos atendidos como se não tivéssemos absolutamente nada, “uma doença fantasma”, escutando sempre dos médicos peritos “fibro o quê?”. Aí nos tratam sem respeito, sem dignidade nenhuma, ignorando nossos sintomas e dores, nos apalpando nos pontos doloridos de forma grosseira, tipo, será que dói mesmo? Somos então chamados de depressivos, estressados, traumatizados, como se não quiséssemos trabalhar, um tratamento diferenciado, sendo que até conseguirmos o nosso diagnóstico, já percorremos a maioria dos médicos, hospitais, pronto atendimento, psiquiatras, neurologistas, algo assim imensamente cansativo, nos olham com dúvida, e enquanto isso, seguramos o vômito, apertamos as pernas por causa das cólicas, o nervoso e pânico aumentam as dores, fadiga total, sem dormir, e sentados junto com uma multidão, onde não temos faixas enroladas ou cortes no corpo ou feridas para mostrar, tratados como se não tivéssemos absolutamente nada, nossos relatórios e laudos médicos perdem a importância, muitos dos peritos não dão a mínima atenção e acabam dando alta para pacientes que não têm condição alguma de exercer suas atividades laborais, nem com a família, com absolutamente nada,
sendo que três meses é pouquíssimo tempo para se recuperar, e em menos de dois anos, um fibromiálgico de nível médio, aquele que foi diagnosticado em tempo e está sob tratamento adequado, nem esse tem como voltar as suas atividades, os próprios laudos médicos irão comprovar isso, é o mínimo que esperamos da área médica, que tenhamos tempo para ficarmos saudáveis ao ponto de voltar para a nossa vida profissional, familiar, social, enfim.Relatei sobre todas essas dificuldades, para que aqueles que nunca tiveram que passar por isso, tenham uma pequena idéia que como as coisas funcionam, e depois poderem imaginar um enfermo, um paciente com fibromialgia receber alta médica, não conseguir se levantar pela manhã para trabalhar, como foi comigo, não tinha condições de abrir os olhos pela manhã, temos hipersensibilidade à luz, depois os sintomas mais graves são justamente pela manhã, ocorre um terremoto dentro de nosso corpo, é intestino e estômago e tudo se movimentando e funcionando ao mesmo tempo, ânsias de vômito, as pílulas coloridas loco cedo, é realmente de amargar, como trabalhar com todos esses sintomas, se uma pessoa normal, quando está com gripe e febre, não se levanta para nada, fica com frio, por debaixo das cobertas, ou aqueles que estão com dengue, dor pelo corpo todo, diarréia, vômitos, fadiga, tudo isso. Então meus amigos, a Síndrome da Fibromialgia provoca isso tudo, todos os dias, as nossas dores são equivalentes às dores oncológicas, com a grande diferença que a temos todos os dias, e não apenas um ou dois meses, não tem cura, apenas com o uso de vários medicamentos, mudança de vida, diminuição de atividades, da rotina, do número de horas de energia, mais psicoterapia, fisioterapia melhoramos nossa qualidade de vida. Além do mais, a dificuldade em encontrar médicos especialistas nessa área de dores crônicas é enorme, mais o problema de adquirir os medicamentos, pois essa é uma doença de alto custo, medicamentos caros e dificilmente encontrados nos setores públicos. Ainda não temos clínica ou grupo de dores pelo SUS em todas as cidades, poucos podem usar o plano de saúde para as clínicas especializadas, e somente pessoas de nível social alto podem fazer o tratamento nessas clínicas.
Agora, o mais difícil é: como entender o que está acontecendo atualmente nas perícias médicas do INSS? Quem poderia explicar esses absurdos, falta de conhecimento da doença, a indiferença desses médicos peritos em relação a fibromialgia ou fadiga crônica, ou as duas ao mesmo tempo, como no meu caso? Como aceitar que um paciente, portador da fibromialgia, estando sem nenhuma condição física, psíquica e emocional para voltar ao trabalho, receba alta do médico perito, o qual nem avaliou, leu ou examinou os documentos e o paciente, dando alta para essa pessoa que está, além de enferma, com inúmeros problemas causados pela incapacidade física, dificuldades financeiras, muitos sem tratamento adequado, portanto com a doença progredindo, as dores aumentando, e posso dizer isso sem nenhuma dúvida, pois estou na horizontal, literalmente, há mais de oito anos, com apenas duas horas/energia dia, e tive a sorte de encontrar um médico perito competente, que sabendo que tive que usar até cadeira de rodas por quatro anos, e sentindo que eu ainda sentia uma enorme vontade de poder viver normalmente como as outras pessoas, que adoecem e depois ficam boas, acabou me aposentando por invalidez, já que estava nesse processo de passar por inúmeras perícias, um desgaste terrível, não me iludindo em relação a cura dessa enfermidade tão pouco estudada e conhecida, considerada nova, quando há muito tempo já existe, e “não é andaço” como já foi chamada em programas na televisão, “nem doença da moda”, pois “toda doença é ruim”, portanto como estaria na moda? Quem iria querer ter uma enfermidade dessa?
Senhores médicos peritos e senhores que fazem parte de nosso governo, por favor, precisamos de respostas para essas injustiças todas que andam acontecendo, pois nesse mesmo momento, uma amiga da dor, portadora da fibromialgia, que usa seu tempo pequeno de energia para ajudar as pessoas com a mesma doença, recebeu alta de um médico perito, que não a examinou, nem sequer olhou as radiografias, que mostravam os seus quatro pinos colocados em sua coluna a menos de um ano, não leu os relatórios e laudos médicos que também constava que está em tratamento de depressão, simplesmente disse que ela estava de alta, e quando ela perguntou ou argumentou que não conseguia ficar de pé, que tinha dores no final da coluna e nas pernas e... Nada adiantou, pediu a ela que trabalhasse da cintura para cima, sim, “trabalhe então da cintura para cima”, e ponto final?
Sei que não será difícil das pessoas acreditarem no que estou dizendo, aliás, ela realmente teve que retornar ao trabalho, há uns 20 dias talvez, foi duas vezes para o hospital, o seu estado de saúde se agravou, e ontem, dia 10 de junho, foi para o Hospital Nove de Julho, e está internada, tudo isso porque o Sr. Médico perito deu alta quando não poderia ter feito isso, e o pior é que não aconteceu apenas para a Srta. Sandra Santos, está acontecendo com uma freqüência alta, muitos enfermos recebendo alta, tendo que entrar novamente com pedido de licença, não conseguindo, entrando então na justiça, ficando sem seu salário benefício, sem poder pagar suas contas, como também não tendo dinheiro para comprar seus medicamentos, nem comprar a sua comida, como também não podendo se locomover, devido as dores e falta total de dinheiro, e o pior é todos que são “trabalhadores”, que contribuíram para o INSS, pagaram seus impostos devidamente, e todos esses “trabalhadores têm direito a cuidar de sua saúde física e mental, necessitando estar bem em todos os sentidos para exercerem as suas atividades laborais, TODOS NÓS TRABALHADORES TEMOS O DIREITO A CUIDAR DE NOSSA SAÚDE, DIREITO A TERMOS MEDICAMENTOS CEDIDOS PELO GOVERNO, DIREITO AO RESPEITO E DIGNIDADE, DIREITO A TERMOS ATENDIMENTO PELO SUS, JÁ DEVERIAM TER SIDO CRIADOS GRUPOS DE DOR EM TODAS AS REGIÕES, ESTADOS E CIDADES DO BRASIL, POIS A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA É UMA DOENÇA, COMO O CÂNCER, AIDS, TUBERCULOSE, ENFIM, ELA EXISTE, DIZEM QUE É INVISÍVEL, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS, ESTAMOS TODOS AQUI, INCAPACITADOS, COM DORES, TOMANDO INÚMEROS MEDICAMENTOS, ALÉM DE INJEÇÕES DE CORTICÓIDES E MORFINA, SIM, MORFINA, PRECISAMOS FALAR MAIS ALGUMA COISA?
A MAIORIA DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA SÃO MULHERES, MULHERES GUERREIRAS COMO A “Srta. SANDRA SANTOS”, MUITAS ESTÃO NA MESMA SITUAÇÃO, RECEBERAM ALTA E NÃO CONSEGUIRAM VOLTAR AO TRABALHO, ESTANDO COM SUA SITUAÇÃO IRREGULAR E SEM RECEBER BENEFÍCIO, TRATAMENTO OU MEDICAMENTOS, ABSOLUTAMENTE NADA.
Criamos uma Associação, que mesmo não estando registrada, está funcionando a todo vapor, onde os trabalhadores dessa associação são todos portadores da Síndrome da Fibromialgia, e muitas delas estão com o mesmo problema, como a Sra. Kelly Godoy, Sra. Fátima Jabur, o nosso amigo, único homem em nosso grupo, Cristian Willians, que tem uma bombinha de morfina dentro de sua barriga, recebo depoimentos de todo o Brasil, estando na internet desde julho/2007, não imaginava que existiam tantas mulheres com os mesmos problemas que eu, me sentia tão sozinha nessa enfermidade, e é fácil encontrá-las em São Paulo, muitas delas têm como única opção o Hospital das Clínicas de São Paulo, o qual não tem como acolher todos esses pacientes adequadamente, portanto, COMO DIGERIR TANTA INJUSTIÇA? TANTA FALTA DE INFORMAÇÃO E CONHECIMENTO PELA ÁREA MÉDICA?
E conheci também as mulheres portadoras de fibromialgia que, por ter adquirido essa doença muito cedo, são portanto moças novas, com idade média de 25 anos, com suas carteiras profissionais sem nenhum registro, pois não conseguem emprego que se ajuste às poucas horas de energia, como nossa amiga Srta.Tatiana, algumas largam a Faculdade, interrompem sua vida profissional antes mesmo delas começarem, antes de atingir os trinta e cinco anos, a idade onde o homem começa então a contribuir para a sociedade,
Portanto, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença, que não deforma, mas incapacita, além das perdas profissionais e pessoais, sendo que a família da maioria dos fibromiálgicos também têm pouca compreensão em relação a tal enfermidade. E o mais grave ainda é que até em entrevistas nas redes de comunicação, médicos a chamam de doença da moda, que todas as fibromiálgicas tendem a ser depressivas, fazem chacotas, pessoas sem sensibilidade e conhecimento real , que sequer procuram saber quantas mulheres inteligentes, capazes e fortes, estão acamadas com sintomas e dores insuportáveis, e sendo assim, não há como não ter depressão ou tristeza, por ser difícil a convivência com a impotência.
Mais uma vez, volto a escrever sobre o mesmo tema, mas não vou desistir, escreverei quantas vezes forem necessárias.
Particularmente, estando aposentada, não tenho mais que passar por perícias médicas, mas continuo na luta contra as dores e sintomas, maratona pelos médicos, exames rotineiros, visitas médicas periódicas, todos os meses, às vezes mais de uma vez, sonhando e sendo otimista, acreditando que logo teremos medicamentos mais eficazes.
Tenho na minha caixa de correio da internet, inúmeros depoimentos, de mulheres de todo o Brasil, professoras, administradoras, advogadas, matemáticas, pedagogas, enfermeiras, engenheiras, economistas, donas de casa, jornalistas, de vários níveis sociais, sendo que a maioria delas são persistentes, perfeccionistas, cultas, pesquisam e estudam essa enfermidade sem cessar, passando as informações para os seus médicos, amigas de dor, se preocupam com todas as novidades em relação aos medicamentos, se comparam com outras que tenham a mesma enfermidade, tentando decifrar e entender o que fazer para melhorarem suas qualidade de vida.
Entre os portadores da fibromialgia, para os quase 17% dos homens com essa enfermidade, a compreensão se torna mais difícil ainda, pois existe uma diferença entre eles e nós mulheres, pois as mulheres já têm uma predisposição a suportar dores como cólicas e outras, já parimos, menstruamos, e isso faz com que tenhamos mais força para agüentar todos os sintomas e dores da fibromialgia.
Enquanto eu conseguir digitar, não vou me omitir diante dessas injustiças, alguns me dizem que faz mal conviver com pessoas que estão doentes como eu, que para ajudá-las eu teria que estar bem de saúde, mas considerando o fato dessa doença não ter cura, por enquanto, acredito que para compreender a fibromialgia, somente quem a tem pode ter idéia da dificuldade em se viver com ela, portanto já percebi, nesses poucos meses que nos comunicamos, que o carinho e o amor que dedicamos umas as outras, têm nos dado forças e otimismo para vencer as nossas dificuldades e enfrentarmos os “nossos cadinhos” de todos os dias.
Dedico hoje esse texto a nossa amiga e guerreira por natureza Srta. Sandra Santos, que nesse momento se encontra hospitalizada, por ter passado por negligência médica de perito do INSS e também não posso esquecer todos os portadores dessa enfermidade, que diante desses acontecimentos se encontram em pânico, sabem o porquê? Estão pensando...
O QUE SERÁ QUE IRÁ ACONTECER COMIGO NA PRÓXIMA PERÍCIA?
E tenho dito.
Profª Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS – ABRAFIBRO
http://abrafibro.blogspot.com/
eu.preciso.de@hotmail.com – sedeFIBRO – Setor de Ajuda e Doação da ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com- depeABRAFIBRO – Departamento de Estatísticas e Pesquisa da
crisuti@hotmail.com ABRAFIBRO



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MULHERES DA FIBRO, DE FIBRA

Uma homenagem de uma mulher com a Sindrome da Fibromialgia e também guerreira e de fibra "Márcia Helena da Silva", marciahels@bol.com.br



http://www.4shared.com/account/file/50894219/1478a6d1/AMIGOS_DE_FIBRO.html

EXPERIMENTAR O INEVITÁVEL....

Stress, nervosismo, ansiedade, dor, e mais dor, e mais dor... e o pior ... a INCAPACIDADE E A IMPOTÊNCIA... fazem um estrago ao fibromiálgico.

Experimentei isso tudo em 15 dias.

Desde que voltei ao trabalho tenho sofrido isso.

Como me disseram: "Você não será tratada como um caso especial! Não passaremos a mão em tua cabeça. Você fará o que todos aqui fazem, para atingirmos os objetivos da empresa. Inclusive marcar médico/terapias e afins fora do horário de trabalho; e se isso não for possível, compense trabalhando as horas de ausência."

Se trabalhar 8(oito) horas já é um sacrifício imenso, enorme e por vezes sobre-humano, como trabalhar 9 ou 10 horas... para "compensar minhas ausências mesmo que "justificadas"?
EU NÃO AGUENTO!

Ah, não deu outra... na última quinta feira tive uma crise e tanto...
Resultado:
- Pronto Socorro com direito a morfina!

As dores aumentaram muiiiito... E os trâmites BURROcráticos.. estão me deixando a beira de um ataque de nervos..
É barra vc sentir que é apenas um a mais...
E saber que as decisões/barbáries do INSS são de conhecimento de advogados, médicos, ... ou seja, todos sabem e ninguém faz nada...
CLARO, OS IMPOSSIBILITADOS DE TRABALHAR ESTÃO DOENTES, COMO PODEM AINDA LUTAR POR SEU DIREITO? GRITAR, ESBRAVEJAR, DISCUTIR, ARGUIR COM QUEM DE DIREITO EM CAUSA PRÓPRIA?
JÁ QUE ESTAMOS IMPOSSIBILITADOS DE TRABALHAR, AINDA TEMOS QUE PROVAR QUE REALMENTE ASSIM ESTAMOS.
SE VAI ÀS RUAS, OU FAZ UMA DENÚNCIA, OU ENTRA COM AÇÃO... SIGNIFICA QUE ESTÁ PENSANDO, CALCULANDO! ou seja, EM PLENO GOZO DAS FACULDADES MENTAIS.. PRONTO PARA TRABALHAR.
DOR, NÃO É COISA SÉRIA...

ESTAMOS FORA DO PLANETA TERRA... FORA DE QUALQUER REALIDADE

GENTE, A DOR PASSOU A SER UM DOS PRINCIPAIS SINAIS VITAIS...

MAS NO BRASIL NÃÃÃÃÃÃÃÃÃO

Eu não sei mais o que fazer!

E na empresa, como já descrevi, ainda dizem... só para completar a situação:
"Estamos respaldados. Sinto muito!"
E eu tenho o laudo do médico do trabalho, que também é funcionário da Imprensa, declarando que não tenho condições para o trabalho.
Alegam que o laudo fôra destinado ao INSS.
Eu pergunto:
E daí?
E como fico?
Respondem:
- Sinto muito não podemos fazer nada!

Pois bem, já que tudo deve estar dentro da legalidade, assim será.
Tenho o direito a me ausentar para consultas médicas, desde que justificadas através de atestado do profissional consultado. Portanto, não devo compensar NADA! Sinto muito!
Sinto que farei o gráfico de " horas de ausência" aumentarem, e não conseguirão atingir a ditas "METAS". Tudo dentro da legalidade!

Sabe, perdemos muito nosso poder de argumentação se formos ignorantes no assunto.
Então sugiro a todos que aqui me leem.... LEIAM MUITO, PESQUISEM MUITO SOBRE O ASSUNTO QUE TE INCOMODA! NÃO SEJA IGNORANTE! NÃO DEIXE QUE FRAUDEM, QUE ABUSEM, QUE TE FAÇAM DE IDIOTA OU TONTA POR "SUA" NEGLIGÊNCIA!
SIM! NEGLIGÊNCIA... Porque a opção de não querer conhecer o assunto foi sua. Eles é que sempre estão se atualizando, lendo e obtendo respaldos para pintarem e bordarem conosco. Porque é isso que deixamos que façam. E sem a menor dificuldade!

Gente, com a invenção e o uso da internet não há o que não se descubra ou que não possa ser estudado.
É digitar algumas palavras na linha de Pesquisa de sua barra de tarefas da internet, e lhe mostrarão inúmeras fontes de leitura e pesquisa.
Mas isso só depende de você.
Ah, mas eu não entendo! Podem algumas responder.
Pois é, é contando com isso que nos fraudam, burlam, e cerceão nossos direitos.

Somos nós que deixamos que fique tão fácil essa prática.

Eu não quero isso mais... se assim quiserem... podem até conseguir, mas terão que suar a camisa para isso.
Dou muito trabalho!

Eu fui parar no PS e recebi uma carga absurda de medicamentos para minimizar meu sofrimento. Por que?
Porque não pude controlar e aceitar tantas barbáries!
Foi uma carga demasiadamente pesada para mim.
Se fui forte ou fui fraca? Não sei! E não é essa a questão no momento.
Mas sim:
Tenho direito a que?
Posso fazer o que para minimizar minha carga?
O que podem eles fazer?
Até onde posso chegar?
Em breve terei algumas resposta...

VEREMOS!

SFC É LEVADO A SÉRIO COMO DOENÇA

Hoje recebi uma visita do Jornal Opinião e Notícia no meu orkut, eles queriam que eu opinasse sobre cotas raciais em universidade, mas a primeira notícia que localizei foi esta sobre SFC, e logo postei meu comentário.



Falei da SFC como um dos sintomas da fibromialgia. Seria muito bom que todos nós publicássemos comentários a respeito da notícia, para tanto acessem o link abaixo, onde já deixei meu comentário, nossa opinião é muito importante nessa mídia também.

http://opiniaoenoticia.com.br/interna.php?id=16681&bl=true