Até personalidade mudou': ela relata melhoras após tratar fibromialgia...

 

A empresária Lela Brandão, 29, pensava que suas dores, principalmente no pescoço, eram normais. Acostumou-se tanto com elas que viveu quase 10 anos com os desconfortos, que foram piorando com o tempo. Mas as pessoas ao redor dela sempre diziam que aquilo não poderia ser algo tão comum assim. Lela, então, resolveu ir atrás de alguma explicação médica.

 Quando passou na consulta médica, relatou as dores, que também afetam o quadril e a lombar, além das noites mal dormidas e do cansaço no dia seguinte. Como consequência, sentia dificuldade em focar nas atividades e falta de disposição. Fez diversos exames e, fisicamente, estava tudo bem. Foi aí que Lela recebeu o diagnóstico da fibromialgia, uma doença crônica, sem cura e que tem como principal sintoma as dores difusas sem uma causa específica. 

Três pontos para entender a fibromialgia 

• Sintomas: além das dores, os pacientes costumam relatar alterações no sono (insônia, por exemplo), fadiga, problemas de memória, dificuldade de concentração, transtornos psicológicos (como depressão), formigamento ou dormências nas extremidades do corpo, entre outros. 
• Causas: não se sabe ao certo, mas os médicos explicam que existe uma resposta anormal do sistema nervoso central aos estímulos dolorosos. Infecções, traumas (físicos e psicológicos) e estresse também estão relacionados. 
• Tratamentos: depende da dor, mas pode envolver uso de medicamentos, como antidepressivos e anticonvulsivantes. Atividade física é fundamental no tratamento da fibromialgia, principalmente porque não há cura para a doença.

Tratamento mudou até minha personalidade' Lela, que é empresária e comunicadora e que vive em São Paulo (SP), descobriu a doença em novembro de 2022 e iniciou o tratamento logo em seguida, adotando pequenas mudanças: Começou a fazer fisioterapia para auxiliar no manejo das dores; Aprendeu a inserir pausas durante o dia, para melhor controle do estresse; Está buscando um esporte que goste para incluir na rotina; Faz alongamento antes de dormir; Incluiu tratamento com óleo de CBD (canabidiol), um dos principais componentes da maconha medicinal, após orientação médica e autorização da Anvisa.

Sobre este último ponto, a reumatologista explica que, de fato, muitos pacientes relatam melhora após o uso, enquanto outros, não. "Por isso, não recriminamos o uso. Mas ainda faltam estudos com mais participantes, comparando os que usam o CBD e os que não usam, e que expliquem mais sobre a dosagem ideal, por exemplo", diz.

Com apenas um mês, Lela já sentiu mudanças significativas na vida. Todo o tratamento tem ajudado, inclusive na endometriose, que descobriu antes da fibromialgia —em comum, as duas doenças causam bastante dor. "Por anos, eu acordava chorando porque dormia mal. Hoje, já estou um pouco melhor. Nem lembrava a sensação que era dormir e acordar renovada", conta.

A empresária diz ainda que até sua personalidade foi afetada. Antes, acordava tão cansada que mal conseguia aproveitar o dia. Queria logo ir dormir, mas quando o fazia, despertava ainda mais exausta. O estômago também agradece, já que, antes, ela tomava uma grande quantidade de analgésicos para ajudar com a dor frequente pelo corpo.

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À procura do esporte perfeito Como meta do ano, Lela espera encontrar uma atividade física que goste, algo fundamental para ajudar na frequência e, enfim, tirá-la do sedentarismo.

A empresária, por exemplo, gosta de fazer caminhadas com o cachorro. Mas espera encontrar outro esporte para incluir na rotina, pelo menos uma vez ao dia. "Quero que seja algo prazeroso. Nunca fui essa pessoa do esporte, então estou pedindo para as minhas amigas que são exatamente assim, viciadas em endorfina", diz.

Por fim, Lela reforça a importância em escutar os sinais do corpo e procurar médicos que respeitam isso.

Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2023/01/25/lela-brandao-fibromialgia.htm?cmpid=copiaecola

Campo Grande/ MS: Clínica-escola inicia atendimento remoto gratuito para pacientes de Fibromialgia

  

Clínica-escola funciona dentro da UCDB e está fazendo atendimento remoto. (Foto: Divulgação)

 

Síndrome afeta mais de 4 milhões de brasileiros, maioria são mulheres entre 30 e 60 anos.
Por Paula Maciulevicius Brasil | 07/06/2021 12:48

A Clínica-Escola da UCDB (Universidade Católica Dom Bosco) começou neste mês o atendimento remoto a pacientes com fibromialgia. O cadastro para ser atendido pela clínica é aberto a toda comunidade, mas precisa que o paciente tenha o diagnóstico e um encaminhamento médico.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta com dor em todo o corpo, em especial na musculatura. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, junto com a dor o paciente também pode sentir cansaço, podendo já acordar cansado, o que significa que o sono não é reparador. Entre outros sintomas também estão alterações de memória e atenção, ansiedade e depressão.

Bastante comum, a estimativa é de que a doença afete 4 milhões de brasileiros, a maioria mulheres com idade entre 30 e 60 anos.

O atendimento gratuito da universidade é parte do projeto de extensão Fibro MS que tem por objetivo levar qualidade de vida aos pacientes com fibromialgia através do trabalho multidisciplinar dos profissionais de Nutrição, Fisioterapia e Psicologia.

Os pacientes são atendidos pelos acadêmicos dos cursos descritos acima com a supervisão dos professores. De acordo com a coordenadora do projeto, Luziane de Fátima Kirchner, o primeiro passo é avaliar o paciente para então saber qual o melhor caminho para o tratamento.

"Indicamos à área de Nutrição para o preparo de alimentos que amenizem as inflamações, os exercícios de Fisioterapia, como o alongamento neural, sempre orientando como ele pode fazer em casa e dentro da Psicologia, gerenciando o estresse do dia a dia ou como conviver com a doença", explica.

A expectativa da clínica é oferecer os atendimentos presenciais a partir do segundo semestre, a depender de como estiverem os dados da covid-19 na Capital.

Para se cadastrar, o paciente pode entrar em contato pelos telefones: (67) 3312-3638 e 3312-3705.

 

texto original

https://www.campograndenews.com.br/brasil/cidades/clinica-escola-inicia-atendimento-remoto-gratuito-para-pacientes-de-fibromialgia

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Empresa avança para a linha de chegada de novo medicamento para fibromialgia

Empresa de Tuscaloosa se aproxima da linha de chegada de novo medicamento para fibromialgia

Uma empresa Tuscaloosa por trás de uma abordagem revolucionária no tratamento de uma doença debilitante está chegando aos seus testes finais.

A Innovative Med Concepts está se preparando para um dos dois ensaios finais da Federal Drug Administration para o que chamou IMC-1, um medicamento que em testes anteriores mostrou eficácia significativa no combate aos efeitos da fibromialgia.

O cirurgião de Tuscaloosa, Dr. William “Skip” Pridgen, da Tuscaloosa Surgical Associates é o CEO da Innovative Med Concepts, uma empresa que ele e outros formaram em 2012 depois que ele descobriu que uma combinação de dois medicamentos existentes estava afetando profundamente os pacientes com fibromialgia e síndrome do intestino irritável.

"Os dois medicamentos juntos fazem algo que os componentes individualmente nunca fariam", disse Pridgen.

Esta receita medicinal, uma combinação específica de famciclovir e celecoxib, foi agora patenteada e submetida a vários ensaios exigidos pela FDA.

O estudo mais recente, disse Pridgen, mostrou que o IMC-1 proporcionou maior alívio da dor e dos sintomas do que outros medicamentos para fibromialgia e analgésicos atualmente disponíveis no mercado, incluindo Lyric e OxyContin, enquanto mais pacientes que tomaram um placebo relataram efeitos colaterais indesejados - e posteriormente caíram. fora do estudo - do que os do próprio medicamento.

"Tinha um sinal enorme, o que significa que estava afetando tudo", disse Pridgen, explicando que o IMC-1 estava ajudando a aliviar a dor, depressão e fadiga, entre outros sintomas comumente associados à fibromialgia.

E com mais de 68.000 pessoas morrendo de overdose de drogas apenas em 2018, o IMC-1 está alcançando esse nível de sucesso sem ser um opioide ou narcótico suscetível a abuso e overdose.

"Estamos resolvendo o problema subjacente", disse Pridgen. "Não estamos apenas tentando mascarar a dor."

Nomeadas na década de 1970, as diretrizes para diagnosticar e tratar a fibromialgia não foram desenvolvidas até 1990. Mesmo assim, foram necessários até 2007 para que o primeiro medicamento fosse fabricado na tentativa de tratá-lo.

Pridgen disse que os estimados 8 a 10 milhões de americanos que sofrem dessa doença - a maioria são mulheres com idade média de 49 anos - sentem que estão constantemente “sendo perseguidos por um tigre, enquanto o sistema imunológico do corpo trabalha em torno do problema. relógio para combater um vírus comum e inativo que agora é despertado.

As causas da doença ainda permanecem um mistério, mas Pridgen teoriza que ela é desencadeada por vírus ativos do herpes no trato intestinal.

Filho de pai cirurgião e mãe virologista, Pridgen levou sua mãe à idéia de que a fibromialgia foi causada por esse vírus depois de perceber que uma combinação de medicamentos estava produzindo melhores resultados em seus pacientes do que apenas um dos medicamentos.

Este é um vírus que todos nós temos, ele disse, mas algum tipo de situação estressante - um divórcio, uma morte súbita ou dolorosa na família - serve para empurrar o paciente "além do limite", ativando o vírus e forçando o corpo a atacá-lo.

A cada tentativa bem-sucedida de ICM-1, muitos dos mistérios que envolvem as causas da fibromialgia estão sendo removidos à medida que as teorias de Pridgen se mostram corretas.

"O que fizemos é esclarecido tanto que estava nublado no passado", disse Pridgen.

A Innovative Med Concepts levantou cerca de US $ 16 milhões para concluir esses testes iniciais, e Pridgen disse que espera que sejam necessários de pelo menos US $ 48 milhões a US $ 50 milhões para concluir completamente os testes, obter a aprovação do FDA e ter o medicamento no mercado.

Embora esse nível de investimento no que, a partir de agora, continue sendo um produto médico não aprovado, seja alto, é muito inferior à média da indústria de US $ 560 milhões que a Pridgen disse que normalmente custa para trazer um novo medicamento ao mercado.

Até agora, a Innovative Med Concepts conseguiu gerar o financiamento necessário através de amigos e familiares. Mas essa tendência pode acabar em breve, já que a empresa realiza reuniões no final deste mês com potenciais investidores.

Pridgen disse que a empresa também está discutindo com empresas farmacêuticas e bancos de investimento sobre o potencial licenciamento ou compra da Innovative Med Concepts se, ou quando, o IMC-1 for liberado para uso médico pelo FDA.

Muito disso permanece indeciso, mas Pridgen disse que o medicamento poderia estar no mercado até 2023, se tudo correr conforme o planejado.

Até então, ele pretende continuar fazendo o que faz desde 2012: trabalhando para tornar o IMC-1 uma realidade.

"É realmente notável. Não funciona em todos, mas funciona em quase todos ”, disse Pridgen. "Mas sinto que podemos ver a luz no fim do túnel e isso vai acontecer."

Entre em contato com Jason Morton em jason.morton@tuscaloosanews.com ou 205-722-0200.

Tradução livre no Google Tradutor
por Ariane Hitos, assessora da Abrafibro

texto original
https://www.tuscaloosanews.com/news/20200119/tuscaloosa-company-nears-finish-line-for-new-fibromyalgia-drug

Estudo sobre os efeitos da ciclobenzaprina sublingual para Fibromialgia

Ciclobenzaprina sublingual mostra efeitos clinicamente significativos na dor, medidas do sono na fibromialgia

 O TNX-102 SL, uma formulação sublingual de ciclobenzaprina e um novo medicamento experimental, foi indicado no tratamento da fibromialgia.

O artigo a seguir faz parte da cobertura da conferência da Reunião Anual do 2019 American College of Rheumatology / The Association of Rheumatology Professionals (ACR / ARP), que está sendo realizada em Atlanta, Geórgia. A equipe do Consultor de Reumatologia reportará as últimas notícias e pesquisas conduzidas pelos principais especialistas em Reumatologia. Confira mais informações na Reunião Anual da ACR / ARP de 2019.

ATLANTA - O novo medicamento em investigação TNX-102 SL pode fornecer efeitos clinicamente significativos na função, fadiga e qualidade do sono em pacientes com fibromialgia, de acordo com os resultados da pesquisa apresentada no Anuário 2019 do American College of Rheumatology / Association of Rheumatology Professionals (ACR / ARP) Reunião, realizada de 8 a 13 de novembro de 2019, em Atlanta, Geórgia.

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Os pesquisadores conduziram um ensaio clínico multicêntrico de fase 3, duplo-cego, randomizado, controlado por placebo, para avaliar a segurança e eficácia do TNX-102 SL, uma formulação sublingual de ciclobenzaprina, para o tratamento da fibromialgia.

No total, 519 pacientes que atenderam aos critérios de fibromialgia do ACR 2010 foram incluídos no estudo de 12 semanas. Os pacientes receberam aleatoriamente TNX-102 SL 2,8 mg (n = 262) ou placebo (n = 257). O desfecho primário de eficácia foi uma análise de pacientes que relataram uma redução de ≥30% na dor diária do diário desde o início. As medidas de resultados secundários incluíram análises dos pesquisadores sobre as médias diárias de dor e classificações do sono, resultados do Questionário de Impacto da Fibromialgia, Impressão Global de Mudança do Paciente e escalas do Sistema de Informação de Medição de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMIS).

A significância estatística não foi alcançada no ponto final primário; apenas 28,6% do grupo de tratamento e 22,6% do grupo placebo relataram uma redução na dor (odds ratio, 1,41; IC 95%, 0,94-2,10; P = 0,095). Efeitos significativos na redução da dor versus placebo foram observados quando avaliados por abordagens padrão.

A formulação TNX-102 SL 2,8 mg melhorou a pontuação total do Questionário de Impacto da Fibromialgia no grupo tratamento versus placebo (-13,7 vs -7,5, respectivamente; P <0,001) e a taxa de resposta global de Impressão e Mudança no Paciente (23,7% vs 16,3%) , respectivamente; P = 0,038). As medidas de qualidade do sono também melhoraram, incluindo as medidas pela escala PROMIS Sleep Disturbance (-8,0 vs -4,7, respectivamente; P <0,001).

Os investigadores observaram que eventos adversos sistêmicos eram pouco frequentes; o único evento adverso relatado em ≥5% do grupo de tratamento foi fadiga (5,7% vs 2,3%, respectivamente). Os eventos adversos mais comuns foram eventos orais locais, incluindo hipoestesia oral transitória, glossodinia, parestesia oral e sabor anormal do produto.

No geral, menos pacientes no grupo de tratamento versus placebo completaram o estudo (77,5% vs 86,4%, respectivamente).

"O TNX-102 SL 2,8 mg na hora de dormir, embora não tenha alcançado significância estatística ... teve efeitos clinicamente significativos na dor e no sono", concluíram os pesquisadores. "Além disso, houve efeitos robustos do TNX-102 SL em 2,8 mg na ampla gama de medidas de sintomas [fibromialgia] e função, fadiga e, particularmente, em medidas da qualidade do sono".

Eles acrescentaram: "As análises pós-estudo sugerem que uma dose mais alta de TNX-102 SL pode ser necessária para melhorar significativamente os sintomas de dor em uma porcentagem maior de pacientes tratados".

Divulgação: Vários autores do estudo declararam afiliações à indústria farmacêutica. Consulte a referência original para obter uma lista completa das divulgações dos autores.

Visite o Consultor de Reumatologia para obter cobertura ao vivo e mais notícias da Reunião Anual da ACR / ARP de 2019.

Referência

Sullivan G, Gendreau RM, Gendreau J, Peters A, Peters P, Lederman, S. A Fase 3, randomizado, duplo-cego, controlado por placebo, de ciclobenzaprina sublingual na hora de dormir (TNX-102 SL) para o tratamento da fibromialgia (FM) : evidência para um amplo espectro de atividade na síndrome de FM. Apresentado em: Reunião Anual 2019 ACR / ARP; 8-13 de novembro de 2019; Atlanta, GA. Resumo 827.

texto original
https://www.rheumatologyadvisor.com/home/conference-highlights/acr-2019/sublingual-cyclobenzaprine-formulation-shows-clinically-meaningful-effects-on-pain-sleep-measures-in-fibromyalgia/

Especialistas fornecem orientação para pessoas com fibromialgia

13/02/2017
Trabalho de pesquisadoras da Medicina envolve aprendizado do autocuidado e atendimento fisioterapêutico

     Pessoas com o diagnóstico de síndrome da fibromialgia podem receber tratamento na FMUSP –   
      Ilustração: Reprodução/Fibromyalgia And Depression

Dores pelo corpo, problemas de memória, cansaço e problemas com sono são alguns dos sintomas da fibromialgia. Na USP, pessoas com o diagnóstico dessa síndrome que não estejam em tratamento de fisioterapia podem receber avaliação e orientação de especialistas.

É preciso ter idade entre 19 e 59 anos e entrar em contato com as pesquisadoras responsáveis pelo WhatsApp no número (11) 99697-7507 ou pelo e-mail fibromialgia.usp@gmail.com. A iniciativa é do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da USP, ligado à Faculdade de Medicina da USP (FMUSP).

Os interessados passam, primeiramente, por uma entrevista com fisioterapeutas, em que são apresentados esclarecimentos sobre os trabalhos a serem realizados. Depois é agendada uma avaliação sobre aspectos da dor e qualidade de vida e um exame físico geral e específico (avaliando pontos dolorosos, postura e equilíbrio, e, por fim, flexibilidade).

Segundo as responsáveis, que são pesquisadoras do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da FMUSP, durante todo o processo terapêutico são desenvolvidas atitudes positivas de maneira a auxiliar a paciente na superação da dor.

O atendimento envolve o aprendizado do autocuidado, por meio de aplicativo ou cartilha, que é acompanhado por dois meses por uma fisioterapeuta especialista em fibromialgia. Além disso, os pacientes recebem atendimento fisioterapêutico individual, também por um especialista em fibromialgia, uma vez por semana, por cerca de uma hora a uma hora e meia, pelo período de três meses, no prédio do Fofito, localizado na Rua Cipotânea, 51, Cidade Universitária, em São Paulo.

Fonte: http://jornal.usp.br/universidade/extensao/especialistas-fornecem-orientacao-para-pessoas-com-fibromialgia/