Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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Mostrando postagens com marcador reumatologia. Mostrar todas as postagens
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sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

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Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

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Gostou? 😀

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Você também pode nos enviar sua mensagem por e-mail abrafibro@gmail.com

Estas são as notícias da semana pessoal!

Comente, Divulgue, Compartilhe...

A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

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Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se! 🤸🧘⛹️🧗🤽🚣🏄🏃🏋️🧗🪂🏊

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! Ame-se mais!

ABRAFIBRO - 15 anos com você!





segunda-feira, 17 de maio de 2021

Mitos na Fibromialgia - SBRINSTA


 Revisões recentes indicam sim que efeitos positivos/bons podem ser alcançados com exercícios aquáticos, mas estes podem não ser superiores aos exercícios realizados fora da água.


Enquanto estudos recentes indicam que o exercício aeróbico aquático não produz resultados superiores em comparação com o exercício em solo igualmente intenso, outras revisões (que não empregaram meta-análise) sugerem pequenos benefícios adicionais na redução da dor e da depressão com o fortalecimento na água e exercícios aeróbicos e na qualidade do sono e melhora do humor para exercícios aeróbicos aquáticos.


O exercício na água pode ser particularmente valioso para indivíduos descondicionados, para aqueles com níveis particularmente altos de dor ou angústia, para pacientes com limitações ou preferências pessoais.


Vídeo: Dr. Marco Antônio Pontes 

Instagram Dr. Marcos

@_marquinhopontes_

segunda-feira, 26 de abril de 2021

Você pergunta e a Abrafibro responde: com Dra Lais Kozminski - Biomédica e Médica licenciada na França > Fibromialgia e vacina Contra Covid 19


 Esta nos chegou pelo Direct, no perfil da Abrafibro no Instagram

O nome dela é Mariana.

"Olá! Gostava de saber se há algum estudo ou até relatos de fibromialgicos que fizeram ja a vacina do covid19.
Tenho 37 anos, por isso assumo que ainda demore a ser chamada. Mas sei que  provavelmente vou sentir alguns efeitos secundários (interação com medicação e a própria bioquímica da doença). Gostava de saber quais são as experiências dos doentes e se ha dados clínicos sobre a fibromialgia e a vacina.
Obrigada pela ajuda"

 

Resposta da Dra Lais:

"Não! Não existe nenhum efeito colateral da vacina, relacionado à pacientes fibromialgicos! Assim como tb não existe registro algum de interações medicamentosas com medicações usualmente utilizadas no tratamento da Fibromialgia! Também não existe registro de queixas pós vacinação, relacionadas unicamente a Fibromiálgicos ou que diferem da população em geral! Se houverem dúvidas em relação a vacinação ou alguma medicação em especial, o profissional aconselhado para liberar ou desaconselhar a vacina, é o médico tratante, pois ele conhece melhor o histórico do paciente! Por hora, as alergias prévias à outras vacinas, embora raras, são as únicas condições que apresentam risco real!"

 

Autora: Dra
Lais Kozminski
- Biomédica e Médica licenciada na França.

 

Você pergunta e a Abrafibro responde: com Dra Lais Kozminski - Biomédica e Médica licenciada na França > sobre efeitos colaterais das vacinas Contra Covid 19

 

 


Pergunta recebida via Youtube de Izana Moreira Nunes 

 "Li sobre a vacina da China coronvac que não se deve fazer devido aos efeitos colaterais daqui 6 meses é confiável."

Resposta da Dra Lais:

"Efeito colateral não significa necessariamente algo ruim ou perigo! É simplesmente um efeito diferente daquele considerado como principal da vacina! Dentre os efeitos registrados da Coronavac, a dor no sítio de aplicação é o sintoma mais comum! Existem relatos em uma parcela pequena dos vacinados de: eritema local, inchaço, enduração e prurido, alem de sintomas sistêmicos tais que  fadiga e cefaleia, náusea, diarreia, mialgia, calafrios, perda de apetite, tosse, artralgia, prurido, rinorreia e congestão nasal, tendo ocorrido até o 7º dia após a segunda dose da vacinação. Das vacinas disponíveis hoje no mundo, a Coronavac está entre as que apresentam o menor número de efeitos colaterais! Todas as reações esperadas constam na bula em português da vacina e todos os novos registros de situações que poderiam trazer risco, são rigorosamente acompanhados pelos diversos serviços de vigilância, tanto em âmbito  federal, como estadual e municipal! A vacina é segura e hoje, é a nossa única esperança de volta à normalidade!" 


Pergunta de Ariane:  

"As duas vacinas que tem notícias de casos raros de trombose não foram a Astrazeneca e a Jansen?"

Resposta da Dra Lais:

"Sim! Mas esses casos foram registrados em uma parcela muito pequena de vacinados e alguns desses casos, não conseguiu-se relacionar a trombose, à vacina! Porém, a informação é importante porque o tipo de coágulo registrado, exige um tratamento diferente de outros! Para o profissional de saúde, esse informação é essencial, para tratar de forma rápida e eficaz o paciente!"

Autora: Dra
Lais Kozminski
- Biomédica e Médica licenciada na França.

 

sábado, 21 de novembro de 2020

SBR LANÇA RESULTADOS DE PESQUISA

 Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR

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No Congresso SBR2020 será apresentado o resultado do estudo COnVIDa, que a ABRAFIBRO fez questão de divulgar, que avaliou o impacto da pandemia na saúde e adesão ao tratamento de pacientes reumáticos. 

Veja a entrevista de Dr Marcelo Pinheiro, um dos investigadores do estudo, para o Bom Dia SP, da TV Globo.




quinta-feira, 19 de novembro de 2020

ENCONTRO DE PACIENTES NO CONGRESSO DA SBR2020

 Como informamos anteriormente,  hoje será o


"ENCONTRO COM PACIENTES"

dentro do Congresso 2020 da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR


Se ainda não se inscreveu, corre que ainda dá tempo...

Acesse:

https://enp2020.com.br/

Preencha!



Para ter acesso ao canal do Evento siga as instruções abaixo

Acesse o site:

http://sbr2020.com.br/encontro.html


Vai aparecer a seguinte página:


Às 15hs, você já pode clicar em
Clique aqui para assistir o Evento
Pronto!
 Até lá!👋👋👋

sexta-feira, 13 de novembro de 2020

SBR PROMOVE "ENCONTRO NACIONAL DE PACIENTES REUMÁTICOS"


  

 

37º CONGRESSO BRASILEIRO DE REMAUTOLOGIA PROMOVE ENCONTRO NACIONAL DE PACIENTES REUMÁTICOS Evento será totalmente online e gratuito já está com inscrições abertas (link abaixo) No dia 19 de novembro, às 15 horas, o 37º Congresso Brasileiro de Reumatologia abrirá espaço em sua programação para o Encontro Nacional de Pacientes Reumáticos. Totalmente online e gratuito, o evento colocará em debate temas como alterações emocionais e cognitivas em tempos de pandemia, a telemedicina no cenário das doenças reumáticas, a importância na nutrição em pessoas com doença autoimunes e a educação em saúde. O encontro é aberto a pacientes, familiares, profissionais de saúde e ao público em geral. ***As inscrições já estão abertas e podem ser feitas link http://www.sbr2020.com.br/encontro.htm PROGRAMAÇÃO Dia 19/11 15h – Abertura Dra. Wanda Heloisa Ferreira - Coordenadora da Comissão da SBR com Associações de Pacientes Dr. José Roberto Provenza – Presidente Da Sociedade Brasileira de Reumatologia Dr. Ricardo Xavier – Presidente da Sociedade Brasileira De Reumatologia (Gestão 2021/2022) Dr. Rubens Bonfiglioli – Presidente do 37º Congresso Brasileiro De Reumatologia Dr. Marcelo Pinheiro - Presidente da Sociedade Paulista De Reumatologia Módulo I : Moderadora - Dra. Sandra Lucia Euzébio Ribeiro – Ufam 15h20 - Telemedicina no cenário da reumatologia (Dr. Ricardo Xavier – SBR) 15h40- Educação em Saúde (Dra. Wanda Heloisa Ferreira - Instituto Gruparj Petrópolis) Módulo II Moderadora - Dra. Viviane Angelina De Souza 16h40 - Nutrição em doenças autoimunes (Dra. Cristiane Souto - FVJ / CE) 17h - Alterações Emocionais e Cognitivas em época de Pandemia (Dra. Geralda do Nascimento Sá - No dia 20, também às 15h, a programação é dirigida às associações de pacientes. **Mais sobre a SBR - A Sociedade Brasileira de Reumatologia, que completou 70 anos de atividades em 2019, é uma associação civil científica, sem fins lucrativos, que tem por objetivo promover o desenvolvimento científico e da especialidade no Brasil. Hoje, conta com cerca de 2 mil associados, distribuídos em 24 sociedades regionais estaduais e mantém assessorias e comissões científicas por áreas de especialidade, além de representações em associações médico-científicas nacionais e internacionais e junto ao Ministério da Saúde. A SBR é responsável pela certificação de especialistas em reumatologia, área médica que engloba quase 120 doenças inflamatórias crônicas. É filiada à AMB - Associação Médica Brasileira que, em 2018, outorgou à SBR certificado de boas práticas em gestão. Para mais informações, acesse www.reumatologia.org.br e siga suas ações, iniciativas e novidades pelo Facebook (@sbreumatologia), Instagram (@sociedadereumatologia) e Twitter (@SBR_Reumato).

sexta-feira, 3 de julho de 2015

Em Mato Grosso, o Projeto de Lei nº 56/2014, do deputado Wagner Ramos (PR/MT), tenta ...

Publicada em 02/07/2015 às 15:26

Wagner quer popularizar doença pouco conhecida entre médicos

Desconhecimento foi apontado em pesquisa feita com 77% dos clínicos gerais e 84% dos reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor.

Mais de 82 mil pessoas que vivem em Mato Grosso – 90% das quais, mulheres – sofrem por sentir dor maior do que o normal em seu corpo por causa do funcionamento irregular do sistema de percepção a esse sofrimento físico. O mal que atinge 5,1 milhões de pessoas no país tem nome – Fibromialgia, mas a medicina não sabe ao certo o que o provoca. Apenas, o distingue como “doença neurológica e não psicossomática”.
Pesquisa do Instituto Harris Interactive, encomendada pela multinacional farmacêutica Pfizer – no Brasil, México e Venezuela – aumentou a preocupação sobre o assunto. O resultado mostrou que 75,3% dos pacientes entrevistados nunca tinham ouvido falar da doença até que receberam o diagnóstico. Pelo menos, 2,5% da população brasileira sofre com a Fibromialgia, que permanece desconhecida para a maior parte das pessoas.
O que tornou esse cenário mais nebuloso foi o revelado pelo reumatologista Eduardo Paiva, chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas, da Universidade Federal do Paraná (UFPR). “Entre os médicos brasileiros ouvidos em pesquisa – 77% dos clínicos gerais e 84% dos reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor – disseram que a enfermidade não é muito conhecida, até mesmo dentro da própria categoria.
Em Mato Grosso, o Projeto de Lei nº 56/2014, do deputado Wagner Ramos (PR), tenta reverter esse quadro. Ele cria o Dia Estadual de Conscientização sobre a Fibromialgia, a ser celebrado anualmente em 12 de maio. A matéria já teve sua tramitação finalizada na Assembleia Legislativa e aguarda confirmação do governo sobre sua aprovação.
“Entender a Fibromialgia vai amenizar o sofrimento de milhares de pessoas que vivem em Mato Grosso e têm sua dor desconsiderada pela falta de conhecimento. E também conviverão com menos preconceito”, observou Wagner.
O principal objetivo do republicano é estimular o debate em torno da doença e os assuntos relacionados a ela. Também, gerar troca de experiências e informações sobre o tema entre profissionais, pacientes e a sociedade. Finalmente, também abrir espaço para que os profissionais ligados à área da saúde – no estado – apresentem novos estudos e pesquisas sobre a Fibromialgia.
Autor: Fernando Leal
Fonte: O Nortão

Agora temos dados que podemos usar a nosso favor, quando reivindicarmos Ações Governamentais aos Pacientes Fibromiálgicos. Precisamos estar cada dia mais unidos e ativos nas campanhas que a Abrafibro desenvolve em Pról dessas mudanças. Faça sua parte!
Vamos pressionar o Governador do Mato Grosso, Excelentíssimo Senhor Pedro Taques, para que Sancione a Lei e logo a Regulamente. Estamos de olho!!!