Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01
Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023.
IMPORTANTE:
NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos. A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle. A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina. Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas. Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos. Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais. Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor. Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página). Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome? Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física. Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes. É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Muitas
vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia
pode parecer bem, mas na realidade sofre com dores musculares e
articulares acentuadas, assim como a fadiga constante, dores de cabeça
crónicas, ansiedade e depressão. Se vive ou lida diariamente com um
doente com fibromialgia, saiba como atenuar o seu sofrimento,
proporcionando-lhe uma maior e melhor qualidade de vida.
Informe-se. Uma das melhores formas de apoiar
um doente com fibromialgia (ou qualquer outra doença) é informar-se
acerca da mesma. Pesquise tudo o que puder sobre a fibromialgia para
poder perceber quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente –
tenha a verdadeira consciência acerca daquilo com que está ou vai lidar
diariamente. Desta forma, será mais fácil compreender, lidar com e
apoiar o doente, assim como fazer o respectivo acompanhamento médico.
Tarefas diárias. As dores corporais e a fadiga
incapacitante que caracteriza a fibromialgia são as grandes
responsáveis por dificultar o quotidiano de quem sofre desta doença.
Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução
de tarefas domésticas que precisam de ser feitas, caso da limpeza da
casa; fazer as compras de supermercado; limpar e regar o jardim; fazer o
jantar; arrumar a cozinha; lavar, estender e passar roupa a ferro;
lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas. O doente com
fibromialgia vai certamente agradecer.
Saiba comunicar. A fibromialgia é conhecida como a
“doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na
realidade pode estar em grande sofrimento. Se vive com ou cuida
diariamente de uma pessoa com fibromialgia, é crucial que comunique
abertamente com ela – só assim saberá como é que se está a sentir, se
quer sair, se precisa de descansar, se necessita que trate de algum
assunto por ela. Aprenda a comunicar com um doente com fibromialgia,
sabendo o que deve e não deve dizer.
Seja flexível. A fibromialgia é uma doença
caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta
doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir
sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a
imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode pôr em causa rotinas
diárias, viagens, fins de semana a passear ou outros planos especiais.
Incentivo para o exercício físico. Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve incentivar o doente a fazer.
Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico
de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de
fibromialgia: diminui a dor e a rigidez, alivia o stress e a ansiedade,
melhora os padrões de sono e pode precaver contra a ocorrência de
crises constantes. A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a
mexer-se é fazer-lhe companhia: deem caminhadas ou passeios de
bicicleta juntos; façam meditação; inscrevam-se numa aula de ioga,
pilates ou hidroginástica.
Tempo de qualidade sozinho. Ser diagnosticado com
fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso
não significa que o doente tenha de colocar a sua vida em standby(a espera).
Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o
doente com fibromialgia tenha, diariamente, tempo de qualidade sozinho
para se poder dedicar àquelas pequenas coisas como tomar um banho de
imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem – até para a
pessoa não sentir que a doença está a tomar conta da sua vida por
completo. Faça o que puder, para que a pessoa consiga este tempo, ou
seja, liberte-lhe de alguma tarefa, faça de babysitter(babá) durante algumas
horas ou um fim de semana inteiro, ofereça-lhe um tratamento spa.
São pequenas coisas que, no âmbito da fibromialgia, podem fazer uma
grande diferença: reduzir os níveis de stress, aumentar os níveis de
energia e viver uma vida mais equilibrada.
Assegure que o seu quarto seja um refúgio. Se
existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar
é de uma boa noite de sono, todas as noites. Dormir bem é fundamental
para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a
fibromialgia e assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar
um novo dia sem crises. Nesse sentido, se cuida de um doente com
fibromialgia, é crucial que o seu quarto seja um refúgio zen: escuro,
fresco, tranquilo e sem distrações (televisão, rádio, computador,
equipamento de exercício…), o quarto deve ser exclusivamente utilizado
para dormir.
Grupo de apoio. Não há nada como conversar com
alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos a
passar – isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia. Motive o
doente com quem vive ou de quem cuida, a participar num grupo de apoio à fibromialgia
que pode ser presencial ou virtual: o importante é que tenha acesso a
essa comunidade, onde vai encontrar apoio emocional, dicas úteis e um
lugar para desabafar.
