Imprima e leve ao conhecimento de seus familiares, de seus amigos, colegas de trabalho... à quem você queira!
O importante é que saibam como lidar com os pacientes portadores da Fibromialgia.
Ela é real, apesar de não apresentar nenhum sintoma externo, não ser possível comprovar cm exames, não ter muito a explicar... porque nem a ciência sabe como ela surge e por quê.
O que sentimos é sim, a nossa realidade.
Saibam que não estão sós!
Fomos unidos pela dor, mas assim nos mantemos pelo amor!
Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.
O Que Não Deve Dizer
1. “Estás cansado? Eu também, estou completamente exausto…”
Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a sentir e a sofrer, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.
2. “Se calhar tens é uma depressão…”
Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está provavelmente deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.
3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”
A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar a ter um bom dia ou simplesmente estar a disfarçar – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.
4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta, saísses mais, voltasses ao trabalho… ias sentir-te muito melhor!”
Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crónica e esgotante.
5. “Mas tu antes não eras assim!”
Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar a implicar, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crónica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.
O Que Deve Dizer
6. “Estou aqui, estou do teu lado…”
Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.
7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”
As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar(colocar link para artigo anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crónica nem sempre quer estar a incomodar os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.
8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”
Um doente com fibromialgia precisa de desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento a e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir realmente melhor.
9. “O que te apetece fazer hoje?”
Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia acerca daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.
10. “Como estão a correr as coisas?”
Em vez de perguntar “como é que te sentes?”, pergunte antes “como estão a correr as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam de “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.
