Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 15 de dezembro de 2021

PL 3525/2019 avançou no Senado. E agora?

 Agora explicando melhor sobre como vai tramitar esse PL 3525/2019.

Lembrando que, esse PL começou em 2013 na Câmara dos Deputados, e foi APROVADO. Porém, está recebendo emendas, modificando o que a Câmara já aprovou.

O que isso significa?

Após aprovação no Senado, volta para a Câmara para nova análise do novo texto.


Pensemos pelo lado positivo! Está caminhando. Mas, há muitos outros que também precisam andar... Precisamos dessas políticas públicas!


Comecem a participar.

Entrem na pág do Senado e da Câmara para opinar sobre os Projetos de Lei para Fibromialgia que estão parados.

Se perceberem que é de interesse da sociedade, ganha mais atenção e agilidade.


#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #dorcronica

Fonte: https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310










Para opinar: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=137310

Para acompanhar a tramitação:

https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310


quarta-feira, 28 de julho de 2021

TRATAMENTO DOR CRÔNICA PELO SUS


 O tratamento se dá com base no PCDT 1083/2012.

Este ano deram início ao processo de Atualização.

O processo teve a participação voluntária de pacientes inscritos.

Neste caso o processo começou em Fevereiro/21 efetivamente.  Era para ser em 2020, mas por causa da pandemia, acabou sendo adiado.

Duas de nós, representamos os pacientes, dando depoimentos, favoráveis ou não, de acordo com a própria experiência, no uso do medicamento em questão.

Tínhamos apenas 10 minutos para isso. Além de respondermos a possíveis perguntas, feitas pelos membros da Convenção (tudo via on line). Ou seja, um paciente tem 10 minutos para levar sua experiência, representando milhões de pacientes.

A esta parte do processo chamam de "Participação Social dentro da Percepção dos Pacientes".

As bases científicas não estão a cargo dos pacientes. Esta fase já havia passado,  sob a responsabilidade de profissionais.

Quem quiser ler os relatório as bases usadas para a tomada de decisão acesse  CONITEC.

Não vamos entrar no mérito quanto a ser justo ou não.

Entraríamos em diversos campos que em nada nos ajudaria. Por exemplo? Política!

O importante é que cada interessado lesse, interpretasse e avaliasse os critérios e os dados utilizados para a tomada de decisão.

Podemos garantir que agimos com clareza, honestidade, e baseadas nas histórias de tantos pacientes, com os quais convivemos diariamente, além das nossas próprias.

Entendam! O tema principal a ser avaliado e, futuramente questionado são os critérios usados para a Atualização dos PCDT's.

Esse é o ponto!

O nome dos medicamentos ou discussões sobre eles, a esta altura nada adianta.

Foquem no objetivo! Os critérios!

Se os interessados estiverem a par do assuntos, será uma discussão muito produtiva.

O texto final do PCDT ainda não foi emitido, pois novos medicamentos estão sob análise do Secretário ainda. 

Findado esse processo, é que poderão reeditar o PCDT com nova redação, que incluirá ou não os medicamentos solicitados.

Nós que participamos não ficamos satisfeitos com o formato usado, para tal processo, por diversas razões.

Para você foi justo esse processo???

Qual sua opinião?

Será um prazer conversarmos sobre o processo e como ele se deu.



quarta-feira, 8 de janeiro de 2020

Pacientes com fibromialgia e fadiga crônica podem ter atendimento integral Fonte: Agência Senado

Pacientes com fibromialgia e fadiga crônica podem ter atendimento integral


Fonte: Agência Senado
Woman Suffering Neck Ache Eating A Pill Sitting On A Sofa In A House Interior  -----------  Mulher toma comprimido para dor no pescoço. Sugestão de foto para Fibromialgia.


texto original

Pessoas acometidas por síndrome de fibromialgia ou fadiga crônica poderão receber atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). É o que estabelece o Projeto de Lei (PL) 3.525/2019, pronto para a pauta da Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
Pela proposta, da deputada federal Erika Kokay (PT-DF), o paciente receberá atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que incluirá, no mínimo: atendimento multidisciplinar por equipe composta de profissionais das áreas de medicina, de psicologia, de nutrição e de fisioterapia; acesso a exames complementares; assistência farmacêutica; e acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.
O projeto estabelece, ainda, que a relação dos exames, medicamentos e modalidades terapêuticas de que trata a lei será definida em regulamento.

Tratamento digno

Na CAE, o relator, senador Angelo Coronel (PSD-BA), apresentou relatório favorável à proposta que, de acordo com ele, “tem por objetivo principal assegurar acesso ao tratamento digno e efetivo às pessoas atingidas pela fibromialgia ou fadiga crônica”.
Coronel também destacou que o projeto atende às condições de impacto econômico e não resultará em impactos financeiros, visto que o ônus do atendimento obrigatório às pessoas acometidas por essas condições será repartido entre os entes federados.
“O custo do tratamento poderá ser abarcado com a previsão orçamentária do Ministério da Saúde, por exemplo, por meio da ação de Atenção à Saúde da População para Procedimentos em Média e Alta Complexidade. De acordo com o projeto de lei orçamentária para o exercício de 2020, são previstos quase R$ 50 bilhões para a referida ação, que podem ser alocados em diversos tratamentos, inclusive os relacionados à síndrome da fibromialgia e à fadiga crônica”, defende o relator da proposição.
Após a apreciação da CAE, o PL 3.525/2019 seguirá para análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). 

Dados

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia é uma síndrome de causas que ainda carecem de esclarecimento, caracterizada por dor muscular crônica e generalizada, podendo durar até mais de três meses, acompanhada de sono não reparador e cansaço. A síndrome, em certos casos, acarreta ansiedade, depressão e alterações na concentração e na memória.
Estima-se que cerca de 2,5% da população mundial sofrem com o problema, tendo incidência mais relevante em mulheres entre 30 e 50 anos.
Já a síndrome da fadiga crônica é identificada pelo cansaço intenso com atividade física ou mental, mas sem melhora com o repouso, podendo acarretar dores de cabeça, garganta, musculares e nas juntas, gânglios e dificuldades na concentração. Dados da Sociedade Brasileira de Clínica Médica (SBCM) indicam que 1,5% da população mundial convive com o cansaço crônico. 
Morgana Nathany, com supervisão de Anderson Vieira
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado


segunda-feira, 9 de dezembro de 2019

Ministro da Saúde diz que canabidiol pode ser incluído no SUS

Ministro da Saúde diz que canabidiol pode ser incluído no SUS

Anvisa aprovou nesta semana medida que libera venda de produtos à base de maconha em farmácias



Texto na íntegra

https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/12/ministro-da-saude-diz-que-canabidiol-pode-ser-incluido-no-sus.shtml?fbclid=IwAR1fJrAoTwDpMHlM3VBFXbumhkfESBkSeWkgiVbtTlv_7OYOBZQM6Vu-A5I

quinta-feira, 28 de junho de 2018

Aplicativo para celular permite marcar exames e consultas no SUS

21/06/2018 | 10:02 - Atualizado em 21/06/2018 - 10:02


Ferramenta do Ministério da Saúde é gratuita e está disponível para aparelhos Android e iOS


O Ministério da Saúde lançou um aplicativo que permite aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) acompanhar o agendamento de consultas e exames pelo telefone celular.

A ferramenta, chamada Meu digiSUS, permite monitorar o agendamento de exames e também de sessões de fisioterapia, procedimentos controlados pelo Sisreg, sistema informatizado do SUS.

No Hospital Municipal de Cubatão, por exemplo, o DigiSUS ajudará os pacientes que precisam de fisioterapia a receber o serviço, que voltou a ser oferecido nesta segunda-feira (18) após ter permanecido suspenso desde setembro do ano passado.

Disponível gratuitamente para aparelhos Android e IOS, o aplicativo permite também consultar estabelecimentos de saúde próximos à sua localidade ou pelo tipo. Ao acessar o serviço por meio do CPF, o usuário também recebe o número atualizado de seu cartão SUS. Para baixar o aplicativo, basta procurar por "Meu digiSUS" na loja on line de seu celular.