Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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segunda-feira, 14 de maio de 2012

Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes



Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes

Novidade no País, ferramentas similares ao Orkut e Facebook facilitam troca de informações sobre doenças

25 de setembro de 2011 | 10h 27
Felipe Oda, do Jornal da Tarde
Com funcionamento semelhante ao de Facebook e Orkut, redes sociais ligadas à saúde começam a ganhar usuários brasileiros. Comuns na Europa e nos EUA, as novas ferramentas são voltadas para cuidadores ou portadores de alguns tipos de doença e possibilitam a troca de experiências.
Usuários do mundo todo discutem sobre efeitos colaterais de remédios, alternativas de tratamentos, sintomas e avaliações de médicos por meio de redes como PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), Inspire (http://www.inspire.com/), Cure Together (http://curetogether.com/) e Health Central (http://www.healthcentral.com/). Há ainda nesses grupos espaço para bate-papo e divulgação de fotos pessoais.
“São ferramentas que chamam a atenção pelas informações e experiências trocadas entre pessoas na mesma situação”, define José Luiz Augusto, de 58 anos, que sofre de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).
Administrador de empresas na capital paulista, Augusto é um dos 500 usuários nacionais com perfil cadastrado no PatientsLikeMe, de acordo com busca realizada no próprio site. “Achei muito interessante e importante dividir (conhecimento) com outros pacientes”, acrescenta Augusto.
“É um conforto saber que há outras pessoas tomando os mesmos remédios e sofrendo das mesmas coisas que você. Faz a gente perceber que não está sozinha no mundo”, diz a estudante Mariana Pantalena, de 28 anos, diagnosticada com depressão há oito anos.
Ainda não há um número exato sobre o total de brasileiros cadastrados nas redes sociais da saúde. E, como o serviço é novo no Brasil, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirmou à reportagem desconhecê-lo. Já os médicos ouvidos pelo Jornal da Tarde alertam sobre os perigos relacionados às “consultas médicas virtuais”. Os pacientes, por outro lado, dizem que o propósito das redes é apenas a troca de experiências e defendem a interação por meio das ferramentas.
“Muitas pessoas não têm acesso a textos e pesquisas científicas (sobre as doenças), geralmente em língua estrangeira, ou a bons médicos. É injusto privá-las da informação”, afirma a publicitária Diana Mertidez, de 33 anos, usuária de uma rede de saúde em que compartilha sua experiência sobre fibromialgia.
Uma pesquisa feita neste ano pela London School of Economics envolvendo 12 mil pessoas de vários países, entre eles o Brasil, mostrou que quatro em cada dez entrevistados procuram experiências de pacientes com problemas similares aos seus.
Mas, além de informações técnicas, os pacientes também trocam “dicas práticas”, explica a dona de casa Adriana Brasileiro Nato, de 37 anos. “Fez muito sucesso um ‘post’ (mensagem publicada) meu sobre o uso de meia calça amarrada ao pulso com sabonete dentro. Ajuda muito no banho de pacientes com limitação nos movimentos”, afirma ela, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa, sem cura, caracterizada por fraqueza muscular e comprometimento dos neurônios motores do corpo.
Para alguns usuários, a expansão das redes sociais ligadas à saúde no Brasil pode enfrentar barreiras culturais. “As pessoas podem ter receio ou vergonha de falar sobre os seus problemas”, fala Diana. “Apesar de ser um ambiente só com pessoas doentes, algumas podem ficar constrangidas”, completa.
Já Adriana acredita na “disseminação” das ferramentas. “As redes estão consolidadas por aqui. Logo as redes de saúde também conquistarão espaço e novos usuários”, afirma. Para Mariana, o incentivo para o crescimento do serviço será o “espírito solidário” dos brasileiros
Fonte: http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,pacientes-se-ajudam-em-redes-sociais-so-para-doentes,777333,0.htm

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