CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 

 Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

30/06/2021 - 14:54  

Síndrome acomete mais mulheres que homens e se manifesta com dor no corpo todo

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor “sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo”.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias
Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. “Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara”, afirmou o parlamentar.

Invisibilidade
Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. “A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias”, comentou. “E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização. Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando”, acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Agência Câmara de Notícias

 

fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/779625-ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia/

MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO

Olá Amigos e Amigas de Fibra!

Novidades muito Boas! Mas tudo dependerá do empenho de cada membro.

A Diretora Geral e uma das Fundadoras da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Sandras Santos falou há algum tempo atrás, ter feito contato com a Deputada Federal Mara Gabrilli.
A Sandra escreveu para ela contando sobre todas nossas dificuldades, humilhações, descasos, e tudo mais. Um verdadeiro pergaminho.

Em março ela nos retornou. Ela disponibilizou uma de suas Assessoras para nos acompanhar, e orientar no que ela pudesse ajudar. 

Sem dúvida, tomamos todos os cuidados para que este contato não tivesse qualquer intenção política. A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos é APOLÍTICA.
Há mais ou menos 15 dias, Sandra e a atual Secretária da Abrafibro Assoc Bras dos Fibromiálgicos Etiennie Mori Pimenta compareceram a reunião, convocada pela Assessoria, em seu escritório em São Paulo.

Na ocasião recebemos diversas orientações e informações muito importantes. Alguns detalhes que podemos fazer toda diferença em nossa luta.

A Exma Deputada já está com um Projeto de Lei, que já foi aprovado na Câmara dos Deputados, e hoje está no Senado - Senador Romário - para receber a aprovação.
Passaríamos a ser avaliados não mais pelo CID - código internacional de doenças, mas sim pelo CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Ou seja, diversos casos de Fibromialgia mais refratária (mais resistente aos tratamentos convencionais), seriam avaliados por três profissionais, para avaliar a capacidade funcional laborativa. O que será muito melhor. Isso poderá colocar estes casos, entre os Portadores de Necessidades Especiais - PNE. (Não inclua a Perícia do INSS, ainda!) 

E mais....

Hoje daremos início a coleta de assinaturas, para instituição do DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO. Ocasião que o Governo Federal, em conjunto com seus Ministérios e Secretarias direta e indiretamente ligadas, dará início a Ações que possibilitem o tratamento adequado, fornecimento de medicamentos, abrirá as portas para mudanças junto ao Ministério da Previdência Social. O reconhecimento de nossa Síndrome, abrirá muitas portas nos diversos Ministérios.

Portanto, o sucesso deste Movimento, dependerá ÚNICA E EXCLUSIVAMENTE de cada membro, de cada fibromiálgico, independente de que grupo pertençam.

O Objetivo maior é nos respeitarem, sermos tratados com dignidade, termos tratamentos medicamentoso e não medicamentoso acessíveis. Para isso, a pressão da sociedade, a partir das assinaturas coletadas, é importantíssimo.

Você encontrará no link abaixo, o Regulamento, Orientações, e o Modelo para baixar e começar sua coleta. PRESTE MUITA ATENÇÃO COMO DAR VALIDADE AS ASSINATURAS QUE COLETAR. 
NÃO É SAIR CORRENDO PEDINDO PARA ASSINAR! LEIA COM ATENÇÃO O REGULAMENTO E AS ORIENTAÇÕES.

Agora em diante, estamos num projeto de grande vulto, e que só depende de cada paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, e todos que conhecermos para o sucesso desta empreitada. É a maior que já nos envolvemos.

Está tudo explicado no documento que irão baixar. Leiam com atenção!
Em caso de dúvidas, escrevam para o email indicado. Não faremos esclarecimentos aqui no grupo, para não atrapalhar o andamento de outros projetos. Não gerar confusão. Contamos com a preciosa colaboração e compreensão.

Acesse: https://drive.google.com/file/d/0B7fj_GBJw6BmakhhdVVrODMyM3M/view

ATENÇÃO... VAMOS ESCLARECER UMA DÚVIDA SOBRE O ABAIXO ASSINADO.

Ele não pode ser on line. No Brasil este tipo de coleta de assinaturas só tem validade para situações de pequeno porte. Como mudança do nome da rua, pedir asfaltamento de rua, coisas deste porte.
Porém, para a instituição de uma data, como é o nosso caso, existe lei para regulamentar este ato. Os Deputados Federais precisam cumpri-la.

Como a Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos não é uma entidade legalizada, só tem abrangência pela internet, não podemos assinar um documento representando a todos e em nosso nome pedir a coleta de assinaturas.Portanto, prestem atenção que categorizamos como um MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA.

Portanto, a coleta de assinaturas em casa, no ambiente de trabalho, ou lugares públicos... sem que esteja havendo um evento público, ou a um público exclusivo (congressos, palestras, etc...) NÃO TEM VALIDADE!!!!

NÃO TEM QUALQUER VALIDADE!

É preciso comprovar que você esteve presente no evento. Daí a necessidade de comprovação. Um panfleto, o ticket de compra do ingresso, até mesmo informes feitos na internet/jornais/revistas. Algum evento voltado aos fibromiálgicos precisamos aproveitar para coletar assinaturas.
Por exemplo: As Ações para 12 de Maio, por exemplo.

Qualquer outra dúvida, deve ser direcionada ao nosso e-mail, abrafibro@gmail.com - como já está no regulamento.