INFORMATIVO SEMANAL DA ABRAFIBRO - de 07 a 14.04.22 a

 

Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.

Uma leitura importante para toda família. O paciente pode explicar e orientar melhor a família, amigos e a sociedade para que melhor compreendam e ajudem.

E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 Responda apenas UMA única vez.

Vamos às notícias...

Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.

Vamos aos DESTAQUES da Semana:

🔺PL 03525 2019

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

 13/04/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Reaberto o prazo para apresentação de emendas e de destaques, nos termos do art. 10, § 1º, do Ato da Comissão Diretora nº 8/2021.

Até quando? O que VOCÊ pode fazer para ajudar?

🔺Fibromialgia em Homens

Costuma-se dizer que mais de 90% das pessoas com Fibromialgia são mulheres, mas estodos mais recentes sugerem que fibromialgia em homens é muito mais comum do que se pensava anteriormente.

Continua - acesse o link no título...

Sobre a Autora Teresa Dumain

Seus artigos foram publicados em Real Simple, WebMD, Global Healthy Living Foundation/CreakyJoints.com, Nutrisystem/The Leaf, Woman's Day, Shape, Reader's Digest, HealthiNation, AARP/LifeReimagined.com, Prevention, All You, Every Day with Rachael Ray , Dr. Oz The Good Life, revista USA Today Weekend, EverydayHealth.com e CanyonRanch.com. Também escreveu para The Doctors, um programa de TV nacionalmente distribuído nos Estados Unidos*.

🔺O burnout* médico e as doenças crônicas invisíveis

As doenças crônicas não costumam ter causas notórias, evidentes. O caso é que a medicina convive com uma espécie ...

*Nota da Abrafibro: “Síndrome de Burnout ou Síndrome do Esgotamento Profissional é um disturbio emocional com sintomas de exaustão extrema, estresse e esgotamento físico resultante de situações de trabalho desgastante, que demandam muita competitividade ou responsabilidade. A principal causa da doença é justamente o excesso de trabalho.

E o que aconteceu no Brasil

🔹Governo investe na expansão do atendimento à pessoas com fibromialgia - Maranhão

O serviço já está em funcionamento na Policlínica do Coroadinho, e em fase implantação em mais três unidades do interior do estado. 

🔹UFRN abre grupo terapêutico para pessoas com fibromialgia

Mais de 95% das pessoas acometidas são do sexo feminino, sendo seu início bastante variado em relação a idade

🔹Política que beneficia pessoas com fibromialgia é publicada no Diário Oficial - ALEGO

Recebeu sanção do governador a Lei Estadual nº 21.293   (originalmente  projeto de lei n° 4094/21) de autoria do Deputado Rubens Marques

🔹 Câmara de Maricá aprova lei que beneficia atendimento preferencial na rede de saúde

Projeto foi votado em duas sessões e segue para sanção do prefeito Fabiano Horta

🔹Município implanta centro de reabilitação para pessoas com fibromialgia - Imperatriz/MA

O espaço vai funcionar no Milton Lopes e terá uma equipe multidisciplinar com: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas

🔹Automedicação: Uma epidemia silenciosa

Estudos e pesquisas recentes tem apontado o aumento do uso de medicamentos de forma abusiva e sem orientação médica.

🔹Seu corpo é consequência de sua história

Você sabia que o nosso corpo depende de estímulo para funcionar em equilíbrio?

🔹Pregabalina age no cérebro para ajudar no tratamento da Fibromialgia

No mercado desde 2005, a pregabalina é utilizada no tratamento de dores decorrentes de problemas nos nervos e/ou do sistema nervoso, como a fibromialgia,... 

TRATAMENTO DOR CRÔNICA PELO SUS

 O tratamento se dá com base no PCDT 1083/2012.

Este ano deram início ao processo de Atualização.

O processo teve a participação voluntária de pacientes inscritos.

Neste caso o processo começou em Fevereiro/21 efetivamente.  Era para ser em 2020, mas por causa da pandemia, acabou sendo adiado.

Duas de nós, representamos os pacientes, dando depoimentos, favoráveis ou não, de acordo com a própria experiência, no uso do medicamento em questão.

Tínhamos apenas 10 minutos para isso. Além de respondermos a possíveis perguntas, feitas pelos membros da Convenção (tudo via on line). Ou seja, um paciente tem 10 minutos para levar sua experiência, representando milhões de pacientes.

A esta parte do processo chamam de "Participação Social dentro da Percepção dos Pacientes".

As bases científicas não estão a cargo dos pacientes. Esta fase já havia passado,  sob a responsabilidade de profissionais.

Quem quiser ler os relatório as bases usadas para a tomada de decisão acesse  CONITEC.

Não vamos entrar no mérito quanto a ser justo ou não.

Entraríamos em diversos campos que em nada nos ajudaria. Por exemplo? Política!

O importante é que cada interessado lesse, interpretasse e avaliasse os critérios e os dados utilizados para a tomada de decisão.

Podemos garantir que agimos com clareza, honestidade, e baseadas nas histórias de tantos pacientes, com os quais convivemos diariamente, além das nossas próprias.

Entendam! O tema principal a ser avaliado e, futuramente questionado são os critérios usados para a Atualização dos PCDT's.

Esse é o ponto!

O nome dos medicamentos ou discussões sobre eles, a esta altura nada adianta.

Foquem no objetivo! Os critérios!

Se os interessados estiverem a par do assuntos, será uma discussão muito produtiva.

O texto final do PCDT ainda não foi emitido, pois novos medicamentos estão sob análise do Secretário ainda. 

Findado esse processo, é que poderão reeditar o PCDT com nova redação, que incluirá ou não os medicamentos solicitados.

Nós que participamos não ficamos satisfeitos com o formato usado, para tal processo, por diversas razões.

Para você foi justo esse processo???

Qual sua opinião?

Será um prazer conversarmos sobre o processo e como ele se deu.

Fibromialgia: Criando um Plano de Tratamento

A fibromialgia é uma condição complicada. Não tem causas específicas nem cura conhecida. No entanto, para aqueles que o têm - cerca de um em cada 50 americanos - a dor crônica , a fadiga e a tensão psicológica da fibromialgia são muito claras.

Os sintomas da fibromialgia são tratáveis, no entanto. Muitos especialistas acreditam que o melhor tratamento é uma abordagem multifacetada que combina medicação com mudanças no estilo de vida e tratamentos alternativos.

Pode ser necessário que você trabalhe com seu médico, um fisioterapeuta e possivelmente com outras pessoas para adaptar um plano de tratamento às suas necessidades. Veja como começar.

Tratamento da fibromialgia: comece com um diagnóstico

A fibromialgia é uma síndrome - uma coleção de sintomas, e não uma doença específica. Alguns dos sintomas mais conhecidos da fibromialgia são:

• Dor generalizada
• Fadiga severa
• Pontos de dor no corpo
• Ansiedade ou depressão

Os médicos geralmente diagnosticam a fibromialgia considerando critérios como por quanto tempo você teve dor e quão difundida ela é, e descartando outras causas. Isso pode ser complicado, no entanto, porque os sintomas associados à fibromialgia podem ser causados ​​por outras condições. Portanto, é melhor consultar um médico que esteja familiarizado com a fibromialgia.

Aprenda sobre medicamentos para fibromialgia

Uma vez que você tenha sido diagnosticado com fibromialgia, seu médico irá conversar com você sobre as opções de tratamento. Vários tipos de medicamentos são usados ​​para ajudar a controlar os sintomas da fibromialgia, como dor e fadiga .

Três medicamentos são aprovados pelo FDA(tem a mesma função da ANS brasileira) para tratar a fibromialgia:

• Cymbalta (duloxetina): Cymbalta é um tipo de antidepressivo chamado de inibidor de recaptação de serotonina e norepinefrina (SNRI) (No Brasil existem outros medicamentos com o mesmo princípio ativo - duloxetina - com outros nomes comerciais). Os pesquisadores não sabem ao certo como o Cymbalta funciona na fibromialgia, mas acham que níveis crescentes de serotonina e norepinefrina ajudam a controlar e reduzir os sentimentos de dor.
• Lyrica (pregabalina): Lyrica é uma droga para dor no nervo e epilepsia (No Brasil existem outros medicamentos com o mesmo princípio ativo - pregabalina - com outros nomes comerciais). Em pessoas com fibromialgia, pode ajudar a acalmar as células nervosas excessivamente sensíveis que enviam sinais de dor por todo o corpo. Tem sido eficaz no tratamento da dor fibro.
• Savella (milnacipran): Savella também é um SNRI. Embora os pesquisadores não tenham certeza de como isso funciona, estudos mostraram que isso ajuda a aliviar a dor e reduzir a fadiga em pessoas com fibromialgia.

(No Brasil, quem faz o tratamento pelo SUS, deve seguir as indicações dos medicamentos e o tratamento conforme consta na Portaria 1083 do Ministério da Saúde - acesse: https://docs.google.com/document/d/1A4ldNFSXVYa8jtaB0yAU4XBe9RtvzgvlJ_bkfgVUzC8/edit?usp=sharing).

Os antidepressivos também são prescritos às vezes para ajudar as pessoas a controlar os sintomas da fibromialgia:

• Antidepressivos tricíclicos . Ao ajudar a aumentar os níveis das substâncias químicas do cérebro, a serotonina e a norepinefrina, esses medicamentos podem ajudar a relaxar os músculos doloridos e aumentar os analgésicos naturais do corpo.
• Inibidores seletivos da recaptação da serotonina (ISRSs). Seu médico pode prescrever um desses tipos de antidepressivos sozinho ou em combinação com um antidepressivo tricíclico. Os ISRSs impedem que a serotonina seja reabsorvida no cérebro . Isso pode ajudar a aliviar a dor e a fadiga.

Estes medicamentos também são prescritos para fibromialgia:

• Anestésicos locais que são injetados em áreas especialmente sensíveis podem fornecer alívio temporário, geralmente por não mais de três meses.
• Anticonvulsivantes ou medicamentos para convulsões, como o Neurontin, são eficazes para reduzir a dor e a ansiedade. Não está claro como esses medicamentos funcionam para aliviar os sintomas da fibromialgia.
• Musculares relaxa nts ocasionalmente são prescritos para ajudar a aliviar a dor associada com tensão muscular em pacientes com fibromialgia.

 Seu Plano de Tratamento da Fibromialgia: Fique Ativo

O exercício é uma parte importante do gerenciamento dos sintomas da fibromialgia . Permanecer fisicamente ativo pode aliviar a dor, o estresse e a ansiedade.

A chave é começar devagar. Comece com atividades de alongamento e de baixo impacto, como caminhar, nadar ou fazer outros exercícios na água ou andar de bicicleta. Exercícios aeróbicos de baixo impacto, como yoga, tai chi ou pilates também podem ser úteis. Se você quiser aumentar a intensidade do seu exercício , converse com seu médico.

Qualquer exercício que você escolher, concentre-se em três áreas: amplitude de movimento, aeróbica e treinamento de força .

Fisioterapia para fibromialgia

A fisioterapia pode ajudá-lo a controlar sua doença, concentrando-se no que você pode fazer para melhorar sua situação e não em seus sintomas crônicos.

Um fisioterapeuta pode mostrar-lhe como obter alívio temporário da dor e rigidez da fibromialgia, ficar mais forte e melhorar sua amplitude de movimento. E ela pode ajudá-lo a fazer pequenas mudanças, como praticar uma boa postura, que ajuda a prevenir surtos dolorosos.

Tratamentos alternativos para fibromialgia

Uma série de tratamentos populares de fibromialgia estão fora do domínio da medicina convencional. Em geral, não houve pesquisas extensas sobre medicina complementar e alternativa (MCA), mas evidências sugerem que algumas podem funcionar. Fale sempre com o seu médico antes de iniciar qualquer tratamento alternativo.

Tratamentos alternativos populares incluem:

• Acupuntura . Esta antiga prática curativa visa aumentar o fluxo sanguíneo e a produção de analgésicos naturais com agulhas finas inseridas na pele em pontos estratégicos do corpo. Alguns estudos relatam que a acupuntura pode ajudar a aliviar a dor, a ansiedade e a fadiga.
• Massagem terapêutica . Isso pode ajudar a reduzir a tensão muscular, aliviar a dor em ambos os músculos e tecidos moles, melhorar a amplitude de movimento e aumentar a produção de analgésicos naturais.

Referência médica de WebMD Avaliado por Carol DerSarkissian em 02 de abril de 2017

Extraído de : https://www.webmd.com/fibromyalgia/fibromyalgia-creating-treatment-plan?ecd=wnl_fib_101618&ctr=wnl-fib-101618_nsl-prmd_1&mb=zIO2Trxt3XuHX1VhofTIWChonS%2fH3cwyBxN3j2c9bDc%3d#2

Tradução: Google Traslator - Sandra Santos

NOVIDADES PARA QUEM USA OU VAI COMEÇAR A USAR ALGUNS MEDICAMENTOS PRESCRITOS - LYRICA OU PREBICTAL, CYMBALTA OU VELIJA

Bom Dia turma de Fibra!

Vamos atualizar as informações sobre a compra dos medicamentos:

- Lyrica ou Prebictal - Pregabalina (princípio ativo)

- Cymbalta ou Velija - Duloxetina   (princípio ativo)

Na data de ontem entramos em contato com os respectivos fabricantes que nos informaram o seguinte:

Lyrica - Pregabalina (princípio ativo)

Fabricante: Pfizer

Possui o Programa "Mais Pfizer", que concede benefícios na compra direta com eles. 

Você se cadastra:

por telefone (08007701575) ou 

pelo site www.maispfizer.com.br

O desconto é de 35%.

Você irá comprar com o desconto, na farmácia que eles indicarem.

**Caso você vá começar a usar, saiba que poderá pedir ao seu médico AMOSTRA GRÁTIS. 

Caso ele não tenha, ele pode entrar em contato com a Pfizer e solicitar as amostras. (08007701575) 

Com isso você não precisará gastar sem saber se ele lhe fará bem ou não.

# O programa não tem um tempo de duração definido. Porém, informam que qualquer alteração, os clientes cadastrados e os médicos serão comunicados.

VELIJA - Duloxetina (princípio ativo)

Fabricante: Libbs

Infelizmente foi suspenso o Programa de Benefícios; ou seja, não há desconto na compra direta com o laboratório.

**Caso você vá começar a usar, saiba que poderá pedir ao seu médico AMOSTRA GRÁTIS, para a apresentação de 30mg. Para a apresentação de 60mg NÃO HÁ AMOSTRA GRÁTIS. 

Caso ele não tenha, ele pode entrar em contato com a Libbs e solicitar as amostras.(0800 0135044) 

Com isso você não precisará gastar sem saber se ele lhe fará bem ou não.

Cymbalta - Duloxetina (princípio ativo)

Fabricante: Lilly

Para cadastramento no "Programa Lilly melhor para você" para obtenção de desconto, 

ligue para 0800 701 0444. 

Após, você poderá fazer consultas no site voltado para o Programa: https://www.lillymelhorparavoce.com.br

Cada paciente obtém um percentual de desconto de acordo com seu perfil.

**Caso você vá começar a usar, saiba que poderá pedir ao seu médico AMOSTRA GRÁTIS. 

Caso seu médico não tenha, ele pode entrar em contato com a Lilly e solicitar amostras. (0800 7010444)

Com isso você não precisará gastar sem saber se ele lhe fará bem ou não.

Prebictal - Pregabalina (princípio ativo)

Fabricante: Zodiac

Infelizmente foi suspenso o Programa de Benefícios; ou seja, não há desconto na compra direta com o laboratório.

**Caso você vá começar a usar, saiba que poderá pedir ao seu médico AMOSTRA GRÁTIS, para todas (75 e 150mg).  

Caso ele não tenha, ele pode entrar em contato com a Zodiac e solicitar as amostras. (0800 166575)

Com isso você não precisará gastar sem saber se ele lhe fará bem ou não.

Ressaltamos que estas informações podem ser usadas para quem tenha condições e opte em comprar o medicamento, ao invés de requer que o Município/Estado/União paguem por ele, conforme manda a Constituição Federal.

Aqui no blog e em nosso grupo no Facebook, você encontra todas as orientações para quem queira obter a medicação gratuitamente, pelas vias judiciais ou por concessão direta dos órgãos responsáveis.

É direito do cidadão, e um dever do estado.

Constituição Federal - CF - 1988

Título VIII

Da Ordem Social

Capítulo II

Da Seguridade Social

Seção II

Da Saúde

Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Art. 197 - São de relevância pública as ações e serviços de saúde, cabendo ao Poder Público dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita diretamente ou através de terceiros e, também, por pessoa física ou jurídica de direito privado.

Art. 198 - As ações e serviços públicos de saúde integram uma rede regionalizada e hierarquizada e constituem um sistema único, organizado de acordo com as seguintes diretrizes:

I - descentralização, com direção única em cada esfera de governo;

      II - atendimento integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais;

        III - participação da comunidade.

§ 1º  - O sistema único de saúde será financiado, nos termos do Art. 195, com recursos do orçamento da seguridade social, da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, além de outras fontes.

§ 2º - A União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios aplicarão, anualmente, em ações e serviços públicos de saúde recursos mínimos derivados da aplicação de percentuais calculados sobre:

I - no caso da União, na forma definida nos termos da lei complementar prevista no § 3º; (Acrescentado pela EC-000.029-2000)

II - no caso dos Estados e do Distrito Federal, o produto da arrecadação dos impostos a que se refere o Art. 155 e dos recursos de que tratam os arts. 157 e 159, inciso I, alínea a, e inciso II, deduzidas as parcelas que forem transferidas aos respectivos Municípios;

III - no caso dos Municípios e do Distrito Federal, o produto da arrecadação dos impostos a que se refere o Art. 156 e dos recursos de que tratam os arts. 158 e 159, inciso I, alínea b e § 3º.

§ 3º - Lei complementar, que será reavaliada pelo menos a cada cinco anos, estabelecerá: (Acrescentado pela EC-000.029-2000)

I - os percentuais de que trata o § 2º;

II - os critérios de rateio dos recursos da União vinculados à saúde destinados aos Estados, ao Distrito Federal e aos Municípios, e dos Estados destinados a seus respectivos Municípios, objetivando a progressiva redução das disparidades regionais;

III - as normas de fiscalização, avaliação e controle das despesas com saúde nas esferas federal, estadual, distrital e municipal;

IV - as normas de cálculo do montante a ser aplicado pela União.

§ 4º Os gestores locais do sistema único de saúde poderão admitir agentes comunitários de saúde e agentes de combate às endemias por meio de processo seletivo público, de acordo com a natureza e complexidade de suas atribuições e requisitos específicos para sua atuação.
§ 5º Lei federal disporá sobre o regime jurídico, o piso salarial profissional nacional, as diretrizes para os Planos de Carreira e a regulamentação das atividades de agente comunitário de saúde e agente de combate às endemias, competindo à União, nos termos da lei, prestar assistência financeira complementar aos Estados, ao Distrito Federal e aos Municípios, para o cumprimento do referido piso salarial.
§ 6º Além das hipóteses previstas no § 1º do art. 41 e no § 4º do art. 169 da Constituição Federal, o servidor que exerça funções equivalentes às de agente comunitário de saúde ou de agente de combate às endemias poderá perder o cargo em caso de descumprimento dos requisitos específicos, fixados em lei, para o seu exercício.
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