Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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segunda-feira, 5 de julho de 2021

Você sabe como começou esse PL? (CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia)

 

 


Então, está na hora de falar que o trabalho começou com a Audiência Pública que participamos em 2016, lá no Senado, realizada pela então Senadora Maria Amélia Lemos. 


A ABRAFIBRO  levou um abaixo-assinado com mais de mil assinaturas, para que pudessemos reassaltar a importância de conscientizar e enfrentar a Fibromialgia. A então Diretora Geral Sandra Santos representouhnos na Audiência.
Quer rever o momento?
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

Agora é pedir ao Senado que tramitem com agilidade, esse PL de 2016.

Desta Audiência, é que surgiu a ideia da instituição do 12 de maio como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 02/07/2021 07h30 - Por Agência Câmara de Notícias

 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, na última quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor "sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo".

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias

Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. "Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara", afirmou o parlamentar.

Invisibilidade

Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. "A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias", comentou.

"E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização.

Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando", acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

 

 

Fonte:

https://www.douradosagora.com.br/noticias/ciencia-saude/ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia#.YOGt6Gn7C3g.whatsapp