MAIO - MÊS DA FIBROMIALGIA

 Se você investigar, como o que já fizemos, não há explicação de onde surgiu ou por que houve a criação e destaque no mês de Fevereiro para Fibromialgia.

📢 Maio tem história mundial e luta!📍📍📍📍

Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - em 12 de Maio - através da Lei Federal  nr  14.233 de 03.11.2021 temos clara a definição. 

Além disso, precisamos focar para que aconteçam ações conjuntas do poder público também. 

Engano pensar que o poder público, irá despender verba duas vezes no ano para falar a mesma coisa.

A Sociedade precisa nos conhecer, é claro! Mas, façamos isso de maneira organizada e coordenada.

Se é Visibilidade, Conscientização e Enfrentamento que precisamos temos que nos unir, para que surtam os efeitos esperados e necessários.

Sejamos sensatos! 🤔 

👭🧑‍🤝‍🧑👫Divididos não conquistaremos!💪🏻👍🏻

 É amanhã!

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Estaremos à sua espera...

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida

Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.

No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.

* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

texto original

https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 

 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

A proximidade do Papa às pessoas que sofrem de fibromialgia

 

O apelo do Papa no Regina Coeli antecipa o Dia Mundial da Fibromialgia, que se celebra em 12 de maio. Esta é uma forma comum de dor e fadiga músculo-esquelética generalizada que afeta mais de 2 milhões de pessoas na Itália.

Marina Tomarro - Cidade do Vaticano

 

As palavras do Papa no Regina Coeli sobre a fibromialgia chamam a atenção para uma patologia que é subestimada e pouco conhecida. "Saúdo - disse Francisco - as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”. Em 12 de maio, as praças e monumentos italianos serão coloridos de viola para conscientizar a opinião pública sobre as condições dos pacientes com fibromialgia, que sofrem de uma doença não reconhecida e muitas vezes negligenciada, que a pandemia contribuiu para agravar ainda mais. Esta é a iniciativa "Illuminiamo la Fibromialgia" promovida pela Associação Italiana da Síndrome de Fibromialgia, por ocasião do dia mundial dedicado a esta doença que causa invalidez e é dolorosa.

 

Um sofrimento muitas vezes sem voz

 

Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que às vezes não entendem o que está ocorrendo com a pessoa. E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas", diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma. A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Eu especifico, "nos acompanha", porque também eu sou um doente de fibromialgia, disse ela. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.

 

Texto original

https://www.vaticannews.va/pt/papa/news/2021-05/a-proximidade-do-papa-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia.html

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)

12 DE MAIO

DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.

Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?

12 de Maio

Às 09 HS da manhã

Onde?

Rádio Educadora AM - Maranhão.

https://www.radios.com.br/aovivo/radio-educadora-560-am/12909

@radio_educadora560

2) 

Povo Fibromiálgico de Pernambuco

Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.

Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?

Será o tema para nosso bate papo.

Vocês estão super convidados!

Convide a Família e Amigos também. 

Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...

Acesse: 

https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?

12hs no dia 12

3) 

Quando?

Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube

https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.

Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:

https://www.antonicelli.com.br/abrafibro

(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉

Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 

Você é parte fundamental disso tudo.

Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.

Recapitulando

Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.

ABRAFIBRO sempre perto de você.

Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi

Presidente.                Vice-Presidente

"𝐎 𝐋𝐔𝐓𝐎 𝐞 𝐬𝐞𝐮𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐦 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢á𝐥𝐠𝐢𝐜𝐨𝐬, 𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚." (Live 12/05)

 

 

Dia 12/05, às 20h, em nosso canal do Youtube https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos/, teremos a honra de receber o Dr Neury Botega - Psiquiatra, Professor Titular na Universidade Estadual de Campinas. Membro fundador da Associação Brasileira de Estudos e Prevenção do Suicídio - ABEPS.

Saber como lidar com o luto não é tarefa fácil... Mas, podemos oferecer algumas ferramentas, para ajudar a passar por esse momento tão delicado.

Contamos com sua presença.  Compartilhe e convide amigos, parentes, pacientes. Esse evento será online e gratuito. Todos são bem vindos!!!!

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@neurybotega

Facebook: https://www.facebook.com/neury.botega.5

Site: http://neurybotega.blogspot.com/p/o-profissional.html

Apoio: https://www.facebook.com/LibbsFarmaceutica

Agora está claro... É Maio ROXO!

 

 

 

imagem da Câmara Municipa de Vitória ES

Maio Roxo traz o alerta para pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

• Publicado: Quarta, 28 de Abril de 2021, 12h40
• Última atualização em Sexta, 30 de Abril de 2021, 16h52

Entidade do CNS e outras instituições realizam ciclo de ações abertas sobre o tema

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia,  sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica.  Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

• Datas: 1º à 28 de Maio de 2021
• Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
• Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
• Site: www.lupus.org.br
• Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

• Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
• Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
• Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
• Site: www.grupar-rp.org.br
• Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

• Data: 19/05/2021
• Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
• Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
• Informações: secretaria@abcd.org.br

 

Fonte: entidades realizadoras da mobilização.

 

fonte: http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/1716-maio-roxo-traz-o-alerta-para-pacientes-que-convivem-com-doencas-imunomediadas-inflamatorias

MAIO - MÊS MUNDIAL DA FIBROMIALGIA

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Tom Hennessy, o fundador da RESCIND, INC. (Repeal Existing Stereotypes about Chronic Immunological and Neurological Diseases), foi o primeiro a organizar tudo. 

Em 1993, ele designou o dia 12 de Maio como o Dia Internacional da Sensibilização para as Doenças Crônicas Imunológicas e Neurológicas. As doenças que caíram nesse conjunto foram a Fibromialgia, Síndrome de Fadiga Crónica / Encefalomielite Miálgica, a Síndrome da Guerra do Golfo e Síndrome de Sensibilidade Química Múltipla. Muitos de vocês sabem que o dia 12 de Maio é ainda o Dia Mundial da Sensibilização para a Fibromialgia e SFC/EM.

Por que o dia 12 de Maio? 

​Hennessy escolheu a data para lembrar o aniversário de Florence Nightingale. Nightingale foi uma enfermeira inglesa do exército que se tornou doente crônica, enquanto estava na linha da frente. Muitos dos seus sintomas eram semelhantes aos da Fibromialgia e SFC/EM. Ela melhorou a assistência médica militar e fundou a primeira Escola de Enfermagem, mas estava de cama nos últimos 50 anos da sua vida. Nightingale foi uma inspiração (uma pioneira do movimento da Cruz Vermelha) e ainda é hoje.

Também é conhecido como o "Dia da Enfermagem"

Fonte: Wikipedia e www.news-medical.net/health/History-of-Fibromyalgia.aspx

E no Brasil tramita o PL 8808/2017 na Câmara dos Deputados para Aprovação da instituição no Dia 12 de maio como Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

O Projeto é de autoria da Ex-Senadora Ana Amélia. Já tramitou no Senado e já foi aprovado.

Desde 2017 aguardamos a Aprovação deste Projeto de Lei, apesar de nossas reiteradas solicitações.

Após a Aprovação na Câmara dos Deputados, deverá seguir para a Presidência da República Aprovar, Sancionar e Publicar no Diário Oficial da União.

Maio tem história!

Falamos sobre a Fibromialgia e a vida dos Fibromiálgicos o ano inteiro. Mas é em Maio, principalmente, dia 12 que o mundo se une por essa causa.

Conscientizar e Enfrentar a Fibtomialgia 

MAIO ROXO: O DIA MUNDIAL DE ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA É 12 DE MAIO

Nota de Esclarecimento:

A Abrafibro Assoc Bras dos Fibromiálgicos vem por meio desta informar que não apoia o Fevereiro Roxo. O DIA MUNDIAL DE ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA é 12 de maio. Por este motivo, o mês de maio é instituído o MAIO ROXO, inclusive pela SBR – SOCIEDADE BRASILEIRA REUMATOLOGIA. Inclusive, existe um projeto de lei que tramita no Congresso Nacional o PL 8808/2017 que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Para conferir seu andamento, acesse o link https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279 Por este motivo, concentramos nossos esforços e divulgações do MAIO ROXO, que ocorrerá no momento oportuno.

Atenciosamente, A Direção