Por Lívia Teixeira
Dói tudo? Mas
como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor
agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está
exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já
procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress!
Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?
Prazer, meu
nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho
fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo
assim, eu te garanto: você não sabe o
que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador
dessa condição.
A
fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal dor crônica
generalizada, ou seja, no corpo todo e o tempo todo, e geralmente associada com
sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além
disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores
de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações
intestinais.
Ainda não
existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente
clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui
outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em
geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a
incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral,
ou seja, a cura não é uma garantia.
É razoavelmente
fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão
para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de
acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos
relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais
difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão
de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos...
Definir “o
que é a fibromialgia” pode até ser
fácil; entender “o que é viver com
fibromialgia”... Ahhhh! É aí que se encontra o nosso grande desafio diário,
meus queridos e queridas.
Deixo aqui o
meu pedido: EMPATIA.
Se você tem
fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue,
critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora
começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a
ideia de que sim, a minha batalha é muita dura, por mais que você não seja
capaz de entender. A minha doença é real.
E eu não
preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.
Lívia Teixeira é paciente de
fibromialgia, farmacêutica e bioquímica (USP), especializada em dor crônica e
psicologia positiva, coach de vida para fibromiálgicos e idealizadora do
programa De Bem Com a Fibro
Consultas e referências:
Sociedade Brasileira para o Estudo da
Dor [SBED] e Sociedade Brasileira de Reumatologia
Ilustração: Abrafibro - imagens da internet
