ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: Fibromialgia Juvenil e outras doenças reumáticas pediátricas

Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.

Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:

tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

terça-feira, 4 de fevereiro de 2020

A Fibromialgia Juvenil é mais incapacitante que outras doenças reumáticas

Dor mais intensa na fibromialgia juvenil vs. outras doenças reumáticas pediátricas
Connelly M, et al. Pediatr Rheumatol. 2019; doi: 10.1186 / s12969-019-0375-9.

16 de dezembro de 2019

A fibromialgia primária juvenil é única entre as doenças reumáticas pediátricas em relação às classificações de dor e incapacidade, com dor significativamente maior nesses pacientes do que naqueles com outras condições reumáticas na infância, de acordo com dados publicados na Reumatology Pediatric.

“Embora já tenhamos evidências de que a dor pode ser significativamente prejudicial para crianças e adolescentes que sofrem de dor crônica como distúrbio primário - como é o caso da fibromialgia juvenil -, sabemos relativamente pouco na maioria dos casos sobre até que ponto a dor está sendo relatada. ou associado a dificuldades de funcionar para jovens com outras doenças reumáticas pediátricas ”, disse Mark Connelly, PhD, do Children's Mercy Kansas City, ao Healio Rheumatology.

"Para nosso conhecimento, este é o primeiro estudo a comparar diretamente relatos de dor e medidas de limitações no funcionamento em condições comumente avaliadas e tratadas em reumatologia pediátrica", acrescentou. "Pensamos que a realização deste estudo poderia ajudar a identificar condições que podem se beneficiar de outras medidas de monitoramento e mitigação da dor".

Para avaliar o grau em que alta dor e limitação funcional, bem como a força de sua associação, são exclusivas para pacientes com fibromialgia primária juvenil em comparação com outras doenças reumáticas pediátricas, Connelly e colegas estudaram dados da Aliança de Pesquisa em Artrite e Reumatologia na Infância ( CARRA) Registro Legado. Com base em 56 centros na América do Norte, o registro CARRA é o maior banco de dados clínico em vários locais de crianças e adolescentes com doença reumática, segundo os pesquisadores.

Para o estudo, Connelly e colegas conduziram uma revisão retrospectiva de dados de 7.753 crianças e adolescentes com idades entre 5 e 21 anos no momento do consentimento da participação, com uma visita inicial de avaliação entre maio de 2010 e maio de 2014. Desses pacientes, 201 tinham fibromialgia. Os pesquisadores compararam os níveis e a associação de dor e função entre pacientes com fibromialgia primária e aqueles com outras doenças reumáticas, incluindo doença mista do tecido conjuntivo (DMTC), lúpus eritematoso sistêmico, dermatomiosite juvenil (DMJ), artrite idiopática juvenil e vasculite do sistema nervoso central. .

Segundo os pesquisadores, os níveis de dor foram classificados como mais alto entre os pacientes com fibromialgia primária (M = 6,4 / 10; DP = 2,4) e mais baixo para dermatomiosite juvenil (M = 1,7 / 10; DP = 2,2). Além disso, a dor foi significativamente maior entre aqueles com fibromialgia primária do que qualquer outra doença reumática (tamanho do efeito = 0,22-1,05). As classificações de funcionamento e bem-estar também foram significativamente piores no grupo da fibromialgia em comparação com pacientes com outras doenças reumáticas (tamanhos de efeito = 0,62-1,06).

"Em média, indivíduos com fibromialgia juvenil relatam altos níveis de dor e incapacidade funcional, níveis que excedem os relatados em outras doenças tratadas na reumatologia pediátrica", disse Connelly. "Isso reforça ainda mais o quão difícil pode ser a convivência de crianças e adolescentes diagnosticados com ela".

No entanto, a magnitude da associação entre intensidade da dor e incapacidade funcional foi geralmente maior em outras doenças reumáticas em comparação com a fibromialgia primária. Além disso, a dor foi mais fortemente associada a limitações funcionais na dermatomiosite juvenil, AIJ e doença mista do tecido conjuntivo.

"Os tratamentos para doenças reumáticas pediátricas percorreram um longo caminho nos últimos anos e, em muitos casos, são excelentes para reduzir a atividade da doença, mas sabemos que a atividade reduzida da doença não corresponde necessariamente à redução da dor", disse Connelly. “Uma das principais conclusões deste estudo sugere que, na medida em que a dor não está sendo especificamente direcionada como um importante resultado do tratamento em doenças reumáticas pediátricas, pode ser difícil melhorar consideravelmente a qualidade de vida e o funcionamento.” - por Jason Laday

Divulgação: Os autores não relatam divulgações financeiras relevantes.

Texto original: https://www.healio.com/rheumatology/fibromyalgia/news/online/%7B5dda7cb7-2475-4c46-9a37-e0ef29bd657e%7D/pain-more-severe-for-juvenile-fibromyalgia-vs-other-pediatric-rheumatic-diseases