Não, a fibromialgia não é uma doença de "menina frágil", e pacientes não são "pacientes imaginários". Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica (Inserm), na França, faz uma perícia sobre essa patologia crônica, complexa e desconhecida que, embora afete 2% dos franceses, sofre de preconceitos persistentes.
• Por Cassandre Rogeret / Handicap.fr
Dor difusa e persistente, fadiga intensa, distúrbios do sono, do humor ou cognitivos ... Esta é apenas uma amostra dos sintomas da fibromialgia. Esses sintomas muito reais e incapacitantes dificultam a vida socioprofissional de 1,4 a 2,2% da população francesa, principalmente mulheres. " Potpourri de remédios ", " doença fantasma ", prerrogativa de " garotas frágeis " ... Pouco conhecida, essa condição crônica é fonte de muitos preconceitos, sendo a necessidade de cuidados muitas vezes subestimada. Em particular? Ausência de marcador biológico específico e origem não identificada. Considerado muito " difícil ", " demorado " e " não muito recompensador », Por causa de suas muitas comorbidades, às vezes gera mal-entendidos entre profissionais da saúde e pacientes.
Mulheres que se ouvem um pouco demais?
" Está na sua cabeça ", atestam alguns médicos enquanto outros evocam o " perfil típico do fibromialgia: uma mulher ultra-estressada, deprimida, que escuta um pouco demais, resistente a qualquer tratamento, o que nos fará suar ”. Resultado: erros de diagnóstico nocivos que impedem os interessados de se beneficiarem de cuidados adequados. No entanto, o que também é chamado de síndrome fibromialgica é reconhecido como patologia pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde 1990. “ Não, não somos pacientes imaginários ”, afirmam as associações de pacientes que defendem um conhecimento mais profundo daquilo que " destrói a sua vida ".
1.600 documentos analisados por 15 especialistas
Neste contexto, a Direção-Geral da Saúde (DGS) solicitou ao Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica (Inserm) a realização de uma perícia a fim de obter uma avaliação do conhecimento científico sobre a fibromialgia no adulto, mas também para explorar a possível existência de uma síndrome semelhante em jovens. Objetivo? Formular recomendações de ação e estabelecer prioridades de pesquisa para melhor compreender esta enfermidade e melhorar o apoio para aqueles que sofrem dela. Quase 1.600 documentos, publicados nos últimos dez anos, foram analisados por quinze especialistas em diferentes áreas: neurologia, farmacologia, pediatria, sociologia, economia da saúde ...
Concentração perturbada e ansiedade
Além de distúrbios digestivos, neurológicos ou mesmo musculares, 75% das pessoas relatam dificuldade de concentração e atenção, esquecimento ou " lapsos de memória " e enfraquecimento da clareza mental, dizendo assim " funcionar com a mente cansada " . Muitos deles também evocam um descondicionamento físico (processo psicofisiológico que leva à inatividade motora e retraimento em si mesmo) e 85% apresentam sintomas ansio-depressivos. Quatro estudos apontam para um risco maior de suicídio do que na população em geral. “ Por fim, devemos estar atentos aos fatores de risco cardiovasculares, como o consumo de tabaco, álcool ou obesidade, que são mais frequentes nesses pacientes. », Alerta os autores da perícia, indicando que duas pesquisas relatam 21 a 35% de pessoas com sobrepeso e 32 a 50% obesas.
Uma perambulação cara
Por
todas estas razões, esta doença pode ter consequências médicas e
psicossociais importantes (restrição de atividades, interrupções
prolongadas do trabalho e, por vezes, até distúrbios motores ...). “ Devido
aos inúmeros exames, repetidas consultas com especialistas, absenteísmo
no trabalho, a fibromialgia gerariam custos individuais e coletivos
significativos
”, afirmam os especialistas. No entanto, desejam enfatizar que a
fibromialgia é muito heterogênea em sua expressão clínica, com grande
variabilidade em sua gravidade.
“ O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos em constante evolução, dificultando a sua realização ”, acrescentam, referindo-se a uma “ proporção significativa de praticantes desarmados ”. "Os resultados dos estudos de imagem cerebral (RM) feitos até agora são muito variáveis e não ajudam no diagnóstico ”, continuam. Assim,
recomendam não identificar a síndrome da fibromialgia juvenil em
crianças e adolescentes com dor crônica difusa, sob risco de perder
outra patologia.
Atendimento interdisciplinar ... e esporte!
Quanto ao tratamento, não é codificado e, na maioria das vezes, sintomático. “ Embora as drogas possam ocasionalmente ser eficazes contra certos sintomas, é importante prevenir o uso indevido de drogas, em particular evitando a prescrição de opioides contra a dor difusa, especialmente em jovens.“, Avisam os especialistas. Além de um atendimento interdisciplinar que se adapta à evolução dos sintomas individuais, eles recomendam a movimentação precoce por meio de atividade física adaptada regularmente supervisionada por um profissional de saúde, a fim de prevenir ou limitar o descondicionamento físico. É por isso que eles sugerem estender para a fibromialgia as recomendações feitas em uma perícia coletiva anterior do Inserm sobre a prática de atividade física em doenças crônicas . A psicoterapia também pode ajudar a gerenciar dificuldades e possíveis frustrações e, assim, melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes. Outra recomendação: desenvolver pesquisas " de alta qualidade» Sobre dor crônica generalizada e, em particular, fibromialgia (experiência do paciente, impacto socioeconômico, origens e consequências da dor que ocorre na infância etc.). E rápido!
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