Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.

Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:

tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Mostrando postagens com marcador Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Mostrar todas as postagens

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2022

12 de Maio

𝟙𝟚 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠

Conquistamos a aprovação do PL 351/2016, de autoria da então Sen. Sra Ana Amélia Lemos, após Audiência Pública no Senado, da qual participamos.

Apontamos na ocasião nossa invisibilidade, a falta de conscientização e formas para enfrentar a Fibromialgia.

Surgiu então a ideia de instituir por lei a data em todo território nacional, objetivando sanar aquilo que fora apontado.

A data já é reconhecida no mundo, tem história e, faltava o Brasil reconhecê-la formalmente. Uma maneira de passar a mensagem:

FIBROMIALGIA EXISTE! Seus sintomas são invisíveis, nós não!

É notória a falta de recursos à Saúde em nosso país. Tradicionalmente o mês de Fevereiro é das Férias de verão e do Carnaval.

Há cidades que o evento dura todo o mês. Alguns não estão percebendo por causa das medidas anti Covid.

E quando voltarmos a normalidade?

É um mês muito curto!

Realizar ações que dependam de recursos públicos; que cheguem de forma eficiente à Sociedade; que chamem a atenção inclusive dos Profissionais da Saúde, que ainda desconheçam/dúvidas não acontecerão.

O poder Público não gastará duas vezes no mesmo ano, para um mesmo propósito.

Ela é invisível, depende 100% do diagnóstico clínico de médico especialista, por não existirem exames laboratoriais ou de imagem que possam detectar.

O que é necessário é o rápido diagnóstico e tratamento multidisciplinar, ao alcance dos diagnosticados, principalmente no SUS.

Sejamos realistas! Não tínhamos uma data, um marco para falar da FIBROMIALGIA. Desde 03.11.21, Sancionada a Lei 14.233 - temos instituído que

12 de Maio é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no Brasil também.

Nossas necessidades são muitas.

Fevereiro Roxo/Laranja, segundo Google, foi criado em 2014 em Uberaba.

Quem? 🤷🏼‍♀️ Por quê? 🤷🏼‍♀️ O que foi conquistado desde então?🤷🏼‍♀️ Como isso aconteceu? 🤷🏼‍♀️ Quando?🤷

Não há respostas!🤔

domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

Nossa PRIMEIRA vitória Federal!

Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.

Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.

Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.

Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.

🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Vamos TODOS ficar de olho👁️

FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?

A luta com vitória tem outro sabor!

sexta-feira, 27 de outubro de 2017

AGORA É ESCREVER AO RELATOR DA COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

e por falar no Projeto de Lei para instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio - já aprovado pelo Senado, e que agora está na Câmara dos Deputados, na Comissão de Seguridade Social e Família...

27/10 - NOVO MANIFESTO
FASE ANTERIOR - CUMPRIDA!!!!

Nosso Manifesto anterior, pedindo ao Presidente da Comissão de Seguridade Social e Família - CSSF - para que designasse o Relator foi atendida, como podem ver na imagem abaixo.

PARABÉNS AOS QUE ESTÃO FAZENDO A DIFERENÇA E SUA PARTE NESTE PROCESSO. ISSO É EXERCÍCIO DE CIDADANIA.

Agora é um NOVO MANIFESTO.
Vamos escrever ao Relator designado, Exmo Deputado Sr. Diego Garcia (dep.diegogarcia@camara.leg.br) para que elabore um parecer favorável a instituição desta data, em caráter de PRIORIDADE, como determinou a Mesa da Câmara, e o quanto é importante este Projeto de Lei para todos os Cidadãos Fibromiálgicos Brasileiros.

Escreva com suas palavras, conte um pouco de sua história... Fale com ele... como falaria pessoalmente. O importante é escrever.

Não esqueça de divulgar... É muito importante para todos nós.

Nenhum texto alternativo automático disponível.

Há 10 anos lutando pelos Fibromiálgicos

#JuntosSomosMaisFortes

segunda-feira, 31 de julho de 2017

É A HORA DE NOSSA VOZ SER OUVIDA...ASSINE NOSSO ABAIXO ASSINADO

AOS EXMOS RELATORES DA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, CULTURA E ESPORTES: PELA RÁPIDA TRAMITAÇÃO DO PLS 351/2016 - DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA

Por que isto é importante

Que fique claro que, este abaixo assinado tem a finalidade de manifestar o desejo de seus assinantes, para rápida tramitação do PLS 351 ‐ Que institui o Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de maio, conforme propositura da Exma Senadora Ana Amélia. Nosso veemente pedido tem por objetivo dar visibilidade e credibilidade a nossa enfermidade. Atualmente ainda é alvo de chacota, descaso, omissão e humilhações das mais diversas formas. A estas manifestações incluímos até mesmo profissionais da saúde, que por desatualização ou qualquer outra forma de pensar, não aceitam a fibromialgia como enfermidade; e que precisa receber o devido tratamento.
Seu tratamento já é objeto da Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, do Consenso de 2010 da Sociedade Brasileira de Reumatologia, e tem CID 10 pela Organização Mundial da Saúde desde 2008, M79.7.
Precisamos de novos olhares, protocolos, ações sociais, leis que nos amparem. E para isso a instituição desta data em todo território nacional, poderá nos ajudar a conscientizar e sensibilizar as mais diversas camadas da sociedade e, por tudo que passamos na busca pelo reconhecimento de sua existência e das suas consequências sobre nossas vidas.
Sabemos que este documento manifesta o desejo dos que nele apõem sua assinatura de forma virtual. E nada aqui será burlado ou de forma inverídica. Nosso objetivo maior é a manifestação do desejo da rápida tramitação nesta Comissão e na Casa Legislativa.
Agradecemos toda a atenção que nos é dispensada, e cremos que nosso pedido é totalmente viável e necessário.
Quem tem dor tem pressa, Excelentíssimos.

Abrafibro Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

Divulgue o máximo que puder. Somos muitos,... e em breve chegaremos a nossa meta.

Vamos manifestar nosso desejo de rápida tramitação.

Você precisa assinar, e convidar a outros para que também assinem.

Precisamos chegar a marca de 500.000 assinaturas. A internet está aqui para isso... Uma excelente ferramenta para nosso propósito.

Basta acessar:

https://secure.avaaz.org/po/petition/RELATORES_DA_COMISSAO_DE_EDUCACAO_CULTURA_E_ESPORTES_PELA_RAPIDA_TRAMITACAO_DO_PLS_3512016_DE_AUTORIA_DA_SENADORA_ANA_AM/?ckTajmb&utm_source=sharetools&utm_medium=copy&utm_campaign=petition-437047-RELATORES_DA_COMISSAO_DE_EDUCACAO_CULTURA_E_ESPORTES_PELA_RAPIDA_TRAMITACAO_DO_PLS_3512016_DE_AUTORIA_DA_SENADORA_ANA_AM&utm_term=kTajmb%2Bpo

Você será direcionado à página para coletar sua assinatura.

Você pode fazer muito por você e por todos nós.

Somos muitos, e unidos somos mais fortes. Porque quem tem dor tem pressa! A fibromialgia pode ser invisível, mas nós não.

Contamos com todos os fibromiálgicos, parentes, amigos, vizinhos, colegas de trabalho,... o importante é assinar para apoiar.

Até logo mais... Fique de olho na contagem de assinaturas...

Divulgue o link acima... Não esqueça.