Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 15 de abril de 2015

FIBROMIALGIA E EXERCÍCIOS - COMO COMEÇAR? O QUE FAZER?....

Inúmeras vezes os membros da Abrafibro temem ou são mais resistentes a esta parte, tão  importante, do tratamento não medicamentoso.
É sabido que o tratamento requer por parte do paciente:
- aceitação,
- determinação,
- adesão,
- compreensão
- dedicação.
Seja no tratamento medicamentoso ou no não medicamentoso.
Costumamos dizer que uma parte não resolve sozinha sem as outras. Criando portanto, um desenho mais ou menos assim...

Como podem ver, o tratamento para fibromialgia é multidisciplinar. Vários especialistas, cada um na sua área, nos ajudam a gerenciar os sintomas da Fibromialgia. Lembrando dos itens que dependem única e exclusivamente do paciente, como descrevemos acima.

Hoje escolhemos falar sobre a ATIVIDADE FÍSICA.
Por que?
Como dissemos no início, é a parte que recebe maior resistência, desistências, e dúvidas.
Alguns pacientes não conseguem compreender como alguém pode fazer atividade física sentido dor?
Num pensamento lógico e de proteção é a primeira coisa a se pensar mesmo.
Porém, diversos especialistas, cientistas, e principalmente pacientes já reconheceram o valor desta parte do tratamento.
Não vamos "florir" e dizer que tudo é gostoso, lindo e maravilhoso na fase inicial.
Não, não é!
Mas ficará!
Não vamos esquecer que você deve receber a orientação do profissional em Educação Física, que conheça o tratamento para FIBROMIALGIA. Isso é importante.
Ele lhe indicará atividades, movimentos, e ações cotidianas que irão lhe ajudar e muito.
Os benefícios não virão de imediato.
Ora! Se até mesmo os medicamentos levam um tempo para que nosso organismo o assimile, e comece a fazer o efeito esperado, com a Atividade Física não é diferente.
Lembre-se que o corpo está parado, rígido, sedentário.
Qualquer pessoa sedentária, quando começa a fazer ATIVIDADES FÍSICAS, sentirá seu corpo dolorido a princípio. Certo?
Conosco é um pouco diferente. Sim, um pouco!
Porque nós não faremos nem metade do que uma pessoa normal poderia fazer, para sentir seu corpo dolorido.
O início de nossas ATIVIDADES FÍSICAS é lento e devagar mas progressivo.
Ou seja, aos poucos você mesmo sentirá que seu corpo consegue ir além do que vinha fazendo.
As dores? Podem aparecer sim! Mas tenha certeza, que após pelo menos 3 meses, elas não surgirão mais. Desde que, você cumpra com sua parte no tratamento.
São pequenos hábitos diários, que já podemos mudar. São ações que levam o corpo ao movimento, ajudando na oxigenação do cérebro, na eliminação de toxinas no sangue, na retenção da vitamina D, e aumento do hormônio da Felicidade = Serotonina.
Abaixo você verá uma pirâmide com aquilo que mais deve fazer e o que menos deve fazer, para conseguir resistência, força, condicionamento e prazer.

Como podem ver, existem atividades tão simples que trazem enormes benefícios.
Tudo na medida certa, conforme o Educador Físico orientar.

Muitos podem dizer:
-"Mas eu não tenho como pagar um Personal Fitness - ou Educador Físico numa academia!"
Sabemos que esta situação é da maioria dos pacientes. Pois, se não conseguem nem mesmo receber o Auxílio Doença, por vários motivos, como pagar uma academia?

Temos a resposta! Você acredita que tem direito a esta parte importante do tratamento? Você merece receber as orientações de um profissional na área, para sua melhora? Você deseja usar de todos os recursos para aprender a administrar os sintomas da fibromialgia, e garantir a melhor qualidade de vida possível?

Pois então, saiba que a PORTARIA 1083 de 02 de outubro de 2012, já determina aos pacientes do SUS, que recebam deste profissional esta orientação GRATUITAMENTE.

Ah, mas na minha cidade não tem! O que eu faço? Fico sem fazer e me conformo com as minhas limitações? Deixo de lado esta parte do meu tratamento?

Não podemos escolher por você, mas podemos lhe dizer que você tem o direito, e se não é cumprido pelo seu município, você terá que trilhar alguns caminhos para garantir seus direitos. Quer saber? Então lá vai:

- Faça o pedido por escrito à Secretaria Municipal da Saúde de sua cidade, destinado diretamente ao Sr. Secretário, pedindo orientações onde e como proceder para que você receba o tratamento completo para Fibromialgia, conforme determina a Portaria 1083 de 02/10/2012. (abaixo deixaremos um modelo). Faça em duas vias. Uma você deixará com eles, e a outra ficará com você, com o carimbo e a assinatura de quem recebeu. É a prova que você precisa de que fez o pedido.
Aguarde o tempo que lhe foi pedido para receber a resposta. Ela deve vir por escrito.
Vamos torcer que informem onde você poderá fazer seu tratamento, incluindo as ATIVIDADES FÍSICAS contando com um profissional capacitado.

Porém, se vier uma negativa, ou seja, informam que na cidade não há quem faça o tratamento, nem mesmo as ATIVIDADES FÍSICAS, assine o Protocolo de entrega. Logo depois vá ao Fórum.

No Fórum, você deve procurar pelo Promotor de Justiça, que representa o Ministério Público. Faça sua queixa, apresente o documento que a Secretaria Municipal entregou à você, e a cópia do que você fez pedindo o tratamento.

O Promotor deverá cobrar do Município e do Estado (o Estado e o Município tem responsabilidade de juntos resolverem estas questões), e se não resolverem, é aberta uma Ação de Responsabilidade e Descumprimento de uma Portaria Ministerial. Normalmente não chegam a este ponto. Resolvem buscando nas cidades vizinhas os profissionais necessários para seu tratamento.
Pode tardar um pouco, devido aos trâmites de toda essa papelada. Mas lembre-se que é por você, pelo seu bem estar, pela sua qualidade de vida, para sua melhora, para que você se sinta capaz de retornar às suas atividades cotidianas. 
Você merece e tem este direito.

Como o ofício diz respeito a Portaria Ministerial 1083/2012, ela engloba todas as áreas que citamos no desenho da Estrela, exceto quanto ao Apoio Familiar.
Esta questão merece um artigo a parte, para que você possa reunir material suficiente para mostrar-lhes e então passarem a ver e ler sobre o assunto.
Muitos familiares não conseguem lidar com doenças sem cura, em membros que tanto amam. Neste caso a Psicologia irá lhe orientar.

Bom, dada a explicação e os recursos para que você não fique sem esta parte importante do tratamento, aqui vão algumas dicas sobre alongamentos para quem fica muito tempo sentado. Lembrando que os movimentos devem ser feitos nos dois lados = LADO DIREITO E LADO ESQUERDO.


Abaixo você encontrará o Modelo do Ofício. Você precisará preencher com seus dados, os dados de sua cidade, e o nome do Secretário Municipal da Saúde, datar e Assinar. Você pode ter que levar um comprovante de residência, para provar que você mora no município. Nada além disso. O SUS é um direito de todos, ricos ou pobres, trabalhadores ou desempregados... é igual para todos. A isto damos o nome de Isonomia.

Bom, voltando ao assunto ATIVIDADES FÍSICAS, vamos esclarecer algo muito importante. Escolha uma ATIVIDADE que lhe tragam prazer.
Pode ser:
Natação, Hidroginástica, Dança, Yoga, Tai Chi Chuan, Movimentos de Baixo Impacto, ... escolha com sabedoria.

Na nossa próxima postagem, vamos publicar um artigo vindo de uma revista médica. Estamos preparando a tradução, para trazer prontinho para vocês.
E se você tiver um depoimento, sobre como a Atividade Física mudou sua vida, deixe em comentários. Isso incentivará outros pacientes a iniciarem com maior confiança. Seu depoimento poderá fazer muita diferença.
A Administração da Abrafibro, desde já agradece!



Em seu tratamento consulte sempre um especialista!