A fibromialgia é uma condição crônica e incurável caracterizada por dor musculoesquelética generalizada, fadiga crônica, névoa cerebral e distúrbios do sono que afetam entre três e seis por cento da população global. No entanto, como a fibromialgia foi formalmente reconhecida apenas algumas décadas atrás , muitas pessoas (incluindo médicos) ainda não estão familiarizadas com a doença e a realidade de como ela pode afetar a vida de alguém.
Essas incertezas podem, infelizmente, dar lugar a suposições que não são apenas imprecisas, mas prejudiciais. Muitos ainda acreditam que o fibro não é uma doença “real” e que aqueles que a têm devem simplesmente estar “fingindo” ou “em busca de atenção” - quando isso não poderia estar mais longe da verdade. Entre os sintomas físicos e o impacto emocional de ter uma condição vitalícia, a fibromialgia já pode ser uma doença difícil de controlar. Mas acrescente os estigmas e equívocos que cercam a condição, e navegar pela vida com fibro pode se tornar ainda mais difícil.
Queríamos corrigir alguns dos equívocos em torno da fibromialgia, então pedimos à nossa comunidade Mighty para compartilhar os “mitos” que eles ouviram que tornam ainda mais difícil viver com a doença. Romper esses estigmas não é apenas uma parte importante da promoção da compreensão e da conscientização geral, mas pode levar a mais pesquisas e melhores opções de tratamento para os portadores da doença.
Mito nº 1: A fibromialgia afeta a todos da mesma forma.
“Só porque eles conhecem alguém que também tem isso não significa que nossos sintomas e problemas sejam os mesmos.” - Kyndra E.
Realidade: Assim como cada pessoa é única, também o é sua experiência com a fibromialgia. Pessoas diferentes podem ter sintomas diferentes, comorbidades diferentes e podem responder de forma diferente aos desafios de sua doença.
Mito n° 2: A fibromialgia afeta apenas mulheres mais velhas.
“'Só as pessoas mais velhas têm.' Errado! Mulheres e homens jovens têm fibromialgia e podem ser diagnosticados mesmo no início da adolescência. ” - Kristin S.
“ Algumas pessoas parecem pensar que sou 'muito jovem' para estar tão doente, então não pode ser tão ruim. Então, se eu simplesmente parar de ser preguiçoso e fazer exercícios, comer direito e, ah, sim, dizer ao fibro que sou muito jovem para ficar tão doente, tudo ficará ótimo. ” - Bin T.
Realidade: Embora a fibromialgia seja mais comum em mulheres e mais frequentemente seja diagnosticada em pessoas com idades entre 35-45 , a fibromialgia pode afetar homens e mulheres de qualquer idade.
Mito nº 3: Se você é capaz de sair e fazer algo, deve estar se sentindo melhor.
“Como consegui ir até a loja, 'devo estar indo melhor'. Minha família precisa comer e eu tenho uma casa para manter; claro que tenho que fazer algumas compras. Só porque você me viu na Kroger não significa que estou magicamente 'curado' do meu fibro. ” - Jessie.
“Só porque eu funciono significa que 'não pode ser tão ruim' / 'Não posso estar com tanta dor' / 'Não posso estar totalmente exausta.'” - Liselle F.
Realidade: apesar dos sintomas muitas vezes debilitantes, as pessoas com fibromialgia ainda têm vidas e responsabilidades. Só porque você os vê cumprindo tarefas ou tomando café com um amigo, não significa que eles ainda não estejam lidando com os sintomas e efeitos colaterais de sua doença.
Mito nº 4: A dor e os sintomas estão "tudo na sua mente".
“ Definitivamente que estou inventando / que está tudo 'na minha cabeça'. Além disso, quando eu estava em agonia antes do diagnóstico, mas um médico considerou a dor decorrente da minha depressão, apesar de eu ser inflexível, era diferente. ” - Dani S.
Realidade: Pessoas com fibromialgia não estão “inventando” ou “imaginando” seus sintomas. A dor da fibromialgia é real e válida.
Mito n° 5: Se você tomar medicamentos, sua dor e sintomas serão curados.
“ Tomar Tylenol ou Advil não vai fazer a dor passar. Eu gostaria que as pessoas soubessem que literalmente nada elimina completamente a [minha] dor. É mais sobre se conformar com a redução da dor. ” - Jackie S.
“ Muita gente pensa que, porque há medicamentos para a fibromialgia, posso simplesmente tomar esses remédios e ser curado como um milagre. Na realidade, esses medicamentos não funcionam para muitas pessoas e, se funcionarem, geralmente vêm com alguns efeitos colaterais. Não existe uma pílula mágica e geralmente é preciso muita tentativa e erro para encontrar a combinação certa de tratamentos para alguém com fibromialgia sentir alívio. ” - Victoria DP
“Só porque estou tomando remédios para essa doença, não significa que estou livre de dor e sem sintomas e que ainda não tenho crises significativas.” - Gina F.
Realidade: Embora a medicação possa ajudar a reduzir a dor ou os sintomas, não é uma panaceia e geralmente não fornece 100 por cento de alívio.
Mito n° 6: A fibromialgia não é um diagnóstico “real”.
“É uma doença crônica real . Eu ouvi, 'oh, não é esse o diagnóstico quando os médicos não sabem o que há de errado?' Ou 'oh, isso não é uma doença real.' As pessoas devem se educar antes de comentar algo sobre o qual nada sabem. ” - Angela BF
“Não é um 'diagnóstico real' ... Tem sido muito difícil para mim aceitar minha vida com fibromialgia porque sinto que ainda estou esperando por uma resposta real ... Mas eu já tenho, e é a fibromialgia.” - Terri DM
Realidade: a fibromialgia é uma doença legítima com seu próprio conjunto único de sintomas.
Mito n° 7: Você está bem, então deve estar se sentindo melhor.
“Não há sintomas visíveis [para mim], então as pessoas presumem que estou bem. Quando, na verdade, estou mortalmente cansado, minhas juntas estão em chamas e meu corpo inteiro parece muito machucado. Quase passamos todos os dias com a sensação de que acabamos de sofrer um acidente de carro. ” - Traci T.
“ Embora eu esteja sorrindo e parecendo estar curtindo meu tempo, estou realmente com muita dor e não quero 'estragar' um bom tempo / noite. Só porque você não pode ver ou não falo sobre isso, não significa que estou bem. Ou se fui capaz de fazer algo ontem, não significa que posso fazer hoje. Meu descanso e recuperação são muito mais longos do que pessoas saudáveis. ” - Allison M.
“ Eu odeio quando você se esforça para continuar sorrindo e parece que está se divertindo, [então] de alguma forma vai descobrir que você [não] está bem, então o inferno desabou. Eu não saio muito mais. ” - Luke W.
“ Eu não estou gritando, no hospital, estremecendo de dor, então não deve ser tão ruim ... O problema é quando eu exibo minha dor as pessoas chamam de falso ou em busca de atenção. Não há meio-termo para eles. ” - Bay H.
Realidade: a doença nem sempre é "visível". A aparência de uma pessoa não reflete necessariamente sua saúde ou como ela se sente.
Mito n° 8: Se você apenas tentasse [remédio natural / terapia alternativa / cura milagrosa], sua fibromialgia iria embora!
“ Embora apreciemos a recomendação de cada erva, exercício e prática que vem junto, por favor ... guarde isso para vocês. Já ouvimos tudo. Não existe cura. Não existe uma solução mágica. Se houvesse alguma cura incrível, acredite em nós, todos nós teríamos compartilhado essas informações uns com os outros. ” - Catherine T.
“ Estou tão cansada de ouvir se eu 'fizer essa dieta' ou 'tentar esse regime de exercícios' ou, meu favorito, 'talvez se você perder peso, seu corpo não doeria tanto'.” - Mallory S.
“Se eu tomar essa vitamina, beber essa bebida, usar esse suplemento, tudo estará resolvido. Se fosse assim tão fácil." - Jody W.
Realidade: embora muitas pessoas possam proclamar certos remédios naturais ou terapias alternativas como “curas milagrosas”, não existe cura mágica para a fibromialgia. Gerenciar os sintomas geralmente envolve uma variedade de tratamentos diferentes e muitas tentativas e erros.
Mito nº 9: Pessoas com fibromialgia são “preguiçosas”.
“Que eu sou 'preguiçoso'. Não posso nem contar às pessoas sobre isso ou os muitos sintomas e condições que podem vir com ele, sem ridículo ou piadas. Eu trabalho e fico muito cansado mesmo depois de algumas horas, então é difícil ficar até tarde e as pessoas pensam que sou apenas preguiçoso. ” - Eloise T.
“ O mais frequente que ouvi é a afirmação: 'Você está fingindo. Você é apenas preguiçoso. Vá se exercitar mais! ' A realidade é que a maioria de nós tem uma ética de trabalho notável, a maioria de nós se exercita e nenhum de nós finge sua dor. Cada vez que ouço isso, quero dizer à pessoa que fingir dor é um luxo que não tenho. Para cada 'Eu gostaria de poder ficar em casa', há um de nós dizendo: 'Eu gostaria de poder fingir.' ”- Mikki I.
Realidade: a dor, a fadiga, a névoa do cérebro, os distúrbios do sono e outros sintomas comuns entre aqueles com fibrose cística podem ser debilitantes e afetar a capacidade de uma pessoa de realizar tarefas diárias básicas, como tomar banho ou preparar o jantar. Estar limitado por esta doença não significa ser "preguiçoso".
Mito n° 10: A fadiga crônica pode ser aliviada com uma boa noite de sono.
“ Se eu tiver uma 'boa noite de sono', não me sentirei tão cansado amanhã. Eu não estou cansado. Eu tenho um cansaço extremo. Um sintoma de minha doença crônica. Estou muito cansado. " - Amanda JW
“ Que algum dia vou dormir o suficiente para descansar. As pessoas me perguntam constantemente se estou 'melhorando ou dormindo melhor'. Cochilos me sustentam, não me curam porque estou exposto a mais sono. ” - Sara W.
Realidade: a fadiga crônica é apenas isso: crônica. Embora não dormir o suficiente possa certamente agravá-lo, tirar uma soneca ou dormir um dia não fará com que o cansaço desapareça.
Mito nº 11: Você pode curar a fibromialgia com mudanças no estilo de vida.
“ Pare de me dizer, 'bem, eu ouvi que quanto mais você se move, melhor.' Isso não é verdade, especialmente quando você tem outros problemas que causam sua dor. ” - Sarah C.
“ Quando você pergunta, 'por que você está sempre doente?' com um acompanhamento de 'se você comer direito, beber mais água, se exercitar e sair mais então não vai pensar muito em estar doente'. No entanto, eles realmente não ouvem nem querem dedicar tempo ou esforço para saber exatamente o que é fibromialgia. ” - Vee Vee Y.
Realidade: Embora algumas pessoas possam descobrir que alterar sua dieta ou regime de exercícios as ajuda a lidar com certos sintomas, a fibromialgia não pode ser curada ou “consertada” com mudanças no estilo de vida.
Mito nº 12: O diagnóstico é uma “desculpa” para tomar drogas ou medicamentos.
“' Você não precisa de toda aquela medicação. Ninguém sente tanta dor o tempo todo. Você é a razão de termos um problema com drogas. '”- Daniel P.
“ Algumas pessoas presumiram que fui diagnosticado com fibromialgia porque quero que me prescrevam maconha. As pessoas presumem que todas as pessoas com fibromialgia fumam maconha. Umm, não, eu não quero fibromialgia ou maconha. Eu só quero ser capaz de me levantar e tomar um banho sem minhas pernas fraquejarem. ” - CD de abril
Realidade: A dor e os sintomas experimentados por quem tem fibro são legítimos e merecem tratamento médico. Se um paciente fibroso e seu médico decidiram que um determinado medicamento ou medicamento é a melhor maneira de controlar seus sintomas, essa decisão deve ser respeitada, não julgada.
Mito n° 13: Pessoas com fibromialgia nunca são capazes de fazer nada.
“ Que eu não posso fazer nada! Por favor, ainda nos convide peeps fibro para fazer coisas. Deixe conosco se podemos ou não podemos fazer algo. Não nos convidar para coisas como caminhadas porque você não achou que poderíamos 'lidar com isso' dói emocionalmente. ” - Alison W.
Realidade: as pessoas com fibromialgia podem nem sempre sentir vontade de sair ou participar de planos e atividades, mas isso não significa que devam ser automaticamente excluídas. Às vezes, eles podem dizer "não", mas outras vezes podem dizer "sim". Nunca é demais pedir e deixá- los decidir se querem ou não algo.
Mito nº 14: Pessoas com fibromialgia só têm dias “ruins”.
“ Eu acho que para mim é sempre super terrível. É claro que durante os surtos eu sinto que fui atropelado por um ônibus, mas nos dias bons é muito mais fácil aceitar a ideia de que 'não é real' ou o que quer que seja, porque me sinto uma fraude. Eu sei que não sou, mas porque há um grande estigma em torno disso, pode ser difícil não sentir que estou sendo dramático demais. ” - Kayla S.
Realidade: Assim como qualquer pessoa, saudável ou não, as pessoas com fibromialgia podem ter dias “bons” e dias “ruins”. Mesmo que a fibromialgia seja uma doença crônica (e, portanto, sempre presente), não significa que alguns dias não sejam melhores do que outros.
MAIS SOBRE A FIBROMIALGIA:
Fibromialgia, uma doença crônica com três sintomas principais - dor generalizada, fadiga crônica e problemas cognitivos. A fibromialgia é uma doença complicada que não é bem compreendida. No passado, era caracterizado como um transtorno de saúde mental . Ainda hoje, alguns médicos descartam os sintomas de fibro como sendo "tudo na sua cabeça". Este não é o caso. Leia o guia completo do The Mighty sobre fibromialgia aqui.
