Você sabe como começou esse PL? (CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia)

 

 

Então, está na hora de falar que o trabalho começou com a Audiência Pública que participamos em 2016, lá no Senado, realizada pela então Senadora Maria Amélia Lemos. 

A ABRAFIBRO  levou um abaixo-assinado com mais de mil assinaturas, para que pudessemos reassaltar a importância de conscientizar e enfrentar a Fibromialgia. A então Diretora Geral Sandra Santos representouhnos na Audiência.
Quer rever o momento?
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

Agora é pedir ao Senado que tramitem com agilidade, esse PL de 2016.

Desta Audiência, é que surgiu a ideia da instituição do 12 de maio como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 02/07/2021 07h30 - Por Agência Câmara de Notícias

 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, na última quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor "sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo".

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias

Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. "Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara", afirmou o parlamentar.

Invisibilidade

Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. "A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias", comentou.

"E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização.

Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando", acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

 

 

Fonte:

https://www.douradosagora.com.br/noticias/ciencia-saude/ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia#.YOGt6Gn7C3g.whatsapp

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 

 Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

30/06/2021 - 14:54  

Síndrome acomete mais mulheres que homens e se manifesta com dor no corpo todo

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor “sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo”.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias
Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. “Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara”, afirmou o parlamentar.

Invisibilidade
Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. “A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias”, comentou. “E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização. Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando”, acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Agência Câmara de Notícias

 

fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/779625-ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia/

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida

Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.

No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.

* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

texto original

https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 

 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

A proximidade do Papa às pessoas que sofrem de fibromialgia

 

O apelo do Papa no Regina Coeli antecipa o Dia Mundial da Fibromialgia, que se celebra em 12 de maio. Esta é uma forma comum de dor e fadiga músculo-esquelética generalizada que afeta mais de 2 milhões de pessoas na Itália.

Marina Tomarro - Cidade do Vaticano

 

As palavras do Papa no Regina Coeli sobre a fibromialgia chamam a atenção para uma patologia que é subestimada e pouco conhecida. "Saúdo - disse Francisco - as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”. Em 12 de maio, as praças e monumentos italianos serão coloridos de viola para conscientizar a opinião pública sobre as condições dos pacientes com fibromialgia, que sofrem de uma doença não reconhecida e muitas vezes negligenciada, que a pandemia contribuiu para agravar ainda mais. Esta é a iniciativa "Illuminiamo la Fibromialgia" promovida pela Associação Italiana da Síndrome de Fibromialgia, por ocasião do dia mundial dedicado a esta doença que causa invalidez e é dolorosa.

 

Um sofrimento muitas vezes sem voz

 

Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que às vezes não entendem o que está ocorrendo com a pessoa. E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas", diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma. A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Eu especifico, "nos acompanha", porque também eu sou um doente de fibromialgia, disse ela. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.

 

Texto original

https://www.vaticannews.va/pt/papa/news/2021-05/a-proximidade-do-papa-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia.html

Degustação da Live Fibromialgia - E agora? ESTADO DE PERNAMBUCO

 

 Só uma amostrinha.... Para ver todo vídeo, acesse o canal da Abrafibro no YouTube.  É só digitar @abrafibro lá na busca no YouTube. Inscreva-se no canal, ative o sininho...

Hoje realizamos a Live com a Jornalista e mais nova voluntária da Abrafibro, a Diva Cordeiro. Recifense diagnosticada com Fibromialgia, que quer ajudar o povo pernambucano a enfrentar a síndrome e desenvolver políticas públicas para o Estado, bem como, acionar órgãos que forem necessários para o cumprimento da legislação que já existe, que beneficia os fibromiálgicos. Vamos conhecê-la e apoiá-la. Assista ao vídeo da nossa live. https://youtu.be/LEacTrhFM24

#Repost @livia_debemcomafibro ********* 12 DE MAIO: Dia mundial da fibromialgia! 🌷

 

https://www.instagram.com/p/CObNkq6pR7S/?utm_source=ig_web_copy_link

 

Dia mundial da fibromialgia! 🌷

É tempo de reunirmos nossos esforços para dar mais visibilidade à fibromialgia e ao sofrimento diário de milhões de pessoas no mundo inteiro que convivem com dores 24 horas por dia!🤯

Nós existimos, resistimos e não vamos nos calar 📢

Quero agradecer essas queridas que toparam participar dessa iniciativa e ofereceram seus rostinhos para compor esse vídeo lindo e dar mais força à nossa luta:

https://www.instagram.com/livia_debemcomafibro/

@rebecanoag
@meninadefibroautoimune
@fibromialgiadordiaria
@lorranaagr
@abrafibro
@sandra_brusky

Você se identifica dia 31

Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma

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A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos

que vamos divulgar.

Nós já estamos ansiosos para começar.

E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à

fibromialgia?

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Seu apoio é muito importante para o sucesso da campanha.

Todos os dias traremos um novo recado.

Compartilhe muito! Sem dó!

Até a próximo!

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