Novas Perspectivas sobre a avaliação da deficiência

*Descrição da imagem:*

 Cartaz com fundo claro, na parte superior esquerda, a logomarca do Atitudes Acessíveis, à direita, escrito de azul, tema: *Novas Pespectivas sobre a avaliação da deficiência.*

Ao centro, as fotografias dos palestrantes:

*Flávia Albaine*, Defensora Pública de Rondônia, Mestra em Direitos Humanos pela Universidade Federal de RO, Conselheira Nacional do Onda Autismo.

*Jardel Luna,* representante voluntário das pessoas com visão monocular do Maranhão, membro do Instituto Nacional da pessoa com visão monocular, pedagogo e Bacharel em teologia pela FAITEBA.

*Simone Eli Bombardi,* turismóloga, vice-presidenta da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO.

Na parte inferior esquerda do cartaz, escrito, 11/05, às 16h, Transmissao ao vivo no canal do YouTube. Direitoshumanosmaranhao,  a direita,  tradução em libras, a logomarca da Biblioteca Pública Benedito Leite BPBL, SEDIHPOP, SECMA, CEPD e logomarca do Governo do Estado.

Informativo Abrafibro Semanal de 16 a 22.04.22

Mais um resumo das notícias da semana para os fibromiálgicos.

E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 

Responda apenas UMA única vez.

E vamos aos destaques:

⭐ Remédios são solução para fibromialgia?

⭐ Desvendando a Fibromialgia: o fibroquiz

E tem mais...

🔺Câmara de Camaçari promulga lei que concede benefícios à pessoas com Fibromialgia

🔺Exercício é benéfico para quem tem dor crônica; veja cuidados ao treinar

🔺Estudo da USP São Carlos descobre relação entre aumento da pressão intracraniana e a dores da fibromialgia

🔺Em Pontal do Araguaia lei que beneficia pacientes com fibromialgia

Na sessão do dia 19.04 na Câmara dos Vereadores foram aprovados diversos Projetos de Lei, entre eles...

"...projeto de lei aprovado, de n°014, dispõe da obrigatoriedade de atendimento prioritário aos portadores de fibromialgia e a inclusão do símbolo mundial de fibromialgia nas placas ou avisos de atendimento prioritário no município."

🔺Fisioterapia da Atenção Primária da rede municipal de Saúde promove bem-estar aos pacientes - Uberlândia/MG

E maio está chegando...

A ABRAFIBRO, 

A LIED-Curitiba - Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor - Curitiba

O Fibrodor - Site voltado a informações sobre a Fibromialgia, com base científica. Do mesmo responsável pelo site "Dor Crônica - O Blog"

Com patrocínio da LIBBS Farmacêutica

Estamos preparando um grande Evento para Maio/2022.

Será o primeiro ano que a Lei 14.233 que instituiu o 12 de maio como "Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia"

O primeiro de muitos passos a serem dados, rumo as melhores condições de vida.

Fiquem de olho! Logo logo anunciaremos tudo...

ABRAFIBRO - Rumo aos 15 anos junto com você.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS

ABRAFIBRO E VOCÊ!

15 anos lutando pela qualidade de vida do paciente com Fibromialgia!

ACESSE NOSSAS REDES SOCIAIS!

MAIO - MÊS DA FIBROMIALGIA

 Se você investigar, como o que já fizemos, não há explicação de onde surgiu ou por que houve a criação e destaque no mês de Fevereiro para Fibromialgia.

📢 Maio tem história mundial e luta!📍📍📍📍

Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - em 12 de Maio - através da Lei Federal  nr  14.233 de 03.11.2021 temos clara a definição. 

Além disso, precisamos focar para que aconteçam ações conjuntas do poder público também. 

Engano pensar que o poder público, irá despender verba duas vezes no ano para falar a mesma coisa.

A Sociedade precisa nos conhecer, é claro! Mas, façamos isso de maneira organizada e coordenada.

Se é Visibilidade, Conscientização e Enfrentamento que precisamos temos que nos unir, para que surtam os efeitos esperados e necessários.

Sejamos sensatos! 🤔 

👭🧑‍🤝‍🧑👫Divididos não conquistaremos!💪🏻👍🏻

O que aconteceu durante nosso recesso?

 Vamos otimizar!

Você lê o artigo do seu interesse.

Basta clicar no título que desejar, e você será direcionado à página correspondente.

Vamos lá então?

• O que você não sabe sobre a
dor pode estar piorando você!

• A saúde mental importa no tratamento das doenças reumáticas

• Você pode fabricar seu próprio Canabis, sabia disso?

•  Assembleia do Piauí recebe o PL 262/21

• Plenário do Senado votará estratégia de combate à Fadiga Crônica e Fibromialgia

Faça seu cadastro no site do Senado, e vote a favor desta Proposta.

•  Você perdeu a Assembleia de Constituição, Votação e Deliberações da Abrafibro?

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Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 

Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta? 

Projeto de Lei que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve parecer na comissão

 O Projeto de Lei 8808/2017 (Inteiro teor ) de autoria da então Senadora Federal Ana Amélia - PP/RS, apresentado em 05/10/2017 sobre a Ementa que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve as seguintes movimentações:  

30/06/2021	CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA ( CCJC ) Aprovado o Parecer.
08/07/2021	COORDENAÇÃO DE COMISSÕES PERMANENTES ( CCP ) Encaminhada à publicação. Parecer da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Publicado em avulso e no DCD de 09/07/2021, Letra B.
04/08/2021	Mesa Diretora ( MESA ) Encerramento automático do Prazo de Recurso 04/08/2021 20:21:00. Não foram apresentados recursos

 

 

COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA
PROJETO DE LEI Nº 8.808, DE 2017 

 
III - PARECER DA COMISSÃO
 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em reunião
extraordinária realizada hoje, mediante votação ocorrida por processo simbólico, concluiu pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa do Projeto de Lei nº 8.808/2017, do Projeto de Lei n° 6.295/2016, apensado, com emenda, e do Substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família, com subemenda, nos termos do Parecer do
Relator, Deputado Diego Garcia. 

 

 Leia o parecer na íntegra em https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=node0y5jeovkiaz0uqvnknowgjdvh11972131.node0?codteor=2039710&filename=Tramitacao-PL+8808/2017

 

fonte: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279 

Você sabe como começou esse PL? (CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia)

 

 

Então, está na hora de falar que o trabalho começou com a Audiência Pública que participamos em 2016, lá no Senado, realizada pela então Senadora Maria Amélia Lemos. 

A ABRAFIBRO  levou um abaixo-assinado com mais de mil assinaturas, para que pudessemos reassaltar a importância de conscientizar e enfrentar a Fibromialgia. A então Diretora Geral Sandra Santos representouhnos na Audiência.
Quer rever o momento?
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

Agora é pedir ao Senado que tramitem com agilidade, esse PL de 2016.

Desta Audiência, é que surgiu a ideia da instituição do 12 de maio como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 02/07/2021 07h30 - Por Agência Câmara de Notícias

 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, na última quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor "sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo".

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias

Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. "Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara", afirmou o parlamentar.

Invisibilidade

Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. "A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias", comentou.

"E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização.

Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando", acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

 

 

Fonte:

https://www.douradosagora.com.br/noticias/ciencia-saude/ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia#.YOGt6Gn7C3g.whatsapp

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

 

 

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

Aprovado desde 29/06/2020, o projeto de Lei aguarda desde então o sancionamento da Lei para que as pessoas com a síndrome no município possam ter o 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como filas e estacionamento prioritários.

As dificuldades são imensas, limitantes e os sintomas diversos para priorizar essas pessoas.

A Abrafibro se coloca à disposição de Vossa Excelência, Sr. Prefeito Edvan Brandão, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi para maiores esclarecimentos e a necessidade da Lei.

Conforme o nobre vereador:

"CONHEÇA O PROJETO DO CORONEL EGÍDIO QUE IRÁ BENEFICIAR AS PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA. INFELIZMENTE O PROJETO FOI APROVADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL, MAS NÃO FOI SANCIONADO PELO PREFEITO MUNICIPAL.

O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.

Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos Bacabalenses."
 

 

Origem:
https://www.facebook.com/100005743753365/posts/1297230513811728/?d=n

https://www.instagram.com/tv/CO01YAwBfJi/?igshid=1q9zozjgqb293

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida

Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.

No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.

* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

texto original

https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 

 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

A proximidade do Papa às pessoas que sofrem de fibromialgia

 

O apelo do Papa no Regina Coeli antecipa o Dia Mundial da Fibromialgia, que se celebra em 12 de maio. Esta é uma forma comum de dor e fadiga músculo-esquelética generalizada que afeta mais de 2 milhões de pessoas na Itália.

Marina Tomarro - Cidade do Vaticano

 

As palavras do Papa no Regina Coeli sobre a fibromialgia chamam a atenção para uma patologia que é subestimada e pouco conhecida. "Saúdo - disse Francisco - as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”. Em 12 de maio, as praças e monumentos italianos serão coloridos de viola para conscientizar a opinião pública sobre as condições dos pacientes com fibromialgia, que sofrem de uma doença não reconhecida e muitas vezes negligenciada, que a pandemia contribuiu para agravar ainda mais. Esta é a iniciativa "Illuminiamo la Fibromialgia" promovida pela Associação Italiana da Síndrome de Fibromialgia, por ocasião do dia mundial dedicado a esta doença que causa invalidez e é dolorosa.

 

Um sofrimento muitas vezes sem voz

 

Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que às vezes não entendem o que está ocorrendo com a pessoa. E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas", diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma. A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Eu especifico, "nos acompanha", porque também eu sou um doente de fibromialgia, disse ela. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.

 

Texto original

https://www.vaticannews.va/pt/papa/news/2021-05/a-proximidade-do-papa-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia.html

Degustação da Live Fibromialgia - E agora? ESTADO DE PERNAMBUCO

 

 Só uma amostrinha.... Para ver todo vídeo, acesse o canal da Abrafibro no YouTube.  É só digitar @abrafibro lá na busca no YouTube. Inscreva-se no canal, ative o sininho...

Hoje realizamos a Live com a Jornalista e mais nova voluntária da Abrafibro, a Diva Cordeiro. Recifense diagnosticada com Fibromialgia, que quer ajudar o povo pernambucano a enfrentar a síndrome e desenvolver políticas públicas para o Estado, bem como, acionar órgãos que forem necessários para o cumprimento da legislação que já existe, que beneficia os fibromiálgicos. Vamos conhecê-la e apoiá-la. Assista ao vídeo da nossa live. https://youtu.be/LEacTrhFM24

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)

12 DE MAIO

DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.

Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?

12 de Maio

Às 09 HS da manhã

Onde?

Rádio Educadora AM - Maranhão.

https://www.radios.com.br/aovivo/radio-educadora-560-am/12909

@radio_educadora560

2) 

Povo Fibromiálgico de Pernambuco

Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.

Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?

Será o tema para nosso bate papo.

Vocês estão super convidados!

Convide a Família e Amigos também. 

Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...

Acesse: 

https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?

12hs no dia 12

3) 

Quando?

Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube

https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.

Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:

https://www.antonicelli.com.br/abrafibro

(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉

Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 

Você é parte fundamental disso tudo.

Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.

Recapitulando

Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.

ABRAFIBRO sempre perto de você.

Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi

Presidente.                Vice-Presidente

#Repost @livia_debemcomafibro ********* 12 DE MAIO: Dia mundial da fibromialgia! 🌷

 

https://www.instagram.com/p/CObNkq6pR7S/?utm_source=ig_web_copy_link

 

Dia mundial da fibromialgia! 🌷

É tempo de reunirmos nossos esforços para dar mais visibilidade à fibromialgia e ao sofrimento diário de milhões de pessoas no mundo inteiro que convivem com dores 24 horas por dia!🤯

Nós existimos, resistimos e não vamos nos calar 📢

Quero agradecer essas queridas que toparam participar dessa iniciativa e ofereceram seus rostinhos para compor esse vídeo lindo e dar mais força à nossa luta:

https://www.instagram.com/livia_debemcomafibro/

@rebecanoag
@meninadefibroautoimune
@fibromialgiadordiaria
@lorranaagr
@abrafibro
@sandra_brusky