Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país
O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e, sancionado em 2021 pela Lei 14.233.
Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016. https://youtu.be/4D_sV6FXbbA
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU
https://youtu.be/z3oW6miRtT0
Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.
MAIO - 12
MAIO ROXO
Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:
- Atendimento qualificado,
- Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
- Atendimento interdisciplinar,
- Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
- Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento,
- Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
- Criação de Políticas Públicas
Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.
Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.
E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!
A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:
- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;
- exige muita atenção e paciência;
- compromete imensamente a qualidade de vida;
- gera tantos conflitos internos e externos.
Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.
Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!
Vamos lá?
Daremos destaque a benção do Papa
Papa orou para que pacientes com fibromialgia recebam ajuda
Imediatamente após a Oração da Rainha do Céu, o Papa falou aos cerca de dois milhões e meio de pessoas na Itália que sofrem de fibromialgia, uma doença que afeta o sistema músculo-esquelético. sobre isso, desconhecido e incurável. Entre 5 e 8% das mulheres de 30 a 40 anos estão doentes.
Por Angella Rwezaula - Vaticano.
Os pensamentos do Papa Francisco foram direcionados aos pacientes com fibromialgia durante as orações pós-saudação da Rainha do Céu pelos aproximadamente dois milhões e meio de pessoas na Itália que sofrem da doença, para que possam obter a ajuda de que precisam. As causas exatas da fibromialgia são desconhecidas, o diagnóstico é feito isolando outras patologias, e não há tratamentos específicos, nem medidas preventivas. Nesse sentido, são cerca de dois milhões e meio de pessoas em Itália que sofrem desta doença que se caracteriza por dores musculares e ósseas generalizadas e frequentes associadas a fadiga crónica, rigidez, dores de cabeça, insónia, perda de memória e alterações de humor. Estes se identificam como "pacientes invisíveis" porque os sintomas da doença não são imediatamente reconhecidos pelos outros,
Dia Internacional da Fibromialgia a cada 12 de maio
Mas há algo novo que indica claramente: a última lei orçamentária aprovada pelo governo no final de dezembro, criou um fundo para pesquisa, diagnóstico e tratamento da fibromialgia, e um orçamento de 5 milhões de euros para 2022. O sucesso é o resultado do nosso compromisso com muitos, associações e médicos, que trabalham diariamente para esses pacientes. Na vanguarda está a Igreja incentivada pelo Papa Francisco que já na véspera do Dia Mundial da Fibromialgia 2021, Durante a oração da Rainha do Céu certamente chamou a atenção de instituições e comunidades. "Estou expressando minha proximidade e espero estar ciente dessa doença que não será considerada às vezes aumentará", disse ele no evento.12 de Maio - Dia Internacional da Fibromialgia
O estado de Roma, através da Pastoral, chefiada por Dom Paolo Ricciardi, representa um farol no foco da fibromialgia: há vários anos existe uma área de doenças reumáticas que inclui esse tipo de pessoas. com apoio através de mesas especiais, uma página de Facebook e um grupo de indivíduos, bem como a promoção de ações de sensibilização sobre a doença nas freguesias e centros de saúde. A chefe da unidade é Edith Aldama, enfermeira profissional, que sofre de fibromialgia pessoalmente. Falando ao microfone da Rádio Vaticano, ele descreveu seu trabalho e atividades em geral em toda a área.
Esta área nasceu da experiência do sofrimento, da doença, e o que queríamos dar a essas pessoas é ser abraçado pela Igreja, por isso abrimos um centro de escuta onde os pacientes são verdadeiramente acolhidos, ouvidos por voluntários. São pacientes dedicados, e é importante entender que não podemos lidar com a doença sozinhos. Muitas pessoas se sentem incompreendidas em casa porque esta é uma doença cujos sintomas não são visíveis. Você pode ver uma pessoa doente e parece que ela não tem nada, ao contrário, essa pessoa está sofrendo, então às vezes os pacientes não são compreendidos em casa e na comunidade. A maioria das pessoas não pode mais fazer o trabalho que costumava fazer, então começa a demissão, as disputas conjugais acontecem dentro da família.
O que estamos fazendo neste Centro também está tentando ser uma ponte: temos parceria com vários hospitais a nível regional do Lácio, começando com Gemelli onde na unidade de reumatologia há atendimento a esses pacientes e também no St. John's Suffering Hospital que se junta a nós, apoiado pela abertura da clínica para que os pacientes possam receber apoio gratuito e evitar a exploração e abuso da doença. Ainda é desconhecido, infelizmente muitos pacientes se encontram correndo para hospitais privados, por isso queremos trazer essa visão que o Santo Padre nos ensina e que é a importância dos serviços gratuitos.
Ele também expressou suas felicitações ao Santo Padre que "somos muito gratos ao Papa por nos dar esperança. Suas palavras também moveram algo no nível institucional, comunitário, para a mudança. Ele deu uma ótima impressão ao exortar essas instituições a olhar para uma doença esquecida, então suas palavras foram um grande sinal de proximidade, foi uma bajulação para nós. Nesse sentido, o Dia Mundial da Fibromialgia é comemorado a cada 12 de maio “com o objetivo de conscientizar e conhecer esta doença e o que estamos tentando transmitir é uma perspectiva diferente em sua homenagem. O que queremos é chegar ao coração da instituição para que essa doença possa ser incluída nos níveis de apoio necessários, para que esses pacientes tenham direito ao tratamento. Então este dia nasceu para dar a todas essas pessoas sua própria dignidade."
E na França
Por que 12 de Maio? Você conhece a história?
segunda 09 de maio 2022
Florence Nightingale , enfermeira britânica nascida em 12 de maio de 1820, criou a primeira escola de enfermagem e a Fundação da Cruz Vermelha Internacional. Ela sofria de uma forma grave de fadiga crônica e dor. Desde 1993, em sua homenagem, o dia mundial da fibromialgia é realizado todo dia 12 de maio.
Quinta-feira, 12 de maio de 2022 no Hospital Bretonneau em Tours (das 10h às 16h) é o 29º Dia Mundial da Fibromialgia.
A dor é caracterizada pela Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) como “ uma experiência sensorial e emocional desagradável associada a dano tecidual real ou potencial ou descrita em termos sugestivos de tal dano ”. Qualquer que seja sua causa, a dor crônica é definida como dor com duração superior a três meses consecutivos.
A síndrome da fibromialgia, ou fibromialgia, que se enquadra nesse quadro, continua sendo um desafio para os pacientes que a sofrem e para os profissionais de saúde.
Na França, os estudos mais recentes mostram que entre 2% e 6% das pessoas na França são afetadas pela fibromialgia, principalmente mulheres. Crianças, adolescentes ou adultos jovens, bem como idosos também são diagnosticados.
A dificuldade desta doença é ser até hoje uma síndrome inexplicável sem marcador biológico e cada paciente tem sua sintomatologia. Combina dor crônica generalizada, fadiga intensa, sono não reparador e inúmeras queixas que têm forte impacto na qualidade de vida pessoal do paciente.
A fibromialgia só é reconhecida desde 1992 pela Organização Mundial da Saúde, depois na França pela Academia de Medicina e pela Alta Autoridade para a Saúde.
"...aguarda o reconhecimento oficial na França, o que permitiria, por exemplo, criar arquivos nas Casas Departamentais de Pessoas com Deficiência (MDPH)."
"... Para fazerem ouvir as suas vozes, os membros da associação são convidados a retransmitir uma carta ao Ministro da Saúde, por ocasião do Dia Mundial desta doença. ..."
Como podemos ler, Franceses também lutam por direitos e reconhecimento das limitações. Nós, um país subdesenvolvido, avançamos um pequeno passo.. a instituição de uma data, através de Lei Federal.
Passamos a ser reconhecidos.
Quanto aos direitos? É preciso engajamento e união dos pacientes, familiares, amigos e simpatizantes podemos lutar por tratamento interdisciplinar com profissionais especializados, fornecimento de medicamentos através de Centros de Atendimento aos Pacientes Reumáticos - que atenderá os Fibromiálgicos também.
• Redução da Jornada de Trabalho,
• Incentivo a inserção no mercado legal de trabalho de Fibromiálgicos,
• Reabilitação dos pacientes para o retorno ao trabalho,
• Aposentadoria para casos mais resistentes aos tratamentos convencionais,
• Vale Transporte ou Isenção Tarifária durante o tratamento,
• Desconto no IR com gastos com medicamentos para o tratamento,
• Incentivo financeiro para aperfeiçoamento e capacitação de profissionais da saúde,
• Melhores salários aos profissionais da saúde especializados,
• Apoio Financeiro e Incentivo às pesquisas científicas.
Você tem alguma sugestão?
Envie para nós. Quem sabe consigamos torná-la um Projeto de Lei?
Apoie! Participe! Divulgue!
E vamos ver o que temos pelo Brasil...
Como é a vida apesar da Fibromialgia? E se gostar de viajar?
Vamos ler o relato da Fibromiálgica Luana Lôpo, baiana de 31 anos.
É só ler direto à fonte!
Peruíbe/SP
A ABRAFIBRO esteve presente!
Um evento que existe há 9 anos, tendo como idealizadora a nossa Voluntária Profissional Profa. Dra. Andreia Salvador - Fisioterapeuta, com Doutorado em Reumatologia e Educadora Física, professora na Faculdade de Peruíbe/SP.
Contaram com a presença de acadêmicos da Faculdade de Peruíbe das áreas de Fisioterapia Enfermagem e Direito, com o Escritório Regional da OAB de Peruíbe, vários professores universitários, professores de dança, e com o apoio da Prefeitura Municipal através das Secretarias de Cultura e da Saúde.
A Presidente da ABRAFIBRO também esteve presente.
ITATIAIA/RJ
Prefeitura de Itatiaia
A ABRAFIBRO estava presente!
RECIFE/PE
Lá a ABRAFIBRO também esteve presente.
Na Câmara Municipal nossa Conselheira Jaqueline Pimentel foi receber o “voto de aplausos” a pedido do Vereador Osmar Ricardo à ABRAFIBRO, em reconhecimento pelo seu trabalho.
Ele é o autor do PL que originou a Lei Municipal de n° 18.236/2016 que estabelece o dia 12 de maio como “Dia de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia” na cidade do Recife.
Na ocasião lançam também a Cartilha da Fibromialgia, para melhor orientar a sociedade e os munícipes recifenses sobre a Fibromialgia. Ele mostrou aos demais vereadores e vereadoras um cartaz sobre os eventos que irão ocorrer em alusão à data. “É uma lei de minha autoria, e que tem dentre os seus objetivos o de promover encontros e fóruns de debates com temas de relevância para tratar da doença, a fim de conscientizar a população e ajudar os portadores no enfrentamento da síndrome”.
Vereador Osmar Ricardo, agradecemos o reconhecimento e pelo voto de seus pares nesta homenagem.
Sem o trabalho do Legislativo, a ABRAFIBRO nada poderia fazer pelos seus munícipes.
Levem mais projetos que, olhem os fibromiálgicos como pessoas que precisam de tratamento adequado, acolhimento, apoio e reconhecimento. Apesar da enfermidade que os cometeram, seguem cidadãos.
Parabéns Fibromiálgicos do Recife!
Muito Obrigada Vereador Osmar Ricardo!
ARARAS/SP
Profissionais da Saúde realizaram palestra na Câmara Municipal
Santos/SP
"...Em Santos, uma Equipe Multidisciplinar..."
REGISTRO/SP
Faz a entrega simbólica da 1ª carteirinha
No dia 12 de 12 maio, em alusão a lei Municipal, do Vereador Fábio Tatu, autor do Projeto de Lei.
Fonte: Direto do Vereador Fábio Tatu
COROADINHO/MA
A ABRAFIBRO esteve presente!
As ações do Dia D incluíram roda de conversa, com informações sobre a síndrome, diagnóstico, tratamento e também a quebra de preconceitos
Erechim/RS
São Paulo/Capital
Exposição, pela Campanha Maio Roxo, visa conscientizar público sobre essas doenças reumáticas
**Como apresentado no artigo, a Lei 15.461 de 2014, foi instituído o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia, uma das lutas da ABRAFIBRO.**
ACRE
ITAJAÍ/SC
POÇOS DE CALDAS/MG
RIO GRANDE DO NORTE
"...e o terceiro trata da Política Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. ..."
"...Fibromialgia
O projeto de lei estabelece as seguintes diretrizes da Política Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia:
•atendimento multidisciplinar; •participação da comunidade na •formulação de políticas públicas; •disseminação de informações; •incentivo à formação e capacitação de profissionais; •estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho •estímulo à pesquisa científica."
RIO GRANDE DO SUL
Aqui precisamos dar um destaque especial à paciente Jô Silva Dias que, junto com seu grupo atuaram ativamente para realização dessa reunião.
SANTA CATARINA
“Estava em uma crise suicida por falta de tratamento e de medicamento até que um dia minha vida mudou completamente tanto nas dores quanto no meu psicológico. A Unesc é uma mãe que seca a lágrima, cura a ferida, abraça e protege”...
CRICIÚMA/SC
Nesta quinta-feira, 12 de maio, é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia. No sábado (14), na Praça Nereu Ramos, ocorre um evento sobre o tema, que envolve o poder público, Unesc e portadores de fibromialgia.
ARARANGUÁ/SC
Direto do Vereador autor do Projeto de Lei - Jair Anastácio, a cidade agora tem o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de maio. Parabéns Munícipes de Araranguá.
CACHOEIRINHA/RS
"Cachoeirinha possui legislação e serviço prestado pela Faculdade CESUCA..."
CARAJÁS/PA
"O Maio Roxo traz duas datas importantes instituídas...
FRANCISCO BELTRÃO/PR
"A intenção é chamar atenção da população sobre a síndrome e, se manifestar quanto a necessidade de tratamento adequado"
ESPERA FELIZ/MG
A Secretaria Municipal de Saúde de Espera Feliz quer que todos entendam que uma forma de cuidado com o portador da Fibromialgia é: o respeito pela sua dor e limitação.
BALNEÁRIO CAMBORIÚ/SC
O objetivo da ação é contribuir para um diagnóstico precoce, garantindo maiores chances de uma resposta positiva ao tratamento
BOM JESUS/PI
Importante evento visou a conscientização quanto à doença que ainda é desconhecida pela população.
ITABUNA/BA
SALVADOR/BA
Apesar de não ter cura, a Fibromialgia tem tratamento
VIÇOSA/MG
Lei Municipal garante atendimento preferencial aos portadores
*Já fez sua carteirinha?
MOGI DAS CRUZES/SP
ERECHIM/RS
Esta semana foi marcada por um alerta especial para chamar a atenção da sociedade para uma condição que afeta diretamente a qualidade de vida: a fibromialgia.
ARCO VERDE/PE
"Segundo Siqueirinha, Poder Legislativo aprovou a Lei 2600/2021,..."
CONCÓRDIA/SC
Realização será da São Camilo Hospital São Francisco e Aficor
QUILOMBO/SC
O Dia Municipal da Conscientização da Fibromialgia é comemorado, pela primeira vez, neste 12 de maio.
RIO GRANDE/RS
"Desde 2019, o 12 de maio passou a ser o Dia Municipal da Fibromialgia,..."
E na mídia, o que falaram?
Neste dia 12 de maio foi instituído o Dia Nacional de Conscientização à Fibromialgia. A síndrome é caracterizada por dores musculares generalizadas e crônicas e não tem cura...
"...Nesta quinta-feira, o Brasil celebra pela primeira vez o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia..."
Neste 12 de maio, conheça a vivência cotidiana de pessoas fibromiálgicas com a dor
E tem mais...
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