sexta-feira, 27 de maio de 2022

Informativo de 01 a 26.05

 Chegou seu Informativo da ABRAFIBRO!


Demorou, mas foi por um bom motivo.

Somos poucas voluntárias pacientes, e como precisamos nos envolver com o I EBICEF - 12 e no dia 13.05, conseguimos retomar agora as atividades normais.

Ah, divulguem! Compartilhem! Comentem! Será sua maneira de contribuir com o conhecimento e orientações aos outros pacientes de todo país.

Até a próxima edição...

Para ler as matérias aqui publicadas na íntegra, click no título e irá direto à fonte. Simples assim! 

Algumas transcrevemos aqui direto, por não estar disponível ao público em geral. Mas o link da fonte você terá no final do artigo, dando a credibilidade devida.

Desejamos a todos... Boa Leitura!

Paciente bem educado é também empoderado!

Fibromialgia: os aspectos psicológicos da doença

Especialista comenta como a dor constante pode afetar o emocional dos pacientes

O Estado de S. Paulo.21 May 2022 CAMILA TUCHLINSKI

DANIEL TEIXEIRA/ESTADÃO

Coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP e autora do livro ‘Psicologia da Dor’

Imagine sentir dores intensas pelo corpo durante 24h do seu dia. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia. “Essa condição pode levar à depressão e a transtornos de ansiedade. Isso decorre da cronicidade das dores e do difícil diagnóstico”, adverte o neuropsicólogo Fábio Roesler. Para ele, além do médico especialista, é preciso buscar o auxílio de um neurologista e psicólogo, pois se trata de um tratamento multidisciplinar.

As causas da fibromialgia são multifatoriais, com influências hereditária, emocional e ambiental. Entre os principais sintomas estão depressão, dor muscular difusa associada a distúrbio do sono, mas há ainda relatos de enxaqueca, síndrome do cólon irritável, parestesias, zumbido e vertigem. Para entender melhor o lado emocional da fibromialgia, falamos com a psicóloga Dra. Andrea Portnoi, coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP. Colaboradora do Grupo de Dor do HC, ela é também autora do livro Psicologia da Dor.

A fibromialgia causa dores crônicas nas articulações. Como esse estado físico pode mexer com o lado emocional das pessoas?

A falta de indicadores físicos e informações sobre a doença leva muita gente a fazer uma viacrúcis pelos consultórios em busca de soluções. À medida que os sintomas permanecem, começam a interferir no trabalho, na convivência familiar e nos momentos de lazer. No início, a situação do paciente provoca preocupação e solidariedade entre os familiares que o cercam. Mas, à medida que a condição se mantém, a demora para obter um diagnóstico e/ou terapia efetivos faz com que horários antes dedicados a outras atividades comecem a ser usados para consultas, exames, sessões terapêuticas. A preocupação com a saúde física passa a ocupar um espaço cada vez maior. Projetos começam a ser paralisados. A fibromialgia passa a fazer parte da vida e a modificar o cotidiano do paciente. Expectativas de cura constantemente frustradas resultam em ressentimentos e vão tornando cada vez mais baixa a tolerância à frustração e à dor. Aparecem fantasias mágicas de cura. Ansiedade e hostilidade são constantes, depressão e desamparo também.

Como um diagnóstico de fibromialgia entra na dinâmica familiar? E como as famílias podem ajudar?

A incapacidade, a mudança de papéis e problemas financeiros poderão afetar adversamente os demais. Quando alguém da família se encontra incapacitado pela dor, as tarefas que antes eram suas precisarão ser redistribuídas, o que poderá resultar em sobrecarga para os outros ou em conflitos que vão alterar a dinâmica familiar. Em algumas famílias a condição dolorosa de um de seus membros pode desempenhar um papel estabilizador na medida em que se torna um recurso útil para escapar ou evitar conflitos familiares. O tempo e a energia dedicados ao problema da dor são como álibis que justificam e legitimam o adiamento e a evitação do enfrentamento de outros aspectos da vida e das relações humanas. Em muitas dessas famílias, cuidar da doença de um de seus membros pode ser a única maneira de continuar funcionando.

O sofrimento emocional poderia ser um dos agentes causadores da doença?

A etiologia da fibromialgia ainda não está esclarecida. Boa parte dos doentes não consegue identificar com segurança eventos que possam ter iniciado seus sintomas. 

É mais provável que as alterações psicológicas sejam consequências da dor crônica.

E onde procurar ajuda?

A ajuda pode ser obtida com profissionais de saúde mental especializados em dor e em programas específicos realizados em hospitais-escola e clínicas-escola psicológicas. Alguns grupos de apoio a pessoas com SFM têm surgido espontaneamente, geralmente por iniciativa dos próprios pacientes. •

Fonte: https://digital.estadao.com.br/search?query=Fibromialgia&newspapers=2025&startDate=2022-5-21&stopDate=2022-5-21&hideSimilar=1&type=2&state=3


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Você pensa estar com Fibromialgia? Siga essa trilha - Parte 1

"A Fibromialgia é hoje uma epidemia..."

"Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser. Eu...quem eu fui" Anônimo

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O impacto dos fatores psicológicos na experiência da dor

"Até o momento tem havido amplo reconhecimento da visão biopsicosocial da dor, mas falta de clareza dos fatores psicológicos realmente se encaixam. Como a psicologia pode ser utilizada para melhorar o cuidado à saúde?..."

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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?



"Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar..."

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DOR DE CABEÇA & FIBROMIALGIA


"Mais de 50% das pessoas com Fibromialgia sofrem de dores de cabeça..."

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DOR CRÔNICA E DEPRESSÃO: Resolvendo tipos de transtorno de humor

Dor crônica e depressão geralmente aparecem de mãos dadas.

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Isenção tributária para remédios

A Comissão de Assuntos Econômicos aprovou substitutivo ao PLS 523/2011, que prevê abatimento de gastos no IRPF com remédios de uso domiciliar para doenças como depressão, fibromialgia, câncer e parkinson. Projeto vai à Câmara.

Fonte: Agência Senado



O texto seguirá diretamente para a Câmara dos Deputados

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Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com  fibromialgia

Ter acesso ao devido tratamento físico e ao acolhimento emocional faz toda a diferença para melhorar a qualidade de vida.

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Lauro de Freitas/BA

Clínica da Dor devolve qualidade de vida a pacientes que convivem com a fibromialgia em Lauro de Freitas

"...Em Lauro de Freitas, nas salas do Hospital Municipal Dia Professor Jorge Novis (HMPJN), os atendimentos ofertados pela Clínica da Dor têm transformado a vida de pessoas que convivem com dores crônicas ou agudas e é referência no acompanhamento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes fibromiálgicos do município..."

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Tubarão/SC




"Atualmente, o Município de Tubarão disponibiliza aos portadores de fibromialgia tratamentos como acupuntura, fisioterapia, assistência social e apoio psicológico..."

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Vitória da Conquista/BA

Prefeitura cria grupo terapêutico para servidoras que vivem com Fibromialgia

"Como forma de promover saúde e qualidade de vida para servidoras municipais que vivem com a fibromialgia ou interessadas no assunto,..."

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Maceió/AL


"...Para proporcionar maior conforto e garantir o direito às vagas de estacionamento, a Superintendência Municipal de Transportes e Trânsito (SMTT) atua na emissão de credenciais..."

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Ijuí/SC

"Grupo de Fibromialgia de Ijuí cobra por mais por atendimento médico na cidade"

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Três Barras/SC

Entrega do pedido de Projeto de Lei para:

•  instituição do Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio, 

• autorização para uso das filas Preferenciais em órgãos públicos municipais, uso da vaga de estacionamento para PCD a através da identificação dos munícipes Fibromiálgicos expedido pela Prefeitura 

à Exma. Sra. Vereadora e Fisioterapeuta Josicleia Simas Gazaniga pelas pacientes Rosete e Josiane.

A Sra. Vereadora recebeu-as com toda atenção e respeito que a causa merece. 

Agora aguardamos a tramitação na Casa Legislativa da cidade. 

Nossos agradecimentos à ABRAÇAFIBRO, nossa parceira em Santa Catarina.




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Barra Velha/SC


Nossos agradecimentos ao Vereador Marcelo Nogaroli, por receber e acolher o pedido da ABRAÇAFIBRO, através da Paciente/Voluntária e sua Presidente Marcela Pacheco.


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Barra do Sul/SC

Parabéns Vereador Weslley Felippe Freitas 

Ajudando as fibromiálgicas de Barra do Sul - SC.

Neenske Tiago Slezinky

https://www.facebook.com/100025236619230/posts/1153046682213208/

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São João do Itaperiú/SC

Agradecemos ao Exmo Vereador Erivan Lima Santos por trazer boas notícias aos munícipes fibromiálgicos de São João do Itaperiú, quando esteve na tribuna no último dia 17.

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Votuporanga/SP

Agradecemos ao Exmo Vereador Chandelly Protetor por questionar a população, sobre tal necessidade.
Esperamos que os munícipes fibromiálgicos de Votuporanga se manifestem, apoiando essa futura propositura.


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Recife/PE




Foi uma imensa honra à ABRAFIBRO, receber do Exmo Vereador Osmar Ricardo a menção para APLAUSOS e CONGRATULAÇÕES, aprovada pela Casa, no último dia 10.05.

Esteve no local nossa Conselheira Jaqueline Pimentel, como nossa representante.

Receba Sr Vereador nossos Agradecimentos, e nossos votos para que não abandone a causa. Precisamos de mais legisladores, como você,  que honrem seu compromisso com a sociedade e os mais vulneráveis, como é nosso caso.

Receba nosso mais Fraterno Abraço e nossos Agradecimentos. Contamos com você e seus pares nos próximos pleitos.


ABRAFIBRO

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Balneário Rincão/SC

Legislativo rinconense aprova PL que institui Dia Municipal da Fibromialgia

"Em Sessão Ordinária, realizada na noite de ontem, vereadores de Balneário Rincão aprovaram, em segunda votação, o PLL Nº 04/2022, que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, de autoria do vereador Jorge da Luz..."

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João Pessoa/PB

Portadores de fibromialgia terão os mesmos direitos que deficientes físicos

"As pessoas diagnosticadas com fibromialgia em João Pessoa serão reconhecidas como portadores de deficiência física e terão assegurados os direitos previstos em lei..."

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Amazonas

Sindsemp alerta para sensibilização com as pessoas com fibromialgia no Amazonas

Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.

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segunda-feira, 23 de maio de 2022

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

Atendendo ao pedido da Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, a Vereadora Emileny Oliveira da Silva apresentou a PL 007/2022 e a mesma foi aprovada por unanimidade!

"Art.1º. Fica instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. 

Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com fibromialgia aquela que, avaliada por médico, preencha os requisitos estipulados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ou órgão que a venha a substituir.

Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteçào dos Direitos da Pessoa Fibromialgia:

I - atendimento multidisciplinar;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a disseminação de informações relativa à  e suas implicações;
IV - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com Fibromialgia e a seus familiares;
V - o estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho;
VI - o estímulo à pesquisa cienúfica, contemplando estudos epidemiológicos para dimensionar a magnitude e as características da fibromialgia no Brasil.

Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que frata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado, com preferência por aquelas sem fins lucrativos.

Art. 3º. A pessoa com fibromialgia é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais."


Solicitamos como ao Exmo. Prefeito Deibson de Sousa Freitas, a sanção do referido PL para que, os pacientes munícipes acometidos receber o tratamento especializado, necessário para controle dos sintomas e das consequências indiretas de uma Síndrome, uma vez que não tem cura.
Nossos agradecimentos à Vereadora, que não mediu esforços pela causa.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #vereadoraemileny #trizideladovale #maranhao #politicaspublicasdafibromialgia 
 
@deibsonbale
@prefeituradetrizidela
@emileny.oliveiraa

terça-feira, 17 de maio de 2022

MAIO ROXO PELO MUNDO

 Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país 

O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a  então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e,  sancionado em 2021 pela Lei 14.233.

Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016.  https://youtu.be/4D_sV6FXbbA

https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

https://youtu.be/z3oW6miRtT0

Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.

MAIO - 12 

MAIO ROXO

Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:

  • Atendimento qualificado,
  • Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
  • Atendimento interdisciplinar,
  • Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
  • Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento, 
  • Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
  • Criação de Políticas Públicas

Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.

Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.

E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!

A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:

- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;

- exige muita atenção e paciência;

- compromete imensamente a qualidade de vida;

- gera tantos conflitos internos e externos.

Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.

Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!


Vamos lá?


Daremos destaque a benção do Papa


sexta-feira, 13 de maio de 2022

2º e Último dia do I EBICEF - Não vá perder!


 2º E ÚLTIMO DIA!

Às 19hs

Em nosso canal no YouTube.

Não vá perder!!🧐

Coloque o celular para despertar.

IMPERDÍVEL!

Com outros profissionais, tão maravilhosos quanto aqueles que se apresentaram ontem. 

Olhe nossa publicação do cronograma.


Não vá perder!


Copie e digite no seu navegador o link de hoje: https://youtu.be/goGzqSKI4Hs


Divulgue a outros pacientes, 

Chame familiares para também assistirem,

Os amigos e amigas também!


Até às 19hs!


*Conhecimento é parte importante do tratamento. 

Gera reconhecimento e empoderamento!*


#fibromialgia

#fibromiálgicos #fibromiálgicas #homenscomfibromialgia

#dor

#vidasemdor #tratarafibromialgia

quarta-feira, 11 de maio de 2022

Acadêmicos e Acadêmicas da Área da Saúde

 



Áℝ𝔼𝔸 𝔻𝔸 𝕊𝔸Ú𝔻𝔼 - 𝔸ℂ𝔸𝔻Ê𝕄𝕀ℂ𝕆𝕊 𝔼 𝔸ℂ𝔸𝔻Ê𝕄𝕀ℂ𝔸𝕊


Caso não consigam fazer a leitura do QR Code, acessem:


https://docs.google.com/forms/d/13uHF5yOaR5SkH2FDD7dwM15-T3IswsMx0eRA6YnFUl8/viewform?edit_requested=true


Divulguem!

terça-feira, 10 de maio de 2022

Comemoração ao 12 de maio em São Luís - Ma!


E mais uma vez, o Prefeito Eduardo Braide contribuindo para o bem estar do paciente Fibromiálgico atendendo a mais uma solicitação da ABRAFIBRO e GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO !

Todos os pacientes estão convidados a fazer parte do Dia Municipal e Internacional da Fibromialgia, de forma a conscientizar!

Atravéz da Prefeitura de São Luís, e SEMUS - SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, onde acontecerá um aulão de zumba com as professoras Cintia e Alcioneide do Projeto Mexa-se!

👉Quando?
12/05/22
🎯Às 08:30 hs

PRESTIGIEM
Nossos agradecimentos se estendem ao Núcleo de Pessoa com Deficiência atravéz da Coordenadora Mariana Brandão. Nossa Gratidão a todos os envolvidos.


Agora é Lei!Laudo permanente para pessoas com deficiência em São Luís do Maranhão!


De autoria do co-vereador Jhonatan Soares:

De acordo com a proposta, o laudo médico deverá ser emitido por especialista credenciado ou de clínicas conveniadas com o serviço público de saúde, ou, ainda, por médicos peritos lotados nos órgãos públicos. Por meio da lei, fica determinado como permanente, no município de São Luís, o laudo que ateste a deficiência física, mental, intelectual e sensorial, avaliada como permanente e irreversível.

“A ideia de tornar de caráter permanente o laudo médico objetiva tornar mais digna a vida da pessoa com deficiência, visto que quando o prazo de validade do laudo vence, começa uma verdadeira romaria atrás de marcação de consultas e uma longa espera por um perito especializado em cada área específica”, diz a justificativa do texto.

A maioria da população ludovicense que tem algum tipo de deficiência é hipossuficiente, isto é, não tem condições econômicas para arcar com os custos do pagamento de consultas com um médico perito na rede particular, sendo necessário que o Poder Público ofereça o atendimento pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Tendo em vista as dificuldades para marcar consultas em rede pública e a falta de recursos para custear uma consulta particular, a Lei vem em benefício também dos FIBROMIÁLGICOS que são considerados, conforme Lei, Deficientes no Estado do Maranhão!
Nossos agradecimentos ao co-vereador e ao Prefeito de São Luís, Eduardo Braide!


I ENCONTRO BRASILEIRO INTERDISCIPLINAR DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA




I ENCONTRO BRASILEIRO INTERDISCIPLINAR DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA

No canal da Abrafibro no YouTube

Profissionais Reconhecidamente especialistas en Dor Crônica/Fibromialgia, cedem tempo e conhecimento para realização deste Encontro, em nosso canal no YouTube.
Conheçam-os e quais são os temas que irão apresentar.
Convide familiares e amigos para assistirem com você.

Vamos prestigiar, fazer perguntas, aprender mais sobre a Síndrome de Fibromialgia.
Nosso conhecimento tem papel importante no tratamento. Sabia?

Divulgue!
Compartilhe!
Anote na sua agenda!

#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #qualidadedevida
#dorcrônica






segunda-feira, 9 de maio de 2022

Se tem alusão ao Dia da Fibromialgia no Maranhão? Tem sim senhor(a)!


O SES - SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE, atendendo ao pedido da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS e ao GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO, fará o Dia de Conscientização e Enfrentamento à doença.
O evento acontecerá dia 12 de maio, das 08:30 às 12:00, com diversas palestras direcionados aos pacientes e profissionais da saúde, em cumprimento à Lei n°11.177/19 de autoria do Deputado Yglesio Moysés.
Compareça, conheça e prestigie a unidade do Coroadinho.
Você paciente com Fibromialgia é o principal convidado!
Nós da ABRAFIBRO agradecemos o empenho de toda a equipe envolvida!
Falar de fibromialgia à sociedade Maranhense e Ludovicence é fazer a conscientização, tão necessária para acabar com o preconceito.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #gafibromialgiamaranhao #dorcronica #maranhao #slz #saoluisdomaranhao #saoluis #homemcomfibromialgia #dornaoefrescura #ligadadorma #fibromialgiama



Novas Perspectivas sobre a avaliação da deficiência

*Descrição da imagem:*
 Cartaz com fundo claro, na parte superior esquerda, a logomarca do Atitudes Acessíveis, à direita, escrito de azul, tema: *Novas Pespectivas sobre a avaliação da deficiência.*
Ao centro, as fotografias dos palestrantes:
*Flávia Albaine*, Defensora Pública de Rondônia, Mestra em Direitos Humanos pela Universidade Federal de RO, Conselheira Nacional do Onda Autismo.
*Jardel Luna,* representante voluntário das pessoas com visão monocular do Maranhão, membro do Instituto Nacional da pessoa com visão monocular, pedagogo e Bacharel em teologia pela FAITEBA.
*Simone Eli Bombardi,* turismóloga, vice-presidenta da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO.
Na parte inferior esquerda do cartaz, escrito, 11/05, às 16h, Transmissao ao vivo no canal do YouTube. Direitoshumanosmaranhao,  a direita,  tradução em libras, a logomarca da Biblioteca Pública Benedito Leite BPBL, SEDIHPOP, SECMA, CEPD e logomarca do Governo do Estado.