ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

A audiência contou com a presença de vários representantes do Estado e Município de São Luís, a Defensoria Pública do Estado. Audiência sob a responsabilidade Meritíssimo Juiz de Direito Dr. Douglas de Melo Martins.

Esteve também presente a Vice Presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi.

Segundo a determinação em audiência anterior,deveriam ser apresentadas, pelos órgãos determinados, um Plano de Trabalho, para ajuste dos atendimentos aos pacientes acometidos, bem como, a ampliação para as macro regiões Caxias e Imperatriz.

Informando:

*O início dos atendimentos na capital São Luís, a partir de abril, no Hospital Pam Diamante, com a contratação aprovada de médico da dor e demais especialidades para tratamento multidisciplinar;

*Contratação para realização de exames complementares;

*Regularização quanto ao fornecimento contínuo das medicações, fornecidas pela farmácia do Estado FEME, que estão em falta.

Quanto ao município de São Luís:

*A contratação de especialista Fisiatra para atendimento aos pacientes, como também, de médicos especialistas solicitados pela ABRAFIBRO. Até o prazo de julho de 2022 através do Hospital Universitário Dutra.

O Plano de Trabalho ainda deverá ser apresentado na próxima audiência que ocorrerá em meados de abril deste, tendo a colaboração de todas as partes envolvidas: Estado, Município de São Luís e ABRAFIBRO, para levantamento de dados quanto a quantidade de pacientes para atendimento e fornecimento de medicações.

Nós enquanto Associação, pedimos a colaboração de pacientes no preenchimento do Cadastro de Pacientes, exclusivamente do Estado do Maranhão, que será acessado pelo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfXTVCDmCusuWD_JNIYBDzEwTuudqKHDUz5T0zs8I-Z2titzw/viewform

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Projeto de Lei n° 3525, de 2019 - Senado

Este Projeto foi iniciado na Câmara dos Deputados em 2013, sob o número 6858, pela Deputada Érica Kokay. Aprovado, seguiu para o Senado em 2019.

"Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica."

Precisamos do apoio de Todos, pacientes, familiares e amigos, de toda sociedade.

Mostrar o quanto o tema precisa ser rapidamente votado em Plenário, para só depois irá para Sanção Presidencial. O número de Apoiadores ajudará a expressar esta vontade.

Basta se cadastrar no site, e já pode VOTAR NO SIM!

VOTE!

Precisamos garantir tratamento público multidisciplinar, pelo SUS, a todos os pacientes com Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Lembrando: Se não pressionarmos, a morosidade, lentidão e burocracias continuarão, enquanto muitos pacientes padecem sem atenção e tratamento multidisciplinar adequado.

Alguns Estados e Municípios já possuem legislação que ajudam sob alguns aspectos... O Brasil possui 5.570 municípios. Nem 10% propôs qualquer política pública através de leis. Outros tiveram o Projeto de Lei REJEITADO!

Sem tratamento adequado não há qualidade de vida, respeito, dignidade, e até possivelmente, o retorno ao mercado de trabalho ou, a recolocação para uma nova vida profissional independente. E um pleito por Aposentadoria baseada em posicionamentos de médicos especialistas, que possam relatar a resistência ou ineficacia ao tratamento regular padronizado prescrito.

*️⃣Sem tratamento adequado não há respeito.

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Moção à ABRAFIBRO pedida pelo Exmo Vereador Samuel Enfermeiro

Agradecemos imensamente ao Exmo Vereador Samuel, ao conceder-nos imensa honra.

Fazemos o que é preciso, dentro das nossas parcas condições. Porém, com o Apoio e o Trabalho de pessoas, como deste Parlamentar, muito nos ajudam em nossa missão.

Exmo Vereador, pedimos que não deixe que o Dia 12 de Maio passe em branco. É a verdadeira data de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, conforme Lei Federal 14.233 de 03.11.21. luta que nós começamos em 2016.

E citando ainda, a Lei Municipal 5498/2019, que instituiu o Dia Minicipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, não podemos deixar que 12 de Maio passe em branco.

Agradecemos muito todo esforço e trabalho pelos munícipes Fibromiálgicos.

Receba nossos Abraços Fraternos 🌷

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Por que a ABRAFIBRO não apóia a inclusão da fibromialgia no Fevereiro Roxo?

1º) Não existe uma história para a criação do Fevereiro Roxo, em que inclui a Fibromialgia.

2º) Fevereiro no Brasil já é tradicionalmente o mês do carnaval.

Se houver ações públicas quando o carnaval voltar, nem seremos lembrados.

3º) Mundialmente, é em Maio, especificamente no dia 12 que a bandeira é levantada.

Se optarmos em incentivar ações públicas agora, não poderão fazer nada em Maio, por questões econômicas e de marketing também.

Duas vezes no mesmo ano?
O mesmo tema?

4º) Começamos nossa luta pela visibilidade, lá em 2016, quando participamos de Audiência Pública no Senado. Lá é que a criação do Dia Nacional foi pensada.

Em 03.11.21 a Lei Federal 14.233 foi sancionada, instituindo o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

5º) Já existem Leis Municipais, desde 2011, que instituem o "Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia" ou usam outra título, para denominar o dia de concentração para falar, discutir, conscientizar, agir para enfrentar essa Síndrome, que torna tão difícil nosso dia a dia.

6º) Há prevenção para Fibromialgia?

Gostaríamos apenas, que tudo fosse realizado e concentrado apenas em Maio, sem que se perca o foco e os objetivos.

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

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