Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
TRADUTOR
SITES IMPORTANTES
segunda-feira, 29 de novembro de 2021
IJUÍ - RS
SOLENIDADE DE ENTREGA DAS CARTEIRAS AOS MUNÍCIPES FIBROMIÁLGICOS
AUDIÊNCIA PÚBLICA DE HOJE...MAIS UMA VITÓRIA PARA OS FIBROMIÁLGICOS DO MARANHÃO!
domingo, 28 de novembro de 2021
NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO SERÁ REALIZADA NO MARANHÃO
quinta-feira, 25 de novembro de 2021
Você está convidado!
Pacientes Fibromiálgicos são nossos convidados especiais.
A Assembleia para a tão sonhada legalização vai acontecer!
🤜🏻Anote Dia e Horário!🤛🏻
Será aqui, na plataforma do Instagram.
Sandras Santos e Simone Eli Bombardi estarão a frente para explicar o que e como será esse novo ciclo, e também apresentar as Diretorias e Colaboradores.
Muitas boas novidades para essa luta tão especial, necessária e justa!
Sua participação, suas ideias, seu engajamento serão as principais ferramentas para isso.
Vamos lá! Todos somos a ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - há 14 anos nessa luta.
Parceiros, admiradores, pacientes, profissionais e Todos os Voluntários ajudem na divulgação massiva... Quanto mais gente souber, maior será o número de presentes.
Não esqueça!
04.12 às 15hs horas em nosso perfil no Instagram @abrafibro
TRIBUNA DE CÂMARA DE VEREADORES PARA PACIENTES COM FIBROMIALGIA, SIM SENHOR(A)
quinta-feira, 18 de novembro de 2021
Fibromiálgicos de Corrêa Pinto - SC!
PROMULGADA LEI QUE DOA LOTES A MULHERES COM FIBROMIALGIA EM RONDÔNIA!
LEI Nº 2.859, DE 17 DE SETEMBRO DE 2021.
"Destina 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais de interesse social público instituído pelo município de Porto Velho e de programas de doação de lotes de propriedade do município de Porto Velho às mulheres vítimas de violência doméstica, ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia, e dá outras providências."
FAÇO SABER que a CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO VELHO aprovou, e eu, Vereador EDWILSON NEGREIROS, Presidente da Câmara Municipal, promulgo, nos termos do §
2º, do art. 72 da Lei Orgânica do Município, a seguinte LEI:
Art. 1º Fica destinado 5% (cinco por cento) do total de moradias populares de programas habitacionais instituídos pelo município de Porto Velho, assim como o mesmo percentual a ser destinado em lotes de sua propriedade que objetivem assentamento de famílias de baixa renda, às mulheres vítimas de violência doméstica, estas definidas na Lei nº 11.340/2006, Lei Maria da Penha, e as ofendidas por tentativa de crime de feminicídio, decorrente de violência doméstica e ainda as mães de crianças autistas, síndrome de Down e mulheres portadoras de fibromialgia.
Expedientes de procedimentos constantes da ação penal, transitada em julgado ou não:
I - inquérito policial elaborado nas delegacias especializadas na defesa e proteção das mulheres;
II - decisão que concedeu medida protetiva de urgência; certidão ou laudo social de acompanhamento psicológico, emitido por entidades públicas assistenciais ou organizações não governamentais de notória participação nas causas de defesa da mulher.
Art. 3º Somente farão jus ao benefício e enquadramento no disposto no artigo 1º, desta Lei, as mulheres devidamente cadastradas na Secretaria Municipal de Regularização Fundiária, Habitação e Urbanismo - SEMUR (responsável pela execução de políticas e programas de regularização fundiária e habitação de interesse social) e que forem, comprovadamente, residentes no município de Porto Velho e que tenham renda familiar comprovada de até 03 (três) salários mínimos.
Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.
Câmara Municipal de Porto Velho, 17 de setembro de 2021.
VEREADOR EDWILSON NEGREIROS
DOR CRÔNICA - O BLOG nós recomendamos!
A internet é realmente ma-ra-vi-lho-sa... Para quem queira fazer bom uso dela!
Hoje traremos uma excelente dica para os ávidos leitores e "xeretas" sobre a Ciência da Dor de plantão!
Conseguem imaginar um profissional no tratamento da Dor, especializado e que tem a preocupação de levar conhecimentos científicos e pesquisas ao público em geral?
Que traduz artigos científicos e os explica de maneira muito natural, porque já esteve desse lado também?
Que conversa com o leitor, colocando em voz alta seus próprios pensamentos e reflexões sobre o texto?
Que fala aos pacientes de maneira clara?
Que faz cada leitor/paciente refletir sobre seus cuidados, tratamentos e caminhos possíveis?
Que trata seus leitores com respeito e cuidado? E ainda responde aos comentários dos leitores?
Pois é, encontramos!
Estamos falando do "Dor Crônica - O Blog"
https://www.dorcronica.blog.br/
Fomos atrás para saber quem é o responsável pelo Blog.
Hummm descobrimos!
Trata-se de um projeto pessoal que, acabou por envolver mais profissionais especializados na área da Dor.
Estamos falando do Dr. Júlio Troncoso
Um pouquinho do curriculum dele:
- PhD em Comportamento pela Cornell University (EUA),
- Membro da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED),
- Membro da Association for Behavioural and Cognitive Therapies (ABCT),
- Membro World Institute of Pain (WIP).
- Criador de Aplicativos para celulares (versões em português e inglês), como o objetivo de informar e educar pacientes sobre a Dor Crônica abordando diversas doenças.
Sem dúvida esse Blog tem um conteúdo vasto para pacientes, familiares, estudantes da área da saúde e mesmo para os profissionais!
Se ainda não o conhece... Acesse o link e descubra que, através de boas informações, da educação e novos comportamentos positivos temos a capacidade de tomar melhores decisões sobre nossa própria saúde.
É ler para crer!
Nossa dica:
Só para começar sugerimos a seguinte leitura:
16 dicas para lidar com um surto de Fibromialgia
https://www.dorcronica.blog.br/16-dicas-para-lidar-com-um-surto-de-fibromialgia/
Boas Leituras!
quarta-feira, 17 de novembro de 2021
Em Caxias do Sul/RS Fibromiálgicos poderão usar Fila Preferencial
Vereador Juliano Valim
Mais um PL pelos direitos aos Fibromiálgicos.
Agora é a cidade de Caxias do Sul/RS
Graças ao Exmo Vereador Juliano Valim, que abraçou nossa causa, os munícipes Fibromiálgicos poderão ter o direito a usufruir do uso da fila preferencial na cidade.
O PL Complementar de nr 015/2021 com o Substitutivo nr 01, proposto pelo Vereador, atende nossa sugestão. Já passou pelas devidas Comissões na Casa Legislativa. Agora esperemos que os Srs Vereadores compreendam a justa e verdadeira reivindicação proposta, e APROVEM a Propositura.
Como Fibromiálgicos que somos, sabemos o quão importante é, e os ajudará a participarem da vida social com equidade e dignidade, dado a tantos sintomas que dificultam nosso dia a dia, nosso ir e vir, nossa independência, nossa capacidade de desenvolver atividades em condições de igualdade com os demais entes da sociedade.
Exmo Vereador Juliano Valim e seus pares, desde já agradecemos por abraçarem nossa causa.
E já estamos na certeza que Exmo Prefeito Sr. Adiló Didomenico sancionará o PLC 015/2021
Nossos agradecimentos a todos os envolvidos em prol dessa luta!
terça-feira, 16 de novembro de 2021
CHEGOU A HORA DE LAGES - SC
Trata-se de filas e estacionamento prioritários e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!
E desta vez, o vereador José Bruno Hartmann se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Jussara Patrício,
Angelo Garcia,
Mara Corrêa Teles, Lucia Bernardete de Lima e Marcela Pacheco da AbraçaFibro
entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.
Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde no município.
ASSEMBLEIA APROVA ATENDIMENTO PRIORITÁRIO AO PORTADOR DE FIBROMIALGIA
A fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica
A Assembleia Legislativa aprovou nesta terça-feira, 9, projeto de lei dos deputados Anibelli Neto (MDB) e Michele Caputo (PSDB), que prevê o atendimento prioritário ao portador de fibromialgia nos hospitais, clínicas, unidades e estabelecimentos de saúde no Paraná. “Quem conhece quem tem fibromialgia sabe da imensa dor que essas pessoas passam e é justo que elas tenham prioridade no atendimento”, disse Michele Caputo.
À proposta foram anexados outros dois projetos ainda: do deputado Boca Aberta Junior (Pros) e do próprio Michele Caputo. O projeto aprovado será ainda votado em mais dois turnos e em redação e depois segue para sanção do governador Ratinho Junior.
Ao portador de fibromialgia, segundo o projeto, é garantida também a utilização dos assentos aos idosos, gestantes, lactantes e pessoas portadoras de deficiência, devidamente identificados.
DOR CRÔNICA – Segundo a justificativa dos deputados, a fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica. “É considerada uma síndrome, pois engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição e distúrbios do sono.”
Os deputados apontam ainda que apesar de afetar 2,5% da população mundial, na grande maioria mulheres, a síndrome “ainda é desconhecida e desacreditada por muitos que convivem com quem dela sofre”. “No passado, pessoas que apresentavam dores generalizadas não eram levadas a sério e problemas emocionais eram considerados fatores predominantes para esse quadro”.
“Depois de melhor estudada, conclui-se que a fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à sensibilidade do indivíduo frente a um estímulo doloroso. Ainda é comum que pessoas com os sintomas procurem médicos de várias especialidades até obter o diagnóstico, baseado em teste clínico: dor crônica em 11 dos 18 pontos pressionados pelo médico”, completa a justificativa.
sexta-feira, 12 de novembro de 2021
MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!
MAIS UMA GRANDE VITÓRIA PARA OS FIBROMIALGICOS!!!
AGORA É LEI!
BARRA VELHA - SC
Agora já é Lei de n° 1975/21
Através do Vereador MARCELO DOS PRAZERES NOGAROLI, que apresentou nosso projeto de Lei e foi aprovado, para instituir o dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações de enfrentamento anuais e filas preferenciais!
A Abrafibro junto a Abraçafibro não tem palavras para agradecer, pois a Lei virá atender à diversos pacientes do município com a síndrome.
Nossa eterna Gratidão em nome de todos os fibromiálgicos ao Exmo. Prefeito Douglas Elias da Costa que entendeu a necessidade das pessoas acometidas e sancionou o projeto de Lei que irá beneficiar centenas de pessoas do município que tanto necessitam.
Marcela Pacheco está à frente na Abraçafibro e, junto aos pacientes da cidade lutam por dias melhores! Parabéns!
#abrafibro #vereadormarcelonagaroli #barravelha #prefeituradebarravelha #santacatarina #estadodesantacatarina #fibromialgia #dorcronica #filasprioritarias #meusdireitos #juntossomosmaisfortes #prefeitodouglaseliasdacosta
#dornaoefrescura #diadafibromialgia #fibromyalgia
quinta-feira, 11 de novembro de 2021
A Lei tão esperada para a cidade de São Paulo chegou, mas....😔
Deixou de fora as Empresas Privadas e Comerciais, através de veto do Prefeito da cidade.
Veja o inteiro teor da Justificativa dada pelo Sr Prefeito da cidade de São Paulo.
Até o momento, a Lei Brasileira de Inclusões (Lei 13.146/2015), que até a conclusão deste artigo, ainda não realiza a perícia de maneira a avaliar aspectos biopsicossociais dos pacientes, conforme configura em seu Art. 2º, § 1º.
É Lei Federal, que não está sendo respeitada e cumprida integralmente e, prejudica a todos os pacientes que precisem de avaliação, perícia, tratamento, além de direitos que já poderiam estar disponíveis, que faria justiça com equidade aos vulneráveis.
E não somos ingênuos em pensar que apenas os Fibromiálgicos continuam prejudicados; pois sabemos que são todos aqueles afetados por doenças sem cura e invisíveis, contudo reconhecidas e aceita pela ciência. Afeta direta e indiretamente a todos!
A Senadora Mara Gabrilli vem cobrando sem respostas o Governo Federal.
Enquanto isso, no Estado do Maranhão os Fibromiálgicos são reconhecidos como PcD's.
Processo iniciado pelo PL 016/2020, proposto pelo Deputado Estadual Dr Yglésio Moyses - médico e professor universitário na área.
A sanção ao PL 016/2020 veio através da Lei 11.543/21.
Por lá o trabalho foi desenvolvido em parceria com a ABRAFIBRO, através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi.
Outros Estados estão com a mesma Propositura em tramitação. O que ótimo para os Fibromiálgicos!
Porém, na Capital de São Paulo, o Exmo Sr Prefeito encontrou motivos para vetar pontos tão importantes do Projeto Inicial, de autoria da Vereadora Edir Sales, através do PL 64/2021, que fora Aprovado na Câmara em duas sessões, além de passar pelas devidas Comissões tendo recebido pareceres favoráveis
O veto não foi rejeitado pela Câmara... A Lei foi sancionada apesar deles.
LEI Nº 17.710, DE 9 DE NOVEMBRO DE 2021
Não foi nossa escolha sermos Fibromiálgicos ou Fibromiálgicas. Não estamos pedindo dó ou piedade, apenas respeito, dignidade e justiça com equidade.
E agora? Devemos ficar quietos?
O que sugere que todos façamos para que tenhamos isso alterado?
Precisamos pensar e agir juntos? 🧐🤔🤝 Essa é nossa força!
quarta-feira, 10 de novembro de 2021
Mais uma aprovação em São Luís do Maranhão.
terça-feira, 9 de novembro de 2021
Alô Alô Rio de Janeiro - Lei 7112/21
Promulgada a Lei Municipal 7.112/21, de autoria dos Vereadores Dr. Rogério Amorim, Prof. Célio Lupparelli, Reimont, Paulo Pinheiro e Teresa Bergher.
"A nova Lei estabelece como PRIORITÁRIO o atendimento para pessoas com Fibromialgia. Elas que sofrem com dores crônicas, agora têm preferência em filas de bancos, supermercados e afins."
É com muita satisfação que republicamos, a notícia dada pelo Exmo Vereador da cidade do Rio de Janeiro Vereador Rogério Pires Amorim.
É Lei Rio!
Vamos aguardar a Regulamentação, a ser realizada pelo Prefeito Exmo Sr Eduardo Paes.
Parabéns Rio de Janeiro!
Parabéns Munícipes Fibromiálgicos Cariocas!
Parabéns Vereador Rogério e a todos que ativamente fizeram acontecer! É só o começo, certo?
Deus abençoe 🙏🏻 a todos!
segunda-feira, 8 de novembro de 2021
AMAMBAI - MS
sexta-feira, 5 de novembro de 2021
UEMA ABRE AS PORTAS PARA CONHECIMENTO E CONSCIENTIZAÇÃO À FIBROMIALGIA NO MARANHÃO!
quinta-feira, 4 de novembro de 2021
Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!
Agora é oficial!
12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒
(no projeto original era "à Fibromialgia).
É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia".
Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.
🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷
Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.
Esse é o ponto de partida.
Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.
Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção.
Nossa caminhada apenas começou!
É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência.
Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada!
Você, nós todos somos parte desta luta!
Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!...
Bora à luta?