Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
TRADUTOR
SITES IMPORTANTES
quinta-feira, 28 de outubro de 2021
NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO
REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA
segunda-feira, 25 de outubro de 2021
Quanto a Votação na Câmara de Bauru...
Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO
segunda-feira, 18 de outubro de 2021
Reunião na SEDIHPOP/MA
Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.
Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.
Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.
Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.
O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.
A Abrafibro agradece a atenção,
Vice Presidente
domingo, 17 de outubro de 2021
Primeira Vitória Federal!
Nossa PRIMEIRA vitória Federal!
Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.
Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.
Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.
Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.
Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.
🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Vamos TODOS ficar de olho👁️
FIBROMIALGIA EXISTE!
ALGUÉM AINDA DUVIDA?
A luta com vitória tem outro sabor!
domingo, 10 de outubro de 2021
LIVE: Sabe o que é Participação Ativa?
Sabe o que é Participação Ativa?
Qual sua contribuição?
Você é paciente com FIBROMIALGIA, certo?
Pois é.. nesta LIVE discutiremos isso!
Qual sua participação, quais direitos e deveres diante de uma participação em associação quanto a busca no seu município.
A Sandra Santos - Presidente, e a Simone Eli Bombardi - vice presidente, vão bater aquele papo com você paciente com FIBROMIALGIA e te dizer o que você precisa saber para procurar um parlamentar e quem sabe, ter os seus direitos adquiridos no seu Estado e Município!
Quando?
Dia 14/10/2021
Às 20hs
Onde?
Clica em:
https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromi%C3%A1lgicos
📢Aproveita e se inscreva, curte e comenta. O canal está recheado de conteúdos maravilhosos pra você e sua família!
ESPERAMOS POR VOCÊ PARA SANAR SUAS DÚVIDAS.😘
AUDIÊNCIA PÚBLICA IMPERATRIZ. É no Maranhão!!!
IMPERATRIZ - MA
Fibromiálgicos de UBAJARA - Ce!
terça-feira, 5 de outubro de 2021
Paraná para Deficiência Fibromiálgica!
Agora é a vez do Estado do Paraná!
O Exmo. Deputado Estadual, Gilson de Sousa se sensibilizou junto aos fibromiálgicos.
Procurado através de sua acessória pela vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, que explanou sobre a doença explicando a necessidade no Projeto de Lei sobre reconhecer a fibromialgia como Deficiência.
A PL de n°520/2021 foi protocolada na data de hoje na Assembléia Legislativa.
Lembrando nossa postagem anterior:
A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). CWP é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica e contribuintes psicológicos e sociais identificados.
Nossos agradecimentos ao Deputado em nome de todos os pacientes!