Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 28 de outubro de 2021

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO



Uma nova audiência foi realizada em 27/10/2021 no Tribunal de Justiça do Estado, com o Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins.
Estiveram também presentes várias autoridades de diferentes representações: o Secretário de Saúde da SEMUS Dr. Joel Nunes Jr., representantes da Prefeitura de São Luís, os representantes do SES do Governo do Estado e OAB.
Discutimos para um acordo com a SEMUS, através de seu Secretário, para a criação e instalaçao do Centro Especializado em Dor, e contratação dos profissionais para tratamento multidisciplinar. Claro, tal reestruturação demanda um certo tempo, até que esteja definitivamente em pleno funcionamento, com prazos a serem seguidos.
Quanto ao Governo do Estado, nova audiência será realizada com a presença do Secretário de Saúde Dr. Carlos Lula para concluirmos acordos quanto ao assunto, para que tenhamos , a princípio, três locais de atendimento no Estado: São Luís, Caxias e em Imperatriz.

A Abrafibro agradece à Nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi - munícipe fibromiálgica, em especial seguem para o Sr Secretário Estadual Dr. Joel Nunes Jr., que foi muito solícito ao se colocar a nossa disposição para solucionar a questão. E também à Defensoria Pública do Maranhão através do Defensor Dr. Cosmo Sobral que nos defende na Vara de Interesses Difusos.

É desta forma que lutamos, para que tenhamos dignidade, respeito e tratamento! 
Saúde é o principal ingrediente e combustiveo à vida!

Fiquem de olho aos próximos acontecimentos.

Lutem também para que, seu Estado também crie o interesse no desenvolvimento das Políticas Públicas para os Fibromiálgicos.
Você é parte importante nesta luta.
Nós podemos te ajudar. Entre em contato pelo Direct ou por e-mail abrafibro@gmail.com
Será um prazer ver o Brasil respeitar e acolher os Fibromiálgicos em suas necessidades mais básicas... Tratar a saúde!


#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #politicapublicaparafibromialgia #tratamentomedico #maranhao #slz #saoluis 
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REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA

Após 2 anos da Lei n° 6.605/19, de autoria da Abrafibro, com o Vereador Ricardo Diniz e, após inúmeras tentativas de sua Regulamentação finalmente aconteceu!

Em nova gestão, a SEMUS, através do Secretário Joel Nunes Jr, recebeu hoje nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi, para discutir sobre a necessidade do cumprimento da referida Lei, principalmente sobre a emissão das carteirinhas de identificação dos pacientes munícipes Fibromiálgicos.
Trata-se de um documento necessário, que evitará constrangimento dos pacientes que se beneficiarem desta Lei.
Trata-se de doença invisível, que causa inúmeros sintomas que geram consequências negativas à qualidade de vida do acometido, que não o deixa em situação de igualdade diante de outros entes da sociedade.

A Regulamentação será levada ao conhecimento do Exmo. Sr. Prefeito Edivaldo Holanda Jr. e, existe o compromisso de iniciar a confecção muito antes de dezembro deste ano.
É o que todos os munícipes Fibromiálgicos de São Luís/MA esperam.

Uma conquista que precisa ser desfrutada, por necessidade!

segunda-feira, 25 de outubro de 2021

Quanto a Votação na Câmara de Bauru...


Nos foi passada a informação errada!

Nada do que já está consolidado em lei, do que já foi conquistado será retirado.

Aconteceu o seguinte:
Um novo Projeto de Lei foi apresentado - PL 196/21.
Este sim, passou pela avaliação da Comissão de Justiça e Constituição, porque fazia alguns acréscimos à Lei de Preferência no atendimento que já existe desde 2019, e já beneficia os Munícipes Fibromiálgicos.
Este novo projeto, segundo a comissão, traz irregularidades. Daí ser considerado INCONSTITUCIONAL.

Ok!
Fomos verificar a fundo, e descobrimos tudinho!

Precisávamos correr, tendo em vista que, a votação será realizada na Sessão da Câmara de hoje, a partir das 13hs.

Ufa! Foi só um susto!

Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO



DIA 27, pela manhã teremos uma nova audiência com o MM. Juiz Dr. Douglas de Melo Martins do Tribunal de Justiça através da Defensoria x Abrafibro contra o Estado do Maranhão e o município de São Luís para ampliação dos tratamentos médicos e medicações para Fibromiálgicos.

Requeremos um local de referência em São Luís, uma vez que a capital é exemplo para o Estado + dois pontos macro regionais, sendo Caxias e Imperatriz e Capacitação de profissionais.

A Fibromialgia é uma síndrome que causa não só dor exacerbada, mas diversos outros sintomas pra todo o corpo, causando em sua maioria muitas limitações.

Na mesma manhã também haverá uma reunião com o Secretário de Saúde de São Luís para regulamentação da carteirinha de identificação para filas preferenciais, conforme Lei n° 6.605/19.
Existente já há dois anos!

Mais uma vez, o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, mantendo sua união, amparo e determinação quanto a síndrome invisível.

Vamos fazer valer a Lei e a Justiça!
Saúde é um direito constitucional!

#juntossomosmaisfortes #tamojunto #abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #homemcomfibro #fornaoefrescura #maranhao
#slz #saoluisma

segunda-feira, 18 de outubro de 2021

Reunião na SEDIHPOP/MA

 


Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre  a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.

Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.

Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.

Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.

O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.

A Abrafibro agradece a atenção,


Simone Eli Bombardi
Vice Presidente

domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

 




Nossa PRIMEIRA vitória Federal!


Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.


Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.


Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.


Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.


🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻


Vamos TODOS ficar de olho👁️


FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?


A luta com vitória tem outro sabor!

domingo, 10 de outubro de 2021

LIVE: Sabe o que é Participação Ativa?

Sabe o que é Participação Ativa?

Qual sua contribuição?
Você é paciente com FIBROMIALGIA, certo?
Pois é.. nesta LIVE discutiremos isso!
Qual sua participação, quais direitos e deveres diante de uma participação em associação quanto a busca no seu município.
A Sandra Santos - Presidente, e a Simone Eli Bombardi - vice presidente, vão bater aquele papo com você paciente com FIBROMIALGIA e te dizer o que você precisa saber para procurar um parlamentar e quem sabe, ter os seus direitos adquiridos no seu Estado e Município!

Quando?
Dia 14/10/2021
Às 20hs

Onde?
Clica em:
https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromi%C3%A1lgicos

📢Aproveita e se inscreva, curte e comenta. O canal está recheado de conteúdos maravilhosos pra você e sua família!

ESPERAMOS POR VOCÊ PARA SANAR SUAS DÚVIDAS.😘

 

AUDIÊNCIA PÚBLICA IMPERATRIZ. É no Maranhão!!!



 Vereador Jhony dos Santos Silva, vamos juntos nessa luta!

Você é Fibromiálgico? 
Conhece alguém que tem Fibromialgia?

Espalhe essa notícia e vem com a gente!
Tão importante quanto fazer a conscientização é garantir os nossos direitos! Compareçam em peso.
A Fibromialgia é uma doença incapacitante, crônica e causa sérios danos em quem as têm! 
São mais de 100 sintomas diários!

📣Vamos falar sobre Fibromialgia! A Sociedade precisa saber que sofrer de dor crônica é sério, incapacitante e precisa de muitos cuidados e tratamentos!
E esse importante debate vai acontecer na cidade de Imperatriz no Estado do Maranhão, porque a segunda maior cidade do Estado precisa aderir e ter a Lei que poderá beneficiar cerca de 2 a 5% da população acometida!
Tratamentos médicos de excelência no poder público nós da Abrafibro já estamos brigando, inclusive com ponto de tratamento específico para a macro região para os pacientes, mas conforme a Lei Estadual n° 11.543/21 que Determina que os pacientes do Estado agora são Deficientes, ou seja, PcD!

 Municipalmente também merece a Lei!
Mesmo com dor, faça valer seu direito!
 √ *Emissão de Certificado de 4 hs*

❗OPS!
marca aí quem você conhece da cidade que tem fibromialgia, ok! 

IMPERATRIZ - MA


O município que recebe o projeto de Lei da Abrafibro desta vez é a segunda maior cidade do Estado do Maranhão!
Isso mesmo! O Vereador Jhony dos Santos Silva, procurado por uma de nossas voluntárias Joelma Dias Costa, se sensibilizou e em conversa com as voluntárias como a  Talita Silva Chaves  pôde compreender bem como a síndrome age no corpo do paciente com fibromialgia.
A ABRAFIBRO já vinha solicitando aos vereadores o projeto de Lei para filas e estacionamento prioritários aos vereadores da Câmara de Vereadores de Imperatriz de outra gestão, mas sem sucesso. Por isso nossos agradecimentos ao nobre vereador, que assim como outros municípios, aderiram e hoje são Lei!

Aguardem, ainda este mês haverá audiência pública para explanar na Câmara dos Vereadores sobre a fibromialgia no município.


Fibromiálgicos de UBAJARA - Ce!

Projeto de Lei APROVADO por unanimidade!

E nós da ABRAFIBRO não podíamos deixar de agradecer ao ilustre Vereador Filipe de Andrade Costa, que nunca deixou de se empenhar na luta das pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que tanto maltrata pessoas! 

Falar de fibromialgia é fácil! Qualquer um pode falar, mas sentir na pele as dificuldades não é para qualquer um, e mediante a vários relatos, o vereador se sensibilizou com essa causa nobre em que muitas pessoas são acometidas. Atravéz da voluntária Luana Fernandes de Lima, que buscou realizar que a Lei esteja em seu município.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só ao Vereador, mas também aos ilustres vereadores da Câmara Municipal de UBAJARA , assim como de nossa voluntária e vice presidente Simone Eli Bombardi em nome dos fibromiálgicos.

Agora é so esperar pelo sancionamento da Lei, ao  Exmo Sr. Prefeito Renê Vasconcelos ao qual solicitamos a mesmo.


terça-feira, 5 de outubro de 2021

Paraná para Deficiência Fibromiálgica!


Agora é a vez do Estado do Paraná!

O Exmo. Deputado Estadual, Gilson de Sousa se sensibilizou junto aos fibromiálgicos.
Procurado através de sua acessória pela vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, que explanou sobre a doença explicando a necessidade no Projeto de Lei sobre reconhecer a fibromialgia como Deficiência.
A PL de n°520/2021 foi protocolada na data de hoje na Assembléia Legislativa.

Lembrando nossa postagem anterior:
A dor crônica generalizada é uma dor difusa em pelo menos 4 das 5 regiões do corpo e está associada a sofrimento emocional significativo (ansiedade, raiva/frustração ou humor deprimido) ou deficiência funcional (interferência nas atividades da vida diária e participação reduzida em papéis sociais). CWP é multifatorial: fatores biológicos, psicológicos e sociais contribuem para a síndrome da dor. O diagnóstico é apropriado quando a dor não é diretamente atribuível a um processo nociceptivo nessas regiões e há características consistentes com dor nociplástica  e contribuintes psicológicos e sociais identificados.
Nossos agradecimentos ao Deputado em nome de todos os pacientes!


RECADO IMPORTANTE AOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA DE ÁGUAS DE LINDÓIA - SP!

Atendendo a LEI 3.194 de 24 de setembro de 2020, de autoria do Vereador Rogério Nucci, assim como idosos, gestantes e pessoas com necessidades especiais, a partir de agora, vocês portadores de fibromialgia, também terão o direito atendimento preferencial na rede pública e privada, além do cartão de estacionamento rotativo na cidade, assegurado por lei.

A partir do dia 05 de outubro de 2021, você que é portador dessa síndrome e mora no município de Águas de Lindóia, poderá estar dando entrada na sua carteirinha. E para isso é só se dirigir ao protocolo da prefeitura com os seguintes documentos.

Laudo médico de no máximo 6 meses com CID;
Uma foto 3x4;
Cópia do cartão SUS;
Cópia do CPF e RG;
Cópia de um comprovante de residência;
Esses documentos vão para a secretária de saúde, onde serão analisados e no prazo de 15 dias será emitida a carteirinha em seu nome. Em seguida o mesmo processo vai para a secretária de trânsito para a emissão do cartão de estacionamento rotativo.

Na ocasião o vereador Rogério Nucci solicita aos comerciantes e prestadores de serviços e atendimentos, que  ajudem a por em prática essa importante lei, que vai poder melhorar a qualidade de vida dos portadores de fibromialgia do município!
Juntos somos mais fortes sempre!

A gratidão da Abrafibro é imensa, pois o vereador se prontificou a regulamentação da Lei!

Veja o pronunciamento na íntegra aqui:
Vereador Rogério Nucci