Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 19 de julho de 2021

Sociedade civil pede mais participação em políticas públicas para pessoas com deficiência

 Debatedora também defendeu campanha específica para esse público durante a vacinação contra a Covid-19

16/07/2021 - 17:30  

Em audiência da Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados nesta sexta-feira (16), representantes da sociedade civil e parlamentares reivindicaram uma maior participação das pessoas com deficiência na tomada de decisões sobre políticas públicas. A reunião discutiu as recomendações da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os direitos dessa parcela da população.

Os direitos das pessoas com deficiência estão entre os temas da Revisão Periódica Universal (RPU), que está verificando o cumprimento de metas sobre direitos humanos em várias áreas. A Câmara dos Deputados e o Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos criaram um Observatório Parlamentar para monitorar as ações. A respeito da população com deficiência, há recomendações como o combate à discriminação e a inserção no mercado de trabalho.

Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Observatório RPU - Direitos das pessoas com deficiência. Presidente Executivo do Comitê Brasileiro de Organizações Representativas das Pessoas com Deficiência, Moisés Bauer Luiz
Salomão (na mesa) presidiu a audiência e Bauer (no telão) representou as pessoas com deficiência

Um dos pontos levados à audiência pública foi o decreto que institui a Política Nacional de Educação Especial (Decreto 10502/20). A regra é objeto de uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (
ADI) no Supremo Tribunal Federal (STF), e muitas entidades da sociedade civil apontam que ela prejudica a educação inclusiva.

O deputado Helder Salomão (PT-ES), que conduziu o debate, informou que o Alto Comissariado da ONU se posicionou formalmente contra o decreto. Mas o tema não é consensual. O presidente executivo do Comitê Brasileiro de Organizações Representativas das Pessoas com Deficiência, Moisés Bauer, por exemplo, admite que é preciso fazer ajustes, mas não vê preconceito no decreto.

“No ordenamento jurídico brasileiro, em conformidade com a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência e a Constituição Federal, é possível, sim, termos ambientes apropriados para o melhor desenvolvimento educacional da pessoa com deficiência e isso não significa discriminação”, disse.

Lei de cotas
Raphael Santos, da Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, listou problemas para garantir educação à população com deficiência, como barreiras para a contratação de professores especializados e a dificuldade de adaptar currículos e avaliações para quem tem deficiência intelectual.

Em relação ao mercado de trabalho, ele aponta que, mesmo depois de 30 anos da Lei de Quotas, ainda há adaptações a serem feitas para, por exemplo, focar na inclusão.

“O que a gente vê nesse mercado de trabalho é ainda a prevalência do conceito de integração. A pessoa com deficiência, quando ela é aceita a ingressar no mercado de trabalho, seja através de concurso público ou de seleção de empresas, ela tem que se integrar ao ambiente de trabalho, sob pena de ser demitida”, disse.

Vacinação
Os participantes do debate também reclamaram da falta de prioridade às pessoas com deficiência na vacinação contra o novo coronavírus e a ausência de campanhas específicas para este público. A médica Izabel Maior, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), afirmou que a falha ainda pode ser corrigida.

“Neste momento, cabe ao País, aos estados e aos municípios fazerem campanhas de chamamento da vacinação contra a Covid-19 de todas as pessoas com deficiência que não tenham, porventura, nenhum tipo de impedimento de natureza de sua saúde”.

Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Observatório RPU - Direitos das pessoas com deficiência. Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher da Família e dos Direitos Humanos, Priscilla Gaspar
Priscilla Gaspar falou sobre as ações do governo federal

A secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Priscilla Gaspar, destacou as ações do governo federal para o cumprimento das recomendações da ONU, que incluem o fortalecimento das políticas de empregabilidade e a implantação do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

Responsável, no governo, pela implementação das recomendações, Milton Toledo Júnior salientou que o compromisso deve ser tomado por todas as esferas do poder público.

O deputado Helder Salomão ressaltou, no entanto, um peso maior para o Poder Executivo federal. “Quando a gente olha uma por uma das recomendações, a gente vê que grande parte depende de ações do Executivo, mas também depende de ações do Legislativo, do Judiciário, de todos os órgãos que compõem o Estado brasileiro”, observou o deputado.

Muitos debatedores sugeriram ajustes na Lei 14.176/21, que criou um auxílio-inclusão para pessoas com deficiência que ingressam no mercado de trabalho. Também houve críticas aos problemas que atingem o Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade), que impediriam o controle social das políticas públicas para esta parcela da população.

Reportagem - Cláudio Ferreira
Edição - Roberto Seabra

Fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/786804-sociedade-civil-pede-mais-participacao-em-politicas-publicas-para-pessoas-com-deficiencia/

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