O Papa também lhe deu voz: há 2 milhões de enfermos na Itália, sofrem de dores contínuas e incapacitantes, mas sua patologia ainda é misteriosa. E o estado não reembolsa o tratamento.
Uma "patologia às vezes negligenciada". Foi o Papa Francisco quem definiu a fibromialgia desta forma durante o Regina Coeli no domingo, 9 de maio , expressando proximidade com aqueles que vivem com uma doença dolorosa e incapacitante, mas ainda amplamente desconhecida. Afeta principalmente mulheres, da adolescência à velhice, com pico no auge da vida ativa. As causas são desconhecidas, os tratamentos são poucos, chegar ao diagnóstico é complicado. E nem mesmo é reconhecido pelo estado: um projeto de lei ainda tramita no Senado. «Além da dor - explica Maria Antonietta D'Agostino, professora de reumatologia da Universidade Católica e diretora de reumatologia da policlínica Gemelli - não existem sinais clínicos específicos e característicos e por isso procedemos a um diagnóstico diferencial de exclusão.Quando surge uma dor que não está associada a outras anomalias, e não há razões clínicas objetivas, pensamos na fibromialgia , que pode ser primária ou mesmo prodrômica a outras patologias, complicando ainda mais a situação. Possivelmente também podem ocorrer anormalidades no sono, má resposta aos antiinflamatórios e alguns aspectos comuns na identificação dos pontos dolorosos ”.
Se for difícil reconhecê-lo, também é complexo curá-lo. «O circuito da dor é alterado, partindo das terminações nervosas até o centro. Os pacientes sofrem muito e uma simples pílula certamente não é suficiente para curá-los.O impacto na qualidade de vida é terrível, você não consegue descansar, fica quase impossível realizar as atividades normais do dia a dia, no trabalho e nos cuidados com a família. Para nós, médicos, é importante ouvir o paciente por muito tempo, para entender seus problemas e dificuldades. Os medicamentos são necessários, é claro, mas não são suficientes. Quando a dor se torna crônica também pode entrar em depressão e seria necessário ter um suporte psicológico adequado, mas também massagens para atenuar a contração e permitir um relaxamento parcial ». A pesquisa avança muito lentamente, concentrando-se em particular na compreensão dos circuitos dolorosos. Mas o conhecimento atual é mínimo. E enquanto isso continuamos sofrendo.
Recentemente a Sociedade Italiana de Reumatologia começou a elaborar o Cadastro Nacional de pacientes com fibromialgia, mas a patologia ainda não é reconhecida pelo Estado e, conseqüentemente, não consta no Lea, os níveis essenciais de atendimento.. O Serviço Nacional de Saúde não intervém e os doentes são muitas vezes obrigados a pagar exames, análises e terapias de reabilitação do próprio bolso para tentar aliviar as dores, atingindo um desembolso de mais de mil euros por mês. Há um projeto de lei apresentado no Senado em 2018 por Paola Boldrini e Dario Parrini (ambos Pd), mas está tudo em pé. «Somos invisíveis - explica Edith Aldama, enfermeira e paciente com fibromialgia -. Embora seja chamada de doença de cem sintomas, e finalmente começamos a falar sobre isso, por enquanto não é formalmente reconhecida. A dor 24 horas por dia, 7 dias por semana o impede de trabalhar. E ainda vivemos na dependência de familiares, porque não existe pensão de invalidez. Muitos pacientes não encontram saída, perdem toda a esperança, sentem-se sozinhos e abandonados ”.
Edith é a pessoa de contacto para as doenças reumáticas da Pastoral da Saúde da Diocese de Roma: «Há um mês foi inaugurada esta área que abrange as 150 doenças reumáticas, tentando dar voz a todos os doentes, apoiando-os e ajudando a dar-lhes dignidade. Envolvemos o CEI para nos ajudar a aumentar a consciência que pode chegar a qualquer lugar. Em Roma fomos às paróquias, criamos uma página no Facebook (“Upsr área de doenças reumáticas. Fibromialgia juntos podemos”) e um número dedicado à escuta (351.6220086) ».
São muitos os projetos para apoiar concretamente os enfermos e superar um profundo sentimento de solidão.O P. Carlo Abbate, diretor da Diocese de Roma, afirma: «Tudo partiu da sensibilidade do bispo auxiliar Paolo Ricciardi, delegado para a pastoral da saúde, e da atenção a essas pessoas que vivem em situação de invisibilidade no olhos do Estado mas também da sociedade, vivendo com dores constantes. A Igreja é chamada a dar apoio e conforto: parar significa saber estar perto das pessoas, mesmo em silêncio, porque a proximidade é esperança ». “Achamos importante atender a este pedido de atenção das associações - conclui padre Massimo Angelelli, diretor da Secretaria de Pastoral da Saúde do CEI -. Como sempre, começamos ouvindo. Continuando neste caminho, e de acordo com a comunidade científica.
Fonte: https://www.avvenire.it/vita/pagine/fibromialgia-l-enigma-della-malattia-senza-volto
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