por Ashley Nestler
Maio é o mês da consciência da fibromialgia e, como alguém que vive com essa condição complicada, achei que seria bom compartilhar com vocês um pouco da história por trás dela - incluindo seu diagnóstico e tratamentos.
A fibromialgia pode ser uma condição debilitante para aqueles que lutam contra ela, mas também é difícil para os outros entenderem porque seus sintomas são frequentemente relatados por aqueles que têm a doença. A fibromialgia é classificada como uma condição neurológica que afeta o sistema de processamento sensorial de uma pessoa. Alguns vêem erroneamente a fibromialgia como uma doença mental porque alguns de seus sintomas podem incluir depressão e ansiedade, mas não é categorizada dessa forma.
Alguns dos sintomas mais comuns da fibromialgia são dores generalizadas, rigidez, dores de cabeça / enxaquecas, fadiga, problemas de sono e problemas de raciocínio / memória / concentração. Pessoalmente, também sinto sintomas gastrointestinais, como náuseas intensas, que afetam minha vida cotidiana, além da dor e do cansaço que sinto.
Mas, apesar das informações que temos atualmente sobre a doença, a fibromialgia em si é um diagnóstico relativamente novo . Por muitos anos, a dor generalizada foi identificada como reumatismo. Isso foi alterado para fibrosite em 1904. O termo fibromialgia não foi cunhado até 1976, seguindo a descrição de dor generalizada e pontos sensíveis por Hugh A. Smythe e Harvey Moldofsky em 1972. O primeiro estudo clínico de fibromialgia foi publicado em 1981, e em 1984, foi divulgado que a fibromialgia costuma se cruzar com outras condições, como depressão maior , transtorno do pânico , síndrome da fadiga crônica , síndrome do intestino irritável e enxaquecas crônicas. No entanto, medicamentos aprovados para fibromialgia não foram introduzidos até 1986, e os critérios para diagnosticar o transtorno não foram publicados até 1990.
Lyrica foi o primeiro medicamento aprovado pelo FDA para o tratamento da fibromialgia e, desde então, mais dois medicamentos foram aprovados - Cymbalta e Savella - ambos antidepressivos. No entanto, muitos profissionais usam outros medicamentos off-label, o que significa que podem ser usados no tratamento da fibromialgia, mas não foram criados especificamente para esse fim. Por exemplo, atualmente estou tomando gabapentina para minha dor de fibromialgia, bem como para ansiedade e sono.
Embora antidepressivos, relaxantes musculares, medicamentos antiinflamatórios e analgésicos nervosos sejam usados com frequência no tratamento da fibromialgia, terapias alternativas também foram introduzidas, como técnicas de relaxamento, exercícios físicos, terapia cognitivo-comportamental, alongamento e hidroterapia. Como a depressão e a ansiedade também são sintomas de fibromialgia, e as doenças mentais costumam ocorrer junto com essa condição, a terapia é usada para ajudar os indivíduos a aprenderem habilidades de enfrentamento para aumentar o relaxamento e controlar o humor, juntamente com o controle da dor.
Grupos de apoio também se mostraram eficazes no tratamento da fibromialgia para permitir que os pacientes criem conexões com aqueles que se relacionam. Descobri que grupos de apoio online para pacientes com fibromialgia me ajudaram a me conectar com outras pessoas que entendem, uma vez que é tão difícil descrever o que estou passando para as pessoas em minha vida imediata. Validar o que uma pessoa está experimentando é uma grande parte do tratamento da fibromialgia, e entender as apresentações variadas desse distúrbio é fundamental.
As possíveis causas da fibromialgia são variadas e relativamente desconhecidas, mas podem incluir estresse psicológico, genética, trauma físico, doenças e lesões. Devido à relativa “novidade” da fibromialgia, os profissionais estão frequentemente aprendendo mais sobre a doença e adicionando ao conhecimento coletivo suas causas e tratamentos. Embora a medicação tradicional fosse originalmente o ponto focal do tratamento da fibromialgia, os tratamentos alternativos, como a maconha medicinal e a ioga , surgiram com resultados favoráveis também na comunidade da fibromialgia. O controle da dor é o principal ponto focal do tratamento da fibromialgia, e as terapias holísticas parecem ser as mais eficazes na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia.
Embora a fibromialgia não seja uma doença mental - já que é um distúrbio neurológico - ela consiste em aspectos de condições físicas e mentais. Devido à variabilidade dos sintomas entre os pacientes, alguns acham difícil entender a doença e validá-la entre os pacientes. No entanto, é importante compreender que a fibromialgia se apresenta de maneira diferente em cada paciente e, embora muitos dos sintomas sejam frequentemente relatados pelo próprio, isso não torna a doença menos válida.
Como paciente de fibromialgia, muitas vezes tento espalhar a consciência sobre o quão debilitantes a dor, a fadiga, a depressão e a ansiedade que experimento são para ajudar a validar a experiência de outras pessoas, enquanto revelo como muitas vezes não me sinto validado por outras pessoas com base no às vezes “invisibilidade” dessa doença. Embora eu tenha convivido com essa doença por muitos anos, ainda estou tentando aprender o máximo que posso sobre ela e continuo divulgando informações adicionais sobre tratamentos e sintomas quando eles surgem. Refletindo sobre o quão longe chegamos com o diagnóstico de fibromialgia e seus tratamentos são promissores, mas também quero lembrar que essa doença é relativamente nova e ainda temos um longo caminho a percorrer para aumentar a qualidade de vida de quem vive com fibromialgia.
O que eu espero que você tire deste artigo é uma melhor compreensão do que é fibromialgia, como ela afeta os pacientes e como os tratamentos estão em constante evolução. Se você também tem fibromialgia, espero que meu artigo o tenha ajudado a aprender mais sobre sua doença e a se sentir visto e ouvido. Podemos comemorar os avanços da pesquisa e do tratamento da fibromialgia, ao mesmo tempo em que entendemos que ainda temos um longo caminho a percorrer. Tudo que peço é que você ouça as experiências das pessoas com fibromialgia e valide suas experiências. E se você tem fibromialgia, espero que dedique um tempo para garantir que está praticando o autocuidado. Essa doença costuma ser debilitante, mas há poder na comunidade. Espero poder ajudar na expansão desta comunidade para aumentar a conscientização também. Todos nós merecemos ser ouvidos.
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