MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE FIBROMIALGIA: 11 COISAS QUE AS PESSOAS QUE VIVEM COM A DOENÇA DESEJAM QUE TODOS SAIBAM

É uma doença 'invisível' e ainda muito incompreendida - mas um pouco mais de compreensão pode ajudar muito.

A dor crônica e a fadiga são difíceis o suficiente - mas para muitas pessoas que vivem com uma doença "invisível", há também a angústia de as pessoas não reconhecerem, ou mesmo acreditarem, que suas experiências são reais.

Isso certamente é algo com o qual muitas pessoas que vivem com fibromialgia podem se identificar.  “Frequentemente ouvimos falar de médicos dizendo que não acreditam na fibromialgia para um paciente”, disse Des Quinn, presidente da Fibromyalgia Action UK. (Ação Fibromialgia do Reino Unido)

Resultado?  Como diz Quinn, “mais pesquisas são necessárias”.

 Ainda há uma falta significativa de compreensão sobre a fibromialgia - que está associada a uma série de sintomas, incluindo dor generalizada, dores de cabeça, fadiga, rigidez muscular, sono e problemas cognitivos como névoa do cérebro e diminuição da concentração - em termos de suas causas, diagnósticos e como  para melhor gerenciá-lo.
Mas, ao lado disso, reservar um tempo para ouvir as experiências de quem vive com fibromialgia (que afeta até uma em cada 20 pessoas, segundo a Bupa) pode ser muito útil.
Para marcar o Mês de Conscientização da Fibromialgia em maio, pedimos às pessoas que vivem com fibromialgia que compartilhassem algumas das coisas que realmente querem que as pessoas saibam ...

1. Parecer ‘bem’ não significa que estamos bem

 “Eu mascarei a dor com frequência….  A dor pode variar de uma facada (fazendo você congelar e perder o fôlego), até latejar e cãibras constantes. ”

2. Reações inúteis de profissionais médicos podem ter um impacto enorme

 “Passei 20 anos sabendo que havia algo de errado comigo, mas fui enganada por inúmeros médicos e especialistas, ouvindo que tudo estava na minha cabeça.  Foi destruidor de almas. ”
“Pessoas com fibromialgia muitas vezes se sentem rejeitadas ... É tão invalidante e faz você parar de procurar ajuda.”

3. Ter que explicar constantemente, ou não ser acreditado, pode ser muito exaustivo

 “A principal coisa pela qual me encontro lutando é simplesmente fazer com que as pessoas (família, amigos, colegas, profissionais da área médica etc.) acreditem em mim quando explico como estou me sentindo.  Muitas vezes recebo: 'Você não parece doente', ou, 'Não pode ser tão ruim', quando a verdade é que eu uso a maior parte da minha energia para fingir que estou bem. ”

4. Algumas pessoas com fibromialgia ainda trabalham, outras não - ambos são válidos

 “Eu tento tanto permanecer no trabalho, ser capaz de sustentar minha família e tento me manter mentalmente são, e muitas vezes sou questionado, chamado de mentiroso, não acredita e não é levado a sério.”

5. Há muita coisa que você não vê

 “Não tomo um banho de espuma relaxante há quatro anos porque não consigo entrar ou sair.  Eu tenho que tomar banho, com assento, porque eu não consigo ficar em pé no chuveiro por muito tempo.  Minhas enteadas secam e escovam meu cabelo para mim porque depois do banho, eu me esforço para levantar meus braços. ”

6. Pode afetar você de maneiras diferentes em momentos diferentes

 “Cada dia é diferente e coisas que eu poderia fazer ontem, não posso fazer hoje, mas espero poder fazer amanhã.”
 "Posso ficar bem um minuto - e então bum, não consigo nem andar, porque meus pés e parte inferior das pernas estão doendo muito."

7. Não está publicado no site.*

8. O cansaço pode ser opressor

 “Fadiga crônica não é o mesmo que apenas estar cansado.  Isso pode literalmente impedir você de fazer qualquer coisa. ”

9. Nem sempre sabemos quando precisaremos cancelar planos

 “[Meus] níveis de energia são diferentes a cada dia e mudam rapidamente, por isso é difícil planejar e não será inconstante se tivermos que abandonar os compromissos planejados.  Ainda queremos ser convidados a participar e não ser excluídos dos círculos de amizade ... uma oferta de vir tomar uma xícara de chá ou assistir a um filme no sofá significa o mundo absoluto. ”
“Também afeta meus filhos e minha família.  Fazer planos para fazer algo e depois cancelá-los porque estou tendo um surto, não é justo com eles. ”

10. Não existe uma maneira "tamanho único" de gerenciá-lo - e a experiência de todos é válida

 “Eu cuido do meu fibro no dia-a-dia.  Eu levo um estilo de vida ativo e saudável - [usando] uma abordagem multidisciplinar que me permite viver melhor com fibro e estratégias de enfrentamento / ritmo para me ajudar a enfrentar o dia-a-dia."

11. Não insinue que não estamos "tentando" o suficiente, se o que funcionou para uma pessoa não funciona para a próxima

 “Por favor, não tente nos dizer para‘ apenas fazer X / Y / Z ’, é paternalista e doloroso.  Queremos estar bem.  Julgamentos e conclusões que não queremos ajudar a nós mesmos não são verdadeiros e tão injustos. ”

Fonte: https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/people-b1840608.html