Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 13 de maio de 2021

Fibromialgia: a resiliência de quem convive com uma doença invisível

 


 

O ar que respiramos é invisível. Ainda assim, como sabemos, sentimos em nossa respiração. Algo semelhante pode ser dito sobre a Fibromialgia: uma condição marcada por dor crônica em várias partes do corpo, que segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), ocorre em 3% da população do País, número que equivale a cerca de sete milhões de pessoas. Não por acaso, 12 de maio é considerado o Dia Mundial da Fibromialgia, data que no Recife, de acordo com a Lei nº 18.236/2016, marca o início da semana de conscientização e enfrentamento da doença.

“A gente sabe que existe um transtorno de percepção da dor. A pessoa sem fibromialgia percebe e sente a dor de uma determinada forma. A pessoa que tem fibromialgia percebe a mesma dor de outro jeito. Existem alterações no sistema nervoso central, em neurotransmissores, que nos mostram que a pessoa com fibromialgia sente uma dor mais intensa do que realmente deveria. E às vezes ela sente dor mesmo quando não é para sentir”, explica a médica reumatologista e coordenadora do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas (HC-UFPE/Ebserh), Aline Ranzolin.

Mesmo com a lei, a Secretaria de Saúde do Recife informou que não há ações de conscientização prevista para ocorrer. Apesar dos poucos dados disponíveis sobre a doença, quem convive com a síndrome faz uma queixa única: dores intensas no corpo todo. É o caso da pedagoga Anelly de Alencar, 39 anos, que há treze anos recebeu o diagnóstico clínico de que era uma paciente fibromiálgica.

“Sete meses depois do nascimento do meu segundo filho, eu comecei a sentir muitas dores. Eu ia para a emergência e os médicos sempre passavam remédios paliativos. Diziam que era estresse ou tensão. As dores eram em todos os pontos do corpo. Às vezes doía em um certo lugar, por exemplo, no quadril. Mas não que eu não sentisse nos outros lugares. Às vezes doía mais na perna. Foi quando me indicaram procurar um reumatologista. Daí, ele me pediu vários exames e diagnosticou a fibromialgia”, conta Anelly.

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença acomete mais mulheres que homens e costuma surgir entre os 30 e 55 anos. Junto com a dor, surgem outros sintomas, como explica a médica Aline Ranzolin, que desenvolveu pesquisas na área e há mais de uma década está à frente do Ambulatório de Fibromialgia do HC.

“A fibromialgia é uma doença, é uma síndrome de dor crônica difusa. Essa é a principal característica dela. Se for uma dor de menos de três meses, caracteriza uma dor não crônica, já não é fibromialgia. Se for uma dor que é só na coluna ou só na perna, também não. A segunda característica dela, é que junto com a dor, são sintomas muito frequentes: o distúrbio do sono, um sono que é considerado não reparador, onde a pessoa acorda com a sensação de que não dormiu bem; Tem fadiga intensa, uma sensação de muito cansaço no corpo, mesmo sem ter feito nenhum esforço físico; Há o formigamento e a dormência, em que a gente chama isso de parestesia. E também é muito frequente a associação do transtorno de ansiedade e depressão”, explana a médica.

 

Aline Ranzolin, médica reumatologista e coordenadora do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas (HC-UFPE/Ebserh). (Arquivo pessoal/Divulgação) 

Aline Ranzolin, médica reumatologista e coordenadora do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas (HC-UFPE/Ebserh). (Arquivo pessoal/Divulgação)

Apesar da depressão, ansiedade e da fibromialgia serem condições clínicas diferentes, a especialista observa que mais de 50% dos pacientes fibromiálgicos apresentam ambas as condições, que atuam como um círculo vicioso, piorando a intensidade da dor.

“Há um percentual em torno de 60% dos pacientes que vão ter depressão ou ansiedade, ou às vezes até as duas coisas. Mas existe um percentual de 30% que não tem nenhum dos dois. Não é obrigatório ter um transtorno de humor para ter fibromialgia. Mas realmente é muito frequente. Às vezes a gente vê a ansiedade, e depois a dor, ou se a pessoa já tem a dor, e associa com o transtorno de ansiedade”.

Esse também é o caso de Anelly, que revelou que ao receber notícias inesperadas ou vivenciar situações de estresse, aumentam as dores que sente no corpo. “A fibromialgia em mim tem muito a ver com meu sistema emocional. Quando eu tenho raiva ou fico estressada, e às vezes, até quando tenho uma felicidade muito grande, eu começo a sentir as dores”, conta a pedagoga.

Aspectos psicológicos

A reumatologista explica que a interpretação da dor no cérebro sofre várias influências, dentre elas das emoções. Segundo a médica, no entanto, as emoções positivas, como alegria e felicidade, tendem comumente a diminuir o desconforto da dor e as negativas, como tristeza e infelicidade, tendem aumentar o desconforto.

“Não há uma explicação muito clara do porquê as duas coisas vem juntas. Se formos pensar que várias doenças crônicas dolorosas, tanto a ansiedade quanto a depressão, elas são mais frequentes nessas doenças mesmo sem ser a fibromialgia. Se acredita que a dor crônica, uma pessoa que sente dor todos os dias durante muitos meses, e anos da sua vida, é um fator de risco para que elas venham a ter um transtorno de ansiedade associado”.

“Então essa alteração do processo da dor no sistema nervoso central, a gente já sabe que acontece em fibromialgia. Existem alguns fatores que acontecem ao longo da vida e que podem ser o gatilho para começar com a doença. Às vezes é um estresse emocional muito grande, ou um estresse físico. Às vezes é uma outra doença reumatológica. E muitas vezes a gente não tem uma explicação, do porquê que aquela doença se desenvolveu”, complementa a médica. 

Psicóloga Marília Franklin realiza atendimentos numa clínica da Zona Sul do Recife.  (Arquivo pessoal/Divulgação
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Psicóloga Marília Franklin realiza atendimentos numa clínica da Zona Sul do Recife. (Arquivo pessoal/Divulgação )

Para a psicóloga Marília Franklin, que faz atendimentos numa clínica da Zona Sul do Recife, a melhor forma de lidar com a depressão e transtornos de ansiedade é manter o controle dos sintomas. “É preciso compreender o indivíduo dentro de um olhar sociopsicossomático, não só desse conjunto de sintomas, mas como uma manifestação dos conflitos internos e percepções da sua própria história”, explica.

“Devido as dores crônicas, é muito comum que a fibromialgia leve a anormalidades no sistema nervoso, mudando a forma de como a pessoa lida com o estresse. Como por exemplo, a fadiga constante, gerando isolamento de atividades, e abrindo ‘portas’ para a ansiedade. Tudo isso permeia sentimentos de culpa e muitos outros sintomas que desencadeiam a depressão”, complementa.

Para tal, o tratamento através da abordagem sociopsicossomática, a área que estuda, avalia e interpreta as alterações e o comportamento do corpo e da mente, é fundamental, como explica a psicóloga: “Uma das alternativas para tratamento sem dúvida é a psicoterapia, dentro de uma experiência terapêutica, favorecendo assim a reorganização e o funcionamento mais integrado de si mesmo, reconhecendo sua emoções e potencialidades para ressignificar a sua própria história de vida. Também fazem parte do tratamento a fisioterapia, técnicas de relaxamento e a prática de exercício para redução do estresse que podem ajudar no controle dos sintomas”.

Diagnóstico e tratamento
“Até ter sido diagnosticada, eu nunca tinha ouvido falar na doença. O meu médico, na época, me deu um bloquinho para eu poder ler e entender sobre a fibromialgia. Eu tenho até hoje”, lembrou Anelly. Como alguns outros problemas podem acompanhar a fibromialgia como depressão, ansiedade, alterações intestinais ou urinárias e dor de cabeça frequente, o diagnóstico é feito a partir de exame clínico, conforme explica a médica Aline Ranzolin.

“Normalmente a gente faz uma consulta completa, para entender como é o processo da pessoa e se os sintomas são compatíveis, e a gente solicita alguns exames para descartar outras possibilidades. Pois, às vezes, a fibromialgia pode encobrir outras doenças. Descartando as outras possibilidades, e o paciente tendo fibromialgia, a gente parte para o tratamento”.
 
Pedagoga Anelly de Alencar tem fibromialgia.  (Arquivo pessoal/Divulgação) 
Pedagoga Anelly de Alencar tem fibromialgia. (Arquivo pessoal/Divulgação) 
 
Para a médica, mais do que em outros problemas, o tratamento da fibromialgia depende muito do paciente. “A primeira coisa para o tratamento é a conscientização. A educação para entender sobre a doença, as limitações e as não limitações, e tentar aceitar e entender o seu diagnóstico para que sua vida seja adaptada a uma nova condição de que algumas coisas não vão ser possíveis ser feitas da forma que eram”, explica.

É o que fez Anelly, ao se deparar com o diagnóstico da doença. “Antigamente, assim que eu descobri, eu pensei que tinha uma doença grave, pois ninguém descobria o que era e eu sentia muita dor. Já hoje em dia eu tenho consciência do que tenho, apesar de não ter o controle, mas tenho consciência e faço por onde diminuir essas dores, seguindo as recomendações médicas”, conta.

Crenças limitantes
Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), os exercícios aeróbicos, de fortalecimento e de alongamento, como caminhadas ou hidroginástica, são determinantes para a melhora dos sintomas associados.

“É impossível tratar um paciente com fibromialgia sem exercício físico. É uma coisa que a gente orienta, mas quem tem que executar é o próprio paciente. Às vezes não é muito fácil em função da dor e das crenças limitantes, que muitos pacientes às vezes tem. Por que a fibromialgia, como ela não causa nenhuma alteração objetiva no corpo, então não tem deformidade, não vai ser cadeirante, não vai evoluir com artrite, nada disso. Existe uma crença de que ‘Ah, eu não consigo fazer’ ou ‘Eu não posso fazer’, mas se consegue, sim, na maioria dos pacientes, uma progressão de atividade física e isso em longo prazo é o melhor tratamento que se tem para a fibromialgia”, pontua a médica Aline Ranzolin.

Além das atividades físicas, o uso de medicamento também pode ser uma alternativa. “Alguns medicamentos podem se fazer uso, para ajudar o paciente a lidar com a dor, com a alteração do sono, com a fadiga, com a própria depressão e ansiedade. Muitas vezes a gente precisa usar uma medicação para ajudar nesse sentido, porque se a depressão e a ansiedade estão muito ruins, a dor piora. Então existem várias abordagens num tratamento: as medicamentosas e as não medicamentosas. A fibromialgia não é um bicho de sete cabeças. Tem tratamento e as pessoas realmente melhoram, principalmente quando elas de fato aderem”.
 
Denúncias
Apesar de existirem estudos sobre a síndrome, e uma aceleração na identificação da doença nos pacientes, a reumatologista Aline Ranzolin ressalta que o atraso no diagnóstico na fibromialgia ainda é muito grande. “Os pacientes levam de quatro a cinco anos até chegar num diagnóstico”. É o que também aponta a Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro), que alertou que muitos pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS), podem passar anos para obter o diagnóstico.

"O paciente fibromiálgico brasileiro está abandonado. Sem tratamento é inviável ter condições de manter o emprego (pelo alto índice de faltas ao trabalho). O INSS não dá o reconhecimento necessário ao fibromiálgico. Não concede Benefícios Previdenciários por falta de comprovação em exames laboratoriais ou de imagem. Vale esclarecer que o diagnóstico é essencialmente clínico. Diante deste cenário, nossas lutas são grandes por políticas públicas inclusivas, tratamento interdisciplinar e multimodal em Centros Reumatológicos. E o INSS precisa criar critérios de exame pericial aos pacientes com doenças invisíveis, como é o nosso caso. Isenções fiscais, direitos iguais aos deficientes físicos, e principalmente respeito e dignidade”, escreveu à reportagem, a Presidente e Fundadora da Abrafibro, Sandra Santos.

Segundo a Associação, a portaria Nº 1083, de 02 de outubro de 2012, que trata das diretrizes para o tratamento pelo SUS, está passando por atualização desde o ano passado. “Isso poderá possibilitar a oferta de medicamentos e técnicas mais atuais e eficazes. Infelizmente, a oferta de tratamento psiquiátrico e psicológico, de extrema importância, e de profissionais da Educação Física e Fisioterapia também não atendem à demanda”, indicou.

A presidente da entidade também lamentou não existir a obrigatoriedade de comunicação aos órgãos públicos de Saúde, de pacientes diagnosticados e nem haver dados epidemiológicos nos estados brasileiros, sobre a doença. “Enfrentamos ainda o problema quanto ao uso do CID 10 (Código Internacional de Doenças 10ª versão) correto para Síndrome de Fibromialgia. O correto é M79.7, e há profissionais que ainda usam M79.0. Isso dificulta o levantamento de dados concretos”, pontua.
 
 Perspectivas
Tal qual o oxigênio, que é invisível e o respiramos, a fibromialgia é a dor que existe e que não enxergamos. Anelly, em sua jornada com a doença, se mantém resiliente com a condição incurável, e deseja para este dia de Conscientização e Enfrentamento a Fibromialgia, mais empatia.

“As pessoas ainda não tem muita consciência sobre o assunto. Muita gente acha que eu invento que estou com dor e não acreditam, na verdade. Eu sinto dores todos os dias. É uma dor que eu já me acostumei com ela. É uma dor na perna, no quadril, uma dor cansada. Mas quando eu entro em crise, eu sinto tanta dor, que eu não consigo ficar parada e fico mexendo meu corpo. As pessoas tendem a achar que isso é coisa da minha cabeça, como não é uma dor visível, não acreditam. Muitas pessoas acham que estou aumentando a dor que estou sentindo. Só tem noção que passa, sempre falo isso”, alerta.

“O dia-a-dia da gente, principalmente quando trabalhamos, tem problemas, a gente se estressa, e acontecem coisas que levam a gente a ter crises. Então, eu aprendi a conviver, tomar o medicamento, seguir as orientações que o médico passa, ter atividade física e acompanhamento psicológico e conviver com a dor”, finaliza.

 

texto original

https://www.diariodepernambuco.com.br/noticia/vidaurbana/2021/05/fibromialgia-a-resiliencia-de-quem-convive-com-uma-doenca-invisivel.html

Um comentário:

  1. Excelente Matéria!
    Parabéns a todos e o meu agradecimento de todo meu Coração.

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