Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.

Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:

tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

terça-feira, 4 de maio de 2021

Agora está claro... É Maio ROXO!

Maio Roxo: Câmara de Vitória adere ao mês mundial de prevenção contra o lúpus - CÂMARA MUNICIPAL DE VITÓRIA - ES

imagem da Câmara Municipa de Vitória ES

Maio Roxo traz o alerta para pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

Publicado: Quarta, 28 de Abril de 2021, 12h40
Última atualização em Sexta, 30 de Abril de 2021, 16h52

Entidade do CNS e outras instituições realizam ciclo de ações abertas sobre o tema

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia, sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica. Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

Datas: 1º à 28 de Maio de 2021
Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
Site: www.lupus.org.br
Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
Site: www.grupar-rp.org.br
Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

Data: 19/05/2021
Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
Informações: secretaria@abcd.org.br

Fonte: entidades realizadoras da mobilização.

fonte: http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/1716-maio-roxo-traz-o-alerta-para-pacientes-que-convivem-com-doencas-imunomediadas-inflamatorias

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