Aos
ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia
Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento.
Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO
Preste atenção ao vídeo!
Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
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A 6ª Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4), em decisão unânime, reformou uma sentença da Justiça Federal gaúcha e determinou o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença com conversão em aposentadoria por invalidez para uma dona de casa de 55 anos, residente em Canoas (RS), que sofre de fibromialgia e de depressão. O julgamento do colegiado foi proferido em sessão virtual realizada na última semana (20/5).
O caso
A dona de casa narrou que recebia auxílio-doença do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), porém o benefício foi cessado em julho de 2017, após laudo pericial apontar a inexistência de incapacidade laborativa por parte da mulher.
A segurada, então, ingressou com a ação na Justiça solicitando o reestabelecimento do auxílio, ou a concessão de aposentadoria por invalidez. A autora ainda solicitou o pagamento de indenização por danos morais, alegando que o indeferimento do benefício pelo INSS provocou constrangimentos e reflexos negativos na sua vida.
No processo, a mulher declarou que apresenta um quadro de fibromialgia, que causa dores no corpo e fadiga excessiva, além de sofrer transtornos de ansiedade e de depressão.
Sentença e Recurso
O juízo da 3ª Vara Federal de Canoas, em fevereiro deste ano, considerou improcedentes os pedidos da autora. O magistrado de primeira instância seguiu o entendimento do laudo pericial, que concluiu pela capacidade laborativa da segurada.
A dona de casa recorreu da decisão ao Tribunal. No recurso de apelação, ela sustentou que houve cerceamento de defesa no processo diante da negativa em realizar exame pericial com especialistas em ortopedia e em psiquiatria. A mulher reafirmou a existência de incapacidade para as atividades domésticas habituais e requereu a reforma da sentença.
Decisão do colegiado
Na Corte, o caso ficou sob análise da 6ª Turma que, de maneira unânime, votou pela reforma da decisão de primeiro grau. Assim foi concedido o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença desde a data da alta previdenciária, com a conversão em aposentadoria por invalidez desde a data do julgamento pelo colegiado do TRF4. Ainda ficou determinado que o INSS deve implementar o benefício para a autora no prazo de 45 dias contados a partir da intimação.
O relator do caso, juiz federal convocado Julio Guilherme Berezoski Schattschneider, em seu voto considerou alguns fatores pessoais da segurada, como a idade avançada e a baixa escolaridade, e analisou citações de especialistas em fibromialgia.
“Sobre esta moléstia especificamente, imperioso trazer o artigo Fibromialgia-Interface com o Trabalho, de autoria da Comissão de Reumatologia Ocupacional, publicado pela Sociedade brasileira de Reumatologia, que refere que dada à multiplicidade de sintomas que podem surgir num paciente com fibromialgia, é frequente que ocorram confusões diagnósticas”, apontou o magistrado.
O relator ainda acrescentou em sua manifestação: “a Sociedade Brasileira de Reumatologia reconhece que a fibromialgia é uma doença dolorosa crônica, e que os pacientes estão no mínimo sujeitos a limitações e até mesmo incapacidade temporária. Em decorrência lógica dos fatos narrados, quando se analisa um quadro de fibromialgia, possível concluir no mínimo pela existência de limitações funcionais, e até mesmo incapacidades temporárias, o que efetivamente foi constatado na última perícia. Considerando o acerbo probatório e as condições pessoais da parte autora, permitido concluir que existia incapacidade da segurada quando da alta previdenciária, suficiente para restabelecer o benefício de auxílio-doença e conversão em aposentadoria por invalidez”.
Fonte:. https://www.trf4.jus.br/trf4/controlador.php?acao=noticia_visualizar&id_noticia=15882#73
Câmara Municipal Araraquara tem sessão ordinária nesta terça-feira (25) (Foto: Amanda Rocha)
"... Os vereadores debatem e votam projeto de lei de autoria do vereador Edson Hel (Cidadania), que institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município de Araraquara o "Mês de conscientização e orientação sobre a fibromialgia", a ser realizado anualmente no mês de maio.
A justificativa aponta que a fibromialgia está presente em 5% da população brasileira - principalmente em mulheres -, e é uma doença autoimune que causa dor aguda em diversas articulações do corpo e até no pescoço.
O documento aponta ainda que para dificultar o diagnóstico e o tratamento, ela não é detectada por exames de sangue, de imagem, e outros, e na grande maioria das vezes, é confirmada por exclusão, através de exames laboratoriais que não comprovem as doenças investigadas.
O dia 12 de maio é o dia mundial da fibromialgia e o mês proposto, segundo o PL, é destinado a campanhas educativas, palestras, suporte psicológico, e outros eventos, com o objetivo de auxiliar os pacientes e familiares na melhora da qualidade de vida das pessoas que vivem com essa doença incurável. ....."fonte:
Publicado por Gustavo Solbas 24 de maio de 2021
O vereador Patrick Machado (PDT), apresentou um Projeto de Lei na Câmara de Vereadores de Balneário Camboriú, que propõe que portadores de fibromialgia tenham atendimento preferencial em estabelecimentos comerciais, de serviços e similares.
Segundo justificativa do vereador, “A iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.”
Confira o texto do projeto na íntegra:
Projeto de Lei Ordinária N.º 80/2021
Parágrafo único. Os órgãos, empresas e os estabelecimentos comerciais que já possuem filas de atendimento preferencial deverão incluir os portadores de fibromialgia, durante todo horário de funcionamento.
Art. 2º Caberá ao Poder Executivo Municipal a elaboração de uma forma de identificação dos portadores de fibromialgia.
Art. 3º O não cumprimento desta Lei sujeitará o infrator às seguintes penalidades:
I – advertência, com regularização imediata;
II – multa de 12 (doze) UFMs na primeira autuação;
III – em caso de reincidência, aplica-se o valor da multa anterior em dobro.
Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 5º Esta lei deverá ser regulamentada, no que couber, através de Decreto Municipal expedido pelo Poder Executivo, no prazo de 60 (sessenta) dias, contados de sua publicação.
Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Quer que isso aconteça em sua cidade também? Venha conversar conosco, temos o material que irá te ajudar.
Fonte
PL: http://sapl.cmh.sp.gov.br/sapl/consultas/materia/materia_mostrar_proc?cod_materia=55753
por Ashley Nestler
Maio é o mês da consciência da fibromialgia e, como alguém que vive com essa condição complicada, achei que seria bom compartilhar com vocês um pouco da história por trás dela - incluindo seu diagnóstico e tratamentos.
A fibromialgia pode ser uma condição debilitante para aqueles que lutam contra ela, mas também é difícil para os outros entenderem porque seus sintomas são frequentemente relatados por aqueles que têm a doença. A fibromialgia é classificada como uma condição neurológica que afeta o sistema de processamento sensorial de uma pessoa. Alguns vêem erroneamente a fibromialgia como uma doença mental porque alguns de seus sintomas podem incluir depressão e ansiedade, mas não é categorizada dessa forma.
Alguns dos sintomas mais comuns da fibromialgia são dores generalizadas, rigidez, dores de cabeça / enxaquecas, fadiga, problemas de sono e problemas de raciocínio / memória / concentração. Pessoalmente, também sinto sintomas gastrointestinais, como náuseas intensas, que afetam minha vida cotidiana, além da dor e do cansaço que sinto.
Mas, apesar das informações que temos atualmente sobre a doença, a fibromialgia em si é um diagnóstico relativamente novo . Por muitos anos, a dor generalizada foi identificada como reumatismo. Isso foi alterado para fibrosite em 1904. O termo fibromialgia não foi cunhado até 1976, seguindo a descrição de dor generalizada e pontos sensíveis por Hugh A. Smythe e Harvey Moldofsky em 1972. O primeiro estudo clínico de fibromialgia foi publicado em 1981, e em 1984, foi divulgado que a fibromialgia costuma se cruzar com outras condições, como depressão maior , transtorno do pânico , síndrome da fadiga crônica , síndrome do intestino irritável e enxaquecas crônicas. No entanto, medicamentos aprovados para fibromialgia não foram introduzidos até 1986, e os critérios para diagnosticar o transtorno não foram publicados até 1990.
Lyrica foi o primeiro medicamento aprovado pelo FDA para o tratamento da fibromialgia e, desde então, mais dois medicamentos foram aprovados - Cymbalta e Savella - ambos antidepressivos. No entanto, muitos profissionais usam outros medicamentos off-label, o que significa que podem ser usados no tratamento da fibromialgia, mas não foram criados especificamente para esse fim. Por exemplo, atualmente estou tomando gabapentina para minha dor de fibromialgia, bem como para ansiedade e sono.
Embora antidepressivos, relaxantes musculares, medicamentos antiinflamatórios e analgésicos nervosos sejam usados com frequência no tratamento da fibromialgia, terapias alternativas também foram introduzidas, como técnicas de relaxamento, exercícios físicos, terapia cognitivo-comportamental, alongamento e hidroterapia. Como a depressão e a ansiedade também são sintomas de fibromialgia, e as doenças mentais costumam ocorrer junto com essa condição, a terapia é usada para ajudar os indivíduos a aprenderem habilidades de enfrentamento para aumentar o relaxamento e controlar o humor, juntamente com o controle da dor.
Grupos de apoio também se mostraram eficazes no tratamento da fibromialgia para permitir que os pacientes criem conexões com aqueles que se relacionam. Descobri que grupos de apoio online para pacientes com fibromialgia me ajudaram a me conectar com outras pessoas que entendem, uma vez que é tão difícil descrever o que estou passando para as pessoas em minha vida imediata. Validar o que uma pessoa está experimentando é uma grande parte do tratamento da fibromialgia, e entender as apresentações variadas desse distúrbio é fundamental.
As possíveis causas da fibromialgia são variadas e relativamente desconhecidas, mas podem incluir estresse psicológico, genética, trauma físico, doenças e lesões. Devido à relativa “novidade” da fibromialgia, os profissionais estão frequentemente aprendendo mais sobre a doença e adicionando ao conhecimento coletivo suas causas e tratamentos. Embora a medicação tradicional fosse originalmente o ponto focal do tratamento da fibromialgia, os tratamentos alternativos, como a maconha medicinal e a ioga , surgiram com resultados favoráveis também na comunidade da fibromialgia. O controle da dor é o principal ponto focal do tratamento da fibromialgia, e as terapias holísticas parecem ser as mais eficazes na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia.
Embora a fibromialgia não seja uma doença mental - já que é um distúrbio neurológico - ela consiste em aspectos de condições físicas e mentais. Devido à variabilidade dos sintomas entre os pacientes, alguns acham difícil entender a doença e validá-la entre os pacientes. No entanto, é importante compreender que a fibromialgia se apresenta de maneira diferente em cada paciente e, embora muitos dos sintomas sejam frequentemente relatados pelo próprio, isso não torna a doença menos válida.
Como paciente de fibromialgia, muitas vezes tento espalhar a consciência sobre o quão debilitantes a dor, a fadiga, a depressão e a ansiedade que experimento são para ajudar a validar a experiência de outras pessoas, enquanto revelo como muitas vezes não me sinto validado por outras pessoas com base no às vezes “invisibilidade” dessa doença. Embora eu tenha convivido com essa doença por muitos anos, ainda estou tentando aprender o máximo que posso sobre ela e continuo divulgando informações adicionais sobre tratamentos e sintomas quando eles surgem. Refletindo sobre o quão longe chegamos com o diagnóstico de fibromialgia e seus tratamentos são promissores, mas também quero lembrar que essa doença é relativamente nova e ainda temos um longo caminho a percorrer para aumentar a qualidade de vida de quem vive com fibromialgia.
O que eu espero que você tire deste artigo é uma melhor compreensão do que é fibromialgia, como ela afeta os pacientes e como os tratamentos estão em constante evolução. Se você também tem fibromialgia, espero que meu artigo o tenha ajudado a aprender mais sobre sua doença e a se sentir visto e ouvido. Podemos comemorar os avanços da pesquisa e do tratamento da fibromialgia, ao mesmo tempo em que entendemos que ainda temos um longo caminho a percorrer. Tudo que peço é que você ouça as experiências das pessoas com fibromialgia e valide suas experiências. E se você tem fibromialgia, espero que dedique um tempo para garantir que está praticando o autocuidado. Essa doença costuma ser debilitante, mas há poder na comunidade. Espero poder ajudar na expansão desta comunidade para aumentar a conscientização também. Todos nós merecemos ser ouvidos.
texto original
Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia
Até 50% da população do Reino Unido sofre com dores crônicas. Por isso, um grupo de pesquisadores da Universidade de East Anglia (UEA) está desenvolvendo um projeto para checar se a realidade virtual pode ajudar no tratamento e alívio das dores causadas por diversos fatores e doenças.
O projeto futurístico usará uma tecnologia fornecida por um fone de ouvido de VR (Virtual Reality)– fones usados em jogos de realidade virtual – que funcionará como uma ” interface cérebro-computador “, onde as pessoas serão ensinadas a controlar os elementos do jogo usando apenas o poder da mente.
Para o Dr. Jordan Tsigarides, da Escola de Medicina de Norwich da UEA e médico de reumatologia do Norfolk and Norwich University Hospital, a realidade virtual oferece uma experiência imersiva e interativa aos usuários e, muitas vezes, transformadora, já que ativa e impulsiona diversos sinais no cérebro.
“A VR parece inundar o cérebro com uma infinidade de sinais audiovisuais, envolvendo os sentidos e desviando a atenção do cérebro do processamento dos sinais de dor”, explica o médico.
"No momento, há evidências de que a VR pode diminuir significativamente a dor aguda das pessoas. O que estamos procurando descobrir é se esse tipo de tecnologia pode ser usado para ajudar as pessoas que sofrem de dor crônica também.”
Desenvolvimento e objetivo do projeto
O estudo está sendo desenvolvido em parceria com a Orbital Innovations e, juntos, eles criaram um programa de VR específico para pacientes com dores crônicas causadas por síndrome de fibromialgia e dor crônica após uma artroplastia total do joelho. O protótipo será testado em pacientes recrutados do NNUH e Addenbrookes com ajuda dos departamentos de Reumatologia, Ortopedia e Tratamento da Dor.
“A Orbital Innovations tem trabalhado no desenvolvimento de uma tecnologia de realidade virtual, que oferecerá uma forma de mitigar os efeitos da dor crônica. Este projeto inovador de colaboração com a UEA abrirá novos caminhos em explorar totalmente as oportunidades empolgantes que esta tecnologia oferecerá aos pacientes no futuro”, disse Peter Brady, CEO da Orbital Innovations.
Para o reumatologista Tsigarides, o tratamento pode ser uma “intervenção futura”, visto que “pouco menos de 28 milhões de adultos no Reino Unido sofrem de dor crônica” causando uma epidemia de opioides – fármacos utilizados no tratamento das dores com efeitos similares com a da morfina. O intuito é que a realidade virtual transporte o paciente para outras dimensões, despertando sensações e, enquanto isso acontece, os pesquisadores coletam dados sobre a tecnologia na mente dos jogadores.
“Os mundos virtuais que criamos têm como objetivo transportar os pacientes para ambientes naturalistas e envolventes, seja viajando por um rio frio e nevado ou plantando em uma floresta quente e luxuriante. Por meio da VR, pretendemos envolver os pacientes por meio de desafios e jogos interativos, com o objetivo de entender mais sobre como essa tecnologia pode reiniciar as redes de dor do cérebro”.
O pesquisador e reumatologista, que está esperançoso com o projeto, ainda acrescenta que, para muitos, a possibilidade pode parecer distante, mas que nos dias de hoje temos tecnologia suficiente para avançar cada vez mais quando o assunto é saúde.
“Mover coisas com sua mente parece algo saído diretamente de um filme de ficção científica, mas com a tecnologia de hoje, as interfaces cérebro-computador estão sendo cada vez mais usadas na pesquisa em saúde. Nós acreditamos que essa empolgante inovação, aliada à experiência imersiva do VR, vai aprimorar o alívio das dores quando se usa apenas o VR”, finalizou.
No Brasil, de acordo com um relatório publicado em 2018 pela Sociedade Brasileira de Estudos da Dor (SBED) e divulgado pela Agência Brasil, ao menos 37% da população brasileira, ou 60 milhões de pessoas, relatam sentir dor de forma crônica, aquela que persiste por mais de três meses.
texto original
Por Katarina Zulak • ProHealth.com • 21 de maio de 2021
Vivemos em uma era de acesso à informação sem precedentes. Também vivemos em um mundo onde doenças crônicas como a fibromialgia são desacreditadas e rejeitadas, até mesmo pelos médicos, fazendo com que os pacientes muitas vezes se tornem especialistas em suas próprias condições médicas, pesquisando diagnósticos e tratamentos online.
Você costuma ouvir as pessoas dizerem: “Não confie no Dr. Google!” Vá de consulta em consulta tentando encontrar alguém que irá diagnosticar e tratar você, um processo que leva cerca de cinco anos em média para pacientes com fibromialgia, pode, no entanto, torná-lo um aluno do Dr. Google. Informações de saúde online confiáveis podem ajudar os pacientes a preencher lacunas de conhecimento e são uma boa fonte para descobrir mais sobre diagnósticos, tratamentos potenciais e as descobertas mais recentes sobre uma doença. A palavra-chave é credível. Existem informações e, em seguida, informações incorretas, e pode ser difícil distinguir entre os dois. Isso faz com que os pacientes perguntem: “Como posso encontrar informações precisas sobre a fibromialgia online?”
As informações confiáveis são confiáveis, o que significa que são baseadas em fatos, conhecimento e experiência do mundo real. Podemos dividir as informações confiáveis em dois grandes grupos: conhecimento médico , baseado em pesquisas e resultados clínicos, e experiência vivida , baseado na experiência que os pacientes que vivem com uma doença acumulam por meio da experiência. Outra forma de pensar essa divisão é que aí temos o conhecimento lastreado em números (quantitativo) e o conhecimento baseado na experiência (qualitativo).
As informações de saúde são confiáveis quando apoiadas por fontes referenciadas , revisadas e confiáveis . Vamos descompactar esses termos um por um.
Depois de fazer seu dever de casa usando fontes médicas online confiáveis, você pode levar esse conhecimento ao seu profissional de saúde e usá-lo para esclarecer suas dúvidas, compartilhar pesquisas com seu médico ou obter uma segunda opinião sobre suas opções de tratamento.
Valiosas informações de saúde online também incluem o conhecimento compartilhado por outras pessoas que vivem com doenças crônicas. “Pacientes especialistas” podem fornecer soluções, conselhos, ideias, validação, suporte e experiências compartilhadas com seus colegas. Essas informações podem ser encontradas em blogs, sites voltados para a saúde e mídias sociais. As informações de saúde fornecidas por especialistas em pacientes são particularmente valiosas para estratégias de autocuidado para lidar com a dor e os sintomas, fazer mudanças no estilo de vida ou enfrentar os desafios mentais e emocionais de viver com doenças. Pode dar-lhe ideias sobre as possibilidades de seu próprio tratamento e cuidados.
No entanto, também apresenta limitações, pois essas informações são baseadas na experiência de uma pessoa e não equivalem a pesquisas científicas, que devem ser testadas em vários participantes e revisadas por outros especialistas antes de serem publicadas.
A desinformação está em toda parte hoje em dia. A melhor maneira de evitar ser enganado por informações incorretas é ser um leitor crítico. Se um artigo levanta qualquer uma das bandeiras vermelhas listadas abaixo, significa que você precisa fazer mais pesquisas, para ver se as afirmações podem ser corroboradas por informações científicas de alta qualidade.
Katarina Zulak é uma blogueira de saúde, escritora de saúde e nerd sobre saúde. Nove anos atrás, Katarina foi diagnosticada com fibromialgia e endometriose. Em sua jornada pela saúde, ela aprendeu o poder da autocompaixão e das habilidades de autocuidado para melhorar sua saúde e bem-estar. Como escritora, ela está animada para educar e encorajar outras pessoas a estarem bem, mesmo que tenham uma condição crônica.
Katarina mora com o marido e a gata Sarah. Ela adora aprender, estar ao ar livre, ler, jardinagem e conversar com os amigos enquanto toma uma xícara de chá fumegante.
Saiba mais sobre Katarina em:
Blog: http://skillfullywell.com
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