Vivendo com Fibromialgia como Homem

 

 

“ Pesquisas sobre novos tratamentos para fibromialgia e dor crônica estão em andamento. O problema é que muitos dos indivíduos que vivem com essas condições nem sabem que a pesquisa está sendo feita. Caleb Cummings, contatou a NFA e perguntou se poderíamos compartilhar sua experiência de participação em um ensaio clínico na Universidade de Stanford, onde eles estavam procurando uma possível nova maneira de ajudar a aliviar a dor de pessoas com FM. Claro, nós dissemos, SIM! ”

Lynne Matallana, NFA, Presidente

 

Vivendo com Fibromialgia como Homem

Por Caleb Cummings
março de 2020

Foi por volta dos 23 anos que comecei a sentir dores relacionadas à fibromialgia.

Eu estava treinando para correr uma meia maratona em Chicago e estava indo para a academia local para praticar corrida com a maior freqüência possível. Nunca fui muito atlético, preferindo ser um nerd a um atleta pela maior parte da minha vida. Mas decidi tornar meu objetivo completar a meia maratona e comecei meu treinamento intenso. Não demorou muito para que eu comecasse a sentir dor no joelho, o que, na maioria das vezes, ignorava como muitos jovens de 20 e poucos anos fazem. Não poderia ser nada significativo porque me achava invencível. Mas quando fui ver meu médico, disseram-me que estava sofrendo de uma lesão comum no joelho e que precisaria de raios-x e fisioterapia.

Apesar da fisioterapia, o quadro persistiu e nunca se resolveu. Nada apareceu na ressonância magnética também, mas meu médico me diagnosticou com síndrome de plica no joelho e explicou que era isso que estava causando minha dor. Os problemas da plica do joelho geralmente melhoram sem cirurgia e o tratamento básico é gelo e repouso. No entanto, a dor persistiu e, por fim, decidi fazer uma cirurgia, o que acabou sendo uma total perda de tempo, dinheiro e energia. Após a cirurgia, continuei com ainda mais fisioterapia.

Ao longo dos anos, desde minha tentativa de treinar para uma meia maratona, em um esforço para ficar saudável, ser ativo e parecer em forma, expus meu corpo a uma variedade de esportes e exercícios físicos. Como meus joelhos continuavam reclamando, decidi tentar nadar. A natação não só proporciona um treino cardiovascular, como também é excelente para as articulações! Mas depois de fazer uma aula de natação para iniciantes por várias semanas, meus ombros começaram a reclamar, principalmente o esquerdo. Semelhante ao meu treinamento de maratona, trabalhei muito com a dor, esperando que se resolvesse por conta própria. Não melhorou.

O “mistério da dor” se repetiu novamente, mas desta vez, com meus ombros. As radiografias mostraram que nada estava errado, mas apesar de fazer fisioterapia, a dor persistia. O padrão e o processo se repetiram. Uma ressonância magnética no ombro, um médico intrigado e, em seguida, uma cirurgia artroscópica, seguida por mais fisioterapia, e depois de volta à estaca zero. Enquanto reabilitava meu ombro após a cirurgia, uma dor aguda no pulso deu lugar a uma sensação de entorpecimento e entorpecimento que acabou se espalhando para o polegar, o indicador e as costas da minha mão. Por ciúme aparente, o esquerdo fez o mesmo em questão de meses.

Na década que se seguiu à minha dor e cirurgia no joelho, descobri-me acrescentando junta após junta a uma lista crescente de sintomas de dor crônica não resolvida. Como homem, há uma enorme pressão para esconder e ignorar sua dor, a menos que ela seja fatal. Freqüentemente, eu superava a dor e só admitia para alguns parentes próximos ou amigos que estava passando por isso. Não foi até 3 anos atrás que abordei meu médico com um pedido de ajuda. Eu estava tendo aulas de dança a convite de um dos meus co-professores, para fazer alguns exercícios regulares, quando comecei a sentir dores nos tornozelos que acabaram se espalhando para os pés e dedos dos pés. A dor era muito parecida com a neuropatia em minhas mãos, à qual eu já estava acostumado. Agora adicione à lista, dor no cotovelo por andar de bicicleta, dor no pescoço por dormir em certas posições,e dor lombar que provavelmente se desenvolveu ao me abaixar com frequência para poder falar com meus alunos do ensino fundamental na sala de aula.

Como homem, há uma enorme pressão para esconder e ignorar sua dor, a menos que seja fatal

A verdade é que a fibromialgia é um diagnóstico indescritível que geralmente se refere à dor crônica inespecífica, muitas vezes acompanhada por outros sintomas, incluindo fadiga, problemas de sono e até mesmo problemas cognitivos. No início de 2016, meus médicos na Kaiser Permanente prescreveram medicamentos que ajudaram a aliviar os sintomas, e me inscrevi em um programa de controle da dor. Nunca me senti confortável com a ideia de que teria que tomar os remédios pelo resto da minha vida, mas era minha única opção, além de levar um estilo de vida o mais saudável possível, incluindo exercícios regulares, ioga, dieta vegetariana e menos bebidas alcoólicas. Até me tornei vegano por um período de tempo, mas acabei optando por uma dieta mais vegetariana ou pescatariana.

Estudo de pesquisa de Stanford sobre tratamento de fibromialgia

A vida continuou, a dor continuou, e então, cerca de um ano atrás, vi um anúncio no Facebook sobre uma nova pesquisa sobre fibromialgia na Universidade de Stanford. Decidi me inscrever e preencher várias e extensas pesquisas para ver se atendia aos critérios do estudo. Por fim, a universidade me procurou para saber se eu gostaria de participar. Sendo um professor ocupado na época, eu me comprometi apenas pela metade com o estudo, desistindo pelo menos duas vezes devido a conflitos de horários e falta de transporte para Palo Alto. Depois de chutar a lata pela estrada por mais de 6 meses, eu finalmente me comprometi com a equipe do estudo para participar da triagem inicial na Universidade. Conheci a avaliadora do Departamento de Psiquiatria e Saúde Comportamental, que gentilmente me forneceu mais informações, o objetivo do estudo, levantamentos de histórico médico, formulários de consentimento para assinatura,e me fez fazer todos os tipos de testes.

Os pesquisadores do estudo me informaram que o objetivo do estudo era testar a eficácia de um novo tratamento para pessoas com diagnóstico de fibromialgia, denominado “Estimulação Magnética Transcraniana” (EMTr). O tratamento envolve estimulação eletromagnética no couro cabeludo. Eles explicaram que um ímã liga e desliga rapidamente, sincronizando as correntes elétricas com o ímã. As evidências sugerem que os tratamentos breves de STM podem ajudar os pacientes com dor. Os materiais informativos que forneceram observaram que o TMS já foi aprovado pelo FDA para o tratamento da depressão, mas ainda não foi aprovado para o tratamento da dor. A pesquisa também buscou criar uma forma eficaz de tratamento combinando hipnoterapia com STM, chamada “analgesia hipnótica aumentada com rTMS”.

Depois da triagem, fui informado de que era um ótimo candidato para o estudo e foram marcadas três sessões. O primeiro deles seria uma ressonância magnética do meu cérebro que completaria o processo de triagem inicial. As duas visitas seguintes combinariam rTMS e hipnoterapia. Também fui informado de que teria 50% de chance de ser selecionado para a EMTr ativa e 50% de chance de receber a EMTr fictícia (fingida).

Eu estava animado para experimentar um novo tratamento, mesmo que fosse experimental. Eu queria muito encontrar algo novo que abordasse a miríade de sintomas que me perseguiram por anos. Mas eu também precisava entender que o tratamento poderia não funcionar ou eu poderia receber o tratamento simulado. Decidi que não ficaria pior se tentasse e senti que se pudesse ajudar a contribuir com a ciência do tratamento da FM, era algo importante que eu poderia fazer. Também decidi que compartilharia minha experiência com a comunidade FM por meio de um diário sobre minha experiência de participação no ensaio clínico. Por muito tempo tentei esconder minha dor de todos, com medo de manchar minha personalidade pública, mas agora eu sentia que era hora de falar e, espero, ajudar os outros. Eu esperava que com este novo tratamento não só pudesse ajudar no avanço da ciência do tratamento da fibromialgia,mas também poderia obter um senso de abertura e catarse para mim mesmo. Ainda mais, eu queria que minha experiência esclarecesse uma condição muitas vezes mal compreendida que afeta milhões de pessoas nos Estados Unidos e no mundo todo.

O estudo

Dia 1

Acordei por volta das 5h30 para pegar um carro para Stanford, em Palo Alto, Califórnia. Antes de iniciar o tratamento, os pesquisadores do estudo me disseram que eles precisariam realizar uma ressonância magnética do meu cérebro como uma linha de base antes de iniciar o tratamento TMS. Já fiz ressonâncias magnéticas antes, mas nunca do cérebro. Há sempre o medo, por menor que seja, de que mapear seu cérebro possa de alguma forma produzir evidências de algo gravemente errado, que me disseram que seria relatado se eles descobrissem algo em suas descobertas. Depois de completar a sessão e revisar minhas próprias imagens cerebrais com olhos não científicos, não vi nada que parecesse anormal.

A ressonância magnética foi realizada no Jordan Hall e, antes de entrar na sala com a máquina de ressonância magnética, concluí uma revisão do protocolo pré-ressonância magnética padrão, que garantiu que não havia metal em meu corpo e que estava seguro para entrar na máquina . Também dei uma amostra de urina e confirmei que não tinha cafeína naquele dia. Tendo feito duas ressonâncias magnéticas no passado, eu sabia o que fazer. Coloquei o uniforme de hospital e fui informado sobre a série de exames que estava prestes a fazer. Fui instruído a olhar para um sinal de mais na tela diretamente acima do meu campo de visão. A máquina fazia estalidos, bipes e estalos altos, e a cama em que eu deitava se movia centímetros para trás e para a frente de vez em quando.

Cada varredura demorou aproximadamente 3-10 minutos e cada sessão durou cerca de 45 minutos. Recebi instruções especiais do locutor pelos investigadores entre cada varredura. Aproveitei cada calmaria para reposicionar os travesseiros apertados de cada lado da minha cabeça que a prendiam em uma posição supina. Durante uma das varreduras, disseram-me para deixar minha mente ficar em branco e me concentrar no sinal de adição projetado na tela acima de mim. Eu coloquei minhas habilidades de meditação em bom uso e me concentrei em respirar fundo e manter meu olhar na imagem. Com o passar dos anos, passei a adotar a meditação como estratégia de enfrentamento, uma estratégia sobre a qual os profissionais médicos pregavam em minhas aulas e consultas de tratamento da dor. Durante outra varredura muito alta, fechei meus olhos e relaxei com as reverberações rítmicas e batidas da máquina de ressonância magnética.

Depois, recebi um chá e algumas imagens impressas do meu cérebro para ajudar a satisfazer minha curiosidade.

É estranho olhar para uma imagem do seu cérebro pela primeira vez; o computador dentro da minha cabeça

Dia 2

Comecei minha primeira sessão de tratamento principal na Universidade de Stanford no mesmo lugar em que fiz minha ressonância magnética inicial, Jordan Hall. Um dos primeiros pesquisadores que eu já conhecia estava lá, assim como uma mulher que eu não conhecia. Ao longo do estudo, uma equipe de assistentes de pesquisa cuidou do meu caso. Isso significava que novos rostos apareciam em sessões diferentes e eu não conseguia controlar o nome de todos. A sessão incluiu tratamentos TMS, hipnose e varreduras de ressonância magnética do meu cérebro, mas eu não sabia se o tratamento era ativo ou simulado.

A sessão começou com o novo pesquisador explicando um videogame simples que eu jogaria enquanto fazia exames de ressonância magnética. Aparecendo na tela havia uma palavra impressa em vermelho, verde, azul e amarelo. Recebi um dispositivo manual e fui instruído a apertar os botões correspondentes que sinalizavam as cores mencionadas quando apareciam na tela. A tarefa era ignorar o significado da palavra exibida e apenas sinalizar qual era a cor impressa da palavra. Por exemplo, o mundo “amarelo” às vezes aparecia na cor verde e eu teria que apertar o botão verde em vez do botão amarelo. Os pesquisadores me envolveram na tarefa algumas vezes durante as varreduras de ressonância magnética; dois em um período de 4 horas.

Em seguida, recebi uma sessão de hipnoterapia na qual me disseram para imaginar que minha mão esquerda flutuaria sozinha e, em seguida, comparar a quantidade de controle que eu tinha sobre a mão direita, bem como quaisquer sensações que sentisse ao terminar . A sessão de hipnose seria repetida mais duas vezes entre as varreduras de TMS e ressonância magnética. O pesquisador me fez usar uma faixa em volta da cintura que monitorou meu coração durante o processo. O propósito não estava claro para mim, embora eu me lembre de meu avaliador em minha triagem inicial dizendo que eu era um bom candidato para o estudo porque estava em algum lugar entre "não hipnotizável" e "hipnotizável".

Após a hipnose, comecei meu primeiro tratamento de STM (ainda não tenho certeza se era real ou farsa). Os pesquisadores prenderam alguns acordes em minhas têmporas e usaram outros instrumentos estranhos em meu couro cabeludo que eu não conseguia ver bem, mas apenas sentir. O mais notável foi quando colocaram um instrumento ao lado da minha cabeça e acionaram um botão que emitiu o que parecia ser impulsos elétricos de baixo nível. A sensação foi desconfortável no início, mas depois de alguns segundos eu parecia me ajustar à sensação estranha em minha cabeça e mandíbula. O pesquisador explicou que estava procurando espasmos na minha mão, pois a máquina estava enviando o sinal para o meu lobo esquerdo. Nessa época, lembrei-me de ter aprendido na escola primária sobre como o cérebro esquerdo controla o lado direito do corpo e o direito controla o lado esquerdo do corpo.

Diferente da minha ressonância magnética inicial, desta vez fui avaliado por períodos mais longos na máquina e usei protetores de ouvido com fones de ouvido dentro deles. O objetivo era me hipnotizar com instruções para o jogo de cores, enquanto a máquina escaneava meu cérebro. Vestindo nada além de uniforme, eles colocaram um monitor cardíaco em meu polegar, um cós que media minha respiração e protetores de ouvido que transmitiam instruções por meio da hipnose durante o processo de varredura cerebral. Mais tarde, comentei com um dos pesquisadores que às vezes era difícil acompanhar a gravação da hipnose por causa dos ruídos altos que a máquina de ressonância magnética estava emitindo. Além disso, tendo algumas dores no pescoço de vez em quando, nem sempre era confortável ficar completamente imóvel em uma posição supina pelos longos períodos de tempo necessários para a conclusão dos exames.

Depois de aproximadamente quatro horas, eu havia concluído a mesma progressão duas vezes: hipnose, TMS, seguida por uma longa ressonância magnética. Visivelmente cansado de longas varreduras, os pesquisadores me garantiram que a próxima e última sessão de ressonância magnética seria muito mais curta.

Dia 3

Em minha quarta e última visita a Stanford, o processo da sessão anterior foi mais ou menos o mesmo, exceto que havia estímulos diferentes do videogame que joguei com a caixa de botões em minha primeira visita de estudo principal. Os pesquisadores explicaram que eu faria uma avaliação da dor por meio do uso de um "estimulador termodo seguro para ressonância magnética". Em vez do videogame que joguei durante as varreduras na minha visita anterior, o thermode era um dispositivo colocado na parte interna do antebraço de um dos meus braços que emitia diferentes níveis de calor. No início da sessão, dois pesquisadores testaram meu limite de nível de dor e descobriram um nível que era tolerável para mim durante esta parte do estudo.

Eles me informaram que, embora desconfortável, a sensação de calor que eu sentiria em meu braço não poderia causar danos permanentes e era necessária para avaliar a eficácia da hipnoterapia aumentada durante exames de ressonância magnética do meu cérebro. Era uma sensação desconfortável, mas aumentava com pouca frequência. Eles mediram meu nível de dor em uma escala de 0 a 10 e também me perguntaram meu nível de desconforto na mesma escala. Como me foi explicado, a sensação de calor seria semelhante a quando você deixa suas mãos sentirem a temperatura da água esquentando e quando você percebe que está quente demais para sua pele. Depois que encontraram o limite de dor apropriado para mim, eles usaram esses dados para fazer um algoritmo para a avaliação da dor do termodo, do qual eu participaria durante os próximos dois exames de ressonância magnética.

Depois de vestir meu uniforme pela última vez e deixar uma última amostra de urina, recebi a mesma sessão de hipnose de antes. Pessoalmente, não sei o quanto sou persuadido pela hipnose. Tentei deixar minha mente e meu corpo serem influenciados pelas sugestões do pesquisador, mas nunca me senti como se estivesse fora de controle com minhas ações. Eu secretamente esperava que, de alguma forma, não faltasse a imaginação necessária para ser um bom candidato à hipnose no que diz respeito ao tratamento da dor, mas decidi seguir com o processo o melhor que pude e fazer o que parecia natural para mim.

Os pesquisadores, que sempre fizeram o possível para me deixar confortável, me guiaram de volta para a máquina de ressonância magnética, onde fiquei o mais imóvel possível durante as calibrações, os bipes, os toques e os zooms que se misturaram a mim nos 40 minutos seguintes. O novo dispositivo na parte interna do meu antebraço estava configurado e pronto para começar a emitir diferentes níveis de calor, aquecendo e depois aumentando para o nível mais alto, ou limiar de dor, eu poderia ficar em pé por apenas alguns momentos.

Durante a estimulação do termodo, a máquina de ressonância magnética fazia a varredura com sons de zumbido alto. Na minha mão direita estava a caixa de botões, que era usada antes no videogame. Usei o botão do dedo indicador e o botão do dedo médio para subtrair ou aumentar o limiar de dor de nível cinco em uma escala de 0 a 10, que foi projetada na tela acima de mim durante a avaliação. Pelo áudio, vieram instruções hipnóticas do Dr. Spiegel, o autor do estudo e um hipnotizador habilidoso. As instruções me disseram que durante as avaliações da dor, eu deveria imaginar o crescendo da dor apenas como calor para filtrar qualquer desconforto. Apenas uma ou duas vezes eu estremeci com a dor que atingiu brevemente um nível que era muito desconfortável. Em seguida, experimentei uma segunda rodada de sensações de calor, mas desta vez apenas com instruções e sem hipnose. O tempo todo,a máquina de ressonância magnética apitou e se afastou.

Após a longa sessão, que na verdade foi um pouco mais confortável do que minha primeira sessão de estudo com o videogame, fui direcionado de volta à sala onde o TMS foi administrado. Mais uma vez, havia um novo pesquisador acompanhando a equipe. Ela era muito legal e periodicamente me fazia perguntas sobre o que eu fazia para viver ou o que eu gostava de fazer. Ela estava esperando o Dr. Spiegel vir e supervisionar sua administração de STM. Quando a médica chegou, ela me tinha sentado em uma cadeira ligada a vários fios diferentes em minhas têmporas e diversos instrumentos que estavam tocando ou pendurados ao lado da minha cabeça.

O médico entrou, se apresentou e sentou-se à minha frente. O assistente de pesquisa começou meu segundo tratamento TMS. Ao dar o ok, o pesquisador acionou um botão e, com uma sacudida desconfortável, a primeira rodada de TMS começou. Durou cerca de um minuto e a pesquisadora me deu uma contagem regressiva, para que eu soubesse quando terminaria. O primeiro minuto foi uma sensação estranha e desconfortável, como se uma dor de cabeça persistente estivesse presente em meu lobo esquerdo. Depois de alguns segundos, a sensação de choque começou a diminuir, mesmo quando minha mandíbula estava cerrada devido à corrente elétrica. Terminada a rodada de TMS, houve um intervalo de 15 minutos antes de fazer o último TMS. Durante esse tempo, o médico e pesquisador me acalmou com uma conversa fiada.

O médico me fez perguntas padrão sobre minha fibromialgia e sua história. Contei a ele sobre meu histórico médico, todos os problemas nas articulações que tive, e compartilhei que esperava escrever um artigo sobre minha experiência de participação no ensaio clínico. Aproveitei para citar esse fato e ver se poderia utilizá-lo como fonte de informações sobre o estudo. Ele ficou entusiasmado com a ideia e me disse: “sua dor é real. Muitas pessoas acreditam que, se você tem uma dor física, ela deve ser causada por fatores físicos ou que, se você tem um problema mental, isso só vem de questões emocionais. Mas o que agora sabemos sobre o cérebro é que eles influenciam uns aos outros de maneiras diferentes ”.

Sua dor é real

Perguntei a ele e ao pesquisador se havia muitos outros homens no estudo, pois eu tinha lido que a maioria dos pacientes com fibromialgia, ou pelo menos aqueles que relatam isso, são mulheres. Ambos reconhecem esse fato como verdadeiro. Eles disseram que havia vários outros homens no estudo, mas não tantos. Por curiosidade, também perguntei se havia algum outro tratamento desenvolvido para a fibromialgia que o médico conhecesse. Ele admitiu que não tinha conhecimento de outras formas de tratamento desenvolvidas até agora para a fibromialgia, embora tenha me contado sobre uma hipnose para alívio da dor que desenvolveu e agora pode ser usada com a tecnologia Alexa. Fiz uma nota mental para tentar algum dia. Mais tarde, descobri que é um áudio Alexa gratuito chamado “alívio da dor da hipnose”, para ajudar as pessoas a controlar os sintomas da dor crônica.

Depois da TMS, recebi outra rodada de hipnoterapia, que se tornou muito repetitiva naquele ponto, e voltei para a máquina de ressonância magnética e executei a mesma série de tarefas com o novo dispositivo conectado ao meu braço enquanto estava sob hipnoterapia. Felizmente, eu estava um pouco acostumado a ficar deitado na máquina e, embora fosse desconfortável como antes, eu sabia que seria a última vez que teria que estar na máquina. Após a varredura, fomos para a sala de hipnose, onde um assistente administrou a sessão final para mim. A essa altura, eu estava com frio e cansado, mas também aliviado porque as sessões haviam terminado. Como antes, relatei meu nível de dor naquele momento e qual tinha sido minha média de dor naquele dia. Os pesquisadores me parabenizaram por ter persistido nas sessões e por minha contribuição para o estudo.

Os pesquisadores me parabenizaram por manter as sessões e por minha contribuição para o estudo

Saí com uma sensação de dever cumprido por ter concluído o estudo. Também fiquei feliz por poder contribuir de alguma forma para promover um tratamento para uma doença que, por muitos anos, iludiu os profissionais médicos. Não posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste estudo, mas entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente para desenvolver novos métodos de tratamento. E embora as mulheres sejam a maioria das que relatam dores crônicas relacionadas à fibromialgia, percebi que deve haver mais homens por aí, como eu, que têm medo de buscar ajuda profissional e revelar seus sintomas devido às expectativas culturais dos homens. A verdade é que a fibromialgia afeta homens e mulheres. Esperançosamente, com mais pesquisa e tempo,um tratamento viável estará disponível para homens e mulheres que sofrem de dor crônica e o estigma cultural de homens relatando suas necessidades será uma coisa do passado.

Não posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste estudo, mas entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente para desenvolver novos métodos de tratamento

Ensaio clínico de fibromialgia - dezembro de 2019

 Patrocinadores e colaboradores:

Institutos Nacionais de Saúde da Universidade de Stanford (NIH)
Centro Nacional de Saúde Complementar e Integrativa (NCCIH)

Investigador:

Investigador principal: Nolan Williams, MD, Universidade de Stanford

Visão geral do estudo:

Os pesquisadores usaram neuroimagem funcional (fMRI) para compreender os sistemas cerebrais afetados quando a hipnose e a analgesia hipnótica são aumentadas com estimulação magnética transcraniana repetitiva (EMTr), uma forma de estimulação cerebral não invasiva para 100 pessoas com fibromialgia, uma condição de dor crônica. Os pesquisadores estão medindo o efeito do aumento da rTMS nas redes cerebrais subjacentes à hipnotizabilidade, bem como o efeito do aumento da rTMS nas redes de analgesia hipnótica.

Os pesquisadores esperam demonstrar que uma combinação desses tratamentos psicológicos e neuromoduladores será mais eficaz do que a hipnose sozinha, aumentando assim a profundidade da hipnose, o alcance da hipnose e a eficácia da analgesia hipnótica e, esperançosamente, criando uma nova modalidade de tratamento para indivíduos que sofrem de dor síndromes, como dor de fibromialgia.

Para obter mais informações sobre este estudo, acesse:  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02969707

A NFA o manterá informado sobre os resultados deste estudo à medida que forem disponibilizados ao público.

 texto original

https://fmaware.net/living-with-fibromyalgia-as-a-man/