Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 2 de julho de 2020

Como é a vida do Paciente com Fibromialgia no Brasil?




Você pode nos ajudar a mostrar histórias de sucesso e dificuldades no tratamento multidisciplinar pelo Brasil.
Sua colaboração será através da sua história.
Conte-nos quando as mudanças ocorreram, e quais foram as consequências.

Mas, se você não tem a oferta em sua cidade/estado de meios para realizar o tratamento multidisciplinar, conte-nos também sua história.
Conte-nos o que e quais lugares você já procurou atendimento. Quanto maiores as informações sobre sua luta em busca de tratamento, melhor para nós.

A Abrafibro não tem recursos para ajudar ninguém financeiramente.
Lembrando que não recebemos nada de ninguém e, nosso trabalho é 100% voluntário de pacientes e Profissionais da área da Saúde.
Os Profissionais não podem realizar consultas, para que não tenham problemas com a Ética, imposta pela entidade que representa a classe. Porém, estão sempre dispostos a informar e orientar.

Você deve escrever para:
abrafibrohistorias@gmail.com
Coloque:
✓ Seu nome
✓ Idade
✓ Tempo de Diagnóstico
✓ Cidade/Estado que você mora.
Aí conte-nos sua história de sucesso ou dificuldades no tratamento multidisciplinar.

Queremos publicar as histórias em nossas mídias sociais e em nosso site. Todas com identificação.
Os casos de dificuldades tentaremos contato com a Prefeitura e a Secretaria Municipal de Saúde (não é uma promessa de que conseguiremos algo, mas tentaremos!)

Aguardamos sua contribuição...
Vamos revelar a vida dos Fibromiálgicos no Brasil.

Envie para: abrafibrohistorias@gmail.com

*Até 30.11.2020*
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4 comentários:

  1. Janine6 de julho de 2020 às 05:05

    Bom dia , sou pessoa com fibromialgia , todos que estão acometidos dessa doença tão intrigante que vem da nossa psique sabem como somos invisíveis, estou lutando em minha cidade pelo direito a vaga pcd em concursos públicos, pois minha fibromialgia é sequela de um transtorno depressivo maior , portanto sou pessoa com limitações psicossociais, tenho limitações fisicas reumáticas da fibromialgia , preciso de ortese, fisioterapia medicamentos caros ,muito caros. Vou lutar para sair da invisibilidade , quero e preciso trabalhar gostaria que minhas limitações fossem respeitadadas e não quero cair na vala da exclusão.

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    1. ABRAFIBRO - ASSOC BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS16 de fevereiro de 2021 às 17:50

      Boa tarde
      Puxa, Janine... que pena que seus sintomas não estão sob controle... Alguns pacientes conseguem qualidade de vida seguindo o tratamento interdisciplinar. É adequado procurar um reumatologista ou fisiatra para tentar adequar o tratamento às suas necessidades. Quanto à legislação, atendimento prioritário você poderá verificar junto a sua cidade se existe. Recentemente publicamos um vídeo no Youtube ensinando como verificar isto. https://youtu.be/ySUyu54lR0I . A cota para concursos públicos depende de lei federal. Os projetos que visam garantir mais direitos aos pacientes fibromiálgicos estão em andamento no Congresso Nacional. Devido à pandemia, estão todos parados... Esperamos que logo sejam votados e implementados. Abraço fraterno. #assessora

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  2. Unknown16 de janeiro de 2021 às 20:34

    Mim indentificar com está história
    Damos invisível, gostaria de ter oportunidade de trabalhar.

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    Respostas
    1. ABRAFIBRO - ASSOC BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS16 de fevereiro de 2021 às 17:50

      Boa tarde
      Puxa... que pena que seus sintomas não estão sob controle... Alguns pacientes conseguem qualidade de vida seguindo o tratamento interdisciplinar. É adequado procurar um reumatologista ou fisiatra para tentar adequar o tratamento às suas necessidades. Quanto à legislação, atendimento prioritário você poderá verificar junto a sua cidade se existe. Recentemente publicamos um vídeo no Youtube ensinando como verificar isto. https://youtu.be/ySUyu54lR0I . A cota para concursos públicos depende de lei federal. Os projetos que visam garantir mais direitos aos pacientes fibromiálgicos estão em andamento no Congresso Nacional. Devido à pandemia, estão todos parados... Esperamos que logo sejam votados e implementados. Abraço fraterno. #assessora

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