Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 13 de fevereiro de 2020

Projetos de Lei e suas tramitações no Congresso Nacional: VAMOS À LUTA, FIBROMIÁLGICOS!!!

13/02/2020  ESTE É O LEVANTAMENTO QUE FIZEMOS SOBRE TODOS OS PROJETOS DE LEI QUE, TRAMITAM NO SENADO E NA CÂMARA DOS DEPUTADOS, QUE PODEM BENEFICIAR OS FIBROMIÁLGICOS EM TODO BRASIL.

O mais importante a notar é a morosidade com que são analisados.
Precisamos juntos, enviar e-mail a quem depende de parecer, ao deputado/senador que criou o Projeto de Lei, ao presidente da Casa Legislativa pedindo que agilizem a tramitação.
Quem tem dor tem pressa!
Quanto mais mensagem forem enviadas, maiores nossas chances de “fazer tramitar” o mais rápido possível o Projeto, para que consigamos algumas políticas públicas que nos beneficiem.
Em todos os projetos há a justificativa do seu criador. Ao começarmos a conquistar tais políticas, mais argumentos teremos para modificar a avaliação feita pelo INSS.
Como já viram, a sugestão legislativa enviada para o Senado, pediu que passássemos a ter direito aos benefícios previdenciários. Não foi aceito! Então, nos resta provar que, as políticas públicas estão presentes para nos amparar, o mesmo precisamos ter por parte do INSS.
Vamos fazer estes projetos saírem das gavetas e chegarem a promulgação e sanção do Poder Executivo (Presidência da República), e também sua regulamentação quando necessário.
Cada um fazendo sua parte, mostraremos força, união, determinação e necessidade.
Escreva com suas palavras porque o projeto será um benefício aos Fibromiálgicos brasileiros. Fiquem atentos ao tema do Projeto de Lei. Ok?!
Abracemos nossa causa com garra e determinação. Só assim conquistaremos políticas públicas que possam nos beneficiar de alguma forma.

Abraços Fraternos,


Sandra Santos
Presidente
Abrafibro – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

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TRAMITAM NA CÂMARA DOS DEPUTADOS


·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

6857/2013 - Acrescenta parágrafo ao art. 58 da Consolidação das Leis do Trabalho para dispor sobre a jornada de trabalho dos empregados acometidos pela síndrome da fibromialgia e da fadiga crônica
AUTOR  : Dep Érika Kokay
SITUAÇÃO : Apenas desarquivado em 12/03/2019
E-MAIL : dep.erikakokay@camara.leg.br    
*Solicitar a tramitação urgente para aprovação!
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3638/2015 - Institui o Programa Nacional de Referência em Tratamento da Fibromialgia. https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2055354
AUTOR : Dep Rogério Rosso – não está legislando. Pedir a outro deputado o desarquivamento.
SITUAÇÃO: Arquivado
E-MAIL
*Pedir a outro deputado o desarquivamento.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

13/2015 - Inclui os medicamentos para disfunções tiroidianas, fibromialgia, artrite reumatoide, ansiedade e depressão na abrangência da Lei nº 10.858, de 13 de abril de 2004, que "autoriza a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) a disponibilizar medicamentos, mediante ressarcimento, e dá outras providências".  https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=944255
AUTOR : Dep Lucas Vergilio
SITUAÇÃO : 
20/12/2019 -Aguardando Parecer do Relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) Relator: Dep. Gurgel
Presidente da Comissão: Dep. LUIS FELIPE BONATTO FRANCISCHINI
E-MAIL          
CCJC -  Presidente da Comissão dep.felipefrancischini@camara.leg.br
CCJC – Relator: dep.gurgel@camara.leg.br 
CCJC – Relator: dep.gurgel@camara.leg.br 




*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

1093/2019 + 4279/2019 + 4452/2019 + 4870/2019 + 2741/2019 + 56/2020
Dispõe sobre o atendimento prioritário a pessoas com fibromialgia 
Dispõe sobre o atendimento prioritário às pessoas com doenças neuromusculares, neurodegenerativas e autoimunes.
AUTOR  : Deputados: Felipe Carreras, Boca Aberta, Marreca Filho
Rejane Dias,
Ricardo IzarWeliton Prado , Capitão Alberto Neto
SITUAÇÃO : 23/10/2019 - Pronta para Pauta na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) . 
Presidente desta Comissão:
Presidente desta Comissão: Dep ANTONIO  BRITO
E-MAIL
Na ordem por autores:

Presidente da Comissão:

*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3010/2019 + 5711/2019 Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia
AUTOR  : Dr Leonardo, Ted Conti
SITUAÇÃO : 28/08/2019 – Designada Relatora Dep Dulce Miranda. Já encerrou o prazo para emendas em 1109/2019, sem emendas. Em 05/11/2019 foi anexado o PL 5711/2019.
Parado na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).
Presidente desta Comissão:
Presidente desta comissão: Dep ANTONIO  BRITO
E-MAIL


Presidente da CSSF:  dep.antoniobrito@camara.leg.br

*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

244/2020 - Institui o Programa de Atividades Físicas em unidades da Atenção Primária à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS

SITUAÇÃO : Aguardando Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados
Presidente da Câmara dos Deputados: Dep Rodrigo Maia
E-MAIL

Presidente da Câmara dos Deputados:


Até esta data – 13/02/2020 – é o que encontramos no site da Câmara dos Deputados.

-TRAMITAM NO SENADO


·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3525/2019 - Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.
AUTOR : Originou na Câmara dos Dep – autora Érika Kokay. Foi aprovado lá. Agora tramita no Senado.
SITUAÇÃO : 03/12/2019 – Pronto para discussão na Comissão Assuntos Econômicos – CAE
Presidente desta Comissão:  Senador Omar Aziz
E-MAIL

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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

1853/2019 + 585/2019 -  Altera o inciso XIV do art. 6º da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, para incluir a fibromialgia entre as doenças que autorizam isenção do imposto de renda das pessoas físicas sobre proventos de aposentadoria ou reforma.
*Inclui pacientes com diabetes

AUTOR : Sen Lucas Barreto, Sen Álvaro Dias
SITUAÇÃO : 28/11/2019 -  AGUARDANDO INCLUSÃO ORDEM DO DIA DE REQUERIMENTO EM PLENÁRIO. Presidente do Senado: Sen. Davi Alcolumbre
E-MAIL
Sen Lucas Barreto está em licença saúde.
Presidente do Senado:

Solicitar a inclusão na Ordem do Dia em Plenário, para rápida votação e aprovação.



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É o que encontramos até esta data – 13/02/2020.
Não deixe de fazer sua parte. Reclamar e sofrer sem nada fazer, não diminui a intensidade dos sintomas e dos sentimentos.
Aja, reaja, fale a quem pode fazer por você e todos nós.
Com a criação de políticas públicas que beneficiem os Fibromiálgicos, é que mostraremos quantos e quem somos. -----------------------------------

12 comentários:

  1. Tenho 19 anos, e tenho dores horríveis e inexplicáveis desde os meus 13 anos. Não é fácil ser uma criança com fibromialgia, nem adolescente e muito menos adulta. Para quem não sabe a fibro é uma doença autoimune, não tem cura, por enquanto existem tratamentos farmacológicos (que muitas vezes não dão certo e causam efeitos inimagináveis no nosso corpo); exercícios e procedimento terapêutico. Precisamos desses projetos do nosso lado para facilitar um pouco nosso dia a dia.

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  2. Gostaria que essas Leis e Decretos fosses aprovados, pois me ajudariam muito, sofro muito com a fibromialgia, essa síndrome me maltrata todos os dias, sinto dores no corpo todo entre outros sintomas.

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  3. Bom dia! O que a nossa coordenadora @Simoneelibombarde vem fazendo por nós não temos palavras para agradecermos a forca e a garra dessa mulher. E sim! precisamos que as autoridades olhem o mais rápido possível para nós fibromialgicos.
    Os sintomas dessa síndrome nos impossibilita de muitas coisas na nossa rotina,no trabalho,com os famíliaes que muito das vzs não entende.
    Eu já passei por varias perícias e os médicos nos tratam como um lixo,desacredindo da nossa dor,pois parece a eles não tersiguinificia nenhuma, como já me foi dito por um perito(vcs sentem uma dorzinha e já querem ser beneficiados😔)A dor é invisível mas nós não somos,não é coisa da nossa mente a dor existe,os males que vem junto com a síndrome é terrível.
    Precisamos de qualidade de vida,precisamos de vocês autridades para trabalhar o mais rápido possível por nós🙏

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  4. Bom dia , meu nome é Lincoln felix
    Sou portador de reumatismo sidrome de sjogre, tenho 35 anos sempre fui um homem bem ativo em questão das autoridades físicas , hj me encontro com dores pelo corpo todo e indisposição para fazer qualquer atividades ,estou depressivo com isso
    Estou na luta com todos os infermos , eu conheci essa associação agora de portadores de fibromiogia preciso de ajuda
    Sei que não é fácil , minha doença ataca os olhos boca ouvido todos os órgãos enxaqueca constantes e dores pelo corpo todo sem falar a indisposição para tudo .
    Preciso de ajuda passo pelo médico so tomo medicamentos e alia às a dores mais nada mais que isso depois volta o dobro de dores asssim que e o efeito do remédio acaba .
    Obrigado a todos se Deus quiser vão aprovar pra que terenos nosso benefício. quem puder me indicar associação ou outro grupo agradeço .para que eu possa juntar com vcs
    lincolnfelixs@hotmail.com
    Manda email obrigado desde já

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  5. Precisamos que essa Lei seja aprovada precisamos muito tenho fibromialgia não aguento trabalhar tenho muita dor

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  6. Fui negativada 14 vezes pelo INSS. Minhas crises são fortíssimas e evoluem rápido p o insuportável.
    Os medicamentos para alívio tão bastante fortes.
    Posso usar em casa 400mg de Tramadol de 100. A cada 4 hs. Não tendo êxito
    Tenho que ir ao hospital para doses mais fortes de diversos. Ora é morfina, Codeína, Tramadol que fico no soro, e já cheguei a tomar muita morfina sem efeito algum.
    Diluídas anestésico para ter alívio e voltar para casa.
    Não tenho condições de trabalhar, a fibromialgia chega sem avisar. Já fiquei 3 meses direto na crise, é mais insuportável que um parto. Lamento por todas nós. Pois sofremos preconceito de familiares e alguns médicos acham que é Teatro...
    Deus sabe!

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  7. Meu nome é Andréa Pato sou portadora de Fibromialgia, tenho 50 anos e as dores continuas não me deixam ter uma vida saudável. Tenho restrições e muita dor. Trabalho em pé e qnd chego em casa não consigo dormir com dores e insônia. Gostaria muito que esses processos de leis fossem aprovadas para nos amparar. Grata!

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  8. Sofro com esta doença, diagnosticada somente a 2 anos atrás por um jovem médico Reumatologista.
    Tomo medicamento controlado para amenizar as dores, que não deixam relaxar e nem ser feliz.
    Sempre que faço uso de anti inflamatórios ou relaxantes musculares tenho efeitos colaterais terríveis, tais como: falta de equilíbrio, vertigens e náuseas, tipo labirintite. Portanto, muitas vezes prefiro chorar de dor e conseguir me alimentar a tomar certos medicamentos.
    Estou aposentada e gostaria de saber se há alguma chance de Isenção de Imposto de Renda??

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  9. Olá queridos! Primeiramente, muito obrigada pelo trabalho de vcs! A 3010/2019 já não foi aprovada? Ela prevê que sejamos considerades PCD. Não consegui entender em que fase ela está

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    1. Boa tarde. Essa verificação pode ser feita no site da Câmara dos Deputados. Você pode até inscrever-se para receber notificações quando houver movimentação. Até o momento, está em andamento. Foi juntada a outras. https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2204088 . Abraço fraterno. #assessora

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    2. Me chamo marina e moro em São Paulo.
      Tenho fibromialgia a 12 anos e cada ano fica mais difícil conviver com tantas dores e sintomas....fadiga cansado memória confusa e tantas outras coisas.
      Trabalho na área alimentícia e tem sido muito dificil pois quase ninguém acredita no que não se vê.
      Só quem sente sabe o quanto tudo isso é exaustivo.
      Quero apenas um tratamento de qualidade ...porque nem isso encontramos.

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  10. Bom dia!


    Não nos conhecemos porém vi que estão tentando fazer um trabalho a favor dos fibromialgicos, tenho 26 anos e faz 6 anos que desencadeou a fibromialgia em meu corpo, nesse período posso dizer que não me reconheço, sempre fui uma pessoa muito animada e nos últimos anos cheguei a ter depressão, transtorno de bipolaridade e vários episódios de crise do pânico, isso tudo devido a dor continua, quando descobri que tinha a doença foi porque não conseguia nem caminhar de tão endurecida que fiquei, não conseguia virar o pescoço para os lados e estava completamente dura, tomei vários medicamentos direto na veia para ver se melhorava e apenas após 30 dias sem conseguir fazer exatamente nada dentro de casa, indo da cama para o sofá e do sofá para cama de tão enrrigecida e dolorida que estava, tomando remédios diários e atacando estômago e outros problemas por causa dos remédios pude retornar ao trabalho, porém essa doença não envolve apenas dores e outros problemas de saúde, ela também é capaz de nós fazer acabar com o âmbito familiar e de trabalho devido aos transtornos psíquicos que desenvolvemos, um exemplo seria todos os dias você pegar uma agulha e ficar espetando suas costas por algumas horas, terá dias em que você vai se estressar com isso e não duvido que tenham pessoas capazes de se suicidarem para se livrar dar dor, apenas gostaria que entendam que é realmente algo grave e por vezes não há nem remédios que ajudem, mas pedimos a ajuda quem puder para nós ajudar a termos direito de viver bem como os demais seres humanos. Obrigada e desejo sorte para que consigam as aprovações em direitos iguais que podem nos auxiliar não na cura mas sim nos direitos de podermos viver, trabalhar e poder ter uma família, sem que isso se torne nossa maior dificuldade. Aos direitos dos Fibromialgicos ��

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